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Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Ich bin der Ehemann. Es geht um meine Frau, der vor genau 10 Jahren, also 10/2004 die rechte Niere entfernt wurde (damals 36 Jahre jung, 2 kleine Kinder 4 und 7 Jahre alt)
Nachsorge: im ersten Jahr nach der OP noch ein CT, danach Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen. Ich hatte damals zumindest 1x jährlich ein CT gefordert, aufgrund der Ratschläge der Forenmitglieder. Der Urologe, der betreuende Hausarzt und zuletzt auch meine Frau um die es hier geht, lehnten ab. Bei einer derart günstigen Prognose reiche Röntgen der Lunge und Sonographie Abdomen. Die Strahlendosis des CT sollte man sich ersparen. Soviel dazu. Nach 5 Jahren wurden die Kontrollen (nur noch Sono) nur mehr jährlich durchgeführt. Bei der letzten Sono nach 10 Jahren dann die Keule: Raumforderung 5 cm in der Nierenloge, mit Verdrängung der Vena Cava. CT lieferte ein Bild, dass an einem Tumor zweifeln lies. Der damalige Operateur, Chefarzt der Urologie, schloss ein Rezidiv gänzlich aus und schickte uns mit den Bildern zur Chirurgie. Die vermuteten GIST Tumor. Zweitmeinung in Großhadern eingeholt. Verdacht auf Sarkom. OP Termin Grosshadern Ende November 2014. Unmittelbar nach der OP wurde mitgeteilt, es handele sich um eine Lymphozele, nur ein Knubbel an der Hohlvene hatte ein paar Nierenzellen. Widerspruch zum histologischem Ergebnis: Rezidiv eines Nierenzellkarzinoms, papillärer Subtyp (Typ 2)
Nach der OP wurde noch doppelseitiges Röntgen gemacht - Lunge sauber. CT Abdomen war vorher auch in Ordnung. Leber also ok. Nun wie soll es weitergehen? Wir machten in Grosshadern einen Termin in der Urologie aus, und kamen wie ich im Nachhinein feststellte zu einem in der "Szene" bekannten Arzt für Nierenkarzinome. Dieser war sehr barsch, schimpfte verärgert über die Kollegen in der Chirurgie, dass nicht gleich ein CT Lunge, MRT Schädel etc. gemacht wurde. "Bei Ihnen können 40 Metastasen in der Lunge und anderen Organen sein" warf er meiner Frau vor. Auf die Frage nach medikamentöser Behandlung entgegnete er: In einem Jahr soll was kommen für das papilläre Nierenkarzinom. Das kommt für Sie aber dann zu spät!" Hammer, Boden erst mal weggezogen... Termin CT Lunge am 23.12.2014: 4mm Objekt linker Lungenflügel in einer Falte der Lungenlappen. Es kann sich auch um eine Vernarbung handeln, tröstete der Radiologe einen Tag vor Heiligabend. Ich glaub nicht wirklich daran. Das Ergebnis wird dem betreuenden Hausarzt mitgeteilt... Nun habe ich die ganze Geschichte erzählt, und weiß gar nicht mehr was ich eigentlich fragen könnte, müsste. Ich weiß das Grading 4 aggressiv ist, der papilläre Subtyp 2 noch dazu. Hohlvene wurde geflickt. Lt. Schnellschnitt erst beim zweiten Versuch mit R0 Rändern. Zudem ist die "Lymphozele" ausgelaufen. Habe ich auf Nachfrage erfahren, als ich den Operateur zu den Widersprüchen löcherte. "Es wurde aber abgesaugt und gespült. Wir sollen uns da mal keinen Kopf machen." Hätte ich damals meinen Kopf durchgesetzt, und auf die Forenmitglieder gehört (habe ich ja, nur die anderen nicht) wär es sicher nicht so desolat ausgefallen. Wie geht es weiter: Termin MRT Schädel wird noch ausgemacht. Und dann warten auf den GAU? Was können/sollten wir machen in der jetzigen Situation? Danke fürs Lesen! |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
es tut mir leid, dass die Keule Euch nach 10 Jahren erwischt hat, der NCK ist sehr heimtuekisch. Ich kenne Leute, die nach 18 bzw. 24 Jahren Metastasen bekommen haben. Der Grosshaderner Arzt ist eine Koryphäe fuer den NCK, ich bin auch bei ihm in Behandlung, fahre jedes mal 260km (je eine Richtung) hin, kenne Leute die aus Bremen zu ihm fahren (nicht der naechste Weg). Er ist sehr direkt (mit seiner Art kommen wohl manche nicht so gut zurecht), aber er tut ALLES was in seiner Macht steht fuer seine Patienten. Ich selbst mag ihn sehr :) . G4 ist aggressiv und pappillaer Typ 2 auch, also braucht ihr den bestmoeglichen Arzt. Ich in Euerer Stelle wuerde nach dem MRT Kopf mit den neuen Ergebnissen (CT und MRT) daher genau diesen Arzt nochmals besuchen, denn einen besseren auf dem Gebiet findet ihr nicht. Nehmt auch Kontakt zu der Patientenorganisation auf, die sich um Nierenkrebspatienten kuemmert. In Muenchen gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, vielleicht waere das auch was fuer Euch. Ich wuensche Euch Zuversicht, Hoffnung und alles erdenklich Gute! LG joggerin |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Robbs, da brauchst du dir keine Vorwürfe zu machen.
Der kleinzellige Krebs kann so schnell wachsen, auf dem einen CT ist er noch nicht sichtbar und ein Jahr später......... Und eine noch engmaschiger Kontrolle wäre eigentlich über 10 Jahre auch nicht zu verantworten. Der erste Nierenkrebs vor 10 Jahren war doch auch papillär oder?? Zitat:
Ihr habt doch sicherlich eine Patientenvollmacht? Gemeinsam den Termin wahrnehmen ist erfahrungsgemäß um vieles besser. Der Mensch muss an diesem Tag wohl das falsche Kraut geraucht haben. Er hat natürlich recht damit, dass zumindest Thorax und und Abdomen sofort gemacht werden sollte und MRT Schädel und Knochenszintigramm wären auch recht gut. Aber man bringt das alles nicht so rüber. Bei einem undefinierbaren 4mm Objekt in der Lunge fängt man nicht mit medikamentöser Behandlung an, dass muss beobachtet werden. Die ganzen Chemos sind ja keine Buttermilch. (letztendlich ist ja alles Chemo). Seine Aussage für papilläres NZK gäbe es momentan kein Medikament erstaunt mich aber. Ich selbst habe ein papilläres NZK mit reichlich Metastasen in der Lunge. Febr. 2012 ist mir die linke Niere entfernt worden. Torisel/Temsirolimus ist für papillär danach das Mittel der Wahl. Bei mir war es erfolgreich. Es spricht wohl scheinbar um einiges besser an, wenn der Patient weniger vorbehandelt wurde und das ist bei deiner Frau ja der Fall. Wenn ihr besagten Arzt noch einmal trefft, bitte frage ihn doch, welche Pharma Firma denn nach seiner Auskunft in einem Jahr ein Krebsmittel heraus bringt, welches auch erfolgreich auf papillären Nierenkrebs getestet wurde/wird. Nach Temsirolimus hats da nämlich noch keine offizielle Empfehlung. Lieben Gruss |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
also komisch hört sich das schon an, vor allem der Widerspruch des Pathologen zum Operateur, welcher ja direkten Einblick hatte. Laß Dir einen Opreationbericht geben, und eine zweite histologische Referenzuntersuchung des Gewebes machen. Im übrigen macht es schon einen großen Unterschied ob Nierenkrebszellen (Knubbel) an der Hohlvene sind, oder ob die Lymphozele auch Tumorgewebe war, ich würde das wirklich ganz akurat schriftl. fixiren lassen. Laß Dir Einblick wenn nötig in die Patintenakten geben (Ist Dein Recht), und mach alle Anfragen schriftl. per Fax mit Protokoll. Weiter würde ich ein Ganzkörper-MRT machen lassen, was anhand des Gradings wohl kein Problem sein dürfte, vor allem weil die Knochen damit auch gleich effektiv Untersucht werden. Ein Knochenszintigramm ist beim Nierenkrebs nicht sehr sensitiv. Wegen der Läsion in der Lunge würde ich mir jetzt noch mal keine Sorgen machen, und in 6 Wochen (kurzfristig G4) ebenfalls mit einem CT nochmal kontrollieren lassen. Vorwürfe kannst jetzt nicht auch noch brauchen, vor allem ändert sich ja dadurch nichts, aber ich glaube für die Zukunft bist Du jetzt durch diesen Voirfall aufgewacht, und immer berechtigt mißtrauisch. Alles Gute Hugo |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robs,
Eure/ bzw. die Geschichte deiner Frau muss man wirklich erst zweimal lesen, puhhh. Ich schließe mich aber Kingas Meinung unbedingt an und würde mit allen aktuellen neuen Befunden einen zweiten Termin machen. Auch wir kennen diesen Arzt, sind schon mehrfach bei ihm gewesen und auch wir haben schon mal einen Termin gehabt, bei dem wir mit ihm absolut nicht zufrieden waren ( er hat schon unterschiedliche Tagesformen und kann schon mal sehr von oben herab wirken) und trotzdem ist er für uns immer wieder die Adresse erster Wahl, auch wenn es für uns sehr, sehr weit ist, wir würden immer wieder zu ihm fahren. Ich kann mir bei ihm auch beim besten Willen nicht vorstellen, dass er sagt, er sieht keine Therapiemöglichkeiten, denn wie Kinga schreibt, er tut wirklich alles für seine Patienten, wir kennen da auch genügend Beispiele und deine Frau ist obendrein noch jung. Vielleicht habt ihr da was falsch verstanden, weil alles zuviel Währung ihr sowieso schon etwas aufgewühlt ward (ich hoffe du verstehst das jetzt nicht falsch). Versucht das gerade zu rücken im Gespräch und dann findet ihr hoffentlich einen gemeinsamen Weg. Dem zweiten Tipp von Kinga möchte ich mich ebenfalls unbedingt anschließen. Lasst euch bei der oben genannten Patientenorganisation beraten. Das wird euch sicher weiter helfen. Ich drücke euch alle Daumen Sigrid |
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Hallo Joggerin, danke für deine Antwort.
Wir sind 150km von München entfernt. Ich hatte mir bessere Behandlungsmöglichkeiten versprochen, kompetenteren Umgang und Fachwissen bzgl. des Nierenzellkarzinoms. Rückblickend gesehen war es in München ein Desaster. Selbst Entlassungspapiere habe ich bis heute nicht. Nach mehr als 4 Wochen! Ständig Verwechslungen, Widersprüche und organisatorische Mängel. Sicher hat jeder Arzt mal einen schlechten Tag. Kein Problem für mich. Eine direkte Art - sicher auch kein Problem für mich. Ich werden den Arzt in München ein weiteres Mal konsultieren. Ob ich in Grosshadern überhaupt die Chance habe, diesen nochmals zu sprechen bezweifele ich fast, da gesetzlich versichert. Da bleibt nur eine Standard urologische Sprechstunde am Dienstag für Kassenpatienten mit Massenabfertigung. Ein Saal voller Leute, die mit Nummern aufgerufen werden und auf 10 verschiedene Zimmer und Ärzte verteilt werden. Liebe Grüße, Robbs Hallo guadiana, Ich war bei dem Termin natürlich mit anwesend. Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Für was? Danke für den Hinweis bzgl. Torisel/Temsirolimus. Was ich gelesen habe ist das ein mTOR-Inhibitor. Ich habe einen mehrseitigen Bericht gelesen, bei dem die bei klarzelligen Karzinom üblicherweise verwendeten Medikamente auch bei papillaren CA sehr gut wirken. Es waren Berichte eines Arztes von Behandlungen von nur 14 Patienten. Es zeigten sich mit den typischen Tyrosinkinasehemmern nahezu die gleichen Erfolge ab. Sicher keine große repräsentative Studie, aber immerhin Erfahrungen aus der Praxis. Ich spreche den Arzt auf Torisel/Temsirolimus an. Ebenso wie das "in einem Jahr zu spät kommende" Medikament. Ich berichte dann. Danke und beste Grüße fürs neue Jahr, Robbs H.A., vielen Dank für die wertvollen Tipps. Ich hatte den Operateur direkt per email zu den Widersprüchen gefragt. bis heute haben wir noch keine Entlassungspapiere. Lediglich einen schlecht lesbaren Entwurf, den ich auf telefonische Nachfrage per Fax bekommen habe. Ebenso den pathologischen Befund. Ich bitte Sie um Übersendung via Briefpost. Folgende Fragen haben wir noch:Leider hat er nicht schriftlich geantwortet, sondern angerufen. Ich war leider nicht da, so hat meine Frau mit ihm gesprochen. Nur Blabla, keine Klärung des Sachverhalts. Leider. Zumal ja bei der OP Flüssigkeit ausgetreten ist, als das Teil mit den Fingern angehoben wurde, so die mündliche Aussage. Geplatzt? Maligne Zellen jetzt überall im Abdomen? Das sind die Fragen, die mich nicht loslassen. Das mit Ganzkörper MRT hört sich gut an, zumal ja keine Strahlenbelastung auftritt. Sind die Bilder ähnlich aussagekräftig wie CT und kann man da auch Metastasen mit 5 mm Größe erkennen? Wie seiht es mit PET aus? Ich habe gelesen dass die Techniker Krankenkasse bei der wir sind auch u.U. PET zahlt? Wie bekomme ich Einblick in die Patientenakten? Kann ich das schriftlich anfordern und bekomme das als Brief? OP-Bericht auch? Tut mir leid dass ich mehrere Fragen stelle. Vielen lieben Dank H.A. und beste Wünsche fürs Neue Jahr! Robbs Hallo Sigrid, ich möchte da auch nicht mehr darauf rumreiten, dass sein Verhalten/Gespräch nicht vorbildlich abgelaufen ist. Sicher haben wir zu zweit das nicht falsch verstanden. Ich bin da auch sehr sachlich. Meiner Frau hat das schon starke psychische Probleme gemacht, dass in einem Jahr es für Sie zu spät sein wird. Zumal ja offiziell noch keine Metastasen zu erkennen sind. Er geht also sicher von einer Metastasenexplosion aus, auch ohne Bildgebung. Vielleicht hat er die Erfahrung, dass er bei Grading 4 keine Bilder mehr sehen muss, und das Schicksal vorgezeichnet ist? Ich weiss es nicht. Ich hab nur zugehört. Aber egal jetzt. Ich mach schon einen zweiten Versuch, vielleicht läuft es dann besser... Beste Wünsche für 2015! Robbs |
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Hallo Robbs,
gewöhne Dich daran alle Schreiben dieser Art mit dem Fax zu schicken, und behalte Dein Sendeprotokoll. Beantrage einfach mit " Hiermit möchte ich mein Recht wahrnehmen, Einblick in die Patientenakten zu erhalten", mehr brauchst Du nicht, sie müssen Dir dann alle Unterlagen in Kopie zuschicken. Schicke das Schreiben nicht an die Poliklinik, sondern an die Geschäftsleitung derer. MRT ist ebenso sensitiv wie ein CT, und hat in Bezug auf Knochen und Gefäße sogar noch Vorteile. PET wird ebenfalls zur Metastasensuche verwendet, jedoch markieren sich auch Läsionen und Herde die nichts mit Krebs zutun haben, alles wo eben ein erhöhter Energistoffwechsel statt findet, ich würde das Ganzkörper-MRT nehmen. Wie gesagt, komische Sache, bleib eisern dran, und gib erst Ruhe wenn Du erschöpfend Auskunft erhalten hast, am besten schriftl., mündliche Aussagen und Zusagen helfen euch im Verlauf gar nichts. Wenn Du noch Fragen hast, schick nach Neujahr eine PN! PS: Ich habe noch gelesen, das die Bauchhöhle gespült wurde, warum??, die Antwort würde mich interessieren!!! Guten Rutsch Gruß Hugo |
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Robbs, ohne Patientenverfügung bekam meine Frau keine Auskunft.
Kommt wohl evtl. auch auf den Arzt und das Krankenhaus an. |
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Robbs, ich bin auch gesetzlich versichert. Gehe auch Dienstags in die Sprechstunde, mache immer einen Termin vorab bei dem besagten Arzt aus. Und es klappt immer, habe mich nie abgefertigt gefuellt.
Ich wuensche Euch ein besseres Jahr 2015, mit einer stabilen Erkrankung und alles erdenklich Gute. P.S. Erst wenn man die Gesundheitssysteme anderer (auch europaeischen Laender) kennenlernt, schaetzt man das deutsche Gesundheitssystem. |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
Vertrauen gut, Kontrolle und Sicherheit besser. Darum verschafft euch energisch Sicherheit durch Fragen mit fundierten, aussagekräftigen nachvollziehbaren Antworten, Deiner Frau zuliebe. Es ist wirklich die Macht der Gedanken, die einen Menschen aufrecht stehen lässt, oder in sich zusammenfallen lässt, Unsicherheit könnt Ihr gar nicht brauchen. Grüße Hugo |
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Vielen Dank für die Antwort.
Wegen Spülen: Mündlich hat ein Assistenzarzt berichtet, dass bei der OP als das "Gewächs" entfernt wurde, eben dieses Gewächs "Lymphozele" ausgelaufen sei, als man es mit den Fingern lupfen wollte. Also eingerissen. Flüssigkeit ist dann ausgelaufen. Dann wurde gespült und abgesaugt. Auf die Frage ob das nicht gefährlich werden kann wegen Zellverschleppung entgegnete der Arzt: "Machen Sie sich da mal keinen Kopf". Genau aus dieser Befürchtung hatten wir uns für keine Biopsie entschieden. Dass nichts ausläuft, keine Zellverschleppung stattfindet. Dass eben das Teil so vorsichtig und sauber wie es eben nur geht entfernt wird. Das war ein Entscheidungskriterium für die OP in München. In München wurde auch präoperativ Verdacht auf Sarkom diagnostiziert, was auch die besondere Vorsicht bei der OP gewährleisten sollte. Aber genau das Gegenteil ist der Fall gewesen. Dass also das ausgelaufene Teil nach der OP als harmlose Lymphozele bezeichnet wurde, dann aber lt. Histo ein G4-Tumor papillär Typ 2 ist, machte mich stutzig. Wird also der Patzer verharmlost, in dem aus einem G4 Tumor eine harmlose Lymphozele gemacht wurde? Oder steigere ich mich da in was rein? Denn ändern kann ich das ja jetzt nachträglich auch nicht mehr. Und das so ein Teil platzen kann muss ja auch kein schuldhaftes Vorgehen eines Operateurs sein. Bzw. man wird es sowieso nie nachweisen können, wenn es Folgen für den weiteren Verlauf der Krankheit hätte. Also Vergangenheit erst mal liegen lassen und es sich nicht mit den Ärzten verscherzen? |
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Hallo Robbs, ich leide selbst an einem NKZ, papillärer Subtyp 2, pT3b, N2, V1, M0, R0, Grad 3 nach Fuhrmann: schlecht/niedrig differenziertes bösartiges Gewebe.
Ich wurde 2009 operiert, rechte Niere, Nebenniere und grosser Tumor raus. Die erste Lympknotenmetastase traf 2012 ein - das wurde als Rezidiv bewertet, da fast an gleicher Stelle wie der Haupttumor. Jetzt Ende 2014 neue Lymphknotenmetastase, die im März operiert wird. Bei jeder OP kann eine Verschleppung stattfinden, aber im Grunde genommmen auch schon vorher.... die beste Option ist jedoch die operative Entfernung, trotz aller Risiken. Ich finde es sehr gut, dass du dir alles erklären lässt, das ist ganz wichtig, um alles zu verstehen und die richtige Entscheidungen zu treffen. Auch ich musste oft im Krankenhaus kämpfen, um als mündiger Patient behandelt zu werden. Sicher bist du für deine Frau eine große Stütze und Hilfe. grüße ed 50, weiblich, NKZ |
9 Monate gings gut, aber jetzt dicker Bauch - Aszites
Hallo, lange Zeit habe ich mich nicht mehr gemeldet.
Wenn alles passt versuche ich und meine Frau das Thema zu meiden - Verdrängungstaktik. Meine Frau hatte in den mittlerweile 9 Monaten nach der OP im November 2014 in kurzen Abständen CT und MRT Kontrollen Abdomen und Thorax. Die damaligen minimalen Auffälligkeiten in der Lunge sind so geblieben wie sie waren, also Aufatmen. Letztes CT Abdomen Anfang Juni prima. Nichts zu sehen, alle Organe schön. Mitte August aber hat meine Frau innerhalb einer Woche einen dicken Bauch bekommen. Richtig dick, sieht aus wie 7 Monat schwanger. Nachdem es weder Blähungen noch Darmträgheit waren, wurde sonografisch untersucht, Verdacht auf Verwachsungen, Bauchwasser sichtbar. Wenn man im Internet nach Bauchwasser sucht, stößt man schnell auf den Begriff Aszites. Auch als Folge von Krebs. Kurze Zeit später lese ich schon maligner Aszites, als Folge einer Tumoraussaat. Wenn sich Krebszellen im Bauchraum befinden, oder aber auf dem Bauchfell ansiedeln, wird eben dieses Bauchwasser vermehrt produziert. Prognose sehr ungünstig - ich bin am Boden. :weinen: Heute folgt erst mal ein CT. Meine damalige Befürchtung der Zellverschleppung durch den geplatzten Tumor bei der OP war offensichtlich nicht unbegründet. Ist aber von den Ärzten immer wieder runtergespielt worden. Sollte sich das bestätigen, kann man den Fortschritt eines befallenen Bauchfells mit Medikamenten aufhalten/verzögern? Danke für Antworten und Hinweise! |
plötzlich Eierstockkrebs beidseitig?
Eben Anruf meiner Frau:
Das Ergebnis des CTs ist hier: Eierstockkrebs beidseitig! :confused: hä, das letzte Abdomen CT vom 08.06.2015 war absolut clean? ich verzweifle, keine Idee mehr, mehr als ratlos. Fehldiagnose? |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robs, das tut mir leid für deine Frau, das ist aber ein Mist.:mad: Stimmt aber die Diagnose? Eierstockkrebs.... jetzt soll eine andere Baustelle da sein ... sind es vielleicht doch Absiedlungen des Nierenzellkarzinoms? was schreiben sie genau im CT? Wenn du mehr Details der Untersuchung hier im Forum postest, gibt es sicher ein paar betroffene Nutzer, dir dir mehr dazu sagen können.
Gruß Ed |
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Hallo Robbs,
es tut mir sehr leid... eigentlich ist es unfassbar! Mein Gedanke war auch (wie Ed auch schon schrieb), dass es ev. Metastasen des NZKs sein koennten. Ich denke, Gewissheit kann nur eine histopathologische Untersuchung bringen. Ich kannte auch eine Patientin, die eine Peritonialkarzinose hatte, auch Metastasen des NZKs. Wie geht es nun weiter? Es waere wichtig, die CT-Bilder auch von einem NZK-Spezialisten anschauen zu lassen. Am besten waere eine Uniklinik mit einem interdisziplinaerem Tumorboard. Ich wuensche euch viel Kraft. Gibt nicht auf!!!! Alles erdenklich Gute! LG |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Eben von der Klinik gekommen und schnell hier rein geschaut.
Also der Oberarzt der Chirurgie hat mir die neuen CT Bilder gezeigt. Nach nur 9 Wochen des letzten CTs ein vollkommen anderes Bild. Die haben auch die CT Bilder vom Juni gesichtet - nichts zu erkennen. Jetzt: Rundum Wasser (Aszites), verdicktes Bauchfell mit meheren Absiedlungen, außerdem noch 2 große Tumore an den Eierstöcken. Wurde an Gynäkologie übergeben, hier erneut Befragung und Untersuchung. 2 Krebsarten sind für die keine Neuheit. Ich habe den Gynarzt auf die Möglichkeit der Metastasen des Nierenkrebses hingewiesen. Es wird sich bei der Punktion des Bauchwassers morgen am Freitag klären. Es sollten entsprechende Zellen gefunden werden. Es wurde auch von Peritonealkarzinose gesprochen. Der Gyn sprach von Chemo, umfassender OP..., Bauchfell weg, Darm evtl... Ich hatte bereits abgeschlossen und dachte das tun wir uns nicht mehr an. Ich weine jetzt und denke mir, was haben die CTs und MRs gebracht, in 3 Monatsabstand! In diesem Fall leider nichts. Nebenbei möchte ich erwähnen, dass meine Frau auch jetzt abgesehen vom dicken Bauch in bester körperlicher Verfassung ist und blendend aussieht. Man könnte sagen wie Heidi Klum im 6 Monat schwanger. Kann man so in die Palliativstation gehen? :weinen::weinen: |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Robbs, es ist furchtbar. Es tut mir so leid. So schrecklich es ist, musst ihr halt die Punktion abwarten, um zu sehen, woher die Peritonealkarzinose kommt: Niere oder Eierstoecke. Entsprechend wird dann auch behandelt.
Es kann durchaus sein, dass deine Frau kurativ behandelt wird. Noch ist nicht alles verloren. Fuer beide Sachen, Eierstock- bzw. Nierenkrebs gibt es Behandlungsmoeglichkeiten. Ich bin auch so alt wie deine Frau und seit 2 Jahren werde ich palliativ behandelt. Und es geht mir gut! Die Therapie schlaegt an, klar geht es mir manchmal wegen den NWen nicht immer blendend. Aber manchmal geht es mir so gut, dass ich mich vollkommen gesund fuehle, als ob ich nie was gehabt haette. Palliativ heisst nicht, dass ich gleich sterben werde. Ich habe noch vieles vor und werde nicht aufgeben! Bitte verliert die Hoffnung nicht! Wartet ab, was die Punktion ergibt und geht die Sache mit Zuversicht an! Ich weiss, es ist sehr schwer, das Leben hat sich fuer Euch von einer Sekunde auf die andere in eine Richtung gewendet, die bedrohlich ist. Ich hoffe, ihr habt ein Umfeld, dass euch auffaengt, Kraft und Hoffnung gibt. Ich drueck euch. LG |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo liebe Joggerin,
es tut gut deine Worte zu lesen. Ich bin dir sehr dankbar dafür. Ansonsten warte ich ab bis morgen, was anderes bleibt mir ja eh nicht übrig. Ausser dass der Bauch drückt und spannt, sind ja die lebenswichtigen Organe noch ok. Eins muss ich noch schreiben. Schönen Gruss an Rudolf! Ich habe vor 11 Jahren seine Beiträge gelesen - über Mistel beispielsweise - und bin bis heute tief beeindruckt von seiner Kompetenz und seiner Gelassenheit. Viele der Forenmitglieder bewundere ich für ihre aktive Mitarbeit, ihre wertvollen Ratschläge, und schäme mich dabei, nur in meiner eigenen Not hier selbst aktiv zu werden. |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
das klingt wirklich alles nicht so toll, aber auch einem mrt /ct kann man nicht 100%ig vertrauen. Das ganze Ausmaß (oder eben nicht ) kann nur eine OP ans Licht bringen. Ich (und ich betone ich), würde immer eine OP anstreben, wenn es medizinisch vertretbar ist. Ich bin das beste Beispiel...am Jahresanfang schwoll mein Bauch auch innerhalb kürzester Zeit an wie bei einer Schwangeren im 6. Monat. Das MRT vermutete eine Peritonealkarzinose, da vermehrt kontrastmittel aufgenommen wurde. Während der OP zeigte sich...nichts! Zumindest nicht auf dem Bauchfell. Mein Bauchwasser war auch nicht malig. Ich hatte einen Tumor am Eierstock und eine vorher unendeckte Endometriose. Man vermutet, dass die das Aszites ausgelöst hat. Also, nicht den Kopf hängen lassen und erstmal abwarten wie das weitere Vorgehen ist. Ich persönlich würde wie schon erwähnt, bei den Schilderungen von dir eine OP anstreben. Deine Frau ist in gutem Zustand, das ist eine gute Voraussetzung für so eine große op. Alles Gute! |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Danke Robbs
für die "lobende Erwähnung". Ja, ich bin immer noch da. Vor 15 Jahren entdeckte mich der Krebs, vor 13 Jahren entdeckte ich den KK, vor 11 Jahren hast du erstmals Beiträge von mir gelesen. Seit Marita gestorben ist und Birdie eine andere Aufgabe übernommen hat, ist es hier recht ruhig geworden. Und nur an vereinzelten Beiträgen sehe ich, dass dieser oder jener noch unter uns weilt. Ich denke, es sind die TKIs, die dies möglich machen. Hi, ich grüße euch alle, ihr immer noch "ehemaligen". Zu Deiner Situation kann ich nichts beitragen, aber ich schätze "Joggerin" sehr, habe sie und viele andere bei einem "Nierentreffen" persönlich kennen gelernt. Da sie ähnlich betroffen ist wie deine Frau, kann sie euch sehr viel mehr helfen. Sie hat übrigens auch eine Selbsthilfegruppe in Stuttgart. Ich wünsche Euch alles Gute, Rudolf |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo, wie Rudolf immer zu schreiben pflegt: willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Die Hoffnung gebt nicht auf, Robbs! Es gibt heute soviele Möglichkeiten. Ihr hattet Gott sei Dank und hoffentlich 10 gute Jahre!? Und es kommen noch welche dazu!! Im Momente ist es schwer für euch, das ist klar. Aber wenn ihr euch sortiert habt, werdet ihr kämpfen! alles Gute Heidrun |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo ihr Helfer,
gestern ausgeheult, heute morgen wieder Power. Hab jetzt rausbekommen, was ihr mit TKIs meint: Tyrosinkinaseinhibitoren Meine Frau wurde heute punktiert. Fast 4 Beutel a 1.5l sind vollgelaufen, also rund 5 Liter. Wässrig, blutig - wie roter Traubensaft. Meine Frau ist jetzt zuhause übers Wochenende. Am Dienstag den 25.08 erfolgt die Fallbesprechung im gynäkologischen Tumorboard. Mittwochs dann die Besprechung in der gynäkologischen onkologischen Sprechstunde mit uns. Wichtig: Aus dem Entlassungbrief geht hervor: CT Abdomen 20.08.2015:Aber: von den Kollegen der Gyn wurde der Verdacht nach gyn. Sono bestätigt, jedoch auf das ungewöhnlich schnelle Tumorwachstum hingewiesen, was für ein primäres Ovarialkarzinom eher nicht der Fall ist. meine Meinung: Die Herren irren sich, es wird ein papilläres Nierzellkarzinom G4 sein. Wäre logisch. Natürlich könnt ich auch irren, aber ich habs im Gefühl. Unsaubere zweite OP mit Rezidiv G4 an der Cava, die Zellen verteilen sich im Bauchraum, bleiben unentdeckt um dann nach 9 Monaten wie Pilze aus dem Boden zu schießen. Mein Plan: Evtl. den großen Brocken operieren, und den Rest mit TKIs oder mTORs in Schach halten. Oder nicht operieren - und mit den Medikamenten versuchen eine gewisse Zeit Stillstand zu erreichen? LG Robbs |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo robbs
Erstmal wollte ich dir sagen wie Leid mir das alles tut. Was für ein unschönes Ereignis.* Nun will ich euch Mut machen. Ich kenne 2 Frauen. Die Mama meiner Freundin und eine sehr gute Freundin von den Eltern meines Freundes.* Die Mama meiner Freundin musste vor 16 Jahren not-operiert werden. Eierstockkrebs so groß wie eine pampelmuse. Auch Flüssigkeit im Bauch und sie war wegen unwohl sein in der Notfallambulanz. Dann ging es ganz schnell. Chemo und Bestrahlung. 16 Jahre ist es her. Sie ist wieder gesund.* Die andere Frau wurde letztes Jahr not-operiert. Der Tumor war groß. Der Bauch war geschwollen und der Tumor war geplatzt während der Op. Chemo und Bestrahlung und Ahb. Nun wachsen ihr wieder Haare. Sie fühlt sich gut. Cts verliefen alle gut.* Ich wünsche mir ganz doll dass es bei euch auch noch sich zum Guten wendet.* Lg Sushimonster* |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Vielen Dank für die Antworten, die wieder Mut machen.
ED1: Das ist ja interessant, auch ein papilläres Karzinom Typ 2, auch ein Rezidiv. Ich habe deine Geschichte eben gelesen. Hattest Du schon mal daran gedacht, etwas vorbeugendes zu nehmen? Ich hatte damals danach gefragt, und nur Ablehnung geerntet. Mistel wie Rudolf finde ich interessant, obwohl auch hier gegenteiliges über die Mistel zu lesen ist. Komisch. Joggerin: Wie sieht die Immuntherapie aus, ist das die Kombi mit Chemo und Immun (war doch früher so durchgeführt worden und ist aus der "Mode" gekommen, seit die neuen Medikamnte auf dem Markt sind)? Ich habe Angst mich in der kurzen Zeit nicht genügend schlau machen zu können. Bzgl. Medikamente möchte ich mich nicht 100% auf die Aussagen eines vielleicht bzgl. Nierenkrebs unerfahrenen Arztes nicht verlassen. Frage: Könnte man bei dem Fall meiner Frau mit TKIs oder mTORs die Tumore evtl. in Schach halten? Oder macht gar eine Chemo Sinn wie früher, wenn die Tumorzellen so rasant wachsen? |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
die Immuntherapie wird nicht mehr gemacht, bzw. nur noch sehr selten, bei sehr gut augewaehlten Patienten. Die Therapie ist sehr hart, die NWen sind nicht ohne, und es schlaegt nur bei 5-10% der Patienten an. Dagegen ist fuer mich (und das moechte ich betonen, da jeder Mensch anders ist) Sutent ein Spaziergang. Bei mir hat es nicht angeschlagen. Es hat nichts mit "Mode" zu tun sondern mit dem Abwaegen von Nutzen/Risiko. Es gibt keine Chemotherpie (im Sinne von Medikamente, die schnell wachsende und sich teiledne Zellen toetet), die sich fuer metastasierenden Nierenzellkarzinom etabliert hat (im Einzelfall gibt es schon Versuche als Kombi von mTOR +Chemo, fuer andere Pathologien als klarzellig). Sollten die Metastasen auf dem Bauchfell vom NZK kommen, da wird, meiner Meinung nach, entweder eine OP oder der TKI fuer deine Frau in Betracht kommen. Das Allerwichtigste ist, dass ihr einen erfahrenen NZK-Spezialisten findet!!!! Alles Gute! Haltet uns am Laufenden! LG |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Viele Dank liebe Joggerin für die Infos.
Ich werde versuchen am Dienstag in München Grosshadern den NZK-Spezialisten zu sprechen, und nehme alle CDs und bisherigen Befunde mit. Mal sehen ob das klappt, nicht dass er gerade in Urlaub ist. Das Ergebnis der Punktion habe ich hoffentlich bis dahin erhalten. Das Verfahren mit Chemo und mTOR ist mir neu, habe noch nie davon gehört. Ich spreche Herrn Dr. St. darauf an, falls sich Gelegenheit dazu ergibt. Danke und LG Robbs |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Dr. S. ist , soweit ich weiss, in Urlaub. Seine Vertretung wird Euch auch sehr gut beraten.
Die Kombinationen mTor und Chemo oder TKI und Chemo sind in der USA in Erprobung (z.B. fuer chromophobes NZK), und sind hier in Deutschland keine zugelassene Therapien, da noch nicht bewiesen wurde (durch Studien), dass diese Kombinationen einen Vorteil bringen. Also, sollte deine Frau Metastasen des NZKs haben, wird wahrscheinlich in Falle einer med. Therapie einer der hier zugelassenen Mittel in Frage kommen (und das sind momentan 4 TKIs und 2 mTors). Aber in M. seid ihr sowieso gut aufgehoben, die Aerzte dort wissen, was sie tun. Ich wuensche Euch viel Erfolg am Dienstag. LG |
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Hallo Robs,
ich würde in der Urol. Ambulanz anrufen und einen Termin mit Dr. S. ausmachen. Rudolf |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo,
nach Tumorboard-Besprechung am Dienstag war für die Gyn-Ärzte der Fall klar: Eierstockkrebs Ich hatte trotzdem den Chefarzt der Urologie eine email geschrieben, er solle sich bitte mit den Ärzten im Tumorboard in Verbindung setzen, und auf die Möglichkeit eines NZK hinweisen. Hat er auch gemacht. Heute am Mittwoch Laparaskopie mit Gewebeentnahme am Tumor und am Bauchfell. Ergebnis des Schnellschnitts: Nierenkrebs! Ich hatte es geahnt - ich hatte es im Gefühl. Macht die Sache aber auch nicht unbedingt besser. Ich brauche nun schnellstens einen Termin mit Spezialisten. werde morgen in München GH anrufen. Der Chef der Truppe ist aber in Urlaub, wie ich hier ja erfahren konnte. :shy: Denke an Minimierung der Tumormassen und medikamentöser Behandlung des Bauchfells. habe mit heute Mittag ein Video der ASCO 2015 Expertenrunde angesehen, in dem über neue Studien und aktuellen Fortschritt der Medikamente diskutiert wird: http://www.krebsgesellschaft.de/onko...asco-2015.html Interessant das Thema vielleicht auch für andere Betroffene: Nicht-klarzellige Nierenkarzinome: Neue Phase-II-Studie Sunitinib versus Everolimus Hoffe nun, dass ich schnell einen Termin bekomme und kompetente Ärzte in diesem doch speziellen Fall helfen können. LG Robbs |
AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...
Hallo Robbs,
gut, dass du gut informiert bist und dich auch mit deiner Meinung/Ahnung, man könnte auch sagen mit gesundem Menschenverstand für deine Frau einsetzt! Ärzte können irren, habe ich hier im Forum erlebt und auch ich persönlich schon. Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet das durchstehen! Gruß Heidrun |
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Und ob die Ärzte irren können!
Der große Tumor ist plötzlich kein Tumor mehr, sondern ein Uterus bicornis. Eine spezielle Form der Gebärmutter. Das war meiner Frau bekannt, und sie hatte das auch den Ärzten gesagt, dass sie eine herzförmige Gebärmutter hat. Doch haben die Spezialisten erst mal typische Anzeichen von Eierstockkrebs entdeckt, wird den Aussagen der Patienten wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Bleibt trotzdem das Problem mit dem Bauchfell und der malignen Aszites. Mir wurden Bilder gezeigt, auf dem auf der Schleimhaut oder Oberfläche des Bauchfells kleine Pickel zu sehen sind. Das sollen die malignen Absiedlungen sein. Habe Bilder davon ausdrucken lassen und das aktuelle CT auf CD. Ach ja, meine Frau hat jetzt eine dauerhafte Drainage bekommen für das Bauchwasser. Wir komplettieren jetzt das Staging und am Dienstag geht's ab nach München. Das Vertrauen in die Ärzte hat sich bei mir jetzt minimiert. Ich denke noch an die Ärztin, die zur Tür reinkam und sagte: Gute Frau, sie haben Eierstockkrebs beidseitig! Never, hat meine Frau geantwortet... LG Robbs |
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Hallo Robbs, wie war es in M.?
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Wir waren mittlerweile in Müchen bei Dr. St.
Er war freundlich und hilfsbereit. nach Durchsicht der Befunde hat er sich für eine Behandlung mit Sutent ausgesprochen. Er klärte uns über die möglichen Nebenwirkungen umfassend auf. Zahnarztermin, Fusspflege etc. erledigen, 14 Tage warten wegen der Wundheilung der Laparaskopie und dann soll es losgehen im 4-2 Zyklus. Das Bauchwasser (Aszites) ist plötzlich versiegt, es kommt nichts mehr. Am Freitag dann Nachricht der Pathologie:Na super, Sutent erstmal gestoppt. Muss Herrn Dr. St. informieren. Wir hatten uns mit Sutent schon einen klaren Weg versprochen, haben die Tabletten schon hier. Und jetzt wieder eine Wende und die Ungewissheit wie es weiter geht... LG Robbs |
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Hallo Robbs,
es tut mir sehr leid, dass sich die Situation doch so kompliziert darstellt. Ich wuensche euch, dass ihr bald Gewissheit habt, wie es weitergeht. Wenn man den Weg kennt, kann man ihn mit Mut und Zuversicht beschreiten. Ich wuensche es euch so sehr. Haltet uns am Laufenden. LG |
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Hallo Robbs,
euch alles Gute weiterhin. Ich hoffe, ihr lasst euch nicht entmutigen! lieben Gruß Heidrun |
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Hallo Robbs,
habt ihr schon Ergebnisse der erneuten IHP Untersuchung? Wisst ihr schon, wie es weitergeht? LG |
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Es war ein hin und her mit dem pathologischem Befund.
Letztens: Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben Dann: In der Zwischenzeit haben wir die nochmalige immunohistochemische Zusatzuntersuchung abgeschlossen... da aufgrund der nunmehr vorliegenden Ergebnisse ein primäres Ovarialcarcinom nicht vorliegen dürfte, werden wir eine nochmalige Ausweitung unserer Tests... Dann: nach weiterer Aufarbeitung... abschließend die eindeutige Diagnose eines intraabdominalen Rezidivs eines wenig bis mäßig differenzierten, primären chromophilen Nirenzellkarzinom vom tubulär-papillaren Subtyp II (ICD C64). Ein langer Weg mit wechselnden Ergebnissen war das, nicht easy für uns. Heute Abend nimmt meine Frau die erste Sutent-Kapsel 50mg. Ganz ehrlich: Wir haben einen heiden Respekt davor und fürchten uns schon was da auf uns zukommt bzgl. der Nebenwirkungen. |
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Hallo Robbs,
Bin jetzt im 5. Zyklus mit Sutent. Und hier momentan in der letzten 4.Woche. Ich hatte auch riesen Respekt vor der ersten Tablette. Bis jetzt komm ich gut damit klar. Auf den Blutdruck ist zu achten. Eigentlich stellen sich die erste Nebenwirkungen bei mir erst Mitte der 2. Woche ein. Man ist relativ schnell ko. Größere Anstrengungen gehen nur über einen kurzen Zeitraum . Die Schleimhäute der Augen machen mir zu schaffen ( trocken) und der Darm fängt immer Mitte der 3. Woche an verrückt zu spielen. Regelmäßiges cremen der Hände und Füße ist zu empfehlen. Aber ganz ehrlich. Wenn es so bleiben sollte und weiterhin gegen die Metastasen wirkt, dann unterschreib ich dir sofort alles und mach gern mit Sutent weiter. Geht positiv an die Sache ran! Viel Erfolg , Thomas. |
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Danke Thomas, das hört sich ja gar nicht so schlimm an.
Gut, wenn man pers. Erfahrungen hört und nicht die Gedanken beim Lesen des Beipackzettels verrückt spielen. LG Robbs |
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