Spidelzellsarkom
 

Hallo!!!

Wollte mal nachfragen ob irgendwer Erfahrungen mit einem Spindelzellsarkom hat???


Mein Lebensgefährte hat es im Bereich der Prostata aber zu unserem Bedauern schon ein rezidiv.
Er hatte 2007 ein Rhabdomyosarkom und jetzt bekam er Yondelis und die Ärzte meinen das er Tumor weiter wächst und ihm keine weitere Chemo mehr verabreicht wird. Leider soll der Tumor auch nicht Operieren gehen da er zu groß ist.

Hoffe es findet sich jemand der mir vielleicht weiter helfen kann wo ich mich noch erkundigen könnte.


Liebe Grüße Ela:cry::(:cry:

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Hallo!!!!

Hat irgendwer auch ein Spindelzellsarkom????

Hab bis heut keinen gefunden der mir was genaueres darüber sagen kann. :huh::cry:

Liebe grüße ela

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Hallo an alle!!!!

Endlich haben wir erfolg!Sind jetzt in München in Behandlung.
Protonenstrahlung!!!!! Nennt sich die Therapie durch die wir vielleicht (hoffentlich:o) erfolg haben den Tumor endlich zu besiegen.
Die Ärzte dort versprechen sich viel davon.

Ganz liebe Grüße und melde mich wieder um euch zu berichten ob es wirksam ist

Ela

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Ich fiebere mit Euch mit und es muss einfach helfen!!!! :pftroest:

*daumen sind gedrückt*

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so nicht mehr lange und wir werden erfahren ob es anspricht!!!

bin aber sehr positiv gestimmt ( im moment)

aber können ja nicht immer nur schlechte nachrichten bekommen. hab viel hoffnung das wir jetzt erfolg haben und es endlich wieder aufwärts geht

noch 1 1/2 wochen dann wissen wir endlich mehr haltet mir die daumen


lg ela

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meine daumen sind gedrückt!!

denke fest an euch! :knuddel:

es muss geholfen haben!!!!!!!

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Hallo!!!

Hab ja gesagt ich melde mich wenn ich was ob uns die therapie weiter gebracht hat.
ich kann von einem kleinen erfolg berichten.
die protonenstrahlung hat endlich angeschlagen, es gibt einen kleinen erfolg. der haupttumor ist auf jede seite um einen halben cm geschrumpft. zwar ist es noch nicht viel aber das kann ja noch werden den die zeit in der es wirkt läuft noch.

haben im jänner nochmal eine untersuchung, da werden wir hoffentlich wieder so gute nachrichten bekommen. nur eine kleinigkeit macht mir sorgen. sie haben gasagt es kann sein das auf der wirbelsäule und in der schulter auch was ist. im mom. konnte uns das aber noch keiner sagen. daher im jänner ein pet-ct.

hoffe echt das die ärtze sich getäuscht haben


aber jetzt können wir weihnachten feiern mit dem wissen das die therapie wenigstens ein wenig wirkung gezeigt hat und der sch.... tumor endlich mal schwach wird. bis jetzt konnte ihm ja nichts aufhalten.

wünsche euch allen ein frohes fest und gebt die hoffnung nicht auf.
ganz liebe grüße ela

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hm... wie kommen die ärzte drauf, dass da noch etwas auf der WS oder Schulter sein könnte???

gott sei dank wirkt die protonenbestrahlung!!!!!!!! damit das mistvieh kleiner gemacht wird. :twak:

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ja sie haben vergrößerte lymphknoten gefunden.
da wissen sie nicht ob die einfach nur so größer sind oder ob es metastasen sind.

ja jetzt heisst es kontrollen nacheinander. denn sie wollen das ganze jetzt erstmal nur beobachten. therapiemäßig machen sie vorerst nichts.


ganz liebe grüße ela

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:pftroest: Ich denke an Euch! Alles Liebe und Gute!!! :remybussi

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Alles super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:smiley1::smiley1:

keine metastasen ! zum glück waren es einfach nur vergrößerte lymphknoten.
und der tumor geht auch zurück. besser gesagt er stirbt ab.
die ärzte sagen das schon sehr viel abgestorbenes gewebe da ist.

melde mich wieder wenn es neue nachrichten gibt

bis dahin viele liebe grüße und auch euch allen alles alles gute

ela

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:knuddel:

Ich hab schon sooooo viel an Euch gedacht! Ich freu mich grad sehr!

:rotier: Wenn das kein Grund zum Feiern ist. :prost:

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weider schlechte nachrichten!!!

leider kann ich wieder mal von keinem erfolg berichten. zwar hat die therapie in münchen vorerst den anschein gehabt das sie wirkt aber leider auch nur vorerst.
in der zwischenzeit ist der tumor leider wieder gewachsen und die ärzte haben uns gesagt das er leider austherapiert ist.
uns wurde gesagt wir sollten die zeit die wie noch haben genießen.

leider kann uns niemand sagen wie lange es dauern wird. doch wir hoffen daas wir noch "viel zeit" miteinander haben werden.

wünsche euch allen alles gute und gebt den mut nie auf.

ela

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entschuldige - ich bin gerade sprachlos... ich...

ich weiss gar nicht was ich sagen soll. gibt es nichts? keinen strohhalm? ist das nur die meinung von klagenfurt?
sarkomzentrum? keine chance?

fühle dich mal :knuddel:!!!

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erstmal danke für deine anteilnahme!

nein leider geht garnichts mehr. München kann man nicht wiederholen und op bzw. chemo war sowieso schon ausgeschlossen.

er hat ne super hausärztin, die alles in ihrer macht stehende für ihn getan hat, aber sie hat mir jetzt gesagt das ich damit rechnen muss das es wie es im mom aussieht keine 5 jahre dauert.

aber ich lass den kopf nicht hängen und versuche das beste aus jedem tag zu machen

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:( das ist einfach nur ungerecht...

das beste draus machen - das müsst ihr jetzt. sowie bisher. versuchen jeden tag zu geniessen...

wenn ich irgendwas tun kann oder du wen zum reden möchtest oder ich weiss nicht was... schrei einfach. bin ja nicht weit weg von klagenfurt. :knuddel:

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habe leider keine guten nachrichten!!!!

gestern in der früh ist mein mann nach 4 tage langen kampf leider verstorben. haben alles getan um ihn den letzten weg so schmerzfrei und angenehm wie möglich zu machen. aber seine letzten wünsche wurden erfüllt, denn am 3ten oktober habe ich ihm mein jawort gegeben und der 2te wunsch nicht im krankenhaus zu sterben habe ich ihm auch erfüllt. er ist zu hause eingeschlafen, als ich neben ihm lag hat er meine hand gedrückt und aufgehört zu atmen mit einem lächeln im gesicht.

vergessen werde ich ihn nie!!!!!

lg ela

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Liebe Ela,
es tut mir unendlich Leid zu lesen, dass dein Mann verstorben ist. Meine herzliche Anteilnahme. Wenn man deinen Thread verfolgt, erkennt man sehr schnell, dass ihr beiden ein wunderbares Team im Kampf gegen das Sarkom wart. Und es ist schön zu lesen, dass du ihn so liebevoll begleitet hast.
Ich weiß, dass dich im Moment nichts trösten kann, aber glaube mir, dein Mann wusste, was für eine wunderbare Partnerin und Frau er in dir gefunden hatte.
Viel Kraft für die kommende Zeit wünscht dir
Angie

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Liebe Ela,

ich will mir nicht anmaßen zu wissen wie du dich fühlst.... diese Endlichkeit empfindet jeder anders. Ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen... obwohl ich weiß das Worte nicht helfen deinen Verlust zu tragen... aber präsent gewesen zu sein, seine und deine Herausforderung bis zum letztmöglichen Moment getragen zu haben...unter unendlichen seelischen Schmerzen... gemeinsam diesen Weg in aller Menschlichkeit gegangen zu sein läßt auch ein Licht leuchten... nicht direkt... aber es leuchtet, zu Beginn tief verborgen... das du es sehen und spüren kannst, das wünsch ich dir von ganzem Herzen.

Viel lichtvolle Kraft für dich in dieser Finsternis.

Drück dich.

Sjarissa

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Liebe Ela...

ich habe so oft an euch gedacht! auch ich möchte mein tiefes mitgefühl aussprechen und es ist einfach schwer mit worten zu sagen... fühl dich umarmt. ganz, ganz viel kraft wünsche ich dir. :pftroest:

es ist wunderschön, dass du ihm die wünsche erfüllen konntest!

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liebe ela,

es klingt wie im film, am 3 okt. noch geheiratet..
ich denke ER ging nicht unglücklich, und du hast eure
liebe und euer schicksal so stark erlebt, diese gefühle nimmt
euch niemand mehr weg, wenn die trauer mal ein wenig nachlässt!
Es tut mir sehr leid!

alles liebe
martin

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Hallo Ela,
Die Frage nach dem Warum bleibt ohne Antwort. Aber vielleicht tröstet dich, dass auch wir uns diese Frage stellen.
Deinen Schmerz können wir nicht lindern. Aber wir sind da für dich und denken an dich.

lg
ed

AW: Spidelzellsarkom
 

liebe ela, es tut mir unendlich leid von deinem schlimmen verlust zu erfahren, von ganzem herzen wünsche ich dir viel kraft für die kommende zeit und bitte dich trotz dem grossen schmerz die schönen dinge des lebens wahr zu nehmen, den auch das wird dir sicherlich helfen die schwere zeit zu überstehen,

herzliche grüsse
heidi

AW: Spidelzellsarkom
 

Hallo,

als erstes mein tiefstes Beileid und wünsche viel Kraft für diese schweren Zeiten.

Ich weiss ich bin ziemlich spät dran, aber irgendwie fehlte mir doch die Kraft was zu schreiben.
Con