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Die Schweizer Seite
Hallo, all Ihr Lieben,
ich (Krebsbetroffene) melde mich wieder zurück; brauchte mal eine Pause hier. Aber da ich ja hartnäckig und zäh bin ... grins! Mit meinem Wiederkommen eröffne ich hier gleich eine neues Thema, welches ein bisschen die Schweizer Betroffenen und Angehörigen ansprechen soll. Leider gibt es für uns Schweizer nicht so ein tolles Krebsforum wie dieses hier, und ich denke, da in der Schweiz eben die einen oder anderen Rechte oder Regeln gelten (bei Ärzten, Krankenkassen, Behörden usw.) als wie in Deutschland, suchen hier vielleicht auch ein paar Schweizer Leidensgenossen den Austausch über diese Dinge miteinander? Ich stelle diesen Thread mal so hin als Idee, es soll aber keine "sture" Schweizer Seite sein, wo sich NUR Schweizer melden sollen, ... Ihr wisst schon, wie ich meine, gell? Zudem habe ich diesen Thread unter das "Forum für Angehörige" gesetzt, damit eben auch Angehörige mitreden können, und auch alle Krebsarten und Themenformen eingeschlossen sind. Jedenfalls grüssele ich hier zum Anfang mal ganz herzlich Liz & Willy, da wir uns ja bereits persönlich kennengelernt haben. Juhui! Bis denne! Liebi Griessli von der "krassen" Brigitte |
Die Schweizer Seite
Hallo liebe Brigitte
schön, diese Idee mit dem "Schweizer-Treff"! Ich hab übrigens schon viel von Dir gelesen und finde Deine Gedankengänge sehr tiefgründig. Diese Schweizerseite kommt mir gerade gelegen: Kurz mein Mann René leidet seit Okt.98 an Multiplem Myelom (Knochenmarkkrebs) leider bisanhin unheilbar, behandelbar. Er ist schon durch div. Chemo-Höllen gegangen (worden), dh 2x Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation und div. sog. palliativ Chemos. Leider ist er seit Dez.2003 immun gegen die gängigen Chemomittel, d.h. seine Krebszellen wuchern munter weiter, als wenn nichts da wäre um sie zu stören. Ausserdem haben wir im Dez. erfahren, dass er wahrscheinlich in der ganzen Schweiz der einzige IGM-Myelom Pat. sei (lt. Prof Gmür von Zürich sei auch in Bern niemand so bekannt). Also, wir letzte Woche nichts wie weg nach Heidelberg zu Prof. Goldschmidt. Der hat in Deutschland eine grosse Erfahrung mit Myelom-Patienten (1300) darunter hat er gerade mal 3 Pat. mit demselben IGM-Myelom wie René. Er hat uns jetzt anhand der doch langsam bedrohlich werdenden Situation empfohlen, unbedingt eine Therapie mit Velcade (neuestes Myelom-Chemo-Mittel) anzufangen. Problem ist aber, dass das Mittel in der Schweiz weder regrisitriert, noch zugelassen ist. In den EU-Staaten wird es ab nächster Woche frei erhältlich sein (in USA und England ist es schon länger auf dem Markt). Also, Tatsache ist, dass wir als NICHT-EU Land mal wieder diskriminiert werden. Gut, wir können das Mittel via Internat. Apotheke beziehen, 1 Ampulle kostet SFr. 2'398.--!!! Die Bewilligung wurde von unserem Onkologen inzwischen bei der Swissmedic eingeholt, also hätten wir freie Hand es ihm noch zu verabreichen. Jetzt läuft noch ein Kostenübernahmegesuch bei der Krankenkasse - sonst müssten wir die Therapie selber berappen, was bei ungefähr 12 Spritzen schon sehr ins Geld geht! Kurz, was ich sagen wollte, einfach eine Schweinerei, dass mit dem Leben von Patienten so gespielt wird, EU - nicht EU-Staaten! Reich - arm ......... Uebrigens kenne ich aus dem Lungenforum "..nach OP" noch eine Schweizerin, habe sie bereits letzte Woche getroffen, sie ist auch Angehörige. Wir wohnen in Spiez (Berner-Oberland - Thunsersee). Auch im Chat treffe ich hie und da auf Schweizer/innen. Das Bedürfnis, nach einem Chat-Treffen in der Schweiz war auch schon ein Thema! Mal schauen?? Ich wünsche Dir einen trotz Regen schönen Samstag nachmittag und auf wieder-lesen-hören - Ja? Liebe Gruess Su |
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Ja hoi Zämme
Wissen nicht wem wir zuerst eine Antwort geben sollen, dir liebs Krasses Kängeruh oder dir Su und dem Sorgenkind René der akut in der tiefsten Krise steckt. Also machen wir’s nach Länge und Kürze. Also kommt das Kurze zuerst, und das bist du Brigitte! Toll du hast das was wir am Freitag beim gemeinsamen Mittag besprochen haben gemacht, ein CH Thread, toll, jetzt freuen wir uns auf viele Aktivitäten aller Schweizer inkl. Vielleicht mal ein Treffen – wie wärs jetzt schon auf die Vorfreude eines frühjährlichen oder sommerlichen Grills!!! Freuen uns dich am Montag wieder zu sehen! Sei ganz fest virtuell umarmt, am Montag bekommst du es reell „vo dr digge zer schlangge e digge Knuddel!!“. Nun zum Lange! Liebs Su und lieber René uus Spiez! Folgend lassen wir euch ein paar Infos & Tipps zukommen, meldet euch aber dringend bei uns via Internet www.verein.atops@gmx.ch oder besser noch Tel. 061 631 17 78. Wichtige und hoffentlich nützliche Infos .... Wir hoffen, dass die Krankenkasse das Medikament übernehmen, die Chancen sind leider seit der KVG Einführung deutlich schlechter geworden, dass nicht anerkannte Leistungen auf freiwilliger Basis übernommen werden. Trotzdem versuchen und evtl. sogar Rekurs einlegen!. Folgend aber weitere Tipps wie es evtl. klappen könnte: 1. Fragt in Heidelberg wie auch beim Onkologen in der Schweiz nach ob es evtl. als Studie laufen könnte und so übernommen werden könnte. 2. Fragt evtl. sogar direkt bei der Herstellerfirma (Pharmafirma oder Schweizer Importeur) die das ganz spezielle Medikament herstellen evtl. sogar direkt aus einem EU Land holen, ist wahrscheinlich garantiert billiger!!!! 3. Ihr habt geschrieben, dass Bern & Zürich angefragt wurden, was ist mit Basel, St. Gallen und Romandie? 4. Meldet euch unbedingt bei der Krebsliga, evtl. übernehmen sie einen Teil der Kosten. 5. Wir können unseren Onkologen (Leiter Onkoabteilung BS) einschalten und anfragen ob er noch Ideen hat. Vielleicht hat er eine Idee! Wir sind im Vorstand (Präsidentin) einer neugebildeten Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs. Auch Lungenkrebspatienten haben das Problem von noch nichtanerkannten Medikamenten die sie benötigen würden aber nicht gedeckt werden resp. auch noch nicht erhältlich sind – also auch das Problem der Übernahmensfrage. 6. Vergesst nicht in eurem Kanton nach Stiftungen zu suchen, teilweise via Internet, teilweise durch Wohngemeinde oder Kantonalververwaltung oder gar Bundesebene. Evtl. muss man vorbei gehen um die Informationen zu erhalten, es gibt Kantone die senden Angaben zu Stiftungen nicht zu. Es kann sein, dass jeweils nur einen Teil übernommen wird, wenn aber mitteilen kann, dass von dieser und einer anderen Stelle so und so viel zusammen kommt, kann es sein, dass sie alle bereit sind Teilbeträge zu leisten. Lasst die nächsten zu beantragende Stelle stets von Teilkostendeckungen (Betrag und wer) wissen, dann sind sie grosszügiger in der Geldfreigabe!!!! Also meldet euch oder besser ruft an (auch heute am Sonntag); wir versuchen zu helfen wo es nur geht, gel! Da wir aber schon Erfahrungen mit Geld- und Spendenorganisation für seltene Krankheiten haben geben wir gerne ein paar Tipps weiter. Wir haben einen ganzen Lastwagen mit Medikamenten, Verbandstoffe etc. und weitere Hilfsmittel wie Pampers, Waschmaschine etc für ein 3jähriges Kind in Kroatien gesammelt welches unter einer sehr, sehr seltenen und lebensbedrohlichen vererbten sowie oft tödlich verlaufende Hauterkrankung litt. Bis bald eure Liz und Willy |
Die Schweizer Seite
Ja hoi Zämme
Wissen nicht wem wir zuerst eine Antwort geben sollen, dir liebs Krasses Kängeruh oder dir Su und dem Sorgenkind René der akut in der tiefsten Krise steckt. Also machen wir’s nach Länge und Kürze. Also kommt das Kurze zuerst, und das bist du Brigitte! Toll du hast das was wir am Freitag beim gemeinsamen Mittag besprochen haben gemacht, ein CH Thread, toll, jetzt freuen wir uns auf viele Aktivitäten aller Schweizer inkl. Vielleicht mal ein Treffen – wie wärs jetzt schon auf die Vorfreude eines frühjährlichen oder sommerlichen Grills!!! Freuen uns dich am Montag wieder zu sehen! Sei ganz fest virtuell umarmt, am Montag bekommst du es reell „vo dr digge zer schlangge e digge Knuddel!!“. Nun zum Lange! Liebs Su und lieber René uus Spiez! Folgend lassen wir euch ein paar Infos & Tipps zukommen, meldet euch aber dringend bei uns via Internet www.verein.atops@gmx.ch oder besser noch Tel. 061 631 17 78. Wichtige und hoffentlich nützliche Infos .... Wir hoffen, dass die Krankenkasse das Medikament übernehmen, die Chancen sind leider seit der KVG Einführung deutlich schlechter geworden, dass nicht anerkannte Leistungen auf freiwilliger Basis übernommen werden. Trotzdem versuchen und evtl. sogar Rekurs einlegen!. Folgend aber weitere Tipps wie es evtl. klappen könnte: 1. Fragt in Heidelberg wie auch beim Onkologen in der Schweiz nach ob es evtl. als Studie laufen könnte und so übernommen werden könnte. 2. Fragt evtl. sogar direkt bei der Herstellerfirma (Pharmafirma oder Schweizer Importeur) die das ganz spezielle Medikament herstellen 3. Ihr habt geschrieben, dass Bern & Zürich angefragt wurden, was ist mit Basel, St. Gallen und Romandie? 4. Meldet euch unbedingt bei der Krebsliga, evtl. übernehmen sie einen Teil der Kosten. 5. Wir können unseren Onkologen (Leiter Onkoabteilung BS) einschalten und anfragen ob er noch Ideen hat. Vielleicht hat er eine Idee! Wir sind im Vorstand (Präsidentin) einer neugebildeten Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs. Auch Lungenkrebspatienten haben das Problem von noch nichtanerkannten Medikamenten die sie benötigen würden aber nicht gedeckt werden resp. auch noch nicht erhältlich sind – also auch das Problem der Übernahmensfrage. 6. Vergesst nicht in eurem Kanton nach Stiftungen zu suchen, teilweise via Internet, teilweise durch Wohngemeinde oder Kantonalververwaltung oder gar Bundesebene. Evtl. muss man vorbei gehen um die Informationen zu erhalten, es gibt Kantone die senden Angaben zu Stiftungen nicht zu. Es kann sein, dass jeweils nur einen Teil übernommen wird, wenn aber mitteilen kann, dass von dieser und einer anderen Stelle so und so viel zusammen kommt, kann es sein, dass sie alle bereit sind Teilbeträge zu leisten. Lasst die nächsten zu beantragende Stelle stets von Teilkostendeckungen (Betrag und wer) wissen, dann sind sie grosszügiger in der Geldfreigabe!!!! Also meldet euch oder besser ruft an (auch heute am Sonntag); wir versuchen zu helfen wo es nur geht, gel! Da wir aber schon Erfahrungen mit Geld- und Spendenorganisation für seltene Krankheiten haben geben wir gerne ein paar Tipps weiter. Wir haben einen ganzen Lastwagen mit Medikamenten, Verbandstoffe etc. und weitere Hilfsmittel wie Pampers, Waschmaschine etc für ein 3jähriges Kind in Kroatien gesammelt welches unter einer sehr, sehr seltenen und lebensbedrohlichen vererbten sowie oft tödlich verlaufende Hauterkrankung litt. Bis bald eure Liz und Willy |
Die Schweizer Seite
Hallöchen zusammen,
die "Schweizer Seite" hier steht mal als Idee da, ... aber wer sich in anderen Threads natürlich wohl fühlt, soll sich nicht gedrängt fühlen, hier unbedingt was rein schreiben zu müssen, gell? - Fällt mir eben grad ein, weil ich im LK gesehen habe, dass manche dort eine "Family" gefunden haben, das ist doch schön und okay, da freu ich mich auch mit. Jedoch zu wissen, dass es irgendwo im KK eine solche "Schweizer Ecke" gibt, kann ja vielleicht für weitere Kontakte ganz nützlich sein? Ich lass die Frage einfach mal offen. Hi, liebe Liz und lieber Willy - wer von Euch beiden sitzt denn eigentlich am Compi und schreibt? :-) Liiiiiiz? Gute Tips übrigens, wegen der Kostenübernahme der teuren Medikamente, hm-hm! Mühsam nur, dass man da von Pontius bis Pilatus rum rennen muss, und alle möglichen Institutionen anfragen muss. Darüber rege ich mich immer ziemlich auf, weil es so verschwendete Zeit ist. Verschwendete Lebenszeit. Humane Hilfe ist offenbar selbst in der Medizin nicht so gefragt, wenn es um Landesgrenzen-Überschreitung geht! Bis Montag, gell? Liebi Grüessli von der "krassen" Brigitte |
Die Schweizer Seite
Liebe Brigitte
Gruess dem Thunersee übergeben - wie lange dauert es wohl, bis er in Basel via Aare-Rhein eintrifft? Diese Frage hat mich nämlich schon oft beschäftigt! Ja die Schweizer Behörden mahlen bekanntlich langsam und wollen alles abgesichert haben, aber wir wohnen ja nicht in USA (zum Glück), würden also keine Millionenklage starten, wenn das Medi nichts nützen würde! Jetzt hoffen wir mal auf Goodwill von Krankenkasse! Liebe Liz und Willy vielen herzlichen Dank für Euer Engagement! Leider lässt sich eure HP http://www.verein.atops@gmx.ch nicht öffnen?! Wir haben beschlossen, jetzt mal abzuwarten, wie sich die Krankenkasse dazu äussern wird und wie teuer Velcade in Deutschland verkauft wird, morgen montag ist ja die Sitzung, und am Dienstag sollte es in den EU-Staaten zugelassen sein. Den Preis für England klärt unser Onkologe ab. 2'398.-- ist der Preis der internat. Apotheke für USA. Ich finde es schön, dass wir Schweizer uns hier austauschen können und hoffe natürlich, dass wir uns mal treffen könnten. Hoffe auch, dass sich die andern Schweizer hier auch noch zu Wort melden (ich weiss, es geistern nämlich noch mehr Eidgenossen im KK rum!) Sollten wir evtl. in den versch. Foren darauf hinweisen, dass wir uns unter "Angehörige" niedergelassen haben, denke, es lesen vieleicht auch nicht alle unter "Angehörige". Also ich wünsche jetzt allen einen ruhigen Sonntag abend und einen guten Wochenstart Eure Su |
Die Schweizer Seite
Hallo Känguruh und alle andern
Was für ein Stein mir vom Herzen gefallen ist, als ich heute Deinen Eintrag hier gefunden habe, kann ich Dir gar nicht beschreiben. Warst lange fort und ich hatte so meine Ängste. Aber wie ich lese, geht es Dir eigentlich gut. Schön, dass Du wieder da bist!! Die Idee vom Schweizer Forum ist sowieso super. Ich kenne/kannte die Probleme auch, mit denen sich nun Su und Rene herumplagen müssen - aber ich habe dann tatsächlich an einer Studie teilnehmen können - das war ein Riesenglück. Ich hoffe, es zeigt sich ein gangbarer Weg für Euch beide. Mir selber geht es sehr gut, was mein Tumorleiden betrifft und ich lerne Tag für Tag etwas besser damit leben, dass die Medikamente halt einige Spätfolgen mit sich bringen. Sie sind manchmal unangenehm und ich könnte gut ohne sie sein, aber sie sind im Vergleich zum Krebs doch das kleinere Übel und man kann damit leben. Ich hab Vertrauen und bin zuversichtlich oder wie wir Engadiner sagen: Tut va vine bun Liabi Grüass an alli Schwiizer und üsari Gäscht schickt d'Ladina |
Die Schweizer Seite
Hallo krasse Brigitte,
komme zwar aus dem hohen Norden, freue mich aber trotzdem, dass es Dich wieder gibt hier im KK. Liebe Grüße an alle Schweizer Leser und Chatter Britta. |
Die Schweizer Seite
Hallo Ladina
schön, dass Du auch hierher gefunden hast! Betr. der Studie: im Dez. hat die Firma Jansen-Cilag, die Velcade in der Schweiz vertreiben wird, unserem Onki angeboten, dass sie René in ein Studienprotokoll aufnehmen würden. Bei der letzten Anfrage kam nur: "wir arbeiten auf Hochtouren, können uns zeitlich aber nicht festlegen". Und genau, das ist ja unser Problem, die Zeit läuft uns davon - oder gegen uns! Am meisten stören würde uns natürlich, wenn wir uns das Medi selber kaufen, dann eine oder zwei Wochen später der Bescheid käme, sie wären jetzt bereit für die Studie. Kannst du das verstehen? Liebe Grüsse aus derm Berner Oberland ins Bündnerland Su |
Die Schweizer Seite
Hallo Zämme
Dr Schwyzer Thread isch am wachse, super!!!! Krasses Schätzli, hüpfendes Kängaruh .... eyfach aus Brigitte! Du hesch rächt, me isch nume am renne, kenne mer doch irgendwie oder ??? Aber ohen goht gar nüt und dich uf anderi z'verloh isch tödlich!!! Ja das ist so eine sache mit dem, "wer schreibt von uns am Compi" - Willy kann nicht mehr also mache ich es, aber wir sitzen beide am Bildschirm und ich nehme sein Diktat auf!!!! Das nennt man Privatsekretärin. Gut wenn es um 3 -5 Uhr morgens ist, dann ist es oft ich die dran hockt, hab ja dann nichts besseres zu tun, ausser vor lauter Sorgen und Schmerzen nicht schlafen können. Warum fragst du? Liebi Su Die Adresse ist nicht eine HP, sondern nur e.mail Adresse! Und sie ist überall korrekt geschrieben. Haben habe eine Test-Mail geschickt und sie kam an! Ist das Medikament als Wochendosis/Ampulle gedacht oder als Tagesdosis? Macht Heidelberg keine aktuelle Studie, anstatt auf die Schweizer zu warten!? Vielleicht würde es sich trotzdem lohnen die Krebsliga anufragen ob sie mal den Anfang der Therapie bezahlen würden bis die anderen endlich entschieden haben - erst recht ein lohneswerter Versuch wenn es sich um Wochendosen handelt. So liebs Ladina, zu dir, Hey bald haben wir alle Schweizer durch die sich bislang aus der Schweiz in diesem Thread gemeldet haben!!! Super, dass unsere fachkompetente und vielseitige "Lektoratin" der Bücherbesprechungen au us dr Schwyz chunnt - us em schöne und wohrschynlig ygschneite Engadin. Wir haben vonm Büchervorstellen-hickhack gelesen. Schade, aber wir glauben dass wirklich viele Threads generell und gezielt einfach kaputt gemacht werden. Schade! Lass dich nie davon abhalten deinen Weg zu gehen, auch wenn sich andere daran stören, die sind nur neidisch weil du eine Idee hattest die andere vielleicht gar nicht erfüllen können. mach weiter so, es ist super, ich habe schon ein paar Bücher organisiert und sie waren wirklich immer Volltreffer! An alle Der schweizer thread läuft ja jetzt nur auf der Angehörigen - Linie. Um das Problem nicht nur ein Schweizer Thread für nur Betroffene oder nur Angehörige zu haben, haben wir dem KK Team den Vorschlag gemacht eine eigene Rubrik im Index der Krebsarten und weiteren Themen etc. zu installlieren unter dem Titel Schweizer Betroffene und Angehörige und einen für Österreicher Betroffene und Angehörige. Da könenn wir uns dann tummeln wie wir wollen und müssten nicht in jeder Krebsart "Rubrik" die Meldung deponiert, dass es den Schweizer Thread gibt. Warten wir mal ab ob es klappt, hoffe schwer, dann wären wir Schweizer auf de ersten Seite auf dem Index des KK Forums und somit schnell erreichbar. Dann wäre es toll wenn dieser ganze Thread dorthin kopiert werden könnte. Nun werde ich em Igeli noch mitteilen, dass es den Schweizer Thread gibt! Guet Nacht und umarmige an alle vo uns beidne Liz und Willy mit unserne Buebe, Vieher de Kätzli und Häsli! ...... |
Die Schweizer Seite
Hallo Liz und Willy
also wenn ihr Marcus anfragt, wird er sicher einen eigenen Forumsplatz für Eidgenossen installieren, sofern genügend Einträge da sind. Habe es mit dem Place of Memory auch so gemacht! Die Studie ist in Heidelberg im Dez. geschlossen worden. René hätte schon vor einem Jahr daran teilnehmen können, aber damals wurde PS341 wie es damals noch hiess mit Dexamethason verglichen. Leider reagiert René sehr stark auf Dexa (steroid Psychose und Gürtelrose) sodass das auch nicht in frage kam. Prof. Goldschmidt würde ihn schon behandeln, aber das würde heissen, 3x2 wochen in H'berg stationär zu wohnen und zwischendurch für eine Woche zurückfahren. Das ganze würde dann schon zu stressig. Also, wir warten jetzt mal Donnerstag ab..... Mensch su, schon wieder so spät, sollte doch mal schlafen, also gute nacht und ein gutes, schmerzfreies erwachen wünsche ich euch 2 eure su |
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Liebi Su
Das ist kalr dass das zu stressig ist, und René gar nicht mehr die Kraft hat um ständig so hin und her zu reisen, unabhängig davon taucht die Frage dann auf - wer bezahlt den Klinikaufenhalt in heidelberg - am Schluss wäre es billiger wenn die Krankenkasse das Medi in der Schweiz bezahlen würde!!! Willy sagt nur es ist gemein, denn wir haben offensichtlich doch ein Dritt oder gar Viert-Klassen medizinisches System! Wenn dei Kassen, Behörden, Pharma etc nur endlich mal begreifen würden, dass wir eigentlich unsere Energie für unsere Genesung und ein lebenswürdiges Leben verwenden möchten und nicht um unsere Rechte zu erkämpfen. Wisst du wir haben uns an die Schmerzen gewöhnt, Willy hat Phantomschmerzen seit der Lungenkrebsoperation und Liz mit ihren Lähmungen aufgrund einer doppelten Halswirbelbruches als Kind (ohne Querschnittslähmung) und MS! Also Themawechsel ... Guet nacht alli bis bald! Jo nei, es isch jo scho morge, also guets Mörgeli!!!! händ e schöne Mäntig! Liz und Willy |
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Gut's Mörgelchen,
hi, liebe Ladina, freue mich auch, dass Du da bist. - Es hat Probleme gegeben, wegen Deinen Büchervorstellungen im KK? Ojeh, habe ich gar nicht mitbekommen, sonst hätt ich Dir selbstverständlich geholfen. So langsam kriegt man schon jedesmal ein mulmiges Gefühl, wenn man was im KK schreibt, weil man jederzeit erwarten muss, von irgend einer Ecke her von jemandem auf herablassende Art kritisiert oder angemacht zu werden, gell? Logisch, dass man sich dann zurück zieht. Aber Rückzug kann eben auch eine Taktik sein - grins! - indem man es selber als "Pause" ansieht, so lange, bis sich die "Angreifer" hier als "Gewinner" sehen - bis ein bisschen Gras über die Sache gewachsen ist, ... und dann kommt man wieder zurück, frisch und gestärkt und mit neuem Mut und Tatendrang ... lach! Lass Dich nicht verwirren, liebe Ladina, ich hab jedenfalls Deine Büchertipps überall immer sehr toll gefunden, denn das hat hier im KK vorher sehr gefehlt. - Man könnte den Marcus übrigens auch fragen, ob man nicht ebenfalls eine eigene Rubrik als "Bücherecke/Nachschlagewerke" einfügen könnte ... ist schliesslich grad so wichtig wie "Gedichte"! Hi, liebe Liz und lieber Willy, ... wir sehen uns heute zwar, aber ich kann's ja trotzdem hier rein schreiben: Eure angegebene Mail-Adresse kann kein "http" haben und auch kein "www". Das WÄRE dann nämlich eine HP. - Die Mail-Adresse ist also nur der hintere Teil. Wenn Ihr es hier eingebt, könnt Ihr mit einem An-Klick jeweils versuchen, ob es geht. Bei der obigen Adresse erfolgt jedoch "Die Seite kann nicht angezeigt werden." Soweit bis späterchen, Ihr Lieben, der Tag ruft mit blauem Himmel! (Bis jetzt, lach!). Liebe Grüssli auch an Britta aus dem hohen Norden zurück. Danke, für Deine lieben Willkommens-Worte. :-) Die "krasse" Brigitte |
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Liebe Brigitte (oder soll ich weiter Känguruh schreiben???)
Was Du da beschreibst, kenne ich gut und ebenso die mulmigen, kurligen Gefühle, nachdem mir dieser Ausspruch voll bewusst geworden ist. Ich will hier bestimmt keine Gedichtesammlung von mir hinposten, aber vielleicht hilft es Dir ja, zu sehen, was ich mir da für Gedanken gemacht habe dazu seinerzeit (Hat mich noch lange beschäftigt...). Kann man aber doch nicht ganz mit Deiner Situation vergleichen, da bei mir der Grund für die Krebserkrankungen ja ein Gendefekt ist - den wird man nie heilen können) Krebs gehabt °°°°°°°°°°°° Heute auf der Fahrt auf den Rocher de Naye hörte ich, wie eine Frau von ihrer Freundin erzählte, die seit 3 Wochen weiss, dass sie Brustkrebs hat und der es psychisch und auch durch die Chemo schlecht geht. Spontan schrieb ich daraufhin aus dem Gedächtnis mein Gedicht 'Überlebens(t)räume' vom 13. Februar 1999 auf ein Blatt und übergab es der fremden Frau mit den erklärenden Worten: "Ich habe auch Krebs gehabt und weiss, wie sich Ihre Freundin fühlt. Vielleicht helfen ihr diese Zeilen ein wenig!" Es kam so aus meinem Innersten heraus, dass ich erst etwas später begriff, was ich da gesagt habe. Krebs GEHABT, als wenns vorbei und vergangen wär, als wenn die Gefahr in mir nicht mehr existierte. Krebs GEHABT, weils mir grad so gut geht und weil ich mich wohlfühle, nicht todkrank Krebs GEHABT, weils mir heute keiner mehr ansieht, was ich hinter mir habe Krebs GEHABT, weils so schön ist, gefühlsmässig drüber zu stehen! "Krebs GEHABT", darf ich das sagen, ohne mich schuldig zu machen? Weils so schön ist, sich zu fühlen, als wärs vorbei? Ich möchte nicht lügen, aber ich fühle mich so, als hätte ich Krebs GEHABT und dieses Gefühl geniessen zu dürfen, solange es geht und ohne schlechtes gewissen wäre für mich gleich bedeutungsvoll wie eine Heilung! Ladina, Samstag, 22. Juli 2000 Bin gespannt, ob Du dich damit identifizieren kannst. Liabi Grüass an alli Ladina |
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Hallo Su, Brigitte, Ladina und alle anderen
Ja Brigitte ich habe es sehr bewusst gehört wie du das heute in der Sitzung gesagt hast. Du bist, wie Oliver über dich hinaus gewachsen. Habs, als ich heim kam gleich Willy gesagt. Wenn wir nicht in der sch. Sitzung gewesen wären, wäre es am Freitag bei unserem Pizza z'Mittag gewesen, ich hätte dich ganz fest gedrückt aus stolz. Der Grund warum man noch lange sagt, dass man es hat ist wahrscheinlich schon, weil im Hintergrund einerseits die Angst immer noch hervorherrscht und andererseits die Ärzte dir ja auch nie sagen du hast es gehabt, sondern sie behandeln dich nach dem Motto einmal Krebspatient immer Krebspatient. Willy hat, als er jetzt das mail gelesen hat etwas wichtiges gesagt, man fühlt sich bis zur Diagnose eigentlich nur bedingt krank, zumindest ging es ihm so, aber während der hemo und Bestrahlung da fühlst du dich saukrank. Danach aber schon wieder nicht mehr. Willy hat, als er in die Klinik eintreten musste für die grosse Operation bei den vielen Eintrittsgesprächen gesagt es gehe ihm gut, ja sogar sehr gut, er habe ja erst ein paar Tage zuvor die Geschirrmaschine abgeholt, hochgebracht und installiert. Ja es gehe ihm gut er habe nur Krebs. Da hat er den Ärzten geradezu den Wind aus den Segeln genommen, denn sie haben auch erwartet dass er mehr Schmerzen hat, Husten muss, evtl. gar Blut husten sollte, oder gar Atemnot haben sollte, aber es war nichts, es war ein ein so unreelles udn reelles Unding in ihm das sein Leben bedrohte. Im Sommer 2003 hat auch Willy ein paar mal gesagt dasser Krebs gehabt habe, aber als die ganzen zunehmenden Symptome dazu kamen hat er wieder aufgehört das zu sagen, denn er realisierte, dass der Kampf noch lange nicht vorbei ist, wenn er aber sagt er habe Krebs, dann weiss er dass er noch kämpfen muss, wenn er sagt er habe es gehabt, dann wäre es eigentlich auch an der Zeit aufhören zu kämpfen... es ist ja nichts mehr da! Wir hoffen schwer dass der Tag kommen wird wo man das aus voller Überzeugung und spontan wie du es heute gemacht hast sagen kann. Dann hat man einen grossen Kampf hinter sich und kann die Enegrie woanders hinlenken. Brigitte, ich bin zwar am Compi aber er sagt mir wieder was zu schreiben ist!!! Die Kraftgebende geste von dir Ladina finde ich super, das hätte uns auch so gut getan. Apropos Gedichte, Sprichwörter, wir finden es schön welche zu lesen, im Gegenteil bei schönen legen wir sie in eine separate Datei ab. Wir hoffen immer wieder mal was zu lesen in dieser Richtung es nähmlich wie schöne Musik. Bezüglich Http.... Ach jetzt habe ich sogar das l vergessen ..... - nein es hat ja gar keines, ich weiss ja nicht einmal wie man die HP genaus schreibt. zur Info, ich habe weder Httpl noch www eingeben sondern ausschliesslich verein.atops@gmx.ch der Rest wurde vom PC automatisch eingetragen. Denn die ATOPS HP heisst gar nicht so und ist auch noch nicht aktiviert!! Su wie gehts euch? Sind gedanken ganz fest bei dir und René. Morgen hat Willy das nächste MRI, am freitag das zweite und am Montag das CT. Einerseits das nächste Staging und gleichzeitig das Abklären von metastasen am Rückenmark. Der Tumor war ja nur 2mm davon entfernt und konnte dort nicht ganz im Gesunden genommen werden - du kannst ja nicht Rückenmark entfernen!!!! Wir haben s.. mässig Angst was nächste Woche bei der anschliessenden Besprechung rauskommt. Vielleicht habe ich aus diesem Grund die Sitzung heute so schlecht vertragen! Wer weiss, aber es liegt nicht nur an mir. Brigitte, ich habe in den ganzen 1,5 Jahren das erste mal richtig mit jemandem sprechen können der auch in der geliche Suppe feststeckt. Ich kann ja noicht offen reden wenn Willy immer dabei ist, denn er war letztes jahr psychisch so schlecht dran, dass ich es nicht verantworten kann, dass auch belastet wird mit meinen Ängsten. Wenn aber die Ärzte zu dir sagen, du sollst die restliche Zeit einfach nur noch mit ihm geniessen, und das wird dir am Heiligabend gesagt. Kannst du das nicht deinem Liebsten unter die Nase reiben. Nun meine lieben, Danke für die Schulter, ich sehe den Bildschirm nicht mehr vor lauter Tränen.. also ist es Zeit aufzuhören traurig, ängstlich oder sentimental zu sein. Jetzt sehen wir zuversichtlich in die unmittelbare und mittelfristige Zukunft. Liebste Grüsse an alle, guet Nacht und e schöne sunnige Daag morn. Syget umarmt vo uns beidne Liz und Willy |
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Guten späten Abend oder besser doch guten morgen?
Also, kurz uns geht es eigentlich recht gut, einfach dieses lästige Warten... Und dann muss ich René auch noch immer beobachten, weil sein Blut dick wird, muss ich immer schauen, dass er keine blauen Lippen kriegt, sonst müssen wir sofort an die Apherese Blut waschen! Gestern haben wir die Mitteilung erhalten, dass Henk Mittendorf, er war der erste, der ein Patientenhandbuch über Multiples Myelom übersetzt hat an dieser Sch..krankheit gestorben sei. War nicht gerade Aufmunterung für uns beide, er war etwa gleich lang krank wie René :-( Hei, Liz, wie kannst du nicht offen reden, und wenn Willy das jetzt liest? Ach, kann Dir doch so gut nachfühlen - komm mal - wir umarmen uns mal und halten uns ganz ganz fest! Mittelfristige Zukunft, das finde ich aber schön geschrieben! Ach, bin so müde, muss jetzt wirklich mal heja gehen, wünsche allen ein erfreuliches Erwachen , melde mich morgen wieder! Knuddels Su |
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Doch no schnäll e mail Su.
Haben gestern erst von Henk Mittendorf gelesen in einem der wenigen Threads zu MM. Bin geschockt das man jemand via Internet so kurz kennengelernt hat und nun ist er nicht mehr unter uns. Ich habe in Willy's Kraftbuch Nachtragungen gemacht und musste feststellen, dass nur in diesem eine Jahr bereits einige der neu gewonnen so speziellen freunde schon nicht mehr da sind. Es macht einem jedesmal traurig, denn wir haben das gefühl Personen und Angehörige in unserer Lage haben das spezielle Etwas was man teilweise von den normalen Freunden oder gar auch Verwandten vermisst ... nicht bei allen!!! Ich kann schon darüber reden wie es jetzt im thread war, aber es gibt gewisse sachen darüber spreche / schreibe ich halt nicht oder muss sicher gehen, dass er es nicht liesst. ich möchte nicht dass er wieder ins Tief fällt, denn unsere Zeit möchte ich nicht auch noch mit Depressionen verbringen, für das ist sie mir zu wertvoll!! Zudem weiss er nicht was die Ärzte mir damals alles sagten. Das Leben ist eh schon dunkel im Moment, also müssn wir nach jedem Sonnestrahl oder wie Marc, unser Sohn heute 23, bereits als 6jähriger sagte nach den "Sonnenstrahlenkinder" greifen. Sonnenstrahlenkinder sind alle unsere lieben Verstorbenen die über uns wachen und stets da sind, sie schenken uns Leben, Wärme und Zuversicht und sind dann deutlich zu sehen wenn man ganz vorsichtig zur Sonne hinsieht, die Augen leicht zukneift und sich um die Sonne Strahlen bilden die so wirken als ob sie am Tanzen sind. Das waren für Marc die Sonnenstrahlenkinder!! Es war für uns ein grosser Trost, dass er nicht in Angst war wenn es um die Frage des Todes ging, denn damals rang er und sein kleiner Bruder täglich mit dem Tod. Ich habe damals 1986 ein Gedicht dazu geschrieben, denn seine chronische Krankheit lösste bei ihm mit 6 Jahren wahrsinnige Atemnot und mit der Zeit auch noch Suizidgedanken aus (er hatte nicht einstellbares Asthma und litt unsaglich unter Atemnot - Er dachte so hat er endlich Ruhe davon), zudem erfuhren wir, dass unser jüngere Sohn cystische Fibrose hat (Mukoviszidose), eine tödlich verlaufende Stoffewechselerkrankung. Damals war Pascal's Lebenserwartung 8 Jahre, in diesem Jahr wird er 20, toll heh? Und wisst ihr was, es geht ihm sehr gut!!!!! Er ist wirklich stabil und lebt ein fast normales Leben - er braucht zwar seine Therapie und hat immer wieder kleinere Krisen, aber seit 1993 keine Lungenentzündung mehr (er hatte innerhalb 1,5 Jahren 7 davon und war 3 Monate stationär!). Also auch sage Guet Nacht, Su ich ha noch e SBB Billet für nach Bern das ich no im Februar (bis 23.) bruuche söt, wänn mer e Wybernahmittag in Bärn mache?? Würd mi riesig freue dich umzarme .... Bis bald Liz, Willy schlofft scho und i muess no e Wösch go obtue!!! Am 8i mien mer im Kantonssptal si. Schloof guet. |
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Liebe Liz
..einem Treffen in Bern steht nur eineinhalb Zugstunden dazwischen ;-) Ich bin meistens am Donnerstag in Bern, besuche dort meine betagten Eltern (das ist eine andere unerfreuliche Geschichte in meinem Leben). Ich könnte mich mit dir bis ca. 16 Uhr treffen, dann muss ich dort vorbeischauen! Hier mal meine Tel. Nr. 033 654 67 45 (wenn René ans Tel. geht, sag ihm einfach du bist eine von meinen "zapper-Frauen" wie er Euch so schön nennt! In welchem Thread hast du über Henk gelesen? Wir haben keine Todesanzeige bekommen, da war plötzlich Neid seinerseits, dass wir uns der SH-Gruppe SOS Leukämie-Myelom angeschlossen haben in Bern. Aber wir habens auf dem Latrinen-Weg doch erfahren! Aber darüber können wir uns denn persönlich unterhalten. So, ich muss meine Nachforschungen betr. Velcade noch ein wenig vorantreiben.. Wünsche Dir und Willy einen schönen Tag Liebe Grüsse Su |
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Hallo Ihr Lieben,
... "Zapper-Frauen" - lach! - Das klingt lustig, liebe Su. - Wenn ich jetzt nicht wüsste, was damit gemeint ist, würde ich mir so eine Horde Frauen vorstellen, die sich vor ein einziges Fernseh-Gerät hinsetzt, ... wobei sie sich alle darum streiten, wer denn nun endlich an der Fernbedienung "rumzappen" darf ...hihi! Oder ist "zappen" ein berndeutscher Ausdruck für "mailen" oder "surfen" ... oder gar eine Umwandlung von "chatten"? :-) Das ist toll, wenn Du und Liz Euch schon bald treffen könnt. (Wie "nah" man sich jetzt sieht, hier im Schweizer Thread, gell?) Hallöchen, liebe Ladina, ja klar, ... Dein Gedicht hat mich wieder mal exakt angesprochen. Mit diesem "Ich HATTE Krebs". Denke auch, das mich das jetzt noch eine Weile beschäftigen wird. Da ist so ein Fragezeichen, das über meinem Kopf schwebt, und dauernd die Fragen stellt: "Bin ich in einem Hoch? Wenn ja, ist das nur vorübergehend ein Hoch? Fällt es wieder runter? Oder bleibt's jetzt so? Oder red' ich morgen schon wieder ganz anders und sage wieder "Habe"? Will ich das eigentlich so sagen: "Ich HATTE Krebs"? Wie fühl ich mich dabei? Kann ich diesem "hatte" überhaupt trauen?" Das ist eben dieser Teil, den ich immer wieder mal gesagt habe: Man muss den Rest seines Lebens damit leben. - Und ich vermute mal, das kann öfters mal in "habe" oder "hatte" ändern. Vielleicht müssen zehn oder zwanzig Jahre vergangen sein, um mit wahrer Überzeugung sagen zu können "Ich HATTE Krebs"? Ich glaube, es liegt nicht NUR an den Ärzten, die man dauernd sieht, und die einem die Tatsache als Krebspatient-Existenz immer wieder vor die Nase halten. Es ist auch nicht NUR die Angst alleine. Ich glaube, es ist die Krebs-Existenz selbst, ... die mal da WAR, heimlich und heimtückisch - ohne dass man sich dabei krank gefühlt hat - und diese Existenz kann auch jederzeit TROTZDEM wieder da sein, genau so heimlich und heimtückisch, und dabei fühlt man sich genau so wenig krank. Ich glaube also, es ist diese "tückische", das einen sagen lässt "Ich HABE Krebs", denn das "tückische" ist eben so gemein tückisch. Sagt man "habe", dann ist es vielleicht nicht die Wahrheit. Sagt man "hatte", so ist es vielleicht genau so wenig die Wahrheit. "Habe" ist jedoch realer. Das bestätigen die dauernden Arztbesuche dann ja wieder. "Hatte" kann wahr, aber genau so auch eine Lüge sein. Denn das Tückische ist einfach nicht fassbar. Hm! - Ich sag ja, grins, es wird mich wohl noch eine Weile beschäftigen ... Hi liebe Liz, hi, lieber Willy, Ihr beide werdet wahrscheinlich spät am Abend noch rein schauen, gell? ;-) Wollte noch sagen: Lieber Willy, war schön, Dich heute zu sehen. War schön, so dieses gegenseitige Verständnis zu spüren. Von Krebspatient zu Krebspatient. Das tut immer wieder gut. Man kommt ja nicht täglich persönlich mit anderen Krebspatienten zusammen, es sei denn, man liegt vielleicht grad im Spital, in einer Reha-Klinik, oder man trifft sich in einer Selbsthilfegruppe. Im Alltag ist's aber eben meist nicht so. Man wuselt sich so durch, durch diese "gesunde" Welt, umgeben von meist NUR Gesunden. - Hat natürlich auch seine schöne Seiten, aber ... Du weisst, wie ich's meine, gell? Ich find's schön, Dich und Liz getroffen und kennen gelernt zu haben. Hm-hm! Und ich wünsch mir, dass wir noch lange, lange unsere Kontakte beibehalten, okay? Guckuck, liebe Liz! Lächelst Du gerade? - Gut! Du hast mal gefragt, warum ich nachgefragt habe, WER von Euch beiden eigentlich am Compi sitzt und schreibt, gell? - War eigentlich mehr so eine scherzhafte Frage gewesen, die ich ... nämlich auf die LÄNGE Deiner Einträge bezogen habe, lach! - Du schlägst sogar MICH damit! Grins! I wynsch Eych alle e guts Nächtli, schloofet guet, und händ ganz scheeni Treymli. (Aaah, heerlig, do e mol in baseldytsch schriybe z'kenne! - Hejoh!) Die "krasse" Brigitte |
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und schwupps da ist sie wieder.
schön das du wieder da bist! |
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Hi andy,
... schwupps! Grins! Hilfst Du mir schnell auf die Sprünge? Aus welchem Thread kennen wir uns? Grüssli von der "krassen" Brigitte |
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Hui Känguruh
Jetzt han i eine uf e Deggel griegt! I bi z'lang derby han i dängg das i z'digg bi!!!!!!!! Ich schriib nochher nomol, muess no e Kraftbuech mache, d Neugier WAS IM NETZ LAUFT het aber d Oberhand griegt!! Hm hmmmm!!! Su, gohts am 19.2.?, wenn jo, sag mer wenn und wo? I freu mi riesig. Ich würds kombiniere mit emene Bsuech bi unserem Sohn Marc der in enemene Behinderteheim isch. Bis spöter Tschüssssssssssssssssssssssss an alle Herzblättlis Eure Liz |
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A schöne guete morge i d's Schwyzerländli!
@Känguruh: René sagt dem halt zappen, weil ich hier im KK überall rumspringe! Und hin und her zappe von Forum in Chat und umgekehrt :-) @Liz: Datum 19.2. in Agenda dick rot angestrichen! Jetzt müssen wir dann noch Wann- Wo abmachen, können das kurzfristig tel. noch erledigen. Habe René schon angedroht, dass ich ihn dann evtl. schon alleine mittagessen lasse! Oder hab ihm angeboten, doch einfach mitzukommen! Sein Kommentar: ich "zappe" hier ja nicht rum (stimmt auch - er liest eigentlich nie im KK) das ist meine Welt und Art mit meinen Problemen fertig zu werden! Natürlich erzähle ich ihm viel von Euch und von meinen Mitchattern, muss ihm langsam eine Liste anlegen, damit er noch weiss, wer Känguruh, Ladina, Liz, Gaby2003 (mit ihr hat er schon am Tel. gesprochen), Esther, Axel238 (mit ihm hat er ge-e-mailt) etc. sind :-) Ach ja, Ihr habt mir noch nicht verraten, wo ihr den Link zu Henks Tod gefunden habt! Candy Heberlein, unsere SH-Gruppenleiterin hat auch keine Todesanzeige erhalten - eigentlich komisches Verhalten über den Tod hinaus... @Ladina: herzlichen Dank für Dein e-mail! Wo hast Du nur wieder meine e-mail adi her? Du bist ja ein echter Detektiv, was DU immer findest! Wie wärs wenn Du offiziell eine Detektei eröffnen würdest? A propos Velcade hab ich noch nichts neues erfahren, wir werden morgen bei unserem Doc nachfragen, was die Krankenkasse zu ihrem "Glück" meint! Auch werde ich morgen Prof. Goldschmidt in Heidelberg anmailen, obs was Neues gibt, und was es in Deutschland kosten würde! So, wünsche Euch mal vorläufig einen tollen Tag muss heute wohl oder übel mal zur Schneeschaufel greifen, was ich gar nicht gerne mache, ich hasse nämlich Winter, Schnee, Kälte..... Eure Su |
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hallo känguruh,
wir kennen uns nicht, bin ein stiller mitleser. ich schreibe als "spätzchen" im hinterbliebenen forum gedichte an meinen paps. habe aber oft und gerne deine beiträge gelesen. ich finde du schreibst sehr schön, und was du schreibt hat hand und fuß. liebe grüße aus franken andy |
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??????????? wo seid ihr denn alle weggeblieben? nicht doch etwa in einem anderen thread verschwunden?
hab euch doch so gute news zu berichten: also am 8.3. bekommt rené als wohl erster patient in der schweiz sein velcade und das von der pharma-lobby - kostenlos! also hier mal ein herzliches dankeschön an die firma jansen-cilag! doc. muss einzig ein protokoll über ihn führen! ist das nicht toll? wir hoffen natürlich, dass er die zeit bis dahin einigermassen gut übersteht, zumal er das cortison runterfahren muss. aber das sind doch wohl gute news - oder? drücke euch heute abend ganz feste eure su |
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Hi, liebe Su,
uh ja, das ist mal eine guuute Nachricht! Yeah, yeah, yeah! Das Daumendrücken hat geholfen, juhui! Es dauert halt noch ein paar Tage, aber die Freude darüber lässt die Tage bestimmt schnell verstreichen. Hm-hm! Dicker Mit-Freude-Knuddel an Dich und René! Hab noch unter "Sonstiges" hier zum Thema Krankenkasse was geschrieben. Was in Deutschland abgeht, ist in der Schweiz ja auch nicht viel anders. Wer macht es wem wohl nach? - Dass immer wieder mal über die Grenzen geguckt wird (Wer spart WIE besser?), ist ja gang und gäbe. Ob's nun gut oder schlecht ist, ist egal, hauptsache, man kann irgendwie Kosten sparen. (Seufz!) Naja, aber ich will hier jetzt nicht jammern, das ist ein anderes Thema. Liebe Su, ich gehe mal ein Gläschen Wein holen, ... und proste mit Euch virtuell an, gell? Das ist schliesslich eine Schweizer-Premiere! Yeah! Tschüssi, bis denne! Die "krasse" Brigitte |
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Hi, andy-spätzchen,
sende Dir liebe Grüssli. Habe Deine Gedichte an Deinen Paps gelesen. Sie gefallen mir sehr. Schicke Dir eine dicke Umarmung. Du hast so viel Herz ... Die "krasse" Brigitte |
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SUUUUUUUUU, SUUUUUUUU Renéééééééééééééééé
Kommt schnell macht noch einmal s'Netz auf!!!!! Schade dass du so weit weg bist, wir möchten euch gerne ganz, ganz feste Drücken und Knuddeln. Guckt rein wir freuen uns megaaaaaa riesig mit euch. Hey was für ein Tag, was für Nachrichten! Wir könnten weinen, und diesmal wirklich aus Freude. Was für super Nachrichten. Ein Tag der unser Herz in 2 teilt. Einerseits endlich einmal Tränen der Freude weil René seine Medis bekommen darf - diese Tränen sind doch schon so selten geworden. Und anderseits aber traurige Tränen, weil bei unserer Freundin Susi defintiv Metas auf Nebenniere, Leber gefunden wurden und in der Lunge einen neuen Tumor vorliegt. Sie hat auch einen Pancoast wie Willy gehabt! Aber auch ich habe gute news!! Die IV hat sich bei mir gemeldet wegen meiner Rente (ich habe ja u.a. MS). Der IV Antrag wurde am 20.3.1999 gestellt, heute haben sie sich das erste mal von sich aus gemeldet und zwar ein Aussendienst Mitarbeiter möchte mich nächste Woche besuchen um das weitere zu besprechen, geht etwa 2 Stunden, schluck, schluck!!!!! Ich farg mich nur was er eigentlich noch will, die Ärzte haben ja zu genüge alles be- und geschrieben in ihren x-fachen Gutachten. Naja, warten wir mal ab. Auch wir werden mit fruede auf dich lieber René und liebe Su stossen. Guet Nacht Herzblättlis am Thunersee! Liebste Grüsse und Guet NACHT mt6i digge Knuddels Liz und Willy Aber es geht endlich vorwärts. |
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Hallo Alle
Die erste schweizer Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs Patienten, Ex-Lungenkrebs Patienten udn ihre Angehörige ist offizielle gegründet worden. Kontaktaufnahme unter forum.lungenkrebs@gmx.ch möglich. Freuen uns auf Neue Mitglieder. Der erste Vortrag hat Dr. Pless gestern Abend zum Thema Lungenkrebs und was nun? abgehalten, war sehr gut uns informativ. Wiederholung des Vortrages an der Gsund in der MUBA in Basel am Montag 16.2.2004 um 15.00 Uhr. Wir werden da sein und sonst jemand???? Also bis bald Liz und Willy |
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Su
Jetzt fängst das lange warten an, gel, ihr wisst, dass es klappt mit denn Medis, möchtet abe rsofort beginnen und müsst aber noch warten, Das ist die Hölle. Apropos warten heute hatte Willy das 2. MRI in dieser Woche, am Montag kommt noch ein CT und dann Besprechungen mit dem Onki.doc und Neurologen Team. Als er im CT war, wurde es mir speiübel. Es war wie damals als er das erste CT hatte, ein sau ungutes Gefühl, es lähmt dich so sehr. Es hiess es würde 40 Minuten dauern. Es gab plötzlich eine Rennerei mit Ärzten. Dann kamen die Bilder einzeln raus zum befunden. Plötzlich kam die MRTA raus und grüsste mich, sagte die Untersuchung sei noch nicht abegschlossen, es dauuere länger da sie Probleme haben mit der Darstellung des Plexus brachialis. Es tut gut das Team schon so gut zu kennen. Sind wir doch beide fast Stammgäste da unten!!!! Also ehrlich gesagt ich habe Angst, zumal mir ja am 24.12.2002 die Ärzte sagten dass sie nicht operieren und er wenig Chancen hätte, toll heh! Und das am Heiligabend. Jetzt kommt das lange Warten und bangen, das ist die Zeit wo jede Minute zu Stunden wird. gegen diese wartezeiten haben sie bis heute noch nichts gefunden, ausser dich zappeln und mit Angst stehen zu lassen. Su ist eigentlich auch so ein Heini von der IV zu René gekommen? Weiss der Kuck Kuck was der will, denn die ganzen Gutachten, Arztberichte etc. haben sie ja schon lange. Oder ist das eine neue schickane von der IV. Immerhin warte ich schon seit 20.3.1999 darauf!!!!!! Isch jo erscht gestern gsi gäl! Also e schöni Nacht zämme, schloofet guet bis bald. Liz (Willy het jetzt nit mitgläse, Gott sei dank, er muess nit immer mini Ängst mitgriege). Syget fescht umarmt. |
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Liebe Liz
ja, ja die Warterei...Einfach daneben stehen und warten.... kann dir so gut nachfühlen! Ich glaube das einzig Positive an René's Krankheit ist - dass ich als äusserst ungeduldige Person, mal Geduld lernen muss. Mit der IV hatten wir eigentlich nicht zu gravierende Probleme (dank an unseren Onkologen!). Sie haben schon noch ca. ein Jahr lang versucht ihn zu irgendwelchen Prozentzahlen zum Arbeiten zu bewegen, aber unser Arzt hat immer wieder geschrieben und geschrieben, dass auch ansichts der doch eingeschränkten Ueberlebensdauer seiner Krankheit, keine Arbeit mehr zumutbar sei! Jetzt bezahlen sie monatlich pünktlich ohne wenn und aber. Wegen nächsten Donnerstag-Treff in Bern ist das jetzt o.k.? Rufe dich demnächst noch an wegen wie, was, wo... Wünsche Euch zwei einen ganz schönen Abend, wir werden es uns vor der Glotze gemütlich machen! A dicke Knuddler öich zwöi nach Basel Su |
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Hoi Su und René
Klar goht dr Donnschtig. Ich freu mi riesig! mer funke, gäl?! Am beschte am Obe. Mir hocke au gmüetlich vor dr Glotze, resp. ich vor em Compi! Ich weiss nicht ob die Warterei und die damit verbundene Ängste wirklich ein Problem der geduld, resp. Ungeduld ist. Kann man in dieser Situation von Ungeduld reden, wenn man nur wissen will wie resp. was die zukunft einem bringt - gutes oder schlechtes. ist es nicht,, dass man, solange nicht weis ob und wie dieser Knubbel heisst und ob wieder einer da ist, man auch nicht in der Lage ist gegen ihn mit aller Kraft anzugehen. Ich mag mich noch gut daran erinnern als wir die Diagnose der Cystischen Fibrose / Mukoviszidose vom Jüngsten erhielt nota been am Tleefon beim Mittagessen zubereiten). Das war 1987, er hatte bis dahin schon seit 3 Jahren Symptome, war x-mal in der Klinik ambulant und stationär. Niemand konnte uns sagen was los war. Am Schluss schrieb ich ein Gedicht über Mr. Nobody, irgend jemandem musste ich einen namen geben damit wir die Sache anpacken konnten, auch wenn wir immer noch keinen Schritt vorwärts kamen. Aber es war wenigstens nicht einfach ein NICHTS. Dieser Mr. Noboday begelietet uns bid Sommer 1987 als wir dann eben die Diagnose der CF erhielten. Ein die nur gestellt wurde weil ich als Kranbkenschwester selber darauf tippte und ich die Ärzte regelrecht drängte danach zu suchen, zumal wir in der Familie bereits 2 Fälle hatten. Als sie den Ultraschall der Bachspeicheldrüsse machten ging es dann schon per Express, als ob man dann in de rLage wäre die verlorene (Diagnostik-)Zeit nachzuholen. Es wurde dann eine Enzymentnahme vorgenommen, Stuhölproben auf Fettstühle untersucht und der Schweisstest gemacht.Siehe da, prompt war es richtig. Alles innerhalb von 2 tagen, danach hiess auch wieder warten, warten, warten. Nach 2 Tagen erhielten wir per Telefon Bescheid. Wir wurdne informiert, dass seine Lebenserwartung 8 Jahre sei, er war ja schon oder erst 3!!! Also noch 5. Die IV hat dann noch das Tülpfelchen gemacht, der fall wurde unter 2 Codierungen eingestuft und Leistungen befristet bis 30.9.1989 (eine totale Schnappzahl, denn da wäre er gerade mal 5 und reine Monat alt gewesen!!). ich rief an und der heini sagte mir, dass die Kinder nicht so lange überöleben würden aus diesem grund wurde es so eingeteilt. ich teilte ihm mit, dass er per Zufall mit der Mutter des Kindes sprechen würde, das war ihm offensichtlich sehr peinlich, denn es wurde sehr ruhig am anderen Ende der Leitung!!!!! Dann sagte er man könne, falls das Kind noch leben würde, ja noch einmal einen IV Antrag stellen. Nun heute ist unser Knirps oder wie wir ihn nannten "s'Bröggeli" 19 und wir dim Sommer 20, hahahahaha ....... was für eine starker kleiner Mann und jetzt so grosser Mann! Er kümmrt sich nur noch rüdimer um seine Krankheit, macht seine Therapien - sie ist aber nicht der Mittelpunkt seines Lebens, er ist einfach ein ganz normaler junger mann mit einer ganz lieben Freundin. Soviel zum Fachwissen der IV-Idioten-Sachbearbeiter .... ups!!!! Aber wie gesagt das Warten hat wirklich auch viel damit zu tun, dass man beim kampf in diesre Zeit blockiert ist. man verschwendet viel Kraft und kann sie nicht konzentriert und kanalisiert gegen das Unding einsetzen, egal wie das Unding heisst. Es braucht einen Namen auch wenn es heisst es sind wieder Metas da, aber dann weisst du es wenigstens. Also bis bald dann guet Nacht, ich glaub ich bi allei do!!!! Tschüssssssssssiiiiiiiiiii, Knuddels und süessi träum, trotz allem! Liz (und Willy...... der isch, was wohl am Sport luege!) |
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Hallo Freunde,
gute Idee aber gibt es denn noch so langsame Compi`s für Schweizer? (Ein Spass). Im ernst finde es toll macht weiter schaue gern bei Euch rein. Gruß Thorax Jürgen |
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Na denn willkommen Thorax!
Wir freuen uns immer wieder über Besuche aus dem nördlichen Nachbarland! Aber wieso denkst Du, wir hätten langsame Compi's? Wir sind halt eine kleine Gemeinde hier, hoffe aber, dass sich das bald ändern wird, denn im Chat kenne ich inzwischen doch einige Eidgenossen, wieso die sich nie zu Wort melden - weiss ich auch nicht! Also, schau mal wieder rein! Liebe Grüsse Su @liz: werde dich voraussichtlich am Montag abend anrufen - ok? |
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Hallo Ihr Schweizer,
hihi, su, also das mit den langsamen Compi`s..."grins"...;-), das lass Dir mal lieber von einem Schweizer erklären... Ich bin zwar auch eine aus dem nördlichen Nachbarland, aber Eure Seite finde ich stark, und ich hoffe, Ihr habt bald noch mehr Mitleser und -schreiber!!! Viele liebe Grüsse, Sandra |
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Liebe su,
"grins"....subito??? Aaaaaalso....das ist so eine Sache mit den Schweizer Uhren...die laufen ja bekanntlich ein wenig laaangsamer...;-) und da hat der liebe Jürgen wohl einfach angenommen, daß die Uhren in Euren PC`s wohl auch ein wenig laaaangsamer laufen....aber ich habe echt keine Ahnung, wie der auf sowas kommt...."tststs"... Wünsche Euch Alles Gute für Eure Seite und schaue gerne mal wieder bei Euch vorbei... Liebe Grüsse, Sandra ;-) |
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Hallöchen zusammen,
schweizer Uhren laufen langsam? Aaaah, neeee! :-) (Die Chinesen sind doch alle so wild auf die schweizer Ührchen!) Vielleicht eher die schweizer "Köpfe", grins! Nee-nee, die Technik ist schon okay, aber die "Köpfe" sind nicht immer so schnell. Die "Köpfe" wollen immer zuerst abwarten und schauen und gucken und nochmals abwarten, und sich einfach ganz sicher sein, dass ... Hat halt Vor- und Nachteile, das Ganze, grins! Sende Euch allen ganz liebe Sonntagsgrüssli, ganz laaaangsame, damit sie - gut überlegt und getan - ganz herzlich bei Euch eintreffen. ;-) Die "krasse" Brigitte |
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Jo Hoi Zämme us em Nordlichtland und dem Schwyzerländli!!!!!
Also das mit den Schweizer Uhren und Compi's ist so ne Sache! Denn die laufen undlaufen und laufen und laufen ...... Sind die wirklich dann so langsam - neh, es sind nur die Leute dahinter die sie tragfen oder brauchen die langsam sind, vor allem die Behröden, Versicherungen und erst recht die P......O......L......I, heh nicht die Polizei!! die lasasen wir schön aus dem Spiel, gel! Nein,sondern die P......O......O.....O.....O....L...L...I.....T.... I...K.....E....R! Insbesondere die asozialen...... wie heissen die noch, die S...P oder B...her's und co. Wird da jemand je schlau draus? Oh doch die Insiders schon, gel Brigitte!!!!!!!!! Das sind die KÖPFE! Hohlköpfe!!!!!!! Also die Uhren und Compi's sind schon zuverlässig, aber eben es hängt immer davon ab wer dahinter steckt!!!! da gibt es oft, vor allem auf der hohen Hierarchieleiter, regelrechte Nüsse oder Deppen! Ups! Jetzt haben wir aber Hausaufgaben für die Selbsthilfegruppe bekommen. Sie ist nicht vom Krebs Kompass abhängig, wurde unabhängig davon, noch bevor wir uns je im KK meldeten als Idee geboren. Die Idee tragen wir schon lange mit uns, haben aber noch keine Mitstreiter gefunden, jetzt sind sie da und wir können loslegen. Also erst mal ein paar aufklärende Infos: Wir sind noch NEUGEBOREN (Geburt 11.2.2004) also gebt uns eine Chance laufen zu lernen! gel!!!!! Am 11.2 hatten wir die Gründung und unseren ersten Vortrag Thema "Lungenkrebs was nun?" - wird am 16.2.2004 in der Gsund MUBA in basel m 15.00 von Dr. med. Pless wiederholt, falls jemand Lust und Interesse hat zu kommen. Wir haben eine e-mail Adresse: forum.lungenkrebs@gmx.ch Die Homepage ist im Aufbau wird aber dann unter www.forum.lungenkrebs.ch laufen. Gibt uns aber noch etwas zeit, Danke!!! hexen können wir noch nicht auch wenn wir es sehr gerne tun würden!!! Ich habe zwar eine krumme Nase (Pascal hat mir die Nase gebrochen als er zu toll schmusen wollte mit 2 Jahren!!!!!) und meine Mami nennt mich schon seit Kind immer wieder mal Häxli, aber irgendwie fehlen mir die besonderen Fähigkeiten!!!! Es wird auch ein Forum und evtl. Chat geben, aber der Schweizer Thread muss unbedingt weiter bestehen beleiben, der macht nämlich sau viel Spass! gell hii, hahahahahahah! GRINS! Am 24.3.2004 um 17.00 ist das nächste Treffen im Kantonsspital basel 8. Stock (Onkologie) und wir werden das Thema Lungekrebs und Psyche angehen, also Vorschläge zum konkreteren Thema sind willkommen! Ihr seid herzlcih dazu eingeladen daran teilzunehmen, bitte via e-mail anmelden, danke!!!! Also wir maqchen vorwärts, freuen uns unterdessen auf Mails auf unserer e-mail Adresse und vielleicht, dass die einen oder anderen in basel erscheinen werden. Wir freuen uns riesig!! bis bald Liz und Willy @ Su - okay mit Montagabend, bsi dann freuen uns. Falls ihr noch nicht genug habt, wir werden uns heut noch einmal im KK einklinken!!!! Hey habt ihr bemerkt unser Psych. tief ist wiede rim Hoch wie ein Barometer, auf und ab!!!! Tja!!! |
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Hi, Ihr Lieben
bin nochmal da, muss mal "Aufklärung" machen hier: (Grins!) Mit den "langsamen Schweizer Uhren" sind symbolisch die Schweizer (als Volk) gemeint, und gar nicht die Uhren. Aber es ist so eine Redewendung, die man auf uns bezieht. (Mit dem "langsam" sind nicht die Politiker gemeint, liebe Liz. Die sind zwar auch langsam, stimmt, ... aber der Begriff "langsam" gilt für alle Schweizer.) Und warum sind die Schweizer so langsam, wie man meint? Oder warum haben sie diesen Ruf? Weil sie eben immer so lange brauchen, bis sie sich für etwas entscheiden. Weil sie immer zuerst "beobachten" und über die Grenzen gucken, ob die anderen mit dem "Neuen" Erfolg haben oder nicht. Weil sie immer zuerst abwarten wollen, um sicher zu gehen. - Das sind nicht nur die Politiker, sondern auch das Schweizer Volk. Das merkt man besonders bei den Volksabstimmungen, hm-hm! - Wir dürfen uns da also selber auch an der Nase nehmen, grins! Aber ob's nun gut ist oder schlecht, stellt sich jeweils in Frage. Vielleicht ist's manchmal gut so, vielleicht auch manchmal nicht. Jedenfalls haben wir halt dieses "Markenzeichen" abgekriegt, dass demnach unsere "Schweizer Uhren langsam laufen", lach! Liebe Liz, Kritik an unsere Politiker hier zu bringen find ich zwar gut, aber Du bewegst Dich schon in der Grenze von Beleidigungen. DENKEN darfst Du alles (ich auch), ... aber bitte nicht so hier hinschreiben, gell? - Wir gehen mit erhobenem Kopf und Taktik auf unsere Politiker los, um etwas zu erreichen, und nicht mit solchen Worten wie "Hohlköpfe", "Nüsse" oder "Deppen". - Nimm's mir nicht übel, ich DENKE darüber was ich will, ... aber von solchen Worten im Öffentlichen halte ich Abstand und unterstütze das nicht. - Okay? Hi, liebe Su, na klar, sind Deine Thunersee-Aare-Grüsse beim Rhein angekommen! Die Rhein-Fische haben gleich alle gelächelt! Soweit bis späterli allerseits. Schlaft gut, gell? Liebe Grüssli von der "krasse" Brigitte |
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Wir müssen doch noch einmal anfügen ...
Ob das wirklich Beleidigungen sind oder nicht ist schwer zu sagen, denn es sind ausgerechnet die auf der hohen Hierarchieleiter die uns unten als "Scheininvalide, Asozial, oder Arbeitsfaul" betiteln. Wir dürfen uns aber nicht gegen diese Aussagen, was ja auch beleidigungen im weitesten Sinn sind wehren, denn wir haben nicht die Macht und das Gehörwie sie, und trotzdem ist es Realität, dass sie it uns so umgehen oder. Anders wäre es wenn wir jetzt (und wir haben es beide geschrieben, also nicht nur ich!!) Namen genannt hätten. Wir finden es als enttäuschend als Beleidiger betitelt zu werden, wenn es im Rahmen der TATSACHENSPRECHUNG eigentlich ist. Zum Thema, Langsam, die Erklärung mag für dich richtig sein, wir haben eine andere Auffassung und trotzdem sind beide korrekt, gel!!!! Wir glauben nicht dass ein ganzes Land als langsam verurteilt werden kann nur weil sie über die Grenzen hinausschauen. Das kann ja auch positiv sein. Zudem kann man auch nicht sagen dass alle aus gewissen Ländern gewalttätig sin nur weil ein paar von ihnen auffällig sind, oder dass ein ganzes Land als Trinker zu betiteln ist, nur weil ein paar wenige ihre Grenzen an Urlaubsorte vergessen und sogar überschreiten. oder dass ein Land als Fussballdoudies betitelt wird nur weil ein paar darunter sind die es machen. Diese Verallgemeinerung finden wir falsch vor allem wenn es um ein ganzes Volk geht. Also Frieden!!!!! Guet nacht Zämme bis bald Liz und Willy |
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