|
Ich habe ALL !
Hallo,
ich bin Max und 23 Jahre alt. Vor zwei Wochen habe ich die Diagnose Leukämie ALL bekommen. Hab bis dahin ein kerngesundes Leben geführt und war wirklich nie krank. Das "schlimmste" war mal eine Mandelentzündung. Vor ein paar Wochen habe ich dann hohes Fieber bekommen (40,3°), hatte Gliederschmerzen und hab mich einfach total abgeschlagen gefühlt. Ich bin davon ausgegangen, dass ich eine Sommergrippe habe o.ä. und bin damit auch gar nicht zum Arzt gegangen. Aber die Beschwerden wurden nicht wirklich besser und kamen in so Schüben immer wieder. Dazu kamen richtig starke Knochenschmerzen, die immer schlimmer wurden und ich konnte meinen Alltag kaum noch bewältigen damit. Daraufhin habe ich mir dann einen Hausarzt gesucht und bin dahin. Er hatte mich dann untersucht und Blut abgenommen. Am nächsten Tag sollte ich wieder in die Praxis kommen und er hat mir dann mitgeteilt, dass meine Blutergebnisse sehr besorgniserregend wären und er mich gerne ins Krankenhaus überweisen würde. Dort wurde ich dann gründlich untersucht, nochmal Bluttest, Blutausstrich und letztendlich Knochenmarkpunktion. Zwei Tage später würde mir dann noch Rückenmarkflüssigkeit entnommen. Dann die Diagnose ALL. Mir hat die Diagnose komplett den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich komme mir auch immer noch wie in einem Albtraum vor. Ich weiß, was die Diagnose bedeuten kann, da mir alles leider nicht ganz fremd ist...Mein Vater ist 2004 an ALL gestorben und ich hab meinen Zividienst (ich glaube es war für mich zu dem Zeitpunkt eine sehr gute Konfrontationstherapie) auf der Kinderonko gemacht. Am Dienstag beginnt bei mir jetzt die Chemo. Es hat sich alles etwas hingezogen, weil meine Werte extrem im Keller waren und man mir etwas Zeit zur Erholung geben wollte und weil ich das Krankenhaus gewechselt habe. Ich habe mich zwar in der Uniklinik an meinem Studienort sehr gut aufgehoben gefühlt, aber es war jetzt einfach besser, in die Uniklinik in meiner Heimar zu gehen, weil ich jetzt auch einfach die Unterstützung der Familie brauche und so ist es für alle Beteiligten einfacher, als wenn da 450km zwischen liegen. Ich habe das Forum vor einigen Tagen entdeckt und etwas quer gelesen. Ich würde mich einfach freuen, wenn ich hier Menschen zum Austausch finden würde und zum gegenseitigen "Aufbauen". Aber jetzt verdränge ich für ein paar Stunden die Gedanken an den Mist und freu mich auf unseren WM-Titel!:) Liebe Grüße, Max |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max,
ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft auf dem Weg der vor Dir liegt. Meine Tochter hatte Ende 2011 ALL. Da war Sie grad 3 Jahre alt. Heute geht es Ihr sehr gut. Viele Grüße steffi |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Steffi,
vielen Dank für deine Wünsche! Aber noch mehr freue ich mich darüber zu hören, dass es deiner kleinen Tochter heute wieder so gut geht:) Ich bin ziemlich nervös. Am Wochenende durfte ich jetzt noch nach Hause und heute Abend werde ich stationär aufgenommen. Sitze also sozusagen auf der gepackten Tasche. Auch wenn ich irgendwie weiß was auf mich zukommt...es ist doch noch etwas anderes bei einem selber und man weiß nie, wie die Chemo verläuft...die Unsicherheit macht mich schon ziemlich fertig. Liebe Grüße, Max |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
ja die Warterei und das Ungewisse fand ich am schlimmsten. Ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und viel Kraft. Versuche möglichst positiv an die Sache ranzugehen und die Chemomedikamente als Verbündete anzusehen. Das ist sicherlich nicht einfach, grad bei dem was du bei deinem Vater erlebt hast. Ich drücke dir die Daumen. Viele Grüße Steffi |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Steffi,
danke für deine aufmunternden Worte. Momentan fällt es mir verdammt schwer, alles anzunehmen und besonders überhaupt zu begreifen. Und das mir Schwestern, Ärzte etc. täglich sagen es sei beeindruckend wie souverän ich damit umgehen würde macht es nicht einfacher. Nach außen versuche ich eine Fassade aufzubauen, ich will nicht zusammenbrechen und ich muss für meine Mutter auch stark sein. Ich hab die letzten Tage viel gelesen, möchte einfach zumindest darüber informiert sein, was da jetzt mit mir passiert. So langsam hab ich dann auch mal den Therapieplan etc. und alles verstanden. Seit Dienstag bin ich in der Vorchemophase. Aber bis jetzt geht es mir ganz okay, bin nur immer müde. Sonntag oder Montag geht es dann richtig los mit der Induktionschemo. Am meisten macht mir zu schaffen, dass ich einfach die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben muss. Liebe Grüße, Max |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
ich kenne mich mit dem Behandlungsplan bei Erwachsenen nicht aus. Meine Kleene bekam am Anfang Prednison, also Kortison. Ist das bei Dir auch so? Ja die Fassade zu bewahren ist so eine Sache. Ich habe das auch versucht, da ich gemerkt habe das viele die Wahrheit einfach nicht vertragen. Also habe ich immer gesagt, es geht uns den Umständen entsprechend gut :rolleyes:. Das war das was die Leute hören wollten, habe ich die Frage mit "richtig Sch..... " beantwortet herrschte Stille. Darum ist es gut sich mit anderen auszutauschen die zumindest ansatzweise erfühlen können wie es einem geht. Wir waren in Hannover, da gab es eine Psychologin mit der konnte man gut reden ausserdem hat sie z.B. Entspannungsübungen mit uns gemacht. Das tat sehr gut. Ich bin sonst nicht der Typ für sowas aber in der Situation hat es sehr geholfen. Wenn Deine Werte gut sind darfst du doch auch sicherlich Nachhause, oder? Ich drück Dir die Daumen das alles gut verläuft. Viele Grüße Steffi |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
ich komme zwar nicht aus dem Leukämie-Thread aber bin selbst genauso alt wie du ;) Wollte dir nur alles erdenklich Gute wünschen, ich drücke dir die Daumen! :) Viele liebe Grüße, anni. |
AW: Ich habe ALL !
Hey,
Steffi, ich bekomme gerade in der Vorphase fünf Tage lang DEXA. Dazu gab es MTX zu Beginn und heute kam noch Cyclophosphamid dazu. Am Montag geht dann die eigentliche Chemo los und da bekomme ich dann weiter DEXA und dazu Rituximab und Depocyte. Später kommt dann noch VCR und ARAC dazu. Ja genau, ich sage auch immer alles ist okay um andere zu schützen und damit kommen auch alle besser klar. Ich glaube, dass so Gespräche bei einem Psychologen gelegentlich helfen können, ich werde es denke ich irgendwann auch in Anspruch nehmen. Der Arzt meinte die Induktionsphase muss ich komplett im Krankenhaus bleiben, also mindestens fünf Wochen und danach hängt dann alles von der KMP und so ab wie es weiter geht. Hallo anni, vielen Dank für deine Wünsche. Du machst da ja gerade auch einiges durch mit deinem Papa:( Hallo Tecccno, auch dir herzlichen Dank. Darf ich fragen wie es deinem Onkel heute geht und wie er alles überstanden hat? Übelkeit und Müdigkeit, ansonsten geht es bei mir. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
ich wünsche Dir das die Übelkeit im erträglichen Bereich bleibt. Fünf Wochen okay das ist lange. Hast du ein Einzelzimmer, oder zumindest erträgliche Zimmergenossen? Das längste das wir am Stück in der Klinik waren war drei Wochen. Das fand ich schon heftig. Aber hauptsache das Endergebnis stimmt. Und in ein paar Jahren sieht die Sache schon anders aus. Kopfhoch. Du schaffst das. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hey,
ich bin in einer 2er Zimmer, was ich bis jetzt wirklich perfekt finde. Man ist nicht so alleine und hat jemanden zum quatschen wenn man mag oder schaut mal zusammen einen Film. Wenn man Ruhe haben möchte, dann hat man die aber auch. Mein Zimmernachbar ist 26 und hat Leukämie AML. Also wir schwimmen schon auf einen Wellenlinie, ist ganz angenehm. Gestern hat es mich ziemlich umgehauen. Musste mich häufig übergeben und nachdem die Chemo schon ein paar Stunden durchgelaufen war, wollte ich aufstehen, aber ich konnte einfach nicht. Ich hab immer wieder probiert aufzustehen, aber ich hatte einfach keine Kraft mich zu bewegen. Das hat mich dann psychisch auch total umgehauen. Das war für mich so ein Moment wo mir richtig bewusst geworden ist, okay Max, du hast Leukämie und du kannst es vielleicht auch nicht schaffen. Aber ich werde nie aufgeben! Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
das ist schön das du mit deinem Zimmernachbarn gut auskommst. Das ist ganz viel wert. Und es ist natürlich richtig blöd wenn die Chemo einen so umhaut. Ich wünsche Dir das beste. Und das die Nebenwirkungen erträglich bleiben. Und klar packst du das. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo,
nachdem ich mich am Wochenende etwas erholen konnte, ging dann Montag die eigentliche Chemo los und die hat mich an den ersten beiden Tagen brutal umgehauen. Die Schwester hat irgendwann aufgehört zu zählen wie oft ich mich übergeben habe, obwohl ich vorher auch wieder Medikamente bekommen habe, die das eigentlich verhindern sollten. Ich wollte und konnte mich auch einfach gar nicht mehr bewegen. Die Hitze macht mir auch ziemlich zu schaffen. Aber da muss ich jetzt durch und das wird auch. Heute geht es mir auch schon um einiges besser. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max 7, es tut mir leid, das du an Leukämie erkrankt bist. Ich denke da gibt es keine tröstenden Worte.
Ich habe die Krankheit mit meinem Sohn auch durchgestanden vor 5,5 Jahren. Er war damals 8 Jahre alt. Alle aufmunternden Worte und positiven Berichte konnte mich zu dieser Zeit nicht fröhlicher stimmen. So geht es dir wohl auch. Es ist ja auch ein Schock so eine Diagnose zu erhalten. Es ist auch nicht schön, dass du dich so viel übergeben musst aber meine Erfahrung ist, dass der erste und der letzte Block mit dem Cortison die ätzensten waren. Dazwischen ging es recht gut. Ich wünsche dir, dass du die lange Zeit im Krankenhaus gut überstehst, trotz der Hitze. Es gibt wieder bessere Zeiten und auch wenn es jetzt nicht denkbar ist.;) Herzliche Grüße Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hi Max,
das letzte Mal, dass ich hier geschrieben habe, ist gefühlt schon eine ganze Weile her. Wenn ich hier gerade meinen Benutzernamen "Christoph 21" sehe, muss ich sogar ein bisschen schmunzeln. Wobei mir bei dem Thema "ALL mit Paarundzwanzig" eigentlich gar nicht zum schmunzeln zumute ist. Ich bin inzwischen 28 und habe 2005 selbst die Diagnose ALL bekommen, damals hatte ich gerade meinen Zivildienst geleistet. Der Befund kam für mich ebenso unerwartet wie für Dich. Bis dahin war das schlimmste, was ich jemals an Krankheiten hatte, ebenfalls eine Mandelentzündung. Von heute auf morgen hatte ich eine schwere Grippe, die sich nach wochenlangen Untersuchungen und Ärztehinundher als eine ALL entpuppte. Mit der Diagnose war mein altes Leben komplett auf den Kopf gestellt und die Chemo ging los. Ich wurde nach einer Studie (GMALL 07/2003) behandelt und pendelte die nächsten eineinhalb Jahre zwischen Klinik, Arztkontrolle und Zuhauseregenierung. Ich muss Dir wohl nicht erzählen, dass das alles andere als spaßig war, samt diverser Nebenwirkungen und was sonst so dazugehört. Was aber viel wichtiger ist: Ich bin wieder komplett gesund. Ich hatte tolle Ärzte und wohl naturgegeben eine positive Einstellung zu dem ganzen Mist. Ab dem ersten Tag war mir intuitiv klar: Du packst das. Während den vielen Klinikaufenthalten kam mir das sehr zugute. Zu oft habe ich Zimmergenossen und andere Patienten auf der Station kennengelern, die mir ihrem Schicksal haderten und sehr negativ eingestellt waren. Es gehört bestimmt auch eine ordentliche Portion Glück dazu, eine solche Krankheit zu überstehen. Aber ich glaube die eigene Einstellung und die dadurch mobilisierbaren Selbstheilungskräfte, sind definitiv nicht zu unterschätzen. Von den sehr guten Heilungschancen junger Leute, zu denen man mit Anfang 20 definitiv dazugehört, mal ganz zu schweigen. Falls Du Lust hast Dich auszutauschen, dann schreib mir am besten eine PN. Ich bin gerade eher zufällig mal wieder im Forum vorbeigeschneit und auf deinen Post gestoßen. Deine Nachricht hat mich ziemlich an meine Situation damals erinnert und ich hab mir gedacht, ich schreib Dir mal. Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Kraft und was man sonst so alles braucht, um die Chemo durchzustehen. Machs gut und bis dann, Christoph28 ;-) |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max,wir haben eine ähnliche Geschichte.Alles begann eigentlich wie bei dir.Mein Enkel war vier Jahre alt.....und heute 15.Gerade war sie wieder bei der jährlichen Untersuchung......alles Ok :):):)
Du siehst also,es loht sich jeden Tag zu kämpfen und die Therapie zu überstehen.Wir hatten auch während der Behandlung viele gute Zeiten.Die Nebenwirkungen sind nicht schön.....aber du schaffst das. Wenn du irgend etwas wissen willst,was dich interessiert,schreibe einfach.Ich antworte dir gerne. Werde mal versuchen mein Profilbild zu ändern,damit du sehen kannst,was für ein hübsches Mädchen,aus der kranken Maus geworden ist.Aber ich weis nicht,ob's klappt,bin damit nicht so vertraut.;) Ich wünsche dir alles Liebe und Gute....gib NIEMALS auf,auch wenns manchmal schwer ist,es loht sich. LG Petra |
AW: Ich habe ALL !
Hallo,
Tanja, danke für deine ehrlichen Worte und es ist eigentlich genau das was ich denke. Viele versuchen mich immer zu trösten und aufzumuntern und ich lächel dann auch einfach brav, aber es gibt gerade nicht wirklich viele Worte, die mich aufbauen können. Ich glaube ich bin ein positiver Mensch und denke auch, ich schaff es schon, aber da kommen gerade Nachts ziemlich miese Gedanken. Wie geht es denn deinem Sohn heute? Hat er alles gut überstanden? Christoph, deine Geschichte erinnert mich gerade doch auch sehr an meine aktuelle Situation und ich freu mich wirklich zu hören, dass du es gut überstanden hast. Sowas gibt Mut. Besonders weil vor drei Tagen jemand mit 20 an der ALL hier auf der Station gestorben ist. Deswegen klammere ich mich gerade immer an Erfahrungen von Menschen wie dir, die es geschafft haben. Wie gesagt, eigentlich denke ich auch sehr positiv, aber wenn ich dann an meinen Vater denke, der die Leukämie eigentlich im Griff hatte und ein Infekt hat ihm dann das Leben gekostet. Das geht so verdammt schnell. Ich werde auch nach GMALL behandelt und hätte da auch vielleicht die ein oder andere Frage wenn es für dich okay ist, aber ich schreibe dir noch eine PN. Bin immer nur so langsam. Würd mich aber echt gerne austauschen. Petra, wie schön, dass es deiner Enkelin heute so gut geht! So was ist schön zu hören und das ihr trotz der Erkrankung in ihrem jungen Alter doch so viele gute Zeiten hattet! Danke für dein Angebot und die lieben Worte. Wenn diese blöde Übelkeit nicht wäre, dann ginge es! Aber die haut mich echt um und saugt mich aus. Aber das wird schon irgendwann besser. Die Ärzte versuchen gerade verschiedene Medikamente, die helfen könnten. Hab gestern mein Bachelorzeugnis von der Uni zugeschickt bekommen, hab mich dann doch gefreut, dass ich das in der Tasche habe und dann entspannt hoffentlich schon nächstes Jahr den Master anfangen kann. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo,
Gratuliere zum Zeugnis.....super :) Gegen die Übelkeit hat meine Enkelin immer Spritzen bekommen,die haben geholfen.Sie hat in der ganzen Zeit zweimal gebrochen.Wie es hieß weis ich aber nicht genau,müßte ich mal meine Tochter fragen.Ich glaube aber es war Zofran.Hast du das schön bekommen???? Weist du schon wie lange deine Intensivbehandlung dauert? Bei uns war es von März bis Oktober,aber NICHT nur stationär.Sicherlich wird es heute schon wieder besser sein,ist ja schon 10 Jahre her.Dann hatten wir ein Jahr Erhaltung mit Chemotabletten.Die waren aber nicht schlimm,auch die Haare sind dabei nicht ausgefallen. Wünsche dir einen schönen Abend. LG:winke: |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max 7 auch von mir zu deinem Zeugnis herzliche Glückwünsche.
Danke , das du nach meinem Sohn fragst. Ja es geht im gut und er ist fast ohne Probleme durch die Therapie gerutscht. Komischer weise hatten ich bei der Therapiebesprechung am Anfang ein warmes Gefühl im Bauch, dass mir sagte es wird alles gut. Daraus habe ich Kraft geschöpft wenn es mir schlecht ging. Ich kenne aber auch Menschen in deinem Alter, die alles gut überstanden haben. Leider hatte er anschließend noch einen Herzeingriff, der für längere Zeit wieder für Unruhe sorgte. Aber auch das ist überstanden. Ohne die Leukämie hätten wir das garnicht gemerkt und es wäre im Alter von ca. 40 Jahren zu massiver Problemen gekommen. Also alles Schlechte hat auch was Gutes. Wir als Familie sind zusammen gerückt und viele Sachen die einem wichtig erschienen rücken in den Hintergrund. Das sieht man aber erst, wenn alles vorüber ist. Das wird dir sicherlich in einigen Monaten auch bewusst, wenn du die Intensivtherapie überstanden hast. Die Dauertherapie war bei uns ganz unproblematisch. Du brauchst auch nicht den Starken zu spielen, ich denke deine Familie weiß wie es in dir aussieht. Und für eine Mutter ist es leichter die Wahrheit zu wissen. Aber ich denke du kannst dich vielleicht mit deinem Mitbewohner austauschen. Dem geht es ja sicherlich genau wie dir und das scheißt ja auch zusammen. Ich hoffe der erste Block ist bald beendet und der nächste macht dir weniger Probleme. Alles Gute Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo,
Pit, Zofran habe ich schon bekommen und die Ärzte probieren fast täglich was Neues aus, aber die Übelkeit bekommen wir einfach nicht in den Griff...Meine Intensivtherapie soll 11 Monate dauern, wenn alles gut läuft (Ich hoffe ich hab das richtig verstanden). Danach dann auch eine Erhaltungstherapie. Die 11 Monate muss ich aber natürlich auch nicht durchgehend stationär verbringen, ich hab hinterher auch immer einige Wochen Pause zwischen den Chemos. Tanja, ich freu mich für euch, dass es deinem Sohn heute wieder so gut geht und ich bin beeindruckt von deiner Denkweise, dass du selbst bei den Herzproblemen noch das Gute gesehen hast. Meine Mutter sieht leider in vielem das Negative, weil es bei meinem Vater nicht gut ausging und das belastet mich auch sehr, aber ich hoffe, dass sie bald auch wieder etwas positiver denken kann. Ich behaupte von mir, dass ich ein Mensch bin, der auch gerade Kleinigkeiten sehr zu schätzen weiß. Ich studiere Grundschullehramt und war jetzt ein Schuljahr jeden Donnerstag in der Schule in einer 2. Klasse. Und "meine" Kids haben mir ein Päckchen geschickt mit Bildern die sie mir gemalt haben und mir alles Gute wünschen. Mir standen echt die Tränden in den Augen. Seit gestern fallen mir meine Barthaare aus, schon ein komischer Anblick. BIn mal gespannt wie es dann ohne Kopfhaare ist. Aber damit kann ich gut leben, wenn ich danach wieder gesund bin. Sind nur Haare. |
AW: Ich habe ALL !
Hey Max,
wollte nur kurz ein paar Grüße dalassen. Ich denke an Dich und drücke die Daumen das die Ärzte das richtige Mittel gegen die Übelkeit finden. Liebe Grüße Steffi |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max, das ist ja wirklich süß von den Kleinen. Ich wäre auch total gerührt.
Du möchtest also Lehrer werden. Welche Fächer wirst du dann unterrichten? Ich finde es auch schön sein Wissen weiter zu vermitteln. Ich arbeite in einer Behindertenwerkstatt und es macht mir viel Spaß. Auch hier geben ich mein Wissen weiter und lerne viel von den psychisch erkrankten Menschen. Die Psyche spielt uns so manche Streiche aber das erfährst du ja auch leider gerade sehr massiv. Das mit deinem Vater tut mir wahnsinnig leid. Nun musst du das selbe erleben. Das ist doppelt schlimm für alle Beteiligten. Ich kann deine Mutter so gut verstehen aber auch deine Qual, weil du nicht möchtest, das sie traurig ist. Ist echt Sch.... Nach solchen Erlebnisse ist man einfach traumatisiert. 11 Monate Intensivtherapie ist aber ganz schön lange, damit hatte ich jetzt nicht gerechnet. Wir hatten aber auch eine anderes Protokoll. Du wirst sehen viel findet ambulant statt. Bis bald und das ein Mittel gegen die Übelkeit gefunden wird. Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Steffi, vielen Dank! Wie lieb von dír:)
Tanja, ich studiere Sport und Englisch, aber bei Grundschullehramt gehört automatisch noch sprachliche und mathematische Bildungswissenschaften dazu, egal welche Fächerkombinationen man studiert (also man kann auch Mathe/Deutsch studieren). Werde dann später je nach Bedarf dann Englisch, Mathe, Deutsch, Sport und Sachunterricht unterrichten und ich darf wahrscheinlich ohne Studium noch Musik unterrichten, weil ich da gewisse Vorerfahrungen habe. Kunst und Reli darf ich aber z.B. nie unterrichten. Ich finde deine Arbeit in der Behindertenwerkstatt sehr spannend. Ich war in einer Inklusionsklasse und ich hab von den drei Kindern mit Behinderung so unglaublich viel mitgenommen. Ich verstehe meine Mutter ja auch, keine Frage...aber es ist nicht einfach. Ich glaube, bei Kindern ist die Intensivtherapie in der Regel immer kürzer oder? Es klingt jetzt auch einfach verdammt lange, aber ich hoffe, dass ich später wirklich viel ambulant machen kann. Hängt halt alles davon ab, was ich mir so für Infekte einfange, die Therapie vertrage, SZT ja oder nein, Bestrahlung ja oder nein...Da wird sich sicherlich viel noch verändern... Mal abwarten, heute geht es mir zumindest echt gut:) Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max bei Erwachsenen scheint es anders mit der Therapie zu laufen. Wir wussten von Anfang an das mein Sohn keine Bestrahlung brauchte, da keine Leukämiezellen im Gehirn nachgewiesen wurden.
Bis du denn Hochrisikopatient? Ich hatte auch immer Angst vor irgendwelchen Komplikationen aber man kann auch ohne durch die Therapie kommen so wie wir. Da du Sport studierst bis zu ein sportlicher Typ, das ist ja schon mal gut. Vielleicht nützt es etwas. Mein Kleiner war auch eine Sportskanone, leider lässt es nach. Du schreist, du hast Vorerfahrungen im Bereich Musik. Spielst du ein Instrument oder ein Gesangstalent? Bei meinen Kindern habe ich auch darauf geachtet, dass sie in einem integrativen Kindergarten gehen, damit sie merken, dass Menschen mit Handicap auch nicht anders sind. Da müssen wir allen noch viel lernen. Mich würde mal interessieren wo du dich gerade befindest. Stadt/ Bundesland Du hast von Hitze gesprochen und die haben wir doch schon so lange im Norden. Ich habe gerade gesehen, dass es wieder solche Unwetter gegeben hat. Ist ja echt erschreckend. Wir in S-H haben nichts dergleichen. Sogar zu Zeiten von Wacken scheint die Sonne. Das ist eher ungewöhnlich:) Viele Grüße Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Tanja,
bei mir meinten die Ärzte, dass wir es erst ohne Bestrahlung versuchen, aber jetzt noch keine Entscheidung getroffen werden kann. Also medizinisch gesehen bin ich kein Hochrisikopatient, aber da mein Vater bereits an Leukämie verstorben ist, habe ich da schon noch so einen besondere Einstufung, auch wenn es nicht vererbbar ist. Die Ärzte meinten auch, es sei ein Vorteil, dass ich sportlich bin, weil mein Körper eben eine gewisse Grundfitness hat, die mehr jetzt gut helfen könnte. Aber mal sehen, entscheidend ist das auch nicht... Ich spiele Gitarre in einer Band und verdiene mir immer mal wieder Geld mit Gitarrenunterricht. Behandelt werde ich gerade in meiner Heimat SH und so einen schönen Sommer gab es lange nicht mehr hier an der See finde ich. Die letzten Jahre habe ich aber in NRW studiert und vor ein paar Wochen hatten wir im Rheinland auch ziemlich heftige Unwetter, da stand der Keller meiner WG-Wohnung auch unter Wasser, aber wir hatten noch großes Glück und uns hat es vergleichsweise kaum getroffen. Chemo macht mich gerade ziemlich fertig. Mit der Übelkeit ist es etwas besser geworden, aber ich bin so schlapp und meine Knochen schmerzen einfach nur. Ich kann kaum aufstehen und kämpf mich dann doch hoch, aber es frustriert unheimlich. |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max, meine Kinder wollten auch gerne Gitarre spielen und hatten beide Unterricht. Nach einem Jahr hatten sie aber keine Lust mehr. Ihre Großtante und Onkel sind Komponisten und ich habe gehofft, dass etwas hängen geblieben ist.
Ich finde Klavier ja toll aber konnte mich nie aufraffen es zu lernen. Bei mir zu Hause wäre dafür auch kein Platz. Und ich bin halt ein wenig faul. Morgen soll es ja mal regnen wie ich gesehen habe. Vielleicht wird es ja mal etwas erträglicher. Dann ist auch mein Urlaub vorbei. Schade eigentlich. Das du über deinen körperlichen Zustand frustriert bist wundert mich nicht. Es ist ein ätzendes Gefühl permanent schlapp zu sein. Das kann ich gut nachempfinden. Aber es gibt bald bessere Zeiten, bestimmt:) Liebe Grüße Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo!
Tanja, schade, dass es deinen Kindern nicht so gut gefallen hat mit der Gitarre, aber man soll ja auch keinem zu seinem Glück zwingen! :) Es ist übrigens nie zu spät ein Instrument zu lernen und du müsstest dir ja auch kein Klavier kaufen, für den Anfang wäre ja auch ein Keyboard ausreichend und würde nicht so viel PLatz wegnehmen. Konntest du deinen Urlaub wenigstens genießen? So langsam merke ich, dass die Krankheit mich fertig macht. Natürlich ging es mir bei der Diagnose auch nicht gut oder am Anfang der Behandlung bzw. in der Zwischenzeit...aber jetzt so... Es ist schon deprimierend wenn man als eigenständige Person gerade auf so viel Hilfe bei Kleinigkeiten angewiesen ist. Und ich werde mich wahrscheinlich auch zwangsläufig an sowas gewöhnen müssen, aber gerade ist es für mich schon einfach nur erniedrigend, wenn ich nur mit Rollstuhl auf die Terasse kann. Ich wollte heute wie immer an die Luft, aber ich konnte einfach nicht laufen, ich habe es probiert, aber nach ein paar Metern war ich am Ende. Nach Essen ist mir gerade eh nicht wirklich, aber ich muss, weil die Ärzte meinen ich nehme zu schnell zu viel ab. Trockene Nudeln und Milchreis gehen, bei allen anderen Sachen wird mir beim Anblick schon schlecht. Milchreis in allen Varianten geht dafür Morgens, Mittags, Abends und Nachts! Hier liegt ein Mann Ende 30 mit Leukämie auf der Station und er hat zwei Söhne die 15 und 8 Jahre alt sind. Mich erinnert die Familie sehr an die Zeit, wo mein Papa krank war. Ich war da 14 Jahre alt und er lag immer im Zimmer neben dem wo der Mann jetzt liegt und er wird vom gleichen Arzt behandelt. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max,
seit einiger Zeit lese ich deine Einträge hier im Forum und wollte nicht wieder "einfach so" deinen Thread verlassen, ohne eine Nachricht zu hinterlassen. Du bist offensichtlich ein "netter Bengel" und ich hoffe, dass dir geholfen wird! All die blöden Nebenwirkungen der Behandlung sind dir ja leider aufgrund der Duplizität der Ereignisse innerhalb deiner Familie bekannt. Dass du die derzeitige Hilflosigkeit als eigene Schwäche einstufst, kann ich nachvollziehen - aber was bleibt dir anderes übrig als Hilfe anzunehmen - in der Hoffnung, dass du das alles bald selbst wieder können wirst?! Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und iss, worauf du Lust hast (im erlaubten Rahmen)! Lass dir alles, was geht und wonach dir ist, bringen! Alles, alles Liebe |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max , mein Urlaub war ein wenig langweilig. Keiner in meiner Familie will verreisen. Ich schon! War auch schon mal mit einer Freundin 2008 alleine weg.
Ich möchte meinen Kindern gerne die Welt außerhalb von S-H zeigen. Ich habe Swingolf gespielt, das hat unglaubliche 4,5 Std gedauert. Ich kann nicht behaupten, dass ich talentiert bin.:tongue Angesicht deiner Situation möchte ich mich aber nicht beschweren und Milchreis könnte ich auch ständig essen. Tja es ist schon komisch, wenn man auf Station Situationen erlebt, die einen an früher erinnern. Das ist schwer zu verdauen denke ich. Ich kann auch gut nachvollziehen, dass es ein doofes Gefühl ist auf andere Hilfe angewiesen zu sein. Vor einiger Zeit war alles noch ganz einfach und jetzt!! Ich habe bei meinem Sohn die Katheter pflege selbst übernommen, damit ich nicht von einer fremden Person abhängig bin. Ich würde dich so gerne etwas aufheitern, obwohl ich weiß, dass es kaum möglich ist. Ich kann dir nur wünschen, dass es dir endlich mal besser gehen wird. Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo
Deccialfam, danke für deine Wünsche!:) Ich muss es erst lernen, Hilfe anzunehmen...es fällt mir doch sehr schwer. Tanja, dass ist ja mal merkwürdig:o Als ich vereise total gerne, aber gerade auch als Kind war es immer mein absolutes Highlight, woanders hinzufahren. Schade, aber wenn dir nach Urlaub ist, dann fahr einfach mal wieder mit einer Freundin, wenn es bei dir möglich ist. Ich musste gerade erst mal googeln was denn Swingolf ist;) Ich versuche auch nach wie vor so gut es geht alles selber zu machen und wie du schon sagst, ich kümmere mich auch selbst um meinen Port und das ist schon eine ganz gute Sache, wenn man sich sonst so eingeschränkt fühlt oder eben auch ist. Die letzte Knochenmarkpunktion hat ergeben bzw. der Arzt meinte, man kann von einer Teilremission sprechen. Die entscheidenden Punktionen sind aber nächste Woche und dann noch mal ich glaube 10 Tage später und er hofft auf Remission, aber abwarten. Essen geht jetzt irgendwie gar nichts mehr, bin jeden Tag nur dabei mich zu übergeben, egal ob Chemo oder nicht. Selbst Wasser und Tee behalte ich nicht mehr bei mir. Hab in vier Wochen jetzt 13kg abgenommen und bekomme jetzt so komische Shakes, die echt eklig sind und davon abgesehen vertrage ich die auch nicht. Eigentlich ist mir ja eh nicht nach Essen, aber ich hab einfach immer weniger Kraft. Die Strahlentherapie hat jetzt parallel begonnen und ich muss sagen, ich hätte es mir schlimmer vorgestellt, aber die Kopfschmerzen danach haben mich echt k.o. gehauen. Aber meine Werte sind einigermaßen stabil, dass ist wohl ein gutes Zeichen zum jetzigen Zeitpunkt. Meine Haare sind mir jetzt auch alle ausgefallen. Dies beruhigt besonders hier einen 16-jährigen der meinte, jetzt würde ich zumindest genauso blöd aussehen wie er:tongue Es ist ja noch nicht sicher, ob ich eine Stammzellentransplantation brauche oder nicht. Wenn ich eine brauchen sollte, dann kommen meine BEIDEN leiblichen Bruder aber als Spender in Frage, dass sind sehr gute Neuigkeiten und beruhigt etwas. Aber mein einer Bruder ist noch nicht volljährig, wäre also dann eine Notlösung für später vielleicht, wenn es erforderlich sein sollte. Was mich ziemlich belastet ist, dass der Arzt mich gestern auf Kinderwunsch angesprochen hat und meinte, dass ich damit rechnen muss, nach der Behandlung unfruchtbar zu sein. Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max, schön, das du dich über Swingolf informiert hast. Bei Waabs( Eckernförde) gibt es eine schöne Anlage. Da war auch richtig was los.
Meine Freundin hat mir gerade heute gesagt, dass sie plant mit uns in den Herbstferien nach DK zu fahren. Wir könnten mit den Hunden gehen und die Männer machen " Männersachen". Die Kinder könnten sich untereinander beschäftigen. Wir waren 2012 alle aber ohne Männer 2,5 Wochen in New York und Maryland. Hat auch gut geklappt. Mal schauen, ob die Kinder auch DK gut finden. Du kannst dem 16 jährigem gerne sagen, dass man ohne Haare nicht zwingend blöd aussieht. Mein Sohn sind nicht alle ausgefallen und durch das Cortison wurde er unheimlich dick. Ich habe das garnicht so gemerkt. Für mich war er das schönste Kind. Wenn ich heute Fotos sehe kriege ich echt einen Schreck. Wenn die Haare später aber wiederkommen werden euch viele neidisch anschauen bei der Lockenpracht. Tja, das mit der Unfruchtbarkeit ist schon eine schlimme Nebenwirkung. Ich hoffe, dass das bei meinem Sohn nicht so ist. Ich merke durch deine Erzählungen immer mehr, dass die Therapie bei Erwachsenen um einiges härter zu sein scheint. Ich war da wohl etwas naiv. Naja ich kenne ja hauptsächlich auch nur Kinder die Leukämie hatten und allen geht es gut. Ich denke viele negative Erlebnisse habe ich auch verdrängt. Bis bald Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Tanja, DK ist so wunderschön, ich war schon so oft da. Mal für längere Urlaube, mal für kurze Wochenendtripps. Ich liebe Skandinavien eh sehr und Dänemark ist halt so das Tor für mich in eine schöne Welt.
Ach weißt du, mit den Haaren z.B. seh ich ganz locker. Klar hätte ich auch lieber Haare, aber das ist eine Nebenwirkung mit der ich gut leben kann, wenn ich danach wieder gesund bin. Und ich hab eh immer eine Mütze auf, das kaschiert es ja auch etwas. Aber ich glaube, mit 16 so mitten in der Pubertät hätte ich das auch etwas anders gesehen, da spielt es einfach eine größere Rolle. Ich muss sagen, die Unfruchtbarkeit ist für mich die schimmste Nebenwirkung...alles andere vergeht, aber Unfruchtbarkeit bleibt. Und der Arzt meinte, es wird zu mindestens 80% wahrscheinlich der Fall sein...Ich weiß, ich muss es erst Mal überleben und man kann auch heute da viel machen mit künstlicher Befruchtung dan bei der Frau etc. aber es ist schon was anderes...vor wenigen Wochen haben meine Freundin und ich noch darüber geredet, dass wir nicht so alt sein wollen bei unserem ersten Kind... Ich kenn ja beide Seiten. Die erwachsene Leukämie durch meinen Vater und jetzt durch mich und durch meinen Zividienst auf der Kinderonko auch die andere Seite...es gibt da sehr große Unterschiede und gott sei Dank ist die Therapie für Kinder heute schon wirklich gut, so dass die Überlebensrate gut ist, wenn auch nicht befriedigend. Und die Dosis wird natürlich auch versucht so "sanft" wie möglich gehalten zu werden. Aber letztendich ist eh alles individuell und jeder reagiert anders und andere Verläufe etc... Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Zitat:
Viele Grüße Simi |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Simi,
es ist bei mir leider schief gelaufen...ich wusste erst nichts von der Nebenwirkung der Unfruchtbarkeit und das wäre auch nicht das Erste, wo ich dran gedacht habe. Der Arzt in meiner Klinik am Studienort hat es mir nie gesagt und mein jetziger Arzt ist so seine Worte, irgendwie davon ausgegangen, dass ich darüber aufgeklärt worden bin und ich mich dagegegen entschieden habe, weil man die Zwischenzeit genau dafür hätte nutzen müssen. Er meinte, es ist sein Fehler, er hätte fragen müssen, weil davon ja auch nichts in den Unterlagen steht...aber die Hoffnung ist ja noch nicht kaputt. Simi, darf ich fragen was dich noch verwundert? Liebe Grüße |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max, ich bin ja nicht so der DK Fan, ist mir zu langweilig. Ich war aber in diesem Jahr aus beruflichen Gründen mit 20 Leuten auf einem Gutshof am Limpfjord( oder so ähnlich). Das war super aber das Wetter war auch Bombe.
Leider gibt es Schwierigkeiten bei der Haussuche, da wir zusammen 3 Hunde mitnehmen wollen. Meine Freundin und ich wollen nämlich viel Gassi gehen:tongue Mal schauen. Mensch, du hast ja schon einiges gemacht. Als Zivi auf der Kinderonkologie. Wir hatten da sooo tolle Schwestern. Ich habe sie immer bewundert, wie sie diese Arbeit machen können. Mit soviel Hingabe. Du bist auch ein Mensch, der für seine Mitmenschen da ist. Das gefällt mir. Dir hoffentlich eine gute Nacht, Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max!
Deine Geschichte berührt mich sehr! Ich habe seit 06.08. die Diagnose und werde nun vermutlich einen ähnlichen Weg gehen, zum Glück haben sie bei mir zumindest an das Thema Fruchtbarkeit gedacht. Mehr dazu per PN! |
AW: Ich habe ALL !
Ich wünsche euch alles Gute auf eurem weg zurück zur Gesundheit...
die ALL ist schlimm... hattet ihr nebenwirkungen vor der diagnose? wie sieht euer therapieplan aus? könnt mich gern auch per pn anschreiben nochmal... ALLES ALLES GUTE!!! :) |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max lange nichts mehr von dir gehört.
Ich hoffe es geht dir mittlerweile etwas besser. Herzliche Grüße Tanja |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max,
ich hoffe es geht Dir gut. Liebe Grüße Steffi |
AW: Ich habe ALL !
Hallo Max, ich habe gesehen, dass du vor einigen Tagen im Forum warst.
Ich könnte mir denken, dass du keine Lust mehr hast immer über Krankheit zu sprechen. Wie auch immer, ich freue mich irgendwann wieder von dir zu hören. Bis dahin wünsche ich dir alles Gute, viele Grüße Tanja. |
AW: Ich habe ALL !
Hallo,
sorry, mir fehlt oft die Kraft um zu schreiben. Reinschauen mach ich immer wieder, aber dann schreiben. Chemo bringt mich sehr an meine Grenzen. Liebe Grüße |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:32 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.