Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo!

Auch ich habe mich in dieses Forum begeben, hätte ich doch nie gedacht, dass es mal soweit kommt.. :(

Bei meiner Mutter (47) wurde im Januar 12 auch die Diagnose Glioblastom IV festgestellt.
Bei ihr ging es allerdings so rasant.. Im Dezember haben wir noch Weihnachten zusammen gefeiert und es ging ihr recht gut. Auch Silvester verlief noch ohne Probleme. Doch die ersten Tage nach Silvester hatte sie schon leichte Gleichgewichtsprobleme. Sie lief immer gegen Leute und ihr Freund musste sie dann auch so am Arm halten. Auch beim Bowling spielen hatte sie immer so einen starken Druck auf den Ohren. Anfangs war das noch lustig und sie ist danach auch sofort zum Arzt.. zum HNO, zum Allgemeinarzt, bis wir sie endlich dazu gebracht hatten auch mal zu einem Neurologen zu gehen. Sie ist dann auch in eine Klinik und es wurde ein MRT gemacht, wo eine Raumforderung festgestellt wurde. Bis endlich eine Biopsie gemacht wurde, vergingen auch nochmal 2 Wochen und nach der Biopsie nochmal eine Woche bis das Ergebnis kam. Bis dahin merkte man schon immer mehr ihren Abbau, sie war total verwirrt und hatte Probleme beim Sehen. Man hatte das Gefühl, sie steht neben sich. Nach dem Ergebnis und der Diagnose Glio 4 wurde sofort eine Not-Op Gemacht, da es lebensgefährlich für sie war. Der Tumor ist so rasant gewachsen.
Naja die Op war nun am 6.2.2012, wo leider nicht alles entfernt werden konnte, aber seither geht es mit ihr nun erstmal wieder bisschen Berg auf.. Ich wohne leider knapp 500km von ihr entfernt und so habe ich sie nun letztes WE mal besucht gehabt. Da durfte sie auch schon mal aus dem Krankenhaus raus. Es ist schon extrem schwer, sie jetzt so hilflos zu sehen. Wenn sie sich selbst das Brot nicht mehr richtig schmieren kann, Probleme beim laufen und der Orientierung hat, aber so ist sie sonst bei allen Sinnen und auch recht fit. Dieses WE haben sie nun mit der Bestrahlung und der Chemo angefangen und ich finde, dass sie seither sehr gut drauf ist und uns gegenüber auch nicht mehr so aggressiv.

Ich war zwischenzeitlich am Boden zerstört und konnte mit der Diagnose erstmal gar nicht umgehen. Ich habe hier so viele Schicksale im Internet gelesen, die einerseits sehr traurig, aber andererseits auch aufgebaut haben. Jetzt komm ich ganz gut klar, denn ich telefoniere täglich mit ihr und sie hört sich sehr gut an und kann auch wieder alleine laufen, sich waschen und vergisst auch nicht ganz so viel.. so empfinde ich es zumindest am Telefon.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie das schaffen kann. Denn sie ist eine Kämpfernatur und sie will leben und sie ist körperlich sehr fit. Sie hat ihr ganzes Leben lang gearbeitet wie ein Tier, nie geraucht und nie getrunken.. warum hat es ausgerechnet sie getroffen? Aber sie wird es schaffen :) Wir kämpfen alle für sie mit.

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern,

laß den Kopf nicht hängen. Ich weiß ja, daß Du meinen Thread gelesen hast.
Es tut mir natürlich sehr weh, daß Deine Mutter in meinem Alter ist. Meine Tochter ist ja auch so alt wie Du und es ist so ungerecht, daß sich so junge Leute damit auseinandersetzen müssen. Schöpft alles an Therapien aus und wendet Euch doch mal zum Beispiel an die Uniklinik Heidelberg, die einige neue Strahlentherapie-Studien durchführt (die antworten einem auch auf eine e-mail, wenn man alle Befunde dorthin schickt). Es ist immer sinnvoll, sich eine 2 .Meinung einzuholen aus einem Neuroonkologie-Zentrum. Wir sind so zum Beispiel in Bonn gelandet, nachdem es nach der Standardtherapie mit Bestrahlung und Temodal zu einem Rezidiv gekommen ist. Die Avastingabe zur Zeit ist ja auch
in eine Studie integriert.

Alles Gute wünsche ich Euch von Herzen

Tina

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Danke für deine Zeilen :)

wir haben uns auch schon mit der Studie in Heidelberg beschäftigt, allerdings habe ich jetzt auch schon oft gelesen, dass das nichts bringt.. ?
wir lassen sie jetzt erstmal in dem krankenhaus und lassen sie die erste phase chemo und bestrahlung dort machen, danach wird ja wieder ein mrt gemacht und dann müssen wir mal weiter schauen..

es ist ja schwierig, sie z.b. nach heidelberg zu bringen. ich bin 500km weit weg, ihre eltern sind 200km weit weg.. wer soll sie dann immer besuchen? sie fühlt sich jetzt schon immer so allein im krankenhaus..

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern,
ein Glio ist eine furchtbare Diagnose, aber man muss nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Ich kenne mittlerweile einige Patienten, die schon eine recht lange, rezidivfreie Zeit erleben.
Mein Mann gehört auch dazu, er hatte seine OP im November 2008 und lebt jetzt schon fast 3.5 Jahre rezidivfrei. Es geht ihm wirklich gut, er hat zur Zeit überhaupt keine Beschwerden. Wir hoffen, dass das noch lange so bleibt!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen. Sie ist etwa im gleichen Alter wie mein Mann und ich hoffe ihr werdet noch eine lange Zeit zusammen haben.

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Jomaio, ich find es sehr erstaunlich, wie du mit deiner krankheit umgehst. aber meine mutter geht jetzt irgendwie auch recht gut damit um. aber das ist auch so eine unfassbare krankheit.. man will es irgendwie nicht wahrhaben, aber muss es akzeptieren und versuchen, das beste damit zu machen.
ich versteh es auch, dass man aggressiv dadurch wird. ich würde es auch werden, wenn ich an der stelle wäre. wenn man nicht mehr so kann, wie man will.. das stell ich mir schon sehr schwer vor, erstmal zu lernen, damit umgehen zu können.
meine mutter hat auch eine sehr hohe dosis kortison bekommen. sie wurde heute aus der klinik entlassen und macht die ganze chemo und bestrahlung jetzt ambulant, da sie im krankenhaus einfach nicht zurecht kam und mit den nerven fix und fertig und am ende war. sie hatte auch sehr viele nebenwirkungen von dem kortison. ich habe auch schon von den weihrauchkapseln gehört und gelesen und meine mutter weiß auch bescheid davon. aber sie will erstmal das kortison nehmen und dann mal schauen..

Hallo Andorra,
danke für deine positiven worte! es freut mich sehr für euch, dass dein mann schon 3,5 jahre gut damit lebt. hoffe für euch, dass es weiterhin auch so bleibt :)
ich hoffe auch, dass es bei meiner mama auch so wird. sie ist ja nun endlich zu hause, wo sie sich auch besser erholen kann. denn die chemo und bestrahlung verträgt sie sehr gut bis auf die nebenwirkungen des kortison. aber ihr wurde da eine viel zu hohe dosis gegeben.
sie hat jetzt aber auch noch probleme mit ihrem freund, denn er ist auch nervlich am ende und lässt seine schlechte laune auch an ihr aus..weiß nicht, wie das bei den beiden weiter gehen soll.. :confused: er redet auch nicht mal mit mir oder jemand anderen über seine probleme.
alles kompliziert dabei.. würde ihr gern helfen, aber bin ja nun so weit weg :sad:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Ich wohne auch knapp 400 km von meinen Eltern entfernt und habe zwei kleine Kinder, da ist auch nichts mit "mal eben hinfahren". Ich kenne das gut; das ist so blöd, wenn man nicht mal da sein kann, wenn was ist!!
Ich drücke deiner Mutter die Daumen!!

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

ja das ist echt blöd.. vor allem, weil ich auch so blöde arbeitszeiten habe.. arbeite auch fats immer samstags und dann kann ich nicht mal einfach so übers we zu ihr hin fahren :/

sie bekommt jetzt schon eine extrem hohe dosis an bestrahlung.. weiß gar nihct, ob man das dosis nennt. naja.. auf jeden fall schwächt sie das sehr und die starken nebenwirkungen des kortison wirken auch noch. sie sagt jetzt, dass sie auch sehr oft kopfshcmerzen wieder hat und mit dem sehen hat sie anscheinend auch immer mehr probleme. sie will es nicht so richtig sagen, aber sie hat ja vorher mit links schon eingeschränkt gesehen und jetzt sieht sie rechts anscheinend nichts mehr :( das beunruhigt mich schon ziemlich.
ich bin froh, dass sie zu hause ist und da mal zur ruhe kommen kann.. :shy:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

So, ich melde mich auch mal wieder..

Ich bin derzeit mal wieder bei meiner mum zu besuch.das tut ihr und sich mir sehr gut wobei es mich auch irgendwie traurig macht.. :-(
Meine mama ist ja nun schon etwa 2 wochen zu hause und wird täglich zur bestrahlung gefahren.die hälfte der termine hat sie nun schon weg
Ich bin erstaunt, wie gut sie das alles meistert.sie wohnt ja im 4. Stock und es ist kein lift da.es strengt sie zwar sehr an, die treppen hoch zu gehen, aber sie schafft das alles allein und meiner meinung nach auch recht flott.sie hat aber probleme mit der linken hand.sie kann manches nicht mehr so gut selbst erledigen und braucht auch eine weile für die orientierung.mit dem sehen ist es, glaub ich, schon etwas besser geworden.
Das kortison veranlasst immer noch starke nebenwirkungen, sie hat auch ein ziemlich dickes gesicht bekommen, dafür hat sie kaum noch muskeli in den beinen. Aber sie hat bis jetzt zum glück noch keine haare verloren und kann sich auch noch recht viel merken, wobei sie einem oftmals vieles mehrfach erzählt und immer wieder nachfragt.aber ich denke, dass es eher das kurzzeitgedächtnis betrifft, denn an älteres kann sie sich sehr gut einen. Sie ist auch den ganzen tag allein zu hause und meistert das erstaunlich gut.sie regelt auch noch selbst viel bürokratisches zeug.

Sie ist jetzt oft sehr müde, schlapp und hat kopfweh.kann das sein, dass das von der bestrahlung kommt? Die kopfschmerzen sind so hinter dem auge.der arzt meine, dass das von dieser maske kommt.
Sie wird das kortison jetzt bald absetzen und stattdessen das h15 bekommen.mal sehen, ob ihr das besser bekommt. Nach der behandlung will sie das life 2000 nehmen, das ist mit johannesbeerkraut (weiß nicht, ob der name stimmt).ein bekannter aus der familie hat das auch genommen mit gleicher diagnose und ihm hat das sehr gut geholfen und gut getan.kennt das jemand oder hat erfahrungen damit?

In dem arztbericht steht drin, dass der rest tumor noch 14mm groß ist.das ist doch eine gute nachricht, oder? Am montag wird jetzt noch ein ct bei ihr gemacht.dann können wir ja mal sehen, wie die bisherige behandlung verlaufen ist. Hoffen wir mal nur das beste :-)

Liebe grüße,
Seestern

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern

ich drück dich erstmal. Es tut mir so leid, mit deiner Mama. Laif 900 sind Johanniskrautkapseln hochdosiert gegen Deppresionen und Stimmungsschwankungen. Wenn du deiner Mama Weihrauchkapseln geben willst, dann hochdosiert. Mein Papa hatte auch ein Glio IV und die Weihrauchkapseln haben ihm sehr geholfen. So konnten wir wenigstens das Cortison langsam absetzen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, daß die Therapie anschlägt. Liebste Grüße Ulrike

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

hallo clusterhase, danke für das drücken :)
ich hoffe auch, dass die therapien anschlagen. ich hoffe es so sehr. bis jetzt geht es ihr den umständen entsprechend eigentlich sehr gut, finde ich. sie redet so viel wie noch nie zuvor und kann auch so alles selbstständig erledigen, daher bin ich sehr zuversichtlich. :rotier2:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo mal wieder,

es gibt nicht viel neues bei mir,
allerdings wollte ich von euch gern mal wissen, ob jemand Erfahrung mit der Klinik in Bayreuth gemacht hat? Meine Mama wird dort behandelt und ich habe das Gefühl, dass sie dort einfach keine Gute Behandlung und Betreuung hat. Ständig werden Termine und Absprachen verlegt und dann doch wieder rückgängig gemacht. Es wird ihr irgendwie keine richtige Auskunft gegeben, was sie denn da für Medikamente bekommt, wie das mit Chemo und Bestrahlung alles weiter geht. Am 16.3. hat sie ihre letzte Bestrahlung vorerst und musste dann selbst nachfragen, ob dann nochmal ein MRT gemacht wird zur Kontrolle, da man mit ihr überhaupt nicht über sowas redet. Eine Ärztin meinte jetzt wohl, dass man jetzt 5-6 Wochen warten müsste und dann würde erst ein MRT gemacht. Man informiert sie irgendwie auch nicht, wie es dann mal weiter gehen soll und so.. ist das normal? Da weiß doch die linke Hand nicht, was die rechte macht. Da muss man selbst überall lesen und sich informieren, damit man die Ärzte drauf anspricht.

Weiß sonst jemand vllt eine gute Klinik in der Nähe von Hof (Bayern)?

Was sagt ihr zu dem Resttumor von 14mm? Ist das viel oder wenig? Habe keine Relation dafür. Weiß ja leider auch nicht genau, an welchen Gehirnzentrum der Tumor saß und wie groß er war. Aber wenn ich hinter ihr stehe, hat sie die Narbe auf der rechten Seite.

Sie bekommt jetzt auch starken Haarausfall. Man kann sich doch eine Perücke vom Arzt verschreiben lassen,oder? Hat das schon mal jemand gemacht? Kennt da jemand vllt einen guten Shop, wo man sowas kaufen kann? Gibt ja so viele im Internet..

Schönen Abend euch noch!

Liebe Grüße
Seestern

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo,

tut mir leid, dass deine Mutter auch so schlechte Erfahrungen mit ihrer Klinik gemacht hat. Hört sich genauso an wie die erste Klinik von meiner Mutter.

Nach meinen Erfahrungen bisher: Geht an eine Uniklinik.

Alles Gute für euch!

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo!

Ich bin mir schon wieder ziemlich unsicher, was wir nun machen sollen.
Meine Mutter nimmt jetzt seit dem Wochenende das Laif 612 (heißt jetzt so). Letzte Woche hatte sie die letzte Bestrahlung und Chemo. In Bayreuth wollte man sie plötzlich weiter bestrahlen, aber konnte ihr keine wirklichen Gründe nennen und ein MRT wollen sie auch nicht machen. Meine Mama hat daraufhin die Bestrahlung erstmal "abgebrochen" und eben mit dem Laif angefangen.
Nun hat sie, seitdem sie das Laif nimmt, jeden Tag sehr starke Kopfschmerzen. Das hatte sie während der Bestrahlung und Chemo nie.
Jetzt ist sie sich unsicher, ob das durch das Laif kommt oder ob es damit zusammen hängt, dass es wie eine Art Entzug von den Tabletten der Chemo ist.
Ich bin allerdings ziemlich beunruhigt, denn Kopfschmerzen nach dem Aufstehen deuten ja auf den Tumor hin.
Sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll.. Bestrahlung weiter machen oder Laif? Ich hab zu ihr gesagt, sie soll mal in eine Uniklinik gehen, aber sie ist auch sehr stur und hört nicht immer auf mich..

Hat jemand von euch vllt schon Erfahrungen damit?

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Gabriela!

Danke für deine Worte! Ich habe am Wochenende meiner Mama die Geschichte von deinem Mann vorgelesen aus deinem Tagebuch. Das hat ihr sehr viel Mut gemacht und es tat ihr auch mal gut, zu lesen, dass es nicht nur ihr mit den Ärzten und der schlechten Kommunikation so geht.

Sie hatte die Chemo und Bestrahlung ja aufgehört und es ging ihr ja dann sooo schlecht, dass sie mit Laif erstmal aufgehört hat und nun noch die restlichen Bestrahlungseinheiten und Chemo durchzieht. Das beruhigt mich auch, denn jetzt geht es ihr erstmal schon wieder besser. Allerdings wollen die Ärzte in Bayreuth ständig ein CT machen anstatt mal ein MRT. Aber ein CT bringt doch da gar nichts richtig, so wie ich das verstanden habe? Naja morgen bekommt sie nun endlich mal ein MRT. Aber CT sollte sie auch noch kriegen!!! Die Ärzte sind doch manchmal nicht mehr normal.. Ich hoffe, dass das Ergebnis positiv ausfällt.
Am Wochenende hat sie einen recht guten Eindruck auf mich gemacht. Die Treppen bis in den 4. Stock kommt sie jetzt schon wieder richtig flott hoch. Mit Konzentration und Kurzzeitgedächtnis hat sie aber immer noch Probleme. Jetzt hat sie auch noch kaum Haare auf dem Kopf, aber sie hat ein paar sehr schöne Tücher und bekommt wohl nächstes Wochenende eine Perücke. Habe sie dann am Wochenende mal hübsch gemacht, da wir schön essen gegangen sind. Sie hatte ihren 48. Geburtstag. Da hat sie sich sehr wohl gefühlt.. mal wieder bisschen geschminkt und so :rotier2:
Wenn ich könnte, würde ich sie viel lieber öfter besuchen.

Ich bin immer noch sehr zuversichtlich und hoffe, dass sie das schafft! :)

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

sooo.. auch wenn fast keiner hier schreibt, sehe ich ja an den klicks, dass es euch zu interessieren scheint ;)

also meine mum hat heute das ergebnis vom mrt bekommen. es ist jetzt so, dass sich nichts verändert hat. der tumor ist weder gewachsen, noch geschrumpft. hmm, ich weiß nicht, ob ich froh darüber sein soll? einerseits bin ich beruhigt, dass er nicht gewachsen ist und andererseits bin ich auch etwas beunruhigt, dass er nicht kleiner geworden ist. nach einem langen gespräch mit dem arzt, heißt es nun für sie: morgen die letzte chemo und bestrahlung. dann in 1 - 2 wochen will sie wahrscheinlich anfangen das zu laif zu nehmen. ich hoffe es geht ihr die woche nicht wieder so schlecht wie letztens schon mal.

ich finde es auch immer komisch, dass die ärzte ihr nicht mal sagen können, wie groß der tumor war, wie viel entfernt werden konnte und wie groß er jetzt noch ist. keine zahlen, nicht mal ein vergleich (z.b. so groß wie ein ei)..
an dem hirntumorinformationstag kann man sich doch auch mal mit den ärzten da unterhalten, oder? ich hoffe ja, dass sie da vielleicht mal eine gute Auskunft bekommen kann :shy:

sie fragt immer, ob sie sterben muss :sad: das macht mich ziemlich traurig, weil ich sie nicht hergeben will. sie wollte immer oma werden und ich möchte gern, dass sie das alles noch erleben kann :cry: sie war und ist so eine tolle frau, ich hoffe es so sehr für sie, dass sie noch erlebt und ihr leben noch genießen kann.. :engel:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

diesmal gibt es nicht so viel zu erzählen.

ostern ist ja nun fast vorbei und meine mama ist vorhin gerade wieder heim gefahren. sie waren über ostern zu mir zu besuch gekommen und es war eine sehr schöne zeit. haben viel zusammen unternommen und die zeit zusammen genossen. meiner mutter geht es derzeit sehr gut. sie wirkt überhaupt nicht krank. sie hat auch nur ganz selten mal ein bisschen kopfweh.
wir waren am abend auch 2x essen und sie hatte ihre neue perücke aufgesetzt. es fällt ihr noch ein bisschen schwer mit der perücke, aber sie sieht top aus und fühlt sich auch recht wohl damit. wenn sie die anhat, würde man nie denken, dass sie doch so ein schlimmes schicksal getroffen hat. :shy:
ich bin sehr glücklich, dass es ihr derzeit so gut geht und ich hoffe, dass die nächsten uswertungen nur positiv ausfallen :engel: diese woche bekommt sie noch das ergebnis für den gebärmutterhalskrebs.. der ist ja auch wieder ausgebrochen ende letzten jahres. man wird ihr da nun wahrscheinlich die gebärmutter rausnehmen müssen :shy: ach man..

ich wünsche euch allen noch einen schönen ostermontag! :rotier2:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Gabriela,

danke für den Hinweis mit dem Augenarzt. Habe es gleich mal meiner Mum erzählt und sie fand es auch einen guten Tip und wird sich gleich mal die Woche einen Augenarzttermin besorgen. Denn das hat sie noch nicht untersuchen lassen und das Augenlicht ist an manchen Tagen auch schlechter. Aber es schwankt wohl immer bisschen, so wie sie sagt.
Kopfschmerzen hat sie jetzt meistens immer noch, immer nach dem Aufstehen und das ist ja eigentlich so ein typisches Anzeichen.. :shy: Ich hoffe einfach, dass der Tumor nicht weiter wächst.
Ansonsten geht es meiner Mum derzeit ganz gut. Wir telefonieren jeden Tag mehrmals zusammen :) sie ist erst letztes jahr an ihren derzeitigen wohnort gezogen und und fühlt sich daher auch ziemlich allein, weil sie eigentlich niemanden weiter kennt. ihre kollegen von arbeit sind leider auch zu weit weg.. die situation macht ihr halt auch ein bisschen zu schaffen :shy:

jetzt genießt sie erstmal wieder das wochenende mit ihrem freund und sie unternehmen bisschen was :)

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

heute gibt es nicht so tolle nachrichten..
ich habe gerade mit meiner mum telefoniert. ich war schon etwas besorgt, weil sie um 12 nicht ans telefon gegangen ist, deswegen habe ich es jetzt nochmal versucht.. und es geht ihr heute sehr schlecht. sie hat die ganze nach gebrochen und extrem starke kopfschmerzen auf der rechten seite, da wo ja auch der tumor ist.. :( und sie hat am telefon vor schmerzen gejammert und fast geschrieen :( sie tut mir so leid :weinen: ich würde ihr gern helfen.. aber wie? :cry:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Vielleicht sollte mal ein Arzt nach ihr sehen? Macht der Hausarzt keine Hausbesuche? Hat sie ein Schmerzmittel genommen?

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

ich habe gerade nochmal mit ihr geredet.. sie hat ein zäpfchen genommen. sie meint, es wäre ein bisschen besser, aber sie hört sich nicht so an. sie hat immer noch so gejammert und fast gar nicht mehr gesprochen am telefon. ich habe auch schon überlegt einen hausarzt zu rufen? nur ich habe das gefühl, dass wenn ich den arzt jetzt anrufe, ich mich da in die ganzen angelegenheiten einmische.. ich weiß, dass das egal ist. aber ihr freund mag das einfach nicht.. aber ich kann ja da aber auch nicht nur zusehen bzw zuhören?

ich kenn den hausarzt da nicht, weiß nicht, wie und ob er hausbesuche macht.
ihr freund müsste auch in ca einer halben stunde nach hause kommen. werde dann nochmal mit ihm reden.

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Oh, das klingt gar nicht gut... Hast du den Arzt angerufen?
Ehrlich gesagt verstehe ich nicht ganz, warum deine Mutter nicht im Kh angerufen hat? Wäre sinnvoll... Übelkeit und Tumorschmerzen sind zwei Dinge, die definitiv nicht ignoriert werden sollten! Ich hoffe, sie ist inzwischen unter ärztlicher Versorgung... *besorgt guck*

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

ich bin genauso besorgt wie du. ihr freund hat heute nachmittag gleich beim arzt angerufen und er meinte, dass sie unbedingt das kortison bei sich behalten muss. sie hat daraufhin gleich etwas mehr genommen und ihr freund meinte dann vorhin, dass sie jetzt erstmal nicht mehr gebrochen hat und es ihr etwas besser geht.. aber nur etwas. wenn sie das nicht bei sich behalten hätte, wäre er vorbei gekommen und hätte es ihr gespritzt. :shy:
ich habe heute einen arzt angeschrieben, aber werde morgen mal versuchen, die klinik in bayreuth zu erreichen. vielleicht bekomme ich da ja mal einen arzt an die strippe, denn dort wurde sie zuletzt behandelt. mit irgendjemanden muss ich ja mal sprechen, wie man da nun am besten mal weiter verfährt. ich weiß ja auch nicht, ob das mit dem laif zusammen hängen kann?
was ist schon richtig? ich bin doch auch kein arzt.. nun mal gucken, wie es ihr morgen geht :shy:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

nein, meine mum war noch nicht beim augenarzt. hatte ihr ja auch erst am we davon erzählt und heute nacht fing es bei ihr ja an, dass es ihr so schlecht geht. ich weiß nicht, wie ihr auge aussieht, bin ja leider nicht bei ihr :(
ich hoffe so sehr, dass wenn ich morgen anrufe, es ihr wieder besser geht und hier wieder gutes berichten kann :shy:

danke, dass ihr mir hier zuhört :)

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

meiner mum geht es heute wieder ein klein wenig besser. allerdings ist sie sehr schwach, ist auch verständlich nach dem tag gestern. sie meinte aber, sie habe immer noch kopfschmerzen, aber es wäre erträglich. :( ich habe nicht selber mit ihr geredet. ihr freund ist heute zu hause geblieben und hat sich um sie gekümmert.. aber so kann das nicht weiter gehen. ich habe in der klinik in bayreuth angerufen, aber da bin ich gar nicht bis zu dem arzt durchgekommen. die frau an der rezeption hat gleich zu mir gesagt, dass sie mir da auch nicht helfen können. man müsste das über den hausarzt klären, dass sie z.b. an tagen wie jetzt, wo es ihr so schlecht geht, in die nächste klinik eingewiesen/verlegt wird. denn wenn ihr freund den ganzen tag arbeiten ist und sie nicht aus dem bett kann, weil sie so schwach ist, kommt sie ja nicht mal an etwas zu trinken :(
sie schläft sehr viel, was auch verständlich ist.. ich mache mir einfach solche sorgen und hoffe, dass sie sich in den nächsten tagen wieder etwas erholt.
ich bewundere ihren freund, wie er das meistert und habe es ihm heute auch gesagt. er meinte selbst, dass er sich selbst bewundert und eigentlich nur noch funktioniert. :(

ich werde schon wieder ganz traurig, wenn ich das hier so schreibe :(

gibt es denn nicht noch möglichkeiten wie eine häusliche pflege, die mal ab und an am tag vorbei kommt? grad wenn es ihr mal nicht so gut geht, wäre das sicherlich sehr gut. meine oma will versuchen sich mal darüber zu informieren und was zu organisieren.. aber sowas dauert ja auch immer sehr lang, bis das alles genehmigt und organisiert ist..

das kuriose ist noch.. ich habe gestern seit langem mal wieder domian auf wdr geschaut, weil er in seinem neuen studio ist und heute auch frei hatte. und genau in der einen nacht, wo ich mal wieder gucke, ruft eine frau an und berichtet von ihrem vater, der mit 53 auch einen unheilbaren glioblastom hat.. sie heißt daniela und ist 29 aus der nähe von kassel.. vielleicht ist sie auch hier unter uns und liest das. ich wünsche ihr noch so viel kraft und schöne zeit mit ihrem vater..

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern,
wie ich lese, kommt ihr aus Basel?

Vielleicht gibt es bei euch ja auch eine Hospizbewegung?
Hier gibt es so etwas http://www.hospiz-verein-lueneburg.de/
und dort betreuen überwiegend ehrenamtliche Mitarbeiter Menschen wie
zB Deine Mutter. Vielleicht rufst Du dort mal an und sie haben eine Idee,
an wen Du Dich in eurer Umgebung wenden könntest ;) Meistens haben die ja einen
umfangreichen Datenschatz.

Domian habe ich übrigens auch gesehen, den gucke ich fast jede Nacht ;o)
(den blauen Hintergrund mögen allerdings meine Augen nicht so sehr - ZU blau)

Aber ich möchte Dir den Tipp geben, dass Domian eine Seite hat die
nachtlager.de heißt. vielleicht kannst Du ihn darüber mal anschreiben und ihn bitten,
Deine Kontaktdaten an die Daniela weiterzugeben - das machen die normalerweise gern.
Oder aber Du schreibst ihn direkt per mail an:
einslive.domian@wdr.de

Ich wünsche Dir und euch sehr viel Kraft und alles Glück, was ihr braucht!!!

Herzliche Grüße,
Angie

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

hallo gabriela,

die idee mit der kirche ist echt gut. da habe ich auch schon dran gedacht. allerdings sind wir alle nicht kirchlich, das war man früher in der ddr nicht so ;) kann man sich hilfe über die diakonie auch suchen, wenn man nicht in der kirche ist?

das mit einer nachbarin wäre vielleicht gar nicht so schlecht. ich werde das ihrem freund mal vorschlagen. er versteht sich eigentlich sehr gut mit den nachbarn, da er schon lang dort wohnt. und einige wissen bereits von muttis zustand und sind auch sehr besorgt. aber mal sehen, wer er dazu sagt, ist ja auch schließlich seine wohnung.

Hallo Angie,

danke für den Tip mit dem hospizverband. wenn es bei dem hospitzverband ehrenamtliche mitarbeiter gibt, heißt das dann, dass so jemand vielleicht auch immer mal zu hause vorbei schaut?
meine mum wohnt in der nähe von hof. ich habe da gerade mal nach einem hospiz gesucht und habe auch noch was zur caritas gefunden. das wäre doch auch was, wo man sich mal hinwenden kann, oder?

zu domian.. ;) der blaue hintergrund geht einfach wirklich nicht. sieht ja schrecklich aus xD danke für mail-adresse, vielleicht werde ich da mal hinschreiben ;)


ich danke euch für eure hilfe :)

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern,

Ja, hier ist es so. Und ich weiß, dass auch Lilli44 eine Hospizhelferin hatte, die sie oft zuhause besuchte und an die sie sich immer wenden konnte.

Auf jeden Fall wäre das eine Möglichkeit. Eine andere Möglichkeit wäre auch, in einem Hospiz nahe des Wohnorts Deiner Mama anzurufen - die arbeiten oft mit solchen Vereinen
zusammen oder wissen zumindest, wo Du Hilfe finden kannst.

Fühl Dich mal gedrückt,
Angie

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Oh je... wurde denn bei deiner Mama nochmal ein CT oder MRT gemacht nach dem im März?

Vielleicht wäre ein Notfallknopf eine Idee? Sowas hatte meine Oma. Quasi ein Rettungsknopf an einer Kette um den Hals. Bei uns war das vom roten Kreuz aus; wird der Knopf betätigt, geht dort der Alarm los. Die rufen dann zuerst bei einem angegebenen Verwandten an, und wenn das nichts bringt, kommt der Notarzt. Ich glaube, sowas würde mich sehr beruhigen!

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

heute kann ich zum glück sagen, dass es meiner mum wieder etwas besser geht. es hat mich unheimlich beruhigt, als sie mir heute früh eine sms geschrieben hat :) wie ich doch ihre sms liebe :) wir haben heute mittag telefoniert und sie sagte selbst, dass es ihr so schlecht ging und sie jetzt erstmal froh ist, wieder bisschen fitter zu sein. sie wird das laif jetzt wieder nehmen, vielleicht kommt es ja auch davon? wir wissen es ja auch nicht..

ich werde mich in nächster zeit mal mit so einem hospiz in verbindung setzen. auch wenn es ihr jetzt im moment wieder etwas besser geht, kann es ja immer wieder schnell passieren, dass es ihr doch plötzlich mal wieder schlecht geht und sie hilfe braucht. dann ist es auf jeden fall gut, sowas in der hinterhand zu haben. habe gestern auch schon ein paar kontaktadressen rausgesucht. jetzt muss ich nur noch zeit dafür haben.

ich danke euch für euren wertvollen tips.. ich glaub ohne das forum hier wäre ich auch manchmal irgendwie ein bisschen hilflos.

dieser notknopf ist eine echt interessante sache. habe ich auch noch nie von gehört. da ist man direkt mit der notarztstation verbunden oder wie funktioniert das? ich denke auch, dass sowas beruhigend ist..

seid lieb gedrückt :)

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Wenn man den Notfallknopf drückt, geht beim Roten Kreuz ein Alarm los, und die reagieren dann. Entweder schicken sie einen Angehörigen zum Gucken hin, oder sie schicken den Notarzt.

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

so ihr lieben :) ich habe mich ja auch eine weile nicht mehr gemeldet.

meiner mum ging es bis heute eigentlich wieder recht gut. sie waren am we unterwegs und haben bisschen was unternommen. aber die woche hatte sie schon wieder jeden morgen kopfschmerzen. die dosis vom kortison wurde auch schon hoch gesetzt, da das laif das kortison ja irgendwie außer kraft setzt bzw die wirkung aufhebt. heute wollten wir nun eigentlich nach würzburg fahren zu dem informationstag.. jetzt hat mich aber gerade der freund meiner mum angerufen und hat mir gerade erzählt, dass er eben nach hause gekommen ist und meine mum in der küche am boden lag und alles vollgebrochen war :( sie hatte mir heute früh am telefon zwar schon gesagt, dass sie schon wieder kopfweh hat, aber sie hatte sich noch ganz gut angehört und wollte dann auch packen und freute sich schon auf das we. naja, er hat nun den notarzt gerufen.. :shy: jetzt können wir erstmal nicht da hin, was ich echt schade finde.. aber die gesundheit meiner mum geht nun erstmal vor.

ich hatte letzte woche auch kontakt mit dem hopiz in ihrer stadt aufgenommen und die frau am telefon war sehr nett. sie meinte, dass sie so einen service anbieten können, dass 1x die woche jemand vorbei kommt, der sich mal mit ihr unterhält oder spielt oder laufen geht. ich denke, dass ihr das auch ganz gut tut mal mit jemand professionellen zu reden. die frau wollte sich dann die woche bei meiner mum mal melden, um mal ein aufnahmegespräch zu vereinbaren, denn meine mum war auch sehr angetan davon. habe allerdings die woche vergessen, mal zu fragen, ob sie sich gemeldet hatte.. naja, muss ich mal noch nachholen. bei einem stationären pflegedienst hatte ich mich auch mal gemeldet, aber immer noch keine antwort erhalten. ich denke, ich werde da mal anrufen müssen.

naja.. jetzt muss es ihr erstmal wieder etwas besser gehen :(

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

also meine mum liegt jetzt auf intensivstation :( sie wurde mit dem hubschrauber in die klinik nach bayreuth geflogen. die ärzte haben sie in narkose versetzt, um sie zu stabilisieren. es besteht der verdacht auf ein schädel-hirn-drauma. die ärzte in der klinik haben dann ein mrt gemacht, aber ohne kontrastmittel. also man konnte nur sehen, dass es eine sehr große wasseransammlung gegeben hat. sie bekommt jetzt hoch dosiert kortison. die ärzte gehen davon aus, dass dieses wasser auf den hirnstamm gedrückt hat und dadurch einen epileptischen anfall ausgelöst hat. dabei muss sie wohl gegen die arbeitsplatte in der küche gefallen sein, denn sie hatte eine riesen beule an der stirn über dem auge :(
in der klinik hat man mit ihr einen test gemacht, wie sie greifen kann.. und sie konnte irgendwie ihren linken arm nicht mehr richtig bewegen oder auch gar nicht bewegen, ich weiß es nicht genau. sie liegt da nun und wird beatmet, weil sie wohl was in die lunge bekommen hat durch das erbrechen. sie ist ja immer noch in der narkose oder künstliches koma oder so.. weiß nicht, was da der unterschied ist.
auf jeden fall meinte ihr freund, dass es ihr schlecht geht. ich fahre jetzt morgen zu ihr und wir besuchen sie alle zusammen :(

ich bin total aufgelöst und mache mir solche sorgen :cry: ich hoffe doch, dass der hirndruck etwas genommen wird, wenn sie das wasser verringern und dass es ihr dann vielleicht wieder etwas besser gehen kann :(

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Oh je... alles, alles, alles Gute für deine Mom!!!

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Ach je, Seestern, es tut mir so leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht :(. Ich denke an euch.:(

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo ihr :-)

Danke für eure lieben und aufmunternden worte.leider wird das nichts mehr bringen.der tumor bzw das ödem ist so groß, dass es etwa 3/4 der rechten hirnhälfte ausmacht und das ganze gehirn nach links drückt..es drückt dadurch auf den hirnstammm, wodurch sie auch nur so halb da ist und viel schläft.sie hat jetzt schon oft und lang die augen aufgehabt und durch zeichen auch zu verstehen gegeben, dass sie uns sieht und hört, schmerzen und angst hat.denn sie kann sich nicht mehr groß bewegen und nicht mehr reden..sie bekommt jetzt etwas gegen epilepsie und schmerzen und so und 24mg cortison.wenn sie bis mittwoch nichtacher wird ist das ein zeichen, dass das cortison nicht mehr anschlägt und man dann eigentlich nichts mehr für sie machen kann.der arzt war heute ein anderer und hat sehr nett mit uns geredet und sich viel zeit zeit genommen.waber wir mussten auch uns das gespräch erkämpfen..es ist so schwer für uns alle...

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hach ich kann einfach nicht schlafen...ich muss ständig darüber nachdenken, was der arzt gesagt hat.er meinte, dass es das beste für mama wäre, wenn der gehirn auf das atemzentrum drückt, denn dann würde das herz einfach aufhören zu schlagen..das wäre der humanste tod, den sie haben könnte..aber der arzt meinte auch, dass wenn keine verbesserung ersichtlich ist, sie auch kein mrt machen, weil es sie sonst zu stark belastet wird und empfiehlt uns, dass dann die flüssigkeit, nahrung und das cortison weggelassen werden, um sie so versterben zu lassen.auch bei einem erneuten krampfanfall würde er sie nicht mehr reanimieren. Ich finde das mit der nahrung und der flüssigkeit so hart..ich kann doch nicht entscheiden, dass sie da verhungern und verdursten soll :-( kennt sich damit jemand aus?

Ich will und kann es einfach nicht wahrhaben, dass ich sie irgendwann nicht mehr täglich anrufen kann und sie “hallo mein schatz“ ins telefon ruft.sie gab mir alle kraft und allen halt im leben..ich fühle mich ohne sie irgendwie so allein..ich versuche trotzdem los zu lassen und habe ihr das gestern auch gesagt, dass sie mich toll groß gezogen hat und keine angst um mich haben muss, dass ich das schaffe und sie gehen kann, wenn sie möchte :cry:

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hi Anne,

wenn ich das so sehe, kommts mir fast wie mein eigenes Spiegelbild vor. Was ich dir raten kann, verbring so viel Zeit wie es geht mit deiner Mutter.

Leg dich dazu, umarm sie, zeig ihr, auch wenn sie euch nicht hoeren kann, dass ihr alle fuer sie da seid. Habt ihr Morphium fuer sie? Ich weiss die frage klingt hart aber ich wurde damals das selbe gefragt. Ich bin in gedanken ganz fest bei dir. Kopf hoch und schreib mir egal wann du reden magst. :remybussi

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

*in den Arm nehm*
Ich denke an euch, das ist echt heftig...

Was verhungern/verdursten angeht - erkundige dich am besten mal nach einem Palliativhospiz in der Umgebung. Ich denke, die können dich da am besten beraten...

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Hallo Seestern,
Ich kann Dich so gut verstehen, es klingt so hart, aber ich kann aus meiner eigenen Erfahrung mit Sterbenden, die noch bei vollem Bewusstsein waren, sagen: Irgendwann stellen sie normalerweise von selbst das Essen ein und dann auch das Trinken.
So war es bei meinen beiden Omas. Sie sind zuhause bei uns gestorben. Und auch der Vater meiner Nachbarin, der gerade an Krebs gestorben ist, hat es auch so gemacht.

Anfangs ermuntert man sie noch, doch etwas zu essen und ausreichend zu trinken, aber es hilft immer weniger und dann lässt man sie irgendwann einfach in Ruhe. Sie schlafen dann immer mehr und sobald sie das Trinken eingestellt haben, dauert es nicht mehr lange, meistens nur noch 1 oder 2 Tage.
Jetzt ist es natürlich so, dass Deine Mutter sich nicht mehr äußern kann und das finde ich so schwierig. Wie soll man dann wissen, ob sie nicht doch an Durst leidet?

Ich würde da auch Rat bei einer Palliativ- oder Hospizhilfe suchen. Die können das einfach besser einschätzen. Die wissen dann auch eher wann der Zeitpunkt ist. Wichtig sind die Schmerzmittel. Schmerzen soll sie keine leiden! Durch die Schmerzmittel sind sie dann natürlich noch zusätzlich mehr in einem Dämmerzustand und merken noch einmal mehr weder Durst noch Hunger.

AW: Hoffnung für eine Kämpferin
 

Das tut mir so Unendlich Leid und deine Zeilen Erinnern mich zurück an das was bei uns war. Ich hatte die gleichen Gedanken wie du und ja es ist sehr komisch wenn auf einmal Mutti nicht me´hr Anruft.
Ich wünsche dir unendlich viel Kraft und drücke dich mal mega dolle .:o