Polyzythämia vera rubra
 

Hallo - seit 3,3 Jahren lebe ich jetzt mit der Diagnose Polyzythämia vera rubra und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Die Krankheit ist selten, betrifft laut Lehrbuch haupsächlich Männer um die 60 J. und ist zur Zeit leider noch nicht heilbar.
Ich bin 39 J.,verheiratet und wir haben 3 Kinder, die ich gerne noch lange erleben möchte!!!!
Neben der onkologischen Praxis besuche ich ganz regelmäßig einen Heilpraktiker in unserer Nähe,da die Schulmedizin kaum ,bis wenige Therapievorschläge hat.Der Heilpraktiker tut mir gut und ist einer der wenigen Strohalme.Aber vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten, die ich vielleicht über das Internet bekommen kann.....
Unbekannte Grüße Wera

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo - Ich mache zur Zeit eine Interferontherapie zur Bekämpfung der Polyzythämia. Wirkt leider nicht. Was bietet der Heilpraktiker an ?

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo- beim Heilpraktiker bin ich seit zwei Jahren und er behandelt mich mit Homöopathie,Bachblüten und einem Bioresonanzgerät.Ob es hilft- ....!
Es geht mir gut und meine Blutwerte sind hoch,aber stabil und das ist doch schon etwas.Die Thrombos sind um 200.000 sogar runter gegangen, aber leider heute gerade wieder gestiegen .
Der HKT soll nach neusten Arztinformationen nur noch zwischen 40 und 45 liegen und so ist beim Hämatologen/Onkologen ab und zu ein Aderlaß notwendig. Dies ist aber auch die einzige Therapie die angewand wird .Alle 6 Wochen ist Kontrolle.Falls beim Blutabnehmen größere Braunülen benutzt werden müssen(wegen evtl.Aderlaß)kann ich EMLA-Pflaster wärmstens empfehlen.Mann klebt sie selbst auf die evtl.Punktionsstelle ca.1-2 Std.vorher und hat dadurch eine leichte Lokalbetäubung.Ausprobieren-es ist nicht so teuer und sonst zahlt auch die Kasse.
Interferon war im Gespräch bei mir,aber beim Lesen der Information habe ich es zur Zeit für mich abgelehnt,da es zu viele Nebenwirkung hat!
Tschüß Wera

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Wera,
habe mit Interesse Ihren Beitrag gelesen. Vor einer Woche bekam ich die Diagnose Polyzythämia vera. Leider habe ich erst in zwei Wochen einen Beratungstermin beim Hämatologen. Im Moment suche ich überall nach Informationen bzw. Ursachen und Heilungschancen, doch die bisherigen Informationen waren nicht vielversprechend. Ich bin übrigens erst 32 Jahre alt.
Würde mich freuen von Ihnen zu hören. Viele Grüße Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Kathrin

Seit 5 Jahren kenne ich Dein Problem.
Aderlass war permanent mehr oder weniger intensiv die Therapie. Im letzten 1/2 Jahr habe ich eine Interferon-Therapie durchgemacht. Pro Woche 3x spritzen, dann jeweils 1 Tag krank. Ich gehöre offenbar zu den 30% bei denen Interferon nichts nützt, deshalb habe ich die Therapie abgebrochen. Jetzt gerade wieder wöchentlich Aderlass.

mvG Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Nun über Aderlass bei PV hab ich schon einiges gelesen, dass scheint ja das Mittel der ersten Wahl zu sein. Dem Inteferon stehe ich sehr skeptisch gegenüber, hat doch sicherlich viele Nebenwirkungen. Wobei ich im Moment wenig dazu sagen kann, muss erst abwarten welche Behandlungen mir vorgeschlagen werden. Im Moment nehme ich nur zur Blutverdünnung ASS. Eine Heilung gibts wohl nicht, wir müssen uns dann wohl damit arrangieren. Was mich sehr erschreckt hat, dass Polyzythämia vera wohl eine Art Krebs(Leukämieform)ist. Hat man mir so nicht gesagt, oder liege ich da falsch? Wie lebst Du damit, hast Du irgendwelche Einschränkungen? Ich merke eigentlich nichts davon, ab und an Kopfschmerzen, Schwindel... Wäre dankbar für jede Information. Viel Grüße Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

hallo,mein vater ist zwar schon 80 jahre alt,trotzdem würde mich interessieren,wie lange
die Lebenserwartung bei pv-patienten denn ist und ob im Laufe der jahre eine verschlechterung eintritt,bzw, die symptome im endstadium.dankewww.fdvj.kopp.@web.de

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Doris,
wie gesagt, ich stehe noch ganz am Anfang und versuche auf diesem Wege an mehr Informationen zu gelangen. Über die Lebenserwartung kann ich nichts sagen, hoffe aber mal, dass es bei guter Medikamenteneinstellung zu keinerlei Verschlechterung kommen kann.
Viele Grüße und alles Gute an Deinen Vater, Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Kathrin
Die Auswirkungen der PV bei mir sind hauptsächlich:
- Müdigkeit
- schlechte Konzentration
- Jucken, fast am ganzen Körper, nach dem Waschen
- hin und wieder Kopfweh
- Schweissausbrüche in der Nacht
Zur Zeit bin nur zu 50% arbeitsfähig.
Die obigen Auswirkungen sind nicht immer gleich intensiv.
Ich hoffe, dass Du nicht von allen Sympthomen betroffen bist.
mvG Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich stehe noch am Anfang und ich muss sagen, man hat es bei mir doch relativ schnell festgestellt, da ich noch eine andere Grunderkrankung habe und dabei laufend Blut kontrolliert werden muss. Deshalb bin ich auch noch nicht so sehr von den Auswirkungen der PV betroffen. Nun ich hoffe, dass mir somit auch einiges erspart bleibt. Nimmst Du eigentlich auch zur Blutverdünnung ASS? Wie hoch sind Deine Trombos, Leukos und Erythrozyten?
Viele Grüße Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Kathrin,
ein guter Hämatologe zu dem man Vertrauen hat und in deren Praxis man sich relativ gut fühlt ....soweit man das kann... ist ist für mich sehr wichtig geworden! Ich habe zwei Praxen kennengelernt und bin sehr dankbar, dass mein Mann beim 2. Arztbesuch dabei war und sich auch eine Meinung bilden konnte. Mit so einer Diagnose konnte ich alles in den Momenten nur halb aufnehmen und für mich war es eigentlich nur furchbar. (aber das empfindet sicher jeder so) Fachlich war in dieser Praxis sicher alles sehr gut und die Einrichtung war neu und modern,aber ich als Mensch blieb auf der Strecke.Was ich damit sagen will - ist, dass es sich lohnt auch aufzustehen wenn man nicht zufrieden ist und sich eine neue Praxis sucht....!
Jetzt bin ich in einer Praxis, die zwar 100 km entfernt ist, aber man ist dort nicht der therapielose Fall, sondern ein Mensch mit
Namen und das ist mir sehr wichtig. Es wird einem Mut gemacht und ich gehe oft mit positiven Gedanken nach Hause, auch wenn die Werte schlecht sind. An diesem Praxistag habe ich meine 3 Schulkinder "verschenkt"und wenn mein Mann Zeit hat und an diesen Tagen mitfährt, machen wir anschließend einen Stadtbummel. Somit hat so ein Arzttermin auch etwas Positives - etwas Gemeinsames!
ASS ist bei mir wegen starken Nasenbluten schon seit 2 Jahren abgesetzt worden.ASS-protect ist für den Magen bekömmlicher und der Hausarzt verschreibt es auch!
Eine gute Wahl beim Hämatologen wünsche ich dir! Es wird sicher irgendwann auch ein Medikament gegen die Polyzythämia geben - wir müssen nur etwas warten, aber nicht aufgeben!!!!
Viel Glück und viele Grüße Wera

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Wera,
nun ich handhabe die Arztbesuche ähnlich wie Du. Mein Mann begleitet mich wenn er kann und wir versuchen diesem Tag auch etwas Positives abzugewinnen. Ich habe leider schon bemerkt, dass das ASS nicht gut für den Magen ist. Weil ich außerdem noch Rheumatikerin bin und somit noch andere Medis nehmen muss, vertragen die sich gar nicht gut. Da ich selbst auch ein Kind habe und eigentlich ein weiteres plane, frage ich mich natürlich, ob PV eine vererbbare Erkrankung ist. Vielleicht hast Du ja darauf eine Antwort, schließlich hast du ja auch selbst 3 Kinder.
Morgen habe ich meinen ersten Temin beim Hämatologen. Dort wurde ebenfalls die Knochenmarkpunktion gemacht. Jetzt muss ich also erst einmal abwarten und denke, dass ich aufgrund der vielen Informationen, die ich bis jetzt gesammelt habe, morgen wirklich Antworten auf meine verbliebenen Fragen bekommen werde.
Ich hab außerdem schon einen Besuch beim Heilpraktiker in Erwägung gezogen. Du berichtest ja auch davon und hast doch offensichtlich positive Erfahrungen gemacht. Eine Stabilität der Blutwerte zu erreichen ist doch schon Etwas. Ich werd auf jeden Fall nicht den Mut sinken lassen und würde mich freuen von Dir nochmal zu hören. Also bis bald und alles Gute, viele Grüße Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Kathrin!
Ich wünsche dir morgen gute Gespräche und auch Antworten auf deine Fragen!
In der Praxis von mir wird den Patienten auch die Möglichkeit gegeben mit einer Psychologin zu sprechen. Zuerst habe ich es abgelehnt und glaubte mit positivem Hintergrund ist relativ viel zu schaffen....Meine 1. Stunde war auch eher zwangsbeglückend (vom Arzt), danach sollte ich dann selbst entscheiden.Es war sehr gut und ich habe es eine ganze Weile in Anspruch genommen. Wir haben über viele, ganz unterschiedliche Sachen gesprochen und ich habe auch viele Tempos verbraucht, aber jede Stunde endete fröhlich - und das hat mir sehr gefallen. Die Psychologin ist von der Praxis angestellt und jeder der glaubt, sie zu brauchen, bekommt einen Termin.Seit der Adventszeit bin ich nicht mehr dort gewesen, könnte aber jederzeit wieder einen Termin bekommen.
Der Heipraktiker ist sicher für jede Krankheit gut. Seit 2 Jahren lasse ich den Onkologen und den Heilpraktiker paralell laufen und meine Werte bleiben wenigstens stabil und das ist doch auch etwas.
Ob unsere Krankheit erblich ist, weiß ich nicht, ich hoffe nicht!!! Meine Zwillingsschwester ist gesund und bleibt es hoffentlich auch!!! Meine Diagnose habe ich bekommen, da war unsere Jüngste 4 Jahre alt und der Trost des ersten Arztes war nur - je kleiner die Kinder, desto besser verkaften sie den Tod der Mutter. Ohne Behandlung würde es vielleicht noch 1 - 1,5 Jahre seien. Na ja, man kann nicht viel dazu sagen. Jetzt wird unsere Jüngste 8 Jahre alt und mir geht es genauso gut, wie vor 4 Jahren. Mein großes Ziel ist es nach 10 Jahren zu diesem Arzt zu gehen und ihm zu zeigen ,was für eine schwachsinnige Prognose er gestellt hat.
Ich muß nun Schluß machen ,2 meiner Kinder sind schon zu Hause und der Herd ist noch relativ kalt... viele Grüße Wera

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo liebe Wera,
ich hab mich sehr gefreut, so schnell einen Anwort von Dir zu bekommen.
Das kann ja wohl nicht wahr sein, dass ein Arzt solche Prognosen von sich gibt. Sicherlich ist es nicht heilbar aber ich denke, wenn es gut überwacht wird und evtl. mit Medikamenten eingestellt ist, werden wir unsere Enkelkinder noch erleben. Nun mein Sohn wird jetzt 10 Jahre und wir wollten eigentlich ein Zweites weil ich mein Rheuma gut im Griff habe. Meine Trombos waren schon immer sehr hoch, allerdings wurde das nur aufs Rheuma geschoben und erst nachdem ich jetzt mehrmals darauf hingewiesen habe, dass diese nun weiter steigen - ebenfalls die anderen Werte, also Leukos und weiße Blutkörperchen - kam ich zum Internisten. Richtig kannte der sich auch nicht aus...so hatte ich zumindest das Gefühl..., erzählte mir dann aber nach der Knochenmarkpunktion: das wäre alles nicht so schlimm, ist eben nur sehr selten diese Krankheit und ich wäre jetzt ein Fall für den Hämatologen.
Hast Du irgendwelche Einschränkungen, Symptome oder sieht man das auch nur an den Blutwerten?
Ich denke auch, man muss erstmal diese Diagnose verkraften und psychologischer Beistand ist da gar nicht so verkehrt. Man braucht schließlich auch seine Kraft für die Familie und ist doch..so geht es mir jedenfalls..am Anfang sehr überfordert. Es ist schon schwer ein ganzes Leben mit dem Rheuma fertig zu werden und nun noch die PV zu verarbeiten.
Es wäre schön, von Dir noch mehr zu erfahren, wenn es Dir nicht zu persönlich wird. Wir können uns auch per e-mail austauschen, wenn Du magst.
Also bis bald, viele Grüße Kathrin.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Kathrin
Ich bin auch wieder einmal am Netz. Was ist ASS ? Ich nehme regelmässig Aspirin Cardio 100. Das soll das Zusammenkleben der Plättchen verhindern und wird vor allem von Herzpatienten benutzt. Dummerweise verlängert es auch die Zeit, bis eine Wunde nicht mehr blutet. Nach einer kleinen Operation ging es drei Tage, bis die Naht nicht mehr blutete.
viele Grüsse Sepp

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Josef/Sepp,
ASS 100 ist Acetylsalizylsäure also Aspirin und soll das Thromboserisiko senken, sprich das Blut verdünnen. Ich hatte das gleiche Problem beim letzten Blutabnehmen, es dauerte ewig bis es endlich nicht mehr blutete.
viele Grüsse Kathrin

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo mein Name ist Katja und mein Vater (56 Jahre) hat seit 8 Jahren diese Krankheit. Vor 3 Jahren haben sie ihm die Milz entfernt. Nun haben sie bei ihn den Übergang in eine akute myeloische Leukämie (AML) festgestellt. (wahrscheinlich durch erhöhten Arbeitsstreß) den ich jeden abraten würde der die Krankheit hat. Wer kennt solche Fälle?
Welche Klinik hat am meisten ERfahrungen mit Therapien die wahrscheinlich in naher Zukunft anfallen ? So wie ich erfahren habe ist eine normale Chemotherapie nicht sehr hilfreich, wahrscheinlich nur in Verbindung mit einer Knochenmarkstranspl. die in vielen Kliniken nicht mit den ALter mehr durchgeführt wird.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo,

nachdem ich all die Informationen im Forum zum Thema PV gelesen habe ist mir erst mal bewußt geworden dass doch viele Menschen nach Lösungen und Linderung neben dem Aderlass suchen. Meine Mutter ist erst 57 Jahre und betroffen. Das schlimme ist, sie hat jetzt sicherlich durch den Aderlass akuten Eisenmangel mit erheblichen Nebenwirkungen. Neben dem täglichen Schwindel, den Schweißausbrüchen platzt nun die ganze Zunge auf, der Rachen, die Speiseröhre, alles ab Mund abwärts sei wie rohes Fleisch. Sie sagt Essen / Trinken alles eine Qual. Ist das normal bei dieser Krankheit, kann man dem Körper irgendwie Eisen zuführen ohne die Krankheitssymtome zu verschlimmern ???? Vielleicht hat ja noch jemand ähnliche Erfahrungen, eine Information hierzu würde mich sehr freuen - meine Mutter klagt nicht - man sieht ihr aber ihren Zustand an.
Danke im voraus für jede Information.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Friederike
Hat der Arzt schon geprüft, ob ein Vitaminmangel vorliegt ? Ich bin auch 57 und habe seit einigen Jahren PV. Mein Arzt, der auch chinesische Medizin praktiziert, stellt bei mir immerwieder Vitaminmangel fest. Manchmal braucht es ein Präparat mit allen Vitaminen und manchmal nur Vitamin E oder andere Spurenelemente. Er meint, ich verbrauche Vitamine wie ein Spitzensportler, obwohl ich fast keinen Sport mehr treibe.
mvG Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ich bin Renate und mein Mann ist auch seit 2 Jahren an PV erkrankt.Er ist erst 44 Jahre alt und muss ständig sein Blut kontollieren alle 6 Wochen ist Aderlass notwendig.Hallo Katja!Du hast geschrieben Du würdest jedem den Arbeitsstress abraten.Mein Mann hat auch sehr viel Stress in der Arbeit 2 Schichten dazu noch Accordarbeit.Aber was soll er tun?Gibt es auf Grund dieser Krankheit (da sie unheilbar ist)einen Behinderten Ausweiss?Wer hat da Erfahrung?Würde mich über jede Nachricht freuen.Danke

Polyzythämia vera rubra
 

ich bin Andreas(32) verheiratet, habe einen Sohn (4)und seit einem Jahr die Diagnose PV. Neben Aderlass habe ich bereits Inerferon und Litalir hinter mir alles ohne großen Erfolg. Hat jemand noch eine andere Idee?

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, heisse Ute, bin 37 und habe meine Diagnose Polyzythämie vera seit 1981. Habe in diesen 21!!! Jahren vieles hinter mich gebracht. Von Lungenembolie bis zum Schlaganfall vor 9 Jahren. habe also alles mitgenommen was sich lohnt (war ironisch gemeint, mein schwarzer Humor hilft mir viel!) Habe 7 Jahre Litalir eingenommen und wurde 99 auf Alfainterferon umgestellt.
Die Nebenwirkungen gingen leider nicht nach 6 Wochen weg, habe jetzt 2 Tage in der Woche "Auszeit" und bleibe im Bett, bis es besser ist. Der Tip an die meisten Stress vermeiden und auf den eigenen Körper hören. Man sollte einen Arzt haben der einen nicht anlügt und der einem auch Fragen ehrlich beantwortet. Und man sollte sich nicht abwimmeln lassen, wenn
einem eine Frage wirklich auf der Zunge brennt. Ich nehme Ass
ein und Roferon spritze ich mir 2x die Woche, das vom Arzt verordnete Paracetamol dazu, habe ich durch Globulis vom Heilpraktiker ersetzt, seitdem gehts meiner Leber besser. Habe dank dem Litalir immer noch Schwierigkeiten mit meinem Immunsystem. Bin oft erkältet liege aber dank dem Roferon nicht mehr so oft flach. Eine positive Einstellung zu der ganzen Sache hat mich wohl so gut durchhalten lassen, auch hilft der Rückhalt in der Familie. Das ist schon die halbe Miete. Übrigens hat man ein Anrecht auf einen Behindertenausweis. Einfach eingeben, ich bekam 50 %! Wie kommt Ihr alle so klar? Im Herbst habe ich meistens mein warum ich Syndrom, geht es euch auch so?

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr Lieben,
endlich habe ich eine Seite gefunden, auf der ich etwas zu PV finde. Ich bin erstaunt wie viele Menschen und vor allen Dingen junge Menschen diese Krankheit haben. Bei meinem Mann (jetzt 52 Jahre) wurde Ende 2000 durch einen Zufallsbefund Chronisch Lymphatische Leukämie festgestellt. Als er dann ein viertel Jahr später an einer Angina Pectoris erkrankte, sollte mein Mann nach dem Kuraufenthalt doch nochmal ins Krankenhaus kommen. Diesmal wurde ihm dann mitgeteilt, dass er auch noch PV habe. Ich versuchte Informationen zu bekommen, weil ich noch nie von dieser Krankheit gehört hatte. Mein Mann bekommt auch ASS und in Abständen von 5 Wochen wird ein Aderlass gemacht. Im April diesen Jahres wollte die Hämatologin mit einer Interferonbehandlung beginnen. Doch ich habe mich an die Deutsche Krebshilfe gewandt und eine Ärztin schickte uns Info-Material und so konnten wir nachlesen, dass man mit so einer Behandlung erst beginnen sollte, wenn der Hkt-Wert über 50 ist. Das war ein einziges Mal der Fall und desalb haben wir die Interferonbehandlung erst einmal abgelehnt.
Zum Thema Schwerbehinderung möchte ich Euch mitteilen, dass die Ärztin meinem Mann den Antrag schon beim zweiten Termin mitgab und ihm auch geraten hat, einen Rentenantrag zu stellen. Es wurde alles in ca einem halben Jahr bearbeitet und nun hat mein Mann 50% Schwerbehinderung und die volle Erwerbsminderungsrente.
Zum Thema Streß möchte ich Euch auch Recht geben. Seit mein Mann zu Hause ist, geht es ihm besser. Vor der Diagnose litt mein Mann unter sehr starken Kopfschmerzen. Ich hatte immer zu ihm gesagt, dass er irgendeine Krankheit haben muss. Die Augen sahen immer so gerötet aus und wenn jetzt die Zeit für den Aderlass ansteht, ist ähnlich.

Ich werde regelmäßig diese Seiten aufrufen und freue mich über einen Gedankenaustasch mit Euch allen.

Schönes Restwochenende!
Renate

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo!Möchte mich auch mal wieder melden.Danke für die schnelle Nachricht von Ute und Renate.(Melde mich jetzt unter Renate 1 an)Mein Mann hat nun auch ein Antrag gestellt für Behindertenausweiss. Er war am Freitag bei seinem Hämatologen(hat zur Zeit einen neuen Arzt)der ihm sagte das man mit dieser Krankheit lange Jahre leben kann da sie chronisch verläuft(Voraussetzung das Blut ständig zu kontrollieren).Aderlass sei die einzige Therapie die angewendet wird,Interferon hat er abgelehnt(da sich die Aderlässe bei ihm nur in Abständen von 6-8 Wochen belaufen)man sollte es nur im extrem Fall anwenden sowie auch eine Knochenmarkttransplantation wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt.Es ist sehr schwer mit dieser Krankheit zu leben,wünsche trotzdem jedem der betroffen ist alles Gute und Kopf hoch.Renate1

Polyzythämia vera rubra
 

allo Kathrin,
habe darüber nachgedacht wie das bei mir mit dem Kinderwunsch war. 1. Wollten mich meine "netten" Ärtze bereits ohne Kinder
mit 16 Jahren sterilisieren. 2. wurde mir erklärt, daß mit PV ein Kinderwunsch nur zu 5 % klappt. 2 meiner Versuche endeten mit 1 Fehlgeburt im 3. Monat und einmal mit einem Spätabort in der 28. Schwangerschaftswoche. Aller Guten Dinge sind 3, also habe ich es gegen den Willen der Ärzte nochmal versucht und sie einfach vor vollendete Tatsachen nämlich schwanger sein gestellt. Da ich eine ziemliche Splenomegalie (Milzvergrößerung)habe, mußte meine Schwangerschaft in den letzten 10 Wochen liegend im Krankenhaus verbracht werden. Außerdem durch den Platzmangel mußte mein Sohn bereits in der 34. SSW per Kaiserschnitt entbunden werden. Allerdings ist der gesund und inzwisschen fast 17 Jahre alt. Mir wurde gesagt, daß unsere Krankheit genetisch nicht übertragbar sei. Weiß allerdings nicht ob das heute noch so stimmt. Ich hoffe ich kann dir bei deinen Überlegungen etwas helfen mit meinen Erfahrungen. Bei uns ist es bei dem einen Sohn geblieben, da für uns in der 34. Woche bereits Lebensgefahr bestand.
Ach ja Renate 1, es freut mich für deinen Mann, dass das gleich klappt.Bin seit ein paar Jahren auch Rentnerin.
Liebe Grüße
Ute
PS: Ich kann nächste Woche ein weiteres Jahr länger leben feiern, es ist so schön trotz der vielen Einschränkungen die diese Krankheit mit sich bringt zu leben und vor allem älter zu werden!!!!! Und das funktioniert recht gut wie ihr an mir sehen könnt.utegp@onlinehome.de

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo

ich heiße Nicky, und habe lange überlegt was ich schreiben soll.
Mein Mann ist 37 Jahre, und im Februar wurde bei ihm eine essentielle Thrombozythämie festgestellt. Ihr fragt Euch nun bestimmt, was ich dann auf der Seite PV mache. Nun nach einigen Untersuchungen schwankt der Arzt noch zwischen ET und PV.
Ich möcht aber noch kurz erzählen was wir erlebt haben.
Beim ersten Hämatologen wo mein Mann das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie auf eine für mich nicht Patientengerechte Art mitgeteilt wurde. Er sollte dann sofort mit Interferon anfangen. Er lehnte ab und bekam ein Rezept für Litalir. Es würde jetzt zu lange dauern, zu erzählen warum mein Mann auf stur geschalten hat. Heute kann ich nur sagen Gott sei Dank. Wir haben danach ein langes Gespräch mir unserem Hausarzt geführt, der uns dann erst mal richtig über die Krankheit aufgeklärt hat, und gleich eine Überweisung für die Uniklinik in Mainz gab.
Wir sind da bei einem wirklich tollen Arzt gelandet, der noch mehr Untersuchungen gemacht hat. Und dieser Arzt sagte, er möchte erst mal weder Interferon noch Litalir geben wegen den heftigen Nebenwirkungen und (ich muss noch dazu sagen, dass ich die Nebenwirkungen kenne, da mein Vater CML hat),
Mein Mann bekommt seit März Agrylin(Anagrelide), dass ist ein neues Medikament aus den USA und ist bestimmt für PV ET und CML.
Meinem Mann geht es mit diesem Medikament sehr gut, er hat fast keine Nebenwirkungen, er ist 100% Arbeitsfähig. Die Thrombos sind von 1.045.00 auf 500.000 runter gegangen.
Und ich hoffe es bleibt so.

Nun ich hoffe ich konnte einigen damit helfen, denn es war mir ein dringendes Bedürfnis von diesem Medikament zu erzählen.
Liebe Grüße Nicky

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Nicky,
ich finde es interessant, was Du von diesem neuen Medikament schreibst. Ich werde es jedenfalls in meinem Kopf speichern und falls wiedermal bei meinem Mann Interferon oder ähnliches im Gespräch ist, werde ich die Ärztin danach befragen.

Wie geht es Euch allen bei diesem grauen Herbstwetter? Wäre schön mal wieder von allen etwas zu hören!!!

Liebe Grüße und ein schönen Sonntag
wünscht Renate

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo ihr Lieben, habe gerade wieder die volle Erkältungsphase und das macht das Leben nicht leichter. Das mit dem neuen Medikament werde ich meinen Arzt beim nächsten Besuch auch fragen. So nun hoffe ich dass es allen einigermaßen gut geht und wünsche Euch eine besinnliche Adventszeit, ein frohes Fest und ein vor allem gesundes Jahr 2003. Laßt mal wieder was von Euch hören. Es tut gut zu wissen, daß es Euch gibt und man nicht ganz alleine dasteht mit der Krankheit.
Liebe Grüße Eure Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Ich wünsche der "PV-Gemeinde" eine gute Zeit und viel Mut und Durchaltewillen. Mit Vitaminen und hin und wieder Aderlass geht es mir ordentlich.
Schöne Weihnachtszeit, ein gutes 2003 und trotz Allem etwas Humor ;-)
Josef

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, ich bin Claudia. Bei meinem Grossvater wurde im Sommer die Diagnose PV gestellt. Aufgrund weiterer Nebenerkrankungen (unter anderem eine Nierentransplantation vor zehn Jahren) kann bei ihm keine wirkliche Therapie abgesehen von Aspirin angewandt werden. Irgendwie habe ich versucht mich damit abzufinden und denke mir immer, dass wir aufgrund der Transplantation schon zehn Jahre geschenkt bekommen haben. Eineinhalb Monate darauf wurde dann aber auch bei meiner Mutter (46) PV diagnosostiziert. Zufall? Die Aerzte wissen es nicht und nehmen die beiden jetzt natuerlich genau unter die Lupe.

Ich habe versucht mich hinsichtlich dieser Erkrankung weitgehendst zu informieren und weiss jetzt im Grunde nicht, was von all den Dingen ich meiner Mutter ueberhaupt sagen soll/kann. Sie ist sehr positiv eingestellt und auch die Aerzte haben sie nicht mit der vollen Wahrheit konfrontiert. Zusaetzlich muss ich sagen, dass sie auch oft so aufgeregt war, dass sie gar nicht genau zuhoeren bzw. verstehen konnte, was ihr da mitgeteilt wurde - aber ich bin zu sehr vielen Arztterminen mitgegangen und habe ihr aufgrund der Informationen, die ich v.a. im Internet finden konnte von Interferon abgeraten - zumindest im Moment.
Da viele in diesem Forum selbst betroffen sind, waere es interessant fuer mich zu wissen, wie ich bzw. was ich meiner Mutter davon sagen soll.

Was ich bis heute nicht verstehe - da ich auch Internetseiten gefunden habe, die eine Knochenmarks- oder Stammzellentransplantation vorschlagen - weshalb dies so kategorisch abgelehnt wird - zumindest von den Aerzten, die meine Mutter im Moment konsultiert. Wisst Ihr eventuell, warum dies nicht in Betracht gezogen wird?

Solltet Ihr mir vielleicht weiterhelfen koennen, waere ich sehr dankbar.

Ich wuensche Euch allen ein wunderschoenes Jahr 2003!

Claudia.

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an alle.Wünsche Euch allen ein frohes und vor allem ein gesundes neues Jahr 2003.Habe lange nichts mehr hören lassen von mir,meinem Mann geht es zur Zeit etwas besser konnte sich ein bisschen erholen in den Feiertagen hatte auch Urlaub.Liebe Claudia,meinem Mann hat man gesagt das diese Krankheit genetisch vererbar ist so das Ich nun auch glaube das dies der Fall bei euch ist.Ich weiss nur das es auf Grund dieser Krankheit sehr wenig Erfahrung gibt da sie sehr selten ist und meistens bei älteren Menschen auftritt und wegen des Alters man keine Knochenmarktransplatation mehr durchführen kann,aber wieso versucht man dies nicht bei jungen Leute mein Mann ist auch erst 44 Jahre und viele andere auch im Forum noch jünger das kann Ich auch nicht verstehen.Muss Deine Mutter und Grossvater auch regelmässig Aderlässe machen?Das ist ja zur Zeit die einzige Therapie die angewendet wird und wenn es schlimmer wird mit Chemotherapie anfangen.Aber das lehnen die meisten Ärzte ab wegen den Nebenwirkungen jedenfalls bei meinem Mann.Ja liebe Claudia konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich weiss habe Ich dir geschrieben wünsche deiner Mutter und deinem Grossvater alles Gute und Kopf hoch.Jedenfalls Ich freue mich über jede Nachricht von Euch allen.Alles erdenklich Gute an alle.Bis bald Renate 1

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Claudia,
ich heiße Ute und bin 38 Jahre alt. Es tut mir leid, daß bei dir gleich 2 Leute in der Familie betroffen sind. Ich denke du weißt am besten was du deiner Mutter zumuten kannst, ich persönlich habe die Heimlichtuerei hinter meinem Rücken gehaßt, ich habe meine Diagnose und daß ich nicht länger als 5 Jahre noch leben soll dank einer doppelten Tür erfahren. Ich war damals 16 !!! Ich lebe jetzt schon fast 22 Jahre mit dieser Krankheit und spritze mir Interferon seit Oktober 1999 selbst. Natürlich will ich nichts beschönigen, das Zeug hat ordentliche Nebenwirkungen wie z. B. sehr starke Kopf- und Gliederschmerzen. Bei mir sind die Tage nach der Spritze eigentlich gelaufen, aber ich habe es akzeptiert und verschlafe die meiste Zeit. Globulis vom Heilpraktiker lassen das Ganze nicht ganz so sehr ausarten bzw. sie sind genauso gut wie Paracetamol, aber meine Leber findet sie besser. Ich
muß das 2 mal die Woche, aber es hält meine Blutwerte im grünen Bereich. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Liebe Grüße Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo, ich bin Brigitte (47) und habe seit einigen Monaten die Diagnose Polycythämia vera.
Ich gehe zur Zeit fast wöchentlich zum Aderlass (300ml) und bekomme thromboASS. Mien Htk ist zur Zeit bei 47%.
Ich wollte gerne wissen, wie es Euch mit den Symptomen der Erkrankung geht. Ich bin oft sehr müde und fühle mich sehr schwach. Meine Ärzte meinen, dies wäre eine Depression, aber das glaube ich nicht. Was macht Ihr, dass es Euch so gut geht - denn ich fühle mich im Moment sogar zu schwach um spazieren zu gehen.
Auch habe ich seit einiger Zeit richtige Heisshungerattacken - ich weiss nicht, ob das eventuell mit den Aderlässen zusammenhängt.
Da ich aus Österreich bin und es bei uns anscheinend nicht ganz so einfach ist aufgrund dieser Diagnose einen Renten/Pensionsantrag zu stellen bzw. bewilligt zu bekommen, wäre ich am Erfahrungsaustausch hinsichtlich dieses Themas mit jemandem aus Österreich überaus interessiert.
Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich über jede Antwort auf meinen Beitrag!
Brigitte

Polyzythämia vera rubra
 

Danke fuer Eure raschen Antworten! Diese Krankheit scheint wirklich nicht sehr verbreitet zu sein, denn auch im Internet findet man nicht all zu viele neue Informationen. Ich bin eigentlich ein wenig erbost darueber, denn Pharmafirmen handeln da ja sehr kommerziell - wenn es nicht genuegend Patienten gibt, sehen sie nicht genuegend Renditen um eine ausgiebige Forschung zu betreiben. Ich bin im Moment fast wie ein Schwamm, der saemtliche Informationen zu diesem Thema aufsaugt. Ich habe einen Spezialisten (Haematologie und Knochenmarkstransplantationen ) kontaktiert, der mir mitgeteilt hat, dass von ihm eine neue Interferonformulation angewandt wird, sogenanntes pegyliertes Interferon, das angeblich sehr viel besser vertraeglich ist.
Er teilte mir mit, dass Transplantationen vor allem bei jungen Patienten und nur in Ausnahmefaellen in Betracht gezogen werden - in der ausgebrannten "spent-phase" - also wenn das Knochenmark aufgrund der permanenten Überproduktion von Blutzellen zu ermueden scheint (Myelofibrose). Vielleicht konnte ich ja auch Euch v.a. hinsichtlich der Interferon-Info ein bisschen weiterhelfen.
Wie Ihr seht, habe ich mich schon zum Mini-Mediziner entwickelt, aber ich versuche wirklich ueberall Infos zu bekommen - und wer weiss...
Es ist eben schwer fuer mich, wenn der Arzt mir sagt, dass es durchaus Ausnahmen gibt, aber ich im Grunde mit 10 Jahre rechnen soll. Aber Ute, Du bist da fuer mich echt ein positives Beispiel dafuer, dass das nicht stimmen muss! Du machst mir echt Mut!
Ich habe das Problem, dass meine Eltern geschieden sind und ich weit entfernt von meiner Mutter lebe. Dann denke ich mir manchmal, wenn wirklich etwas geschehen sollte und ich nicht da bin...
Verzeiht, dass ich gegen Ende des Eintrags ein bisserl depressiv geworden bin, aber es nicht so einfach, wenn man keine Geschwister hat .
Liebe Gruesse und alles Gute,
Claudia

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte mich einmal wieder zu Wort melden. Liebe Ute, sag mal arbeitest Du eigenltich noch? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Wenn man sich so oft spritzen muss und bei diesen Nebenwirkungen ist es wohl nicht möglich. Wegen der Nebenwirkungen hatten wir bei meinem Mann ja die Interferonbehandlung abgelehnt, da ja auch der Htk-Wert nur ein einziges Mal bei 50% lag. Wie hoch war und ist denn Dein Wert?
Liebe Brigitte, wenn Du Dich so schlecht fühlst, und man den Aderlass bereits wöchentlich durchführt, würde ich doch denken, dass man bei Dir mit einer anderen Behandlung beginnen sollte. Bei meinem Mann werden die Aderlässe alle 4-5 Wochen durchgeführt auch bei einem Wert von 47% und Ass. Er fühlt sich ganz gut. Bei ihm werden die Kopfschmerzen stärker, wenn diese 4 Wochen um sind. Aber bei ihm liegt der Fall auch noch etwas anders. Da er ja gleichzeitig noch die CLL hat. Verstehen kann ich das auch alles nicht. Zu viele rote und zu viele weiße Blutzellen. Mein Mann ist auf Rente gesetzt, das muss doch auch in Österreich möglich sein, zumal wenn man hört wie schlecht es Dir geht.
Liebe Claudia, ich kann verstehen wie Dir zu mute ist. Wenn gleichzeitig zwei liebe Menschen solch eine Diagnose erhalten. Man selbst ist stark betroffen und versucht Informationen zu finden, was sehr schwer ist bei dieser Krankheit. Man findet überall nur 2-3 Sätze und das wars. Auch ich bin darüber sehr unzufrieden. Vielleicht hat man über diese Krankheit wirklich noch nicht viel erforscht. Ich hoffe, dass unser Gedankenaustausch uns allen ein bißchen hilft, diese Krakheit besser zu verstehen.
Ich grüße Euch alle und alles Liebe und Gute
Renate

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo Ihr Lieben!
Als erstes liebe Brigitte uns geht es auch nicht sonderlich gut, ich fühle mich auch oft müde oder fertig, Kopfschmerzen sind auch oft mein Begleiter, aber man gewöhnt sich dran. Sschmerzen in meiner linken Schlaganfallseite sind eigentlich fast jeden Tag vorhanden, aber wenn man solche dinge einfach als gegeben akzeptiert sind die leichter zu ertragen!Kopf hoch mit der Zeit gewöhnt man sich an vieles.
Liebe Claudia,
mein Arzt hat mir von dem neuen Interferon auch erzählt, allerdings steckt das noch in der Testphase und ist für unsere Krankheit noch nicht zugelassen.
Liebe Renate,
nein ich arbeite nicht mehr, bin seit geraumer Zeit Rentner. Wäre aber auch nicht mehr möglich, welcher Chef möchte eine angestellte die dauernd krank ist. Hatte durch meine PV (meine Blutplättchen kleben sehr gerne zusammen!) und eine verschleppte Grippe plus Bluthochdruck durch die Medikamente dafür mit einem HK von 44 einen Schlaganfall linksseitig. das war 1993, habe mich erst in den letzten Jahren etwas gebessert, was die verbleibende Lähmung im linken Arm anbelangt. Meine komplette linke Seite schmerzt eigentlich dauernd. Ja und mein HK liegt in der Zwischenzeit dank dem Interferon zwischen 38 und 43, darüber wird Aderlass gemacht 500 ml. So, nun wünsche ich euch allen viel Durchhaltevermögen und dass auch gute tage drunter sind. Die sind nämlich sehr wichtig um mit den restlichen gut umgehen zu können. für mich ist auch der Rückhalt meiner kleinen Familie sehr wichtig, da weiß man dass man sich auch mal fallen lassen kann, wenn's einem richtig mies geht. Alles liebe eure Ute

Polyzythämia vera rubra
 

Liebe Renate, liebe Ute!
danke für Eure netten Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass man sich mit jemandem austauschen kann, denn für die meisten Menschen ist es nicht verständlich, wenn ich sage, dass ich müde oder kraftlos bin. Im Moment geht es mir wieder besser, nachdem ich gesterm im Krankenhaus war und mein Htk bei 45% liegt. Gott sei Dank ist mein Blutdruck derzeit auch im Rahmen, was sicher darauf zurückzuführen ist, dass ich mich die letzten Wochen von jeglichem Stress befreien konnte - bis auf meine unzähligen Artztermine.
Ich bin alleinstehend und fühle mich sehr beschützt und aufgehoben, wenn ich bei meiner Tochter bin.
Macht Ihr eigentlich viel Sport bzw. Bewegung an der frischen Luft? Alleine habe ich hier oftmals Angst, da mir fast immer schwindlig ist.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und würde mich über weiteren Informationsaustausch sehr freuen!
Brigitte.

Polyzythämia vera rubra
 

Seit langer Zeit mal wieder ein Hallo von mir!!
Es geht mir gut und ich bin glücklich nur alle 7-8 Wochen zur Kontrolle gehen zu müssen, verbunden mit einem Aderlass von 300ml.Ich nehme seit 4 Jahren keine Med.,zeitweise allerdings versch.Globulies vom Heilpraktiker. Meine Thrombos sind endlich auch mal wieder unter die 1 Mio-Marke gerutscht und ich hoffe sehr, dass es nun mit den Werten besser wird!
Jedesmal wenn Interferon zur Diskussion steht - seitdem ich mehr und mehr Information darüber habe, lehne ich es innerlich immer mehr ab...- sind die Werte wieder besser, sodass man wieder abwarten kann...Die evtl. Alternative aus Amerika - Agrylin - hat angeblich noch mehr Nebenwirkungen ???? Sicher wirkt es auch bei jedem anders...
Meine fast täglichen Kopfschmerzen sind durch "viel" Sport auf ein Minimum reduziert, was wirklich Lebensqualität für mich bedeutet!!
Über Knochenmarkstransplantationen habe ich mich vor 4 Jahren bei einem Prof. in Essen erkundigt.Weltweit gab es damals bei Zwillingen(optimaler Organspender)bei unserer Erkrankung 3 Fälle von denen er wußte,wovon 1 noch lebte.Und ich wollte nicht unbedingt für die Statistik Nr.4 seien.... aber die Forschung geht weiter und findet hoffentlich bald auch ein Mittel zur Heilung! Mein großer Wunsch für uns alle!!

Polyzythämia vera rubra
 

Hallo an Euch alle!
Ich habe gestern mit einer Bekannten gesprochen, die an sehr hohem Blutdruck litt. Sie bekam vom Arzt Medikamente verschrieben und ihr wurde schon mitgeteile, dass sie diese wohl lebenslänglich nehmen müsste. Dann wiederum traf sie eine Ärztin von "Ärzte ohne Grenzen", die ihr rat "Padma28" einzunehmen. Das ist eine tibetische Kräutermischung, die (lt. Internet) durchblutungsfördernd wirkt, den Sauerstofftransport im Blut anregt etc. Bei meiner Bekannten konnten die herkömmlichen Medikamente nach 8 Wochen weggelassen werden (ihr Blutdruck war dann sogar zu niegrig, nachem sie beide Medikamente nahm!).
Ich weiss, dass dies nun sicher keine Wunderkapseln sind, vor allem nicht bei PV, aber mein Hausarzt hat mir mitgeteilt, dass er keinen Grund sieht, diese Kräutermischung nicht zu nehmen.
Ich dachte, ich teile Euch das mit, falls es für einen von Euch auch interessant sein könnte - aber sprecht eine eventuelle Einnahme unbedingt mit Eurem Arzt ab.
Übrigens wird das Präparat in der Schweiz (als Medikament) von den Kassen bezahlt. In Österreich hingegen wird es als Nahrungsergänzung geführt, was die Kassen dann natürlich nicht übernehmen :-(
Liebe Grüsse und ein wunderschönes Wochenende wünscht Euch Brigitte

Polyzythämia vera rubra
 

PV gehört ebenso wie die ET und OMF oder CML zu den MPD-Formen. Seit einiger Zeit gibt es eine Internet-Selbsthilfegruppe, die sich aus Betroffenen und Angehörigen zusammensetzt.
Ihr findet uns unter
MPD-Netzwerk@yahoogroups.de

Liebe Grüsse an Euch alle

Birgit
ET seit 97, Verdacht auf sMF seit 06/02
Agrylin, Litalir und Interferon-Therapie
für das MPD-Netzwerk Deutschland

private email: birgitbrengel@onlinehome.de<a href="...@domain.de</a>