Moechte Euch Hoffnung machen
 

Hallo,habe hier das erste Mal vor mehr als einem Jahr geschrieben,da meine Schwester an Non Hodgin(primaer mediastinales b zell lymphom stadium 2b) im April 2012 erkrankte.
Nach einer schweren Zeit von der Diagnose bis zur Chemo und Bestrahlung ist sie jetzt wieder krebsfrei:) ,und dass schon seit der letzten Chemo im juni 2012.Wir sind so froh,dass es so gut ausgegangen ist!Wollte Euch bloss Hoffnung damit machen.
Gruss jannicka

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Danke, kann ich gebrauchen. LG

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Hallo Jannicka,

das ist lieb von dir.

Vielen Dank! Dadurch machst du sicher sehr vielen hier Hoffnung!

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Hallo Jannicka !!
Ich kann genau dasselbe berichten :)
Ich hab im Sommer letzten Jahres ziehmlich große Beschwerden gehabt !! Hatte einen Bulk an der Luftröhre und der hatte mir auch die Hauptschlagader abgedrückt , sodass ich ständig bei jeder Kleinigkeit ( und sei´s auch nur zum Boden gucken ... :eek:) das Gefühl hatte , mir platzt der Schädel !!! Ende des Jahres dann endlich die Diagnose N-H-L ... 6 mal Chemo und im Anschluss 4 Wochen Bestrahlung und jetzt ist bei mir auch alles weg !!! FREU - FREU !!!
Man darf sich nicht unterkriegen lassen und muss immer positiv denken . Es gibt ja schließlich Menschen , die dich noch brauchen ;):)
Liebe Grüße und alles Gute ... !!!

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Ich finde, es sollte viel mehr (ehemalige) Patienten geben, die so etwas hier schreiben.
Ein paar wenige sind hier immer noch angemeldet, die schon jahrelang eine Komplett-Remission haben.
Es ist auch irgendwie verständlich, dass diejenigen, für die Krebs kein Thema mehr ist, sich hier auch nimmer unbedingt rumtreiben möchten.
Aber neue oder noch akute Fälle freuen sich natürlich über solche Berichte.

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Na da muss ich doch gleich mal antworten.

Mein Partner kam am 18.06.04 per Hubschrauber ins KH. 3 Tage Koma, sofortige Chemo. peripheres T-Zelllymphom Stadium IV b.

Noch mehr Chemos, Strahlen, Hochdosis plus autologe KMT, nochmal Hochdosis plus allogene KMT.

All inclusive sozusagen. Letzte KMT Februar 2005. Das ist jetzt schon 8,5 Jahre her!!
Heute geht er wieder arbeiten- auf dem Bau und ist relativ fit. Nur die Haupthaare und unser Kinderwunsch sind auf der Strecke geblieben. Auch hart aber ich bin sehr glücklich dass ich ihn noch habe. Wir haben unseren Hund und unser Haus und das Leben geht weiter.:remybussi

Viele Geheilte werden hier wohl nicht schreiben, ist aber auch völlig normal. Aber es gibt sie. Ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum da mein Gentest (fam. Belastung) aktuell noch läuft und schau hier nur ab und an mal rein. Dort hat jemand mal geschrieben wenn jeder der den Krebs überlebt hätte, jetzt grüne Haare hätte würde man ganz schön staunen wie viele das sind. Ich fand diesen Vergleich schon immer sehr schön. (Scheinbar ein Standardsatz von Psychoonkologen, aber ein guter.)

Also auf dass ihr hier auch bald (imaginär) grüne Haare habt.

:megaphon:Durchhalten

Pura

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Hallo Pura,

vielen Dank für diesen wirklich sehr Mut machenden Beitrag!
Was mich interessiert - wieso sind die Haare dauerhaft auf der Strecke geblieben?

LG

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Hallo Saranja,

das mit den Haaren kann uns keiner so recht erklären. Die von der Chemo sagen die Stahlen sind schuld. Und die von der Strahlentherapie schieben es auf die Chemo. Vielleicht war es einfach die Kombination aus der Menge der Therapien in so kurzer Zeit. Aber als Mann ist das mit den Haaren ja nicht so schlimm. Es wachsen ja auch ein paar, aber extrem dünn. Ich finde mit diesem Flaum auf dem Kopf sieht er kränklich aus. Deshalb zumindest im Sommerhalbjahr - Nassrasur.

LG Pura

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Hallo!

Hier das Ergebnis meiner letzten Nachsorge (ED 2009), das anderen Betroffenen vielleicht ein bisschen Mut machen kann:

ALLES GUT! :winke:

Liebe Grüße
New Dawn

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Hallo Ihr lieben
sehr viele neue hier :) leider :pftroest:
ich habe die letzten Tage mal wieder hier gelesen und es hört sich doch alles gleich an die Sorgen die Ängste ich kenne das nur zu gut

[B]ABER :

An NHL stirbt Mann oder Frau nicht

das sage ich mir immer denn ich mache mir immer noch Sorgen und habe Ängste
mein LK ist immer noch da aber er wird kleiner und dann habe ich immer wieder ein par die sind mal ein wenig größer und dann sind sie wieder weg alles gut für die Panik weil ich habe ja Krebs, schlimme Krankheit.


Aber :

mir geht es gut ich mache alles ich gehe überall hin ,mache jetzt noch mal eine Ausbildung und und und .....ich lebe !!!!

das ist das wichtigste,
jeder kann jederzeit tot umfallen

ich schicke euch allen viele Kraftpakete

:pftroest::1luvu:
Angi

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Hallo Jannicka!
Es freud mich das es deiner Schwester wieder gut geht und sie Krebsfrei ist!
Ich bin es jetzt seid knapp zwei Jahren und hoffe es bleibt so! Was bleibt sind die Ängste! Deshalb find ich es gut ,dass du hier schreibst und vielen Mut machst und wir sollten es alle tun!
Alle denen es gut geht und es erst einmal überstanden haben!
Es gibt Kraft und hilft allen im Kampf gegen diese Krankheit !!!!!
LG
Rüdiger (RACO)

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Jetzt bin ich auch mal wieder hier...
Habe zwar am Freitag erst wieder Nachsorge, bin mir aber sicher, dass WEITERHIN alles gut ist...;)
Vor einem Jahr hatte ich noch eine Woche Reha in Isny...
Mein Leben habe ich völlig auf den Kopf gestellt... bin 450km weit weggezogen & habe ganz neu angefangen... Die Hälfte der Probezeit ist nun um...;)
War eine ganz schön anstrengende Zeit nach der Therapie, aber so wie es aussieht, hat es sich mehr als gelohnt!! War dringend nötig diese Veränderung & das wird sich hoffentlich bald auch wieder in voller Energie wiederspiegeln... Das ist nämlich das einzige, was mir noch ein wenig fehlt... Aber gut, da darf ich nach Chemo, Bestrahlung & komplettem Neuanfang auch nicht zu viel erwarten...:)

Auf jeden Fall gestalte ich wieder mein neues Leben :):prost:

Drücke allen die noch kämpfen feste die Daumen... !!!:)

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Hallo Zusammen,

nachdem ich immer wieder mal eure beiträge gelesen habe, habe ich es endlich geschafft mich hier anzumelden ;)

Jannicka: Dein Beitrag hat mir wirklich wieder Hoffnung gemacht... Danke!

Bei meinem Freund (32 J.) wurde dieses Jahr im März ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom; Stadium IIIB diagnostiziert. Es folgten 3x R-CHOP bis Mitte Mai, dann ein CT - kein PET-CT - gegen Ende Mai. Ergebnis war ein gutes Ansprechen auf die Chemo und nur noch narbige Reste. Im Arztbericht stand sogar = klinische Vollremission.
Im Anschluss wurden wieder 3x R-CHOP plus 2x Mono Rituximab bis Ende August verabreicht.

Leider habe ich mich sehr auf das Zwischenergebnis versteift und bin etwas naiv an die Sache rangegangen. Für mich waren die letzten 3 Zyklen und das "Abschluss"-CT der ersten Chemo nur noch Formsache.

Ein CT Ende September ergab ein Frührezidiv bzw. Progress des Lymphoms (9,5x7,2 cm) diesmal auch mit einer Außenwölbung am Brustkorb.

Hat man uns im März noch Hoffnung gemacht mit Aussagen wie "Lymphome gehören zu den best heilbaren Tumorerkrankungen - in einem Jahr haben Sie alles vergessen" hörten wir diesmal "Grauzonen-Lymphom... seltene Lymphomart... seltene Krankheit... kaum Erfahrungswerte..." Das war erstmal ein Schock :embarasse

Aufgrund der Rezidiv-Situation hat man erst zu einem auto-allo-Konzept (SZT) geraten, da er angeblich von weiteren Chemos (auch hochdosiert) nicht profitieren würde. Nun will man aber doch erst versuchen ob eine Hochdosis-Chemo ausreicht. Er hat jetzt seit Ende September 3x R-DHAP normal dosiert mit anschließender Hochdosis-Chemo + autologer SZT seit Ende November hinter sich. Aktuell erholt er sich noch im Krankenhaus.

Oje, das ist ja mehr Text geworden, als ich wollte... :o

Was will ich hier?
Erfahrung: ich hab hier von ein paar anderen gelesen, die dieselbe Diagnose hatten und mittlerweile seit mehreren Monaten krebsfrei sind. Welche Therapie wurde bei Euch erfolgreich durchgeführt? Zum Beispiel bei Jannickas Schwester.

Zusatz-Tipps: ich hab schon viel von Heilfasten und/oder Ernährungstipps gelesen, die angeblich gegen Krebs helfen - Humbug oder hat jemand tatsächlich schon positive Erfahrung gemacht?

PET-CT: kann man im Krankenhaus verlangen, dass sie statt eines einfachen CTs ein PET-CT durchführen bzw. wenn es nicht als Grundleistung zusteht, kann man das evtl. beantragen oder zur Not privat bezahlen? Ich habe gelesen, dass das man damit auch teilweise die Stoffwechselvorgänge nachvollziehen kann und es etwas genauer sein soll als CT.

Bin für alle Antworten/Anregungen dankbar.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße, eva

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Ach so... ich hab heute noch einen Artikel vom Mai 2013 im Netz entdeckt.
Da wird eine Studie aus den USA mit PMBCL Patienten erwähnt, bei denen das Protokoll DA-EPOCH-R angewandt wurde; scheinbar mit gutem Erfolg.
Hat jemand schon mal davon gehört? Das ist doch ein anderes Protokoll als R-DHAP und R-CHOP?!
Die Studie hat natürlich auch Kritiker, da nur 51 Patienten daran teilgenommen haben.

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Hallo Eva,
euer Weg ähnelt dem unserem sehr.Auch Rchop,1ICE,2DHAP - nur hatten wir nicht nur nach der RCHOP,sondern auch nach der DHAP nen Rückfall und zu Spitzenzeiten war der Tumor 17x12 cm groß.
Daher haben wir es bisher nicht bis zur autologen geschafft und er macht jetzt den 2. Zyklus mit Lenalidomid und Dexa - und es wirkt. Jetzt sind es nurnoch 6x3cm und es wird morgen entschieden wie es weitergeht. Ev.Bestrahlung oder direkt die Autologe.
Es geht immer weiter,wir glauben fest daran dies alles zu schaffen.
Auch die Zweifel wlhrend der Rückfälle hatten wir immer wieder,dies aber immer offen mit den Docs besprochen,die mittlerweile sehr gut auf unsere Bedenken und Sorgen eingehen.

Wünschen Euch alles erdenklich Gute und ... ALLES WIRD GUT!!!

Lg Ina

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Hallo Ina,
danke für die lieben Worte. Ich drücke Euch beiden auch ganz fest die Daumen! Einerseits tut es mir weh, hier von anderen Betroffenen zu lesen... andererseits tut es auch wieder ein bißchen gut. Man fühlt sich nicht mehr so alleine damit. Ich hoffe, Du verstehst, wie ich es meine.

Mit der Hoffnung ist das so ein Auf und Ab. Mal denk ich, alles wird gut. Dann hab ich Angst zu hoffen und wieder den Boden weggezogen zu bekommen. Aber einige Beiträge hier haben mir heute wirklich Hoffnung gemacht und gezeigt: Heilung kann möglich sein.

Danke an alle dafür!

Ich wünsche Euch beiden alles Liebe und viel Kraft und Zusammenhalt! :knuddel:

Liebe Grüße, eva

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Hallo Eva ,ich weiss nur das meine Schwester damals 6 mal mega r-choep alle 2 wochen und rituximab noch 2 wochen laenger bekommen hat. Und danach Bestrahlung.Liebe Gruesse jannicka

AW: Moechte Euch Hoffnung machen
 

Liebe Eva,

herzliche Grüße an dich und deinen Freund. Ich glaube, ich kann nachvollziehen, wie es zur Zeit in euch aussieht dass ihr im Moment nach Anhaltspunkten, Tipps, "Wegweisern" sucht.
Ich weiß nicht, ob ich euch weiterhelfen kann, aber hier meine Erfahrungen:

Zum Thema Ernährung wurde mir immer wieder von den Ärzten/Heilpraktikern gesagt, dass eine gesunde, ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse völlig ausreichend sei. Den Band "Krebszellen mögen keine Himbeeren" kennst du sicherlich.

Bei Heilfasten in Verbindung mit Krebs kenne ich mich nicht aus, kann mir aber nicht vorstellen, dass es hilfreich ist. Ich habe früher (noch gesund) einige Male nach Buchinger gefastet. Das tat mir jedesmal gut, ich kann mir aber nicht vorstellen, dass ein ohnehin geschwächter Mensch bzw. ein Mensch, der all seine Kräfte braucht, damit gut fährt. Aber das ist nur meine persönliche Einschätzung, die durch nichts belegt ist.

Was PET-CTs angeht, habe ich so meine eigenen Erfahrungen: Ich hatte zwei PETs und aufgrund dieser Bilder dann zwei falsch-positive Diagnosen, die mir jedesmal den Boden unter den Füßen weggezogen haben. DAs PET zeigt halt alles mögliche an - nicht nur Krebszellen. Bei mir waren es schlichte Entzündungen. Ob diese Untersuchungen bei deinem Freund hilfreich wären, kann ich natürlich nicht beurteilen.

Und zum Schluss ein Hinweis: Hier schreibt ein Lymphom-Patient, dessen Name mir gerade nicht erinnerlich ist, der ebenfalls nach kurzer Zeit ein Rezidiv hatte und dessen Geschichte mich an eure erinnert. Er ist inzwischen in kompletter Remission - und also kein "Patient" mehr ist. Dies nur als kleiner Funken Hoffnung.:megaphon:

Liebe Grüße und alles Gute für euch!
Dawn