Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo

meine Schwester ist sehr schwer erkrankt. Sie hat mir die Diagnosen geschickt. Ich bin mir im Klaren darüber, dass es sehr sehr ernst aussieht. Meine Schwester geht da eher lockerer mit um. Ich hätte gerne von euch eine Übersetzung des Befundes (Wikipedia und Google schon befragt).

Was gibt es für Möglichkeiten - OP ist für Anfang September geplant, was kann man noch tun, damit die Lebensqualität soweit möglich lange erhalten bleibt?

Vielen lieben Dank

Histologie: Peritonealkarzinose

Abdomen: Sehr schlank (sie hat in den letzten Wochen sehr viel abgenommen), kugelig aufgetrieben, mobile und solide Tumormassen tastbar, keine ausgeprägte Dolenz, Leisten bds. frei, Nierenlager bds. nicht klopfschmerzhaft.

Spec: Vulva atroph, mit Hautanhängseln, große Labie rechts und Leistenbeuge rechts, Vagine Fluor albus, atroph, glatt, Portio grazil, glatt

VagU: Uterus indolent, derb, glatt, mobil, anteflektiert, atroph, Adnexe links druckdolent, Tumor Adnexe rechts nicht tastbar, druckdolent, Gouglas Tumor tastbar

RectU: glatte SH, Douglas apikal rechts Beckenadhäsion des Tumors, Druckdolenz

VagSono: viel freie Flüssigkeit im Douglas, Darm sehr mobil, Utereus anteflektiert, atroph, AP 28mm, EM 2mm, Corp-Länge 28 mm, CX 22mm, Adnexe links überwiegend solider Tumor, suspekte Perfusionsmuster, Adnexe rechts unauffällig, Harnblase mit Restharn, glatte Wandung

Tumormarker: CA 125 128,2 E/ml, CA 19-9 4,7 E/ml, CEA 2,0 ng/ml, ß-HSG 6 mlE/ml, Tandem positiv

MAgen-Darmspiegelung okay

CT Thorax: kein sicherer Hinweis für eine Pleurakarzinose. Kein Hinweis auf pathologisch veränderte Lymphknoten mediastinal oder axilär. Pleuraergüsse beidseits, rechtsseitig führen mit angrenzenden Dystelektasen Kein Hinweis auf pulmonale Raumforderung oder pneumonische Infiltrate. Asymetrie des Thorax, der sternocostalen Übergang asymetrisch (sie hat eine ausgepräge Skoliose), hier einliegendes Fremdmaterial, am ehesten nach knöcherner Thoraxplastik. Ferner höhergradige Aszites, bei bekanntem Verdacht auf eine Peritonealkarzinose. Ferner weichteildichte Raumforderung Höhe LWK 2/3 linksseitig, maligne anmutend, fraglich die Knochen infiltrierend.

CT Abdomen: Es zeigt sich das Bild einer Peritonelaskarzinose mit einem sog. "omental cake". Als möglicher Primärtumor kommt hier eine Raumforderung am linken Ovar infrage, diees ist insgesamt verplumpt. Ebenfalls auffällig ist eine Verdickung der Gallenblasenwand sowie eine partielle Verlegung des Ductus cysticus. Retroperitoneale Raumforderung auf Höhe der Nierenstiele sowie Verdacht auf eine noch intraspinal wachsende Raumforderung links paraspinal auf Höhe LWK 2/3, diese jedoch aufgrund der asymetrischen Ausbildung der Muskulatur nicht sicher vom Muskel abzugrenzen. Es zeigt sich des WEiteren ein metastasensuspekter Herd in Segment 6 der Leber.

Röntgen Thorax: Insgesamt diskretes Überlähungsbild , z. B. bei COPD. Keine aktuell abzugrenzenden pneumonischen Infiltrate oder pulmonalvenösen Stauungszeichen.

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,

erstmal willkommen hier, wenn auch mit doofem Anlass.

Du hast bereits gegoogelt und Wikipedia befragt. Man bekommt mit Zeit und Muße fast alles heraus, aber vermutlich fehlt es verständlicherweise genau daran gerade.
Ich bin etwas unsicher, wie genau Du die Übersetzung bräuchtest. Ich kann die Befunde zwar lesen und verstehe, was man gefunden oder nicht gefunden hat, aber wortwörtlich übersetzen könnte ich sie nur mit erheblichem Aufwand.

Das meiste weißt Du vermutlich: Deine Schwester ist in der bei Ovarialkarzinompatientinnen üblichen Weise untersucht worden. Und das eher gründlicher als zu nachlässig. Tasten, Sichtung, Ultraschall, Röntgen und CT Brustkorb und CT Bauch, Spiegelung Magen und Darm, verschiedene Tumormarker im Blut.

Leider hat man dabei an einigen Stellen Tumorgewebe gefunden: eventuell an oder in der Gallenblase, an oder in der Leber, verteilt im Bauchfell. Außerhalb des Bauchfells auf Höhe der Nierenstiele. Eventuell eine Metastasierung in die Knochen auf Höhe der Lendenwirbelkörper 2/3.
Vermutet wird eine Metastasierung eines Ovarialkarzinoms am linken Eierstock.
Dazu gibt es Pleuraergüsse, also Flüssigkeit, im Oberkörper (kann das eventuell mit der Skoliose zusammenhängen?), Verwachsungen und freie Flüssigkeit im Bauch.

Worüber ich mich wundere ist, dass da "Histologie" steht. Wenn ich es richtig verstehe, ist Deine Schwester nicht operiert worden? Es sind alles Vorabuntersuchungen?
Normalerweise sind die Ärzte vor einem operativen Eingriff sehr zurückhaltend mit soclhe Aussagen wie Peritonealkarzinose oder maligne (bösartig). Vor der Operation kann man nicht mit Sicherheit sagen, ob das bösartig ist. Es gibt auch gutartige Tumoren, die weit verteilt im Bauchraum sein können. Auch der Tumormarkerwert Deiner Schwester ist eher niedrig. Meist ist es wohl so, dass bei viel Tumormasse der Tumormarker entsprechend hoch ist.

Was nicht gut ist und leider auf eher bösartig hindeutet ist das freie Wasser im Bauchraum. Tumore produzieren Wasser, das sieht man dann in der Bauchhöhle. Jeder einzelne Befund könnte andere, auch gutartige Ursachen, haben. Aber die Zusammenschau lässt leider eher auf bösartig schließen.

Aber - vor einer Operation bleibt alles noch unsicher. Deshalb auch die vorsichtigen Formulierungen wie "metastasensuspekt".
Und: Ovarialkarzinome metastasieren sehr selten in die Knochen. Manchmal sieht man bei diesen Vorabuntersuchungen Dinge, die sich dann bei der OP ganz anders darstellen. Das kann schlimmer sein als erwartet oder auch deutlich weniger schlimm.

Heißt leider: OP abwarten.

Was wichtig ist - das wichtigste zur Zeit überhaupt: hat Deine Schwester einen sehr guten Operateur? Wird sie in einem für Ovarialkarzinome zertifizierten Zentrum operiert?

Du schreibst von Lebensqualität erhalten.. Ich kann das verstehen. Du möchtest realistisch den Tatsachen ins Auge gucken. Aber: die Überlebensprognose von Ovarialkarzinompatientinnen ist nicht gleich null. Auch mit dem Verteilungsmuster Deiner Schwester, wenn es bösartig sein sollte, kann man die Erkrankung überleben. Das ist das, was erstmal anzupeilen ist. Vermutlich sieht Deine Schwester das auch so und das ist gut.

Natürlich kann man einiges machen, um mit so einer Krankheit klarzukommen und dann auch eine gute Lebnsqualität mit der Erkrankung zu haben. Eins nach dem anderen. Erstmal braucht es den besten Operateur.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bißchen weiter.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Schwester
Edeka

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Sybille,

das klingt leider nicht gut, wobei ich mich Edeka anschließe der TM kommt mir für die vielen verdächtigen Stellen auch niedrig vor.
Ohne Operation wird kein Arzt wirklich etwas genaueres sagen können. Nur der Blick in den Bauchraumes wird zeigen wie schlimm es wirklich ist.
Dabei ist es aber wirklich wichtig, dass ein erfahrener Operateur am besten in einem zertifizierten Zentrum die OP durchführt.
Die kann in dieser Hinsicht nichts überraschen und die sind wirklich auf eine groß OP vorbereitet bei diesen Befunden. Da ist die Chance auf eine R0 Operation am größten. Leider hat sich hier oft gezeigt, dass unerfahrene Ärzte vom Ausmaß die so eine OP oft annimmt total überrascht sind und dann auch überfordert.
Das Ergebnis ist dann meist, das unnötig viel Tumormasse zurück bleibt.
Das Recht auf eine Zweitmeinung hat jeder und deshalb würde ich da wirklich noch in einer zertifizierten Klinik vorstellig werden.
Hoffentlich wird es nicht so schlimm und die Zeit bis zur OP nicht allzu zermürbend.

Alles Gute
Frank

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Sybille,

welch böder Anlass, zu uns zu kommen, aber das ist es hier ja immer!

Alles, was ich dazu weiß, ist schon gesagt! Es hört sich weder gut an, noch liest es sich gut, aber uch das ist meist so!
Es gibt aber auch freudige Überraschungen, wenn auch selten!

Deshalb, wie auch von Edeka und Frank geschrieben: Sucht euch den besten Operateur, den ihr kriegen könnt!

Prof. S. in Be, Prof.d.B. in Es. und einige, sehr wenige andere können solch verquere Sachen wirklich gut operieren!

Dann, und AUSSCHLIESSLICH bei einem solchen Operateur gibt es eine Chance auf ein längeres Überleben mit Lebensqualität oder gaaaaanz evtl. auch Heilung!

Bitte, geht zu einem solchen Chirurgen, es ist schnell was vermurkst, dds passiert immer noch viel zu vielen Frauen!

Viel Kraft und ein paar :pftroest: :pftroest: :pftroest: und :engel: :engel: :engel:

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Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für eure Beiträge. Die Histo ist das Ergebnis einer Biopsie. Meine Schwester ist in einer Klinik in Flensburg in Behandlung, auf einer gynäkologischen Station. Die OP-Besprechung war wohl mit Ärzten diverser Fachrichtungen. Ich konnte sie nicht dazu bewegen eine weitere Meinung einzuholen.
Danke Edeka für deine Interpretation des Befundes, ich habe das gleiche daraus gelesen.

Unser ältester Bruder ist vor 6 Jahren an einem Sarkom und dessen Folgen gestorben, ich selber habe metastasierenden Hautkrebs und seit 2 Jahren auch noch Brustkrebs. Wir sind da wohl alle belastet.

Ich werde jetzt das Ergebnis der Operation abwarten. Ich wohne im Schwabenland, also einiges von meiner Schwester entfernt. Die Entscheidungen kann ich ihr sowieso nicht abnehmen und will das auch nicht.
Vielleicht gibt es ja doch noch einen Lichtblick nach der OP.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,

ich möchte es nicht unversucht lassen und Dich und Deine Schwester noch einmal ganz eindringlich dahingehend zu beraten, in ein sehr gutes Krankenhaus mit einem erfahrenen Operateur zu begeben.

Das für Euch am nächstne gelegene ist das UHK in Hamburg. bezaubernde66 ist dort in Behandlung, einige andere auch. Es ist ein wirklich guter für die OP. Meiner ausdrücklich persönlcihen Meinung nach ;) ist Flensburg das nicht.

Jedes kleinere Krankehaus versucht so eine OP "auf dem Tisch zu halten" - verzeih die Medizinersprache. Zum einen gibt sie viel viel Geld, zum anderen bekommt man diese OP nicht allzu oft und so benötigen viele Ärzte dies für ihre vorgeschriebene OP-Liste für den Facharzt. So einfach ist das.

Der Befund deiner Schwester weist daraufhin, dass das Tumorbild nicht eindeutig und vermutlich kompliziert sein wird, liegt es erst mal offen auf dem Tisch. Das erfordert immens viel ERfahrung.
Aber es ist - nach all den Berichten, die ich schon gelesen habe - kein verheerender oder aussichtsloser Befund.

Es ist die Operation, von der ALLES abhängt. Ihre Prognose, ihre Heilungschancen, ihre Lebensqualität, iHr Weiterleben. Sie sollte es sich wert sein, sich am besten Ort, der ihr zugänglich ist, operieren zu lassen!!!!!!!!
Ist die Erst-OP erst mal suboptimal gelaufen, sinken ihre Chancen im Kampf gegen diese Art von Krebs immens!

tut mir leid der deutlichen Worte, aber es ist ja dringlich!!
Bitte versuche sie zu überzeugen, dass sie sich die Reise zu einem guten Chirurgen wert ist.

LG von
Birgit, selbst seit 4 1/2 Jahren gegen das Monster EK kämpfend

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Sibylle,

da hat unser Engeli (Huhu :winke:) mir die Worte von den Tasten geklaut!

Aber sie hat sooooooo Recht! Bitte versuche, deine Schwester umzustimmen!
Ich hab hier irgendwo mal was über Flensburg gelesen, was nicht gut klang und die Betreffende danach mit wesentlich schlechteren Aussichten doch in Hamburg im UKE landete! Als heulendes Elend!

Ich selber hab nach den etwas merkwürdigen Äußerungen des
Onkoprofs daheim bei uns im Klinikum (das auch eine Gyn-abteilung mit immerhin Brustkrebs-, aber nicht EK-spezialisierung hat) das Auto vollgetankt und bin 700km nach Berlin gefahren, um zu einem guten Chirurgen zu kommen! Ich kann nur sagen, es war das Beste, was ich getan hab!

Gerade, wenn ihr familiär belastet seid, kommt es doch darauf an, dass da nicht irgendein eierstockkrebs-operier-geiler Operateur an deiner Schwester rumschnipselt!
Im besten Fall "erwischt" er einiges bis ziemlich viel von dem Dreck, im schlechtesten Fall macht er auf, guckt recht :eek: :eek: :eek:, sagt: "Ooooooooh, du lieber Himmel!" und näht wieder zu! Und schickt sie - falls sie dann Glück hat - weiter ins UKE!
Dann aber ist es für eine richtig gute Chance zu spät!!!! Die gibts nur bei einer "sauberen" Erst-Op, wobei ich nicht das Putzteam des Op-saales meine!!!

:megaphon: :megaphon: :megaphon:
Es geht um ihr Leben, in vieler Hinsicht!
Um die Chance, ein längeres, problemloseres, besseres, überhaupt Leben!!!

Bitte, versuch es, egal wie!

Wohlfühlen irgendwo ist schön und gut, es nutzt aber nix, wenn der Chirurg nicht wirklich viiiiiiiiel, seeeeeeeehr viiiiiiiiieeeel Erfahrung hat!

Alles Liebe

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,

ich schließe mich an.
Leider muss da jemand Druck machen bei Deiner Schwester. So unleidlich die Aufgabe auch ist. Sie braucht einen erfahrenen Operateur!
("Biopsie" lässt mich stutzig werden. Tumore an den Eierstöcken dürfen nicht biopsiert werden wegen Gefahr einer Tumorzellverschleppung. Lässt schon nix gutes vermuten, dass das gemacht wurde. Leider.)

Ich gehöre zu denen, die zuerst falsch operiert wurden. Ein erster falsch durchgeführter Eingriff lässt sich nicht rückgängig machen. Ich habe wegen dieser ersten Operation deutlich schlechtere Chancen, die Krankheit zu überleben.

Und wie Birgit habe auch ich schon viel schlimmere Befundberichte gelesen! Deine Schwester hat, so wie es jetzt aussieht, eine Chance auf Überleben.
Bitte hilf Deiner Schwester!

Eure familiäre Belastung tut mir leid. (Bei uns ist es ähnlich.. Zum Glück habe ich keine Kinder.)
Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute!

Liebe Grüße
Edeka

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Herzlich willkommen. Für die Übersetzung des Befundes deiner Schwester empfehle ich www.washabich.de
BTW ich finde es gar nicht so aussichtslos.
LG
flipaldis

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Sibylle, was vielleicht auch eine Entscheidungshilfe ist, wir waren seinerzeit auch bei Prof. d.B. in E eine Zweitmeinung einholen.
Dort wurde offen und ehrlich mit uns geredet und auch gleich gesagt, dass Sie die OP durchführen können und uns noch ca 5-6 Kliniken in Deutschland nennen
können, die so eine OP in der gleichen Qualität hinbekommen.
Die genannten Argumente sind folgende: Einen Arzt der die Federführung bei der OP hat und die Erfahrung mit der Krankheit. Aber das ganze ist eine Teamarbeit es müssen Spezialisten der verschiedenen Fachrichtungen vorgehalten werden oder kurzfristig abrufbar sein, wenn nach OP Beginn feststeht was gemacht werden muss. In Carmens Fall waren es dann letztlich der Gyn für Eierstock und CO, ein Chirurg für die befallenen Stellen am Darm, der auch die Milz entfernt hat. Dazu ein Gefässchirurgen der bei Bedarf Metas die an Arterien sitzen entfernt. Darauf zu achten wäre noch, dass der OP für den ganzen Tag nur für diese eine OP gebucht wird und nicht etwa Mittags im gleichen OP etwas geplant wird weil bei dem Krankheitsbild immer damit gerechnet werden muss, dass sich soetwas über 10 Stunden und mehr hinzieht.
Das ist also ein ziemlicher Aufwand den nur grosse spezialisierte Kliniken betreiben können. Ich kenne das KH in Flensburg nicht aber können die das leisten? Ich kann deine Schwester gut verstehen, ich denke sie will möglichst schnell alles rauswerfen was keine Miete zahlt, aber manchmal ist es besser lieber noch eine Woche zu warten aber dafür ein optimales Ergebnis zu erzielen. Sicher hat deine Schwester im Moment keinen Kopf dafür, aber es ist ja nur die Zweitmeinung und das kann kein Schaden anrichten.
Es nicht zu tun kann da schon schlimmere Folgen haben.
Was natürlich nicht unterschätzt werden darf ist das soziale Umfeld, es wäre schon gut wenn jemand deine Schwester begleiten könnte und gegebenenfalls auch mit in eine weiter entfernte Stadt fährt um die OP zu begleiten. Nach so einer OP ganz allein in fremder weit entfernter Stadt ist auch nicht ohne.

Egal wie ihr es anstellt, ich wünsche euch alles Gute
egal wo und wer operiert eine Portion Glück braucht es in so einem Fall immer
ein wenig kann man dem Glück aber auch selbst auf die Sprünge helfen

LG
Frank

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Guten Abend ihr Lieben

vielen Dank, dass ihr mir so gute Ratschläge gebt. Ich werde nochmal versuchen meine Schwester dazu zu bewegen in eine renomierte Klinik zu gehen. Ich habe schon auch große Bedenken sie in die Flensburger Klinik zu lassen. Die OP soll angeblich 4 Stunden andauern. Mir kommt das auch sehr kurz vor. Leider wohne ich so weit weg. Ich würde sie sonst einfach einpacken und in eine andere Klinik fahren. Ich denke, dass ihr die Entfernung sehr wichtig ist. Sie sieht nicht den Ernst der Lage und denkt, dass sie in dieser Klinik gut aufgehoben ist. ICh werde mich auch mal hinter meinen Schwager stecken und versuchen ihn zu beeinflussen.

Bei Washabeich.de habe ich mal angefragt. Sie schicken mir eine Mail wenn ich den Befund schicken kann. Das kann aber 2 Wochen dauern.

Ich selber habe meine Ärzte so oft gewechselt bis ich mich wohl und gut aufgehoben gefühlt habe.

Ich wünsche euch alles Gute und einen schönen Sonntag.

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Ich hoffe., du kannst es jetzt besser verstehen. 2 Wochen warten auf die Übersetzung eines Befundes ist ja wohl ätzend. Insbesondere, da deine Schwester sicher ungeduldig ist.
Hat man bei ihr eine Biopsie gemacht oder woher habt ihr den histologischen Befund?
Wenn ja, lass deine Schwester bitte nicht mehr in dieses Krankenhaus, denn Biopsien bei Bauchhöhlentumoren sind absolut kontraproduktiv.
Gute Nacht.
Entschuldigt die Tippfehler, hatte einen langen Tag.
flipaldis

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,

das ist gut, dass Du Dich kümmerst!
Wir sind uns hier bezüglich des Klinikwechsels absolut einig. Bei Ovarialkarzinomen gehören falsch durchgeführte Erstoperationen leider zum Standard. Es gibt viele Publikationen im www darüber. Wenn Du Material brauchst für Deine Schwester zum Überzeugen, melde Dich gern.

Und wegen der Entfernung... wir fahren tausende Kilometer, um Urlaub zu machen.. Die Strecke fährt man für die OP nur ein- oder zweimal. Es geht doch um was..
Ich weiß, Dich müssen wir nicht überzeugen. Du bist ja leider auch schon mit einiger Erfahrung diesbezüglich unterwegs.
Das ist echt ein Liebesdienst, den Du Deiner Schwester erweist, wenn Du sie irgendwie bewegt bekommst.

Liebe Sybille, alles Gute!
Edeka

Lieber Frank: ich habe gerade Deinen Beitrag von oben nochmal gelesen... "alles rauswerfen was keine Miete zahlt" - sehr lustig!
Was ich bei Deinen Beiträgen immer wieder denke: Es ist absolut großartig, wie gut Du Dich auskennst und wie Du Carmen unterstützt! Das hilft ihr sehr, da bin ich ganz sicher!

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Ihr Lieben

Flipaldis, vielen Dank für deine Mühe.

Ich kann meine Schwester nicht überzeugen. Sie verkennt den Ernst der Lage total. Ich könnte hier verrückt werden. Sie will sich auch nicht belesen im I-Net. Sie läßt machen, wird schon gut gehen :( Ich werde es aber weiter versuchen.

Ich wünsche euch eine schöne Woche.

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

.... Du könntest ihr das Geschriebene auszudrucken versuchen.
(Ich weiß, so etwas ist gar nicht so selten - aber bei so viel Blauäugigkeit schüttelt es mich durch.)

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Sibylle,

du hast dir sehr viel Mühe mit deiner Schwester gegeben! Wir hier auch!
Es ist sauschade und saublöd sich nicht überzeugen lassen zu wollen! Einige von uns hier mussten leider unfreiwillig schlechte Erfahrungen mit nicht-leitliniengerechten Behandlungen machen!
Sie müssen damit rechnen, früher an diesen Miet-Mietnomaden zu versterben! Keine von ihnen und ich übrigens auch nicht, können nicht verstehen, wie jemand freiwillig das Risiko einer nicht-leitliniengerechten Behandlung auf sich nehmen will, obwohl es genug Warnungen gibt!

Klar, deine Schwester ist erwachsen, aaaaaaaber in einer solchen Situation ist kaum eine Frau in er Lage, solche Entscheidungen selber zu treffen!

Ich brauchte auch diverse Denkanstöße durch Kolleginnen, mein Gspusi und einen recht uneensiblen Oberarzt und eine junge, sich verquatschende Assistenz-doccine, bis ich mich ans Telefon hängte, Berlin organisierte und das Auto volltankte und losfuhr!
Mit frischer Lungenembolie und der Todesprognose im Hirn!

Es war die einzig richtige Entscheidung, denn sonst wäre ich schon tot!

Nun denn - und jetzt werde ich hart, biestig und seeeeehr direkt (nimms mir nicht übel!): Wenn deine Schwester so gar nicht will und alles nicht so wirklich als ernst sehen will, dann muss sie die Folgen wohl auch selber tragen. Wenn sie dir nach einem möglicherweise subootimalen Verlauf der Op was vorheult mit "Hätte, wäre ich doch, wenn und warum, dann hast du auch das Recht zu sagen, dass sie ja nicht hören wollte!
Du jedenfalls musst und darfst dir dann keine Vorwürfe machen, denn DU hast ja alles versucht! SIE wollte ja nicht hören!

Ich weiß, das klingt jetzt seeeeeehr hart, aber deine Schwester ist erwachsen, du hast ihr die Anregungen gegeben, mehr war nicht drin!

Oh Mann, ich wünsch dir viel Kraft und ihr, dass sie nicht schlimme Folgen ihres Starrsinns tragen muss!
:pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest:

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

die Überlebensprognose des EK hängt laut Statistik entscheidend von der Erst-OP ab - und zwar ob Tumorreste verbleiben oder eben nicht (die sog. R0 Resektion.).

Ein kleines durchschnittlichen Krankenhaus einer mittelgrossen Stadt erreicht eine R0 Resektionsrate von 20-30%.
Ein zertifiziertes Zentrum mit einem sehr gutem Chirurgen erricht eine Rate von ca. 70-80%

Deine Schwester spielt mit ihrem Leben und kommt mir vor wie ein Pubertier.
Wie kann man nur seine Gesundheit so mit Füßen treten. Kannst Du denn nicht alle Bezugspersonen Diener Schwester einbinden? Eure Eltern?
Mach ihr klar, dass sie mit ihrem Starrsinn auch allen anderen extrem weh tun wird, die sie lieb haben ...

alles gute trotzdem
Birgit

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Sybille,
wenn du deine Schwester nicht überzeugen kannst, es gibt Berichte im Netz über die Fallzahlen in Krankenhäusern. D,h. wie viele Fälle von Ovarialca. dort im Jahr operiert werden.
Vielleicht überzeugen sie Statistiken. Wer hat wohl mehr Routine? Jemand der 5 Fälle pro Jahr operiert oder der mit 250???????????????
Ich habe die OP eines Eierstockcarzinoms hautnah im OP erlebt und ich weiß wo ich hin ginge.
Gute Nacht
flipaldis

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,

das tut mir leid, dass sich das so schwierig gestaltet!
Vielleicht steht Deine Schwester durch die Diagnose total neben sich und kann die Situation deshalb nicht richtig einschätzen. Es ist gut, dass Du dranbleiben willst - Versuche es bitte weiter. Auch auf die Gefahr hin, dass sie es Dir erstmal verübeln wird, wenn Du hartnäckig bleibst. Du bist auf der richtigen Seite, wenn Du diesbezüglich keine Ruhe gibst. Alle Register ziehen!
Alles Gute und viele liebe Grüße!

Edeka

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Jetzt habe ich mich nach dem ich länger schon still mitgelesen habe, doch extra angemeldet um hier in diesem Thread meinen Senf dazu zu geben.

Zu meiner Geschichte will ich jetzt gar nicht sooo viel schreiben. Nur ganz kurz: Ich bin betroffene Angehörige. Mein Bruder verstarb vor 5 Jahren an Prostatakrebs bzw. an den Nebenwirkungen der Behandlung. Meine Partnerin ist vor 3 Jahren an Eierstockkrebs (Figo IV) erkrankt und macht gerade ihre erste Rezidiv Behandlung durch. Meine Schwiegermutter ist vor 12 Jahren an EK erkrankt und quitsch fidel (um auch mal etwas Positives zu erwähnen).

Alles, alles wirklich was hier bisher über die optimale Behandlung geschrieben wurde, die es leider nicht vollautomatisch gibt, ist meiner persönlichen Meinung nach richtig! Ich denke auch, dass man sich informieren sollte und selbst alles tun muss um das bestmögliche für sich aus der Situation zu machen.

Aber mit Argumenten aus Zahlen, Statistiken und Publikationen kommt man nicht immer zum Ziel.

Es gibt aber recht viele Menschen die anders ticken und sich so leider nicht überzeugen lassen.

Da hilft es leider recht selten sie als „pubertären Starrköpf“ zu bezeichnen und nochmal einen Beleg aus dem Internet zu zeigen, der doch jetzt endlich überzeugen muss.

Ohne die Frau um die es geht wirklich zu kennen, könnte ich mir vorstellen, dass sie mitten in einer Phase des Leugnens steckt. Die Nachricht Krebs ist eine der schockierendsten und lebensbedrohlichsten, die man bekommen kann. Besonders wenn es in der Familie schon Erfahrungen ohne Happy End gibt. Die Ohren einziehen und denken „Is‘ ja alles gar nich‘ wahr und nicht so schlimm, wie alle tun, darum wird alles gut“ ist wohl einer der natürlichen Schutzreaktionen die man so haben kann. Es ist schöner zu träumen, als Grauen im Morgen zu haben.

Wenn du deine Schwester aufwecken willst, schau vielleicht nicht nur auf das was dich überzeugt.

Schau doch mal auf deine Erfahrungen mit ihr, ob sich da nicht etwas findet worauf sie reagiert… Wie war das bei den Erkrankung von eurem Bruder und dir? Wie ist sie damit umgegangen?
Kannst du da etwas für diesen Fall anwenden?
Andererseits, kann es vielleicht aus sein, dass das Beste für deine Schwester ist sich möglichst wenig Gedanken zu machen? Hier wird ganz selten darüber geredet, welche Rolle die Psyche der Patientin spielt.
Behutsam reden könnte helfen.
Belehren a la du musst dies und das tun hilft wohlmöglich gar nichts.

Das bestmögliche in Dieser Situation, kann ganz unterschiedlich sein, und sollte sich nicht nur auf die OP beschränken.

Übrigens meine Schwiegermutter wurde in einer Kleinstadt Feld-Wald und Wiesen Gyn. opperiert.
Meiner Partnerin wurde in einer der Renommiertestes Kliniken von einem wirklich freundlichen Oberarzt ganz freundlich mitten ins Gesicht gesagt: „Frauen in ihrem Stadium überleben in der Regel nicht die ersten zwei Jahre“ später kam dann noch der Satz „Bei ihnen ist das Kind ja schon in den Brunnen gefallen“ noch etwas Später „Ach, ihre Mutter hatte das selbe und lebt immernoch?“
Juchhe!!! Das tut der Seele richtig gut, wir werden nie wieder einen Fuss in dieses renomierte Krebszentrum setzen.

Lebt lang und glücklich

T‘Pau

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Christine,

:pftroest::pftroest: menno, das tut mir leid.
Aber entscheidend ist doch, dass du seit 2010 Rezidivfrei bist !!! :rotier::rotier:
Und sie mal mich selbst: ich bin nach leitliniengerecht, nach allen Regeln der Kunst operiert worden, in der angeblich besten Klinik, mit den besten Prognosen (da R0 Resektion, jung, durchtrainiert, schlank, keinerlei sonstige Erkrankungen...): und was ist?
Ein Frührezidiv nach nur 6 Monaten !!!!


Das ist halt dieses Ding mit den Statistiken, entscheidend ist, was DIR als Einzelfall begegnet. Und meine Wünsche für Dich sind, dass es niemals das böse Schicksal sein möge, dass sich Dir da in den Weg stellt, so wie bei mir.

ich kann Deine Gefühle gut verstehen, und finde auch, wir sollten besser aufpassen!!

@ T´Pau
auf Streitereien mag ich mich nicht einlassen. Dafür ist dieses Forum nicht da. Auch Du kannst einfach deine Gedanken hinzufügen, ohne die der anderen Schreibenden abzuwerten.

Es geht und ging hier um faktenbasierte Information. Dass Statistiken nicht alles sind, ist dabei ja ganz klar. Zumal Du aus meinen Beiträgen wissen könntest, wie differenziert wir über Statistiken diskutieren ....

Aber im Diagnosestadium ist das Faktenwissen nun mal entscheidend für die Planung des weiteren Vorgehens, nicht die Einzelfall-Betrachtung, die es immer gibt, siehe die beiden Fälle aus deiner Familie.

Es geht auch nicht um Belehrung, sondern einfach um Kenntnis aller Fakten. Und dieses Faktenwissen wird von den Ärzten allzu häufig nicht gegeben.

Den psychischen Umgang mit der Krankheit sukzessive zu "erlernen", ist ein Schritt, den man erst nach der Erst-Op wirklich angehen kann.

Faktenverleugnung in der Erst-Phase der Krankheit kann lebensgefährdend sein, dies und nichts anderes bedeuteten Flipaldis und meine Beiträge.

Grüße
Birgit

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

@berliner-engelchen:

Vielleicht hast du meinen Eintrag missverstanden,
vielleicht habe ich ihn so geschrieben, dass er missverstanden werden kann also:

ICH ENTSCHULFIGE MICH AUSDRÜCKLICH, wenn mein Beitrag den Eindruck erweckt haben sollte, ich hätte ihn nur geschrieben um dich persönlich oder andere hier zu kritisieren, das war nicht meine Absicht.

Ich schrieb allerdings auch, dass ich persönlich eurer Meinung bin, ich hab gerade nachgesehen. Das steht da ganz definitiv. Ich suche hier keinen Streit.

Eine gute erst OP ist wichtig, dazu es gibt keine Diskussion.

Aber um Menschen zu überzeugen muss man aber manchmal unterschiedliche Wege gehen. Die jeweilige Persönlichkeit ist dabei entscheidend.
Und die reinen Fakten spielen nicht immer die Rolle, die sie –meiner Meinung nach- spielen sollten.
Mache Fakten werden von dir / mir /(...) anders bewertet und gewichtet als von andern.

Ach was soll’s, egal wieviel ich noch schreibe, besser kann ich es einfach nicht erklären, ich halte dann mal wieder die Klappe.

bye
T‘Pau

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo,

ihr Lieben!
Halt stop! Liebe T'Pau, bitte bleib! Ich habe mich über Deinen Eintrag gefreut!
Das waren gute und wichtige Informationen!
Wie sind hier so eine kleine Gruppe, wir brauchen jede und jeden einzelnen, wir brauchen uns! Wir sind alle mehr oder weniger traumatisiert, das ist alles hochsensibel. Wir haben alle mit einem schrecklichen Thema zu tun, sind selbst krank oder krank gewesen, haben Angehörige verloren udn trauern usw...
es ist so wichtig, dass wir alle uns haben!
Natürlich kann es gar nicht ohne Missverständnisse ablaufen. Wir schreiben hier, sehen unsere Gesichter nicht und hören unsere Stimmen nicht. Wir haben unterschiedliche Stadien usw..
Wir brauchen jede Meinung hier...

Liebe Christine, es tut mir leid, dass Du Dich gerade erschrecken musstest! Vermutlich ist das dem Umstand geschuldet, dass wir hier mit unterschiedlichen Erkrankungsstadien unterwegs sind. Im Frühstadium geht es nicht darum, früher oder später zu versterben, wenn bei der ersten OP z.B. eine Tumorzellverschleppung stattgefunden hat. Es bringt aber trotzdem Nachteile mit sich.
Eine nicht optimale Operation ist bei Früh- und bei fortgewschritteneren Stadien möglich und hat unterschiedliche Folgen.
Trotzdem müssen wir hier alle offen miteinander schreiben können!
Ich habe mich letztes Jahr fast ein Jahr zurückgezogen wegen zu großer Sensibilität und Angst, mißverstanden zu werden. Ich bin sooo froh, dass ich hier wieder schreibe. Bitte bleib. und schreibt weiter.

Ganz viele liebe Grüße an Euch alle hier!
Edeka

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Uuuuuuuffffff, da hab ich ja was losgetreten!

Liebe Maxi, ich wollte niemandem Angst machen.
Mir selber schwirrt die Panik permanent im Kopf rum, denn bei mir gabs trotz Gottväterchen S. In B. keine R0-Op!

Ja, ich hab immer Angst davor, deswegen früher zu sterben, aaaaaaaber und das ist der Punkt: Für diese, meine Verhältnisse war es das Beste, was rauszuholen war. Mehr ging auch für diesem Profi nicht!
Tatsache ist aber auch, dass man hier bei uns im Klinikum die Peritonalkarzinose nicht mal ansatzweise hätte operieren können. Den Riesenmessi hätten sie ebenfalls nur ankratzen können!

Ich kriegte auch noch die Aussage vor den Kopf geknallt: "Inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!"
Zugeben, dass man es hier nicht operieren konnte, es woanders aber Spezialisten dafür gibt, DAS konnte man auch nicht!
UND DAS ist das Entscheidende!

Liebe Sibylle, versuch es nochmal!

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Hallo Ihr Lieben

ganz herzlichen Dank für jeden eurer Beiträge. Ich telefoniere jeden Tag mit meiner Sis. Gerade wieder. Ich kann sagen was ich will, sie macht was sie will bzw. was der Arzt ihr gesagt hat. Sie will auch nicht nach einem PET CT vor OP fragen geschweige denn eine Zweitmeinung in einer größeren Klinik einholen. Auch die Erinnerung an unseren Bruder, der wegen Nachlässigkeiten früh sterben musste, kann sie nicht umstimmen.
Ich bin die letzte, die nicht an die Psyche denkt. Ich bin selber psychisch schwer erkrankt und deswegen berentet. Durch viele Therapien weiß ich wie unterschiedlich man Dinge ansprechen kann. Ich versuche immer, könntest du dir vorstellen, meinst du nicht, dass evtl. Ich habe versucht sie nicht unter Druck zu setzten, so ... denk an das Kind oder so. Ich habe mittlerweile viel gelesen und es macht mir Angst.
Meine Schwester hat erzählt, dass bei der OP der Chef höchstselbst die gyn. Seite übernimmt, der Chef der Anästhesie, die Narkose, es sollen Urologen und Pneumologen dabei sein. Es macht mir trotzdem Angst. ich habe ihr den Link für diesen Thread geschickt, ihr andere Hinweise gegeben. SIe schaut es sich nicht an. Sie will es nicht wahrhaben glaube ich. Sie verleugnet genauso wie unser Bruder den Ernst der Situation. Schade, dass sie nicht von mir und meiner Erfahrung profitieren will.

Ich war letzte Woche zur Hautkrebsnachsorge. Heute habe ich einen Anruf erhalten. Tumormarker zu hoch, Kontrolle in 4 Wochen. Ich habe seit einigen Monaten Schmerzen in den Hüften, die nicht (noch) erklärbar sind. (MRT neg.) TEP sitzt gut. ICh habe chronisch schwere Depris und eine Borderline-Störung. Mir wird das alles gerade zu viel, eben weil ich sehe, dass meine Sis offenen Auges ins Messer läuft. ich kann jetzt aber nichts mehr tun - außer zu hoffen.

Jetzt habe ich gejammert. Tut mir leid. Ich danke euch nochmals ganz herzlich für euren Beistand und eure Beiträge. ICh werde euch auf dem Laufenden halten, wenn ihr das wollt.

einen schönen Abend wünsche ich euch.

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Hallo Sybille,
ist deine Schwester im Diakonissenkrankenhaus in Flensburg? Das ist nämlich zertifiziertes gynäkologisches Krebszentrum.
LG
flipaldis

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Guten Abend Ihr Lieben

@Flipaldis, ja meine Schwester ist in der Diako. Da bin ich aber froh, dass es ein zertifiziertes Zentrum ist. Ich habe danach gesucht, aber nichts gefunden.

Ich kann euch gut verstehen, ihr bekommt einerseits Entwarnung, andererseits bleibt was im Ungewissen. Das zerrt an den Nerven. Ich wünsche euch von Herzen nur gute Ergebnisse.


Meine Schwester hat mir ihren OP-Plan geschickt. Geplant ist Biopsien, Entfernung Eierstöcke, Gebärmutter, Buachnetz, Bauchlymphknoten, Lymphknoten kleines Becken, hohe Lymphknoten, Tumorentfernung soweit möglich (Tumordebulking), Entfernung weiterer erkrankter Organe, Gallenblase, Milz, Magenteile, andere Organteile oder Organe, je nach Erfordernis, evtl. künstlicher Darmausgang. Meine Schwester hat allem ohne Beschränkungen zugestimmt.

Meine Sis hat mir erlaubt, dass ich nach der OP mit dem Arzt sprechen kann. Ich würde mich dann gerne hier wieder melden.

Ich schmeiße noch eine Frage hinterher. Da ich jetzt ja schon metastasierenden Hautkrebs und BK habe und mein Bruder an einem Sarkom verstorben ist, wäre es sinnvoll, wenn ich mir Eierstöcke und Gebärmutter rausnehmen lasse? Scharf auf eine neue OP bin ich so gar nicht. Mich würde aber eure Meinung dazu interessieren. Ich war heute beim Portspülen. Die Ärztin meinte, ich soll nicht auf meinen regulären Termin bei der Gyn im Nov. warten, sondern aufgrund der Umstände früher gehen und das mit ihr besprechen.

ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende

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Liebe Sybille,

das Nachgespräch nach der OP ist doch schon mal für dich sehr beruhigend. Dann weißt du genau, was während der OP passiert ist. Da man in solchen Gesprächen gerne Dinge vergißt: schreib alle Deine Fragen auf einen Zettel.
Lass Dir die genaue Klassifizierung des Tumors geben (das dauert allerdings ein paar Tage, direkt nach der OP liegt nur das Ergebnis des Schnellschnitts vor). Frag genau, welche Schritte geplant sind (Chemo). Wenn Darmausgang, dass frag, ob eine Rückverlegung geplant und/oder möglich ist.
das ist alles, was mir so schnell mal einfällt.

Deine "nachgeworfene" Frage ist eine sehr schwer zu beantwortende.
ich konter jetzt mal mit einer Gegenfrage: hast Du die Genuntersuchung zu BRCA1 und BRCA2 machen lassen? Damit kann man die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung bzgl. BK und EK abschätzen.
Vielleicht wäre das erst mal etwas, um eine bessere Risikoeinschätzung abwägen zu können.
und noch eine zweite Frage: hast du Kinderplanung abgeschlossen? bist du schon in der Menopause? sind auch Entscheidungskriterien.
Ansonsten brauchst du erst mal auch eine gute gynokologische Beratung dazu. Die OP ist nicht ohne, und auch das Leben ohne bestimmte Hormone birgt Risiken (Osteoporose...).

Mein persönliches Vorgehen bei solch schwierigen Fragen: alles Wissen dazu sammeln und dann abwarten, welches Bauchgefühl sich einstellt (ach ja, und nicht zu vergessen: :D:D:D:D immer die Mädels (und Jungs) aus dem KK befragen :D:D:D - bei mir gehts definitiv NIEMALS OHNE, gelle Ihr lieben :1luvu::1luvu:)

aber so ganz spontan, als ich deine Frage überflogen hatte, war mein Gefühl eher: raus damit. nur so aus dem Bauch heraus geantwortet. wobei weder Hautkrebs noch Sarkome irgendwas mit EK zu tun haben. Aber wenn jetzt deine Schwester betroffen ist .... Ich könnte mir echt vorstellen, dass in der Familie eine BRCA1 o.2 Mutation vorliegt .... :pftroest::pftroest::pftroest: das wäre dann, falls du Kinder hast, dann die weitere Frage, wie man damit umgeht. Die musste ich mir ja auch stellen . :cry:

so, aber jetzt muss ich schnell ins Bettchen, ich muss morgen ganz früh raus !!! :mad::mad::mad:
Wann ist denn die OP Deiner sChwester?? ich drück auf jeden Fall die Daumen.

Alles lIebe
Birgit

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Guten Abend Sybille,
es ist kein auf EK spezialisiertes Zentrum, aber immerhin ein onkologisches Zentrum. Der OP plan klingt auch nicht schlecht. Mir fehlt im Plan allerdings der Schnellschnitt. (Eine Probe wird während der OP entnommen und sofort im Labor untersucht. Bei Bösartigkeit der Probe kann der Operateur sofort adäquat reagieren.
Ansonsten hätte ich keine Einwände. (Klingt jetzt blöd, ist aber so)
Pass auf dich auf.
LG flipaldis

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Liebe Sybille,

zu Deiner nachgeworfenen Frage nach prophylaktischer Entfernung Eierstöcke und Gebärmutter möchte ich mich auch melden.
Ich dachte spontan eher - nein. Denn: Ich habe heftigste Kollateralschäden von der OP, die meine Lebensqualität extrem einschränkt.
Also, wie Birgit auch schrieb: erstmal richtig gut informieren.

Ich würde bei den verschiedenen Krebserkrankungen in Deiner Familie eher nicht zu einem BRCA-Zentrum gehen sondern zu einer Humangenetik mit breiterem Spektrum. Bei den, ich glaube, es sind 12 BRCA-Zentren bundesweit, wird primär nach diesen Mutationen gesucht, aber es gibt ja noch andere Mutationen, die die Enstehung unterschiedlicher Krebsarten begünstigen, wie z.B. HNPCC.
Da kann man Dir vermutlich nach der Untersuchung Deines Blutes entweder genau oder errechnet die Wahrscheinlichkeit nennen, dass Du eine von beiden Krebsarten oder beide bekommst. Ich würde das auf jeden Fall vorher machen und so eine wichtige Entscheidung auf keinen Fall übers Knie brechen.
(Leider handeln etliche Mediziner bei der Entfernung der weiblichen Fortpflanzungsorgane relativ fix, wenn man keine Kinder mehr möchte oder nicht mehr ganz jung ist. Aber diese Organe sind nicht nur zum Kinderkriegen da.)

Für mich klingt es auch eher nach - es ist grad ohnehin zu viel - und - erstmal entzerren.
Ich drück Dir die Daumen für alles!

Edeka

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Hallole

ich bin in einem humangenetischem Zentrum untersucht worden. BRCA 1 u. 2 negativ. Durch die Neurofibromatose habe ich eine erhöhte Gefahr, dass der BK nochmals zuschlägt, allerdings liegt die im eher unteren Bereich.
Ich bin mit meinen 51 Jahren schon über Kinderwunsch heraus und habe auch keine. Bevor ich mich zu einer solchen OP entscheide , werde ich sicherlich einige Ärzte befragen. Mein Bauchgefühl sagt, auf jedenfall 1 x (oder auch 2 x) jährlich vaginaler Ultraschall müsste langen. Ich will jedoch die Histologie bei meiner Schwester abwarten, ob die NF eine Rolle spielt.

@Flipaldis: ich gehe davon aus, dass die sofortige Begutachtung Schnellschnitt so selbstverständlich ist, dass es nicht erwähnenswert war.

Meine Schwester hat auf der Station Bescheid gegeben, dass nur ihrem Mann und mir Auskunft gegeben werden darf. Sie muss heute 3 Ltr. Abführmittel trinken und darf nichts essen bzw. nur eine Brühe.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Zettel zurechtlegen, auf den ich meine Fragen aufschreibe. Wie das Berliner Engelchen vorgeschlagen hat.

Nochmals ganz herzlichen Dank an Euch. :)

Ich werde euch unterrichten und bestimmt wieder neue Fragen haben, wenn ich mit dem Doc. telefoniert habe.

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Hallo Ihr Lieben

meine Schwester ist nun operiert. Ich habe gestern vergeblich versucht mit einem Arzt zu sprechen . Auch meinen Schwager hat man nicht angerufen. Er selber hat es allerdings auch nicht versucht. Heute habe ich mit 2 Ärztinnen gesprochen, einmal der Ärztin auf der Intensivstation und einmal der Stationsärztin. Meine Schwester ist noch in Narkose und wird beatmet. Sie hat sehr viel Blut verloren. Die OP war wohl umfangreicher als geplant. Man hat Eierstöcke, Gebärmutter, Zwerchfell, Galle und Teile des Darms entfernt. Sie hat jetzt einen künstlichen Ausgang, von dem man noch nicht weiß, ob er rückverlegt wird. Man hofft alles an Tumormasse entfernt zu haben, jedenfalls alles was sichtbar war. Aufgrund der Tumormasse wird es ca. 10 Tage dauern bis die Histologie da ist. Chemo ist nach wie vor angedacht. Zweck ein einigermaßen gutes Restleben. Prognose wg. fehlender Histo nicht möglich. Zwischen den Zeilen - geringe Lebenserwartung

Ich wünsche euch einen schönen Tag

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Hallo Sybille,
vielen Dank für das Update deiner Schwester.

Eine kleine Korrektur, du meinst wahrscheinlich das Bauchfell wurde entfernt, da das Zwerchfell nicht entfernt werden kann.

Jetzt solltest du versuchen ihr Staging zu erfragen.

LG
flipaldis

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Uiuiuiuiui,

das hört sich ja nicht so ganz nett an, aaaaaaaaber Prognosen sind ja sowieso eher Kaffeesatzleserei. Ich hab mich gerade bei Dea drüber ausgelassen und will das jetzt nicht nochmal tun!
Nur soviel, ich traue keiner Statistik und keiner Prognose, die ich nicht selber gefälscht hab! :D :D :D

Man hofft, alles entfernt zu haben! Na immerhin sagen sie nicht, dass sie alles entfernt haben! Ich bin ja da auch immer etwas skeptisch, denn wenn sie eine schlafende Zelle übersehen haben, dann......

Mit einem künstlichen Darmausgang kann man LEBEN, und das sogar gut!!!!!! Ich war zuerst geschockt, heute behalte ich ihn freiwillig bis das Avastin vorbei ist! Ich kann alles machen, ALLES!
Man gewöhnt sich dran. Für Tipps und Tricks gibts das Stomaforum!

Und eine Zweitmeinung steht euch auch jetzt noch offen!

"Geringe Lebenserwartung" - Pfffffffffffff! Das ganze Leben ist lebensgefährlich, es ist immer tödlich! Solche Aussagen oder Spekulationen sollte man nicht anstellen!
Wenn es nicht der Krebs ist, dann ist es das Leben selber, was einen umbringt, eine Herzinfarkt, Diabetes, ein Schlaganfall, ne Lungenembolie oder mein Lieblingsgefährt, ein Trecker!

Machts es gut! Und bitte nicht bös sein, wegen der etwas harten Worte!
:pftroest: :pftroest: :pftroest:

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Liebe Sybille,

es tut mir sehr sehr leid, dass sich die Erkrankung bei Deiner Schwester als so schwer herausgestellt hat. Wir hoffen nun einfach gemeinsam, dass die Operation bestmöglich war.

Ob alles entfernt wurde, kann - wenn überhaupt - nur der Chirurg beurteilen, du kannst es im Staging (also diese kryptische Diagnose mit Zahlen und Buchstaben) erkennen, es heißt R und dann etwas hinterher. R 0 heißt, dass alles entfernt wurde. Aber auch ein R1 ist nicht so schlimm, wie es sich liest.
Dann niemand kann wissen, wie gut die Chemo anschlägt - bei manchen Menschen zerstört eine Chemo tumore von immenser Größe ....
Eine Chemo kommt bei diesen Stadium ganz sicher.

Weißt Du schon, ob Fernmetastasen festgestellt wurden? Das ist auch entscheidend für das Staging.

bezüglich einer Lebenserwartung schließe ich mich meinen vor-Schreiberinnen an. Das ist immens schwierig zu prognostizieren.
MEINER Meinung nach ist es im Grunde unseriös, wenn Ärzte das in Monaten oder Wochen oder Jahren angeben. Insbesondere für diese Krebsart ist das wirklich so, dass der Verlauf unglaublich unterschiedlich sein kann.

Mir selbst hat ein Arzt (:mad::mad::mad: ich bin heute noch sauer auf ihn) eine Lebensprognose von 2-3 Jahren geäußert, da ich ein Frührezidiv hatte. Jetzt sind 4 1/2 Jahre vergangen und mir gehts immer noch prächtig. Zumindest so, dass ich ein annähernd normales Leben leben.
Bei meinem Pa war es so, dass die Ärzte von einigen Monaten sprachen - doch dann lagen zwischen Diagnosestellung und seinem Tod gerade mal 10 Tage (Lungenkarzinom).

Deine Schwester wird nun erst mal eine ganze Weile brauchen, bis sie wieder einigermaßen hergestellt ist. Bei mir war es auch so. Ich hatte immens viel Blut verloren (ein Assistenzarzt, der bei der OP dabei war, sagte, dass meine mutige Ärztin ständig kurz neben dem Herzversagen weiteroperierte und sie sich alle schon fragten, ob das wohl so seine Richtigkeit hätte, DIESE OP nicht abzubrechen .... :rolleyes::rolleyes::rolleyes:) - achte darauf, dass nicht - wie bei mir - zu lange mit Bluttransfusionen gewartet wird. Das ist eine elendige Quälerei für den Patienten. Der Hb Wert muss schnellstmöglich stabilisiert werden.

Und falls deine Schwester depressiv wirkt, und extrem psychisch mitgenommen, achte darauf, dass sie auch entsprechende Medikamente bekommt. Bei mir waren diese Psycho-Medis ein Segen in der ersten Zeit.

bitte lass den Mut nicht sinken. Ich weiß gut, dass es für dich als liebende Schwester erst mal ein immenser schock ist. Aber derzeit ist wirklich noch gar nichts genau zu prognostizieren. Deshalb bemühe dich bitte nach Kräften (klingt jetzt doof, ich weiß, nach Oberlehrerin entschuldige, habe gerade keine besseren Worte), positiv in die Zukunft zu sehen.
Spekuliere nicht, wie schlimm es sein könnte, sondern setze dich erst mit dem "Wie-weiter" auseinander, wenn du GENAUES weißt.
Alles andere ist ein Kräftevernichter, gerade das spekulieren .... Das schürt die Ängste und Angst ist ein Energievernichter wie kaum etwas anderes.

JETZT ist immer nur der nächste Schritt wichtig, den DU und DEINE schwester gehen müssen und die gesamte Familie.
IMMER nur die Fragestellung: wie meistern wir DIESEN konkreten SChritt am besten.

ich wünsche Dir, dass Euch das bestmögölich gelingt,
liebe grüße
Birgit

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Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure offenen Worte. Meiner Schwester geht es sehr schlecht. Sie bekommt / bekam Bluttransfusionen, Kreislauf unterstützende Medikamente, Schmerzmittel etc. Sie wurde gestern extubiert und ich konnte ein paar Sekunden mit ihr sprechen. Sie klang - naturgemäß - sehr schwach. Heute habe ich mit dem Arzt der Intensivstation gesprochen - musste sehr hartnäckig sein - . Ihr geht es nicht gut. Sie hat Wasser in der Lunge, man musste einen Katheter legen. Sie ist zwar ansprechbar, konnte aber nicht mit mir sprechen. Der Arzt hofft, sie soweit zu stabilisieren, dass sie Anfang nächste Woche auf Normalstation kommt. Alles weitere zur Therapie und zur Befundeinteilung konnte er mir nicht sagen. Das werde ich erst nach Ergebnis Histo von den Ärzten auf Station erfahren. Er war wohl etwas genervt von mir, weil ich viel nachgefragt habe. Er meinte dann, es wäre blöd am Telefon davon zu sprechen. Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass ich einige Hundert KM entfernt wohne und mein Schwager mit der Situation völlig überfordert ist, zudem ja noch ein behindertes Kind zu versorgen ist. Ich habe ihm auch gesagt, dass ich jeden Tag anrufen werde, auch wenn ich nerve. Er hat dann schon zurück gerudert und gesagt, ich könnte momentan ja doch nichts für meine Schwester tun. Ich lasse mich ganz sicher nicht abhalten wenigstens einmal täglich anzurufen.

Zum Thema Prognosen. Ich bin ja selber mit Krebs belastet, ich habe metastasierenden Hautkrebs (Lymphknoten / Lunge) und Brustkrebs. Meine Hautkrebsprognose war alles andere als gut - ich lebe seit 12 Jahren damit. Ich habe selber schon Statistiken geschönt. Allzuviel gebe ich sicherlich nicht darauf.
Wenn es wirklich so gut laufen würde, dass meine Schwester das übersteht, dann ist der künstliche Darmausgang wirklich das kleinste Problem. Damit kann man wirklich leben und überleben.
Auf das Zwerchfell kam ich, weil mir die Ärztin sagte, dass es entfernt wurde. Dass das gar nicht geht wußte ich nicht. Dann meine sie sicherlich das Bauchfell.
Es besteht / bestand der Verdacht auf Metastasierung in Leber u. evtl. Knochen. Ich werde da auf jeden Fall nochmal nachhaken.
Meine Schwester wurde ja ziemlich "radikal" operiert. Ob im Gesunden zeigt erst die Histo.
ich weiß nicht, ob es überhaupt möglich wäre nochmals zu operieren, mal abgesehen von ihrem jetzigen absolut geschwächtem Zustand.

Ich leide selber unter massiven psychischen Beeinträchtigungen und nehme dafür auch Medikamente. Ich hoffe doch, dass die Ärzte da gut für meine Schwester sorgen und evtl. die Fürsorge auch auf meinen Schwager ausdehnen oder zumindest Sorge dafür tragen, dass ihm geholfen wird.


ich wünsche euch einen schönen Abend und würde mich einfach wieder melden.

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Liebe Sybille,

fünf Tage sind vergangen seit Deinem letzten Beitrag. - Wie geht es Deiner Schwester, und wie geht es Dir jetzt? Erholt sich Deine Schwester langsam?
Die ERgebnisse aus der Pathologie sind vermutlich immer noch nicht da.
Konntest Du denn wenigstens mal in Ruhe mit einem der Ärzte sprechen?

Es ist so ein hilfloses Gefühl, hunderte von Kilometern weg zu sein und jemand den man liebt, ist so schwer erkrankt. Bei mir war es bei meiner Ma auch so. Ich hatte dauernd das Gefühl, dorthin zu wollen und konnte jedoch nciht, da ich hier angebunden war ...

Weißt Du - du hast mir persönlcih durch DEINE Geschichte mal wieder richtig Mut gemacht: 12 Jahre bei schlechtester Prognose. DAS ist genau mein Ziel.
Mach weiter so :megaphon::megaphon::megaphon: du scheinst das genau richtig zu machen, oder? :):)

Alles Gute für euch beide weiterhin
LG
Birgit

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Guten Abend Ihr Lieben

mal ein Update. Meiner Schwester ging es in den vergangenen Tagen sehr schlecht. Heute morgen habe ich wieder angerufen und wurde mit der Ärztin der Intensivstation verbunden. Sie war verwundert, dass ich nicht Bescheid wußte. Meine Schwester musste in die Nachbarklinik verlegt werden und wird (wurde ) notoperiert. Die Nähte im Darm haben nachgegeben und eine schwere Entzündung hat gedroht. Warum weder ich noch mein Schwager darüber informiert wurden, wußte sie nicht. Sie war aber sichtlich ärgerlich darüber. Die OP stellte aber die einzige Möglichkeit dar, das Leben meiner SChwester zumindest kurzfristig zu retten. Ohne wäre sie innerhalb weniger Tage verstorben. Ich habe die Ärztin gefragt, ob es eine Entscheidung für Pest oder Cholera war und sie hat das bestätigt. Ich habe mit dem Intensivarzt der anderen Klinik ausführlicher gesprochen. Meine Schwester ist in sehr kritischem Zustand. Das war zu erwarten. Er hat mir versichert, dass man mich unverzüglich informiert wenn sich der Zustand verschlechtert bzw. sie verstirbt. Ich habe dem Arzt sehr klar gemacht, dass mein Schwager nicht weiß, wie ernst die Lage ist. Er wollte ihn anrufen. Ich habe ihm gesagt, dass er dass im Beisein von einem Psychoonkologen machen soll, da ich nicht weiß, ob er sich und dem geistig behinderten Kind etwas antut. Er hat mir gesagt, dass sie dort sehr professionelles Personal haben, die im Umgang solcher Gespräche geschult sind. Er hat sich sehr bedankt für die Information, die offenbar nicht weiter gegeben wurde. Auch meine Telefonnummer hatte er nicht, obwohl ich als erster Ansprechpartner für Arztgespräche benannt wurde. MEine Schwester hatte ja eine allumfassende Erlaubnis für OPs gegeben, so dass sie sich darauf bezogen haben.
Ich hatte auch die Fehlinformation bekommen, dass meine Schwester bereits einen künstlichen Darmausgang hat. Das stimmte nicht. Jetzt hat sie aber einen. Ich finde die Art und Weise der Auskunftserteilung schon sehr befremdlich und werde das auch gegenüber der Klinik schriftlich kommunizieren. ich hoffe, dass meine Schwester in der Franziskusklinik in Flensburg gut aufgehoben ist, auch wenn die Beurteilungen eher schlecht sind. Ich werde auf jeden Fall Kontakt halten und euch dann berichten.

Ja Birgit, ich habe dem Schicksal ein Schnippchen geschlagen. Meine Freundin, eine gläubige Buddhistin, meinte, dass ich zu besonderen Aufgaben hier auf Erden weile und deshalb zwar immer wieder krank bin, mich aber auch immer wieder aufrappele.
ich wünsche dir und natürlich euch anderen auch , dass ihr dem Schicksal auch eine lange Nase machen könnt.
einen schönen Abend für euch.

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Sybille,
was für schlechte Nachrichten!
Und ich bin absolut sprachlos über den Umgang mit Dir und Deinem Schwager! Wie kann so etwas sein?!
Du bist so weit entfernt und kannst im Grunde gar nichts tun... es tut mir wirklich sehr leid!
Es ist toll, wie Du das trotz Deiner eigenen schweren Situation managst!
Vielleicht ist das eine von Deinen Aufgaben, von denen Deine Freundin gesprochen hat. Deine Schwester begleiten. Und das machst Du echt gut!
Alles gute für Euch!
Edeka

AW: Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake
 

Liebe Edeka :)

vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, ich glaube, dass ist das was meine Freundin meinte. Ich halte täglichen Kontakt mit der Klinik. Heute hat sie erstmals wieder auf die Umgebung reagiert, öffnet die Augen. Sie ist aber immer noch in bedenklichem Zustand. Ich habe versucht von der anderen Klinik das Ergebnis der Histologie zu erfragen. Man wollte mich gestern nachmittag zurückrufen, ist nicht geschehen. Ich kann da aber sehr hartnäckig sein und bleibe dran.

ein schönes Wochenende für euch . Hier ist schauderhaftes Regenwetter