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Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Lange habe ich darüber nachgedacht ob ich hier schreiben sollte oder nicht...
Ich kann nicht sagen, was mich schlussendlich dazu bewegt hat es zu tun! Derzeit kann ich nicht mal meine Gefühle meinen besten Freunden gegenüber zum Ausdruck bringen. Nun zu unserer Odysee: Es begann im November 2010, ich steckte gerad in den Prüfungsvorbereitung und bekam einen Anruf von meinem besten Freund, der mir erzählte, dass er meinen Vater beim Hausarzt sah wie er sich den Kopf hielt, er erkannte meinen besten Freund nicht mal (man sollte dazu erwähnen, dass mein Vater nie zum Arzt musste, weil er eben auch nie was hatte) Nun ja, ich rief also gegen Abend bei meiner Mama an und erkundigte mich nach meinem Paps, die sagte mir er hätte den ganzen Tag unerklärliche Kopfschmerzen und hält es vor Schmerzen nicht aus, der HA meinte-Erkältung im Anmarsch. Ich bat meine Mama einen Notarzt kommen zu lassen, da mein Vater mittlerweile schon Geräuschempfindlich wurde und es für ihn eigentlich untypisch ist. Gesagt, getan, der Notarzt kam, spritzte ihm ein Schmerzmittel und verschwand mit dem Tipp, er möge sich bei Verschlechterung am kommenden Tag in der Notaufnahme vorstellen. Ich erhiel also am Folgetag einen Anruf meiner Mama, die mir unter Tränen berichtete, dass es im Kopf eine Einblutung gab und er mit Sondersignalen in die 30km entfernte Neurochirurgie gebracht wird. Ich versuchte meine Prüfung zu meistern und konnte erst einen Tag später in die Uni fahren (den Ort nenne ich lieber nicht, denn es wird noch schlimmer und Beschwerden an diese Klinik sind schon im Druckauftrag) Mein Vater saß lächeln im Bett und erklärte mir, dass er einen Tumor im Kopf hat, ich bat einen Arzt zu kommen, der uns erklärte um was es sich da genau handelt. (bis zu dem Zeitpunkt ging ich nämlich noch von einem blutigen Schlaganfall aus) Der Arzt kam auch auf der Stelle, war aber weniger gesprächig, noch war er in der Lage ein aufklärendes Gespräch zu führen, kurz und bündig- ja ein Tumor liegt da im Kopf, der ist rechts an der Seite, deshalb auch die Kopfschmerzen, die haben wir erstmal medikamentös gedämpft und wir müssen eben bald operieren. Ich fragte nach eventuellen Komplikationen durch diese OP, er sagte: nein, nein, ihr Vater ist doch Rechtshänder, da kann nichts passieren. Ich muss ergänzen, dass ich ein wenig anatomisches Wissen habe und auf einer Wachkomastation nebenbei arbeite. Also verstand ich seine Aussage nicht wirklich und gab ihm das auch zu verstehen, er warf dann mit ganz tollen Fachausdrücken um sich, die die Augen meines Vaters immer größer werden ließen. Ich bat um Erläuterung, da sagte er, er würde lieber einen anderen Arzt schicken. Der war dann etwas besser aufgestellt und gab zu verstehen, dass neben allgemeinen OP-Komplikationen eine Gesichtsfeldeinschränkung kommen könnte, da der Tumor hinter dem Sehnerv liegt. Mein Vater ist Unternehmer und ich bat den Arzt meinen Vater nochmal nach Hause zu lassen, da die OP erst 4 Tage später stattfinden sollte und wir ein paar Dinge zu Hause klären wollten. Diese Wochenende werde ich nie vergessen, mein Paps und ich sind viel zusammen gewesen (ich wohne sonst durch den Beruf weit weg), er fragte mich viel, man merkte ihm seine Angst vor der OP und dem "Danach" förmlich an. Die OP dauerte 6 Std., auch wenn wir das Gefühl hatten, die Zeit wollte nicht vergehen...ich weiss noch, als wäre es gestern gewesen, ich nahm meine Mama vor dem Zimmer der Intensivstation an die Hand und sagte ganz ruhig, Mama nicht vor Papa weinen, lass uns stark sein und auf alles gefasst sein, wir sind für ihn da und wir zeigen ihm das. Ich trat vorsichtig an das Bett meines Papas, bewusst von links und kniete mich auf seine Kopfhöhe, er hatte die Augen geschlossen. Ich sagte leise "Hallo" und eröffnete die Augen, ich fragte ihn, ob er mich erkennt und er antwortete prompt-aber sowas von, ich bat ihn seine Hände und Füsse zu bewegen und alles klappte prima, er sagte sogar er hat einen Bärenhunger...ich war so froh. Am 2.Tag nach der OP rief meine Mama mich an und erzählte mir, dass Papa nur am weinen sei, ich konnte es nicht verstehen, da die OP doch so gut verlief, sie erklärte mir, dass der OA bei ihm war und sagte: naja die OP war gut, aber der Tumor sah echt schlecht aus, das ist kein gutes Zeichen, aber warten wir mal die Pathologie ab. Er konnte tatsächlich nach nicht mal einer Woche entlassen werden und ausser einer rasierten Stelle am Kopf und der Narbe war ihm nichts anzumerken. Wir müssten 2 Wochen warten, bis endlich ein Gespräch mit dem Neurochirurgen (OA) stattfand-angeblich dauert die Pathologie so lange (nun weiss ich, dass das Quatsch ist und viel schneller geht). Wir saßen also wie Schulkinder auf den Stühlen vor dem Behandlungszimmer und warteten auf die erlösenden Worte. Das Gespräch lief wie folgt ab: Guten Tag Herr F., und Probleme? Ging ja alles gut, Glück gehabt, hat sich doch anders dargestellt. Alles gut, alles weg. Na dann, noch Fragen? Dann noch schönen Tag. Meine Eltern hatten keine Fragen, die hörten nur: alles gut, Glück gehabt. Als er gerade meine Eltern verabschieden wollte, meldete ich mich zu Wort und fragte meine auf einem Zettel notierte Fragen. Nach WHO Grad, nach Kontrolle Augenarzt, nach MRT-Kontrolle, nach Reha??? Der OA war sichtlich genervt und konnte nur teils Antworten geben, aber es wurde alles geklärt. So musste mein Vater erstmal alle 3 Monate zur Kontrolle, leider in einer auswärtigen Radiologiepraxis (da kein UniPatient derzeit), auch ein Augenarzttermin konnte vereinbart werden (in der Uni, obwohl derzeit ja kein Patient), eine Reha wurde geplant, da er doch etwas angeschlagen war, was ihm auch zustandt Wir flogen gemeinsam in den Urlaub, verbrachten eine schöne Zeit, nach der 2. drei monatigen Kontrolle konnte der Intervall auf ein halbes Jahr erhöht werden, da angeblich keine Veränderungen im Kopf zu erkennen waren (schon damals hätten wir stutzig werden müssen, da ja der OA nach der 1.OP sagte-"Wunderheilung"-warum also Veränderungen wenn doch eigentlich nichts mehr da ist-wie naiv von uns)! Leider hatte meine Vater danach vermehrten beruflichen Stress und Druck, so dass nach der 1.Halbjahrkontrolle leider eine niederschmetternde Info kam: GEWACHSEN. Ich konnte bei dem Gespräch nicht dabei sein: aber ich bekam das Gespräch erzählt (wieder der OA mit wenig Einfühlungsvermögen und Redebedarf): hab keinen Befund hier, können wir heute nicht besprechen, sie hören dann von uns. Den Bericht plus Bilder hatte meine Mutter aber gleich nach der MRT-Kontrolle im Empfang einlesen lassen, leider war sie so zerstreut, dass sie nicht wirklich was erwiedern konnte und sie nach Hause fuhren. Ich bat meine Mutter ALLE Berichte (sowohl OP, als auch Augenarzt und MRT inside und outside) anzufordern bzw. persönlich abzuholen, da ich mir eine 2.Meinung einholen wollte, ich hatte ein innerlich ungutes Gefühl. Aufgrund der Entfernung fuhren mein Freund und ich in eine Klinik in Norddeutschland und hatten dort ein sehr gutes und vorallem klärendes Gespräch mit einem Professor, ich bedauerte sehr, dass mein Vater bei diesem Termin nicht teilnehmen konnte, denn das Gespräch war teils auch sehr "hart". Zitat: sie wissen aber schon, dass ihr Vater daran versterben kann. Ja ich wusste es, aber ich habe es gut verdrängt und meine Eltern haben mit der Krankheitsverarbeitung trotz OP noch nicht mal begonnen. Es ist doch alles gut verlaufen und der OA sagte, alles gut, was soll denn da schon noch kommen. Leider sagte mir auch der Professor, dass die Pathologie den Tumor eindeutig unterschätzt habe und das in alles MRT Berichten der auswärtigen Praxis zu lesen sei, dass ein eventuelles Rezidiv zu sehen sei, schon bei der aller ersten Aufnahme, der Radiologe bat mehrmals in seinen Berichten, dass er die MRT-Bilder vor und nach der OP aus der UNI braucht um abschließend beurteilen zu können. Nun ja bei der 3.MRT-Kontrolle brauchte man nicht mehr vergleichen. Ich fragte ihn was wir tun sollen (denn seiner Meinung nach, hätte man nach der ersten OP schon eine Bestrahlung und/oder Chemo machen sollen). Hätte, hätte Fahrradkette :( Er versicherte uns, dass der Neurochirurg gut operiert hat, wir ihn aber ein wenig auf die Füsse treten sollten. Es stand ja eh noch ein Termin aus, an dem besprochen werden sollte, was nun passiert. Ich rief also im Vorzimmer an und fragte nach einen Termin, da ich nun gut aufgestellt bin und mir auch diese Beratung für meinen Vater wünsche. Antwort: wo wollen sie eigentlich noch alles hin und sich beraten lassen, dann brauchen sie hier auch nicht mehr angeschissen kommen. Ich dachte kurzzeitig ich vergesse mich am Telefon, erinnerte sie aber freundlich an die freie Arztwahl in Deutschland und das es nicht ihre Aufgabe sei zu entscheiden, wer wo welche Informationen bekommt. Wir saßen also in Familie wieder auf dieser besagten "Schulbank" und warteten, zwischenzeitlich ging für das Gespräch (kein Befund da, kann nichts sagen) eine Rechnung bei meinem Vater ein, mit dem Leistungssatz ausführliches neurologisches Beartungsgespräch für ca. 90€. Der OA eröffnete meinem Vater, dass der Tumor ja nun doch größer geworden sei und sie nochmal operieren müssen-zeitnah. Ich sprach ihn auf die Befunde der auswärtigen Radiologie an, welche in jedem Befund von Übermittlung der Vorbefunde spricht, da antworte er nur: das ist doch nicht meine Aufgabe, da sind sie selbst für verantwortlich. (Mir fehlten die Worte, nun weiss ich aber, dass meine Mum von JEDEM Bericht eine Kopie mitnehmen MUSS, damit wir nachlesen und ggf.mitwirken können!) Falls sich jetzt der ein oder andere fragt, warum habt ihr euren Vater nicht in den Norden geholt...ja wir haben lange überlegt und wir denken, dass es meinen Vater nicht gut getan hätte, wenn wir ihn so weit von zu Hause getrennt hätten, allein wegen Mama und der Firma, er erträgt es nicht weit weg zu sein und auch der Professor meinte wir sollen das berücksichtigen, den es würde einer Genesung im Wege stehen und wir müssten dann bei jeder noch so kleinen Folgebahndlung oder Komplikation etliche Kilometer fahren. Zurück zu dem Gespräch: mein Freund und ich waren ja nun gut aufgestellt durch den anderen Professor, hatten mit meinen Eltern auch schon darüber gesprochen, aber meinem Vater fehlt immer etwas die ärztliche Kompetenz, auch wenn er mir sicher nie Dramatik unterstellen würde, aber es hat einen anderen Stellenwert. So konnten wir dem nicht wirklich gesprächsfreudigen OA ein paar für meinen Vater wichtige Fragen stellen, da mein Vater ja noch immer auf dem Standpunkt war, alles ist gut, sie haben ja alles raus geholt vor einem Jahr. Ich sprach ihn dann auch auf die Rechnung an und das es uns nicht um 90€ geht, er meinte, er hat damit mal gar nichts zu tun und wenn uns das nicht passt, müssen wir uns eben beschweren. So wurde ein OP Termin vereinbart und wieder begann die Zeit des Wartens und Hoffen, ein wenig positiver gestimmt, da wir ja noch "verwöhnt" waren vom Verlaufserfolg der anderen OP. Mein Freund verfasste in der Zwischenzeit einen ganz tollen Brief an das Managment, mit der Bitte ihre Rechnung zu überprüfen, da der Gebührensatz im Gegensatz zur erbrachten Leistung steht und das es sehr enttäuschend ist, wenn man durch einen behandelnden OA nicht gut beraten wird, sondern sich eher als endmündigten Patient vorkommt und man erst durch Gespräche mit anderen Ärzten/Professoren in das Krankheitsbild einbezogen wird, wenn der OA neurochirurgisch nicht so gut arbeiten würde, wären wir sicher bereits gewechselt, aber leider gehört mehr dazu als nur das. Seit diesem Schreiben ist es möglich mit dem OA ein kionstruktives Gespräch zu führen, schon erschreckend das sowas teils nur duch Beschwerden geht. ...über die 2.OP schreibe ich morgen weiter, ich muss jetzt ein wenig den Kopf entlüften... bitte nicht über Fehler stolpern, einfach ignorieren...bis morgen |
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TEIL 2 unserer Oligodendrogliombekanntschaft!
Die 2.OP fand also Ende Oktober 2011 statt, wir waren ein wenig entspannter, aber diesmal fielen alle guten Vorsätze auch bei mir über Bord und ich weinte bitterlich als er in dem Intensivzimmer seine Augen aufschlug und mich anschaute, sicher auch weil die Last von mir fiel, ich warf meinen Kopf auf seine Brust und er streichelte ihn mir. Er durfte wieder nach einer Woche nach Hause, er hatte ausser einer Gesichtsfeldeinschränkung keine Ausfälle, so konnte ich zeitnah wieder fahren und meinem Alltag nachgehen. Ein paar Wochen später rief meine Mama mich an und weinte wieder sehr, sie erzählte mir, dass der OA sie anrief und ihr mitteilen musste, dass der Pathologiebefund schlechter ausgefallen ist und wir es nun mit einem Grad III zu tun haben, der eine Weiterbehandlung unumgänglich werden lässt. Wir sollten uns also in Familie beraten was wir möchten. Ja was möchten wir denn? Am liebsten möchte man an die Hand genommen werden, dass einer einem als Betroffenen und Angehörigen sagt, wir machen das so und so, das ist das aller beste und bringt Erfolg. Ich weiss das es kein Patenrezept gibt, aber wir fühlten uns so hilflos, ich wusste durch eigene Recherche das es Bestrahlung oder Chemo in Frage kommen könnten, aber selbst hier kann über Prognose keine Aussage gegeben werden. Was ist also stressfreier aber erfolgversprechend? Ich fand eine Klinik (Cyberknife) mit der ich mich in Verbingung setzte und leider teilten sie mir mit, das mein Papa mit seiner Diagnose und dem derzeitigen Stand nicht für dieses Verfahren in Frage kommt. Wieder eine Hoffnung dahin. Also sprachen wir mit meinem Vater, der wie gelähmt da saß und nicht wusste was mit ihm passiert. Von Krankheitsakzeptanz noch immer keine Spur, wie ein Schutzmechanismus wird es ganz weit von sich geschoben, ausgeblendet, verdrängt. So fuhr ich also kurz vor Weihnachten 2011 nach Hause, sprach lange mit meinen Eltern, teils waren es keine schönen Gespräche, viele Tränen und auch böse Worte. Mein Vater sagte IMMER auf Nachfrage, dass es ihm gut geht und er nichts hat. Ich telefonierte also einen Abend vor Weihnachten mit dem OA der Uni und erkundigte mich wie denn der aktuelle Verfahrensplan sei und welche Ergebnisse die zwischenzeitlich gemachte Augenarztuntersuchung gebracht hat. Er sagte das meine Vater auf keinen Fall mit dem Auto fahren darf, da das Gesichtsfeld stark eingeschränkt sei und jeder Zeit mit einem epileptischen Anfall gerechnet werden müsste. Wir sollten uns nach Weihnachten mal mit einem Onkologen unterhalten und weiteres besprechen, wegen der Feiertage kann ja dann eh erst im Neuen Jahr begonnen werden, egal mit was. Also zurück ins Wohnzimmer und den belehrenden Zeigefinger raus: Papa der OA sagt du darfst kein Auto fahren! Also ist ja doch nicht alles gut! Ich muss dazu sagen, dass mein Vater aufgrund seines Geschäftes und der Örtlichkeiten auf sein Auto angewiesen ist. Also gab es einen riesen Streit und er schrie mich das erste mal in meinen 31 Lebensjahren an, wenn ich nicht Ruhe gebe, solle ich verschwinden. Ich rief meinen Freund an, der leider arbeiten musste und schilderte ihm die Geschichte. Mein Freund ist für mich und meine Familie ein absolut unentbehrlicher Part, da er leider schon seinen Vater (vor 29 Jahren) und seine frühere Lebenspartnerin aufgrund von Krebs zu Grabe tragen musste. Durch diese Erfahrungen ist er uns im Denken und Fühlen mindestens einen Schritt voraus und durch seine klare, teils rationale Art ein ruhender Beratungspol-ohne ihn wären wir noch immer gelähmt und oft handlungsunfähig. Ich kann mich an das Telefonat noch genau erinnern, ich weinte und sagte, er versteht mich nicht, er merkt nicht wie ernst es ist, ich will doch nur helfen... mein Freund schwieg und sagte dann: Anne...hast du dich mal in seine Lage versetzt, wie würdest du reagieren, wenn man dir das aller liebste bzw.aller wichtigste nehmen würde? meinst du nicht er hat genug Ängste im Kopf und Zukunftsdruck, hol ihn dort ab, wo er jetzt steht und begleite ihn, er hat Angst und braucht keine Vorwürfe. Ich stockte und sagte: und was ist mit mir? Ich hab auch Angst, wer nimmt mich an die Hand? Antwort von meinem Freund: DU BIST JETZT NICHT AN DER REIHE! Auch wenn die Worte hart waren, aber sie haben mich wachgerüttelt, ich bin sofort zu meinen Eltern, setzte mich zwischen ihnen und sagte meinem Vater das ich wahnsinnige Angst habe, wahrscheinlich wie er auch, das ich ihn verstehe und das wir gemeinsam alles versuchen werden, damit wir noch lange eine gemeinsame Zeit haben, wir müssen beginnen zu reden und gemeinsam beraten. Schon zu dieser Zeit bat ich meine Eltern eine Versorgungsvollmacht zu unterschreiben, leider hörten sie nicht auf mich, was sich später als grosses Problem darstellten wird. Es wurde durch dieses Gespräch aber ein entspanntes Weihnachten in Familie. Meine Eltern bekamen leider erst im Januar 2012 einen Termin beim Onkologen und ich konnte mit anwesend sein, es war ein gutes Gespräch mit dennoch fadem Beigeschmack. Er schaute meinen Vater an und sagte ganz ruhig: wir unterhalten uns hier nicht über einen eingewachsenen Zehnagel, sie können an dieser Krankheit sehr schnell versterben. Meine Mama brach in Tränen aus und verließ den Raum, mein Vater hatte glasige Augen und schluckte mehrmals und als der Arzt mich anschaute, schloss ich kurz die Augen und nickte, ging dann aber zu meiner Mama raus, um sie aufzufangen. Ich weiss es klingt vielleicht blöd und man kann es schwer nachempfinden, aber ich war froh, dass ein Arzt diese Worte aussprach, ich konnte nicht länger als Prophet in eigener Mission unterwegs sein und meine Eltern immer und immer wieder in die Realität schubsen, ich hatte keine Kraft mehr und wollte einfach auch nur mal Betroffene sein. Schon jetzt keine Kraft mehr, mein Freund würde mich wachrütteln und mir sagen, dass noch gar nichts los sei, es wird noch schlimmer, abwarten...aber als Betroffener leidet man irgendwie mehr?! anders auf jeden Fall! Am Ende saßen Oberarzt und Professor der Onkologie und wir an einem Tisch und besprachen das Vorgehen, sie wägten ab, was für meinen Vater besser sei und rieten ihm eine Bestrahlung zu machen, das wäre für den Körper erstmal angenehmer und würde ihn nicht so aus der Bahn werfen. Chemo kann dann immernoch folgen, wenn überhaupt nötig. Der OA bat uns auch an, uns jeder Zeit beratend zur Seite zu stehen wenn irgendwas ist und das wir uns nicht scheuen sollen ihn anzurufen. Also würde im zeitnah eine Bestrahlung begonnen, welche mein Vater ohne Probleme verkraftete, auch der berüchtigte Strahlenkater blieb aus. Vier Wochen nach der Bestrahlung wurde ein Kontroll-MRT gemacht. Was waren wir positiv gestimmt und wir spürten alles kann gut werden, jetzt ist Ruhe, ein wenig befriedeter... NEIN! ein niederschmetterndes Ergebnis: um das dreifache gewachsen, verteilt habe er sich, nicht mehr nur im rechten Seitenlappen. Ein Tumorboard wurde veranlasst, sie besprachen sich und wir wurden informiert, dass eine neue OP stattfinden muss, zeitnah. Ich kann mich noch erinnern, als wir meinen Vater das 1.Mal in die Klinik brachten zur 1.OP, da saß ein Mann in seinem Zimmer und meinte, er wäre schon das 4.mal am Kopf operiert worden, da staunten wir uns sagten, na wir haben das nicht vor...und nun stand schon innerhalb von 1 1/2 Jahren die 3.OP an. So wurde er also am 25.Juli von meiner Mama ins Krankenhaus gebracht. Ich fuhr sofort nach Hause und besuchte ihn noch am selben Abend vor der OP, wir verbrachten 2 schöne Stunden, hatte sogar ein Stück Schokoladenkuchen organiesiert, 2 Plastikgabeln und Kaffee und wir machten es uns trotz aller Umstände auf seinem Bett bequem. Am 26.07. war die OP...ab jetzt beginnt der Wahnsinn... schreibe später darüber... |
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Part III:
Die 3.OP war nun also am 26.07.2012 gegen 08:00 Uhr, wir bekamen nach der OP einen Anruf das alles gut verlaufen sei und wir ihn am Nachmittag sehen können. Er sah für seine Verhältnisse gut aus und wir scherzten sogar, der Pfleger der Intensivsation war sehr zuvorkomment und bemüht, wir gingen beinahe beflügelt aus der Uni. Am Freitag sah es schon ein wenig anders aus, er hatte ein leichtes Durchgangssyndrom entwickelt, was aber nicht weiter dramatisch war. Ich konnte aufgrund einer Zerrung eine weitere Woche bei meinen Eltern bleiben und so fuhr ich jeden Tag in die Klinik und meine Mama kam jeden 2.Tag mit, so konnte sie sich um alltägliche Angelegenheiten kümmern, denn mit Fahrzeit und Besuch gingen immer mind. 2 1/2 Std ins Land. Nicht viel, aber da meine Mum selbst nicht auf dem Gesundheitsgipfel hockt, ist es für sie sehr anstrengend. Am Samstag bekam mein Vater Fieber, ihm war immer latent übel und er wollte einfach nichts essen, nicht mal probieren, auch der Kopf tat ihm weh. Der Stationsarzt meinte das sei normal und auch die Schwestern schien es nicht sonderlich zu interessieren, er lag also die meiste Zeit im Bett und hatte Augen geschlossen. Sonntag (29.07.) war die Übelkeit und der Kopfschmerz zwar nicht verflogen, aber er lief einfach mit meiner Mama im Arm ein paar Schritte über den Flur, hier konnte man schon stark den Gesichtsfelddeffekt erkennen, so lief er gegen Hindernisse auf der linken Seite und schien auch sonst nicht sehr aufmerksam. Am Montag fuhr ich allein zu ihm, er hatte ein Gestell am Bett, daran war ein Behältnis befestigt in dem sich eine hellgelbe Flüssigkeit sammelte (konnte ja nur Hirnwasser sein-was war also passiert)? Er erzählte mir, dass er morgens am Tisch saß, weil er versuchen wollte zu essen, da überkam ihn die Übelkeit und er musste ins Bad, dort schaffte er es nur zum Waschbecken und bemerkte nach dem Übergeben (im Magen war ja eigentlich nichts mehr), dass es sich im Nacken nass anfühlte, er ging langsam zum Bett und wartete (ich weiss nicht warum er sich nicht traut zu klingeln). Zum Glück kam der Krankengymnast nach einer Weile und informierte sofort die Pflegekräfte. Auf jeden Fall war der Druck im Kopf zu gross (deshalb ja auch Kopfschmerz und latente Übelkeit) und die Narbe platzte auf. Er erzählte mir, dass man ihm dann hier im Zimmer eine Drainage im Spinalkanal gelegt habe und er vor Schmerzen den Arzt am liebsten eine runter gehauen hätte. Ich wunderte mich sehr, muss doch sowas unter absolut sterilen Bedingungen erfolgen? Naja ich bin ja kein Arzt...ich musste dann live miterleben, wie auch bei seinem Zimmerkollegen eine Drainage gelegt werden sollte...im Zimmer!Unter sterilen Bedingungen! Ich suchte mir dann eine Schwester und fragte sie was das hier nun sei...sie erklärte mir, dass durch die Drainage, welche 6 Tage verbleibt, der Hirndruck geregelt wird. Ich fragte sie, was denn normal wäre, also wieviel Hirnwasser ablaufen darf und sie erklärte es mir kurz (also nicht zu viel, ist ja dann auch schlecht)...logisch, mensch Anne wie dumm du doch bist. Ich blieb dann noch 1 Stunde und irgendwie lies es mir keine Ruhe, da die Schwester doch meinte, viel soll da nicht ablaufen, denn die Skala zeigte eine Volumenzunahme von 150 ml an, also ging ich wieder zur Schwester, die hoch empört in einem barschen Ton zu meinem Vater: Mein Gott, was bewegen sie sich hier auch immer im Bett, liegen sie doch mal ruhig. Ich musste echt um meine Fassung ringen...habe sie aber gewahrt. Dienstag ging es ihm estwas besser, er lag ja nun still, wie einbetoniert. Am Mittwoch saß ich an seinem Bett und er nahm meine Hand, sah mich an und bat mich um einen Gefallen, der mich erschaudern ließ. Ich solle mich um den baldigen Verkauf der Firma kümmern, aber Mama nichts erzählen, sie soll nicht beunruhig werden, aber es geht nicht mehr, er merkt es langsam, er kann seinen Lebenstraum nicht weiter führen. Bevor ich vergesse, an diesem Tag klagte er schon über ziehende Schmerzen an der Einstichstelle der Drainage, der Stationsarzt meinte das kann mal sein. Am 02.08. sind wir dann mit Kuchen und Kaffee in die UNI, er hatte darauf Hunger und meine Mama schließlich Geburtstag, bei unserer Ankunft lief er über den Flur, er habe die Nacht nicht ein Auge zu getan, seine Beine tun ihm höllisch weh, er hält es kaum aus, er kann weder sitzen noch liegen, wenn er in Bewegung ist geht es leicht. Er bekommt dagegen Pracethamol und gut ist....sehr unbefriedigend, aber was hat man für eine Wahl, man vertraut den Ärzten und vielleicht sind wir doch zu "verwöhnt" von den ersten beiden OP's und zu ungeduldig. Am Freitag fuhr ich dann in der UNI ran, als ich auf dem Rückweg zu mir nach Hause war, ich traf auf einen völlig übermüdeten Papa, der beim Reden einschlief, er lag frierend mit Hose im Bett und das bei 30 Grad Aussentemperatur. Die Drainage hatten sie schon den Vorabend gezogen (sollte die nicht 6 Tage verbeliben), komisch... Ich rief meine Mama an und bat sie am späteren Nachmittag nochmal hin zu fahren. Ich setzte mich kurz ans Bett und streichelte seine Hand, ab und an machte er die Augen auf, da platzte eine Schwester ins Zimmer und stöhnte rum: menschens Kind, nun beeilen sie sich doch, immer trödeln sie, der Essenswagen ist da und muss runter, ihr Mittag steht schon seit ner Stunde. Mein Vater schaffte nicht mal zu antworten, da verschwand sie schon. Ich versuchte ihn immer wieder zu wecken und bat ihn zu essen, er schaffte es mühsam zum Tisch, 2 Happen Salat nahm er zu sich und schlief ein. Ich holte eine andere Schwester und erklärte ihr, dass mein Vater im Vergleich zu gestern ein anderer Mensch sei, sie erstellte die Vitalparameter, sagte sie werde den Arzt informieren und es beobachten, sei aber völlig normal, da er ja mittlerweile 2 Nächte nicht geschlafen habe. Meine Mum fuhr also gegen Abend hin und die Lage war unverändert, er bat sie, sein Handy dort zu lassen (wir hatten es immer wieder an uns genommen, weil zu viele Geschäftsanrufe eingehen und er Ruhe braucht), also tat meine Mum ihm den Gefallen, wenigstens für das WOE. Samstag telefonierte ich mit ihm, er erzählte mir immernoch von den unerträglichen Beinschmerzen und der Übelekeit, aber das er bald nach Hause möchte, er hätte in der Nacht sogar den Arzt kommen lassen, weil es nicht mehr ging. Am Sonntag rief mich meine Mama an und erzählte mir, das sie Vormittags bei ihm war, er trotz Schmerzen orientiert war und sie gut reden konnten, er nahm sogar etwas Obst zu sich. Gegen 14 Uhr rief er sie dann auf ihrem Handy an und sagte: hol mich mal ab, ich bin hier auf der Baustelle und fertig mit vermessen.Diesen Satz wiederholte er immer und immer wieder. Meine Mutter traute ihren Ohren nicht, wie kommt er zu einer Baustelle und dann noch am Sonntag? Sie hörte wie ein Mann im Hintergrund sagte: soll ich mal mit ihr reden. Da wurde mein Vater sehr wütend und schrie umher, meine Mama glaubte ja noch immer die Baustellengeschichte und verlangte nach dem Mann im Hintergrund. Der stellte sich als sein Zimmerkollege vor und das Papa seit Mittags halluziniert. Meine Mama bat ihn, eine Schwester zu suchen und ihr das Telefon zu geben. Das tat er auch. Die Schwester meinte dann: ja komsich, haben wir auch schon bemerkt, der stand vorhin vor der Wand und redete mit ihr und als wir ihn ansprachen, meinte er Fussball zu gucken. Einen Arzt informieren? Aber es ist doch Sonntag, das beobachten wir, beruhigen sie sich mal. Die komplette Nacht rief mein Vater im Wechsel mich und meine Mutter an, sagte aber immer nur Hallo, Hallo...bis sein Akku endlich den Geist aufgab. |
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Part IV:
Nun ja die folgenden Tage wurde nicht wirklich was gemacht, wir wurden beschwichtigt und beruhigt, man wüsste schon was das Beste für ihn sei. So wurde er trotz ungeklärter Beinschmerzen am 08.08. entlassen und nach tatsächlich 2 Stunden wieder eingeliefert, weil er vor Schmerzen nicht mehr aggieren konnte. Sichtlich "glücklich" schienen die Schwestern über die Rückkehr meines Vaters. Am Donnerstag den 09.08. erzählte ein Schüler meiner Mama, dass mein Vater sich wohl in der Visite Luft gemacht hätte, was sie meinen wie es hier weiter gehen soll etc (mein Vater ist eher ein ruhiger Vertreter). Nach einer Weile betrat dann eine OÄ'in das Zimmer und wollte mit meiner Mutter sprechen, sie entgegnete ihr, dass sie es auch hier vor meinem Vater machen können. Nun ja, die OÄ'in entschuldigte sich und versprach eine schnelle Regelung, meine Mutter verlangte nach einer Schmerztherapeutin. Unter Knurren wurde diese dann auch geholt, sie bemerkte eine Polsterung an der Einstichstelle der Drainage (riet zu einem MRT) und verschrieb zur Schmerzbekämpfung ein Opiat, welches natürlich erstmal wieder Halluzinationen auslöste. Aber die Schmerzen waren am Freitag schon erträglicher für ihn. Meine Mama sprach dann mit dem OA der Station (der behandelnde Neurochirurg ließ sich ja seit getaner OP nicht mehr blicken-sein Job ist ja erledigt) und fragte nach dem MRT-Termin. Der Arzt etwas aufgebracht-ein MRT Termin in der UNI wäre erst am 17.08. frei, vorher geht nichts und der Chefarzt der Radiologie kann sich nicht um Vorverlegung kümmern, da zu ausgebucht und nicht erreichbar ist. Mir schien es etwas zeitentfernt, so rief ich bei der Radiologiepraxis an, die meinen Vater ja schon kannte, diese hatte noch am selben Tag Zeit für ihn, ich also meine Mutter wieder angerufen und ihr das erzählt. Meine Mutter wieder zum OA, Zitat: wenn ihr Mann sich dort untersuchen lässt, ist er nicht länger Patient hier und somit entlassen. Ja....was macht man da!? man ist ja schockiert und fühlt sich wie ein Kleinkind, welches getadelt wird und nun nachsitzen muss, weil es bestimmte Regeln nicht befolgt. Also warten bis zum kommenden Freitag. Der Schüler im Praktikum erzählte meiner Mama, dass Papa in der Nacht am Wochenende sogar weggelaufen sei und sie ihn 2 Etagen tiefer eingesammelt hätten, das er es nicht mehr bis auf die Toilette schafft und sogar in die Ecken des Zimmers uriniert. Darauf hin wurde er in ein Einzelzimmer verlegt, die Schwester meinte im Beisein meiner Mutter-das haben sie jetzt davon, wenn sie die ganze Nacht umherlaufen und die anderen Patienten stören. Am Montag hatte meine Mutter eine zündende Idee (ich denke man ist oft wie gelähmt und dann handlungsinkompetenter), sie ließ sich von den Schwestern die Nummer der Vermittlung geben, die wollten erst nicht, aber ließen sich dann doch überzeugen, meine Mutter rief dort mit dem Handy an und verlangte die Radiologie der UNI, mit dieser verbunden, bat sie um ein Gespräch mit dem Chefarzt und keiner kann und wird es glauben-der war prompt dran und schockiert über diese Geschichte, mein Vater konnte also noch am MONTAG ins MRT. Meine Mutter ging zu den Schwestern, sagte denen, dass Papa noch heute dran kommt, als die Radiologie anrief und um die Bringung des Patienten bat, brachte meine Mutter ihn selbst. Als sie gemeinsam zurück auf Station kamen, standen 2 Schwestern und die schon erwähnte OÄ'in zusammen (sie sahen meine Eltern nicht kommen) und Zitat: keine Ahnung wie die das mit dem Termin geschafft hat, aber der ist ja selbst Schuld wenn er an der Drainage zieht- meine Mutter sagte dann ganz laut, dass sie jetzt zurück seien und das Trio erschrack sichtlich. Zu dem "ziehen" der Drainage kann ich sagen, mein Vater ist einmal im Bett hochgerutscht und dabei zog es plötzlich am Rücken, das teilte er der Schwester mit, aber die zeigte kein Interesse. Das MRT ergab eine Einblutung am Rücken durch die Drainage, nun mussten schnell abschwellende Medis her. Dienstagnachmittag rief die Hausärztin meines Vaters (nach der 1.OP gewechselt zu dieser, gut aufgestellt und begleitet ihn auch mit Homöopathie) auf Station an und bat den OA der Station (nennen wir ihn mal Doc X) meinen Vater doch noch bis Freitag in der UNI zu lassen, um sicher zu gehen, dass die neuen Medikamente auch anschlagen, da die häusliche Situation diesen Zustand nicht tragen kann. Doc X rief dann empört meine Mutter an und beschwerte sich förmlich was der Hausärztin einfiel ihm zu sagen, was er zu tun hat, mein Vater ist noch heute aus der Klinik ventassen und kann umgehend abgeholt werden. Medikamente kann er schließlich auch zu hause nehmen. Meine Mutter erklärte Doc X, dass es ihr heute nicht mehr möglich sei, da sie wichtige Termine wahrzunehmen hat, gut-aber morgen ab 10 Uhr!!! Also holte meine Mama ihn ab, er halluzinierte nicht mehr, die Schmerzen in den Beinen waren auszuhalten und er hatte sogar Appetit, sie fuhren in ihr Liebglingsrestaurant und urplötzlich fingen die Schmerzen wieder an, er konnte nicht mehr sitzen, musste umher laufen, konnte vor Schmerzen wieder nicht essen. Zu Hause legte er sich sofort hin und schlief so gut es ging. Am Donnerstag rief Mama an, völlig aufgeregt und planlos-er pullert ein, er schafft es nicht bis zur Toilette, er hat Schmerzen, im Kopf, im Rücken, in den Beinen und er übergibt sich in einer Tour. Ich bat sie die Hausärztin zu informieren und da diese leider unterwegs war, kam sie erst gegen Abend vorbei. Meine Vater wurde also mit Sondersignalen zurück in die UNI gebracht und noch während der Fahrt "schlafen" gelegt. Meine Mama fuhr Freitagfrüh gleich zur Station, vorher fasste sie sich ein Herz und rief den Onkolgen an (der bat uns ja schon Beginn des Jahres seine Hilfe an), der meinte dann er würde schauen ob neurologisch alles getan ist und wenn ja, holt er ihn sofort auf seine Station und kümmert sich um ihn. Auf Station wartete schon mit Hände in den Taschen Doc X (ich redete meiner Mama bereits Donnerstagnacht ins Gewissen-geh nicht auf Konfrontation, sei bestimmt aber freundlich, notiere dir lieber in einem Buch Namen und Gesprächsinhalte). Doc X blufte also meine Mutter an: was wollen sie denn hier? Ich versteh nicht was ihr Mann hier soll, am liebsten hätte ich ihn postwendend heute Nacht noch heim geschickt, der simuliert doch. Am Abend kam der Anruf: NOT-OP Gehirnhautentzündung, Deckelung Schädel nicht vollständig möglich, da Bakterien den Knochen angefallen haben. Es darf erstmal niemand zu ihm, er muss die Antibiose annehmen. (zur Erinnerung, heute wäre erst das Rücken MRT gewesen) Samstag: neue OP-Kopf es konnten nicht alle Eiterherde entfernt werden, Druck zu hoch, Drainage in Kopf Sonntag: meine Mama darf zu ihm, er weiss wie er heisst und wie alt er ist, aber mehr ist nicht möglich-der OA der Intensivstation führt ein sehr langes und gutes Gespräch mit meiner Mutter, meine Mama macht sich endlich über die Verfahrensweisen Luft und selbst der Arzt bestätigt, dass Behandlungsfehler vorliegen, wäre er später als Donnerstagnacht gekommen, dann hätten sie ihm nicht mehr helfen können. Montag: OP-Rücken, das Polster am Rücken ist ein zusätzlicher Bakterienherd im Spinalkanal durch die Drainage von vor 2 Wochen, neue Drainage zur Wundreinigung Dienstag: NOT-OP Kopf, der Intensivstationsarzt, der meine Mama anrief und über die OP informierte, sagte ihr auch das Doc X bei der stattfindenden OP anwesend sein wird. Meine Mama bat ihn freundlich-grüssen sie Doc X von mir, er sieht ja nun selbst das mein Mann nicht simuliert und er soll seine Arbeit ordentlich machen. Ihr werdet es nicht glauben, Doc X rief eine Std. später (also noch vor der OP) meine Mutter an und fragte sie, warum sie denn so geladen ist, sie hätten wohl aneinander vorbei geredet. Meine Mama erklärte ihm, dass er froh sein kann, dass sie Freitag nicht auf Station aus dem Anzug gesprungen ist und was er sich eigentlich erlaubt, er kann von Glück sagen, dass sie nicht gleich zur Chefetage gegangen ist. Er entschuldigte sich und versprach egal wie spät es werden würde, meine Mutter über den Ausgang der OP zu informieren. Mittwoch: unverändert-schläft viel, nicht orientiert, erkennt aber Personen Donnerstag: das Gleiche in Grün Freitag: er sitzt am Vormittag mit der Krankengymnastik an der Bettkante Samstag: kurzes Gespräch möglich zwischen Papa und Mama, aber eher geschlossene Fragen Sonntag: OP-Kopf neue Eiterherde entdeckt, ein Port und eine weitere Drainage müssen gelegt werden Montag: meine Mama so enttäuscht, da er Nachmittags kaum weckbar ist, also wurde mit der Pflege vereinbart, dass sie Mittags kommen darf, er sitzt in einem therapeutischen Stuhl und lässt sich von Mama Mittag anreichen, er schafft eine ganze Mahlzeit Gestern: er wird künstlich ernährt, verweigert das Essen und redet nicht mit meiner Mama Was soll ich sagen...ich funktioniere, in den letzten drei Wochen habe ich neben meiner Vollzeitarbeit noch nebenbei gearbeitet und bin dann Abends zum Sport, nur um nicht nachzudenken und immer wenn das Telefon nicht klingelte, war ich froh, weil keine Schreckensnachrichten kommen konnte. Die Schwestern äussern sich meiner Mutter nicht mehr gegenüber, es scheint als hätten sie einen Maulkorb um, auch in die Akten darf meine Mama keine Einsicht nehmen. Das müsste der Arzt genehmigen, hier spielt wieder die Versorgungsvollmacht eine Rolle, hätten wir diese bereits, so müssten sie Einsicht gewähren. Meine Mama trägt eine bereits vor ausgefüllte in der Handtasche mit sich rum, aber mein Papa kann den Stift nicht halten, denn leider gibt es neben der gesundheitlichen Situation auch die geschäftliche, die Auftraggeber zahlen nicht, weil sie aus unserer Not eine Tugend machen und erst mit dem "Chef" also Papa sprechen möchten, bevor sie zahlen. Meine Mama kann keine Rechnungen schreiben, keine Angebote verfassen, da sie keine rechtliche Vertretung ist, es läuft zum Glück jetzt über einen Anwalt. Mein Freund hat zum Glück daran gedacht einen ins Boot zu holen, da sonst die Fristen verstreichen und wir dann irgendwann gar keinen Handlungsspielraum mehr haben und der Lebenstraum meines Vaters unfreiwillig in den Ruin geht, was ihm obendrein noch das Herz bricht. Meine Mama hat eine viel zu hohe Erwartungshaltung an meinen Vater, sie kann mit der Situation nicht um und ist jedesmal enttäuscht, wenn sie einen schlafenden Mann auffindet, der nicht "schätzt" das sie extra seinen Lieblingsjoghurt mitgebracht hat, damit er wenigstens etwas isst. Auch das er kognitiv nicht in der Lage ist die Gabel zum Mund zu führen, ist für sie nicht zu verstehen und Neuland. Ich rede oft mit ihr, versuche ihr zu Verstehen zu geben, dass alles Zeit braucht und das wir leider auf die Nase gefallen sind, weil wir keinen Plan B hatten, den hat uns mein Freund schon nach dem ersten Tag der Diagnose geraten. Wir sind leider blauäugig los und jetzt zum teil handlungsunfähig, weil die Emotionen und Ereignisse einen überrollen. Ich fahre am WOE das erste Mal seit dem 02.08. wieder nach Hause, ich habe wahnsinns Angst davor, meinen Vater so sehen zu müssen. Auch tut mir auf einer Seite mein Freund sehr leid, weil er diesen Weg wieder miterleben muss. Wir hatten vor einigen Tagen ein langes Gespräch bis in die Nacht und ich sagte ihm unter Tränen, dass mich der Gedanke quält, wenn er nicht mehr ist, das ich ihn immer mit Enkelkinder spielen sehen wollte (es sind noch keine geplant wegen Beruf), das ich mir immer gewünscht habe er baut mit mal mein Traumhaus und das es der Wunsch einer Tochter ist, das ihr eigener Vater sie zum Traualtar bringt und die Hand der Tochter an die schützenden Hände des Verlobten übergibt. Er bestätigte mir, dass diese Fragen wie wäre es gewesen wenn, immer bleiben werden, egal wie lange der andere nicht mehr bei uns ist. Und er sagte mir auch, dass es ihm unendlich leid tut, zu wissen, dass ich die Erfahrung machen muss, wie es ist einen geliebten Menschen zu verlieren aufgrund einer Erkrankung. Sterben gehört zum Leben dazu, aber wenn eine Krankheit einen in die Knie zwingt, dann hat es einen anderen Charakter und das verändert einen. Und genau das tut ihm leid, das hätte ich nicht verdient und meine Mama beginnt schon jetzt zu zerbrechen, obwohl "noch nichts" passiert ist. Ich arbeite seit 3 Jahren auf einer Wachkomastation nebenbei und ganz ehrlich, ich kann von mir sagen, dass ich abgebrüht bin, ich nehme mir Schicksale von meinen Patienten nicht zu Herzen, weil ich ihnen dann nicht helfen kann und sich nicht gut therapieren kann, ich kann an deren Situation durch Mitleid nichts bewegen, aber ich hatte dieses WOE das erste Mal große Probleme dort meinen Job zu machen und musste um eine Auszeit bitten, auch wenn diese Tätigkeit immer mein Wochenhighlight war. Ich kann es nicht, im Moment nicht. Mein Vater wird diesen Sonntag 60 und die vor Monaten geplante Feier mit allen Freunden und Kunden kann nicht stattfinden, keine hätte gedacht das wir mal eine Situation erleben werden, wie sie jetzt ist. Ich bin schockiert über die Ärzte, über einzelne Schwestern und Pfleger und ich bin zum Teil schockiert über uns selbst. ...wieviel Leid kann ein Mensch ertragen... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Meine Herren.... wie krass.
Das tut mir unheimlich, wahnsinnig leid, was ihr erleben musstet/müsst!!! Wir haben bei meiner Mama leider ähnliche Erfahrungen gemacht, aber Gott sei Dank früh genug die Reißleine gezogen, sonst hätte ich jetzt keine Mama mehr. Sie war in einem Krankenhaus mit einem sehr guten Ruf, aber die können scheinbar nur "Standard" und waren mit Außergewöhnlichem total überfordert. Hätten wir die Ärzte gewähren lassen, hätten sie meine Mama wohl totoperiert. Also hat sie sich selber entlassen und lässt sich jetzt anderswo weiter behandeln. Auch die MRT-Geschichte kommt mir leider nur allzu bekannt vor... Wie kann es sein, dass bei MRT 1 nichts war, und bei MRT 2 (ein Jahr später) zwei große Tumoren einer Art, die nur sehr langsam wachsen, aber dennoch äußerst bösartig sind? Leider machen allzu viele Ärzte grobe Fehler... Ich denke an euch! |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Lieb von dir...
es bringt Gänsehaut wenn man liest das es anderen auch so geht, ich versteh nicht wie sowas im Jahre 2012 passieren kann, ich habe Verständnis für Fehler, aber ich habe Wut für Inkompetenz und Arroganz...es geht um das Leben der Betroffenen, um deren Gesundheit, nicht um ein Objekt was man vielleicht ersetzen kann. Ich bin fest entschlossen einen Brief zu verfassen an das Beschwerdemanagment und ganz unten wird stehen: eine Kopie an die ...Zeitung und eine Kopie an den Rechtsanwalt. ICH BIN ES LEID HIN ZU NEHMEN |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Oh, was war ich auch wütend!!! Auf diese furchtbar arroganten Ärzte, die nicht mehr den Menschen, sondern wirklich nur noch ein Objekt sehen. Darauf, dass sie einem Planungen mitteilen, die niemals umgesetzt werden, obwohl durchaus sinnvoll. Dass man niemals von alleine eine Auskunft bekommt, sondern sich alles erkämpfen muss. Dass einem Ärzte frech ins Gesicht lügen.
Und nein, irgendwann habe ich auch für Fehler kein Verständnis mehr. Dass bei x Kontrollen immer alles super gewesen sein soll, und dann "auf einmal" wieder was Großes da ist, das übersteigt jegliches Verständnis. Klar, bei bestimmten Tumoren kann es so sein. Aber nicht bei der Art, die meine Mama hat. Ich hätte mich auch an einen Anwalt gewendet. Aber meine Eltern haben dafür keine Kraft, sie hatten schon zu viele Nerven an das KH verloren. |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Ich kann das verstehen, meine Mama hätte dafür auch keine Kraft, von Papa ganz zu schweigen, der hat ganz andere Sorgen im Moment...
Was bin ich froh meinen Freund an meiner Seite zu haben, ich glaube nicht an Schicksal, aber das muss welches gewesen sein, ich denke kein anderer hätte solche Nerven uns bei zu stehen, ohne dabei selbst zu leiden. Mir fällt da noch eine Sache ein, mein Freund hat bei der 2.OP die eine Schwester, welche sich öfter mal im Ton vergriff zur Brust genommen und sie eingenordet, von da an ging es wirklich gut mit ihrer Arbeit und den Bemühungen um meinen Vater in pflegerischer Sicht (nun gut, da war er auch bei weitem fiter) aber das hat die besagte Dame bereits beim 3.Aufenthalt wieder ausgeblendet, auch wenn nur ca. 6 Monate dazwischen lagen. Schon wahnsinn...woanders wird man sofort vor die Tür gesetzt, da braucht mal nur 2 mal blöde gucken, schon gibts die erste Abmahnung... Was bringt es sich aufzuregen...Kräfte sammeln und Rücklagen bilden für eine noch kommende Zeit |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Liebe AnneMelanie,
unglaublich Eure Geschichte, aber wie man vielen Beiträgen hier im Forum entnehmen darf/muss, wohl kein Einzelfall. Allerdings bei Euch in ziemlich geballter Form, eine Aneinanderreihung von Inkompetenzen, sei es fachlicher oder sozialer. Du sagst es selbst so schön: auch wenn es in einzelnen Situationen schwer fällt, vor allem, wenn man an einen solchen vor Empathie "strotzenden" Arzt gerät - nicht aufregen, sachlich bleiben (wie Du Deiner Mama so trefflich geraten hast) und mit den eigenen Kräften haushalten. Wie es aussieht, ruht auf Deinen Schultern eine große Last, da Deine Mama mit der Situation momentan überfordert und etwas handlungsunfähig zu sein scheint (wer will oder kann es ihr verdenken?). Und ich kann mir gut vorstellen, wie schwer es für Dich sein muss, mit dem eigenen Schmerz und Leid klar zu kommen und parallel dazu zu funktionieren, zu organisieren, den Überblick zu behalten und an alle wichtigen Fragen zu denken und dazu noch nach Möglichkeit für Deinen Vater die starke Tochter und damit Halt und Zuversicht zu geben. Diese Zerreißprobe kenne ich aus eigener Erfahrung mit krankem Kind. Aber beim Lesen diverser Berichte hier im Forum, die so tagebuchähnlich verfasst waren, ist mir immer wieder aufgefallen, dass die Menschen ganz offensichtlich wirklich mit respektive an ihren Aufgaben wachsen. Irgendwann kommt der Punkt, wo viele (Angehörige) sagen, sie wissen nicht mehr, wie sie das aushalten sollen und doch tun sie es, wie die z.T. noch darauf folgenden langen Krankheitsverläufe dokumentieren. Glückwunsch zu einem Freund, der Dich so unterstützt und bei Bedarf erdet und wahrscheinlich immer da einspringt, wo Du grad nicht mehr weiter weißt oder kannst! Ich wünsche Dir und Deiner Familie Erholung und Gesundung und ein baldiges Ende dieses Krankenhausalptraumes! Liebe Grüße, Andrea |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Liebsten Dank für deine Antwort, du sprichst mir sehr aus dem Herzen und ich muss gestehen, dass ich den Klos im Hals schlucken musste, aber man dann beherzt aufatmen kann und ein wenig lächelnd den Kopf heben kann...weil man sich verstanden und ermutigt fühlt.
Es ist tatsächlich ein Kampf, mit allem und sich selbst, ich fliege trotz aller schrecklichen Umstände am Montag mit einer Freundin nach Spanien für 6 Tage, ich hatte diese Reise gebucht bevor das Szenario mit Papa begann-positiv denkend ohne Reiserücktritt-aber nach langem Ringen: ICH FLIEGE! Ich kann von Spanien genauso schnell zurück sein, wie von hier zu meinen Eltern...also werde ich dort, wenn gedanklich auch nicht frei, auftanken, Kraft schöpfen, Mut sammeln und mit viel innerer Stärke zurück kommen. Auch hier hat wieder mein Freund geholfen, mich vom schlechten Gewissen frei zu sprechen und zu ermutigen. Danke nochmal für deine Worte, ich habe dein Kommentar gleich 2 mal "inhaliert". Eine gute Entscheidung hier zu schreiben....DANKE |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hey - ich wünsch dir eine erholsame Woche in Spanien! Du brauchst niemandes Plazet für deine Entscheidung, eine paar Tage Urlaub anzutreten! Nochmals Glückwunsch zum klar denkenden Freund, der dir die Unsicherheit nimmt. Tank dich auf in Spanien und entspanne.
Wäre es mir nicht so zuwider, das Wort "verdient" in diesem Zusammenhang zu benutzen, würde ich jetzt sagen, das hast du dir mehr als verdient. Aber wir sind höchstselbst für uns und den Umgang mit uns selbst verantwortlich, von daher bedarf es in dieser Hinsicht keiner "Verdienste". Nimm dir, was du brauchst! Ich hoffe, dich nach deinem Urlaub wiederzulesen mit besseren Nachrichten. lg, Andrea |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Ich bin wieder aus dem Urlaub zurück, erholt aber mit nicht guten Nachrichten! Die Meningitis ist nicht in den Griff zu bekommen, genauso wie die Entzündung im Spinalkanal! Er wurde bereits wieder 2 mal operiert, isst mittlerweile auch nicht mehr, ist in keinster Weise orientiert, hat nur Bruchteile von hellen Momenten! Sein 60.Geb war für uns ein tränenreiches Happy Birthday Lied! Jetzt scheint der Druck im Kopf zu groß und das Hirnwasser kann nicht geregelt werden, eine angedachte OP wurde bereits seit 3 Tagen verschoben, mit der Aussage-Notfälle und ihr Vater hat ja eh Entzündung im Kopf, das muss noch warten!
NUN MEIN ANLIEGEN-Verlegung nach Hamburg ???? |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Oh mann... das tut mir leid!!!
Wie ist denn Hamburg aufgestellt? So grundsätzlich würde ich sagen, nach dem, was ihr dort alles erlebt habt, nichts wie weg da!!! |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Da bin ich wieder mit etwas Kraft den neusten Stand zu posten...
eine Verlegung kam nicht in Frage, da eine andere Klinik leider unter diesen Umständen eine Patientenüberstellung nicht zu gelassen hätte und der Transport mehr als risikoreich gewesen wäre. Wir hatten das Gefühl, dass er auf der Intensivstation gut aufgehoben sei, da alle behandelnden Ärzte (und das waren zwischenzeitlich sehr viele) und auch die Schwestern mit viel Einfühlungsvermögen und Ruhe alles nötige taten. Leider viel mein Vater eine Woche nach seinem 60. Geb in eine Art Wachkoma, er reagierte nicht mehr auf Ansprache, musste künstlich ernährt werden und kein Arzt konnte so wirklich erklären woran es lag. Wir hatten ein Gespräch mit dem Professor der Neurochirurgie und der teilte uns mit, dass er nicht weiss warum mein Vater auf keinerlei Antibiose reagiert und warum die Gehirnhautentzündung nicht rückläufig wird, auch den derzeitigen Zustand konnte er nicht verstehen und so teilte er uns mit, dass der Tumor bereits gewachsen sei und unter diesen Umständen keine Chemotherapie möglich wäre. Sei es der Fall, der er sich doch erholen sollte, müsste man sich über eine erneute OP Gedanken machen, welche aber mehr Schaden als Nutzen mit sich bringen wird, da einige Gebiete im Gehirn schon sehr in Mitleidenschaft gezogen seien. Er gab uns mit auf den Weg, dass wir die Hoffnung nicht aufgeben sollten. Wir gingen nochmal zu meinem Vater und ich bat meine Mama mich kurz mit ihm allein zu lassen, da ich doch eine ganz besondere Bindung an ihn habe. Ich legte meinen Kopf auf das Kissen, direkt neben sein Gesicht und streichelte ihn sanft zwischen seinen Augen und seine Stirn. Ich sagte immer wieder leise zu ihm, dass er nicht aufgeben sollte und zusehen möchte nach Hause zu kommen, alle warten auf ihn und vermissen ihn sehr. Dieser Zustand hielt knapp 1 Woche an, ich war in dieser Zeit nicht zu Hause, meine Mama altert sichtlich und man sieht ihr den Zerfall an dieser Situation an. Wir fuhren nach der Woche wieder zu meiner Mama (mein Freund und ich) und verbrachten dort einige Tage, immer wieder streichelte ich ihm den Kopf, immer wieder flüsterte ich ihm ins Ohr, wir mussten an dem Sonntag wieder nach Hause und fuhren nochmal zu dritt auf die ITS, zögerlich betraten wir das Zimmer und wurden überrascht. Er saß wach in einem Therapiesessel und schaute auf den Boden, als wir das Zimmer betraten riß er seine Augen auf und man merkte das er unsere Gesichter erkannte, sie aber nicht zuordnen konnte, wir erzählten ihm das wir ganz stolz auf ihn sind und wie sehr wir hoffen und beten. (ich bestelle täglich beim Universum) Er war zeitlich, örtlich, situativ und personell nicht orientiert, nestelte an sich rum und der Besuch strengte ihn sichtlich an, aber wir waren so HAPPY, also entschieden wir nach einer halben Stunde zu gehen, ich verabschiedete mich von ihm und sagte ihm, dass ich erstmal wieder los muss, aber sicher bald wieder komme, ich umarmte meinen Vater und plötzlich fing er ganz schrecklich an zu weinen und wollte mich gar nicht mehr los lassen, ich konnte ihn kaum beruhigen, es brach mir das Herz... Die Ärzte selbst waren überrascht, auch die Entzündung ging zurück, plötzlich konnte auch auf den ZVK verzichtet werden und auch der Druck im Gehirn regelte sich von selbst, die Drainage konnte gezogen werden. Er wurde schon nach knapp 2 Wochen auf die von uns so gefürchtete Neurochirurgiestation verlegt werden. Ich hoffe immernoch das einige von diesen betriebsblinden und stumpfen Schwestern und Ärtzen sehen konnten, was sie aus meinem Vater gemacht haben, der noch vor 2 Monaten der Alte war, nur eben als von ihnen betitelter Simulant. Aber das ist Wunschdenken, sie ändern ihr Verhalten eh nicht. Gleich am ersten Tag nach Verlegung stürzte mein Vater 2 mal bei dem Versuch zu laufen, also wurde er im Bett fixiert und bekam den von der ITS gezogenen Katheter wieder gelegt. Zum Glück mobilisierte die KG in oft in den Therapiesessel und er hatte sogar kurze helle Momente, in denen er uns erkannte, aber dennoch ist kognitiv ein großes Defizit zu merken. Wir fuhren nach einer Woche wieder für mehrere Tage zu meiner Mama und hatten am 02.10. ein Gespräch mit dem Stationsarzt, der uns mitteilte, dass für meinen Papa auf dieser Station nichts mehr getan werden kann, er bat uns an einen Platz auf der Palliativstation zu besorgen oder wir sollten uns nach einem Pflegeheim umgucken, was auf keinen Fall für uns in Frage kommt. Eine anfänglich ja immer im Gespräch gewesene Reha wird nicht genehmigt, da mein Vater aufgrund seiner Diagnose nie wieder arbeitsfähig sein wird....armes Deutschland...ohne Worte... Wir besuchten ihn am 04.10., er saß ihm Stuhl auf dem Flur um wohl etwas Stationsalltag zu erleben, aber man merkte, dass er nicht mehr sitzen konnte (saß den ganzen Tag draussen), also bat ich eine Schwester ihn doch wieder zurück zu bringen, Antwort etwas barscher im Ton: wir müssen auch erstmal was Essen...und schon wurde ich wieder stehen gelassen. Mein Freund und ich fuhren den nächsten Tag zu ihm und beim Öffnen der Tür sahen wir erst viel Besuch vom Zimmernachbarn und dahinter stand mein Vater am Bettende und schien sichtlich aufgeregt durch die ganzen Personen im Raum. Wir konnten ihn schnell beruhigen und er setzte sich auf einen Stuhl, da wir ja nicht wussten, ob er die Fixierung vielleicht allein gelöst hatte, aber dann kam eine freundliche Schwester und erklärte uns, dass wir doch gerne mit ihm zusammen spazieren gehen können...das brauchte sie nicht 2 mal sagen, wir gingen bis ins Erdgeschoß und tranken in der Cafeteria einen Kaffee, er war zeitweise sehr klar, konnte sagen das ihn das laufen anstrengt und er ja lange gelegen hat, wusste wer ich bin und das Mama zu Hause jetzt alles allein organisieren muss...wir waren si begeistert, dass ich in der Cafeteria noch vor Freude anfing zu weinen. Dennoch verlor sich seine Orientierung durch die Anstrengung und wir brachten ihn nach einer halben Stunde ins Bett, wir verliessen fast beflügelt das Krankenhaus. Schon eine Woche später ergab sich ein Platz auf der Station und wir waren sehr erfreut, dort gibt es wirklich ein tolles Team und alle kümmerten sich sofort rührend auch um uns Angehörigen. Ich hatte diesen Dienstag ein langes Gespräch mit dem Stationsarzt und meiner Mama und leider war es auch sehr bitter. Aufgrund der Situation, da der Tumor so schnell wächst und er rund um die Uhr Hilfe braucht, sei es bei ganz alltäglichen Dingen wie auf Toilette gehen, was er nicht mehr alleine bemerkt und steuern kann oder ein Brot schmieren, benötigt er 24 Stunden Betreuung, was wir zu Hause nicht leisten können, hat der Arzt uns nahe gelegt einen Platz im Hospiz zu reservieren, so steht mein Papa jetzt auf der Warteliste auf Platz 50. Er hat kurzzeitig helle Momente und da sind sogar kleinere Gespräche möglich, so hat er dem Arzt gesagt er möchte keine OP oder Chemo mehr und auch das er Angst um seine Firma hat, die er doch mit soviel Fleiss allein entstehen lassen hat. Dann ist er aber wieder abwesend und weiss nicht was los ist und will nur schlafen. Ich habe den Arzt gebeten, dass auch meine Mama psychologisch begleitet wird und er bot uns an auch mal eine Nacht in einem Zustellbett neben Papa schlafen zu dürfen, vielleicht kann man auch organisieren, dass er mal für eine Nacht nach Hause darf. Am Ende bat uns der Arzt darum eine Entscheidung zu treffen hinsichtlich einer Patientenverfügung und ich habe lange mit meiner Mama geredet, damit sie auch versteht, dass sie ihn bei so einer Verfügung weder verrecken noch leiden lassen... Es ist ein harter Weg der da vor uns liegt und mir fehlen oft die Worte zu beschreiben was ich fühle, jetzt gerad bin ich gefasst. Ich habe heute den Satz gesagt bekommen: Freunde werden Bekannte und Bekannte werden zu Freunde...und ja es stimmt und ich bin dankbar für diesen Rückhalt. Seine letzte Ehre ist meine Bürde, er hat es verdient das ich ihm seinen Weg ebne. Ich hoffe meine Kraft reicht... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
hallo,
ich habe mir deine geschichte gerade von A-Z durchgelesen und mich und meinen papa darin selbst wiedergefunden...... :embarasse auch über die vorgehensweisen in krankenhäusern . da fällt einem nicht viel dazu ein..... ich möchte dir nur sagen, dass du verdammt stolz auf dich sein kannst und dein dad auf dich , dass er so eine Tochter hat............ sorry, aber mir fällt gerade nicht mehr ein , da es mich gerade emotional etwas mitnimmt..... :cry: |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Ich danke dir sehr für deine Worte! Im Moment sind wir alle trotz der Gesamtsituation recht gefasst und geerdet.
Wir hoffen sehr auf eine Pflegestufe, damit er Anspruch auf den Hospizplatz bekommt. Für meine Mum ist es etwas nervenaufreibender da sie bei jedem Besuch meinem Paps erklären muss, dass ihm 3 Monate seines Lebens geraubt wurden und er leider nicht so fit ist um mit Heim zu kommen. So erzählten die Schwestern, welche sich hervorragend um ihn bemühen, dass er oft angezogen mit gepackten Taschen im Flur steht und nach Hause möchte, auch das er von seinem Frühstück immer etwas aufhebt für meine Mama! Sie werden zum Glück beide von der Psychologin begleitet, ich bin so dankbar das es das dort gibt! Nächstes Wochenende fahr ich zu ihnen und hoffe auf ein paar Stunden in Familie die trotz der Situation allen gut tut! Der "alte" fehlt uns sooo sehr :( |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Liebe Anne,
eine sehr herzergreifende Geschichte! Ich musste an vielen Stellen mit den Tränen kämpfen... nein... ich habe geweint! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und das für deinen Vater schnell ein Pflegeplatz zur Verfügung gestellt wird! Es liegt noch ein harter steiniger Weg vor euch! Bleib stark und versuche so oft wie möglich bei deinem Vater zu sein! Ich bete für euch! Du hast mich ermutigt auch meine Geschichte zu schreiben, die zum Glück ein gutes Ende nimmt.. (vorerst) ...was uns noch erwartet weiß nämlich niemand... Hallo Leute.. mein Name ist Filia und ich möchte hier auch meine Geschichte veröffentlichen. Im Juni 2003 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Anzeichen dafür hatte ich all die Jahre vorher nicht wirklich. Ich kann mich erinnern dass, ich ab und zu verschwommen sah, aber da ich eh kurzsichtig bin, dachte ich es liegt an der Sehstärke. Er war 4 cm groß und lag hinten auf der rechten Gehirnhälfte. Nachdem ich in einer Nacht zwei epileptische Anfälle bekam und ein ganz helles blinkendes Licht sah, kam ich in die Klinik, wo er durch eine Kernspintomographie (MRT) diagnostiziert wurde. Der Tumor wurde nach zwei quälend wartende Wochen entfernt und es hieß dass, er komplett entfernt wurde. Es war ein Oligodentrogliom Grad II. Eine Bestrahlung oder Chemo war somit nicht notwendig. Alles verlief super, ich konnte nach einem Jahr Erholung wieder zur Arbeit gehen. Ich ging halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen und im Dezember 2006 fanden die Ärzte dass, auf der gleichen Stelle wieder ein Tumor entstanden ist. Ich wollte es nicht wahr haben. Holte mir zweite und dritte Meinungen ein. Wenn es ein Tumor ist und ich mache nichts dagegen, kann ich daran sterben. Ein Professor in einer Uni Klinik sagte mir jedoch, ich zittere: „Machen Sie nichts wenn Sie Zweifel haben! Es ist nicht klar zu erkennen ob es wieder ein Tumor ist, und Sie haben keine Symptome die darauf hinweisen könnten! Leben Sie ihr Leben wie Sie wollen! Gehen Sie auf Weltreise, bringen Sie noch Kinder auf die Welt, aber lassen Sie sich nicht auf Verdacht operieren! „ ….hätte ich nur auf ihn gehört! Ich ließ mich in die gleiche Klinik einweisen, in der ich 2003 auch operiert wurde und ich wurde für die OP vorbereitet. Der Termin wurde für den 06.12.2006 festgelegt. Doch am Abend zuvor waren sich plötzlich die Ärzte nicht mehr sicher ob es wieder ein Tumor ist oder doch nur eine Vernarbung von 2003 und ließen mich wieder nach Hause, und es wurden in dreimonatigen und dann sechsmonatigen Abstände Kontrollen angeordnet. Es veränderte sich jedoch nichts! Der angeblich Rezitivtumor wuchs nicht. Ich hatte auch das Gefühl dass, es keiner mehr ist, doch im August 2009 waren die Ärzte anderer Meinung. Sie entschieden sich wieder den „Tumor“ zu entfernen. Da er auf dem Sehnerv lag, meinten sie dass, ich wahrscheinlich Sehstörungen bekommen könnte, erblinden oder sogar sterben könnte, wenn ich ihn nicht entfernen ließ. Ich willigte ängstlich der Operation ein. Als ich nach einer 5stündigen OP aufwachte, merkte ich dass, mit mir etwas nicht stimmt. Ich konnte nicht mehr klar sehen. Ich sah alles verrutscht und verschwommen und überall waren so Punkte...eine Art Pixelfehler! Die Ärzte meinten dass, sich das wieder legen wird, was sich nach drei Wochen wirklich gelegt hatte. Doch das schlimmste war dass, ich nach der OP auch einen Gesichtsfeldausfall hatte. Ich kann seitdem oben links nichts mehr sehen. Ich bin also zu 20% blind. 9 Tage nach dem Eingriff kam der Befund von der Pathologie.... ein Schock und zugleich eine Erleichterung! Es war kein Tumor!! Die Ärzte haben mir lediglich die Narbe von 2003 entfernt und dabei den Sehnerv verletzt! Ich bekomme seitdem Erwerbsminderungsrente und werde höchstwahrscheinlich nicht mehr arbeiten können! Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe gelernt mir der Behinderung zu leben. Ich denke immer, es gibt schlimmeres. Kopfweh habe ich täglich und mit dem Schlafen klappt es auch nicht immer gut. Dazu kommt dass, ich auch Depressionen bekommen habe... Vor dem August 2009 war ich gesund! Die Ärzte haben mir nur auf Verdacht den Schädel geöffnet und mein ganzes Leben verändert! Natürlich habe ich versucht mit dem Neurohchirurgen der mich zur Operation geraten hat in Verbindung zu setzen, aber er ließ sich ständig leugnen. Ich wollte ein Gespräch mit ihm, eine Entschuldigung, doch es kam nichts! Ich schaltete einen Anwalt ein, aber erreichen konnte er auch nichts! In so einer Situation ist man den Ärzten völlig ausgeliefert! Das positive jedoch an der ganzen Geschichte ist dass, es kein Tumor mehr war und jetzt nach neun Jahren ist das Risiko sehr minimal dass, er wieder kommt! Es heißt, wenn nach fünf Jahren kein Tumor mehr entsteht, ist man geheilt! Ich wünsche allen die ein ähnliches Schicksal tragen müssen, alles Gute! Was uns nicht umbringt, macht uns stärker!! Eure Filia (PS Ich hab nichts an der Geschichte nachträglich geändert, nur nach jedem Absatz eine Leerzeile eingefügt! Macht das Lesen einfacher..) :) |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hallo Filia,
irgendwie erkenne ich in deiner Geschichte das, was mir und passieren können. Ich hatte eine Operation an einem Astro Grad 3 und es konnte nicht alles entfernt werden und wurde bestrahlt. Obwohl der Tumor bei den Kontrollen immer ein wenig kleiner wurde kam irgendwann ein Anruf, dass man mir unbedingt zu einer erneuten OP plus Chemo rät, da es noch eine kleine Kontrastmittelaufnahme gab. Da es mir super ging wllte ich das so nicht hinnehmen und hatte ein PET machen lassen und einige andere Ärzte um ihre Meinung gefragt. Alle haben mir von einer OP abgeraten und mir geht es nach wie vor super. Nach einer erneuten OP hätte ich vielleicht eine Lähmung davongetragen. Deine Geschichte bestätigt meine Entscheidung die OP abzulehnen. |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hallo Chris!
Das war mit unter auch ein Grund, warum ich meine Geschichte posten wollte! Nicht gleich operieren lassen wenn Zweifel bestehen!! Ich freu mich für dich Chris und wünsche dir ein langes gesundes Leben!! LG Filia |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
:eek: @ filiaangel , was für eine krasse geschichte.ich wusste gar nicht, dass narbengewebe erst nach 3 jahren sichtbar werden kann.....
ich stecke in derselben situation wie chris. der schädel soll geöffnet werden um zu sehen, ob da noch tumor ist oder narbengewebe ...habe auch dankend abgelehnt........:eek: danke für deine geschichte! regt wirklich zum nachdenken an.....:o ...und natürlich tut es mir unendlich leid , dass du es machen musstest bzw dir schlechter rat erteilt wurde und du nun mit den folgeschäden leben musst ......:undecided |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hallo Filia und die andern,
Es tut mir leid, was Dir da passiert ist. Bei mir hätte es noch schlimmer kommen können... Zu dem Thema kann ich auch noch was sagen. Ein Auszug aus meiner Leidensgeschichte,, die ich gerade zusammenschreibe und die vielleicht anderen halfen kann: Allerdings mußte ich auch in der Neurochirurgie der Uniklinik Köln für die beste Behandlung kämpfen. Ich mußte den ersten Chirurgen, offensichtlich noch vom alten Kölner Team ablehnen, da er mir mehrmals bei der morgendlichen Arztvisite auf den Kopf gesagt hatte, daß ich auf jeden Fall gravierende Probleme mit meinem linken Arm haben würde. Außerdem hielt er ein von der Abteilung für Stereotaxie wärmstens empfohlenes funktionelles MRT nicht für nötig. Man wisse ja, wo die Motorikzonen lägen. Ich wollte nicht so einfach akzeptieren, daß ich nach der OP schwerbehindert wäre und womöglich meinen linken Arm oder noch mehr nicht mehr bewegen könnte. Also habe ich der Stationsärztin gesagt, daß ich mich unter diesen Bedingungen nicht operieren ließe. Ihre Antwort: Curcuma und grüner Tee seien gut. Reichten aber bei meiner Tumorgröße nicht aus. Das war mir natürlich aufgrund des letzten MRTs auch klar. Wollte aber nicht von einem Chirurgen operiert werden, der von vornherein nicht an einen Erfolg glaubte. Für mich wäre eine OP, aus der ich gelähmt hervorginge ein klarer Mißerfolg gewesen. Da hat dann die Stationsärztin gesagt, sie würde sehen, was sie machen könne. Im Endeffekt war dies aber mein Glück, denn die Stationsärztin konnte was machen! Das funktionelle MRT wurde am Freitagnachmittag gemacht, weil es nur ein Radiologe an der ganzen Uniklink Freitagnachmittags quasi in seiner Freizeit machte. Das passte natürlich schlecht zu einem OP Termin am Donnerstag vorher... Außerdem wurden zu der Zeit in Köln zwei Teams fusioniert: Ein Teil des alten Prof. und ein Teil des von einem neuen Prof. mitgebrachten Teams, der erst drei Monate in Köln war. Sie hatten außer des gemachten funktionellen MRTs auch den Chirurgen aus Köln gegen einen hörbar aus München kommenden ausgewechselt. Dieser sagte, die OP sei sehr schwierig aber machbar, wenn er in Topform sei. Er müsse dafür am Abend vorher früh zu Bett gehen und sähe eine (teilweise) linksseitige Lähmung als einen persönlichen Mißerfolg an. Ganz auszuschließen wäre das Lähmungsrisiko aber nicht Es läge bei 15 %, davon bei der Hälfte der Fälle durch Physiotherapie rückführbar. Das hörte sich so doch schon ganz anders an... Ich habe mich daraufhin von dem Chirurgen aus München operieren lassen, auch wenn die OP deshalb erst vier Tage später als ursprünglich geplant stattfand. Aber was sind schon vier Tage, wenn man dadurch eine große Chance hat, nach de OP nicht halbseitig gelähmt zu sein? Nicht viel in meinen Augen... Ich bin dann am nächsten Montag vier Tage später als ursprünglich geplant von dem aus München kommenden Chirurgen operiert worden. Nicht ohne vorher noch ein Wochenende mit Freunden in meinem Heimatort verbracht zu haben. Allerdings mußte ich auch um eine Wochenendentlassung kämpfen. Ich hatte nämlich sehr das Gefühl, das sie gerne noch zwei Pflegetage mehr berechnet hätten, auch wenn es für meine Behandlung nicht notwendig war. Um mich etwas zu beruhigen und auch nochmal andere Leute als Kranke zu sehen, bin ich am Abend vor der noch in das nahegelegene Uni-Kneipenviertel gegangen. Hab dort noch was gegessen, was ich gerne mochte und auch nicht vergessen, dabei noch 2 Kölsch (Bier) zu trinken. Beim Abmelden abends im Krankenhaus war mir ja gesagt worden, daß ich ab Mitternacht nichts mehr essen und trinken durfte. Das habe ich eingehalten, auch wenn mit dem Trinken sicher eher nicht alkoholische Getränke gemeint waren... Ich habe dann sogar noch ein paar Stunden halbwegs gut geschlafen, bevor ich um 5:00 geweckt wurde, um den halbvollen Becher mit Aminolaevulinsäure (5-ALA,) einer den Tumor zum Fluoreszieren bringenden Flüssigkeit zu trinken. Die OP fing um 8:00 an und ist sehr gut verlaufen. Gegen 16:00 wachte ich auf der Intensivstation auf. Habe kurz alle Gliedmaßen gecheckt. Alles funktionierte noch, meist sogar scheinbar besser als vor der OP und auch das andauernde ermüdende Druckgefühl im Kopf war weg. ... Dann verspürte ich plötzlich großen Hunger. Hatte ja auch seit gestern 23:00 nichts mehr gegessen! Aber man sagte mir, daß ich wegen der Narkosenachwirkungen noch ein paar Stunden Kohldampf schieben müsse. Na ja, es gab wohl Schlimmeres nach so einer OP... Wie z.B. zu vergessen, den Chirurgen vor der OP zu bitten, doch ein paar Erinnerungsfotos oder ein Video vom fluoreszierenden Tumor zu machen. Hab leider ich wie auch die Chirurgen vergessen. Sie haben noch gesagt, daß die nötige Ausrüstung dagewesen wäre, sie hätten nur auf einen Knopf drücken müssen... Wirklich Pech für meine (wissenschaftliche) Neugier... Aber ihr Vorschlag, den Tumor dafür wieder reinzusetzen, um Fotos und Video nachzumachen, war mir dann doch zu riskant. Was, wenn sich dabei einzelne Tumorzellen selbstständig machten und in einer dunklen Ecke verschwänden und dort weiterwuchsen? Am Tag ´nach der OP hatte ich schon wieder große Lust, mir mal wieder vorsichtig die Füße im Krankenhausflur zu vertreten. Hatte ja nach meinem Empfinden schon viel zu lange nur gelegen. Es wurde mir aber bedeutet, daß es doch besser wäre, bis zum nächsten Tag zu warten. Selbst zum postoperativen MRT wurde ich hin und zurück auf einer Bahre gefahren... Am 2. Tag nach der OP war bei der täglichen Arztvisite auch der erste Chirurg wieder dabei, den ich abgelehnt hatte. Ich habe von der Gelegenheit profitiert, ihm zu zeigen, was ich nach der OP noch Alles mit meinem linken Arm machen konnte wie z.B. ein volles Glas hochzuhalten. Seine etwas betretene Antwort: Ich glaube, es war besser, daß ich Sie nicht operiert habe. Das glaubte ich allerdings auch... Er war zwar wenigstens einsichtig und/oder lernfähig. Er ist auch heute noch in der Neurochirurgie tätig, aber wenn ich ihn damals nicht abgelehnt hätte, weiß ich nicht, wo ich dann heute wäre… Grüße aus Paris, Kai-Hoger |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
@KHK
ja soviel zum Thema "der mündige mitdenkende Patient"...:cool: wenn ich nicht selber mitgedacht hätte und die ärzte nicht herumkommandiert hätte , wäre es bei mir vll auch anders ausgegangen...... man muss sich einfach informieren und auch stur sein....:tongue sagte auch mein operierender chirurg dann als kompliment zu mir "STURSCHÄDEL!" ich war sogar so frech , dass ich bei der VISITE mit den Nicht-operierenden Chirurgen nicht gesprochen habe............. habe den Satz gebracht" ES geht mir gut , aber weiteres bespreche ich nur mit MEINEM chirurgen!" :eek: seit damals hatte ich meine RUhe ............ achja und ein glas wein hab ich vor meiner OP (am abend davor) auch gekippt.... :prost: warum tut man sowas??? vll im unterbewussten "einen letzten DRink" kippen , weil man ja bei der OP sterben könnte........... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
In vielen Büchern zu den Themen Krebs, Selbstheilungskräfte etc. habe ich immer wieder gelesen, dass gerade die sturen und schwierigen Patienten den besseren Krankheitsverlauf hatten. Meist wurde es auf die Psyche und die Selbstheilungskräfte geschoben. Aber könnte nicht auch der Grund sein, dass man irgendwie doch nicht ganz die Standardtherapie bekommt und somit von der Statistik abweicht?;):prost:
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AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
@ chris...ich hab die standardtherapie bekommen....op, bestrahlung und temodal...... nach STUPP...
also was verstehst du unter standardtherapie ;) ?????? falls DISKUTIEREN , STREITEN, SICH DURCHSETZEN usw nicht dazu gehört , dann hab ich sicher keine standardtherapie bekommen.....:shy::shy::shy: hatte aber auch die besseren ärzte als der "normale patient" und das ohne Zusatzversicherung. war wohl GLÜCK; ZUFALL; BESTIMMUNG...whatever...... ich weiss es nicht...... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Naja so wie es aussieht hast du dich doch gegen eine vielleicht unnötige OP gewehrt. Das macht doch schonmal nen Unterschied ;) Und vielleicht machst du ja noch was nebenbei um den Tumor in Schach zu halten, obwohl die Schulmediziner es als sinnlos abtun? Ich meinte also eher in diese Richtung. Bisher hatte ich auch die Standardtherapie, außer, dass ich noch keine Chemo hatte. Aber ich mache einiges "nebenbei" um es meinem Tumor s schwer wie möglich zu machen :)
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AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
hattest du kein temodal????
der onkologe riet mir zu der unnötigen OP, so auch die Radiologen....:confused: der einzige der mir abriet war mein CHIRURG der ZWEIMAL in meinem hirn drin war und alles gesehn hat , was man von den anderen beiden parteien ja nicht behaupten kann (die urteilten nur der BIlder zugrunde) ...also hielt ich mich an den typen der mein hirn inkl. TUMOR von innen GESEHEN hat ....eigentlich ganz logisch , oder :confused: |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
@tinkabell:
Solche Worte wie "STURSCHÄDEL!" haben meine Ärzte nicht gebraucht. Als ich nach 6 Monaten Chemo damit aufhören wollte, hat mir der Neurochirurg gesagt, daß er es besser fände, wenn ich prophylaktisch noch 6 bis 12 Monate weiter Temodal nehmen würde. Er hatte auch eine eigentlich plausible Begründung: In einer weniger kritischen Region als meiner wie z.B.im Frontalhirn würde er eher zu einem Unterbrechen der Chemo raten. Meiner wäre aber in einer sehr kritischen Region und dort könne man nicht nochmal fünf mm in jeder Richtung rauskratzen, dann würde es haarig... Seine nicht von der Hand zu weisende Argumentation hat mich doch etwas daran zweifeln lassen, ob es gut wäre trotz der spürbaren Nebenwirkungen und möglichen Langzeitwirkungen die Chemo zu unterbrechen. Zum Glück für mich fand eine Woche später eine Infoveranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe in Düsseldorf statt. Die Veranstaltung der deutschen Hirntumorhilfe war zwar anstrengend, aber sehr interessant. Ich habe dort unter anderem auch mit vier Onkologen von verschiedenen Unikliniken über meinen Fall sprechen können. Alle meinten, daß ich unbedingt wieder ein FET PET SCAN machen solle, um eventuell noch vorhandene Tumoraktiviät sehen zu können. Falls dies nicht der Fall sein sollte, würden sie an meiner Stelle wegen möglicher Langzeitschäden mit der Chemo aufhören. Es würde ja nichts bringen, daß ich nach drei Jahren Chemotherapie zwar keinen Hirntumor mehr hätte, dann aber innerhalb eines Jahres z.B. von einer wahrscheinlich chemotherapieinduzierten Leukämie hingerafft würde, wie sie es schon gesehen hätten. Also, lieber erst mal Aufhören und eventuell wieder anfangen, falls sich ein neues Rezidiv zeigt. Einer der vier Onkologen hat mir gesagt: Schreiben Sie mir eine Mail mit Details und ich besorge Ihnen kurzfristig einen Termin im Forschungszentrum Jülich bei Aachen. Dann bin ich über das Wochenende zu meinen Eltern bei Paderborn gefahren und habe von dort aus dem Onkologen in Aachen besagte Mail geschrieben. Ich wollte nämlich möglichst vor dem Beginn des nächsten Chemotherapiezyklus in einer Woche meine Entscheidung treffen.… Am Montag drauf klingelte mein Handy zweimal, während ich nach einer weiteren Untersuchung in der Strahlenklinik am Rhein in Köln bei Kaffee und Kuchen saß und auf den Rhein und den Kölner Dom blickte. Der erste Anruf kam vom Forschungszentrum Jülich. Man wollte wissen, ob ich am Mittwoch zum FET PET SCAN kommen könne. Natürlich konnte ich und hab sofort zugesagt, auch wenn dies eine Änderung meiner Planung war. So schnell hatte ich ja nun doch nicht mit einem Termin für eine doch recht aufwendige und teure Untersuchung gerechnet... Der FET PET SCAN ist ohne Probleme abgelaufen, dauert aber mit etwa einer Stunde reiner Untersuchungszeit deutlich länger als ein MRT und man kriegt die Ergebnisse nicht sofort sondern erst einige Tage später per Post, da viel Computerzeit zur Umrechnung der Bruttodaten in auswertbare Ergebnisse nötig ist. Ein paar Tage später kam das Ergebnis: Keine Tumoraktivität mehr sichtbar nach Ansicht der Radiologin und des Onkologen der Uniklink Aachen. Ich bin dann den Empfehlungen der Jülicher Radiologie und des Aachener Onkologen gefolgt und habe nach einem letzten siebten. Zyklus die Chemo beendet. Den eigentlich nicht geplanten siebten Zyklus habe ich präventiv gemacht, da ich zu dem Anfangstermin noch nicht die Ergebnisse hatte. Aber ich hätte wahrscheinlich in jedem Fall aufgehört. Denn falls wieder ein Rezidiv zu sehen war, hieße das, daß ich mir das Temodal samt Nebenwirkungen sparen konnte, weil es nicht oder nicht gut wirkte. Falls ich kein Rezidiv hatte, was ich sehr stark hoffte, auch, da Temodal selbst dann Langzeitschäden produziert wenn man es gut verträgt wie mir auch der bekannte Schweizer Prof. Stupp mal gesagt hat. Nachdem der Prof. in Köln das nächste MRT und das PET SCAN gesehen hatte, hat er nicht mehr von Chemo geredet. Er hätte mich allerdings auf die Möglichkeit eines PET SCANs zur besseren Abschätzung des Risikos hinweisen können.. Allerdings war diese Reaktion immer noch viel besser, als die von einer Assistenzärztin des Krankenhauses in Paris, wo ich meine Chemotabletten holen mußte: Die hat mich quasi wie ein Kind ausgeschimpft, das ich meine Tabletten nicht mehr nehmen wolle. Hat zum Schluß gefragt: Sie wollen also ihre Tabletten nicht mehr weiter nehmen? Habe nur ja gesagt und Diskussion war beendet... ich habe am Abend vor der OP nen paar Bier getrunken, weil ich ja nicht wußte ob und wann ich das wieder tun könnte. Außerdem hat es mich etwas beruhigt und ich habe in der Nacht vor der OP auch noch ganz gut geschlafen. Angst bei der OP zu sterben hatte ich eigentlich nicht, schon aber hinterher vieles nicht mehr alleine machen zu können.:prost: |
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:confused::confused::confused:
ja , also was soll ich sagen........... ich habe ja 12 zyklen temodal durch , wenn man es genau nimmt noch mehr da ich während bestrahlung auch jeden tag 100 mg geschluckt habe........... thema PET: hatte diese untersuchung schon ma lvor meiner ersten op in meiner heimatstadt (keine uniklinik)..........weisss wohl wie das abläuft..................... habe nach beendigung meiner therapie in der anderen uniklinik auch erneut um ein PET gefragt (als die diskussion um OPERATION aufkam..........ob es nun noch tumor ist oder narbengewebe).......... ich glaube chris ging auf nummer sicher und hat das PET ja gemacht oder? mir wurde von der uniklinik gesagt NEIN - DAS IST NICHT STANDARD ...mRT reicht ....:confused: idioten..... hier in meiner heimatstadt würde mich mein neurologe sofort zu einem PET überweisen, wäre kein problem sagte er u wir haben auch lange darüber diskutiert.............................. ich hab mich dann aber auch dazu entschlossen keines zu machen............. es klingt vll. naiv oder fahrlässig aber es interessiert mich einfach nicht , ob noch tumoraktivität da ist oder nicht.:schlaf: was wenn ja? was ist dann der plan? noch eine op? eine intravenöse chemo? nein danke............ es geht mir gerade so gut und ich bin einfach nur froh, dass ich mal meine ruhe habe............ seltsam ja, aber jede geschichte hier scheint auch von individuelllen entscheidungenm abzuhängen.............. |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Ich hatte zwar ein PET, aber wohl ein anderes.Meins hat wohl den Zuckerstoffwechsel untersucht und das andere hat wohl etwas mit Aminosäuren zu tun. Trotzdem hatte ich auf diesem weg noch mit genügend anderen Ärzten Kontakt die mir abgeraten haben. Und das wohl zu Recht. Immerhin geht es mir immernoch super und die letzten MRTs haben auch keinen Wachstum gezeigt. Mal sehen was nächsten Monat das MRT bringt.
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AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
@ chris, aber bei deinem PET wurde doch auch festgestellt dass alles INAKTIV ist oder??????:confused:
wie immer, du bist so ein positiver mensch....... wie ich....... dein nächstes MRT wird okay ....... und wenn die ärzte "shit" labern, kannst du dich sicher auch selber informieren und durchsetzen........:engel: meines ist erst im märz wieder.............. alle 4 monate derzeit.............. |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hallo AnneMelanie,
wie geht es deinem Vater. Irgendwie wird dein Thread hier nun von anderen Usern genutzt. Ich möchte gerne mal wieder von dir was hören. Die Geschichte deines Vaters ist ein Spiegelbild der GEschichte von meinem Vater. Schick mir gerne auch eine PN Viele Grüße Silke |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Hallo tinkabell,
Mir haben meine PET SCANs, aber nur die mit FET, sehr geholfen. Zuerst konnten meine Ärzte nur dadurch sicher zwischen Radionekrose und Rezidiv unterscheiden. Leider war ein Rezidiv... Nach der Standardtherapie nach Stupp, hat mich ein neues davor bewahrt, 6 oder 12 Monate unnötig Temodal zu nehmen. PET SCANs gehören weder in Deutschland noch in Frankreich zur Standardtherapie, wohl ovr allem wegen der Kosten. Man sollte aber auch PET SCANs wegen der jedes Mal aufgenommenen Radioaktivität (2-fache Jahresdosis) nicht zu oft machen, aber auch nicht zögern, wenn es was bringt. Die Krankenkassen scheinen bei ihren häufigen Ablehnungen aber oft eine kurzfristige Milchmädchenrechnung zu machen: Ein PET SCAN kostet etwa 1000 Euro, 6 Monate länger Chemo a 2000 Euro pro Monat ohne zu nutzen aber 10 000... MRTs und PET SCANs sind beide nicht 100 % zuverlässig, aber komplementär, da MRTs die Anatomie zeigen, die PET SCANs den Metabolismus.. Du hattest glaub ich mal geschrieben, daß Du nen PET SCAN gemacht hattest und der Tumor oder das Rezidiv nicht zu sehen gewesen wäre. Wenn Du ein Zucker PET gemacht hast, wundert das mich nicht. Ich habe vor meiner Rezidiv OP 2 PET SCANs in Frankreich machen müssen, um wie von den Kölner Ärzten empfohlen ein FET PET machen zu können. Die PETs wurden in weniger als einer Woche gemacht. Deshalb kann man sie gut vergleichen und das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht...Die Kölner Ärzte, die mir gesagt haben, daß ein Zucker (FDG) PET sinnlos ist, hatten recht. Mach weiter Deine regelmäßigen Nachuntersuchungen und wenn wieder was zu sehen ist oder es Dir plötzlich deutlich schlechter geht, siehst Du halt weiter. Es gibt ja noch einige Optionen. Ich kenn Dich ja nicht persönlich, aber nach den letzten Posts scheinst Du ja doch nicht so ruhig zu sein... In der Zwischenzeit, profitiere vom Leben, es ist für alle endlich. Denk weiter positiv und vergiß auch nicht ab und zu ein Glas Wein (nicht nur vor OPs) zu trinken, wenn Du gerne Wein trinkst. Hast Du und auch Chris die Dokumentation "Dies bisschen Leben" vom SWR gesehen? Ist zwar nicht immer lustig, aber sehenswert, wie ich finde. Die Chaoskatze, die auch hier manchmal schreibt, ist eine von den 3 jungen Kranken der Dokumentation. Hab gerade eine erste Version meiner Leidensgeschichte fertig. Das könnte Dich vielleicht auch interessieren. Da man hier aber bei PNs wohl keine PDF anhängen kann, schick ichs Dir, wenn Du magst und mir per PN ne Emailadresse schickst. Wünsch Dir viel Glück und Dir wie auch allen Anderen nen schönes WE, Kai-Hoger @Silke74: Es stimmt, daß hier viele Posts nichts mit dem ursprünglichen zu tun haben. Kann man diese irgendwie verschieben, ohne sie alle löschen und neuschreiben zu müssen? |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
hi kai hoger,
ich finde es suuuper, dass es dir weiterhin so gut geht............seitdem wir uns 'persoenlich' kennengelernt haben, zittere ich immer mit dir mit (lese auch immer deine nachrichten in der franzoesischen 'liste') und freue mich ueber jede gute nachricht... lass dich lieb druecken...mit den besten wuenschen aus vias |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
@AnneMelanie:
Deine Geschichte hat mich sehr bewegt.. Ich hoffe, das mit der Patientenverfügung habt ihr noch machen können? Das ist ja wirklich verdammt wichtig... Habt ihr einen Platz in der Palliativ bekommen können? Ich hoffe, du denkst auch an dich... Du sagst, deine Eltern werden psychologisch betreut, aber was ist mit dir? Du nimmst gerade so viel auf deine Schultern, ich hoffe, du findest einen Weg, deine Emotionen nicht zu verdrängen.... Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Situation verbessert hat... @Filia: bitte das nächste Mal einen eigenen Thread öffnen! |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Liebe Silke, liebe Chaoskatze!
Melde mich nach langem wieder und danke für eure lieben Worte, schön zu wissen, dass es "Leidensgenossen" gibt, die auch ohne viele Worte verstehen wie es einem geht und in einem aussieht! Es gibt viel zu berichten, wir bekamen einen Platz auf der Palliativstation und ich muss sagen, er war dort sehr gut aufgehoben und es erleichterte uns den Alltag sehr. In dieser Zeit war es uns auch möglich vieles zu regeln, meine Mum hat die rechtliche Betreuung bekommen und auch eine Patientenverfügung wurde aufgesetzt, mein Vater konnte in einem wachen Moment zum Ausdruck bringen, dass er keine weitere OP mehr wünscht und das können wir respektieren, auch wenn man gerne alles mögliche machen möchte, um die Zeit zu verlängern. Die Palliativ behielt ihn lange bei sich, aber auch hier war der zeitliche Aufenthalt begrenzt, wir rutschten unglaublich schnell auf Platz eins der Hospizwarteliste. Zum aktuellen Zustand meines Dad's-er hat sehr grosse kognitive Einschränkungen, Motorik top, Kurzzeitgedächtnis fast bei Null, Langzeitgedächntis nur bedingt zu Teilen abrufbar, zeitliche Orientierung eingeschränkt, ebenso Situativ, zur Person und Örtlichkeit keine Probleme. In Geprächen mit ihm wurde klar deutlich, dass er auf keinen Fall in das Hospiz möchte, durch seine Wesensveränderungen wird er schnell laut und zornig, was dann für meine Mum schlechter händelbar ist. Wir mussten ihn also in die Kurzzeitpflege in ein Heim geben, da eine 24-Std.Betreuung zu Hause nicht möglich ist, meine Mum ist allein, ich bin zu weit weg und wir können nicht ständig Nachbarn fragen, ob sie ihn in Obhut nehmen können, wenn meine Mum zum Beispiel Besorgungen tätigt. Er ist durch sein eingeschränktes Sichtfeld stark Sturz gefährdet und leider fehlt ja an der einen Schädelseite ein Stück Schädelplatte, so dass man noch mehr aufpassen muss was er tut und wo er hinläuft. Leider ist er in dem Heim so depressiv geworden, dass er seit dem 08.12. zu Hause ist und auch dort bleibt, er rief uns alle paar Stunden an, weinte bitterlich und wurde auch sehr wütend am Telefon weil ihm jegliches Verständnis zur Situation fehlt. Für meine Mama ist eine absolute Ausnahmesituation, aber sie meistert es sehr gut, sie hat für Juni eine Reise für die beiden gebucht-ohne Reiserücktritt-an's Nordkap, es war immer ihr Wunsch dort hin zu reisen, nun will sie es mit ihm in den Angriff nehmen, wie sagte sie so schön am Telefon: und wenn ich ihn im Rollstuhl dahin schieben muss, wir fahren. Bei der letzten Kontrolluntersuchung vor ein paar Wochen kam das Ergebnis, dass der Tumor insgesamt stillsteht, vielleicht hat sich die Gehirnhautentzündung doch auf das BIEST gesetzt-nur eben zu welchem Preis. Aber wenn man bedenkt welche Phasen wir bereits durchlebt haben, von NotOP über "Wachkoma" bis hin zur absoluten Desorientierung, können wir froh sein ihn noch bei uns zu haben, wenn der Weg des Verstehens auch noch lang sein wird. Er wird eben nicht mehr der ALTE sein, aber ist da!!! Im Februar reise ich für 4 Wochen nach Thailand und hoffe da ein wenig zur Ruhe zu kommen und Kraft zu schöpfen, denn ihr habt Recht, man verliert sich schnell selbst aus den Augen und stürzt sich absichtlich in Alltagsstress um einen gewissen Grad an Ablenkung zu bekommen. Weinen tut man leise, heimlich und allein, teils auch innerlich, dann schnürren einem alle Gedanken den Hals zu und man ist wie gelähmt, aber man muss sich immer wieder motivieren zu LEBEN. Wir haben nur dieses eine zur Verfügung gestellt bekommen... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
*dich einfach mal in den Arm nehme, wenn darf* :pftroest:
Das ist wirklich viel... Ich drücke euch die Daumen, dass es noch irgendwie gut geht, dass ihr die Zeit noch genießen könnt... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
DU DARFST :)
Gestern waren sie in Rostock und hatten ein Gespräch, im Januar wollen sie dort eine Hyperthermie beginnen, es ist nichts schädliches und kein operativer Eingriff, von daher stehen wir dieser Version einfach aufgeschlossen und positiv gegenüber...Glaube versetzt Berge ! :) Ich wünsche euch allen, eine absolut besinnliche Weihnachtszeit, ein paar schöne Stunden mit Menschen die euch lieb und teuer sind! Drücker |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Ich habe mir gedacht mich auch mal wieder zu melden...
Nach einem absolut spannendem und erholsamen Urlaub im Land des Lächelns, kann auch ich wieder durchatmen und motiviert nach vorne schauen. Es geht meinem Daddy dem Umständen entsprechende gut, er hat nun die Pflegestufe 2 bekommen, seine Firma hatte ihren letzten Tag und somit ist ein grosser Stressverursacher ausgeschaltet. Der Tumor steht im Moment was uns alle sehr glücklich macht, sein Kurzzeitgedächtnis ist eine reine Katastrophe, er vergisst wirklich alles, so ist auch seine örtliche, zeitliche und situative Orientierung gestört, was sicherlich auch an dem stark eingeschränktem Gesichtsfeld liegt. Er war eine Zeit sehr schläfrig, wollte den ganzen Tag am liebsten im Bett bleiben und auch Essen wollte er nichts mehr, meine Mama bekomm mit Mühe und Not eine Tasse Suppe in ihn hinein geflösst, zum Glück stellten die Ärzte fest, dass sich die Zuckertabletten nicht mit dem Cortison vertragen und der Blutdruck viel zu niedrig war. Das haben sie aber jetzt im Griff und sein Essverhalten hat sich verbessert, Antriebsgemindert ist er immernoch. Wenn man bedenkt wie er früher war, man muss schon sagen, da liegen Welten zwischen, auch seine emotionale Wandlung, so beginnt er doch sehr schnell zu weinen, wahrscheinlich weil er auch immer mehr realisiert das es nicht mehr so wird wie es mal war. Lieben Gruss an euch alle |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Heute ist wieder einer der Tage, die einem den Boden unter den Füssen wegziehen, durch einen simplen Anruf mit Nachrichten die die Verfassung kippen lassen.
Kontroll-MRT ergab Aufnahme mehrerer Areale mit Kontrastmittel plus Zystenbildung... Tod auf Raten Im Februar noch das die Info er ist ruhig und leicht zurück gegangen und nun nach nicht mal 3 Monaten wieder eine niederschmetternde Erkenntnis-du kannst es einfach nicht stoppen. Jetzt quält einen die Frage, wieviel Zeit hab ich noch mit ihm... Ich bin einfach leer und hier und da beginnt die Fassade zu brökeln, die Tränen kullern doch in manch unangebrachten Momenten, die Gedanken schweifen ab und machen den Kopf schwer. Und man stellt sich nicht mal mehr die Frage, warum er... Akzeptanz und Verdrängung, Trauer und ewiges Hoffen auf ein Wunder! Schon jetzt tut es unendlich weh und ich fürchte vor dem Tag des Abschieds, weil der Kampf verloren ist... |
AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III
Pünktlich zur Adventszeit (wenn man sich nach 11Monaten plötzlich überrollt fühlt von der Vorweihnachtszeit) melde ich mich mit den besten Wünschen an euch alle, ich hoffe ihr könnt diese Zeit etwas nutzen und auftanken und inne halten.
Zu Daddy gibt es News, nachdem sich die alte Klinik nun negativ zu einer neuen OP ausgesprochen hatte, bat mich Papa Kontakt mit Hamburg aufzunehmen (endlich!). Dort wurde er erfolgreich operiert und der Professor entfernte Handflächen grosses altes und neues Tumorgewebe. Ihm ging es nach der OP wieder sehr gut und konnte nach etwas über einer Woche entlassen werden. Zum Glück hatte HH ein gutes Setting und er konnte in Begleitung meiner Mama gleich zur Reha für 3 Wochen. Nun warten sie auf einen Kontrolltermin für das MRT, wenn alles so geblieben ist, wie nach der OP, dann muss erstmal nichts weiter gemacht werden. Wir freuen uns unheimlich und ich bin stolz auf den Willen und den Kampfgeist meiner Eltern, sie reisen jetzt viel und leben ihr Rentnerdasein, wenn es ja leider auch erzwungen war. Jetzt heisst es jeden Tag zu nutzen und nicht unnötig aufzuschieben... |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:31 Uhr. |
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