Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo
ich bin Silke, 46 Jahre alt und lese seit ein paar Wochen als Gast und habe mich jetzt angemeldet. Ich merke das es gut tut sich auszutauschen und neue Informationen zu bekommen.

Dann versuche ich mal meine Geschichte hier einzustellen.

Durch einen Unfall mußte ich Anfang Juli in die Notaufnahme eines KH , nach CT und Ultraschall wurde massive Aszitis festgestellt und man hat mich gleich an die Gynäkologin weitergegeben.
Diese konnte nach einem Ultraschall nur sagen das Strukturen da sind die nicht genau einzugrenzen sind und sie eine Bauchspiegelung empfiehlt um das abzuklären.
Aus der Bauchspeigelung wurde dann eine große SchnittOP, nachdem sie 17l Bauchwasser entfernt haben fand sich ein (wie man nach der Histologie hinterher wußte) ein kindskopfgroßer geplatzter Borderline Tumor. Die genaue Klassifizierung habe ich gerade nicht hier, werde ich aber bestimmt einstellen und hoffen das ihr mir noch etwas mehr dazu sagen könnt:)
Der Doc brauchte ein paar Stunden um ihn zu entfernen weil das Teil sich um 2m Darm gewickelt hatte .
Die OP selber habe ich ganz gut überstanden und meine Gynäkologin hat auch gleich gesagt das sie den Befund auf der Tumorkonferenz in Berlin vorstellen will da sie nicht sicher ist wie der geplatzte Borderline einzuschätzen ist.

Von dort kam Ende Juli die klare Empfehlung den zweiten Eierstock und die Gebärmutter zu entfernen. Da es nun nicht rasend schnell gehen muß, nach Aussage der Ärzte, wollte ich das bis Ende des Jahres schieben wegen Arbeit , Job usw.
Nun war ich vor einer Woche zu meiner Gyn hier zu Hause weil ich doch heftige Bauchkrämpfe hatte und mir nicht sicher war woher. Die stellte nun eine Veränderung am Eierstock fest, mehrkammerig mit Innenleben und das war eindeutig vor der ersten OP nicht da:embarasse
dazu ist der CA125 erhöht.....
Ich also vorgestern zur Gyn ins Krankenhaus die mich operiert hat, auch die sieht das nicht sehr positiv daher vorverlegen des Termins für die OP auf den 24.9.

Mir ist schon klar das wir erst nach der OP genau wissen was das nun ist und sich danach richtet wie es weitergeht, aber der Kopf rotiert natürlich.

Danke das ich mich hier mal ausquaken konnte

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Neala!

Erstmal willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht schön ist.
Es klingt tatsächlich beunruhigend, lass dich aber trotzdem nicht verrückt machen. Mann muß ja schon auch bedenken, daß ohne den Unfall noch nichts gefunden worden wäre, oder? Also geht auch bei dir nun die "Warterei" auf Befunde los. Wenn die dann da sind, die Ärzte mit Fragen löchern ! Jede auftauchende Frage gleich notieren, damit man beim Gespräch nix vergisst.
Auch bei mir war es ein Zufallsbefund.Ohne Gallen-OP wäre es möglicherweise dann irgendwann schon zu spät gewesen.
Du kannst dir hier jederzeit alles von der Seele schreiben und auch Tipp's bekommen. Wünsche dir schon mal viel Kraft und Glück für das Kommende. LG wolfsherz

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

ich möchte Dich herzlich hier willkommen heißen.
Welch ein komischer Zufall, dass dein Tumor aufgrund eines Unfalls gefunden wurde. Das hört man sehr selten und für dich ist es eine glückliche Fügung - wer weiß, wie lange er sonst noch unbemerkt gewachsen wäre ....

Es ist immer wieder ein trauriger Anlaß, hier "neue" zu begrüßen - jedoch ist es gut, dass wir uns gegenseitig haben und uns über unsere Situation austauschen können.

Nun hast Du den Termin zwar schon vorverlegt, - ich an Deiner stelle jedoch - also: -meiner Meinung nach - würde ich versuchen, den Termin so schnell wie möglich zu machen. Die Ruptur des Tumors hat sicherlich entartete Zellen in den Bauchraum gespült. Wie sah eigentlich der Befund des Bauchwassers aus? Ich würde auf "Nummer sicher" gehen wollen. Du hast die Chance auf Heilung genau jetzt. Und je länger du wartest ....
normalerweise bin gerade ich diejenige, die immer zum abwarten und zur Ruhe plädiert, (nicht wahr Mädels ;)) aber in diesem Falle sehe ich das anders.
Und noch eine Frage betrifft die Chemo? Hat die Tumorkonferenz in Berlin eigentlich eine Chemo empfohlen?? Und hast Du schon mal darüber nachgedacht, ob es für dich machbar wäre, die OP in Berlin machen zu lassen?
Für einen Urlaub fahren wir ja auch Hunderte von Kilometern .... :D:D - für unsere Gesundheit ist das noch nicht so in unseren Köpfen drin ....
habe selbst die ERfahrung gemacht und bin insgesamt 5 Mal von Berlin nach Bochum gefahren zur Therapie - da habe ich bis auf wenige Ausnahmen nur Kopfschütteln geerntet, gerade von den Ärzten ... :D

Liebe Silke, das waren jetzt mehr Fragen, als Antworten, .... :rolleyes:
Aber gerade zu Beginn der Krankheit will viel bedacht sein, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles gute
Birgit

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

hallo Birgit

ja weniger komisch als glücklich, bin halt so eine die nur zum Arzt geht wenn Kopf unter dem Arm also seit vielen vielen jahren nicht mehr beim Gynäkologen gewesen, da ich nicht gerade eine schlanke Tanne bin ist mir das Bauchwasser nicht weiter aufgefallen...hab mich ein bischen gewundert weil ich soviel eigentlich nicht esse aber gut, ab einem gewissen Übergewicht denkt man da nicht ständig drüber nach.

grad komme ich von meinem Gyn und habe jetzt den Befund vom Krankenhaus hier bei mir liegen

Seröser intrazystischer Bordeline Tumor des Ovars . Nac weis eines invasivem Wachstum nicht möglich da Zyste ruptiert war. Daher keine Angaben möglich ob vollständig entfernt.
Bauchwasser : Hämorrhagisches, makrophagenreiches Aszitispunktat mit leicht entzündlichen veränderungen und Nachwqeis einzelner suspekter papillärer Epithelverbände.

Tumorklassifikation: TNM : pT1c

Das sind jetzt mal die wichtigen Dinge wie ich meine, das mit Berlin habe ich hier ja schon häufig gelesen, ich schicke meine Unterlagen da heute noch hin und warte mal auf Antwort.
Bsichen Sorgen hat man eben wegen des jetzt aufgetauchten Befundes am rechten Eierstock und dem dazu erhöten CA 125 von 8560

Mein Gynäkologe hat mir auch empfohlen mir eine größere Klinik zu suchen als die die mich ja nun notfallmäßig operiert hat....ich schau mal was aus Berlin kommt und muß mich dann entscheiden. Aber es spricht schon einiges dafür dorthin zu gehen...:confused::confused:

Danke für zuhören und antworten, mir hilft das sehr im Moment nicht ganz verrückt zu werden

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Neala,

ich befürchte, mit deiner längeren Wartepause wird es nichts.
Wenn ich diese Befunde lese, dann würde ICH - also ausdrücklich meine Meinung - möglichst schnell handeln.
ich glaube, dein Tumor steht genau "auf der Kippe". Es sind definitiv viele viele Anhaltspunkte da, die darauf hinweisen, dass die Ruptur des Tumors Zellen in Deinen Körper gespült haben, die das Potenzial dazu haben, bösartige Tumore zu bilden. Entschuldige, dass ich das so deutlich sage.

allein der Tumormarker ist ja schon immens erhöht. Klar, das kann noch von der OP herkommen, wobei er in der Regel durch Entnahme von Tumormasse eher sinkt als steigt.
Auch die Bauchwasserhisto sagt: hallo Achtung. meiner Meinung nach. (ich bin KEIN arzt).

ich würde darauf dringen, schnell Klarheit zu bekommen. Und ich würde da nur die erfahrendsten ranlassen. Da Borderline eben dann doch eher selten ist die die ERfahrung in Berlin gebündelt wird.
Hättest Du denn eine weite Anreise? Übrigens gibt es auf dem Klinikgelände die Möglichkeit zur Unterbringung von Angehörigen/Liebsten ... Das beruhigt vielleicht. Oder hast Du Kinder, deren Unterbringung schwierig ist oder die nicht ohne Mama können?

:D übrigens musste ich lächeln: 17 Liter Bauchwasser nicht gemerkt .... das hatte ich noch niee gehört. Wahnsinn?! du bist ja ein völlig verrücktes Huhn. das ist ja mehr als eine Schwangerschaft .... :confused::confused:
Hat bestimmt gut getan, das wieder los zu sein. Oder? Das drückt ja auch von unten gegen das Zwerchfell und macht Atemprobleme ....
Heilt denn sonst auch alles gut ab?

Weißt Du, Silke, klemm dich einfach mal hinters Telefon und ruf bei der HOtline in Berlin an, dann weißt du, wie schnell die reagieren können.
Bei mir war das damals so, dass ich heulend (ich konnte nicht mehr aufhören) dort anrief und kaum reden konnte. ich habe direkt am nächsten Tag dort den Termin bekommen. Musste zwar ewig warten, bis die Ärztin aus dem OP kam, aber ich rechne es ihr ganz hoch an, dass sie mich so direkt dazwischengeschoben hatte. Das war dann an einem Donnerstag. Und am Dienstag drauf wurde ich schon operiert .... dazwischen lag Ostern - das schlimmste Ostern meines ganzen lebens .....

Aber weißt du, je schneller du handelst, desto weniger lang frisst die Ungewissheit dich auf. das ist ein ganz shclimmes gefühl, ich weiss das.

ich schicke dir jetzt mal ganz viele Schutzengelchen zu
:engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel:
die dir Glück und Zuversicht bringen sollen und auf dich aufpassen.

LG
Birgit

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke ,
Ich kann mich Birgits Worten nur anschließen-Dein TM ist enorm hoch und der Befund am anderen Eierstock braucht wirklich schnelle Abklärung-die Zeit bis zum 24.9.ist dich sehr lange.
Habe zuerst geglaubt ich hätte mich mit den 17 Litern Bauchwasser verlesen,
denn von so einer Menge hatte ich vorher noch nichts gehört.
ich hatte ja selber einen Borderline Tumor und bei meinem !. Rezidiv 6 Liter Bauchwasser:lipsrseal-Ich hatte sehr starke Rückenschmerzen und konnte gar nicht mehr richtig sitzen,Laufen und vor allem Treppen steigen fielen mit total schwer weil ich starke Atemnot hatte.
Im Ultraschall konnte man das Bauchwasser ganz deutlich sehen,sah alles Schwarz aus auf dem Bild.
Mir fällt gerade ein dass unsere Tündel auch sehr viel Bauchwasser hatte:rolleyes:

Ich wünsche Dir dass Du ganz schnell einen Termin in Berlin bekommen kannst:1luvu:

Lieben Gruß und alles alles Gute:pftroest:- Conny

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Danke für die schnellen Antworten,

die Hotline hatte ich heute morgen am telefon, noch nie in meinem Leben bin ich so abgekanzelt und abgehängt worden wie dort :(

Habe versucht meinen befund kurz zu schildern...darauf kam nur die unfreundliche gegenfrage...und was wollen sie jetzt von uns?

Soviel dazu :mad:

Berlin wäre für mich kein problem, eigenlich, nun habe ich meine befunde nochmal mit anschreiben und bitte um Zweitmeinung dort hingemailt, aber so richtig glücklich bin ich nicht, wenn dort alles so ist wie der Arzt heute morgen am telefon na dann danke schön, habe mir bis jetzt ja das heulen verkneifen können, da ging es dann nicht mehr.....so ein scheiß

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,du hast das Glück hier die besten Antworten zu bekommen,weil diese Frauen super gut informiert sind und du beraten wirst vor deiner Op.Natürlich ist es nicht schön, so abgekapselt zu werden am Telefon,aber bitte gib nicht auf.Deine nächste Op ist so wichtig für deine absolute Heilung und das kann eben nur in B.. oder E.. sein.Die Histologie eines Borderliner ist sehr schwierig,das kann auch nur ein sehr erfahrener Onkologischer Gyn.Bei mir war das leider nicht so,ich wusste gar nichts, habe alles erst hinterher hier im Krebs Kompass gelesen und habe mich dann schlau gemacht.Ob meine Histologie stimmt? keine Ahnung.Aber du hast hinterher das Gefühl alles richtig gemacht zu haben.:megaphon:Also,bitte gehe nach B.oder E.Alles Liebe und gute wünsche ich dir liebe Silke:smiley1:

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo

nach dem Reinfall mit der gestrigen Hotline war ich dann heute etwas erflgreicher und habe am 17.9. einen Termin in Essen, alle Unterlagen sind schon dort, nun kann ich nur warten was ich dort erfahre und hoffen das ich dort dann in den richtigen Händen bin....
Vielen Dank für die schnelle Hilfe und Unterstützung :1luvu:

Schöne Grüße und viel Kraft für alle

Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Neala,

das ist super. nur noch eine Woche warten.

ich würde auch direkt auf dieses schief gelaufenen, unfreundliche Telefonat in der Ambulanz bzw. deren Hotline hinweisen.
ich denke, die sind mittlerweile so voll mit patienten, dass sie es sich erlauben, so einen umgangston anzustimmen.

Es ist ganz toll, dass du die Kraft aufwendest, die bestmögliche Therapie für dich zu suchen und zu finden. und ich wünsche dir, dass du den "Kerl" rausschmeißen kannst, bevor er es schafft, irgendeinen Mist in deinem Bauch zu platzieren.

Das warten ist schlimm, ich weiß, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft und bestmögliche Ablenkungsstrategien.

LG
birgit

Nota bene: die meldung auf curado.de ist zwar schon von 2009, aber ist nichtsdestotrotz beruhigend für dich (zumal das zentrum sicherlich nicht schlechter geworden ist mittlerweile):
... Die Essener Universitätsfrauenklinik wurde jetzt nach entsprechender Prüfung und Begehung durch die Auditoren der “European Society of Gynecological Oncology” zu einem von insgesamt rund 20 Zentren europaweit zum “European Center in Gynecological Oncology” ernannt.
Damit gilt es für die Europäische Gesellschaft für gynäkologische Onkologie als eines der europäischen Referenzzentren."

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Birgit, liebe Silke!

Ich wollte nur mal kurz meinen Senf dazugeben. Bitte nicht sauer sein, wenn ich mich kurz und knapp fasse, hatte heute auch Avastin und bin ein wenig "matschig" deswegen.

Vielleicht ist es ja einer der größten Irrtümer meines Lebens, aber wenn hier von "Essen" die Rede ist, ist doch im allgemeinen die Universtätsfrauenklinik gar nicht gemeint, oder? Es ist doch die Huys....., an der Prof. d.B. tätig ist.
Wobei die Universitätsfrauenklinik in 2009 sicher die erste Adresse war, Prof. d.B. ist erst seit 2011 in E.. Auch heute noch sollen die sehr gut sein dort, man würde also nicht viel falsch machen, wenn man "versehentlich" dorthin gelangt.

Ich hoffe, ich komme jetzt gerade nicht so oberlehrerhaft rüber, ist nicht meine Absicht! Schonmal gar nicht dir gegenüber, liebe Birgit, du hast immer soooo tolle Ratschläge für alle hier und findest immer so bewundernswert die richtigen Worte! Und ein schlechtes Gewissen hab ich auch noch, bin dir immer noch eine Antwort oder wenigstens ein Dankeschön für deine liebe Antwort in meinem Thread schuldig! Kommt aber noch, hab nur heftig Stress zur Zeit.

Ich dachte nur, wenn du, Silke, dich in der Huys... angemeldet hast, gerätst du vielleicht in Panik, wenn du jetzt denkst, einen Termin im falschen Krankenhaus zu haben.

So, muss mich beeilen! Jetzt muss ich, schlapp wie ich bin, auch noch zu einem Termin wegen meines Ältesten. Wie gerne hätte ich jetzt Sofazeit! Aber es ist echt wichtig, also Augen zu und durch!

Liebe Grüße an euch alle,
Marietta

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Marietta, Hallo Birgit

mein Gyn hatte mir das auch schon auseinandergesetzt mit den beiden Kliniken in Essen...wie sagte er so schön, wenn sie zum Bischof wollen dann Universitätsklinik, wollen sie zum Papst dann Klinik Mitte...:)
Fand den Vergleich sehr nett, also beides ok, aber ich hab den Termin jetzt in Mitte bei d B .

Ich hoffe ich hab später die gleiche Kraft wie ihr mit all dem umzugehen was noch kommt

Liebe Grüße an alle

Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Neala, liebe Dea, liebe alle anderen "borderlinerinnen",

auf der Suche nach eigentlich einer ganz anderen Information, bin ich auf Infos zum Borderline Klass. I gestossen.
Man braucht eine Zugangsberechtigung zum Lesen, Ihr könnt sicher einfach KOntakt mit der Krebsgesellschaft aufnehmen:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...stadium-i.html

und noch ein Artikel aus 2014 über Borderline Tumore:
Abstract: "Bei jüngeren Frauen neigen Borderline-Tumoren der Eierstöcke eher zu einem Rückfall als bei älteren, dafür wandeln sie sich seltener in eine aggressive Krebsform um."
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...boesartig.html

Gute Nacht Ihr lieben wünscht
dat engelchen

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

So

zurück aus Essen und wieder um eine Erfahrung reicher......es gab ja einige telefonate im Vorfeld was ich alles mitbringen und besorgen soll an Befunden usw, so auch die Tumorblöcke aus der Pathologie für eien Zweitbegutachtung.
Wenn sie mir nun noch gesagt hätten das sie keine Behandlung vorschlagen oder besprechen bevor sie die Ergebnisse dieser Begutachtung haben , diese aber 4-5 Wochen dauert.....so hätte ich mir 900km sparen können :mad::mad:
Ich bin so sauer und hab so die Schnauze voll....bin ich eigentlich der Depp vom Dienst...in 5 Wochen soll ich mich wegen termin wieder melden, meine sorge wegen des rechten Eierstocks und des Befundes meiner Gyn war nicht wichtig, Ärztin meinte nur sie könne ihn heute im U-Schall nicht sehen , das käme mal vor und der CA 125 sei zwar hoch aber ohne das Ergebnis von der zweitbegutachtung usw usw

Also ich ha die Nase von den Kompetenzzentren mal gestrichen voll, die einen unfreundlich am Telefon, auf die Mail von vor einer Woche noch keine reaktion, die anderen nicht in der Lage einem vorher zu sagen das man eigentlich nicht kommen braucht bevor .....

Nicht mein Tag und nun soll ich entscheiden was ich mache, warten auf Essen oder doch nächste Woche in meine Erstklinik nach Bad Belzig

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Neala,

ich habe gerade gelesen, was dir in Essen passiert ist. Ich kann nur sagen, es ist wirklich das allerletzte, wie man mit Patienten umgeht. Als wenn man nicht genug Sorgen und Angst hätte und dann wird man auch noch so behandelt.

Ich habe vor einigen Tagen auch bei der Hotline in Berlin angerufen und hatte nur Schwestern und Pfleger am Telefon, die von nichts eine Ahnung hatten. Meine Gyn hat mir zu der Klinik geraten, die zwar klein ist aber mit einem Kompetenzzentrum in Düsseldorf zusammenarbeitet. Ich werde am Freitag operiert per Bauchspiegelung.

Dass du nun noch 5 Wochen warten sollst, ist ja wohl ein Scherz. Wieso dauert denn die neue Histologie 5 Wochen und wieso sieht ein Arzt etwas am Eierstock und der andere nicht. Sind denn alle nur dämlich.

Es ist schwer zu sagen, was du in dieser Situation machen kannst. Das erste Krankenhaus in dem du warst, scheint aber doch den Tumor gut operiert zu haben. Wieviel Erfahrung hat denn dieses KH mit gyn Onkologie.

Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen viel Glück für die richtige Entscheidung.

LG
DEa

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

ich habe gerade gelesen, wie es Dir in Essen ergangen ist. Und ich bin - sprachlos! Zuerst Dein Anruf in Berlin, und jetzt das..

Mannomannomann...

Ich habe vor bald 5 Jahren so etwas ähnliches erlebt und mich davon kein bißchen erholt. Vielleicht kann ich etwas beisteuern.
Kann es sein, dass Du das alles allein organisierst? Oder habe ich etwas überlesen?
Grundsätzlich ist das ganz sicher richtig: Dich zu informieren, selbst zu entscheiden, welche Behandlung Du brauchst und willst und wo. Und wem Du vertraust. Ich finde es super, dass Du mit den Ärzten in Kontakt trittst und auch, so schrecklich die Erfahrungen auch sind, die Du gerade machst, dass Du mit einem deutlichen - mißtrauischen - Bauchgefühl reagierst.
Und das zu recht! Denn wenn mit Dir in dieser belastenden komplizierten Situation derart umgegangen wird, dann kannst Du Dich auf diese Menschen nicht verlassen. So etwas macht man nicht. Und Du musst Dich beschützen. Also, auch wenn es komisch klingt: Gratulation zu einem gesunden Bauchgefühl!

Das Dilemma ist: Du bist in Deiner Situation auf Hilfe und Behandlung angewiesen.
Meine Erfahrung damals war: selbst wenn Du noch so aufgeschlossen und in die Thematik eingearbeitet bist - als Patientin wird man mit Dir nicht auf Augenhöhe umgehen und Dich das alles koordinieren lassen.

Hast Du eventuell die Möglichkeit, Dir einen Arzt an die Seite zu holen, der lieb ist, sich Zeit nimmt, jeden einzelnen Schritt mit Dir bespricht und genau das in die Wege leitet, was Du möchtest? Der zwischengeschaltet ist, und Du sagst, was er machen soll.
Die Klinken würden sehr wahrscheinlich mit einem niedergelassenen Kollegen nicht so umgehen und ihn auch eher ernst nehmen, wenn er ein Anliegen dringlich vorträgt. Gleichzeitig wärst Du eher vor Verletzungen dieser Art geschützt, weil Du nicht erste Ansprechpartnerin wärst.
Ich vermute, es wäre gut, zu delegieren.
Vielleicht wäre das eine Idee?

Ich kann nicht nachvollziehen, wieso es 5 Wochen dauert, den histologischen Befund zu erstellen. Es ist doch eilig... Da könnte doch so jemand mal nachhaken und fragen, wieso das so lange dauern soll. (Patholgen und mit Patientinnen telefonieren? Also, ich habs bisher nicht geschafft, einen an die Strippe zu bekommen.)

Und andere Kliniken gibt es natürlich auch. Die kompetent arbeiten und sich ebenfalls mit Borderline Tumoren auskennen.
Liebe Silke, halt durch! Es geht ja um was.. Du musst leider den Kopf oben behalten.

Liebe Grüße
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hm hm hm, :pftroest: :pftroest: :pftroest:
Liebe Neala!
ich hab solche Erfahrungen GsD nicht gemacht, denn ich hab eine Doccine an einer Seite, deren Praxis sowas alles für ihre Patientinnen erledigt!
Die Doccine kennt Prof. S. persönlich und hat (aus dem Urlaub!!!!!!!) abends um 10 (!!!!!!!) bei ihm angerufen, um 22.15 hatte ich nen Termin für 4 Tage später, samt Uhrzeit und allem D & D. :o :o :o

Ich will hier nicht prahlen oder so, sondern nur zeigen, dass das, was Edeka gesagt hat, seeeeeeeehr wichtig ist!
Du braucht eine Zwischenperson, mit der die Docs sich einbilden
können, auf Augenhöhe zu reden. Du als Patientin bist für die oft nur eine "kleine dumme Henne, die hysterisch auf einen Befund reagiert"! Huch, jetzt bin ich wieder mal böööööse! Ausnahmen gibt es natürlich auch! ;) ;) ;)

Aber ich kenne das von einer Freundin, deren Vater akut bei uns im Klinikum landete. Die Schwester, die sich mit "Dr. xy" vorstellte, kriegte ganz andere, weitgehendere Auskünfte! Sie hat aber auch "vergessen" zu sagen, dass sie eigentlich Geologin ist! :D :D :D

Vielleicht sollte da auch ein Doc mal in Essen Dampf machen! Hast du keinen Hausdoc oder noch besser Psychodoc, der da anruft und denen klarmacht, dass du auf Kohlen hockst und das Ganze unmöglich noch 5 Wochen aushalten kannst???
Abgesehen davon, dass es nunmal eh ein bisserl eilt! Also sowas!!!

Da scheint in Essen die Katze aus dem Haus zu sein....., sprich Prof.d.B.

Für Berlin könnte ich dir nur raten, im Sekretariat von Prof. S. selber an(zu)rufen (zu lassen). Die Frau Co..... ist seeeeeeehr nett und zuvorkommend. sie macht viel möglich!

Ich wünsch dir viel Kraft und hau jetzt ab zum Ct! Bääääh, das Zeugs is ja sooooooo eklig!

Servuuuuuuus!

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo ihr Lieben

vielen Dank für den Zuspruch, inzwischen habe ich mich abgeregt und kann wieder vernünftig denken :rotier2:

Wie ich ja schon geschrieben hatte war ich in meinem Krankenhaus zufrieden und werde jetzt den Termin dort am 24.9. wahrnehmen. Das einzige Risiko was im Moment besteht , wenn sich nach der zweiten Op rausstellt das es bösartig ist was am rechten Eierstock ist, dann muß nochmal operiert werden, dasselbe Problem habe ich in Essen aber auch.
Die wollen die Zweitbegutachtung der Tumorblöcke weil sie meinen das zu 30% falsch deklariert wird und der Borderline ein Karzinom ist.
Wenn sich aber Borderline in der Begutachtung bestätigt operieren die genau so wie jetzt auch in Bad Belzig geplant.

Mir persönlich ist 5 Wochen warten zu lange, ich lasse mich nicht gerne schlecht behandeln da fehlt mir dann das Vertrauen in die Ärzte.
Ich sehe ja ein das die sowas alles häufiger operieren und sicherlich mehr praktische Erfahrung haben, wenn aber meine Nerven so drunter leiden wie gestern, dann ist es mir das nicht wert.
Nur so als Beispiel, sie diktierte dann während des Ultraschalls unter anderem das in der Gebärmutter eine ...Zyste? wäre(den Namen habe ich mir so schnell nicht gemerkt), ich habe dann später gefragt was das wäre...Antwort: das muß sie jetzt nicht interessieren.
Bei der Frage was sie denn nun an meinerm rechten Eierstock sieht nur die Antwort : der ist jetzt schlecht darzustellen aber der muß ja eh raus.
Das ich mir Gedanken mache weil der ja vor ein paar Wochen ohne Befund war, nun meine Gyn was gesehen hat, mein Tumormarker hoch ist usw interessierte sie so überhaupt nicht. Sie wirkte leicht genervt weil ich überhaupt da war, weil ja nix zu besprechen wegen fehlender Zweitbegutachtung, aber bitte, da kann ich doch nix dafür

Wenn manche jetzt sagen das ist leichtsinnig..gut mit den Konsequenzen dieser Entscheidung muß ich leben und werde versuchen hinterher nicht zu jammern :o

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Neala,

ich kann deine Entscheidung verstehen. Ich selbst hätte auch diese Entscheidung getroffen. Was du dort schilderst ist unglaublich und warum sollten 30% aller borderline tumor karzionome sein. Angeblich sind 98% aller Borderline tumore heilbar, wo sind denn all diese Frauen, wenn 30% falsch beurteilt werden. Dann müsste doch die Statistik anders aussehen. Ich denke die Gebärmutter, Eierstöcke und das Bauchnetz entfernen können auch andere gute Kliniken.

Ich habe meine FÄ gefragt und sie selbst würde sich auch in der Klinik operieren lassen für die ich mich entschieden habe. Dort werden jährlich 4.000 OP's durchgeführt und sie arbeiten eng mit dem Krebszentrum in DUS zusammen. Der Prof. aus DUS war bis vor kurzem Leiter dieser Klinik. Von daher hoffe ich, dass sie eine gutes Labor für die Histologie haben. Aber überall arbeiten nur Menschen, die wenn sie überlastet oder genervt sind auch Fehler machen.

Deine erste OP ist doch auch gut verlaufen und wenn eine weitere nötig ist, dann kannst du immer noch anders entscheiden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG
Dea

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

ich kann Deine Entscheidung gut verstehen! Vermutlich hätte ich sie an Deiner Stelle genauso getroffen. Ob sie richtig ist, weiß ich nicht.

Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: ist deine Gynäkologin so eine Ärztin, die sich für Dich aus dem Fenster lehnt? Dass sie die Dinge jetzt gerade nicht für Dich managt klingt eher nicht danach. (Oder willst Du das unbedingt alles allein in die Wege leiten und sie lässt Dich machen?)

Du brauchst so oder so mit so einer Erkrankung einen absolut zuverlässigen Arzt, für die Nachsorge, für die Koordination für eventuelle Folgebehandlungen, als Adressat für alle Befunde, die dann umgehend von da aus zu Dir gelangen usw. Du brauchst so jemanden. Wenn Deine Gynäkologin nicht so drauf ist, dann such Dir bitte, wenn Du jetzt nicht wechseln möchtest, noch einen Arzt als Pool für alles.
Du brauchst so jemanden!
Das tickt übrigens auch so in den Köpfen der Mediziner im Krankenhaus. Was auch logisch ist. Ansprechpartner außerhalb ist nötig. Wenn da nicht jemand an Deiner Seite zumindest per Telefon und schriftlich deutlich präsent ist, wirst Du zuerst mal als " zu arbeitsaufwändig" eingestuft, weil eben alles mit einer Nicht-Medizinerin diskutiert werden muß. Egal, wie gut Du Dich auskennst. In den Köpfen ist das so drin.

Und nicht zu vergessen: huhu Tündel!

Viele liebe Grüße
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Edeka

nein ich habe eine sehr gute Gyn hier vor Ort, sie oder besser ihr Soh haben mich ja auch nach Essen verwiesen, allerdings für das anfordern der ganzen Papiere war ich einfach schneller, sie mußten ja von letzten Freitag bis spätestens Dienstag bei mir sein, da das KK in dem ich operiert bin 250km weit weg ist mußte das auf dem postweg gehen und somit gleich zu mir.

Die Pathologie könnte man nicht beschleunigne, das hat Essen meiner Gyn heute morgen am tel auch gesagt so wie mir schon, mit dem Nachsatz wenn wir uns schon an die Experten wenden dann sollten wir das auch schön ungefragt so hinnehmen...die war ganz schön geladen nach dem sie das gehört hatte.

Ganz einfach, wenn ich denen nicht wichtig genug bin dann gehe ich eben dorthin wo man mit mir spricht, mich ernst nimmt und auf Fragen nicht genervt reagiert sondern mit Ausdauer und Geduld. Ich fühle mich dort gut aufgehoben und schaue jetzt auf nächste Woche...wird schon werden.

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

gut!
Und Du hast natürlich völlig recht: es nützt einem das beste Kompetenzzentrum nichts, wenn die Dich da nicht als Gesprächspartner akzeptieren, Dich nicht im Blick haben. Und es folgerichtig an der Sorgfalt mangeln muß.
Wenn jemand mit evtl nicht dieser "Godfather-of-OvCa/Borderline-Kompetenz" Dich aber anständig behandelt, in jeder Hinsicht, dann kannst Du da deutlich besser aufgehoben sein und besser behandelt werden.
Die Patholgie in Essen läuft ja, das kann ja parallel so weiterlaufen und dann ggfls. noch das kompetente Kompetenzzentrum-Ergebnis liefern.
Also: gut gemacht! Bist auf einem guten Weg und hast gut für Dich entschieden! Frag trotzdem vorher alle Fragen, die Du hast und sei ruhig unbequem. Das bleibt wichtig für Deine Behandlung.

Silke, toitoitoi! Ich wünsche Dir alles Gute für nächste Woche!
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

ich würde an Deiner Stelle nochmals die Statistik bemühen :lach2::lach2: und nachfragen, wie oft das Krankenhaus deiner Wahl die geplante OP Jährlich macht. Dazu kann man ganz einfach in der Verwaltung der Klinik nachfragen.
;);) etwas Erfahrung sollten sie shcon haben.
Reden und gut aufgehoben sein ist eines - sehr wichtig!!
Aber das andere ist einfach Handwerk.

Nur so mal zum Beispiel: der Chirurg der meinen Kaiserschnitt machte, hätte eigentlich die Gewebeveränderungen sehen sollen .... hat er aber nicht ....
bin mir sicher, mit etwas mehr OP-ERfahrung wär das nicht passiert. :eek:

ich will dich nicht verschrecken, aber im Bekanntenkreis gibt es einen Fall von BSDK und diese Frau wird in Bad Belzig behandelt ... wir hören nur Schlimmes von dort. Aber das ist halt auch Innere und du wirst auf Gyn liegen .... und die Ärzte sind auch nicht vergleichbar.
allerdings ist es einfach so, dass das KH alles tut, um möglichst gute schwarze Zahlen zu erreichen.... wenn du verstehst was ich meine.. :rotenase:

ABer das alles kann so oder genau andersherum sein.
ich wünsche Dir von Herzen, dass es für DICH !!!! richtig ist. Und das kann auch mal der Weg sein, der etwas ungewöhnlicher erscheint .... :winke:

LG
birgit

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Birgit,

:winke: Du hast natürlich völlig recht! An Statistik habe ich gar nicht gedacht. Sehr gute Idee! Ich hab kürzlich mal online geguckt, ich dachte, man könnte die Statistiken einsehen. Aber leider habe ich nichts gefunden außer dem leeren Bogen für Kliniken, den sie ausfüllen für die Statistiken..
Hm.
Eine Idee, was man genau googelt?

Und, Du leuchtest grad grün.. :D, ich wollte Dich schon länger etwas fragen (sorry Silke für kurz anderes Thema!). Sag mal, hast Du schon in der Klinik, dierekt nach der OP, Lymphdrainage bekommen? Ich lag da aufgedunsen wie ein Walfisch, eigentlich sehr schlank, wurde punktiert, es kamen 6 Liter (bei unter 50 kg Körpergewicht). Aber Lymphdrainage...?? Nö. Das ging erst nach Wochen ambulant los. Danke schonmal für Antwort. Ist wirklich wichtig für mich...

Liebe Silke, alles Gute nochmal!
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Birgit

also ich glaube nur der Statistik die ich selbst gefälscht habe :smiley1:

Nein im Ernst...ich habe die ganze Nacht nicht geschlafen und hin und her überlegt, mir ist klar das in Essen die Ärzte mit mehr Erfahrung und handwerklicher Übung aufwarten können.
Allerdings denke ich das meine Ärztin in der ersten OP gute Arbeit geleistet hat, der Chirurg stand auf Abruf und wurde dann ja auch gebraucht, auch er macht für mich einen kompetenten und guten Eindruck

Ich habe jetzt beschlossen nicht weiter mein Hirn zu martern sondern das jetzt wie beschlossen zu machen. Große Überraschungen können im Bauch selber eigentlich nicht mehr auftauchen, Organe wurden alle schon begutachtet, Darm auch, ich denke da sind die Voraussetzungen ganz gut...da glaube ich jetzt fest dran :eek::eek:

Aber ich finde es toll wie sehr ihr alle mitdenkt und helft...DANKE :1luvu:

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Neala,

ich hab gerade Deinen thread mal quergelesen und bin schon ziemlich geschockt, wie man mit Dir umgegangen ist.

Ich selber bin vor 2 Tagen in Essen Mitte operiert worden (wobei ich beinahe auch in der "falschen" Essener Klinik gelandet wäre...), aber dank eines freundlichen Hinweises per PN aus dem Forum konnte ich meinen ambulanten Termin noch für Ende August dorthin ändern. Die OÄ hat dann direkt den Termin für die OP ausgemacht, alles ohne Probleme.

Das hilft Dir sicher nicht weiter, aber bei mir im Zimmer war eine Frau, die schon die Diagnose Eierstockkrebs hatte. Sie erzählte auch, dass sie fast 6 Wochen auf die Pathologie warten musste. Das ist schon eine Sch* lange Zeit, aber wenn es denn zu einem sicheren Ergebnis führt?!

Ich drück Dir jedenfalls beide Daumen, egal wie Du dich entscheidest.

Grüße,

nutcake

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Edeka,

wird Zeit für einen eigenen Thread, oder ??? :cool3::cool3::cool3::cool3:
dann könnten wir "ungestört" :eek::eek: (mit Ausnahme all der neugierigen Mädels hier) in Deiner neuen "Kuschelecke" plaudern .... (:D:D Drängeln? IIICCHH?? niiiieeemals :D:D:D

meine Liebe, nun mal schnell, ich sehe den Horizont nicht vor lauter Arbeit.
So im Stress war ich schon lange nicht mehr. Und dazu:pardauz - nach ewig langer Zeit Ruhe hat mich meine Depressionserkrankung eingeholt - DAS BIEST :twak::twak::twak::twak: - und ich hatte einen Schub. Es klingt immer noch nach, wird aber langsam besser.

also: ich hatte nach der Erst-OP ein Bein, dass aufgedunsen wie ein Elefantenfuss war. Dick, heiß und sehr schmerzhaft. Ich dachte, das platzt gleich. Ich habe tag um Tag um Tag um behandlung gebeten. Passiert ist bis kurz vor der Entlassung wenig. Insgesamt hatte ich im KH vielleicht 2-3 Mal Drainage. und das nur, weil ich sooooo genervt habe :lach2:.
Dabei weiß ich heute, dass man direkt und gleich hätte anfangen müssen ....
dann sind die Chancen am Größten.
ich selbst hatte endlich endlich mal Glück: es ist nahezu vollständig weg.

Meine Liebe, ich würde gerne mehr mit dir plaudern, aber ich hab einfach keine Zeit. :winke::winke: die kids schlafen nochn nicht und ich bin die ganze Woche über Alleinerziehend .... :rolleyes::rolleyes:

ich muss runter, Gute-nacht-kuschheln,

aber DICH drück ich auchnoch ganz feste!
Birgit

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Birgit,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Ich hab mir sowas schon gedacht.... dass es tatsächlich so früh losgehen muss. Und was die Beine angeht, waren wir zwei offensichtlich ähnlich unterwegs: ich hatte auch Beine wie Baumstämme. Und die Füße passten nicht in meine Hausschuhe. Dann dieser dicke Bauch wegen Lymphabflußstörungen. Und nun ist es und bleibt, das Lymphödem...

Aber das spar ich mir mal hübsch für meine Kuschelecke auf :raucht::D
Ich bin noch mit der Liste zugange. Eine unfassbare Dichte in meinem Kopf. Und alles Folgeschäden, die ich strukturieren und beschreiben muss. Das ist hart.

Liebe Birgit, das tut mir leid mit Deiner Senke! Irgendwie hatte ich den Braten gerochen. Es war so verdächtig ruhig bei Dir. Und Deine letzte Nachricht, die ich im Blick hatte, als Du den Garten gemacht hattest und nur erschöpft warst statt wie sonst froh..

Als ich vor kurzem in meinem schwarzen Brunnen saß, hab ich mich mal getraut und geguckt: woran liegt es gerade? Guck da mal hin! Guck genau hin. Gibt es einen Grund?
Ich dachte immer, meine Depressionen, die hab ich eben. Sind uferlos einfach da. Aber ich habe, wenn ich die Treppe runtergehe, immer (wirklich immer) einen Grund. Ich muß nur hingucken, dann sehe ich meist den Grund, weshalb das Fass übergelaufen ist. Vielleciht ist das bei Dir auch so. Es sind oft kleine Banalitäten. Wir haben grundsätzlich immer einen riesigen Berg angesichts der Grundbelastung. Aber wenn dann ein Ding dazukommt, oder zwei... und die kann man häufig regeln oder klären. Natürlich bleibt die Bedrohung trotzdem da, aber wenn man derart geübt ist im Umgang mit diesem Thema wie wir hier, dann kommt die Depression, zumindest bei mir, eher wegen der kleinen fiesen Zusatzmonster.

Aber auch für diese Dinge sollte ich mir mal meinen Edeka-Store einrichten. Der Lastwagen mit Ladung steht schon mit laufendem Motor vor der Tür und wartet aufs Entladen. Regale stehen auch schon...

Liebe Birgit, Engelchen in Berlin, paß schön auf Dich auf bitte!
*Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo liebe Silke, :winke: nachdem du jetzt schon so viel Erfahrung hast,möchte ich dich gerne etwas fragen.Ich möchte auch eine Zweitmeinung einholen und auch meinen Borderliner untersuchen laßen.Kann ich diesen Tumorblock in meiner Klinik anfordern und muß ich den dann selber nach Essen bringen oder kann ich das auch per Post schicken?Aus Angst daß die mich auch blöd anreden,trau ich mich gar nicht dort anzurufen :mad:Alles Gute für dich.L.g.Mohrline,alias Claudia :)

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Claudia

ich habe in meinem Krankenhaus angerufen und erfragt welcher Pathologe meine Tumorblöcke untersucht hat, das habe ich an Essen weitergegeben, die können das dann anfordern, brauchen aber deine Unterschrift weil du die Kosten selber tragen mußt...meistens, die versuchen erstmal das der kasse unterzujubeln aber für den fall der Fälle brauchen die deine Kostenübernahmebestätigung.....

Und mit sowas plagt man sich rum wenn es einem eh schon schlecht geht...
meinen Zweitbegutachtung läuft jetzt auch wenn ich mich nun morgen in ein anderes Krankenhaus gehe um operiert zu werden...

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Silke,vielen Dank für deine Antwort.Ich wünsche Dir alles,alles gute für deine Op und laß wieder von dir hören,wie es dir geht :winke:L.G.Claudia

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe silke,

morgen ist der 24. und das heißt, deine OP steht an. Dafür wünsche ich dir alles alles Gute, einen komplkationsfreien Verlauf und möglichst gute Ergebnisse. und natürlich, dass die OP erfolgreich, möglichst R0 ergibt.
und du dann endlich genau weißt, was Sache ist. Das wird dir dann hoffentlich erst mal Ruhe für den Kopf verschaffen.

VIEL GLÜCK
wünscht birgit

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

So
angekommen und einquartiert im Krankenhaus, nach Kampf, die wollten mich gleich wieder nach Hause schicken weil der zweite Abstrich vom MRSA fehlt und ich bei der ersten Sanierung, hier in diesem KH, keine AB bekommen habe.
Na Danke, da wurde ich aber mal richtig böse.
Kann doch nicht sein das es immer auf meinem Rücken ausgetragen wird, ok nun einzelzimmer und Sanierung zeitgleich...geht doch;)

Hatte das gespräch mit dem Chefarzt, meine Operateurin vom ersten mal ist im Urlaub.
Der hat jahrelang mit Dr. d B in E gearbeitet und hat lange erfahrung in der Onkologie, also war meine Entscheidung vielleicht doch nicht sooo falsch wie gedacht.
Er glaubt nicht wirklich nur an Borderlein bei meinen Befunden, es bleibt wie besprochen, gebärmutter raus Eierstock raus, Bauchnetz, bauchfell und Lymhknoten im becken, die zum Schnellschnitt, danach entscheidung ob noch mehr gemacht werden muß.

Vor zwei Monaten war der Darm unaufällig, drückt mir mal die daumen das es so geblieben ist, den würde ich ja schon gerne in seiner ganzen Länge und an angestammten Platz behalten :D

nach einer halben Stunde aufzählen aller möglichen Schwierigkeiten habe ich überlegt vielleicht doch wieder auszuziehen, habe aber beschlossen das wäre auch keine gute Idee, also Augen zu und durch:eek:

So langsam ersetzt sich mein Humor und die Zuversicht durch eine Sch...Angst, aber das kennt ihr ja alle bestimmt noch viel besser als ich.

Ich melde mich wenn ich Kopf wieder auf den Schultern habe

Liebe Grüße
Silke

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

nur ganz kurz, ich muß gleich zu einem Termin aus dem Haus... sprichst Du heute nochmal mit dem Operateur? Ich glaube, wir hatten hier bei Dir das Thema Lymphknotenentnahme noch nicht... laut Leitlinien reicht es aus, wenn insgesamt 25 Lymphknoten entfernt und unteresucht werden. Die meisten Operateure entfernen aber systematisch alle Lymphknoten. Die Entstehung eines Lymphödems ist dann sehr viel höher. Ich bin nachher wieder zurück und im Internet und könnte das für und wieder genauer erklären.. tut mir leid, jetzt um 5 vor 12 damit anzufangen. Mach das doch bitte zum Thema.

Falls wir uns nicht mehr hören: Ich wünsche Dir alles Gute für die OP!
Viele liebe Grüße
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo Silke,

ich möchte Edeka beipflichten in Sachen Lymphknotenentfernung. Schau mal bei Jule1998 nach, ihr Thread heißt: "habe ich mit der falschen Therapie angefangen?" , da haben wir das Thema Lymphknoten sehr intensiv diskutiert. Es klingt vielleicht eher undramatisch, weil "Knoten" sich so nach wenig Material anhört und man ja viele davon hat. AAABBBEERRR, wenn sie draußen sind und tatsächlich sich Schäden einstellen, sind diese da, sie gehen nicht weg und sie sind extrem belastend und schränken die Lebensqualität sehr ein. UND: Die Sinnhaftigkeit ist in Medizinerkreisen umstritten, es gibt KEINE Beweise, dass irgendjemand länger lebt, nur weil ihm besonders viele oder überhaupt Lymphknoten entnommen wurden. Und Du bist die Patientin, DU ENTSCHEIDEST. Der Operateur darf eine Meinung haben, aber DU sagst, was gemacht wird und legst den Umfang fest.

Alles Gute für Deine OP!!
Liebe Grüße

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Hallo ihr Lieben

er will erstmal nur 10 bis 15 Lymphknoten im becken entfernen und untersuchen, nur wenn dort Befall nachgewiesen wird im Schnellschnitt soll mehr gemacht werden.
Die gleiche Vorgehensweise hatte mir Essen mitgeteilt und auch Berlin (jaaaa nach 10 Tagen bekam ich Antwort auf meine Mail...:augendreh )

Es ist wirklich extrem schwierig hier jetzt immer die vermeindlich richtgen Entscheidungen zu treffen....manno...vielleicht sollte ich doch noch nach Hause gehen ? :rolleyes:

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,

und liebe Charlotte! Da bin ich nochmal, zurück von meinem Termin - das war übrigens die einstündige Lymphdrainage... die ich nun lebenslang engmaschig brauche..........
Ich habe mir gade den Thread von Jule nochmal durchgelesen. Ich (!) würde heute einer Lymphknotenentnahme zustimmen. Aber ganz explizit bis zu einer gewissen Anzahl. Nicht alle systematisch. Die Lymphknoten sind in Reihe geschaltet, wenn man sie nacheinander mit Bedacht entfernt (Lymphknotensampling) und sofort per Schnellschnitt untersuchten lässt, ist man auf der sicheren Seite.
Ich würde mich heute so entscheiden, weil das für die nachfolgende Therapieentscheidung wichtig ist, ob Lymphknoten befallen sind oder nicht. Ob ein Lymphknoten befallen ist, lässt sich leider nur nach Entnahme durch eine histologische untersuchung feststellen. Liegt ein Frühstadium vor und auch nur ein einziger Lymphknoten ist vom Krebs befallen, hat man automatisch ein fortgeschrittenes Stadium und benötigt als Chemo Carboplatin und Taxol. Ist kein Lymphknoten befallen, braucht man mit Frühstadium nur Carboplatin Mono, also ohne Taxol.
Das ist der Vorteil der Lymphknotenentnahme, darum geht es. Ist also nur relevant bei frühen Stadien weil therapieentscheidend was die Chemo anbelangt.
Bei fortgeschrittenen Stadien ist es eh die Kombichemotherapie mit beiden Substanzen plus Avastin, deshalb generell keine Lymphknotenentnahme vonnöten.
Liebe Silke, falls Du keinen Borderliner hast, sondern es sich tatsächlich um ein Karzinom handeln sollte, dann hast Du gute Aussichten darauf, dass es ein Frühstadium sein könnte. Deshalb grätsche ich hier nochmal mit dem Thema rein. Ich möchte Dir ein unnötiges Lymphödem ersparen.
Alles Gute für Deine OP!

Wenn es dazu Fragen gibt: gern!
Viele liebe Grüße
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe Silke,
wir haben gerade zeitgleich geschrieben...
dann ist es doch gut entschieden. Prima.
Bei Fragen... gern.
Edeka

AW: Alles kann, nichts muß....aber Angst hab ich trotzdem
 

Liebe neala,

schön, dich in "Kämpferlaune" zu lesen. :boese: nur nichts gefallen lassen.
das machst du richtig.

es ist doch ganz klar, vor der OP nun Angst zu haben. auch ich habe geheult wie eine Heule-Eule und mich an der Hand meines Liebsten festgeklammert.
DU schaffst das! Wir haben das geschafft und DU kannst es auch. In Gedanken sind wir bei Dir.

:engel::engel::engel::engel::engel::engel:
auch die sind schon unterwegs.

Die diskussion über Lymphknoten - so kurz vor knapp, das verunsichert dich jetzt sicherlich. Vielleicht weißt Du den chirurgen einfach ausdrücklich darauf hin, dass er so wenige wie möglich entnehmen soll und falls Du in den ersten Tagen ein dickes Bein haben solltest, besteh darauf, SOFORT mit der Lymphdrainage zu beginnen. UNd zwar täglich! Die Lymphe kann sich auch wieder neue WEge suchen ... mit etwas Glück.

Ausführlich - glaube ich - kann man das jetzt nicht mehr erörtern. Bei den meisten geht die Entnahme ja GsD gut und es bildet sich kein Ödem.
(@Charlotte u. Edeka: ihr habt ja eigentlich recht mit diesem HInweis. Doch es ist halt wirklich kurz vor der OP und da ist es wichtig zu wissen, dass ein dauerhaftes Lymphödem RELATIV selten auftritt ...)

Neala - alles Gute für die OP. Das mit dem Chirurgen hört sich sehr gut an. Doch die richtige Entscheidung !
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

bis bald!
b.

HIHIHI - hier hat sich jetzt aber alles überschnitten ;-))
das Vorgehen des Chirurgen ist genau richtig! Super. Dann geh mal ganz beruhigt - und zwar: IN DEN OP und NICHT nach Hause!!! Du willst doch schnell wieder gesund werden !!!! JAWOLL !!!