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regiwein 28.02.2014 23:36

Malignes Melanom
 
Hallo,bei mir wurde in der Kniekehle ein Tumor entfernt mit der Diagnose SSM Tumorklassifikation Level III, Tumordicke 1,18 bei fehlender Ulzeration entsprechend T2a.
Immunhistologischer Befund: Melan A:+++,Tyrosinase:+++,HMB45:++,Ph
osphohiston-H3:+

Immunhistologisches Gutachten:
Mit Melan A, Tyrosinase Und HMB45 Darstellung von Melanozyten in allen Epidermislagen, im Adnexepithel sowie in der Dermis. Nachweis von einzelnen dermalen Mitosen in der H3 Färbung,

In 2 Wochen komme ich in die Fachkinik Hornheide in Münster, habe große Angst, dass mir sämtliche Lymphknoten entfernt werden. Kann mir jemand zu dieser Diagnose erfahrungsgemäße Angaben machen, ob ich eventuell noch eine Chance habe, meine Lymphknoten zu behalten?

Über jeden Hinweise bin ich sehr dankbar

Regina

birgit52 28.02.2014 23:49

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

ich habe mich gegen eine Entnahme sämtlicher Lymphknoten entschieden, da ein wirklicher Nutzen bisher nicht erwiesen ist.So jedenfalls hatte ich mich informiert. Mir hat man das angeboten und ich sollte frei entscheiden, was ich getan habe.Mein Onkologe- ein Prof. , der die Statistiken alle kennt, hat mir gesagt, dass er diese Entscheidung gut mittragen könne, weil ein wirklicher Nutzen bisher nichteindeutig nachgewiesen sei.Ich denke, du kannst das mit den Ärzten beraten.Möglicherweise ist es gar nicht notwendig bei deiner Diagnose??
Andere haben sich anders entschieden, auch das ist nachvollziehbar. Ich denke, die Entscheidung muss stimmig sein für die jeweilige Person. Lass dir Zeit und entscheide ggf. in Ruhe.

Viel Glück
Birgit

regiwein 01.03.2014 13:58

AW: Malignes Melanom
 
danke für die liebe Antwort,

ich habe einfach so große Angst. Ich muss noch 2 Wochen warten auf den OP Termin. Deshalb suche ich auch Betroffene, die mich beraten können. Kann mir jemand sagen wie die Wächterlympfknotenuntersuchung verläuft? Ist dies schmerzhaft?

Stimmt es, dass bei Hautkrebs Level III nur 40 % Überlebenschance besteht? Im Moment verliere ich immer mehr den Mut und mein Hautarzt hat so gut wie gar nichts zu der Diagnose gesagt.Hier im Forum finde ich mich auch noch nicht so richtig zurecht, brauche Eure Hilfe zum Beispiel über die Prognose.

Regina

birgit52 01.03.2014 16:13

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,
Nein!!!das stimmt nicht mit den 40%! Lies in den Leitlinien. Die links findest du bei Babs, die das immer ganz toll für uns zusammensucht!

Die Prognose hängt von verschiedenen Faktoren ab, nicht nur vom Clark Level.Und die Prognose bezieht sich auf Statistiken. In einer Statistik ist alles vertreten und nur der Durchschnitt wird am Ende benannt.

Zur Entnahme des Wächterlymphknoten kann ich dir etwas schreiben, das habe ich selber hinter mich gebracht:
Zunächst wird dir eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, ein Kontrastmittel. Dann schaut man im CT, welchen Weg die Flüssigkeit im Körper nimmt.Irgendwann erscheint eine Verdichtung, ein "strahlendes" Knötchen, oder auch mehrere. Das ist der erste Lymphknoten, der nach dem Melanom kommt. Die Stelle wird dann auf der Haut markiert. Anschließend kommst du in den OP und bekommst eine Vollnarkose. Der gekennzeichnete Lymphknoten wird dann operativ entfernt und manchmal auch ein paar umgebende Lymphknoten (wie es bei mir der Fall war). Das ist keine große Sache. Ich musste zwei Tage hauptsächlich liegend verbringen mit Druckverband, damit es keine Komplikationen gibt (Nachblutungen etc). Das war nicht schlimm.
Der entfernte Lymphknoten kommt dann in die Histologie. Da wird untersucht, ob sich die Melanomzellen schon auf den Weg gemacht haben. Entweder der Befund ist negativ (keine Metastase, auch keine Mikrometastase) oder positiv.
Danach erst wird darüber gesprochen, ob man alle Lymphknoten vorsorglich entfernt , die in diesem Bereich liegen.

Bei mir war es so: Es wurden erst bei der zweiten histolog. Untersuchung Melanomzellen in einem von 6 Lymphknoten gefunden. Das ist eine Mikrometastase. Daraufhin musste ich entscheiden, ob ich alle Lymphknoten im Oberschenkel entfernen lasse oder nicht. Ich habe sehr viel recherchiert und habe mich dann dagegen entschieden. Die Ärzte hatten mir gesagt, da die restl. 5 Lymphknoten frei seien gingen sie davon aus, dass die anderen auch frei seien. Auch hat man mir gesagt, dass viele gesunde Menschen Mikrometastasen im Körper hätten und der Organismus bei denen selber damit fertig würde. Ich persönlich versuche jetzt, mich gesund zu ernähren, meinen Stoffwechsel auf Trab zu halten und ich sorge einfach besser für mich. Natürlich gibt es keine 100%ige Sicherheit und auch ich habe oft Angst, dass etwas nachkommt.

Ich bin nun wg. der Mikrometastase Stadium IIIa. Die Prognosen sind unterschiedlich. Das schlechteste, was ich gelesen habe ist, dass nach 5 Jahren in diesem Stadium noch 75% der Betroffenen leben.Es gibt auch bessere Prognosen.
In den neuen Leitlinien steht für das Stadium IIIa: Nach 5 Jahren leben noch 90% der Betroffenen und viele von ihnen sind dauerhaft geheilt.

Du hast bisher laut Statistik eine bessere Prognose als ich. Es kommt nun auf den Wächterlymphknoten an, ob der befallen ist oder nicht.

Ich selber bin nun in einem engmaschigen Nachsorgeprogramm. Vierteljährliche Hautuntersuchung,Lymphknotensonografie,Tumormarker S100. Halbjährliches Ganzkörper-CT. Ich habe bald ein Jahr hinter mir und bisher war alles gut. Im Forum findest du Leute, die habe schon viele Jahre mit der Diagnose Melanom gelebt.Inzw. kenne ich Menschen, bei denen nach der Erstdiagnose nie mehr was nachgekommen ist. Die anderen Fälle gibt es auch.

Bleib ruhig und informiere dich gut. Achte darauf, dass du fachlich fundierte Dinge liest, z.Bsp. die Leitlinien Melanom u.a. Babs macht das wirklich ganz toll, da findest du so manches, was sich lohnt,zu lesen!
Lies nicht jeden Mist, den irgendwer ins Internet stellt, das macht nur unnötige Ängste , die oft nicht begründet sind. Frage deine Ärzte, bis du wirklich auf alles, was du wissen willst, Antwort hast. Es gibt keine dummen Fragen!!

Und noch was: Vor einem Jahr habe ich selber in größter Panik hier im Forum geschrieben, da werden sich viele daran erinnern. Die Postings der anderen haben mir sehr geholfen.
Du wirst sehen, es wird wieder Normalität in deinen Alltag einkehren! Soo schnell stirbt man nicht :). Trotzdem ist die Angst normal, aber sie wird vergehen oder zumindest kleiner werden.Also mir geht es wieder gut. Mit dem Bangen vor den Ergebnissen der Nachsorge muss ich leben.
Jetzt musst du erst mal alles hinter dich bringen! Dafür wünsche ich dir viel Glück!! Du wirst sehen, es kommt nicht so dick, wie du in deinen schlimmsten Phantasien befürchtest!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!?!

Alles Gute dir!
Birgit

Trauerweide84 01.03.2014 18:19

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Regina,

mach dich nicht wegen der Prognose verrückt. Mein Mann hatte bei der Erstdiagnose eine super Prognose. Alle Ärzte sagten, das nichts mehr nach kommt. Ich hatte immer ein schlechtes Gefühl dabei und mein Mann wog sich mit der "super Prognose" in Sicherheit. Nach über einem Jahr, hatte er dann Lymphknotenmetatasen. Die ersten beiden wurden unter örtlicher Betäubung ambulant entfernt. Nach Verdachtsbestätignung folgte eine Neck Dissection, wo wieder zwei befallen waren. Eine knappe Woche später tastete ich wieder etwas und wieder zwei befallene. Die Narben sahen/sehen häftig aus, aber er hatte keine schmerzen und keinen Lymphstau, alles ist voll beweglich, nur Fett hat er da keins mehr und man sieht jede Sehne, Ader etc.
Ich muss sagen, das ich froh bin das er alles entfernen lies, da bei jeder der drei OP's befallene Lymphknoten dabei waren. Und ich bin sehr froh, das er durch die OP's keine Einschränkungen hat.
Ich gebe nichts mehr auf die Prognose. Sie ist nicht zuverlässig. Anfangs hab ich jeden Arzt gefragt und jeder hat was anderes gesagt. Man macht sich nur selbst damit fertig. Auch wir haben die Ernährung komplett umgekrempelt, sind viel an der frischen Luft und genießen unsere Zeit zwischen den Onkoterminen.

Auch du wirst irgendwann zur ruhe kommen und deinen Weg finden.

Alles gute und viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

birgit52 01.03.2014 18:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Nicole,

ja, so sehe ich das auch. Die Prognose ist höchstens ein "Trend" und bei jedem kommt's, wie's kommt!

Ich wünsche deinem Mann, dass nichts mehr kommt!!!

regiwein 02.03.2014 13:19

AW: Malignes Melanom
 
Danke an alle für die vielen tröstenden Zeilen. Da ich aber komplett alleine lebe, habe ich niemanden, der mich mit meiner Angst auffängt. Ich laufe hier zu Hause teilweise Amok und mir fehlt völlig der Lebensmut. Außerdem ist der Mann einer Freundin auch an Hautkrebs vor 2 Jahren gestorben, er hatte an der Nase nur einen kleinen Pickel, der hatte aber über all gestreut. Mir ist auch jetzt bewußt, dass niemand sagen kann ,wie es bei mir ausgeht, das lähmt zusätzlich.

In der Klinik hat man mir schon gesagt, dass eventuell alle Lymphknoten ausgeräumt werden können. Kann man damit noch weiter leben oder hat man dann obendrein noch Schmerzen? Mir wurde mitgeteilt, dass man ein Leben lang Lymphdrainage bekommt, oft Wasser in den Beinen hat und schnelle Infektionsgefahr in diesem Bein usw.. Ach wenn ich doch bloss die Gedanken ausschalten könnte!

Regina

Trauerweide84 02.03.2014 14:01

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Regina,

bei jeden ist es anders, wenn Lymphknoten ausgeräumt werden. Wie gesagt, bei meinen Mann wurde die linke Halsseite ausgeräumt, er hat keine schmerzen und auch keinen Lymphstau. Jeder verträgt es anders.

Warte erst einmal ab, ob der Wächterlymphknoten befallen ist. Das weiß zum jetzigen Zeitpunkt noch keiner. Ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Es lehmt einen und man kann nicht mehr klar denken.
Kämpfe und genieße jeden Augenblick.

Irgendwann wird es besser, man gewöhnt sich an die Diagnose und lernt damit zu Leben.

Alles Gute.

LG Nicole

birgit52 02.03.2014 17:08

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

die Zeit des Wartens ist schrecklich......Mir ging es da wie dir! Du musst sie durchstehen, da geht kein Weg dran vorbei. Leider!

Aber du wirst sie durchstehen und dann wird sich dein Leben wieder normalisieren- wie bei mir. Ich hätte das selber nicht geglaubt, aber es ist, wie es mir die anderen Forumsmitglieder vor einem Jahr vorausgesagt haben.

Am besten, du machst alles so normal wie möglich und lenkst dich ab so gut es geht.

Mit solch einer Diagnose wird man mit den ganz existenziellen Themen konfrontiert, die jeden früher oder später treffen. Das zieht einem erst mal den Boden unter den Füssen weg. Ich kenne keine/n, die/der das einfach so weggesteckt hätte.

Vielleicht willst du dir auch einen Therapeuten suchen? Es ist gut, mit jemanden reden zu können.

Viel Glück und melde dich wieder, wenn du mehr weißt. Oder auch davor ......
Birgit

regiwein 03.03.2014 11:38

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure wunderbare sensible Art mit meinem Anliegen umzugehen. Ich danke euch sehr dafür. Ich habe noch einmal eine Frage. Am 13.3.2014 komme ich nach Hornheide und werde dann von dort aus in die Uniklinik gefahren. Dort werden die eventuell befallenen Wächterlymphknoten identifiziert. Kann mir jemand sagen, ob das schmerzhaft ist und wie das gemacht wird? Bekomme ich Spritzen direkt in die Lymphknoten oder in die Gegend wo mir der Tumor entfernt wurde.

Es wurde mir bei der Aufklärung in dr Klinik auch gesagt, wenn in dem ersten Wächterlymphknoten Metastasen entdeckt werden , würde ich sofort komplett ausgeräumt werden, aber ihr habt mir geschrieben, dass man auch noch selbst entscheiden kann, dass hoffe ich ja doch sehr, ach mein Kopf ist so voll, ich höre jetzt erst mal auf euch zu nerven und reiße mich zusammen, aber der Tag ist so lang, meine Kinder so weit weg, diese kann ich mit meinen Problemen nicht noch mehr runterziehen, das sie selbst alle so viel um die Ohren haben. Ich bin ohnehin schon früh verrentet wegen posttraumatischer Belastungsstörung mit schwersten Panikattacken und Flashbacks, es kommt bei mir nun immer mehr dazu, langsam fehlt mir der Lebensmut, sitze hier nur noch wie gelähmt rum und habe sonst niemanden zum reden. Morgen werde ich zu meinem Psychater fahren und hoffe dass er mich etwas ablenken kann. Ich wünsche euch allen Gesundheit und Fröhlichkeit und viel Glück euer eigenes Problem in den Griff zu bekommen.

Regina

birgit52 03.03.2014 12:28

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

du bekommst Sprtitzen mit Kontrastmittel an der Stelle, wo dein Melanom war oder zumindest drumherum. Das tut ein bisschen weh, ist aber schnell vorbei. Dann musst du im CT liegen und man verfolgt den Weg des Kontrastmittels bis zum Wächterlymphknoten. Der wird dann gekennzeichnet auf der Haut und dann geht's in den OP.

Sollten eine odere mehrere klinische Metastasen gefunden werden, wird vermutlich die gesamte Lymphregion ausgeräumt werden. Wie das aber mit Mikrometastasen ist, weiß ich in deinem Fall nicht. Ich an deiner Stelle würde mich da noch genau erkundigen. Bei mir war es eine einzige Mikrometastase und ich habe mich gegen die komplette Entnahme entschieden. Dafür hatte ich aber drei Wochen Zeit.Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, bis du wirklich alles weißt, was du für dich brauchst!

Wenn du schon vorbelastet bist, was deine Psyche angeht, dann solltest du jetzt umso mehr dafür sorgen, dass du gut begleitet wirst und auch medikamentös gut versorgt bist, wenn du bisher was genommen hast.

Dass du deine Kinder nicht belasten willst (sie sind wohl schon älter) verstehe ich gut. Mir geht's da genauso.

Regina du wirst das durchstehen und danach geht's dir wieder besser! Das kannst du mir ruhig glauben. Das Thema Melanom wird dich ein Leben lang begleiten, nicht aber die erste Panik. Die verzieht sich wieder! Auch wenn du es dir im Moment nicht vorstellen kannst , wie ich vor einem Jahr auch nicht: Man kann GUT damit leben! Mit etwas Glück kann man auch LANGE damit leben. Bleiben tut die Unsicherheit . Aber kein "gesunder" Mensch hat die Garantie auf ewige Gesundheit, das Leben ist ein Risiko .

So, nun muss ich zur Arbeit!
Halte durch, es kommen wieder bessere Zeiten!

LG
Birgit

Trauerweide84 03.03.2014 14:14

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Regina,

Wenn ich das richtig verstanden habe, soll bei dir eine Art Schnellschitt gemacht werden (den genauen Begriff kenn ich nicht), das heißt es wird noch während der OP vom Nachschnitt und der WLK Entnahme geschaut, ob die Lymphknoten befallen sind. Sollten diese befallen sein, wird in der selben OP ausgeräumt. Das sollte bei meinem Mann auch gemacht werden, er entschied sich dagegen, da er Bedenkzeit brauchte ob er sich bei einen Befall ausräumen lässt.
Am Ende musst du selbst entscheiden was du möchtest, die Ärzte dürfen es dir anraten aber nicht erzwingen. Es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird.

Alles gute.

LG Nicole

Angela68 03.03.2014 23:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

ich kann Dich so gut verstehen. Mir ging es damals genauso. Ich war gelähmt vor Angst, konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und mein ganzes Leben drehte sich um dieses Melanom!
Nächtelang surfte ich durchs Internet, habe jeden Mist gelesen und wusste irgendwann gar nicht mehr, was ich glauben sollte und was nicht.
Ich habe dann damit aufgehört, weil mich dieses ganze Lesen nur noch mehr verunsichert hat. Es hat mich kein Stück weiter gebracht!

Ich hatte 2007 ein Melanom am Oberschenkel. TD 1,08 CL IV. Mir wurde der Wächterlymphknoten entnommen und er war frei.
Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren und ich wusste, dass ich frei von Metas bin, ging es bergauf. Meine Psyche erholte sich und ich schöpfte Hoffnung! (Ich dachte damals auch, dass ich nie wieder gesund werden würde)
Ich habe meine Ernährung umgestellt, habe aufgehört zu rauchen und bewege mich viel an der frischen Luft.

Anfangs musste ich alle 3 Monate zur Nachsorge, jetzt nur noch alle 6 Monate.
Ich habe das Melanom nicht vergessen, aber es bestimmt nicht mehr meinen Alltag...
So wird es Dir auch irgendwann gehen, aber es braucht seine Zeit!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und immer positiv denken... :)

birgit52 03.03.2014 23:25

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Angela,
schön, dass du von dir erzählst. Dein Bericht macht Hoffnung! Danke!

wünsche dir weiterhin alles Gute
Birgit

regiwein 04.03.2014 15:37

AW: Malignes Melanom
 
Noch ein Frage habe ich an Euch, bitte kann mir jemand erklären, was pT2aNxMx , St. IB bedeutet?

Hat es was damit zu tun, ob der Tumor gestreut hat? Es tut mrir leid,dass ich euch mit so vielen Fragen belaste.

Danke für eure verständnisvollen Antworten

Regina

regiwein 04.03.2014 15:50

AW: Malignes Melanom
 
Hallo noch einmal, mein Bericht hier war auf einmal verschwunden, kann mir jemand noch bitte die Frage beantworten, was bedeutet pT2aNxMx. St IB

nochmals vielen Dank Für euer Verständnis

Regina

Jürgen1969 04.03.2014 17:18

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

IB heisst das Stadium, bei die sind es etwas über 1mm, daher IB, das andere ist die Klassifikation

T2 durch die Tiefe des MM, Nx steht für Lymphnotenmetastasen, also keine bei Dir und Mx sthet für Metastasen, also auch keine bei Dir. Daher das x.

Schau im thread weiter oben unter den Leitlinien, hier gibt es die ganz genaue Erklärung. Auch über Deine Fragen zum Sentinel, Ausräumung usw.

Viele Grüße

Jürgen

The Witch 04.03.2014 20:14

AW: Malignes Melanom
 
Zitat:

Zitat von Jürgen1969 (Beitrag 1249647)
T2 durch die Tiefe des MM, Nx steht für Lymphnotenmetastasen, also keine bei Dir und Mx sthet für Metastasen, also auch keine bei Dir. Daher das x.

Das ist so nicht richtig. Das "x" steht für "nicht beurteilbar" - weil (noch) nicht (systematisch) danach gesucht wurde. T2a bedeutet, dass der Tumor zwischen einem und zwei Millimetern dick ist und kein Geschwür bildet (letzteres besagt das "a"). (Die "x"-Angabe ist eigentlich überholt und sollte nicht mehr verwendet werden. Stattdessen sollten bei unbekanntem Zustand die Angaben ganz weggelassen werden.)

Das Stadium "IB" kann genau genommen damit noch gar nicht vergeben werden. Dazu wäre es nämlich notwendig, dass N- und M-Status jeweils "0" wären.

birgit52 04.03.2014 22:11

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

ob dein Tumor gestreut hat soll bei den kommenden Untersuchungen erst herausgefunden werden. Du bist vorerst in dem bisher genannten Stadium.(Bisher noch keine klinischen und keine mikroskop. Metastasen nachgewiesen). Wenn nichts gefunden wird, auch keine Mikrometastasen im Wächterlymphknoten, dann bleibt es bei diesem Stadium.

Du musst nun die kommenden Untersuchungen und Befunde abwarten. Nicht leicht- ich weiß!

Bald weißt du mehr und mit etwas Glück finden sie nichts anderes mehr!
Dass es so kommt wünsche ich dir sehr!
Birgit

Jürgen1969 05.03.2014 08:53

AW: Malignes Melanom
 
Da noch keine Sentinelbiopsie vorgenommen wurde, ist meine Aussage soweit korrekt. Eine Klassifizierung kann im Nachhinein immer korrigiert werden. Wenn die weiteren Untersuchungen abgeschlossen sind. Im Moment aber steht dieses Stadium.

Grüße
Jürgen

Nicole82 05.03.2014 21:35

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,

nur nicht so dolle verrückt machen. Klar, es ist eine Hammer Diagnose, und ich kann absolut nachvollziehen wie es dir gerade geht, denn ich bin auch eher aus der Richtung *Panikmensch*. Meine Diagnose lautet:

C43.7 noduläres malignes Melanom, rechter Oberschenkel ventral, Invasionslevel nach Clark III, Tumordicke nach Breslow 3 mm pT3a, Nx, M0, Stadium II A (AJCC 2002), Exzision am 18.01.2010, Nachexzision mit Sentinellymhadenektomie am 03.02.2010

Wie du lesen kannst, war das Anfang 2010, und bis heute ist alles in Ordnung. Die Wächter waren trotz relativ großen Tumors nicht befallen.

Die Untersuchung der Wächter hat ja schon mal jemand beschrieben, bei mir lief das nur geringfügig anders ab: radioaktives Kontrastmittel wurde mit 12 Stichen ringsum die Wunde gespritzt, nicht angenehm aber absolut auszuhalten. Dann musste ich eine festgelegte Zeit warten (ich weiß nicht mehr wie lange es war, ich hab die Zeit nur noch schemenhaft in Erinnerung). Auf jeden Fall noch am selben Tag wurde mit einem Geigerzähler der Wächter gesucht (das Gerät wurde nur am Bein und in der Leistengegend auf und ab bewegt) und an der Stelle wo er ausschlug wurde eine Zeichnung erstellt (eine Art "Schnittmuster"). Am nächsten Tag wurden dort dann 3 Lymphknoten unter Vollnarkose entfernt. Ich hatte gar keine Probleme dort, musste nur 2 Tage liegen (das aber auch wegen dem großen Nachschnitt des Melanoms) und dann auf Krücken gehen um keine Komplikationen zu provozieren (die Wächter waren ziehmlich blöd in der Leiste, dort wo es beim Laufen ständig bewegt wird).

Man hat mir auch schon gesagt, das im Falle eines Wächterbefalls die Entscheidung auf mich zukäme alle Lymphknoten im Bauchraum entfernen zu lassen oder nicht, man kam mir da noch mit einer Studie die das auch per Zufall für mich entscheiden könne um zu untersuchen welche statistisch bessere Entscheidung in so einem Fall wäre. Ich habe mir den Kopf zerbrochen und mich wahnsinnig gemacht, belesen, mit Ärzten gesprochen,... ich war halb irre im Kopf, und dann blieb mir das doch erspart...

Kurz und knapp, mach dich nicht verrückt solange noch nichts fest steht. Sollte es so sein überdenkt man das möglicherweise noch mal aus einem anderen Blickwinkel.

Ich drück die Daumen & sende dir ganz viele liebe Grüße.

regiwein 06.03.2014 11:30

AW: Malignes Melanom
 
Ich danke euch noch einmal für die herzlichen und fundierten Hinweise. Mein Gedanken kreisen den ganzen Tag um dieses Melanom, warum kann mann das Gehirn nicht einfach abschalten?

Viele Fragen wurden mir hier schon beantwortet, nun habe ich noch eine. Wenn der Nachschnitt der aus der Tumorgegend erfolgt ist und der Herausschnitt der Wächterlymphknoten? Wie lange danach kann man nicht laufen und nicht arbeiten. Erzeugt der große Ausschnitt , 2cm um die Tumorregion große Schmerzen und wie lange dauert es, bis es verheilt ist? Wenn ich nach der Operation hier zu Hause sitzen muss und zu gar nichts mehr fähig bin, dann habe ich ja noch ein erneutes Problem? Mir wurde in der Klinik gesagt, das nach der OP zu Hause ein Pflegedienst käme, um mir die Wunde zu versorgen, das hört sich für mich ganz schlimm an, außerdem solle aus meinem Oberschenkel Haut entnommen werden, die dann in den geschnittenen Krater eingepflanzt wird. Könnt ihr mir sagen, wie lange ich ausfalle, bevor ich wieder meinem 400 Euro Job nachgehen kann, denn nur zu Hause zu sein ist für mich ein zusätzlicher Albtraum zusätzlich...

babs_Tirol 06.03.2014 13:46

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

ich hatte mein Melanom am Zeh vom rechten Bein. Es wurde ein Stück Haut aus der Stelle im Oberschenkel entnommen wo der Wächterlymphknoten entnommen wird.
Bei mir blieben die Fäden 14 Tage drinnen.
Ich durfte nicht laufen.
Die Wunden wurden täglich kontrolliert.

Habe in der Klinik mitbekommen bei einer Patientin ist das Transplantat nicht richtig angewachsen, es musste mit einem neuen Stück Haut von einer anderen Stelle erneut verschlossen werden.

Da bei mir von 3 entnommenen Wächterlymphknoten einer befallen war.
Entschloss ich mich für die komplette Lymphknotendissektion direkt im Anschluss.
Aber da es kontrovers diskutiert wird, muss man sich ja keine komplette Dissektion machen lassen.

Ich denke du solltest mal vorerst mindestens von 1 Monat Krankenstand ausgehen, nach oben keine Grenzen.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

birgit52 06.03.2014 14:28

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,

ich war nach der Erstdiagnose alles in allem für 8 Wochen krank geschrieben. Allerdings hätte ich von der körperlichen Verfassung schon vier Wochen nach der Wächterlymphknotenentnahme arbeiten können. Ich hatte psychisch zu kämpfen.
Das mit der kompletten Entfernung kannst du dir gut überlegen. Es ist, wie Babs es schreibt. Es wird kontrovers diskutiert.
Die neuesten Berichte sagen, es würde sich signifikant auswirken, wenn man sich alles entfernen lässt. Im medizin. Bereich heißt "signifikant" aber nur, dass es "Anzeichen dafür gibt dass....." ( hat mir der Onkologe gesagt und in Wikipedia steht es auch so). Es heißt nicht, wie in der Umgangssprache "bedeutend".
Die einen lassen es machen, die anderen nicht. Und dann muss man halt mit seiner Entscheidung leben.
Nur, lass dich nicht überrumpeln und entscheide in Ruhe und Besonnenheit, soweit das möglich ist.

Du wirst sehen, es wird alles besser, als du es dir ausmalst!
Viel Glück
Birgit

Nicole82 06.03.2014 23:49

AW: Malignes Melanom
 
Hallo nochmal,

also was die Arbeitszeit anging war ich 10 Wochen zu Hause, ich musste allerdings jeden zweiten Tag zum Arzt um die Wunde versorgen zu lassen, ich durfte nach einer Woche bereits wieder auf Krücken gehen, möglicherweise aufgrund der "günstigen" Position der Wunde, nämlich oben auf dem Oberschenkel, sodass die Wunde bei leicht angewinkeltem Bein beim Gehen an Krücken nicht in Mitleidenschaft gezogen wurde, gleiches gilt für die Naht der Wächterentnahme. Vielleicht bekam ich deshalb keinen Pflegedienst sondern musste dauernd zum Arzt, aber das war mir Recht, so kam ich wenigstens mal raus.

Ich habe mich allerdings auch GEGEN eine Hauttransplantation entschieden und von daher hat der vollständige Wundverschluss auch länger gedauert als mit einer Transplantation.

Die Fäden wurden bei mir auch nach 14 Tagen gezogen, das einzige, was mir Schmerzen bereitet hat, waren die Pflasterwechsel, weil es doch sehr großflächig abgeklebt war und die Pflaster sehr oft gewechselt wurden. Die Wunde selber und ein kleiner Bereich drumherum war völlig schmerzfrei, sogar taub aufgrund der durchtrennten Nerven, was ja nicht ungewöhnlich ist bei solchen Op´s. Ich habe nichts gespürt, egal wie sehr darin herumgereinigt wurde =) Das Gefühl kam aber fast vollständig wieder, es ist etwas anders als vorher, aber das stört mich gar nicht, sollte auch unser kleinstes Problem sein, oder?

Liebe Grüße, Nicole

regiwein 10.03.2014 10:39

AW: Malignes Melanom
 
guten Morgen,

jetzt ist am Donnerstag der OP Termin und ich kann nicht mehr schlafen. Ich brauche noch einigen Rat von euch. Da meine Kinder ganz weit weg wohnen und ich niemanden habe, der sich um mich kümmert nach dem Krankenhasuaufenthalt, möchte ich euch bitte fragen, ob man eine Haushaltshilfe bekommt oder braucht man die gar nicht, odr kommt nur der Pflegedienst?Wie lange muss man denn zu Hause stramm liegen? Ist das von Fall zu Fall unterschiedlich, oder ist es in jedem Fall so, dass man selbst gar nicht laufen darf? Ich habe einen so großen Horror vor der Vorstelllung, falls ich so lange liegen muss, schlimmer noch als vor der OP. Jetzt werde ic euch erst mal für längere Zeit nicht mehr nerven, möchte mich aber ganz herzlich bedanken für die vielen lieben Zeilen.

Regina

Des1966 10.03.2014 11:57

AW: Malignes Melanom
 
Soweit ich mich erinnern kann bleibt man so lange im Krankenhaus, bis man sich selbst versorgen kann. Die Lymphe müssen ja ablaufen und wenn ein bestimmtes Level erreicht ist, kannst Du nach Hause gehen.

Ich habe mit Saugdrainage am Bein sogar Kundenbesuche gemacht. die Flasche war unter'm Mantel versteckt.

birgit52 10.03.2014 13:23

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,
also ich gehe davon aus, dass du dich selber versorgen kannst wenn du nachhause kommst.

Ich wünsche dir alles Gute für die OP und dass du bald wieder entspannen kannst!!!

Viel Glück

Birgit

Golfsierra2 12.03.2014 20:48

AW: Malignes Melanom
 
Meine Frau hat am Freitag einen Termin in Hornheide (Dr. Fluck).
Nach der Diagnose MM im Sommer 2010 und der Entfernung eines entarteten Muttermals am rechten Schienbein wurden im Herbst 2012 und Herbst 2013 Metastasen in den Lymphknoten der rechten Leiste entdeckt und jeweils operiert. Es folgte als Nachbehandlung ein Programm von 26 Bestrahlungen der Leistengegend/Oberschenkel rechts.
Die Haut pellt sich gerade und meine Frau braucht Lymphdrainagen, weil sonst der rechte Oberschenkel anschwillt, was ihr Schmerzen bereitet.
Ich hoffe, die nächsten Nachuntersuchungen verlaufen endlich einmal negativ.

Ich selbst hatte gestern meine zweite Nachuntersuchung (Follikuläres Lymphom 2013), Ergebnis negativ.

prisma 12.03.2014 22:02

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Golfsierra,

Glückwunsch zu deiner "bestandenen" Nachsorge!
Ich drücke deiner Frau die Daumen, dass auch bei ihr übermorgen in Hornheide alles Untersuchungen im positiven Sinne negativ ausfallen werden!!!

LG prisma

Golfsierra2 17.03.2014 18:14

AW: Malignes Melanom
 
Danke, prisma. Hat geklappt, die Nachuntersuchung fiel zur Zufriedenheit aller Beteiligten aus.
Wir waren heute 10 km mit dem Fahrrad unterwegs - geht doch! :lach2:

prisma 17.03.2014 18:59

AW: Malignes Melanom
 
TOLL!! Das freut mich für dich!! So kann es doch weitergehen!

regiwein 18.03.2014 15:29

AW: Malignes Melanom
 
hallo, bin heute aus Hornheide wiedergekommen, bin völlig paralysiert, habe schon zweimal gepostet, aber meine Berichte kommen nciht an, was mache ich falsch?

Regina

regiwein 18.03.2014 15:37

AW: Malignes Melanom
 
jetzt versuche ich es ein letztes Mal,

bin heute aus Hornheide wiedergekommen. Der Aufenthalt war o.k.. Bei der Erstuntersuchung bat ich die Ärtztin, nicht sofort alle Lymphknoten entfernen zu lassen, daraufhin wurde sie ganz hysterisch und meinte, dann brauchen wir die ganzen Untersuchungen gar nicht zu machen. Heute weiß ich warum. In meinem Entalssbericht steht, dass ich erhöhte Tumormarkerwerte habe und dies wusste sie von Anfang an, aber ich erst seit heute. Es wurden mir 2 Wächter lymphknoten entfernt und ein riesiger Nachschnitt vom Tumorgebiet. Die operierende Ärtzin meinte zu mir, dass die Wächterlympknoten nicht auffällig gewesen seien, aber das kann man noch nicht bewerten. Kann mir jemand helfen, welche Alternative ich habe, bei einem Befall nicht alles ausräumen zu lassen? Bin wie paralysiert.

Regina

regiwein 18.03.2014 15:45

AW: Malignes Melanom
 
meine verstorbene Freundin hatte Darmkrebs und ihr wurden alle Lymphknoten in der Leiste entfernt. Sie hatte danach immer Wasser im Bein oder Wundrose, konnte kaum laufen, kann mir das auch passieren, wenn ich alles ausräumen lasse? Mir ist jetzt erst bewusst, dass Level Clark III bei meiner Tumorgröße schon Metastasen in die Wächterlymphknoten gekommen sein müssen bei erhöhten Tumormarkerwerten und da ich nur 2 Wächterlymphknoten hatte ,wurden mir auch nur diese beiden entfernt. Was ist, wenn beide befallen waren ,würdet ihr mir dann zu einer kompletten Ausräumung raten, oder wäre es fahrlässig von mir, wenn ich das ablehne? Ich habe solche Angst, wie ein Krüppel zu enden, muss noch weiter arbeiten gehen wegen meiner kleinen Erwerbsminderungsrente, aber das müsste ich ja dann wohl alles vergessen, oder? Wer kann mir da weiter helfen?

Regina

Trauerweide84 18.03.2014 17:28

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Regina,

Mach dich nicht verrückt. Wenn der Tumormarker erhöht ist, heißt es noch lange nicht, das da Metastasen am Werk sind. Dieser kann durch eine Brellung, Infekt oder auch wegen der ersten OP noch erhöht sein. Mein Mann hatte nie einen erhöhten Tumormarker, weder nach der OP noch als Lymphknotenmetastasen vorhanden waren. Auch wenn du dich für den ratikalen Eingriff entscheidest und alle LK entfernen lässt, heißt es nicht das du dann für immer mit Wassereinlagerungen zu kämpfen hast. Diese Frage kann dir niemand vorab beantworten und diese Entscheidung, kann dir auch niemand abnehmen....
Wenn deine Ärztin so hysterisch reagiert, solltest du sie in die Schranken weisen, denn es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird und was nicht. Die Nachsorgeuntersuchungen stehen dir zu. Falls sie das nicht akzeptiert, solltest du dir einen anderen Arzt suchen.

Ich drück dir die Daumen, das die LK sauber sind und wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

doris2710 18.03.2014 21:04

AW: Malignes Melanom
 
Ich sehe das genauso...
ich war heute zwcks 2. Meinung ineinem anderen kh, da wurde mich auch gesagt, dass der tumormarker eigentlich nicht wirklich aussagekraeftig ist und dass man immer mehr davon absieht, die sentinell.op zu machen....finde es daher nicht fahrlaessig.....

birgit52 18.03.2014 22:26

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Regina,
auch mir hat man gesagt, dass man auf den Tumormarker nicht so viel gibt, weil er aus allen möglichen Gründen erhöht sein kann.

Ich selber hatte einen befallenen Wächterlymphknoten (eine Mikrometastase in einem von 6 Lymphknoten) und habe mir keine komplette Lymphknotenentfernung machen lassen. Es ist eine mögliche von zwei Entscheidungen, hat mir der Arzt gesagt. Von keiner weiß man so wirklich, ob sie die bessere ist.Ich habe mich aber damals genau informiert. Das Risiko eines Lymphstaus ist gegeben. Aber es muss nicht so kommen.
Es gibt einfach keine Sicherheit, damit müssen wir alle leben.

Aber was mich irritiert ist deine hysterische Ärztin. Wenn ich noch die Kraft hätte würde ich mir einen anderen Arzt suchen. Es ist wohl wenig hilfreich, wenn eine Ärztin so reagiert.

Das warten auf den Befund ist schlimm, aber da musst du wohl oder übel durch. Du wirst das packen!
Du wirst best. auch wieder arbeiten können!!

Ich wünsche dir viel Glück und dass du dich bald mal wieder von dem ganzen Psychostress erholen kannst!!

Birgit

regiwein 19.03.2014 14:28

Malignes Melanom
 
folgende Information habe ich nun gelesen und jetzt weiß ich, dass es keine Hoffnung mehr gibt:

Diagnostische Information Dezember 2006
Protein S 100

Tumormarker
beim malignen Melanom
Die Inzidenz des malignen Melanoms nimmt in der hellhäutigen Bevölkerung weltweit zu und
liegt in Mitteleuropa derzeit bei 10

12 /100000 Einwohner. Bei frühzeitig diagnostizierten
Melanomen ist meist eine Heilung durch chirurgisch
e Exzision möglich, metastasierte
Melanome weisen dagegen eine schlechte Prognose auf. Zur Verlaufsbeobachtung steht mit
Protein S
-
100 nun ein geeigneter Tumormarker zur Verfügung.
Bei den S
-
100 Proteinen handelt es sich um eine Gruppe calciumbindender sa
urer Proteine,
denen eine Rolle bei der Signaltransduktion zukommt. Im Rahmen der Melanomdiagnostik
wird das S
-
100
-
B
-
Protein bestimmt. Protein S
-
100 ist als immunhistochemischer Marker seit
längerem etabliert. In letzter Zeit hat S
-
100 auch als Serummarker
Bedeutung gefunden. In
Abhängigkeit vom Tumorstadium finden sich im Stadium III (Lymphknotenmetastasierung)
und IV (Fernmetastasierung) bei 50
-
80% der Patienten erhöhte Werte (Spezifität 80
-
95%).
Protein S
-
100 stellt einen prognostischen Faktor dar: S
-
100
-
positive Patienten haben eine
signifikant kürzere Überlebensdauer im Vergleich zu negativen Patienten. Ferner ist der
Marker zur Verlaufskontrolle geeignet. Studien zum Follow
-
up von Melanompatienten
konnten zeigen, dass Metastasen früher entdeckt werden
können. Ein fehlender Abfall nach
Therapie spricht für einen Residualtumor.


Bitte kann mir jemand dazu etwas schreiben? Jetzt geht gar nichts mehr....

Karasa83 19.03.2014 15:21

AW: Malignes Melanom
 
Hallo regiwein,
Du hast doch noch nicht einmal das Ergebnis deines biopsierten wächterlymphknotens oder hab ich das verpasst? Warum also derart pessimistisch ? Deine Worte... Es gibt keine Hoffnung mehr...also ich weiß nicht- es gibt immer Hoffnung und du lässt dir jetzt schon jedwede Hoffnung nehmen...? Du solltest dringend einen psychoonkologen aufsuchen, sonst stürzt du noch in eine schwere Depression. Klingt nicht gut was du so über deinen gemütszustand schreibst. Ich wünsche dir, dass es mental bald bergauf geht!


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