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Diaboli 01.11.2013 19:45

Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo zusammen Guten Abend,

ich bin Diaboli, weiblich und 60 Jahre alt und muss im Moment sagen: genaues weiß ich einfach noch nicht.

Ich werde jetzt noch keinen Roman schreiben, sondern mich versuchen knapp zu fassen:

Seit gut zwei Jahren immer wieder Rükenschmerzen in der Schulter und der Lende.
Anfang des Jahres beim Orthopäden, der meinte, meine Wirbelsäule wäre locker 10-15 Jahre jünger als ich :smiley1:
Nun denn Anfang August einen steifen Nacken und einen krummen Rücken. Spritzen bekommen, Physio und danach dann in den Urlaub, aber auch da nie beschwerdefrei-

Selbst gezahlt habe ich Physio, Tapen und Massagen. Sport habe ich auch gemacht.

Vor gut fünf Wochen dann wieder schief und krumm, und meine Hausärztin schickte mich zur Neurochirugin. Die hat sehr gründlich untersucht und einen Ultraschall der linken Niere angeordnet-. Hausärztin (internistin) hat das dann gemacht und Knoten in der Niere festgestellt und nix weiter. 2 Tage später habe ich dann da angerufen, ob wir das nicht mal vom Urologen überprüfen lassen sollten.

Gesagt getan. Beim Ultraschall wurde er dann ein wenig hektisch und innerhalb von sehr kurzer Zeit hatte ich eine Blutabnahme und Termine zur IVP und zum Abdomen-CT.

Beide Untersuchungen haben ergeben, dass da was ist. Aber niemand äußerst sich genauer. Mittwoch soll der Befund vom Radiologen der das CT gemacht hat beim Urologen vorliegen, dann habe ich einen Termin und hoffe genaueres zu erfahren.

Diese Ungewissheit stört mich schon gewaltig und kostet mich unnötige Kraft.

Bin jetzt erst einmal wieder arbeiten gegangen, da mein Chef vor 5 Wochen geschasst wurde und ich zur Disposition stehe, wollte der Firma wenigstens mal die Chance geben mit mir zu reden. Aber da alles sehr ungewiss ist, weiß ich selbst nicht was ich machen soll.

Gibt es jemanden hier, der mir vielleicht schon was sagen könnte?

Ich habe auf dem CT-Bild den "Knoten/KNubbel" wie auch immer gesehen, ist so groß wie ein kleiner Flummi, aber der Radiologe sagte, könnte auch eine eingeblutete Zyste sein, muss er sich in Ruhe angucken.

Kann ich eigentlich die CD die ich vom CT habe selber kopieren und brennen? Kann ich vom Urologen den Artzbericht erbitten?

Und kann mir jemand in Essen gute Ärzte empfehlen.

Sorry, jetzt doch länger geworden. Trotzdem Danke, dass Ihr mich lest :)

Liebe Grüße
Diaboli

Rudolf 01.11.2013 22:17

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli,

erst einmal: herzlich willkommen im Club,
zweitens aber: es ist noch gar nicht sicher, ob du zum Club gehören wirst.

Und drittens: zwischen der Nackengeschichte und der Nierengeschichte sehe ich keinen Zusammenhang.

Du hast die CT-CD bekommen, das ist normal, sie gehört dir. Warum willst du sie kopieren? Ob es technisch geht, weiß ich nicht.
Zugleich solltest du auch den schriftlichen Befund des Radiologen bekommen haben.
Wenn nicht, lass ihn dir geben, evtl. vom Hausarzt.
Alle Befunde gehören dir, sie sagen etwas über deine Gesundheit.

Das Dingens scheint ja nicht sonderlich groß zu sein, fällt wohl eher in die Kategorie "niedlich".

Also warte ab, daß der Radiologe es sich genauer angesehen hat, das hat er ja vor.
Wenn das CT mit Kontrastmittel gemacht wurde, was ich für wahrscheinlich halte, sollte eine halbwegs eindeutige Aussage möglich sein. Wenn nicht, wäre auch eine gezielte Großaufnahme, gewissermaßen mit Teleobjektiv, möglich.

Möglich ist auch, daß gesagt wird: schwer zu entscheiden, sieht eher harmlos aus, also warten wir erst mal ab, 1 -2 -3 Monate.
Ist die Größe dann unverändert, bleibt man beim Beobachten.

Oder man sagt: vorsorglich operieren, dann wissen wir's ganz genau.

Eine gute Adresse in Essen scheint die Uniklink zu sein. Da hast du auch alle Fachrichtungen zusammen.

Dir alles Gute,
Rudolf

TarasDad 01.11.2013 23:56

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli
Ich war letztes jahr in herne im marienhospital und hab dort mein 4,5cm nierenzellkarzinom durch eine nierenteilresektion entfernt bekommen, d.h. die niere wurde nur um den tumor "erleichtert", udn laut aussage der behandelnden ärzte machen die das da wohl regelmässig. (ausgelagerte abteilung d.Uni-Klinik)
mit 4,5cm fällt der auch eher unter die rubrik "niedlich" => tumorklassifikation pT1b
das ganze geschah durch einen flankenschnitt, aber nach 5 tagen aufenthalt war ich wieder @home
dort können die auch MRT´s machen, nach deren studium jeder radiologe sofort sagen kann, ob ein tumor vorliegt, oder nicht! (so war es bei mir)
ich hatte ursprünglich ein lendenwirbelsäulen MRT(3-fache bandscheibenprotrusion => MRT ohne kontrast) und der radiologe hat nebenbefundlich zystenartige verwachsungen an der rechten niere festgestellt, die einer weitergehenden untersuchung bedürfen würden
und nach hausarzt und urologen-ultraschall untersuchungen waren sich alle einig, das da ein MRT mit kontrast das einzige wäre, was absolute klarheit bringen würde
udn mittwoches wurde das MRT gemacht und der tumor als solcher "enttarnt", donnerstag morgen war ich beim urologen, freitag zur voraufnahme im KHH und dienstags war die stationäre aufnahme
mittwochs OP,
donnerstags verlegung von intensiv auf normale station
freitag/samstag/sonntag wurden alle zugänge (blasen- und wundkatheder, PDA, Tropf ...) nacheinander entfernt
montag morgen wurde ich entlassen
dann noch vier (fünf?)wochen krankenschein, udn dann wieder "ran an die schüppe"
nu geh ich alle drei monate zur nachsorge und sage "ich HATTE nierenkrebs!"
also... ich weiss das du gerade eine riesen kopf-kirmes fährst, aber warte erstmal ab, was das MRT, bzw. der radiologe sagt!
und selbst wenn: das muss nicht den weltuntergang bedeuten! Think positive!

und was deine frage nach den befunden und cd´s betrifft: wie rudolf schon sagte, das sind alles DEINE unterlagen, da darfst du dir immer eine kopie für deine unterlagen erbeten, bzw. machen.
...
Thomas

Diaboli 02.11.2013 12:39

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Ganz herzlichen Dank Euch beiden.

Ja, in meinem Kopf ist wirklich alles durcheinander. Da ist die Kündigung, die im Raum steht, auch wenn sie nicht schmutzig werden soll.

Da ist dieser "Knubbel". Schön, dass Ihr ihn niedlich findet, ich habe ja so gar keine Ahnung ;).

Nun, dass ich auch mit einem Tumor bzw. einem entfernten Tumor leben kann weiß ich und werde ich auch! Aber dieses Hin- und Her, zu den bisher für mich gefühlten zig Untersuchungen und jeder ist zu feige mir was zu sagen, als wenn man sich nicht irgendwie doch informiert.

Als meine Hausärztin den Knubbel entdeckte, machte sie ein Bild für ihre Unterlagen und dann schickte sie mich nach Hause.:undecided

Ich habe dann am nächsten Tag da angerufen und gefragt, ob man das nicht mal näher untersuchen solle und ich mal zum Urologen gehen sollte. Wieder einen Tag später bekam ich dann die Überweisung. Und dann muss man ja doch wieder auf Termine warten und ja beim Urologen ging es dann schnell, innerhalb einer Woche hatte ich die IVP und das Abdomen-CT jeweils beides mit Kontrastmittel.

Vom Radiologen habe ich keinen Befund bekommen, er hat mir den Knubbel gezeigt und gesagt, dass muss er sich in Ruhe angucken, wenn der Laden leer ist. Kann ich ja verstehen, aber ich will auch verstanden werden :shy:.

Ich muss beruflich irgendwie meine Zukunft planen und weiß nicht, was gesundheitlich wird. Und deshalb habt Ihr mir jetzt schon mal geholfen, so kann ich mir alle Szenarien vorstellen, ist ja auch nicht mehr lange. Montag und Dienstag gehe ich arbeiten, dann nehm ich mir nen Tag Urlaub und besuch den Urologen und ich hoffe, er kann mir dann genaueres sagen.

Vielen, vielen Dank.
Diaboli

TarasDad 03.11.2013 13:47

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Ich drück dir die daumen das es einfach "nur" ne geplatzte/verkapselte/vernarbte zyste ist, die sich da irgendwie darstellt
in diesem sinne :
:winke:
...
Thomas

Rudolf 03.11.2013 19:28

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli,

dein Hausarzt hat auf jeden Fall den Bericht des Radiologen erhalten oder wird ihn erhalten. Laß dir eine Kopie geben.

Zur Größe so eines Dingens:
Bei räumlichen Gebilden, die grob einer Kugel oder einem Würfel ähneln, gilt: Verdoppelung des Durchmessers = Verachtfachung des Volumens!
Ein Würfel mit 2 cm Kantenlänge hat 8 cm³ Inhalt, ein solcher mit 4 cm aber bereits 64 cm³, also das achtfache Volumen, ein solcher mit 8 cm bereits das 64fache.
Das gilt für Kugeln genau so. Mein größeres Kügelchen hatte 8 - 10 cm Ø, Heinos noch "etwas" mehr.
Dieser Vergleich veranlaßte mich zu "niedlich". Womit ich durchaus nichts verharmlosen, aber die "Gefahr" relativieren wollte, zumal ja das NZK zu den langsam wachsenden Karzinomen gehört.

Es ist seltsam: manche Ärzte scheuen sich, deutlich zu reden. Dabei ist Information das allerwichtigste.
Nur wenn man das Problem kennt, kann man es bearbeiten. Oder wenn jemand den Krebs lieber als Feind sehen möchte (kann ich nicht!): nur wenn man einen Feind kennt, kann man ihn bekämpfen.
Dazu haben Krieger die Spione, der Arzt hat die Diagnose.
Nicht gegen den Feind Krebs, sondern für den Freund Patient!

Und solange nichts geklärt ist. brauchst du auch keinem Chef o. ä. irgendetwas zu sagen oder anzudeuten.
Und anderen Menschen gegenüber brauchst du das Wort "Krebs" überhaupt nie zu verwenden, sonst kriegen die mehr Angst als du selbst und meiden dich womöglich. Weil sie nichts verstehen und selbst phantasielose Angst haben, allein vor dem Wort.

Ich wünsche dir trotzdem, daß es bei dem harmlosen Knübbelchen bleibt.

Alles Gute,
Rudolf

Diaboli 05.11.2013 20:41

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Euch beiden noch einmal recht herzlichen Dank fürs Mutmachen. Nun ist ja auch die Wartezeit hoffentlich morgen zu ende und ich weiß dann mehr.

Vielen vielen Dank Ihr habt mir sehr gut getan!!!!!

Liebe Grüße
Diaboli

Diaboli 06.11.2013 17:15

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
So, die Ungewisheit (und das war eigentlich das Schlimmste) ist vorbei. Es ist Krebs und Montag habe ich das Vorgespräch im Krankenhaus zur OP.

Da ich mich ja hier schon genügend vorbereitet hatte, war es für mich kein Schock und auch der weitere Ablauf, den der Doc mir geschildert hat, ist mir hier aus dem Forum bekannt.

Damit kann ich auch gut leben.

Danke Euch allen für Eure Berichte, und Tarasdad und Rudolf für Ihre Antworten, die mir doch sehr geholfen haben.

Liebe Grüße
Diaboli

Rudolf 06.11.2013 18:09

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hi Diaboli,

dann also gehörst du doch zum Club!
Nicht, daß ich mich darüber freue, aber ich freue mich, daß du dich hier wohlfühlst.

Ich schrieb: "Und anderen Menschen gegenüber brauchst du das Wort 'Krebs' überhaupt nie zu verwenden, sonst kriegen die mehr Angst als du selbst und meiden dich womöglich. Weil sie nichts verstehen und selbst phantasielose Angst haben, allein vor dem Wort."
Das war für die momentane Situation gemeint.

Du wirst das aber sicher nicht vermeiden können und nicht vermeiden wollen. Du würdest einen Teil von dir verschweigen, verleugnen.
So mancher hat nach so einer Diagnose erkannt, wer von seinen Freunden wirklich ein Freund ist und bleibt. Und wer sich ängstlich oder hilflos zurückzieht.

Mit der Maßeinheit "Flummi" kann ich zwar nicht viel anfangen, aber ich stelle mir so 2 - 3 cm vor.
Und ich denke an eine Nierenteilresektion, falls das Dingens nicht so unglücklich zentral sitzt, daß man doch die ganze Niere entfernen muß.
Ich habe auch die ganz große Hoffnung, daß das Dingens noch zu jung ist, um schon Nachkommen (filiae = Töchter) produzieren zu können.

Mit deinem Nicknamen "Diaboli" hast du in mir das Bild eines Menschen erzeugt, der immer wieder auf die Beine kommt, der aus jedem "Unglück" einen Weg findet. Das ist bestimmt nicht immer leicht, aber er erkennt den Weg.

Das gibt mir zusätzlich Hoffnung für dich.
Alles Gute,
Rudolf

Diaboli 06.11.2013 19:08

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Rudolf,

die letzten 14 Tage waren nicht immer leicht, aber ich habe mich damit auseinandergesetzt und jetzt ist gut. Der Tumor ist 4cm groß, scheint recht früh erkannt worden zu sein und Montag habe ich Vorgespräch im Krankenhaus.

Der Doc (eine Vertretung des Urologen, wo ich bisher war) war sehr nett, wohl ein wenig erstaunt, als ich ihm sagte: Kreb oder nicht Krebs ist für mich nur die Frage. Auf seinen Blick sagte ich ihm nur, ich bin echt Ruhrpott und sehr direkt, und so hätte ich es gern.

Der Name Diaboli kommt daher, dass ich ein kleiner, aber meist lieber Teufel bin, immer den Schalk im Nacken und eigentlich ne Frohnatur. Aber Teufel und Hexen gab es schon genug im www also wurde dann ein ´(e) Diaboli draus.

Zu meiner Diagnose: ich denke, ich pack das schon, ich bin ein Stehaufmännchen und hab im Leben schon einiges verpacken können und dürfen, daran wächst man.

Gleich muss ich mit meinem ältesten Sohn sprechen und da meine Kinder ihren Vater in sehr jungen Jahren sterben sahen, sind die mit Mama heikel, aber ich hoffe, ich bring es so rüber, dass er mir glaubt, dass das alles nicht soooo schlimm ist und händelbar.

Heute morgen hab ich ihm ne sms geschrieben, alles halb so schlimm und wir reden heute abend und prompt schreibt er zurück: Entwarnung hört sich anders an, ja der hört die Flöhe husten.

Ansonsten bin ich jetzt sehr ruhig, werde mir noch einige Sachen fürs KH überlegen, Lesestoff sehr wichtig und dann pack ich es an.

Es ist schön, sich hier austauschen zu können. Und ja, ich weiß auch, dass es kein Spaziergang werden wird, wird schon ne kleine Steigung in der Wanderung sein, aber nicht unbewälltigbar.
Liebe Grüße
Diaboli

TarasDad 08.11.2013 00:27

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo diaboli
ich hätte dir gern ein anderes ergebniss gewünscht, aber wie schon zuvor gesagt: das muss keine komplette katastrophe sein!
mit ein bisschen glück ist das mistdingen noch klein genug um sich nicht verbreitet zu haben und kann durch eine teilresektion entfernt werden, ohne die komplette niere rausnehmen zu müssen...was dich dann nichtmal organisch einschränken würde
ich drücke dir die daumen, das das schnell und unkompliziert über die bühne geht, lass job job sein, gönn dir ne nette AHB (anschlussheilbehandlung) und erhol dich gut
und wenn der alltag dich dann wieder hat, zieh dir das positive raus, das du nun vorsorge untersuchungen bekommst, die dafür sorgen, das alles, was dir gesundheitlich stress machen könnte deutlich eher entdeckt werden wird, als bei den patienten ohne tumor-nachsorge
(so geh ich zumindest damit um... uns (meiner frau und mir) hat´s geholfen - meine frau war bei meiner diagnose im vierten monat schwanger, DAS hat mir kopfschmerzen gemacht ...aber alles gut, der zwerg hatte vor vier wochen seinen ersten geburtstag ;))
deshalb mein rat: behalte deinen optimismus, auch wenn dir zum heulen ist -das ist ganz normal !
ich drück dir die daumen!
...
Thomas

p.s.:
solltest du irgendwelche sorgen bzgl. deines arbeitsplatzes haben: dir stehen ab tag der diagnose eine schwerbeschädigung von mind. 50% zu (befristet auf fünf jahre), die nach antragstellung rückwirkend auf das datum der diagnose eingetragen werden...damit unterliegst du u.a. einem gesonderten kündigungsschutz!

Diaboli 08.11.2013 21:29

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Thomas,

auch Dir ein dickes Dankeschön fürs Mutmachen. Ich bin sicher, dass ich das alles packen werde, auch wenn es nicht immer ganz einfach sein wird.

Ich habe in den letzten Wochen mehr Ärzte gesehen als in den Jahren vorher :augendreh, aber was solls. Wenns hilft *mitdemkopfnickt*

Euch allen weiterhin viel ERfolg mit der Gesundheit und die notwendige Gelassenheit mit allem drum und dran umgehen zu können (wünsch ich mir auch :)
Liebe Grüße
Diaboli

second 09.11.2013 19:50

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo du. Habe gerade erst deine nachrichten gelesen.Istdoch alles sch......... Ich weiss,dass auch Stehaufmaenchen mal unten sind. Ich wuensche Dir viel.Kraft. Liebe Gruesse von mir.


:o

Diaboli 09.11.2013 21:32

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
euch allen ganz lieben Dank :1luvu:

Rudolf 10.11.2013 19:11

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Tja Diaboli,

da bleibt mir nur, dir alles Gute zu wünschen für die nächsten Tage und Wochen.
Ich habe die Operation, die Wochen danach und die Mistelbehandlung der Lungenmetastasen nie als belastend empfunden.

Vielleicht hast du ja meine Geschichte oben bei den Mutmach-Geschichten gelesen und auch meine Einstellung zu Krankheit und Leben verstanden.

Mancher sagt: "du hast Glück gehabt". Aber niemand interessiert sich dafür, warum ich "Glück gehabt" habe.
Das Glück kommt nicht von außen, man macht es selbst.
Wievielen Menschen könnte geholfen werden, wenn die Medizin ernsthaft die Ursachen von sogenannten Spontanheilungen und Wundern erforschen würde.
Aber die Psyche hat in der "naturwissenschftlichen" Medizin keinen Platz.

Nochmals: alles Gute,
Rudolf

Diaboli 11.11.2013 14:24

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo zusammen,

bin zurück aus dem Krankenhaus. Fast drei Stunden Wartezeit, aber dafür hat sich der Doc auch bei mir Zeit genommen. Morgen wird alles in der Tumorkonferenz besprochen und dann sollte der Operateur entscheiden, ob mit Flankenschnitt oder mit da vinci. Wir werden sehen, ich werd dann angerufen und mir wird der Termin dann mitgeteilt, wann ich dort eintreffen soll.

Alles ist gut
Liebe Grüße
Diaboli

albenkind 11.11.2013 20:37

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli,

dann bin ich gespannt, wie morgen entschieden wird.
Ich lese Dir interessiert zu!

Ich wünsche für Dich die beste Therapie!

LG Elvi

Diaboli 11.11.2013 21:43

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Evi,

auch Dir vielen Dank. Mir geht es erstaunlich gut mit dieser Diagnose, hatte ich mir, für den Fall, dass ich so eine Diagnose doch mal bekomme (vorbelastet durch Mutter und Oma) doch schlimmer vorgestellt.

Nun freue ich mich, dass ich morgen einen ganz freien Tag habe.

Liebe Grüße
Diaboli

Diaboli 12.11.2013 12:27

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Guten Morgen,

nun habe ich Neuigkeiten, und weiß nicht recht, wie ich damit umgehen soll.

Punkt 9 heute morgen kam der Anruf aus der Klinik. am 6. und 7. findet hier ein Symposium der Koryphäen im da Vinci-Verfahren in der Urologie statt.

Sie bieten mir an, dass mich da ein "Spezialist" am 6.12. operiert.

Ist das jetzt gut, oder schlecht.

Mögt Ihr mir mal Eure Einschätzungen sagen. Ich habe im Moment keine richtige Meinung dazu. Einerseits, gut dass ein Spezialist dadran geht, andererseits, bin ich so besonders, dass wir bis dahin warten?

Liebe Grüße
Diaboli

Rudolf 12.11.2013 16:50

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli,

bis zum 6.12. sind es noch mehr als 3 Wochen.
Normalerweise sagt man doch: das Ding sollte so schnell wie möglich raus.

Ich habe das Gefühl, da geht es mehr um Da Vinci als um dich.
Auf einem Symposion braucht man natürlich Demo-Objekte.
Du scheinst ein "Fall" zu sein, der geeignet ist, die Möglichkeiten des DaVinci zu demonstrieren.
Welche Alternative hat man dir denn angeboten?

Mit "Spezialisten" fängt man Mäuse.
In einer guten Klinik sollte jeder Arzt ein Spezialist für sein Fachgebiet sein.

Ich würde nach einem früheren Termin fragen.
Der Da Vinci ist doch sowieso im Haus. Oder nicht?
Und warum ist DaVinci auf dem Symposion besser als DaVinci ohne Symposion?

Hat man dir verständlich und ehrlich die Vorzüge des DaVinci gegenüber der offenen Operation erklärt? Und umgekehrt?

Da kann ich Dir nur das richtige Gefühl für die richtige Entscheidung wünschen,
Rudolf


Diaboli 12.11.2013 17:21

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Ja, Rudolf das sagst Du was. Ich habe im Moment noch nicht so die richtige Meinung.

Gstern hat der Oberarzt mir genau erklärt, worin der Unterschied zu da Vinci und dem Flankenschnitt liegt. Und dann gesagt, bei mir ist alles nicht so typisch, deshalb kann nur der Operateur entscheiden ob Flankenschnitt oder eben Da Vinci. Und hat sich mit den Worten verabschiedet, dass sie sich bei mir nach der Tumorenkonferenz bei mir melden, aber vorsorglich gibt er mir mal die Telefonnummer mit, falls sie sich nach drei Tagen noch nicht gemeldet haben sollten. Sie haben ja viel zu tun :).

Ich fühl mich da schon gut aufgehoben, aber...

Heute morgen, das ging so schnell. Freudige Nachricht, kann mit Da Vinci gemacht werden und wir haben das große Symposium hier und da bieten wir Ihnen an, dass eine der Koryphäen auf dem Gebiet Sie operieren würde.

Muß dann noch mal vier Tage vor der OP zur Ambulanz, da wird dann alles vorbereitet, auch schon die Aufnahme auf der Station und dann am Tag vor der OP spricht dann der Operateur auch noch mal alles mit mir ab. Und beim Termin in der Ambulanz kann ich dann noch mal alle Fragen stellen.

Und deshalb bin ich eben ein wenig ratlos. Werde morgen mal bei meiner Hausärztin reinschauen, mal sehen, was sie sagt.

TarasDad 12.11.2013 23:30

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
ich habe letztes jahr auch den behandelnden arzt gefragt, warum die bei mir einen flankenschnitt machen wollten, anstatt das laparoskopisch zu machen.
antwort (sinngemäss):

"wir möchten ihre niere retten, dazu müssen wir die genau betrachten können, um zu sehen, was weggeschnitten werden muss, wir wollen ja nichts drinlassen, was da nicht hingehört.
mit der narbe können sie bestimmt besser leben, als ohne die niere, denn nur wenn wir von vornherein vorhaben, die zu entfernen, machen wir das minimal invasiv, also laparoskopisch"

das klang für mich schlüssig, und so wurde es auch gemacht

und was den termin betrifft:ich will dich jetzt nicht beunruhigen oder nervös machen, aber ich glaube ich würde da an deiner stelle nochmal nachfragen ob das nicht auch schneller geht
bei mir war das dingen binnen einer woche vom entdeckungs-MRT bis zur OP draussen!
...
Thomas

Diaboli 15.11.2013 17:18

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Thomas,

auch Dir ein Danke für Deine Gedanken.

Ich habe mich dann mal schlau gemacht und mir verschiedenene Meinungen eingeholt: also in den drei Wochen kann sooooviel nicht passieren, zumal ich ja zwischendurch in die Klinik gehe und wir mich weiterbeobachten.

Mir ist von verschiedenen Seiten gesagt worden, dass ich a) in der Klinik in besten Händen bin und ich eine sehr große Chance habe, dass mir nichts besseres passieren konnte als dieses Symposium. Den Spezialisten habe ich so genannt, weil ich nicht immer Koryphäe schreiben wollte. Klar sind die Ärzte in meiner Klinik auf viele Sachen und auch auf Da Vinci spezialisiert, aber es gibt fast immer noch Menschen, die besser sind als andere. Ich weiß nicht, wie ich es genau ausdrücken kann, ich will niemals das Können eines Arztes oder ganz einfach jeglicher Berufung schmälern, aber es ist doch so, dass meistens oft Steigerungen der Fähigkeiten möglich sind, und wenn ich dann die Möglichkeit habe, dann nehme ich die auch an.

Am Mittwoch habe ich dann meinen ersten Heulflash gehabt und bin glücklicher Weise daraus gestärkt hervorgegangen und nun nehme ich die Krankheit an und gucke, wie es weitergeht.

Euch nochmal vielen Dank für Anregungen und Unterstützung.

Liebe Grüße
Diaboli

Diaboli 03.12.2013 20:18

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
So bald geht es weiter
Alles ist fürs Krankenhaus vorbereitet, morgen kann ich noch mal so richtig ausschlafen und dann geht es Freitag in die Klinik. Freitag mittag werde ich operiert ein Dr. G. Sch. aus Würzburg operiert mich und was ich da ergoogelt habe, das macht mir richtig Mut.

Ich bin zuversichtlich und guter Dinge, bei meinen letzten Besuchen in der Klinik habe ich mich sehr gut aufhoben gefühlt und man erwartet mich jetzt ja schon.

Gestern abend fing es mit Schnupfen Husten Heiserkeit an und ich habe heute morgen im KH angerufen, welche Medis ich nehmen kann, damit ich Freitag fit für die OP bin, alles ist gut.

Diaboli

TarasDad 04.12.2013 01:27

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
ich drück dir die daumen und werde am freitag ne kerze für dich anzünden ! (alter aberglaube, kann ja nicht schaden :))
ich freu mich schon drauf von dir zu hören das alles gut verlaufen ist!
...
Thomas

Rudolf 04.12.2013 02:25

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hi Diaboli,

ich glaube jetzt auch, daß du Grund hast, sehr optimistisch zu sein.
Da mach ich mit.

Alles Gute,
Rudolf


Diaboli 04.12.2013 12:13

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Danke euch, dass wird. Da glaub ich fest dran!

Diaboli 12.12.2013 15:41

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
So meine Lieben, seit gestern mittag bin ich aus dem Krankenhaus raus.

Und allen Unkenrufen zum Trotz: es sieht wirklich gut aus, klar kann sich ales noch ändern, aber dann ist es immer noch Zeit zu jammern.

Trotz da Vinci ist nur der Tumor entfernt worden und nicht die ganze Niere, was ich auch nicht verstanden hätte, Klar bei schlechter befundlage verstehe ich das schon, aber dass der Operateur besser gucken will: denn schließlich vergrößert sich das OP-Feld ja um ein 15 faches.

Alles sieht im Moment gut aus und ja ich bin noch ein bisschen schwächlich aber durchaus sehr zufrieden und die Histo liegt noch nicht vor-

Demnächst mehr aus diesem Kino. es sei denn ihr mögt es nicht lesen, auch damit kann ich umgehen und dann stell ich die Berichterstattung ein.

Es hat mir nicht geschadte drei Wochen zu warten, und einer ganz bestimmten Dame vielen, vielen Dank für die aufmunternden Worte, wie ich am Boden war und befürchtete die falsche Entscheidung getroffen zu haben.

Danke Euch fürs Daumendrücken.
Diaboli

TarasDad 12.12.2013 23:17

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hey, das sind doch mal gute nachrichten ;)
schön das du das so gut verpackt hast
erhol dich gut und lass es langsam angehen
...
Thomas

Jan64 13.12.2013 12:00

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Diaboli,

ich sehe das genauso wie Thomas.
Und bitte weiterschreiben, wir brauchen hier in diesem Forum auch und gerade die Erfolgsgeschichten.

Alles Gute

Jan

Diaboli 25.12.2013 13:55

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
So, obwohl Weihnachten ist. hier mal mein Befund

pT1b, pNX, pL0, pV0 das ist die Tumorklassifikation gemäss der UICC


Diagnose:

Zusammengefasst entsprechen de makroskopischen und mikroskopischen Befunde

1. einem 124 g schweren, 6,5 x 6,3 x 5 cm großen Nierenteilexzidat mit einem max. 4,5 cm Durchmesser großem, partiell nekrotischen, von einer Pseudokapsel umgebenen geringgradig differenzierten und hochgradig regressiv veränderten, auf die Niere beschränkten, abschnittschsweise hellzelligen Nierenzellkarzinom mit ausgeprägter xantho-granulomatöser Entzündung (G3) bei einem tumorfreien Nierenparenchym-Absetzungsrand

2. einem turmofreien fibrosierten Fett- und Bindegewebe der Capsula fibrosa et adiposa

Zur weiteren Wertung Subtypisierung des Nierentumors sind ergänzende Immunhistochemische Untersuchungen Notwendig, über die ein Nachbericht folgt.

In etwa versteh ich, was das heißt, manches muss ich noch erfragen, aber da eben Weihnachten ist, habe ich bisher nur meinen Hausarzt gesehen. Wir werden sehen, aber ich wäre auch dankbar, wenn der Eine oder Andere mir diesen Befund schon ein wenig erklären würde.

Frohe Weihnachten
Diaboli

TarasDad 25.12.2013 18:56

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
du bist mit 6,5 cm noch in der grösse t1b, die in der grössenrange 4-7cm liegt
ansonsten stehen die ganzen "0"en dafür, das keine metastasen festgestellt werden konnten (das gut :))
und die "p" vor den werten besagen, das es sich um pathologische werte handelt, es wurden also von allen getesteten bereichen proben ins labor geschickt
zu den aussagen unter 1. kann ich dir leider keine verbindliche antwort gebe da es bei mir halt ein bisschen anders war, und da will ich nix falschen sagen
aber hier haben wir bestimmt den einen oder anderen fachmann/frau unter uns, die da deutlich kompetenter sind, als ich
aber ich würde sagen, das dein befund echt gut aussieht
alles was meta frei ist, ist gut ;)
ich wünsche dir noch schöne weihachtstage :)
...
Thomas

Rudolf 25.12.2013 22:58

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hi Diaboli,

da kann man denn "frohe Weihnachten" sagen!

Dein Tumor hat offenbar Angst vor Dir bekommen und begann einzutrocknen, abzusterben, zu nekrotisieren.

Das Präparat, das der DaVinci-Doc herausgeschnitten und in der Histologie abgeliefert hat, war 6,5 x 6,3 x 5 cm groß. Und dadrinnen steckte der Tumor mit maximal 4,5 cm Durchmesser.

Die gesamten Schnittflächen sind tumorfrei. Da hat der DaVinci-Doc wohl genau gesehen, wo er zu schneiden hatte.

pT1b betr. die Größe des Tumors,
pNX = über benachbarte Lymphknoten (N) kann der Pathologe nichts (x) aussagen, weil der Doc kein LKs geliefert hat. Entweder hat er gar keine LKs gesehen oder keine betroffenen/verdächtigen, jedenfalls nichts geliefert.
pL0 = weiter entfernte LKs sind nicht betroffen. Ich weiß nicht, wie der Pathologe das wissen kann.
pV0 = der Tumor war nicht in eine Vene hineingewachsen.
In weiteren Untersuchungen am Tumorgewebe will der Pathologe genauer den Typ des NZK ermitteln.
(p)M... fehlt noch, dazu sind CT Lunge usw. nötig. Jedenfalls ist das nicht Sache des Pathologen.
Und das p in diesen Abkürzungen heißt postoperativ.

Punkt 2 ist ein unbedeutender Nebenbefund.

Also denn: frohe Weihnachten!
Rudolf


Diaboli 26.12.2013 11:18

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Danke schön. Soweit so gut, nun werde ich übernächste Woche mal checken, wie tief sich mein Urologe mit dem NZK auskennt oder ob ich mir jemanden suchen muss auch, wenn ich dann km fahren muss. Denn diesen Befund will ich wohl so halten.

Lunge ist vor der OP geröntgt worden und soweit man das beurteilen kann metastasenfrei. Da ich ja heftigte Raucherin bis vor der OP war, war mir sehr wichtig das untersuchen zu lassen.

Nun bin ich schon 20 Tage rauchfrei und es fällt mir nicht schwer, weil ich eben auch mein Scherflein zur Gesundung beitragen möchte.

Nochmals Herzlichen Dank für doe Übersetzung des Befundes.

Liebe Grüße
Diaboli

Rudolf 26.12.2013 18:20

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Nein, nein, nein!
Röntgen reicht nicht, um Lungenmetastasen rechtzeitig zu erkennen.
CT: ab 2 - 3 mm!
Röntgen: ab 10 mm!
Dazwischen können 1 - 2 Jahre liegen!

Vielleicht hat ja auch dein spezielles NZK das Nikotin usw. nicht vertragen?
Und hat begonnen, sich aufzulosen? Nekrotisieren nennt der Doc das.
Nikotin verengt die Blutgefäße. Warum nicht auch bei der krebseigenen Blutversorgung?
Frag mal deinen Doc.

Rudolf



Diaboli 26.12.2013 20:03

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Lieber Rudolf,

ich weiß, dass das röntgen nicht reicht, aber ich muss erst mal jemanden fiden, der ein Lungen CT verschreibt.

Ich möchte gern ein Schädel-CT und ein Knochenzintigramm haben, aber bisher gucken die Ärzte mich ein wenig ratlos an, was ich so alles haben will. Und in meiner direkten Umgebung gibt es keinen Arzt, der hier schon genannt wurde, wo ich mich hinwenden kann. Dazu kommt, um mal Deine Anfangsworte aufzugreifen, mein Tumor war niedlich und jetzt verlange ich mit Kanonen auf Spatzen zu schießen.

Nun ich muss nun sowieso die ganzen Feiertage abwarten, dann geht es weiter.

Diaboli

Rudolf 26.12.2013 22:25

AW: niedlich
 
Ja, liebe Diaboli,

das "niedlich" bezog sich ganz am Anfang auf die Größenangabe "Flummi".

Jetzt, bei gemessenen 4,5 cm gilt das nicht mehr. Das ist größer als ein Tischtennisball.
Die Wahrscheinlichkeit, daß dieser immer noch relativ kleine Tumor gestreut hat, mag gering sein, aber sie ist nicht ausgeschlossen.

Eigentlich sollte eine gute Urologie einer großen Klinik dein "Hausarzt" sein.
Da dürfte es dann auch jemanden (nicht nur einen) geben, der deinen Wunsch nach einer vollständigen Diagnose versteht.

LG
Rudolf


Cecil 26.12.2013 23:01

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo, Diaboli und Rudolf,

bitte gestattet mir eine Frage: Ihr sprecht immer von Urologen; machen die denn auch NZK? Wäre das nicht eher was für einen Nephrologen?

Viele Grüße!

Jan64 26.12.2013 23:12

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Hallo Cecil,

Nierenzellkarzinome werden in aller Regel von onkologisch ausgebildeten Urologen behandelt (wie auch Prostata- und Blasenkrebs). Die Nephrologen sind eher für die Funktion der Niere zuständig. (z.B. Niereninsuffizens)

Gruß Jan

Cecil 26.12.2013 23:14

AW: Ich möchte mich vorstellen
 
Vielen Dank!


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