Sarkom am Stimmband
 

Anfang Dezember 2011 wurde mir wegen eines Sarkomes ein Stimmband entfernt.
Diese Krankheit ist sehr selten. Deshalb würde ich mich über einen Austausch mit einem ebenfalls Betroffenen freuen.

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Hallo Udo,
nicht dass du denkst du wirst hier überlesen. Manchmal dauert es aber etwas bis die "Richtigen" Leute deine Anfrage lesen.
Ich wollte zumindest Hallo sagen.

Gruß Wangi

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Hallo Wangi,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Leider muß ich damit rechnen, dass ich bei meiner seltenen Krankheit nur wenige Antworten bekomme.

Gruß Udo

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Hallo Udo,
ein Sarkom an den Stimmbändern ist wohl wirklich sehr selten.
Ich selbst habe ein Sarkom am Oberschenkel gehabt.
Ich hoffe du wirst von einem Sarkomspezialisten betreut,denn das ist bei uns das A und O.
Wurdest du operiert,oder hat man eine Bestrahlung, Chemo vorgezogen. Was für einen Sarkom hast du denn?
Ich selbst musste die Erfahrung machen, das man mich nicht Fachgerecht operiert hat, diese Tatsache bedeutete dann noch 2 mal operieren.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe,das dir noch jemand schreibt.
Suusi

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hallo udo, ich hab grad deinen beitrag gelesen, ich freu mich sehr wenn die op erfolgreich war das ist sicher auch nicht einfach gewesen, bei mir wurde im september 11 ein sarkom in der leber festgestellt 9cm groß, die hälfte der leber musste raus ich war in tübingen,eine erfolgreiche op, jetzt gehts mir prima ich hoff es bleibt so.wo war deine op und was hattest du für ein sarkom? ich hatte ein angiosarkom mit schlechter prognose
vg heidi

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Anfang Dezember 2011 wurde über ein Laryngoskop eine Stimmband Polype entfernt und dabei ein "verdächtiges" Gewebe festgestellt. Die entnommene Probe wurde untersucht und ein maligener mesenchymaler Tumor (Sarkom) festgestellt. Das Stimmband wurde entfernt und der Tumor eingestuft:
pT1a, G2, RO.
Eine Bestrahlung oder Chemotherapie erfolgte nicht. Wohl eine Kontrollspiegelung im Februar und weitere Kontrollen alle drei Monate.
Gruß, Udo

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hallo udo, ich nochmal,ich möchte dir gern sagen das ich auch NUR operiert wurde bestrahlung oder chemo wurde nicht gemacht ich vertraue da voll meinem arzt der mich auch alle 3 monate genauestens untersucht.
gegen sarkome sind bestrahlungen und chemos ziemlich resistent.
das baruchen wir auch nicht wir bleiben gesund, ich drück uns die daumen.
wie gehts dir denn im moment so?
vg
heidi

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Hallo Heidi,
vielen Dank für Deine Nachricht. Mir geht es gut! Ich kann dank meiner Logopädin wieder ganz gut sprechen, etwas heiser zwar, aber so gut, das ich mit meinen Kunden sprechen kann.
Mein Sarkom war noch klein und ist nur durch einen Zufall (eine Fügung?) entdeckt worden.
Liebe Grüße, Udo

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Hallo Udo,

ich bin 26 Jahre alt und auch bei mir ist vor 3 Wochen ein Sarkom am Stimmband festgestellt worden (ein Leiomyosarkom). Das ganze ist eher durch Zufall entdeckt worden, weil ich eigentlich mein "Ödem" entfernen lassen wollte, was ja keines war :(. Mir soll jetzt auch mein rechtes Stimmband komplett entfernt werden (in 2 Wochen) und ich habe große Angst vor der OP. Auf was muss ich mich einstellen? Was passiert bei dieser OP genau? Wie lange muss ich ca. ins Krankenhaus bleiben? Ich habe Angst nicht mehr richtig sprechen zu können.

Würde mich sehr über Antworten freuen.

Viele Grüße
Melanie

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Hallo,
bei mir hat man auch etwas großes auf dem Stimmband festgestellt, mittendrauf. Es soll fingernagelgroß (kleiner Finger), allerdings gutartig sein. Ich habe noch keine Ahnung, was es genau ist, das werde ich voraussichtlich am Montag erfahren.
Ich möchte mich dennoch den Fragen von Melanie anschließen und hätte gerne gewußt, wie lange dein Krankenhausaufenthalt war, ob tatsächlich das ganze Stimmband entfernt wurde und wie lange es gedauert hat, bis alles wieder erträglich war. Was ist ein Sarkom (ich möchte nicht googeln, denn dann bekommt man es häufig mit der Angst zu tun).
Wünschr dir trotzdem schonmal alles gute.

Frank

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Ich hätte noch ein Frage: Wie groß ist "Klein" bei dir gewesen? Ist dir das bekannt?

LG

Frank

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Hallo Frank,

also bei mir war das Sarkom ca. 2 cm groß und mein Stimmband muss definitiv komplett raus um genügend umliegendes Gewebe zu entnehmen.
Ein Sarkom ist ein bösartiger Tumor der von einer bestimmten Gewebeart (genannt Stützgewebe) ausgeht in meinem Fall vom Muskelgewebe (Myo) des Stimmbandes. Es muss sichergestellt sein, dass bei einem bösartigen Tumor sämtliche entarteten Zellen entfernt wurden deshalb muss das umliegende Gewebe großzügig mitentfernt werden.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Viele Grüße
Melanie

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Hallo Melanie,
ich bin Logopädin, aber bis Mittwoch nur per Handy online, da ist das Schreiben recht mühsam...
Deine Stimme wird anfangs heiser sein, es kann auch sein, dass Du etwas kurzatmig bist- mit logopädischer Therapie kann man da aber einiges tun. Antworte Dir ab Mittwoch gerne ausführlicher.
Wann ist denn die OP?
Liebe Grüße, Jessica.

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Hallo Jessica,

meine OP ist nächste Woche Dienstag also am 07.08.. Ich hatte vor meiner 1. OP auch schon eine sehr heißere Stimme und war beim Sprechen auch sehr kurzatmig, was aber durch die 1. OP komplett verschwunden war allerdings wird mir ja nun das komplette rechte Stimmband entfernt. Stimmt es das man danach nur noch eine Art Flüsterstimme haben wird?

Liebe Grüße
Melanie

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Hallo,
Nicht unbedingt. Man kann das gesunde Stimmband so aktivieren, dass es an das Narbengewbe der anderen Seite anschlägt, un so wenigstens ein mehr oder weniger heiserer Ton entsteht.
Ich schaue morgen mal in der Praxis nach, es gibt einen Arzt, der Stimmbandplastiken macht... Wird aber spät, bis ich mich dann melden kann, o.k.?
Liebe Grüße, Jessica

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Hallo Jessica,

vielen Dank für deine Informationen. Ist kein Problem, wenn es später wird sitze ja ohnehin nicht dauernd am Computer und lese :D.

Liebe Grüße, Melanie

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Hallo Melanie,

so was Blödes, der Arzt, den ich meinte, macht anscheinend nur OP`s bei Stimmlippenlähmungen und Reinke-Ödemen....

Google mal den Begriff "Phonochirurgie", da findet man viele Seiten zum Thema. Auch hier im Krebs-Kompass unter dem Titel "Auffütterung" hat "Markus1974" ganz gut beschrieben, wie es bei ihm gemacht wurde -vielleicht hast Du den Threat ja schon entdeckt.

Tut mir echt leid, dass mein Tip nun doch keiner war! :confused:
Aber falls Du sonstige Fragen hast, melde Dich gerne, ich stehe bereit!!!
Alles Liebe,
Jessica

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Hallo Melanie,
da ich ncht viele Antworten mehr bekam, war ich lange Seite nicht mehr in diesem Forum.
Mein Sarkom war sehr klein und wurde beim Entfernenen eines Polypens festgestellt.
Nach Entfernen des Stimmbandes war ich ca, 1 Woche im Krankenhaus. Die Stimme war anfangs recht heiser. Mit Hilfe einer Logopädin lernte ich schnell das zweite Stimmband gut zu gebrauchen.
Es hat ca. 6 Monate gebraucht bis ich meine Kunden wieder "normal" bedienen konnte. Das Telefonieren fiel mir anfangs schwer, doch das klappt jetzt nach ca. 9 Monate wieder gut.
Ich bin 71 Jahre alt und berufstätig.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Liebe Grüße und alles Liebe und Gute!

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Hallo Udo,

bei mir ging nochmal alles gut, mein Stimband wurde nun doch nur nachresektiert und nicht komplett entfernt. Nun hoffe ich mal, dass sich nicht nochmal etwas bildet. Meine Stimme war also nach der OP schon relativ schnell wieder normal nur neige ich dazu gleich wieder zu übertreiben, obwohl ich immernoch vorsichtig damit umgehen soll. :)

Ich verstehe schon, dass sich hier keiner meldet, da mir die Ärzte auch immer gesagt haben, wie selten diese Erkrankung ist. Sarkome sind ja schon selten aber am Stimmband sind wir wohl (mehr oder weniger) die einzigen beiden in Deutschland die soetwas haben/hatten.

Viele Grüße
Melanie

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Hallo Melanie,

über die gute Nachricht habe ich mich sehr gefreut.

Ganz liebe Grüße, Udo