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OlafsFrau 28.04.2011 12:22

pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Lieber Volker und liebe Gemeinde,

ich hoffe, Du / Deine Frau schreibt weiter und ich bekomme von all denen, die sich viel besser auskennen, Unterstützung!

Ich bin neu hier und wollte einen neuen Thread anfangen, der aber leider verloren gegangen ist, daher schließe ich mich jetzt dem Deinigem an.

Ich bin als Ehefrau betroffen: Bei meinem Mann (45 Jahre, zuvor immer kerngesund, super sportlich) wurde am 11. März 2011 nach einem Druckgefühl in der Flankengegend ein "lokal fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit plumonaler Metastasierung" festgestellt.

Am 22. März wurde im UKE die linke Niere entfernt (und prophylaktisch die Lymphknoten). Laut Pathologiebericht waren die Lymphknoten befundfrei, und die Tumorentfernung wurde mit Rx eingestuft; die Vene war auch nicht betroffen, wie anfangs vermutet).

Am 15. April erfolgte die erste Lungen-OP (rechts), vorgestern (26. April) die zweite Lungen-OP (links). Die Ärzte sind "zufrieden". Sie hätten alles "Ertastbare" rausnehmen können.

Mein Mann ist nach diesen drei OPs in dieser kurzen Zeit natürlich physisch und psychisch total am Ende. Er hat 12 kg abgenommen, leidet unter Verstopfung und mag nichts essen. Er hat wahnsinnige Angst vor weiteren OPs und vor allem vor den Nebenwirkungen von Sutent, was als Gabe avisiert ist, und ist so erschrocken, wie schnell ein Körper so abbauen kann.

Ich fühle mich gerade wahnsinnig hilflos. Ich habe zwar den Rat der Ärzte gut angenommen, Schritt für Schritt zu denken, aber ich kann meinem Mann nicht die Schmerzen und Ängste nehmen.

Daher habe ich mich heute hier auch angemeldet und hoffe auf Eure Unterstützung. Meinem Ansprechpartner aus der Urologie kann ich nur auf die Mailbox sprechen - und die "Allgemeine Chirurgie/Thorax-Chirurgie" ist ganz anders aufgestellt - da wechseln die Ärzte ständig.

Ich habe gelesen, dass Sutent häufig "zu voreilig" verabreicht wird. Stimmt das? Mein Mann möchte so schnell wie möglich wieder arbeiten, hat aber Angst, dass dies mit den Nebenwirkungen nur eingeschränkt möglich ist. Wie ist das bei Euch?

Was kann ich als Ehefrau noch tun? Natürlich bin ich für ihn da und lasse ihn auch in Ruhe, wenn er es wünscht; "organisiere" die Besuche, kümmere mich um Verwaltungssachen......

Er soll im Anschluss an den Klinikaufenthalt voraussichtlich nach Boltenhagen in die Reha. Diese Klinik scheint ja einen guten Ruf zu haben?!

Es kann aber sein, dass er erst einmal noch ein paar Tage nach Hause kommt. Nach der ersten OP, als er zwei Wochen zu Hause war, hatte er schon Schwieirgkeiten, allein aus unserem Bett zu kommen. Wie soll das denn bitteschön funktonieren, wenn er zweimal links und einmal rechts aufgeschnitten wurde?

Verzeiht, dass es so durcheinander geht - aber ich bin auch durcheinander!:(

Danke fürs Lesen und ganz liebe Grüße

OlafsFrau

Silvia Z. 28.04.2011 13:15

AW: Diagnose Nierenkrebs und nu?
 
Liebe OlafsFrau,

das mit dem beschwerlichen Aufstehen aus dem Bett ist nach der Flanken-OP ganz normal. Da sind ja meistens die Bauchmuskeln mit betroffen. Hatte ich auch für ca. eine Woche.

Bei den Lungen-OPs (hatte auch schon drei) sind die Bauchmuskeln nicht betroffen, da müsste es mit dem Aufstehen eigentlich sofort gut klappen. Dafür muss das Atmen trainiert werden.

Bekommt dein Mann nach den OPs Schmerzmittel auf Opiatbasis wie z. B. Targin? Wenn ja, kommen die Verstopfungen wahrscheinlich davon. Aber auch dagegen gibt es Mittel. Und wenn er wieder normal essen kann, nimmt er auch wieder zu.

Ich habe die 10 Kilos, die ich abgenommen hatte, innerhalb von einem Jahr wieder zugenommen.

LG Silvia

Birdie 28.04.2011 14:39

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe OlafsFrau,
erstmal herzlich willkommen im Club der Hoffnungsvollen und das könnt ihr auch sein ..

Silvia hat dir eigentlich schon alles wichtige gesagt ..
wichtig ist es ruhig zu bleiben und tatsächlich einen Schritt nach dem nächsten zu gehen!
Wenn ihr im UKE behandelt werden, dann könnt ihr schon mal sehr beruhigt sein, das ist eine hervorragende Adresse für das NZK ..
Wenn deinem Mann jetzt alle Metastasen herausoperiert wurden und er quasi damit metastasenfrei ist, kannst du ja mal Hr. Dr. Heu. dort vor Ort tatsächlich fragen, ob eine sofortige Sutentgabe nötig ist oder ob ihr euch sozusagen für einen Weg entscheiden könnt, der eine nahe Beobachtung seiner Situation zulässt - will damit sagen - z.B. dann ein CT Lunge und Oberbauch in 2 Monaten statt in 3 und dann schauen, ob etwas gewachsen ist und dann erst mit Medikamenten anfangen ..
aber !!! DAS muss der Arzt aufgrund der kompletten Histologie entscheiden :-)

Ein guter Tipp zum Zunehmen ist natürlich alles, was sonst immer so verboten ist .. und gerade Milkshakes mit Eis und Sahne sind der Bringer .. schmecken lecker und bringen ordentlich Kalorien mit sich .. und dadurch, dass man sie trinkt hat man meistens auch nicht so ein dolles Völlegefühl im Magen .. es geht also noch normale Nahrung "rein"

Ich wünsche dir einen klaren Kopf und weiterhin so ein starkes Rückgrat und deinem Mann eine rasch voranschreitende Genesung und sende liebe Grüße
Birdie

OlafsFrau 28.04.2011 15:52

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Birdie,

dann warst Du es, die mir eine Stunde vorhin am Telefon geschenkt hat?! Nochmals einen lieben Dank dafür!!!!

Das war einfach nur KLASSE!!!!!

Jetzt weiß ich auch, dass ich den Pathologiebericht nicht korrekt gelesen habe......:-(

Ich habe jetzt nach langem Hickhack einen Termin mit der Urologie (Herrn Heuer) aushandeln können.

Von der allgemeinen Chirurgie bin ich gerade ziemlich enttäuscht, aber vielleicht ist man dann auch häufig ungerecht.....? Aber bei Herrn Heuer hatte ich dirket ein gutes Gefühl!

Ja, Eis! Das mag mein Mann - und hat es auch nach der ersten OP gegessen. Derzeit ernährt er sich fast nur von der "Astronautennahrung". :-(

Ich bin so froh, hier zu sein!

Danke und ganz liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

OlafsFrau 28.04.2011 16:03

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Silvia,

dann meinst Du, dass ich nicht so "hysterisch" sein muss, wenn zwischen KH-Entlassung und Reha ein paar Tage verstreichen.

Die Ärzte wollten Olaf am Donnerstag über Ostern nach Hause schicken (sind übrigens bestensfalls ca. eine Stunde Autofahrt, wenn man nicht im Elbtunnel festhängt). Da habe ich rebelliert; und die Ärzte haben ihn dort behalten; am nächsten Tag mussten sie Olaf ob seiner Schmerzen sedieren.....toll!

Er wurde in den letzten Tagen/Wochen so dermaßen mit Scherzmitteln vollgepumpt, dass ich den Überblick verloren habe.......

Ich hoffe jetzt einfach nur, dass er bald entlassen wird, wieder essen kann, Besuch annimmt, die Reha annimmt.......und ich für ihn so da sein kann, wie er mich braucht.

Ich danke Euch allen!

Liebe Grüße

Kathleen (OlafsFrau)

Kaffeetante 28.04.2011 20:13

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen

Ein Willkommen in unserer Runde...
Der erste Schritt ist gemacht und die anderen sind meist etwas holprig..Normal. Auch das der Körper sich wieder neu "Einstellen" muß ist doch verständlich...vieleicht auch daher die Verstopfung(klar Schmerzmittel sowieso) Versuche deinen Mann dazu zubewegen etwas mehr zutrinken,vieleicht hilfts...Aber wie Sylvia geschrieben hat...gegen jede Nebenwirkung gibt es ein Gegenmittel und die werden auch meist gebraucht.
Ziele sind immer gut...und wie ich lese hat dein Mann die ...super. Das schlimmste ist VogelStraußtaktik. ABER meist ist der Geist schneller als die Kraft des Körpers...

Ich wünsche euch viel Glück und den Mut weiter zumachen...auch wenn man(Mann) mal fällt.

gruss Gabi

Marion01 29.04.2011 00:12

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen,
ich schreibe hier auch als Ehefrau eines erkrankten Mannes.
Mein Mann ist 43 J., ED war im Oktober 2009, es waren beide Nieren betroffen, eine konnte nierenerhaltend operiert werden. Beide OP´s innerhalb eines Monats, zweimal Flankenschnitt und einmal Pneumothorax post OP als Gratiszugabe.
Er hat sich damals davon wirklich schnell und gut erholt. Was ihm mehr zu schaffen gemacht hat, war der erste Sutent-Zyklus, aber das ist bei jedem anders.
Willi hat schlechte Blutwerte bekommen und ist für zwei Wochen im Krankenhaus gelandet. Und hat 20 kg abgenommen (nach den OP´s nicht ein Gramm!).
Mittlerweile wissen wir aber, daß Sutent in der Dosierung 50 mg hervorragend wirkt und seine Knochenmetastasen in Schach hält und auch schon verkleinert hat. Er verträgt es jetzt auch einigermaßen gut. Wir waren letzte Woche in Urlaub, heute haben wir den Garten auf Vordermann gebracht....
Mein Mann würde auch gerne wieder arbeiten.
Ich denke aber nicht, daß er mit Sutent als Dauertherapie seinen alten Job wieder aufnehmen kann. Er war im Außendienst tätig und ist ca. 60.000 km im Jahr gefahren. Sehr stressig, immer auf dem Sprung ("Schatz, ich muß nochmal gerade schnell nach Düsseldorf und auf dem Rückweg nach Köln"). Auf Kommando mal schnell 300 km und zwei Termine abreißen.
Sutent macht ihn müde, er braucht viele Pausen. Manchmal ist ihm auch schlecht und er hat Durchfall, das aber eher selten.
Trotzdem ist das blöd auf der Autobahn :eek:.
Zum Glück arbeitet er für eine recht große Firma mit wirklich klasse Chefs, die besorgt um ihn sind. Wenn Willi irgendwann sagt, er will wieder arbeiten, wird man sicher innerhalb der Firma etwas weniger stressiges für ihn finden.
Aber erstmal nicht, ihm fehlt noch viel Kraft, die jetzt aber so langsam wieder kommt.

Gruß Marion

Marita P. 29.04.2011 22:28

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
Es ist prima, dass Du dieses Forum schon so früh gefunden hast und auch schon mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten telefoniert hast. Dann seid ihr schon mal immer bei den richtigen Ratgebern wenn mal was unklar ist.

Nun zu Deinem Mann, die Verstopfung kommt nur von den Schmerzmitteln. Ich bekam bei den Lungenoperationen auch immer viel Schmerzmittel und gleichzeitig immer einen Saft zum Abführen.

Bei der Reha soll er alles mit Ruhe machen, er soll sich nicht so viele Termine geben lassen, viel Ruhe ist auch wichtig und fördert diegesundung.
Er soll sich auch beim Arzt gleich Zusatzkost verordnen lassen, dann bekommt man zusätzlich noch Zwischenmahlzeiten. Dann wird er langsam wieder an Gewicht zu nehmen.
Wenn dann die Behandlung mit Sutent beginnt, soll er auch versuchen sehr viel zu essen, da er durch dieses Medikament wieder abnimmt.
Ich esse ca 8x am Tag. Gegen Mitternacht esse ich immer noch 2 Scheiben Brot.

Wie alt ist denn Dein Mann, wenn er jung ist will er natürlich arbeiten, das geht mit den Medikamenten sicher nach einiger >Zeit, aber man hat auch Stunden, wo es einem nicht so gut geht, dann muss man sich hinlegen. Das muss aber jeder für sich selbst feststellen. Ich nehme ja Nexavar, ich arbeite zu Hause auch sehr viel, manche Tage komme ich auch auf 10 Std. Nur möchte ich nicht irgendwo fest arbeiten, sa ich morgens immer lange schlafe, da die Target Medikamente mich sehr müde machen.
Sollte Dein Mann aber schon in der Nähe des Rentenalters sein, dann könnte man auch halbtags arbeiten und die halbe Rente beantragen.
Wenn man schwerbehindert ist mind. 50% dann kann man die Rente beantragen. Diese wird hochgerechnet, so, als ob man bis 60 J. gearbeitet hat.

Aber vielleicht lösen sich ja die Probleme von selbst in den nächsten Wochen.

Ich hätte noch eine Bitte, dass Du uns hier den histologischen Befund mitteilst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Durchhaltevermögen
beim Kampf gegen den Krebs.

OlafsFrau 30.04.2011 09:39

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Ihr Lieben,

verzeiht, dass ich mich erst heute wieder melde. Ich war gestern den ganzen Tag im UKE.

Vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen!!!

Zu Euren Fragen: Mein Mann ist 45 Jahre (und war vor der Diagnose immer "kerngesund" und bewundernswert sportlich). Er arbeitet (hat gearbeitet) als Layouter bei einer Tageszeitung, was im Tagesgeschäft recht stressig ist. Der Verlag hat aber schon gesagt, dass er jederzeit mit offenen Armen immer willkommen sei - egal wie und wieviel. Home-Office ist aber leider nicht möglich.

Die OPs hat er bisher laut Aussage der Ärzte sehr gut überstanden.

Zum histologischen Befund nach der Nieren-OP (Zitat des Entlassungsberichts):

pT4, max. Tumordurchmesser 93mm, histologischer Malignitätsgrad: Grad 4 nach Fuhrman, Grad 3 nach Thoenes, pN2 (4/32), pM1 (PUL), Rx (siehe Kommentar: Nach telefonischer Rücksprache mit dem Operateur war der Absetzungsgrad im Bereich der Vena renalis intraoperativ tumorfrei).

Birdie meinte am Telefon, dass es kein Rx gäbe? Aber so steht es im Bericht?! Bei den vorherigen Pathologie-Stufen wurde von R0 ausgegangen.

Olaf ist psychisch recht weit unten und lässt außer mir kaum jemanden an sich ran. Der Arzt gestern hat ihm eine psychologische Betreuung empfohlen, da Olaf nach seiner Einschätzung depressiv wirke. Er lehnt sie aber ab, da er bei der schon nach der ersten OP vorstellig gewordenen Psychologin "keinen Zugang gefunden hätte" und zu ihr meinte: "Ich habe meine Frau!"

Er verschließt sich vor allen (auch seiner Mutter). Er hat immer noch Verstopfung, isst höchstens mal ein halbes Brötchen, einen Salat und Joghurt, trinkt zu wenig, so dass er an den Tropf gehängt werden muss, hat sich bereits wundgelegen, wollte nach der zweiten OP - obgleich die Krankenschwester und die Ärztin meinte: "Jetzt gehen Sie doch mal bei diesem schönen Wetter mit Ihrer Frau mal etwas raus!" - nicht aufstehen......

Seine Mutter ist so hilflos, da Olaf sie auch am Telefon "zurückweist". Jetzt habe ich einfach "entschieden", dass sie heute zu ihm fährt. Sie hat einen 4-stündigen Anfahrtsweg und Olafs Stiefvater hatte Anfang des Jahres einen Schlaganfall - das hat Olaf im Kopf und will niemanden "belasten".

Ich ignoriere jetzt einfach seine "Besuchsblockade" und gebe einem "erlesenen" Kreis das GO, einfach hinzufahren. Aber sie sind auch informiert, dass sie nicht zu viel erwarten dürfen......

Seine Kollegen sind klasse: Sie haben für ihn gesammelt und ihm vorletzte Woche einen Amazon-Gutschein in Höhe von 400 Euro geschenkt. Gestern hat Olaf entschieden, diesen an die Kinder-Onkologie des UKE zu spenden.

Es zerreißt mir so das Herz, und ich fühle mich so hilflos. Ich weiß, dass ich stark sein muss. Schritt-für-Schritt.

Ich dachte, ich sei, was Krebs angeht, "vorbereitet", da ich meinen kebskranken Vater (Hautkrebs) mit meiner Mutter bis zu seinem Tode zu Hause gepflegt habe....

Traurige Grüße

Kathleen

Marion01 30.04.2011 10:02

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen,
Vielleicht kann man Deinem Mann vorrübergehend zur Stimmungsaufhellung ein paar Medikamente geben? Marita hat da immer einen Tipp, ich weiß es aber gerade nicht mehr. Sonst ruf deswegen nochmal im LH an.
So eine Depression ist für alle Beteiligten furchtbar belastbar, ich weiß das von meinem Vater. Ich würde da nicht lange fackeln und im Krankenhaus mal nachfragen.
Ansonsten kann ich Dich vielleicht beruhigen, wir hatten Anfang dieses Jahres eine ganz ähnliche Situation beim ersten Sutent-Zyklus, mit Krankenhaus, künstlicher Ernährung, 20 kg weg, utopische Entzündungswerte, Fieber, Kotzerei......
Dein Mann ist so alt wie meiner und sportlich veranlagt. Ich bin mir sicher, sobald diese schlimme Phase vorbei ist, kommt der Sportsgeist wieder :)
Zunehmen tut mein Mann seither allerdings nicht mehr, obwohl er normal isst. Er hält mit Mühe und Not seine Modelfigur :D
Und hat sich damit abgefunden und vorgestern endlich mal ein paar Klamotten gekauft, die passen.

Gruß Marion

Kaffeetante 30.04.2011 10:49

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen

Die Situation komme uns glaube ich allen bekannt vor(oder vielen).
Dein ganzes Leben wird auf den Kopf gestellt. Was unten war ist jetzt oben oder aber auch umgekehrt....klar ist man(Mann) ziemlich durch den Wind. Auch hat der Körper ein Organ verloren und muß sich erst einmal zurecht finden. Liest sich doof ist aber so.
ICH glaube das ein guter Pychologe einiges bringen wird...Tab. weiß nicht sind gut aber nicht für jeden geeignet....
Er ist im moment wie eine Schildkröte die auf dem Rücken liegt also muß er erst einmal die Kraft aufbringen sich von selber auf die Beine zudrehn.
Hm...das seine Mama kommt finde ich gut...aber gib ihm Zeit...Zeit zum verarbeiten(auch mit Hilfe( auch Zeit zum trauern...

Ich wünsche euch Kraft das alles durchzustehn....Und wichtig..suche auch dir eine Stelle oder Hilfe Das DU zurecht kommst und die nötige Kraft hast.

Denk an euch Gruss Gabi

OlafsFrau 30.04.2011 11:06

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Marion,

ich danke Dir für Deine Worte.

Ich habe eben noch einmal mit der zuständigen Krankenschwester gesprochen. Sie hat bestätigt: Olaf lehnt alles ab, was seine Depressionen auffangen könnte, er habe ja keine. Als "Einzelkämpfer" meint er, dass er nichts benötigte - außer seiner Frau!

Da er ja noch bei klarem Verstand sei, könnten sie ihm auch nichts verabreichen, wozu er nicht einwilligt. Die Krankenschwester hat mir aber versprochen, mit ihm zu sprechen.......Die Vorsorgevollmacht haben wir zwar noch vor der ersten OP diskutiert, sie liegt aber nicht vor.

Die Aussicht, dass er mit Sutent noch mehr abnehmen könnte (er wiegt jetzt schon unter 70 kg bei einer Körpergröße von 183cm), ist nicht sehr aufbauend, aber das muss er jetzt ja auch nicht wissen - denke ich, oder?

Ich bin mir so unsicher, wie transparent ich jetzt gerade sein soll/darf.

Liebe Grüße

Kathleen

Rudolf 30.04.2011 12:25

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,
auch meinerseits ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen.
Schön, daß Du uns so schnell entdeckt hast.
"hier werden sie geholfen" . . . und beim Haus des Lebens!

Wenn ich alles richtig gelesen und verstanden habe, hat Olaf jetzt nach 3 Operationen keinerlei Metastasen.
Ein gewaltiger Grund zur Freude!
Was soll denn da das Gequatsche von Sutent?
Was nicht da ist, kann man nicht behandeln.
Und für die Prophylaxe ist Sutent überhaupt nicht geeignet!

"Er verschließt sich vor allen. . . Er hat immer noch Verstopfung." Ja, so kann's gehen.

Nochmal: Was nicht da ist, kann man nicht behandeln.
Wenn nichts da ist, kann man nichts behandeln.

Ein Rx kann, sollte es eigentlich nicht geben, trotzdem wird es manchmal geschrieben. Es heißt ja: "ich, der Arzt, weiß nix oder habe nicht aufgepaßt."
Offenbar haben sich aber Chirurg und Pathologe nachträglich auf ein R0 geeinigt. Gut so!
Noch ein Grund zur Freude.

Welche Sorge oder Bedenken hat Olaf denn jetzt ganz konkret? Wovor hat er Angst? Was bedrückt ihn?
Vor irgendeinem Vielleicht Angst haben kann man ein ganzes Leben lang. Das zählt nicht. Rational jedenfalls nicht.
Alles Gute
Rudolf


OlafsFrau 30.04.2011 14:48

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Lieber Rudolf,

Deinen Beitrag, der auch in "Wer Mut zeigt, macht Mut" veröffentlicht wurde, hat Olaf bereits vor seiner ersten OP gelesen und war sehr angetan. Ich habe ihm dann noch das gesamte PDF geschickt, aber er hat es leider nicht gelesen.

Ich habe ihm (er hat ein IPhone - jetzt sage ich glücklicherweise) Ausschnitte aus Deinem heutigen Posting zukommen lassen. Ich denke, Ihr beide tickt ähnlich!

Nach dem heutigen Gespräch mit der Krankenschwester rief er mich an und zeigte endlich mal wieder seinen "Kampfesgeist".

Deine Zeilen müssen ihn einfach ermutigen!

Ich kann gar nicht ausdrücken, wie dankbar ich Euch allen bin!!!

Ganz liebe Grüße

Kathleen

Volkertrainer 30.04.2011 16:25

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Moin,Moin.
Ich melde mich auch mal wieder.
Liebe Olafsfrau.
Sage deinem Mann doch bitte nen schönen Gruß von mir.
Ich war auch erst ein Nierenzeller und bei Doc. Heu in Behandlung. Mein entgültiger Pathobefund sagte nun aber Leiomyosarkom. Habe am 12.04. meinen "Untermieter" rausgeworfen.(re.Niere)
Sage deinem Mann bitte er soll sich doch mal an die im UKE sitzenden Psychoonkologen wenden. Ich hatte auch ein Gespräch über ne Stunde lang, und muß sagen es hat meiner Seele sehr gut getan. Bleibe in diesem Forum es gibt nichts besseres auf diesem Planeten. Was du hier für Tips und Tricks bekommst ist sagenhaft.
Wie sacht der Hamburger: Hummel,Hummel, Mors,Mors.

Mit nem humorigen Gruß
Der Volkertrainer:)

Marion01 01.05.2011 01:11

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Zum Thema Psychologe muss ich mal eine Anekdote loswerden:
Als mein Mann vergangenen Herbst in der Reha gefragt wurde, ob er zum Psychologen möchte, hat er dem Chefarzt gesagt:
"Wenn der Psychologe ein Problem hat, kann er gerne zu mir kommen!". :D:D:D
Willi nimmt normalerweise wirklich jede Hilfe an, hat eine extrem gute Compliance, hat im Urlaub fast einen Herzkasper bekommen, als er im Obstsalat aus Versehen ein Mini-Stück Grapefruit mit gegessen hat (darf man bei Sutent nicht, wenn es nach ihm gegangen wäre hätte ich sofort Dr. St. anrufen sollen), aber zum Psychologen.....niemals.
Sein Gemütszustand war aber bis jetzt auch dauerhaft noch nie so schlecht, daß ich es für zwingend notwendig gehalten hätte. Ich hoffe, das bleibt lange so.
Kathleen, das mit dem letzten Telefongespräch klingt doch gut. Das sind diese kleinen Momente, die Du abpassen musst. Wenn Du dort bist, und Du merkst, es geht ihm kurzzeitig etwas besser, versuche ihn doch von einem kleinen Gang über den Flur zu überzeugen. So habe ich das auch immer gemacht. Wenn einmal ein Anfang gemacht ist, wird es leichter.

Gruß Marion

OlafsFrau 02.05.2011 08:37

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Guten Morgen liebe Marion,

lach, der Spruch hätte von Olaf kommen können! :)

Er war bisher immer der "Man muss sich nur zusammenreißen Typ". Aber er kommt von 100 auf 0, da er vor nur wenigen Wochen noch locker 15km joggen konnte, ohne aus der Puste zu sein, mindestens dreimal in der Woche im Fitness-Studio und nie ernsthaft krank war.

Er sagt immer wieder, wie sehr es ihn ängstigt, wie schnell so ein Körper abbauen kann.

Aber nach dem Gespräch mit der Krankenschwester (der ich so dankbar bin) hat er verstanden, dass ich nicht alles allein auffangen kann. Er meinte vorgestern Abend am Telefon, dass er sich über den Besuch seiner Mutter sehr gefreut habe, sich noch einmal einen Psychoonkologen "anschaute" und dass WIR ES SCHAFFEN!

Gestern hat ihn (unangekündigt, da Olaf es ohnehin nur abgelehnt hätte) ein ganz lieber Freund besucht, der nach einem "Burn-Out" psychologische Hilfe in Anspruch genommen hat. Er ist ziemlich "absolut" und "unverblümt" in seiner Haltung. Der tat Olaf richtig gut; und Olaf klang gestern schon um einiges zuversichtlicher.

Am Donnerstag haben wir einen Termin in der Nierenkrebssprechstunde des UKE. Ich hoffe, dass wir vorerst um Sutent herum kommen.

Ganz liebe Grüße

Kathleen

Marion01 02.05.2011 13:15

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Wenn er komplett tumorfrei ist, geht es vielleicht wirklich ohne Sutent? Das wäre doch super, dann berappelt er sich schneller. Vermutlich muß er dann aufgrund Klassifikation (pt4, G4 ?) sehr engmaschig untersucht werden. Aber ich bin kein Spezialist, das werdet Ihr in der Nierenkrebssprechstunde wohl erfahren.

Gruß Marion

Silvia Z. 02.05.2011 13:21

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,

das hört sich ja alles gut an. Ja, wenn man Glück hat mit den Krankenschwestern oder Pflegern. Ich hatte am Anfang meiner Krankheit auch einen Durchhänger und war ein paar Tage im Krankenhaus, weil mein Allgemeinzustand sich zu sehr verschlechtert hatte. Die Nachtschwester hat gemerkt, dass es mir nicht gut geht und hat sich Zeit genommen, mit mir zu sprechen. Sie hat mir dann geraten, für die Nacht eine "Beruhigungshilfe auf reiner Naturbasis" zu nehmen. Ich habe es getan und seit langem mal wieder eine Nacht durchgeschlafen.

Dieses Mittel habe ich mir dann von meiner Hausärztin verschreiben lassen. Es waren 20 Stück in der Packung. Habe es nur noch einmal genommen. Aber allein der Gedanke, dass ich etwas in meiner Schublade habe, das mir hilft, hat mich sehr beruhigt.

LG Silvia

OlafsFrau 02.05.2011 21:09

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute endlich Dr. Heuer persönlich am Telefon erwischen können. Er schließt nicht aus, dass wir vorerst auf Sutent verzichten können; will sich aber natürlich alle Befunde erst ganz genau anschauen.

Leider wird er bei der Besprechung am Donnerstag nicht dabei sein können. Aber er wird sich vorab kümmern (besonders nachdem ich ihm Deine Grüße, Birdie, ausgerichtet habe:)).

Euch allen einen wunderschönen Abend und einen lieben Gruß von einer hoffnungsvollen Kathleen

Rudolf 03.05.2011 12:28

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,
ich habe immer noch nicht verstanden, warum über Sutent nachgedacht wird.
Mit Sutent werden Tumore oder Metastasen behandelt, aber keine Krebszellen! Und erst recht keine vielleicht vorhandenen unsichtbaren Krebszellen!
Im Gegenteil, nach dem was ich bei Esnault vor 1 - 3 Jahren mitbekommen habe, fürchte ich ich, daß schlafende Hunde geweckt werden können.

Ist denn überhaupt die Anfangsdiagnose schon vollständig?
Dazu gehören auch ein Skelett-Szintigramm oder Ganzkörper-MRT und ein Schädel-MRT, um vielleicht vorhandene Metastasen in Knochen oder Hirn rechtzeitig zu entdecken. Du hast darüber bisher nichts geschrieben.

Du schreibst:
"Er sagt immer wieder, wie sehr es ihn ängstigt, wie schnell so ein Körper abbauen kann."
Bedenke bitte: Nach 3 großen Operationen in relativ kurzer Zeit hat der Körper ein enorm großes Reparaturpensum zu leisten. Das braucht Zeit! Viel Zeit!

Nehmt Euch dazu viel Zeit und Ruhe. Vielleicht könnt Ihr ja die Zeit des Nichtstuns und Abwartens auch genießen!
Optimismus und eine positive Lebenseinstellung können da sehr hilfreich sein. Auch Liebe und Dankbarkeit dem eigenen Körper gegenüber für die bisherige Begleitung, verbunden mit der Bitte um auch zukünftige Begleitung bei der Verwirklichung des eigenen Lebensplanes.
In diesem Sinne: freut Euch, daß Ihr Euch habt.
Rudolf


OlafsFrau 05.05.2011 19:21

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Ein liebes Hallo an alle!

Olaf wurde heute vom interdisziplinären Tumorboard abschließend als derzeit TUMORFREI eingestuft, so dass Sutent vorerst nicht zum Einsatz kommt!!!

Er muss zwar noch eine gute Woche im UKE bleiben, da die Dränage wegen Luftbildung im Bauchraum (Punktion gestern) noch bis Montag dran bleiben muss, er immer noch an der Schmerzpumpe hängt (von der er sich nicht verabschieden möchte), aber die Aussicht, vorerst auf Sutent verzichten zu können, ist einfach nur KLASSE!!!!

Die nächste CT ist in 3 Monaten angesetzt.

Die Reha ist jetzt auch beantragt. Es geht höchstwahrscheinlich nach Boltenhagen (auf jedenfall an die See), da Bad Oexen aufgrund der letzten schweren Lungen-OP laut Sozialdienst dafür nicht vorgesehen ist?!

Erleichterte Grüße

Kathleen

Idealist 05.05.2011 19:29

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Jaaaa,

das sind doch klasse Nachrichten. Ich freue mich für Euch. Also, weiter Kopf hoch und die Reha genießen...

Liebe Grüße und alles Gute

Guido, der Idealist

Heino* 05.05.2011 21:12

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Na also!

ich freue mich mit Euch, bleibt am Ball mit der Nachsorge, vorher soll er die Reha genießen!

LG, Heino.

Marita P. 05.05.2011 21:38

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo,

das sind doch ganz tolle Nachrichten. Ich wünsche Euch, dass auch so schnell keine Metastasen kommen. Viel Erholung auf der Reha. Nicht so viele Termine geben lassen, sonst ist es zu stressig.

OlafsFrau 06.05.2011 08:23

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Ihr Lieben,

bevor es in die Reha geht, muss Olaf erst einmal seinen kaum mehr vorhandenen, bereits wundgelegenen Hintern hoch bekommen.

Der Schmerztherapeut hat gestern auch etwas "geschimpft", da er Olaf nur in der Horizontalen sieht (und Olaf sich über die "Schmerzpumpe" immer noch recht hoch dosiert). Auch die Frau vom Sozialdienst (eine klasse Frau) meinte in einem vorwurfsfreien Nebensatz, dass die Voraussetzung für die Reha sei, dass er laufen könnte (mit Dränage natürlich immer noch schlecht).

Aber ich weiß, dass Olaf ein Kämpfer ist - wenn er erst einmal diese Blockade überwunden hat. Und nein, ich unterschätze nicht, wie anstrengend jede Bewegung und vieles Reden für ihn ist.

Ich hatte gehofft, dass ihn die Aussicht, vorerst auf Sutent verzichten zu können, mehr motiviert, aber die (ihn stets begleitende) Angst, dass im CT wieder etwas auffällig werden könnte, überwiegt noch - und die kann ihm kaum jemand nehmen.

Aber auch das kann ich verstehen. Es ging alles viel zu schnell! Vor 8 Wochen war unsere Welt noch in Ordnung.

Wir haben noch ein weiteres Problem: Olaf hat im Januar die KK gewechselt(neue Mitgliedschaft in der AXA, aber nur Basistarif, ab 01.04.11), als er ja nach unserem Wissen noch kerngesund war. Jetzt darf ich mich mit "Leistungsprüfungsunterlagen" rumärgern, keiner kann mir sagen, wer für was zuständig ist/aufkommt (vor allem für das Krankengeld).

Liebe Grüße

Kathleen

Henning Sp 06.05.2011 12:10

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,

Mensch, erst mal klasse, wie zügig alles bei Euch gelaufen ist, mit einem im Moment sicher erst mal zufriedenstellenden Ergebnis, auch wen pT4 nicht sooo toll ist. Seid erst froh, dass man die Lungenmetastasen operieren konnte.

Ich bin wie Du und auch Marion auch „so eine besorgte Ehefrau“ habe, zwar schon vor einigen Tagen Deinen ersten Bericht gelesen, hatte aber nicht wirklich Zeit zuschreiben.

Da ich aber irgendwie so viele Parallelen in unseren Schicksalen erkenne, bis dahin gehend dass auch mein Vater vorgestern seinen Sterbetag hatte ( es ist zwar schon 18 Jahre her, er war erst 57, hatte ein Pleuratheliom und hat sich ein Jahr furchtbar quälen müssen. Ich werde diese Zeit auch niemals vergessen und bin froh, dass wir Ihn bis zum Schluss zu Hause versorgen konnten).

Meinen Mann, sein Leben lang kerngesund, hat es vor genau einem Jahr wie aus Blitz heiterem Himmel getroffen, mich natürlich auch, (unsere Geschichte findest Du auch im Mutmachbuch), wir haben auch ein Jahr mit reichlich Achterbahnfahrt hinter uns, aber wir sind eigentlich immer optimistisch geblieben, auch wenn man natürlich mal einen Hänger hat und einen die Sorgen aufzufressen scheinen.

Es ist auf jeden Fall gut, dass Du von Anfang an hier und natürlich bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Unterstützung gefunden hast. Mir hat das unheimlich geholfen und wir werden bei schwierigen Problemen immer das LH zu Rate ziehen.

Ich finde es erst mal super, dass Dein Mann in eine Reha einwilligt und wünsche ihm dort eine gute Genesung,(ich konnte meinen leider nicht dazu überreden).

Aber einen kleinen Tipp möchte ich dir gerne noch geben. Jeder muss auf seine Art erst mal mit der neuen Situation fertig werden, der Patient genauso wie der liebende Partner. Bei uns war es auch so, dass mein Mann absolut erst mal niemand sehen wollte, außer mir, solange er im Krankenhaus lag, auch nicht seine Mutter. Bis auf seine Mutter, hatten auch alle dafür Verständnis, obwohl sie ihn gerne besucht hätten. Ich habe wirklich jeden Besuch von ihm fern gehalten. Ich hingegen, war schon froh, dass ich viel Unterstützung in der Familie und bei echten Freunden hatte, wo ich jederzeit mein Herz ausschütten konnte. Nach ein paar Wochen sind wir dann allerdings ganz offen mit allen bzgl. seiner Krankheit umgegangen, es war dann auch für meinen Mann in Ordnung und wir fahren gut damit.

Ich selber habe natürlich alles Info Material zum Nierenkrebs förmlich verschlungen, es hat offen bei uns rumgelegen ohne dass es Henning interessiert hat. Auch das ist auch eines Tages ganz von selbst gekommen. Versuche ihn möglichst nicht zu bedrängen, auch wenn man es gut meint.

Drei OP’s in so kurzer Zeit ist schon ein Hammer, da braucht man schon mal etwas länger zum erholen. Und nach einer, bzw. zwei Lungenop’s ist es schon wichtig, dass man über einen doch längeren Zeitraum verhältnissmässig hohe Schmerzmittel bekommt, da der Patient sonst aus Schmerzgründen womöglich eine Schonatmung hat und als Komplikation eine Lungenentzündung bekommen kann. Ich habe auch immer gedacht, oh Gott diese vielen Schmerzmittel und nur noch eine Niere, musste mich aber dann eines Besseren belehren lassen.

Mit der Krankenkasse, das ist natürlich ein bisschen blöd, aber lass Dich bloss nicht in die Enge Treiben, sicheres Auftreten ist angesagt. Ich denke mal, die können Euch nichts, so eine Erkrankung lässt man ja nicht schlüren wie n’en Schnupfen und letzten Endes ist es egal wer bezahlt, ich ich verstehe schon, dass das extrem nervt.

Ich wünsche Euch nun von Herzen dass alles weiter gut läuft

Liebe Grüße aus dem Club der Ehefrauen
Sigrid

OlafsFrau 07.05.2011 09:31

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Sigrid,

ja, ich bin auch dankbar, dass dann doch alles so schnell gehen konnte.

Dankbar bin ich besonders dem "Hausarzt" (Olaf hatte nie einen, da er ja immer gesund war), der die Flankenschmerzen ernst genommen hat.

Dankbar bin ich allen Ärzten im UKE, die einen tollen Job gemacht haben.

Dankbar bin ich so sehr Birdie für das Gespräch und die Rückversicherung, dass wir im UKE in guten Händen seien.

Dankbar bin ich so sehr Euch mit Euer Erfahrung.

Mir ist bewusst, dass pT4 mehr als Sch... ist. Aber ich möchte derzeit nicht, dass Olaf es so bewusst ist. Er muss erst einmal wieder auf die Beine kommen.

Ich habe den "Schritt-für-Schritt-Gedanken" nach der Erfahrung mit meinem Vater gut annehmen können. Ich freue mich, dass Olaf erst einmal die Chance hat, in seinen Alltag zurückzukommen. Was dann kommt, müssen wir sehen. Und wie er sich entscheidet, ist allein seine Sache.

Ich habe ihm jetzt auch hoch und heilig versprochen, dass es keine Besuche ohne seine Absprache geben wird (auch wenn er zugibt, dass sie schön waren).

Ich bedränge ihn auch nicht. Versprochen! :) Das macht eher seine Mutter, die ich (auf Olafs Bitte hin) so weit wie möglich von ihm fernhalte.

Ich bin von Anfang an sehr offen mit seiner Krankheit umgegangen. Alle wichtigen Menschen um uns herum wissen Bescheid; ich mache niemanden etwas vor. Das könnte ich auch gar nicht.

Als wir vor der ersten Lungen-OP zur chirurgischen Vorbesprechung in HH waren, lagen im Warteraum Broschüren der Deutschen Krebshilfe aus. Ich nahm zwei in die Hand ("Bewegung und Sport bei Krebs"/"Hilfen für Angehörige"). Olaf meinte: "Nimm die mal beide mit!"

Von der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten habe ich auch so viel Info-Material bekommen !!

Derzeit wird Olaf all dies nicht lesen (wollen), aber irgendwann..........

Seit gestern Abend ist die "Schmerz-/Betäubungspumpe" ab (war damit fast zehn Tage dran) und eigentlich bestand die Aussicht, dass Olaf am Dienstag nach Hause kommen kann. Ich habe etwas Angst, Olaf hier ohne medizinische Beobachtung zu Hause zu haben, bevor die Reha beginnt. Aber ich merke, wie wie wichtig es für Olaf ist, mal wieder etwas anderes als Weißkittel und Krankenhausgerüche um sich zu haben - und er freut sich so auf den unseren Hund und den so schönen Garten zu dieser Jahreszeit.

Aber heute früh rief er mich an und meinte, dass er wieder ein Morphiumpflaster bekäme, da die Nacht so schlimm gewesen sei. Er wird gerade wieder mit Schmerzmitteln "vollgepumpt". Ich lehne diese in keiner Weise ab - ganz im Gegenteil.

Aber nach der zweiten OP und der Entfernung der "Pumpe" war er so down, dass ich befürchte, dass es mit unserem Entlassungstermin nichts wird.....

Aber bleiben wir mal optimistisch! :)

Oh je, das ging jetzt alles etwas durcheinander - verzeih'!

Ganz liebe Grüße und ein wundervolles, sonniges Wochenende

Kathleen

Kaffeetante 07.05.2011 10:16

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen

:DDu mußt dich nicht entschuldigen...Ich finde es schön das es so geschrieben ist. Meine Mama sagt immer
"Wovon das Herz voll ist sprudelt der Mund über"
trifft bei dir voll zu.
Es ist immer besser Schmerzmittel zu benutzen als die Schmerzen auszuhalten...Also ist die richtige Einstellung von Dir!
Ihr seit auf dem besten Weg...und Glaube ist der beste Freund...JETZT müßt ihr nur lernen den Krebs nicht euer Leben zu über lassen. Er ist ein Teil..Ja Aber nicht der größte...ein kleiner Bestandteil der lernen muß mit EUCH zu leben...
Denk weiter positiv und holt euch euer Leben zurück....

Allse Gute und ein schönes WE
Gruss Gabi:winke:

OlafsFrau 07.05.2011 11:24

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
"JETZT müßt ihr nur lernen den Krebs nicht euer Leben zu über lassen. Er ist ein Teil..Ja Aber nicht der größte...ein kleiner Bestandteil der lernen muß mit EUCH zu leben...
Denk weiter positiv und holt euch euer Leben zurück...."

Liebe Gabi,

danke für Deine Worte. Ich bin auch gerade ziemlich durch den Wind und hatte gestern Abend seit Ewigkeiten auch mal wieder Atemnot......

Ich habe seit meinem ersten Lebensjahr lernen müssen mit einer Krankheit, die tödlich sein kann, zu leben (Herz-Asthma). Nach damaligen Aussagen der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr leben. :)

Ich habe der Krankheit immer getrotzt und nehme, seit ich Olaf kenne, keine Medikamente mehr. Es ist ganz klar auch ein psychisches Moment!

Ich weiß daher genau, wie es sich anfühlt, keine Luft zu bekommen. Ich weiß, dass es wichtig ist, dass die Krankheit nicht das Leben bestimmt (eine Studienfreundin ist im Alter von 28 Jahren an Asthma gestorben - alles drehte sich um ihre Krankheit).

Ich werde nie und nimmer zu viel von Olaf fordern.

Aber im Unterschied zu ihm, der immer gesund und sportlich war, kenne ich nur Einschränkungen und leider keine "Fitness".

Er muss dies erst einmal annehmen.

Dir auch ein tolles Wochenende

Kathleen

Marion01 07.05.2011 12:49

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Zitat:

Zitat von OlafsFrau (Beitrag 1031394)



Ich habe seit meinem ersten Lebensjahr lernen müssen mit einer Krankheit, die tödlich sein kann, zu leben (Herz-Asthma). Nach damaligen Aussagen der Ärzte dürfte ich gar nicht mehr leben. :)


Kathleen

Na dann willkommen im Club. Ich hatte 1994 eine Sorte Leukämie, die damals meist tödlich endete. Wie Du siehst, können mir diese Statistiken den Buckel runterrutschen...:tongue
Die Einstellung, daß man die Krankheit zwar akzeptiert, aber nicht das Leben bestimmen lässt, dauert etwas, aber ist goldrichtig!
Willi denkt im Moment auch nicht über seinen Krebs nach, sondern mehr über seinen Traktor, den geplanten Hühnerstall hinter unserem Haus und über die Eröffnung der Jagdsaison.....
Und ob er morgen trotz seiner Rückenschmerzen mal einen Ausritt auf unserer alten, braven Stute wagen soll.

Gruß Marion

OlafsFrau 07.05.2011 15:10

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Zitat:

Zitat von Marion01 (Beitrag 1031409)
Willi denkt im Moment auch nicht über seinen Krebs nach, sondern mehr über seinen Traktor, den geplanten Hühnerstall hinter unserem Haus und über die Eröffnung der Jagdsaison.....
Und ob er morgen trotz seiner Rückenschmerzen mal einen Ausritt auf unserer alten, braven Stute wagen soll.
Gruß Marion

Ja, ja, ja, genau da soll Olaf hinkommen, ohne dass ich ihn bedrängen möchte - aber ich hoffe es eben.

Tiere sind das Beste! Und Pferde sind ja besonders sensibel!

Wir haben vor fünf Jahren einen Hund zu uns geholt, den Olaf über alles liebt. Nach der ersten OP, als er zu Hause war, hatte er zwar "Angst", der Hund könnte zu stürmisch sein, aber letztlich hat ihm das Fellbüschel so viel Gutes getan.

Liebe Grüße aus dem Norden und ein sonnige Wochenende

Kathleen

Rudolf 07.05.2011 22:54

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen,
darf ich Dir widersprechen?
Egal, ich muß es.

pT4 für sich genommen ist überhaupt nicht Sch...!
Es bezieht sich lediglich auf den Primärtumor und besagt, daß er über die Gerotafaszie (äußeres Bindegewebe, welches die Fettkapsel um Niere und Nebenniere umhüllt) hinausgewachsen war. Er ist weg!
Der Tumor war ja noch nicht einmal in die Nierenvene hineingewachsen! (bei mir schon)
Jetzt sind Zustand und Sachlage ausschließlich von vorhandenen oder nicht vorhandenen Metastasen abhängig!

Fitness kenne ich auch nicht, ich war mein Leben lang unsportlich. Trotzdem mache ich lange Tageswanderungen auf meiner Insel (und auch zuhause), ohne Parkbank und Waldgasthaus. Und ich denke begeistert an meine nächste Reise (wahrscheinlich erst nächstes Jahr:(, dann bin ich 75).

Also, nach 3 großen Operationen wieder auf die Beine zu kommen, wird wohl eine Weile dauern. Aber in dem Bewußtsein, daß keine Metastasen nachgewiesen werden können (z. Zt.), geht das sicher etwas leichter.
Auf denn,
in eine leichte und freudige Zukunft,
Rudolf

Marita P. 07.05.2011 23:37

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,

ich kann es so richtig nachvollziehen wie die Schmerzen bei der Lungen OP waren. Bei mir wurde auch ein Nerv unglücklich irritiert und das machte dann die schrecklichen Schmerzen. Auch mir war es lieber ich war alleine, dann konnte ich viel schlafen. Jeder Besuch kann sehr anstrengend sein.
Bei anderen Operationen z. B. bei der Nierenop. konnte ich Besuch gut vertragen.
Aber Männer sind anders gestrickt. Wenn mein Mann im Krankenhaus ist stellt er sein Handy nur am Abend eine Stunde an, da er nicht den ganzen Tag telefonieren will. Besuche will er gar nicht haben. Ich fahre dann immer nur alle 2 Tage rein. Männer sind eben anders und das muss man akzeptieren.

Nachdem Du auch Asthma hast, musst Du dich auch schonen. Mit diesem Krebs darf man sich nicht verrückt machen. Man kann nur versuchen seine Selbstheilungskräfte zu mobilisieren und dadurch auch mit der Krankheit noch
schöne Jahre verbringen kann. Nachdem Olaf sich nun schon 3x hat operieren lassen wird er es schon kapiert haben, dass immer die Operation die beste Therapie ist. Aber auch vor Sutent muss er keine Angst haben, irgendwann müssen alle die Target Medikamente nehmen. Auch damit kann man noch recht gut (mit Einschränkungen) leben. Er soll sich keine Angst machen, denn Angst frisst die Seele auf. Man muss immer denken wie es kommt, so kommt es. Aber mit positiven Gedanken bekommt man auch alle Probleme irgendwie in den Griff.

Ich wünsche Euch beiden alles Liebe und ganz viel Kraft den Kampf gegen diesen Krebs zu führen.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

Übrigens beim Forum in Frankfurt wurde auch das Thema Krankenkasse angesprochen. Ein Arzt sagte es gibt bestimmte Kassen in die man gehen soll wenn man wechselt. Über Birdie kannst Du sicher die Kassen erfragen, sollte es bei Euch Probleme geben. Wir hatten auch mal eine Autoversicherung bei Axa, und hatten bei einem Schaden Probleme. Ist Dein Mann denn privat versichert oder freiwilliges Mitglied?.

OlafsFrau 08.05.2011 10:08

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Guten Morgen Ihr Lieben,

vorab besonders @Rudolf: Bitte jederzeit Widerspruch - ich bin doch totaler Laie; und Halbwissen kann so gefährlich sein (kenne ich von meinem Asthma)!

Meine Schwiegermutter hat mir gestern einen richtig großen Gefallen getan: Nach meinem täglichen Report hat sie einfach über unsere Köpfe hinweg einen Platz in einer Kurzzeitpflege in ihrer/Olafs Heimatstadt für die Zeit zwischen KH-Entlassung und Reha vereinbart. Wie bitte?

Als ich dies Olaf erzählt habe, wurde der so wütend und kämpferisch und hat seine Mutter so richtig auf den "Pott gesetzt".

Danach rief er mich an und meinte: "Kathleen, das tat richtig gut. Ich sollte mich häufiger aufregen, dann vergesse ich meine Atemprobleme und Schmerzen!" :)

Ich bilde mir ein, dass ihm das Verhältnis zu seiner Mutter viel zu lange an die "Niere gegangen" ist.

Mit dem Morphiumpflaster war seine letzte Nacht auch gut, und er wirkte heute Früh um einiges besser. Die Dränage "blubbert" noch, aber wenn wir Glück haben, kommt sie morgen ab - wieder ein Schmerzpunkt weniger.

Er kommt jetzt erst einmal nach Hause (hoffentlich übermorgen). Von diesem wunderschönen Frühling hat er ja überhaupt noch nichts mitbekommen.

Ich habe da noch Fragen:

Wie sieht es mit Ernährungsberatung aus? Der Vater eines Kunden von mir (Apotheker in Rente, der sich auf "Krebsernährung" spezialisiert hat, da seine Schwiegertochter vor vier Jahren an Krebs gestorben ist) hätte ich als Kontakt. Oder wird dies auch in der Reha abgedeckt?

Mein Halbwissen: alles Rotes (Himbeeren, Tomaten etc.), viel Omega-3-Fettsäuren........

Ich lese so viel von Mistel-Therapie. Ist dies jetzt ratsam oder nicht?

Verzeiht meine "Anfängerfragen" bitte. Sicherlich könnte ich das Internet durchforsten, aber ich bekomme gerade kaum etwas auf die Reihe und wäre daher über Antworten von Euch mit Euren Erfahrungen sehr, sehr dankbar.

Euch allen einen sonnigen Sonntag

Kathleen

Marion01 08.05.2011 10:45

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Habe nur Zeit kurz zu antworten.
Dein Mann hat auch stark abgenommen, wie meiner. Er muss jetzt alles essen, was dick macht und vielleicht auch ungesund ist.
Von Birdie bekammen wir Tipps wie Chips, Flips, Müllermilch, Nüsse, Bohnengerichte wegen dem Eiweiß.
Obst und Gemüse sind zwar schön gesund, bringen aber nichts auf die Rippen. Der Magen ist geschrumpft, er wird von Mini-Portionen satt sein, da müssen Kalorienbomben herhalten. Willi hat heute auf der Waage gestanden und er hat innerhalb von 10 Tagen endlich 3 kg zugenommen :)
Zur Mistel hat zum einen Birdie einen Bericht oben im Forum geschrieben, aber Rudolf wird sich sicher auch dazu äußern.

Gruß Marion

joggerin 08.05.2011 11:27

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Liebe Kathleen,

ich kann dir und Olaf das Buch von Dr. David Servan Schreiber "Antikrebs" als Lekture empfehlen. Das Buch ist von einem Arzt geschrieben, der selber Krebs hatte und einiges an seinem Leben umgekrempelt hat um gesund zu bleiben (Ernaehrung, Sport, Meditation, positives Denken, Konfliktloesung, usw.). Das Buch liest sich sehr gut und mich hat es gefesselt. Wichtig ist es, dass Olaf wieder auf die Beine kommt. Und dazu hat dir Marion schon Tips gegeben. Lass ihn einfach alles essen, was ihm schmeckt. Zur Mistel gibt es ganz unterschiedliche Meinungen. Ich denke es ist wichtig, dass egal was man tut, dahinterstehen sollte und es mit Ueberzeugung macht.

Ich wuensche euch einen schoenen Sonntag,

Kinga

Rudolf 09.05.2011 00:38

AW: pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen
 
Hallo Kathleen,
was einem an die Nieren geht, sollte man schnellstens abschaffen.
Das habe ich damals, vor 10 Jahren, sehr schnell verstanden, und schnell gehandelt.

Zur Ernährung kann ich nicht viel sagen, denn ich habe schon vor meiner Diagnose halbwegs gesund gelebt. Ich habe da nichts geändert.
Auch möchte ich nicht, daß der Krebs meinen Speiseplan bestimmt. Dann würde ich mich ihm unterordnen.

Ja, Bohnen, Erbsen, Linsen . . . alle Hülsenfrüchte enthalten auch Eiweiß. Ist das wichtig? Fleisch hat mehr Eiweiß.

Zur Mistel hört man von der Schulmedizin immer nur Verdächtigungen, von mir kannst Du nur eigene Erfahrungen hören. Mit ihr habe ich anfangs 12, später "mehr" Lungenmetastasen verloren.
Aber ich meine, das ist für Euch jetzt nicht wichtig. Es ist ja nichts da zum Behandeln.
Allerdings hat die Mistel eine interessante "Nebenwirkung", nämlich eine leicht euphorisierende, d.h. stimmungsaufhellende Wirkung. (Mistel wird 2 - 3 x wöchentlich subkutan gespritzt.)

Aus psychologischer Sicht, meine ich, ist das wichtigste, daß Olaf deutlich nein sagt zu allem, was ihm nicht paßt, was andere über seinen Kopf hinweg für ihn bestimmen wollen.
Er muß nicht der freundliche Mensch von nebenan sein, der es allen recht machen will oder soll.
Er sollte sich auf das schöne im Leben besinnen, und das Leben genießen.
Selbstachtung, Lebensfreude, Stolz . . .
Er soll an das denken, was er will, nicht an das, was er nicht will.
"Mit deinen Gedanken gestaltest du deine Welt."

In diesem Sinne: eine schöne freudige, erfolgreiche, heilsame Woche,
Rudolf


OlafsFrau 22.05.2011 09:08

Wie soll es weitergehen??? Bin verzweifelt!
 
Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade ziemlich verzweifelt.

Seit letzten Montag ist Olaf in der Reha-Klinik Heiligendamm. Zwischenzeitlich war er fast eine Woche hier zu Hause, und ich durfte ohne mediizinisches Wissen mit Morphiumpflaster rumhantieren. Gegessen hat er, aber wenig. Jede Bewegung forderte so viel von ihm ab (er hat mittlerweile ca. 20 kg abgenommen), so dass er sich zumeist in der Horizontalen befand.

Am Dienstag hat die Reha-Klinik Olaf in das Kreiskrankenhaus nach Bad Doberan überführt, da er sich ständig erbrechen musste (hat er hier zu Hause nie gemacht), wo er kurzzeitig sediert und bis Freitag künstlich ernährt wurde. Da kam dann auch mal zwischendurch die "nette" Aussage: "Unsere Ärzte haben ja noch viel mehr gefunden!" Danke! Schließlich stellte sich raus, dass Olaf sich "nur!" einen Magen-Darm--Infekt eingefangen hat.

Er wurde als "Reha-untauglich" eingestuft, trotzdem hat Heiligendamm ihn am Freitag wieder aufgenommen ("Wir müssen ja jeden aufnehmen! Schauen wir mal, wie es am Montag aussieht. Warum sollten wir zur UKE-Urologie Kontakt aufnehmen, die können doch auch nichts machen!"). OK - Wortlaut etwas abgeändert! :-)

Es fand kein Austausch mit dem UKE Hamburg statt, die Reha-Klinik hat die UKE-Entlassungsberichte nicht direkt an das Kreiskrankenhaus übergeben.....

Olaf isst nichts, hat jetzt Durchfall; Heiligendamm ist nicht gerade um "die Ecke", so dass mir jetzt hier auch die Hände gebunden sind.

Die Krankenkasse, in die Olaf vor der Diagnose gewechselt ist, nervt mit Leistungsprüfungen und Formularen zum Krankengeld.

Damit kann und will ich ihn auch nicht belasten.

Ich habe naiverweise gedacht, dass es mit der Reha einen Schritt nach vorn geht, aber Olaf geht es schlechter als je zuvor. Auch psychisch.

@Birdie: Lieben Dank für die Gespräche. Könntest Du Olaf heute/morgen mal anrufen? Er muss doch endlich mal etwas essen!!!!

Traurige Grüße

Kathleen

Ritterin 22.05.2011 10:06

AW: Wie soll es weitergehen??? Bin verzweifelt!
 
Liebe Kathleen,

tut mir sehr leid, daß es Deinem Mann derzeit so schlecht geht. So ein massiver Magen-Darm-Infekt hat in der Situation Deines Olafs ja wirklich gerade noch gefehlt...

Ich bin jetzt mal Deine Postings durchgegangen, habe alles gelesen und ich denke daß die Psyche Deines Mannes eine sehr große Rolle spielt. Ich kann nur nach dem urteilen, was Du geschrieben hast, aber ich habe das Gefühl Dein Olaf ist seelisch wirklich sehr schwer belastet durch seine Erkrankung und ist völlig erschöpft. Und die Auswirkungen der Seele auf den Körper und auf die Genesung darf man wirklich nicht unterschätzen.

Bei mir ist mein Vater betroffen, bei seiner OP wurde nicht nur die Niere entfernt, sondern auch die Milz, Teile seines Magens, seiner Bauchspeicheldrüse und seines Darms. Da so viele Organe betroffen waren war das eine unheimliche Umstellung für den Körper, mein Vater war auch sehr erschöpft und das Essen fiel ihm sehr schwer zu Anfang. Doch mein Vater ist da etwas anders gestrickt, je schlechter es ihm zu Anfang ging, desto mehr versuchte er aufzustehen und zu essen um der Situation entgegenzuwirken. Mir persönlich, das weiß ich, würde es wohl eher so ergehen wie Deinem Mann. Ich bin seelisch eher labil, bin selbst chronisch schwer erkrankt und tendiere dazu mich einfach nur hinlegen und zu streiken, wenn es mir schlecht geht. Ich habe aber die großen Auswirkungen meiner Seele auf meinen Körper inzwischen selber gut erkannt und habe mich deshalb auch entschieden, wie Marita Dir schon einmal empfohlen hat, was meine Psyche betrifft medikamentös nachzuhelfen, damit ich wieder Mut und Antrieb finde - und es hat geholfen!

Dein Mann hat nun alle OP´s hinter sich, hat eigentlich einen Grund zur Freude, kann aber diese offensichtlich nicht empfinden und daraus auch keinen Antrieb gewinnen an seiner Genesung zu arbeiten weil er VÖLLIG am Ende ist.

Mein Rat - neben allen Massnahmen die seinen körperlichen Zustand betreffen, sucht Euch auch Hilfe was den psychischen Zustand Deines Olafs betrifft. Ich weiß, für Männer ist das besonders schwer das einzugestehen, aber es ist wirklich niemanden zu verdenken, daß er seelisch unter einer solchen Krankheit sehr leidet. Dein Mann braucht dringend wieder Antrieb, damit er wieder Energie zum aufstehen und zum essen findet. Er hat soviel durchgestanden und mir scheint er kann sich so gerade nicht mehr von alleine fangen. Mir würde es vermutlich auch so gehen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, liebe Kathleen. Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Bettina


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