Neu hier und ratlos
 

Ich hab in den letzten 4 Wochen viel gelesen. Betroffen ist mein Mann, 60 Jahre alt am Sonntag geworden. Heute kam er ins Krankenhaus, soll morgen operiert werden.

Nach knapp über 7 Stunden heute habe ich meinen Mann im KH "abgegeben". Für die OP morgen - obwohl verdammt groß, hab ich irgendwie ein relativ ruhiges Gefühl. Rechte Niere, beide Nebennieren (scheiße, sorry) Gallenblase müssen raus. (Lt. Oberarzt ist die re. Nebenniere nebst Tumor inszwischen größer als die Niere selbst), Leber scheint nichts zu haben (sieht man aber erst morgen). Der Haupt-Tumor sitzt leider relativ schwierig und ist verdammt groß. Aber der Oberarzt war "bester Hoffnung" dass alles gut geht. Der OA hat hier auch einen sehr guten Ruf, genauso wie die ganze Urologie. Abwarten.... Ich darf anrufen und sofort kommen, wenn er auf Intensiv ist (was normal ist). Kann zu jeder Tages- und Nachtzeit rein. Sogar über Nacht bleiben wenn ich will (und das bei eine m Kassenpatienten!) Auf Intensiv gibt es generell Einzelzimmer mit Fernseher (kenn ich noch von mir). Ärzte und Schwestern sind alle absolut nett. Ich würde nicht nerven, ist solle enfach anrufen oder kommen, das wäre vollkommen i. O. Ok, ich bin nicht blauäugig, ich weiß ja, er ist und bleibt Krebspatient. Aber es beruhigt trotzdem.

Der nächste Hammer war natürlich, obwohl befürchtet: Norbert hat bereits heftige Metastasen in der Lunge.. Inoperabel, wird nach der OP nur mit Tabletten behandelt werden können. Was soll ich sagen, HOFFEN, HOFFEN, HOFFEN.

CT gab folgende Beurteilung:

"Große tumoröse Raumforderung der re. Niere dorsal vereinbar mit mit einem Hypernephrom, große metastatische Absiedelungen der Nebennieren rechts ausgedehnter als links, rechts mit breiter kontinuierlicher Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen. Tumorausdehnung in der Leber bis zur Vena cava inferior mit dortiger Kompression. Nebenbefundich zystische Strukturveränderung der Nieren, lateral von einer dicken Kapsel umgebende komplexe größere Zyste.
Cholezystolithiasis, chronische cholezystitis."

?????

Wie soll ich das jetzt alles verstehen? "Tumorausdehnung i der Leber bis zur Vena..., die Infiltration in den rechten dorsalen Leberlappen" und andererseits meinte der Arzt heute, die Leber habe seiner Meinung nach nichts?

Ich bin ratlos.....

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi!
Ganz herzlich Willkommen hier in unserem Forum, auch wenn der Anlass so wenig erfreulich ist!

Die Aussage des Arztes ist schon widersprüchlich angesichts des CT-Befundes. Aber was auch immer ihn dazu veranlasst hat - morgen oder übermorgen wird sich sicherlich alles klären.

Ich sende Dir und Deinem Mann ein ganz dickes Daumendrücken - auf dass alles glatt läuft! Bitte schreibe hier, sobald Du kannst!

Liebe Grüße

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi,

meine Daumen sind auch gedrueckt. Wichtig ist nun, dass die OP gut verlaeuft und dein Mann sich schnell erholt. Nach dem OP-Bericht sieht ihr dann, wie es mit der Therpie weitergeht. Halte uns am laufenden.

Toi, toi, toi!

Kinga

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi!

auch ich kann den befund nicht richtig deuten....Leber befallen oder nicht? Von der Lunge sehe ich gar keine Befundung ....:(

Die OP ist sicher kein Honiglecken, es wird sicher sehr anstrengend für deinen Mann aber wir drücken ihm hier ganz fest die Daumen, dass er alles gut übersteht.

Die Betreuung im Krankenhaus scheint hervorragend, ich wäre froh gewesen, so annähernd gut untergebracht zu sein wie dein Mann. Das beruhigt erst einmal...

Da es eine große OP wird, sind alle nötigen Spezialisten dabei und können entsprechend agieren!

Lass von Dir wieder hören, wie es ihm geht, ich sende Dir eine Ladung Mut und Kraft...

lg
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Herzlichen Dank erst mal für die guten Wünsche. Gerade hat er aus dem KH angerufen und mitgeteilt, dass es um 9.00 Uhr losgeht. Ok, jetzt heißt es erstmal wieder warten.
Ed, das mit der Lunge war auch auf dem Nieren-CT nicht mit drauf. Da war nur die Empfehlung, die Lunge noch zu untersuchen. Das wurde gestern bei der AUfnahme im KH sofort noch gemacht, daher wußten wir dann schon vom OA nachmittags davon.
Mal sehen, wie es heute nachmittag geht. Ich hab mir 1000 %ig vorgenommen, dass ich vor 14.00 Uhr nicht anrufen werde sondern gegen MIttag lieber in unser LIeblingscafe gehe und dort mit Bekannten abwarten werde.

LG Gabi

AW: Neu hier und ratlos
 

Ablenken ist die beste strategie, unternimm noch was schoenes mit dinem mann, geht raus in die sonne, ganz wichtig noch was leckeres esxen, man braucht nach der op viel kraft. Alles alles gute:rolleyes:

AW: Neu hier und ratlos
 

Tja, OP ist hinter "uns". Fast 6 Std. Norbert ist jetzt auf Intensiv. War natürlich noch total neben der SPur, halb schlafend. Hat aber wg. Schmerzen "gejammert". Ich hab dann erstmal bei den Schwestern für Schmerzmittel gesorgt und dafür, dass mein fast 2 m Mann seine Beine vernünftig ausstrecken kann. Warum wird da eigentlich immer übersehen? Ich weiß, Kleinigkeiten, aber :megaphon: SInd doch nur ein paar Handgriffe! Er hat das auch mitbekommen und sich zweimal bedankt. Erfahren hab ich am späten nachmittag natürlich nichts mehr. Die OP.Ärzte waren schon weg. Versteh ich auch nach fast 12 Stunden OP. Abwarten ob ich morgen einen fangen kann.
AUs irgendeinem Grund konnten sie den Rückenmarkschmerzkatheder nicht legen, jetzt hat er einen "normalen" Schmerzkatheder. Wollte er zwar nicht, ging aber anscheinend nicht anders. Das möchte ich natürlich auch wissen warum. Der Pfleger hat nur gefragt, ob er Schwierigkeiten mit dem RÜcken habe. Hat er nicht, soweit ich weiß. ANGST, sind da auch schon Metastasen? :eek: Ich bin heilfroh, wenn ich so schnell wie mölglich vernünftige Aussagen bekomm. Bin morgen ab 9.00 Uhr wieder am Telefon, später im KH. Mal sehen... Ich weiß nur, dass ich ihn :1luvu::1luvu:

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi,

willkomen in "Club". Dir geht es ähnlich wie mir. Mein Mann, auch 60 Jahre alt
hatte auch einen großen Tumor an der Nieren und Metastasen in der Lunge.
Die Matastasen hatten sich verringert auf 2 Stück.Er hatte Interferon und Vinblastin genommen. Aber seid Juni sind die beiden gewachsen und neue dazu gekommen. Jetzt nimmt er Sutent. Wir waren geseten beim Dok.
Er soll noch eine Runde Sutent 25 mg nehmen. Die 50er Sutent haben sein Blut zusehr verändert. Dann in die Röhre und sehen was sich verändert hat.

Seid einiger Zeit hat er vermehrt Rückenschmerzen und einen tauben Oberschenkel. Der Dok meint röntgen. Bei einem Nierenzellkarzinom könne man Metastasen nicht ausschließen. Ein Hammerschlag. Meine Sorgen sind auch das das Sutent 25 niedrig dosiert ist und nicht richtig wirkt.

So nebenbei habe ich eine"Werbung" auf dem Schreibtiscch von Dok gesehen. Eine Mausunterlage oder so. Auf der Stand +26,4.

Man soll wohl mit Suten 26,4 Zusätzliche Monate haben???? Oder??
Frrue mich wieder von Dir zuhören. Bis dann halt die Ohren steif. Marion:1luvu:

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gaby, puh, 12 Stunden OP ist ein richtiger Marathon aber es ist geschafft:) Ich hoffe, du bekommst heute noch ein paar informationen von den Ärzten, am besten mit den Chirurgen sprechen, wobei natürlich auch auf den Befund gewartet wird, der kommt erst in einem paar tagen.

Warum ihm kein Rückenschmerzkatheter gelegt wurde kann ich nicht sagen... mach Dich aber nicht vorher schon verrückt, abwarten was die Ärzte sprechen.
Es ist sowieso immer das schlimmste .....das blöde Warten :mad:

Drücke Euch weiterhin die Daumen
lg
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Zwei Frühaufsteher - ich entwickel mich irgenwie auch langsam dazu. Normalerweise bekommt mich an den freien Tagen keiner vor 10 aus dem Bett, jetzt tiger ich schon den 3. Tag seit kurz vor 7 in der WOhnung rum. :schlaf: Naja, der Schlaf wird wieder kommen wenn ich arbeiten gehen muss :grin: Ich schätze, dass ich vor Montag keinen der beiden OP-Ärzte die ich kenne sprechen kann. Mir ist es auch lieber, wenn NOrbert dabei ist und wieder so wach, dass er das auch versteht. Außerdem hab ich wahrscheinlich nicht viel ohne Befunde.
Marion, das mit Deinem Mann tut mir sehr leid. Irgendwie hängt man schon sehr von den Ärzten ab. Über eine "Überlebenszeit" würde ich und werde ich aber bei weitem noch nicht nachdenken. Unsere Männer packen das genau wie viele andere hier mit Sicherheit länger.
Eine Frage noch:
Mein Mann ist "normaler Kassenpatient" und aufgrund seiner früheren Selbständigkeit jetzt bei mir mitversichert.
Nach der OP und dem KH, kann / soll er dann noch anschließend auf REHA??? Oder muss er sofort mit den Medikamenten anfangen, so wacklig er dann noch auf den Beinen ist? Ich würde ja ein paar Wochen Reha vorziehen, damit er die ganzen Nebenwirkungen etwas besser wegsteckt.
Kann ich das im KH anleiern oder soll ich mich gleich an die Kasse wenden?

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi, ich kann nur von mir spechen und sagen durch die Reha kam ich besser auf die Beine und würde es immer wieder so machen.
Du mußt im Krankenhaus das zur Spache bringen,die leiden die Reha ein.
Deinen Mann wünsche ich weiter gute Genessung.
Gruß Renate

AW: Neu hier und ratlos
 

kurzer OP Berich
nebennierendrüsen
Lungenmetastasten
netzmetastasen

WAS BITTE SUND NETZMETASTASEN?????????????

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi,
Netzmetastasen kenne ich nicht. Wo sollen die sein?
Rudolf

AW: Neu hier und ratlos
 

Ich find sie auch bei WIKI nur bei Leber- und Lungenkrebs. Verdammt ich kann erst am Mo. mit Arzt reden........... Weiter stand dort Adrenaletomie beidseitig und Omentekomie EK 4

AW: Neu hier und ratlos
 

Die Adrenes sind die Nebennieren.
Diese haben mit den Nieren funktionell gar nichts zu tun, sie sind nur "zufällig" neben den Nieren, sind aber manchmal mit NZK-Metastasen betroffen.
Adrenalektomie: die Nebennieren werden operativ entfernt.

Das "omentum majus" ist das Netz der Blutgefäße im Bauchraum.
(So habe ich eine Chirurgin verstanden, die mir sagte, daß sich Ersatzmilzen immer an das Omentum majus anschließen.)
Omentektomie: sieht aus, als wäre ein Teil dieses Geflechtes entfernt worden.
Offenbar war dieses Netz gemeint bei den Netzmetastasen.

AW: Neu hier und ratlos
 

mein lied seit héute, ich wir leben damit;:


http://www.myvideo.de/watch/7248366/..._um_zu_leben:(

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gaby, klingt zwar nicht gut aber ohne Befund kann man nur spekulieren.
Unter einer Omentektomie versteht man die (un)vollständige chirurgische Entfernung des Omentum majus. In Abhängigkeit der Höhe, in der das große Netz abgesetzt wird, unterscheidet man die

- infragastrische (Absetzung unterhalb der großen Magenkurvatur) von der
- infracolischen Omentektomie (Absetzung unterhalb des Colon transversum).

Das Omentum majus (das große Netz) überdeckt schürzenförmig die Eingeweide und ist an Magen und Colon transversus (quer verlaufenden Dickdarm) fixiert. Es ist eine fett- und gewebeschicht und spielt es eine Rolle sowohl im Rahmen der Fettspeicherung, als auch bezüglich der Regulation des Flüssigkeitsgleichgewichts im Peritonealraum (Innenseite des Bauchraums).

Zur Adrenalektomie:
Bei einer Adrenalektomie werden eine oder beide Nebennieren entfernt werden. Die gleichseitige Entfernung der Nebenniere ist oft Bestandteil der klassischen Tumornephrektomie bei sehr großen Tumoren. Der Befall der Nebenniere ist praktisch nie Ausdruck eines Tumorwachstums, sondern Zeichen der Metastasierung. Auch bei mir wurde die Nebenniere entfernt, war lt. Befund jedoch nicht befallen.

Hoffe weitergeholfen zu haben...

wie geht es deinem mann? ist er noch auf der intensivstation?

alles gute vorerst
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

"Netz" ist das große Netz im Bauchraum, siehe hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Omentum_majus
Omentektomie bedeutet, dass dieses entfernt werden soll.

AW: Neu hier und ratlos
 

Danke Euch Beiden. Gestern war ich total "daneben".:eek: Jetzt geht es wieder.
Norbert ist gestern in meinem Beisein von Intensiv auf Normalstation verlegt worden. Er steht natürlich unter Morphin. Schläft immer wieder weg, aber laut Pflegepersonal geht es ihm unter den gegebenen Umständen gut.
Auf Intensiv haben sie schon versucht, ihm Zwieback zu essen zu geben, das ging irgendwie gar nicht. Er wird nebenbei noch mit "Flüssigschweinebraten" (seine Worte):lach: ernährt.
Auf Station meine ein Pfleger, sein Darm sei im Moment noch so beleidigt, da wäre Essen jetzt wohl das Letzte, was er müsse.
Ich fahr jetzt wieder zu ihm, mal sehen, ob es besser wird. Ich hab mir fest vorgenommen, die Ärzte sagen 2 Monate und wir 2 Jahre. Sie sagen 2 Jahre und wir 5 Jahre..... Vielleicht werden es ja doch noch 10 Jahre.
Frage an Euch: Warum verd.... bedankt er sich andauern für mein "Dasein"? Für mich ist das doch sowas von verständlich, was geht in ihm (Euch?) vor?
LG Gabi

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi,

ich kann da nur spekulieren, aber nicht jedem fällt es leicht, Hilfe und Unterstützung anzunehmen, auch vom Partner nicht. Es sollte selbstverständlich sein, dennoch verlangt es einiges ab, Kraft zu geben wenn man ja selber nicht weiß, wie man mit der Situation umgehen soll, verunsichert ist, grübelt, mit-leidet... Ich vermute, dieses Danke sagen ist einfach seine Art Dir zu sagen, wie gut es ihm tut dass Du für ihn da bist.

Liebe Grüße,

Sandra

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi,

kurz zu deinen fragen:

Netzmetastasen - ich denke die meinen das Bauchfell mit dem "Netz"
Omentektomie - operative Entfernung dieses Bauchfells
Adrenalektomie - operative Entfernung der Nebennieren

vielelicht hast du das alles schon selbst rausgefunden mittlerweile.

ansonsten drücke ich euch auch ganz fest die daumen! Auch wenn es oft ziemlich heftig klingt was da so alles weggeschnitten wird, aber das muss dennoch noch lange nicht das ende sein!

AW: Neu hier und ratlos
 

So, nachdem heute Montag ist, hoffe ich schwer, den OP-Arzt sprechen zu können. Was kann / sollte ich heute schon fragen? Histologie-Befunde sind ja noch nicht da... Oder ist es jetzt noch zu früh, irgendwelche Fragen zu stellen und ich sollte noch warten, bis die Ergebnisse da sind? Verunsicherte und ängstliche Gabi :confused:

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gaby, natürlich ist es nie zu früh fragen zu stellen und man hat kaum die Möglichkeit mehr die Operateure zu Gesich zu bekommen, die den "inneren Zustand" gesehen haben...
Ich würde sie fragen, was sie genau gesehen haben - schreib dir alles auf... wieviel bauchnetz wurde entfernt und wo genau (oberer teil, eher unten beim darm...). Haben Sie den gesamten Tumor entfernen können? Haben Sie die paracavalen Lymphknoten entfernt?

Einfach löchern...:o

Bei Deinem Mann würde ich Dir raten, wenn er essen will, dann aber total schonend: am besten verträgt man Reis, Nudeln, Püree, Kartoffeln,Suppen aber ohne Hülsefrüchte und mild - keine stark gewürzten Sachen. Keine abführende Lebensmitteln (Karotten), da ist man sonst nur am laufen. Ich habe Schokolade gegessen für den Aufbau, kein rohes Obst oder rohes Gemüse am Anfang, denn der Darm kann sie nicht verarbeiten!!!1:eek:

lg
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo an alle! Ok, ich hab heute eine Ärztin gesprochen, die bei der OP dabei war. Sie (und auch ein weiterer Arzt, der zufällig dazukam) meinten beide, so eine große OP hätten sie selten. 6 Stunden reine OP. Also was sie mir sagen konnte (Histologie ist ja noch nicht da):

Der eigentliche Tumor soll sehr sehr groß gewesen sei (was sie mir zeigte geht das an 15 - 20 cm ran :eek:) Es wundere sie, dass er außer einem leichten Druck im Rücken nichts gespürt habe. Beide Nebennieren und die rechte mußten raus - wußte ich ja schon. Die linke Niere und die Leber habe soweit sie es bei der OP gesehen hätten, nichts. Auch hier - spätere Nachuntersuchungen erforderlich. Am Bauchfell habe er eine ca. 3 cm große Metastase gehabt - oben oder unten hab ich vergessen zu fragen :sad: Die haben sie rausgenommen.
Die Ärzte haben beide bestätigt, dass sie davon ausehen, dass sie alles erwischt hätten wo sie drangekommen seien. Aber auch hier: Erstmal Histologie + Nachuntersuchungen abwarten.
Eigentlich wollen sie die Gallenblase wg. seiner Steine rausmachen ,weil sie sowieso schon "dort" seien. Das haben sie aber aufgrund der restlichen großen OP sein lassen. Dies sei aber nicht schlimm, weil das mit dem NZK nichts zu tun habe.
Ansonsten wissen sie von "Multiplen Lungenmetastasen von ganz klein bis zu einer Größe von knapp 2 cm". Da könne man zumindest im Moment aufgrund der Menge nichts machen, außer entsprechende Medikamente (Sutent o.ä) nehmen.
Aber erst nach der AHB.
Da im Haus eine angeschlossene Onkologie ist, wird sich von dort die Woche mal bei Norbert umschauen. Wahrscheinlich bleiben wir dort auch gleich zur Weiterbehandlung, der hat wenigstens direkten Zugang zu den Klinikdaten.
Von Lymphknoten hat sie nichts gesagt, war auch nichts in dem kurzen OP-Bericht gestanden, den ich gelesen hab.
Naja, vielleicht kann ich später nochmal mit einem Arzt reden, irgendwie vergisst man immer irgendwas zu fragen :lipsrseal
Ich hab wegen einem weiteren (Ganzkörper-?) CT gefragt. Die Ärztin meinte, sie würden wenn es ihm besser geht ein Cintigramm (?) machen, im Moment sei ein weiteres großes CT für ihn zu anstrengend.
Mmh, auch da werde ich dranbleiben. Erst mal die Histo abwarten.....
Ansonsten hat er heute einmal kurz stehen dürfen, sitzt auf Anraten der Ärzte viel im Bett und muß heute abend noch ein paar Schritte laufen, damit auch der Magen/Darm wieder arbeitet. Gegessen hat er natürlich noch nicht viel. Etwas Reissuppe heute mittag und ein bißchen Zwieback. Es ist ja erst drei Tage her.

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gaby, ich habe gelesen dass es deinem mann besser geht...Sobald "mann" übermütig wird ist es wieder gut :D

Das freut mich für Dich und jetzt es wird nach der OP jeden tag ein bisschen besser.


lg und schönen abend
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Jaaaaaaaaa! Er läuft, zwar noch mit Drainagen aber ohne Katheder und nur noch mit einem Tropf für heute. Juchu! Angeblich kann er spät. Mitte nächste Woche schon nach Hause. Ich finds zwar fast noch etwas früh, aber wenn er will. Hinlegen könne er sich zu hause auch meint er - Recht hat er :D :prost: Und jetzt geht der Kampf um die AHB los, aber das bekommen wir auch noch hin.

AW: Neu hier und ratlos
 

Toll, hört sich alles wunder bar an. :)

AHB ist gut. Ich hab auch gestern bescheid bekommen, dass ich ab 7.9. hin darf. Es ist zwar hart, drei wochen weg zu sein aber alle haben mir empfohlen, diese Chance wahrzunehmen, um Kraft zu tanken und mich zu erholen. Die ganze Zeit vor der OP war ein Alptraum, ich musste über eineinhalb Monaten mit zermürbenden Warten verbringen. Jetzt brauche ich ein bisschen Abstand zu allem.

Zuerst habe ich bei meinem Arzt das Formular ausgefüllt und innerhalb zwei Wochen ist die positive Antwort bekommen.

Bei der großen OP deines Mannes bin ich mir ganz sicher, dass es kein Problem wird, dass die AHB genehmigt wird.

Weiterhin alles Gute
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Gestern sind die ERgebnisse des Befundes gekommen. Ich selbst hab sie noch nicht gesehen. Der Arzt hat aber lange mit meinem Mann gesprochen. Er scheint sich einen äußerst agressiven Tumor "besorgt" zu haben. Er wird heute versuchen, für morgen einen Termin mit dem Arzt zusammen mit mir zu organisieren, damit wir das zu dritt nochmal besprechen können.
Montag ist große Arztrunde, da wird u.a. auch besprochen, wie es mit NOrbert weitergeht (AHB, Behandlung usw.). Er hat sich gestern nach dem Gespräch erstmal (zum ersten Mal) was zur Beruhigung geben lassen. Danach ging es aber wieder. Wir haben lange gesprochen und einfach festgestellt, dass wir da durchgehen - gemeinsam.
Ok, ich habe auch Angst vor dem Gespräch morgen, will aber unbedingt dabei sein. Vielleicht kann ich dann auch die BEfunde zum "Übersetzen" mit heimnehmen.
LG an alle Gabi

Irgendwie hörts im Moment nicht auf....
 

Nachdem ich in der Arbeit wirklich aufgefangen wurde, nachdem ich vor 5 Wochen die Diagnose meines Mannes - Nierenkrebs mit Lungenmetas - und die schwere OP vorletzte Woche "mit in die Arbeit" brachte, hat mir mein Chef noch von seinem Vater erzählt - vor einigen Jahren Magenkrebs ("geheilt") dann Anfang letzten Jahres Prostatakrebs (keine Meta, wirklich ein neuer Tumor). Es ging ihm gut. Am Freitag haben wqir uns noch unterhalten. Er meinte, seinem Vater ginge es gut, er werkle schon wieder etwas rum, ginge spazieren ....
Heute sitz ich bei meinem Mann im KH (er kommt am Di raus) und das Handy ging - mein Chef, am So muss was passiert sein - heute nacht ist sein Vater gestorben.... :cry: Er war total neben sich. Ich hab ihm bloß sagen können, er solle um Himmels willen vorsichtig fahren (knapp 300 km). Er hat mir x-mal das gleiche erzählt, wass wir organisatorisch machen müssen, bis ich ihn gebremst hab, dass wir das schon hinbekommen....
Irgendwie hat uns das total getroffen - da kommt auf einmal alles sofort wieder hoch - wann ist es "bei uns" soweit?

AW: Irgendwie hörts im Moment nicht auf....
 

Liebe Gabi,

deine Gefühle sind mir nicht fremd. Nur betrifft es meine Tochter. Seit 2009 begleite ich sie nun, mit allen Höhen und Tiefen. Sie ist im Moment krebsfrei aber ich weiß,
seitdem es meine Nichte nicht geschafft hat, Krebs ist unberechenbar. :(
Auch viele Kinder "unserer" Station, die wähtend unserer Therapiezeit auch dort waren, haben entweder Rezidive oder den Kampf verloren.
Und immer wieder kommen diese Gedanken hoch, ob wir die "nächsten" sind.
Trotz allem versuchen wir die einigermaßen "guten" Tage zu genießen, so wie sie kommen, immer mit der Hoffnung, daß alles wieder gut wird.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und vom Herzen alles Gute :pftroest:

Ganz liebe Grüße
auch ´ne Gabi ;)

AW: Neu hier und ratlos
 

Könnte mir bitte einer beim "Übersetzen" hfelfen:

Niere rechts ICD-10:C64

pT4 pN1 (1/2) mM1 L 1 UiCCIV R0
klarzelliges Nierenzellkarzinom

Der Bericht ist so ewig lang.... :eek:

AW: Neu hier und ratlos
 

AW: Neu hier und ratlos
 

Vorerst danke.

Hab ich üersehen:

M8312/3 G 2

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gaby, ich ergänze mit dem Grading -
Je höher der Grad, - desto schlechter.

G1 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen noch ziemlich ähnlich (hoch differenziert)
G2 Die Krebszellen unterscheiden sich deutlichen von gesunden
Nierenzellen (mässig differenziert).
G3 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen kaum noch ähnlich (wenig differenziert) und daher bösartiger als G1 oder G2.

lg
ed

AW: Neu hier und ratlos
 

Tja, seit Di. ist Norbert wieder zu hause. Müde, schlapp, antriebslos. Ich versuch ihm immer wieder zu erklären, dass das (heute) 14 Tage nach der OP normal sei. Aber er ist ungeduldig. :eek:
Ok, einerseits bin ich froh drüber, andererseits habe ich ANgst, dass er sich übernimmt. Tumor-Konferenz wurde schon 2 x verschoben :lipsrseal - soll jetzt aber endgültig Montag stattfinden, damit endlich klar ist, wie es weitergeht. Mich macht das Warten irre.
AHB ist beantragt. Ich will ihn ja unbedingt in die Klinik Dr. Schedel nach Passau haben, aber die Rentenvers. macht im Moment noch nicht mit. Chef hat mir heute angeboten in der Arbeit (RA) zu helfen und vielleicht doch noch irgendeinen Kompromiss zu finden (Sie zahlen was sie meinen, wir zahlen wenn es tragbar ist den Rest dazu).
Sein INternist hat ihm am Dienstag (er wollte sich nur die Tabletten verschreiben lassen, da am Mi ja Feiertag war) so viel Schei... erzählt, dass er ewig lange psychisch daran gekaut hat. Ich will jetzt nur noch die Konferenz abwarten - dann wird sich ein vernünftiger Uro gesucht (Empfehlung kam über die Klinik, war ein ehemaliger Arzt dort) - Termin ausgemacht und mit dem geredet. Wie kann man einem so kranken Menschen soviel Dreck über (bei ihm überhaupt nicht angebrachte) Chemo und deren Nebenwirkungen erzählen. Ich könnte den Typen steinigen. :megaphon:
Ich möcht ihn jetzt erst mal nur in der AHB wissen, damit die ihn wieder etwas aufbauen - Körperlich wie auch Seelisch - Irgendwie hab ich im MOment das Gefühl, er will nicht über alles mit mir reden, weil er mich "nicht noch mehr belasten" will. Tut er doch nicht! Aber zu sehr drängen will ich auch nicht .... Manchmal weiß ich jetzt schon nicht mehr weiter -ich hab ANgst vor der Zukunft, ich möcht ihm doch so gerne helfen.

AW: Neu hier und ratlos
 

Liebe Gabi, Müdigkeit nach so einer großen OP ist wirklich normal, doch wenn man selbst betroffen ist, dann wird man einfach ungeduldig, weil alles halt sooo lange dauert. Und manchmal übernimmt man sich - tja, aber sobald Schmerzen auftauchen, ja, dann schaltet man einen gang zurück und wird einsichtig:o

Hab Verständnis, dass am Anfang als Betroffener es einem schwer fällt über "alles" zu reden. Man wird aus dem Leben gerissen, ohne zu wissen, was kommt. Gestern war die Welt noch in Ordnung und heute ist alles anders und das ganze Leben bricht in einem kurzen Augenblick in sich zusammen. Wenn er reden will, ist es gut zu wissen, dass jemand da ist. Das solltest du ihm auch so vermitteln. Jeder geht seinen eigenen Weg, um mit der Krankheit umzugehen.

Das Warten auf Ergebnisse und Befunde und Termine habe ich auch als extrem belastend empfunden. Da erlebt man täglich eine Achterbahn der Gefühle: Ohnmacht, Hoffnung, Angst, Sorgen, Panik, Wut, Verzweiflung, Kampfgeist und dann geht das ganze Kaleidoskop von vorne los, jeden Tag aufs neue. Die Spannung ist schier unerträglich und man wünscht sich nur mehr dass endlich dieses Warten vorbei ist. Ich drücke Dir fest die Daumen für Montag, dass endlich einen Therapieplan feststeht und man aus dieser Starrheit herauskommt.

Und hoffe, dass Dein Mann sobald wie möglich zur AHB kommt. Und bei der AHB wird dein Mann auch psychologisch betreut, um aus dem Loch in dem er gefallen ist, wieder rauszukommen. Auch körperlich kann er sich erholen von der OP. Das wird ihm gut tun und er kann Kraft tanken.

Ich wünsche ich Dir (Deinem Mann) alles Gute und lass uns wissen, wie es weitergeht, bin in den nächsten Wochen nicht im Forum aber ich denke fest an Euch.
lg
ed

AW: Neu hier und ratlos REHA! EILT ETWAS
 

:shocked:

Heute kommt von einer Klinik der "Einwanderungsbescheid" :(
Norbert wird von Bayreuth aus (LVA) in die AHB "geschickt". Beantragt hat der Sozialdienst Passau (Dr. Schedel) weil u. E. die am "tumorerfahrensten ist".
Nun kommt die Sinntalklinik in Bad Brückenau!?!?!
Die Internetseite kommt mir vor wie eine Reha für ein Sammelsurium von Krankheiten, die halt auch u.a. die Nieren und Nierentumore betreffen.
Norbert ist nach der Lektüre soweit, dss er lieber gar nicht auf AHB geht.
FRAGE:
Kann ich da noch was ändern? Einen Bescheid der Versicherung hab ich noch nicht - Widerspruch geht ja erst nach Eingang. Die Klinik will aber einige Unterlagen "sofort" haben.
Wenn ich bei der Rentenvers. anrufe - meint ihr ich kann unter Hinweis auf § 9 SGB IX kurzfristig was erreichen?
Und, hat irgendwer Erfahrung mit der Klinik in Bad Brückenau?????
VERZWEIFLUNG - muss das jetzt auch noch sein? :cry:

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo ihr Zwei
Ihr habt das Recht zur Mitsprache,das heisst ihr könnt auch ablehnen und ihr könnt auch eine andere klinik vorschlagen.Nicht abschütteln lassen.
Grüsse
Thomas

AW: Neu hier und ratlos
 

Hallo Gabi, ich war vor 12 Jahren nach meiner Nieren Op in der Sinntalklinik und war sehr zufrieden die sind auf Nierenkanke spezialisiert. Ich gehe wieder im November dort hin zur Rhea.Es ist halt meine persönliche Meinung.
Gruß renate

AW: Neu hier und ratlos
 

Danke erstmal, ich hab die Sache jetzt in der Kanzlei in die Hand genommen, mal sehen ob´s hilft. "Privat" bin ich gegen eine Mauer gerannt. Dann halt "leider" mit Anwaltsbriefkopf. :megaphon:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!! :cry:
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....