Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Hallo, ich hab es jetzt schon unter verschiedenen anderen Beiträgen zu dem Thema versucht, aber nie eine Antwort erhalten. Ich würde mich echt gerne mal austauschen und hoffe das es hier noch jemand gibt, der mir etwas über diesen seltenen Tumor erzählen kann und sich mit mir austauscht.
Mein Papa bekam die Diagnose per zufall vor 5 wochen und wir waren inzwischen auch schon eine Zweitmeinung einholen und haben uns in Regensburg vorgestellt. Er bekommt wahrscheinlich die Hormontheapie und nimmt somit an einer Studie teil. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Freue mich über Antworten!
LG

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Hallo mhb12,

meine Mama hat am 02.04. erfahren, dass sie ein Thymuskarzinom hat. Es ist beim Röntgen zunächst nicht aufgefallen und konnte nur durch ein LungenCT gefunden werden. Es ist 7x6 cm groß. Die OP am letzten Dienstag brachte leider nicht viel, da die Ärzte nach 1,5 Stunden entschieden, den Tumor nicht entfernen zu können, da er bereits zu sehr in das umliegende Gewebe eingewachsen ist. Sie soll nun eine Chemo- oder/und Strahlentherapie erhalten. Wir haben Angst, dass dies aber nicht hilft (siehe andere Beiträge in diesem Forum).
Sie ist in Bad Berka/Thür. und wir würden auch gern wissen, ob sie in dieser Klinik gut aufgehoben ist. :confused:
Durch die OP ist sie noch geschwächt und wir können nicht durchs Land fahren und sie vorstellen. Daher wäre auch ich dankbar für einen Tip bzgl. einer Klinik.

Für die Hormontherapie interessieren wir uns auch. Wie habt ihr das gemacht in Regensburg? Seid ihr einfach hingefahren oder muss man sich vorher erstmal durchtelefonieren? Wie kann man an dieser Studie teilnehmen?

Ich habe mich im Internet versucht über diese Krebsart schlau zu machen, bin aber, wie Du warscheinlich auch, nur auf wenig gestoßen.
Über Regensburg habe ich folgendes gelesen:

http://idw-online.de/de/news?print=1&id=191941

Das hört sich meiner Meinung nach sehr gut an. Dort ist dein Papa bestimmt gut aufgehoben. Ich wünsche euch und besonders ihm jedenfalls alles Gute und viel Kraft!

Alles wird gut!
Diana

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Das tut ja so gut, mal was von jemand zu hören! Auch wenn es kein schöner Anlass ist!
Also, mein Papa war Stationär eine Woche in Regensburg und wurde noch einmal gründlich untersucht. Ich kann die Klinik und Prof. Schalke sehr empfehlen, da er sich viel Zeit für uns genommen hat. Mein Vater hatte Glück und ist für die Hormotherapie in Frage gekommen.
Letzten Freitag hat er seine erste Spritze bekommen. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen in Regensburg eine zweite Meinung einzuholen, da viele Ärzte nur die Standartchemo kennen und die Thymuskarzinome so unterschiedlich und selten sind. Prof. Schalke ist immer ehrlich und menschlich, was ich sehr angenehm empfinde. Ich kann dir gerne seine Nummer weiter geben.
Bei uns ist der Plan jetzt, Hormone, hoffen dass das Ding kleiner geworden ist, dann OP und dann Chemo.
LG und deiner Mum viel Kraft, dass sie sich gut von der OP erholt!

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:) Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Wir haben uns nun nochmal genauer informiert und meine Mama hat auch mit dem Onkologen in Bad Berka lange gesprochen. Auch der machte einen guten Eindruck und hat sich viel Zeit genommen.
Es ist nun so, dass die Thüringer Klinik wohl in Kontakt zur Regensburger Klinik steht und meine Mutter an dieser Hormonstudie daher auch grundsätzlich von hier aus teilnehmen kann. Man wollte uns dann noch informieren. Ab 11.05. beginnt aber die Chemo (6 x 1 Tropf und jeweils 3 Wochen Pause). Dann hoffen auch wir, dass das Ding kleiner wird und sie (ein 3. Mal) operiert werden kann.

Leider habe ich neulich bei meinen zahlreichen verzweifelten Suchen im Internet eine Dissertation zum Thema dieses Hormones und der Ansprechbarkeit von Thymomen (ich meine Uni Würzburg) gelesen. Dort haben von 8 Patienten nur 3 keine Ansprechbarkeit gezeigt und der Tumor hat sich sogar vergrößert. Leider litten diese drei (genau wie meine Mama) an einem Thymom Typ Plattenepithelkarzinom :( Ich gehe mal davon aus, dass dies schlechte Voraussetzungen für die Teilnahme an der Studie bzw. deren Erfolg sind. Meiner Mama habe ich davon noch nicht erzählt, muss es aber wohl tun, wenn sie auch Hormone bekommen soll :confused:
Ich werde erstmal weiter abwarten und habe auch Angst, dass die Chemo nichts bringt.
Die Nummer von Prof. Schalke habe ich bereits im Internet gefunden. Je nach dem, was passiert, werden wir anrufen.
Vielen Dank für die lieben Wünsche, ich werde weiter berichten....
Liebe Grüße und alles Gute!

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Also mein Papa hat genau den selben Tumor, wie deine Mutter. In Regensburg ist der noch einmal genau durchleuchtet worden ob der Tumor auf das Hormon reagiert. Sie haben mehrere Untersuchungen, CT usw. gemacht um den Tumor genau darzustellen. Das hat auf mich auf jeden Fall einen guten Eindruck gemacht und ist eben nicht die Standart Therapie.
Ich kann dir nur empfehlen mit Prof. Schalke einfach mal zu telefonieren und ihm euren Fall zu erzählen.
Er geht immer persönlich an sein Telefon und ist menschlich echt gut drauf.
Ich bin froh, dass wir uns bei ihm eine zweite Meinung eingeholt haben, denn ich denke dass auf Grund der Seltenheit dieses beschissenen Tumors die Ärzte einfach zu wenig Erfahrung haben! :(
Nun ja, ich werde dich auch mal auf dem Laufenden halten. Am Donnerstag hat mein Papa seine zweite Spritze bekommen.
LG mhb12

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Das sind für uns sehr gute Nachrichten. Vielen Dank für die Info! Dann werde ich meiner Mutter raten, dort anzurufen, denn am Freitag soll ja die Chemo beginnen!
Alles Gute & bis bald
Die Ana

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So, nun berichte ich mal wieder. CT war vor 3 Wochen. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen, hat sich aber auch noch nicht verkleiner, aber die Struktur des Tumors hat sich verändert.(Was positiv gesehen werden soll!?!:confused:)

In einer Woche gibt es ein neues CT und bis dahin gehen die Spritzen erst mal weiter. Bin mal gespannt, was die nächsten Schritte sein werden.

Wie geht es denn mit deiner Mutter weiter? Gibt es bei euch irgendwas neues?

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:winke: Hallo liebe(r) mhb 12,

ja bei uns gibt es auch Neuigkeiten. Wir haben mit Regensburg noch vor der Chemo Kontakt aufgenommen und Prof. Schalke hat uns mitgeteilt, wir sollen erst einmal die Chemo durchführen und uns dann noch einmal melden.
Meine Mutti hat jetzt die 4. Chemo noch vor sich (ab dem 16.07.) und es sieht nach dem 1. CT (nach dem 2. Zyklus! angefertigt) schon danach aus, dass der Tumor geschrumpft ist. :rotier2:
Ich habe die Bilder selbst gesehen und konnte es kaum glauben. Ich würde schätzen, dass es ca. 2/3 weniger an Masse ist. Sie bekommt die sog. PAC Chemo (cisplatin, doxorubicin & cyclophosphamide) und der Tumor scheint sehr gut darauf anzusprechen :)
Sie kann auch schon wieder richtig gut atmen und hustet nicht mehr so schlimm. Die Nebenwirkungen der Chemo sind aber heftig und sie ist ganz schön geschwächt.
Dass der Tumor bei deinem Papa noch nicht kleiner geworden ist, ist natürlich nicht so schön :( Aber macht euch keine Sorgen! Ich denke, bei Prof. Schalke ist er in guten Händen. Bei deinem Papa wird sich bestimmt auch bald was tun! Ich drück euch weiter ganz fest die Daumen!!!!!

Halt mich auf dem Laufenden :winke:

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Bei uns gibt es zum Glück jetzt auch gute Neuigkeiten. Der Tumor ist etwas geschrumpft und die Strukturen verändern sich weiter! Wir waren gestern in Regensburg und es tat echt gut mal was positives zu hören.
Bei uns gehts erst mal so weiter, eine OP ist noch nicht in sicht, was ich aber im Moment auch nicht schlimm finde!

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:) ich freu mich sehr für euch! Das hört sich wirklich gut an. Bei uns haben die Ärzte beschlossen, noch zwei weitere Zyklen Chemo durchzuführen. Also auch erst mal keine OP. Ich drück euch weiter die Daumen.

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Hallo, also bei uns sieht es jetzt so aus, dass die Spritzen erst mal so weiter laufen. Irgendwann im September werden sie dann wohl noch mal ne Biopsie unter Vollnarkose machen und ein richtig großes Stück vom Tumor raußnehmen und ganz genau untersuchen. So kann dann die Chemo besser angepasst werden. Also sind wir weiterhin erst mal guter Hoffnung.
Ich hoffe bei euch geht es auch gut und die Chemo hat nicht so schlimme Nebenwirkungen.

Diana ich hab dir auch mal ne PN geschrieben.
LG mhb12

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Da bin ich wieder. :winke:
Die Chemo läuft soweit ganz gut. Die Nebenwirkungen sind leider in der 1. Woche extrem (wohl bei der Dosis nicht verwunderlich). Sie kann kaum essen, Übelkeit und Schwäche. Sie ist auch sehr geruchsempfindlich in den ersten Tagen. Irgendwie schafft sie es trotzdem ihr Gewicht (nach 3 Wochen wieder) gehalten zu haben- bis es dann wieder zur Chemo geht... Wir haben noch eine Chemo vor uns. Die ist schon um zwei Wochen verschoben worden, weil die Blutwerte (Leukos) zu schlecht sind/waren. Kommenden Donnerstag soll dann die 6. Chemo gemacht werden. Das für den 28.09. vorgesehene CT verschiebt sich deshalb auch wieder. Bis dahin heißt es warten und hoffen...
Habt ihr schon Biopsieergebnisse?

Dank Dir mhb12 für die PN! Du hast jetzt auch eine...

Ich drücke euch weiter die Daumen!
LG

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:winke::winke:So bei uns geht es nächste mit stat. Aufenthalt weiter. Dann wissen wir auch, ob der Tumor kleiner geworden ist! Also Daumen drücken und hoffen, dass Papa nicht zu sehr leiden muss!

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So, da bin ich wieder! Nach einigen Untersuchungen hat sich ergaben, dass der Tumor wohl leider nicht kleiner geworden ist. CT und MRT wurden noch mal gemacht und erst hieß es jetzt Chemo, aber nun soll wohl doch erst mal die große OP kommen, da der Tumor doch wohl an vielen stellen die Grenzen respektiert hat und der Plan ist jetzt am besten alles oder zumindest so viel wie möglich rauszuschneiden! Dann danach Chemo. Hoffe dass alles gut geht. Wie läufts denn bei euch so?

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Ich muss jetzt unbedingt mal schreiben und hoffe auf irgendeine Antwort. Mein Papa ist am donnerstag operiert worden. Aus 6Std. op sind 12 Std. geworden. Meine Mama konnte nicht mehr. War nur noch mit Beruhigungstabletten für sie auszuhalten. Er hatte am ende der op Kreislaufversagen und musste nun erst einmal bis heute mit geöffnetem Bauchraum auf Intensivstation liegen, er ist im künstl. Koma. Heute ist die Verschlussop. Ich hoffe echt, dass er das alles übersteht! Ich weis auch gar nicht ob wir uns richtig Verhalten. Ich hab nämlich jetzt für und beschlossen, noch nicht in die Klinik (150km weit weg) zu fahren. Meine Mama steht voll unter Droge, mein Mann muss das ganze We arbeiten und ich hab hier zwei Kleine Kinder 1/2 Jahr und fast 4 zu Hause, die ich nicht mitnehmen kann. Die Ärzte versichern mir die ganze Zeit, dass er nichts mitbekommt. Trotzdem hat man ein schlechtes gewissen. Aber ich kann meine Mutter nicht alleine so weit fahrne lasse und ihr dann noch diesen Anblick zumuten. Ich weis, dass mein Papa dass nicht bewollt hätte und sie könnte eh nichts ausrichten. Hier hat sie durch die zwei Kinder wenigstens noch etwas Ablenkung! Es ist alles so beschissen und ich hasse es so stark sein zu müssen!:(

Bitte ich brauche irgendeine Reaktion!
Danke!

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Hallo meine Liebe,

das ist ja furchtbar! Ich habe Dich/ euch nicht vergessen und Dir auch eine PN geschickt.
Ich hoffe, Dein Papa ist wohl auf und hat sich von der schweren OP erholt! Bei uns gibt es nichts neues. Die Stimmung ist schlecht bis depressiv. Die Chemo war nur teilweise erfolgreich und nun steht die "Erholung" nach der Chemo an. Von OP redet bei uns keiner mehr... auch nicht gerade beruhigend...

Haltet durch!! Ich bin in Gedanken bei euch!

liebste Grüße
D.

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:knuddel:Danke dir, tut gut endlich was von euch zu hören.
Wir kämpfen weiter nach der OP, Papa ist immer noch an der Beatmungsmaschine und wird gerade langsam entwöhnt. Es ist einfach schrecklich so hilflos mit ansehen zu müssen, wie er leidet. Hab dir eine PN geschrieben.
Aber sein Zustand ist im Vergleich zu vor 2 Wochen schon deutlich besser! Es ist eben ein Kampf!
Euch und vor allem dir wünsch ich auch viel Kraft und dass euer leben wieder etwas positiver wird!

Fühl dich gedrückt, die Knuddeldinger tun echt gut!:knuddel::knuddel:
LG

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:winke:
Freu mich sehr, dass es bei euch bergauf geht. :)
Bei uns tut sich leider gar nichts. Die Chemo ist jetzt seit Oktober vorbei und die PET- Ergebnisse hat man dann mal per Post zugeschickt. Keine Erläuterung, kein Anruf- gar nichts. Wir haben Angst, die Ärzten können jetzt nichts mehr machen... Nachdem sie ja eine ziemlich schwere OP bereits vor der Chemo hatte (leider ja ohne großen Erfolg) wissen wir nicht, wie' s jetzt weitergehen soll...Bestrahlung? Ich werde weiter berichten...

Euch weiterhin gute Genesung und viel Durchhaltevermögen!

:knuddel:

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Hallo Die Ana,:winke:
ich hoffe ihr müsst nicht mehr all zu lange in Ungewissheit leben und habt bald einen Plan wie es weiter geht!
Bei uns geht es zwar langsam voran, aber es tut sich was!

Halt die Ohren steif und bleibt an den Ärzten dran! Immer wieder nachfragen!
:mad::mad::mad::mad:
Die müssen sich einfach was einfallen lassen! Ansonsten einen anderen Arzt fragen!
LG mhb12

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Heute ist mal wieder ein Tag, den man nicht braucht, warten und bangen auf das Ergebnis der Verschlussop.
Nach mehreren Wochen "Krankenhauskeim", Verbandswechsel unter Narkose, Wunde ausspühlen, Platte entfernen, warten und wieder in der Uniklinik versauern, wird Papa heute erneut operiert.
Jeder von euch weis bestimmt, wie es einem an so nem Tag geht. Ich wünschte es wäre schon vorbei und alles wäre wieder gut.
Wenn er die Op überstanden hat und sich wieder erholt hat, dann wird er wieder verlegt und kann hoffentlich endlich anfangen sich zu erholen!:(

Ich hoffe liebe Die Ana, bei eucht gibt es keine schlechten Neuigkeiten:confused:
Melde dich doch mal, ich muss dauernt an euch denken!
Bis bald!

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hallo mein bruder hat ein thymuscaciniom august 2012 wurde es festgestellt der tumor ist gigantisch gross die chemo hat nicht an angeschlagen jetzt wird er am dienstag bestrahlt an der hauptschlagader und herzbeutel sobald es etwas gelöst hat teil des tumors wird raus operiert er ist in der uni würzburg leider können wir nirgendwohin auser würzburg er ist in der jva und bekommt sein haftabbruch nicht begründung die krankheit ist nicht so schlimm der strahlen arzt sagte er stehe 2cm vor dem tot anderer arzt meint es ist alles ok bei ihn justiz behörden haben anscheinend diesen arzt bearbeitet das er in der haft bleibt seine zustand wird immer schlechter was ist wenn er dort allein den tot trifft wer kann mir helfen

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Hallo, tut mir leid, dass dein Bruder auch betroffen ist. Ist natürlich auch noch doof, dass er durch die Haft gebunden ist, aber ich glaube Würzburg ist da gar nicht so schlecht.
Eins muss ich dir aber aus meiner Erfahrung sagen, auch wenn die Ärzte diesen Tumor immer schnell als nicht so gefährlich einstufen. Ich bin da ganz anderer Meinung.
Wie du an unseren Beispielen lesen kannst sind alle ziemlich überfordert und duch die größe sind die Tumore sehr gefährlich. Die Op ist ja bei meinem Vater nicht ohne gewesen und er ist Momentan ein Pflegefall und ist immer noch an der Beatmungsmaschine.
Aber vielleicht klappt es ja durch die Bestrahlung.
Schreib doch einfach hier bei uns weiter über deine Erfahrungen. Bin über jeden Austausch dankbar! Die Ana geht es bestimmt nicht anders!
LG mhb12

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leider ist es ein bösartiges tumor krebs ich lese jedes forum über diese krankheit und suche nach erfahrungs austausch ich hoffe das der haftabbruch zu stande kommt wenn nicht dann wird die presse uns helfen bildzeitung ich hoffe das die strahlen therapie anschlägt werde es euch berichten danke

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Ja, das Thymuskarzinom bei uns ist auch bösartig. Mein Papa hat auch leider schon zwei Metas. Sein Karzinom war auch schon riesig, 9x10 cm sein Herz lag schon in der Mitte des Bauches, wurde verdrängt. Er wurde in Regensburg operiert und die haben den Herzbeutel entfernt und einige andere Arterien ersetzt. War eine riesige Op aber 98% des Tumors sind draußen.
Wie groß ist denn das Karzinom bei deinem Bruder?
Was hat er denn schon für eine Chemo gemacht?

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der tumor ist 19 cm welche chemo das war weiss ich nicht wir dürfen nie dabei sein wenn er besprechung hst deswegen bekommen wir nichts mir die von der justiz sieht es nicht so schlimm an aber jetzt wird in bamberg landesgrricht alles haargenau diagmostiziert wegen haft abbruch wenn es wieder ein nein ist dann wirst du es in der bildzeitung lesen die presse wartet auf ein strart ich hoffe das dein vater sich gut erholt, hat er auch strahlentherapie bekommen wenn ja wie hat es angeschlagen

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Mein Papa hat in Regensburg an einer Studie teilgenommen und Hormontherapie gemacht. Leider hat die nach einem 1/2J. nicht den gewünschten Erfolg ergeben und der Tumor ist dann weiter gewachsen. Dann kam bei uns schon die Op, die war sehr schwierig, da eben der Tumor schon so verwachsen. Aber der Chirurg meinte, dass der Tumor um so schwerer zu operieren ist, je mehr vorher passiert ist. Also folgt bei uns jetzt nach der Op wenn Papa sich irgendwann wieder etwas erholt hat die Chemo. Bestrahlung stand bei uns noch nicht im Raum.
Aber vielleicht kann Die Ana da noch was dazu schreiben.
Ich glaub bei ihrer Mama soll nun auch die Bestrahlung losgehen!?

Der Prof. bei dem mein Papa in Behandlung ist war früher an der Uniklinik in Wü.
Ich finde ihn sehr kompetent, frag doch mal nach ihm.

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hallo liebe mbh,
deine viele ausführlichen Beschreibungen über verlauf und therapie dieser erkrankung, sowie die vielen loblieder auf prof.schalke haben mir für den heutigen tag erst einmal kraft gegeben-danke mein anliegen hier; ist viele informationen und rat zu bekommen.mein mann liegt seit 3 wochen in der lungenklinik coswig bei dresden, diagnose war lungenkrebs mit tumor an der herzwand und schon streuung von metastasen.nach etlichen CT`s, MRT`s, röntgen,spiegelung und ultraschall wurde heute die diagnose thymom (wahrscheinlich? )gestellt.seine unterlagen wurden auch sofort in die klinik nach freiburg geschickt zu prof.schalke.nun bin ich erwartungsvoll und auch erst einmal froh,das es kein lungenkrebs ist,denn die ärzte hier sagten gleich von vorn herein-max.noch 4jahre-wenn überhaupt!!nun können wir nur warten, was es für ein thymom ist.morgen soll ich mehr erfahren....Bis bald Pia:undecided

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hallo tut mir eid wegen ihrem mann der thymon streut ganz selten obwohl es bei meinem bruder soweit fortgeschritten ist von streun hat mann nichts festgestellt ich hoffe das beste für euch möchte auch wissen was dr. professor schalke dazu sagt und ist er nicht in regensburg liebe grüsse

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:pftroest:Hallo liebe Pia,
tut mir leid, dass dein Mann auch betroffen ist. Ja, Prof. Schalke ist in Regensburg, aber er arbeitet mit den anderen Unikliniken eng zusammen. Papa war ja vorher auch wo anders in Behandlung. Mannheim ist meines Wissens auch eine Uniklinik, die sich mit Thymomen oder Thymuskarzinomen gut auskennt. Freiburg kenn ich mich jetzt nicht aus. Ja ich finde es ist ganz wichtig, dass wir uns austauschen, denn es ist ja echt ein seltener Krebs, was ich aber allerdings schon sagen kann, auch der Thymuskrebs ist sehr gefährlich und ich finde er wird von den Ärzten oft zu schnell abgetan. Dadurch, dass die Thymome immer schon extrem groß sind bis sie endlich erkannt werden haben sie meißt schon großen Schaden angerichtet.
Die OP ist ja wirklich kein spaziergang und ob die Chemo immer so gut ist, ist für mich inzwischen auch fraglich!?!

Liebe Pia schreib doch einfach hier bei uns weiter, wie es bei euch weiter geht und was euer Weg ist.
Ich wünsch dir schon mal, dass du dich etwas sammeln kannst und die ganzen Fackten die auf die einstürzen irgendwie geordnet bekommst!
Den Weg hierher hast du ja schon mal gefunden und dass ist gut!:pftroest:
LG mhb

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

die 3te woche jetzt mit der bestrahlung und mein bruder gehts dreckig sowie bei der chemo ist er shlapp erschöpft appetitlos hat auch schmerzen gott stehe uns bei :cry::cry:

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Oje, das hört sich ja gar nicht gut an! Kannst du denn immer bei deinem Bruder sein, oder gibt es da auch Einschränkungen. Gerade wenn es ihm nicht so gut geht, dann hilft es ihm bestimmt, wenn jemand da ist. Wie alt ist denn dein Bruder eigentlich?
Hast du schon was von Prof. Schalke gehört?
Ich wünsch dir viel Kraft weiterhin:pftroest:
LG

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

leider gibt es keine ausnahme auser wir dürfen ihn anstatt 2 mal 4mal besuchen im monat und er ist bald 29 jahre ich hoffe es schreibt jemand mit erfhrung über bestrahlung:(

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Das ist wirklich hart! :(Für euch als Angehörige und vor allem für deinen Bruder. Stell ich mir voll schlimm vor, wenn man sich nur so selten sehen kann.

Tja und das hier noch keiner seine Erfahrungen mit Bestrahlung niedergeschrieben hat liegt wohl daran, dass wir hier die Einzigen sind, die im Moment mit diesem Krebs zu tun haben. Ich bin jedenfalls froh, dass wir uns gefunden haben, denn der Austausch mit euch ist mir sehr wichtig!

Halt mich weiter auf dem Laufenden!

Ich hoffe doch, die Bestrahlung hilft und es geht deinem Bruder wieder besser. Er ist ja noch jung und ich hoffe er kämpft weiter gegen den Scheiß Krebs!

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

So, nun schreib ich mal wieder, wie es bei uns so geht!

Papa ist seit letzter Woche auf Reha!
Ein riesiger Schritt ist wieder geschafft. Er kann nun den ganzen Tag (im Sitzen) ohne Maschine atmen.
Jetzt ist training angesagt, dass er noch fitter wird und wieder besser auf die Beine kommt. Aber wir sind gerade guter Hoffnung! :)

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Freut mich das es Papa jetzt besser geht mein Bruder geht es jetzt auch besser es ging ihm schlecht weil einige Bestrahlungen ausgefallen sind und das was ausgefallen ist haben sie an manchen Tagen doppelt gemacht das hat starke Schmerzen verursacht habe gestern die cd von mein Bruder an den Prof. Schalke geschickt bin mal gespannt was er dazu sagt

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Ja, da bin ich auch mal mit gespannt und drück euch die Daumen, dass er noch eine neue Idee für euch hat!
Das warten macht einen immer verrückt, hoffe du bist noch nicht durchgedreht und bist weiterhin guter Hoffnung!
Bis bald

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

So, nun geht es bei uns weiter. Nach erneutem CT kam letzte woche die Entscheidung vom Prof. dass die Chemo jetzt diese Woche starten soll. Welche, Wann, Wo, Wie hab ich noch keine Ahnung, war bei dem Gespräch nicht dabei und hoffe aber, dass ich das alles noch in Erfahrung bringe.

Auf der einen Seite gut, dass es weiter gehen kann auf der anderen Seite, Angst:eek:dass es ihm wieder schlechter gehen kann!

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Tja, noch hat die Chemo nicht begonne, aber ich hab nun rausgefunden, dass die kleinen pünktchen metas in der Lunge wohl wieder zum Leben erwacht sind!
So ein Mist!
Aber all unsere Hoffnung liegt jetzt in der Chemo und ich hoffe, dass ihn die Chemo nicht zu sehr zu schaffen macht!

Heute wird Kind und Kegel zusammengepackt und endlich mal wieder der Opa besucht. Mal sehen ob ihn die Kleine überhaupt noch kennt! Ist ja die hälfte ihres Lebens, dass sie den Opa nicht mehr gesehen hat. Krass! Jetzt werden es 5 Monate!:weinen:

Die Klinik bemüht sich im Moment auch sehr, meine Mutter nun einigermaßen auf zu Hause vorzubereiten!
Das wird dann der volle Schlag werden, aber auch damit werden wir irgendwie fertig werden!
Es kommt was kommt!
Ich wünsch euch noch nen schönen Sonntag!
LG

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

Chemo läuft seit letzer Woche. Papa geht es gar nicht gut. Macht ihm sehr zu schaffen und er liegt mehr im Bett.

Ist mal wieder ein Schlag, nachdem es ihm doch eigentlich ganz gut (seinen Umständen entsprechend) ging.
Die Stimmung bei uns ist damit auch mal wieder angespannt. Im Moment hab ich keine Ahnung was da auf uns zurollt. Eigentlich will ich es auch gar nicht wissen. Aber es ist einfach unerträglich seinen Vater so leiden zu sehen.
Dazu kommt noch, dass ich jetzt wieder das Arbeiten anfange und so auch die Zeit begrenzter wird.

Wie soll man das nur alles Aushalten! Mama trösten, Kinder versorgen, Alltag leben, Arbeiten und alles so normal wie es geht weiter laufen lassen!!!???

AW: Thymusdrüsenkarzinom, Wer hat Erfahrung
 

So nächste Woche gekommt Papa einen Port gelegt. Dann findet die zweite Chemo statt und danach soll er dann nach Hause kommen.
Auf der einen Seite freu ich mich, aber irgendwie fühlt es sich auch komisch an. So nach nach dem Motto, schnell nach Hause mit ihm, so lange er noch Zeit hat.
Es macht mir Angst und Freut mich zugleich! :eek:

Wo seit ihr "Anderen" den alle im Moment? Was gibt es bei euch Neues?
Meldet euch doch mal wieder!
LG