Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Hallo Zusammen,

ich bin Sabine, 59 Jahre alt und habe Brust- und Eierstockkrebs.
Seit ein paar Wochen weiß ich dass ich das BRCA1 in mir trage. Nun hat sich auch meine Tochter testen lassen.
Gibt es überhaupt Hoffnung, dass sie es nicht haben könnte? Kennt jemand einen Fall, wo sich das Gen nicht vererbt hat?

Meine Tochter will alle Register ziehen, wenn sie es geerbt hat. Das halte ich nicht auch noch aus. Meine eigene Krankengeschichte hat mich alle Kräfte gekostet.

Vielleicht hat ja jemand einen Funken Hoffnung für mich?

LG Sabine

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Hallo Sabine,

erstmal möchte ich dir sagen, das es mir sehr leid tut, was du durchmachst!

Meine Schwester hat auch eine Mutation im gen, auch brca1. Mein test läuft. Die Chancen stehen immer 50:50. Ich drücke deiner Tochter die Daumen, das sie es nicht hat!

Alles Gute für euch!

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Natürlich besteht diese Möglichkeit -- korrekterweise ist ja nicht das Gen das Problem, sondern dass dieses Gen bei Dir einen Defekt hat. Und keiner weiß, wann sich dieser Defekt eingeschlichen hat. Es ist also auch denkbar, dass das erst nach der Geburt Deiner Tochter geschah. Genauso gut ist es möglich, dass es nicht weitergegeben wird.

Hier gibt es Fälle, in denen eine Tochter das Gen hat, die andere nicht.

Aber selbst wenn sie es hat: Sie ist noch nicht erkrankt und sie kann ihr Risiko zu erkranken drastisch reduzieren. Das sollte dich nicht stressen, sondern erleichtern! ;)

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Hallo,
Aber natürlich gibt es die!
Wir sind 4 Schwestern, drei haben das BRCA2, von den dreien sind zwei erkrankt, die dritte hat jetzt vorgesorgt und Nummer vier hat KEIN gen vererbt bekommen und ist quitschfiedel.... da geht das Schicksal seinen ganz eigenen Weg!
Also...die Hoffnung stirbt zuletzt��

Alles Gute!

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Danke Euch für Eure Antworten.
Es bleibt ja sowieso nur abwarten, das Ergebnis wird so oder so kommen.

@Gilda: Mich stresst der Gedanke, was alles auf meine Tochter zukommt. Dass auch sie immer auf dem Schleudersitz sitzen wird, nie eine Zukunft wirklich planen kann. Und: Ich bin mit 50 erkrankt, bis dahin habe ich ziemlich unbeschwert gelebt, sie wird dann schon mit 30 wissen, wie gefährdet sie ist.
Das belastet mich unglaublich. Ich bin jetzt seit 9 Jahren an Krebs erkrankt und in dieser Zeit ist meine Stressgrenze leider immer schlechter geworden.

Alles gute für Euch,

LG Sabine

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hallo sabine,
50 : 50 - also eine gute chance, dass sie es nicht hat. was aber natürlich nicht heißt, dass sie nicht erkranken kann, ich sag das nur, damit sie/ihr nicht die normale früherkennung außer acht lasst.

aber - wenn sie es hat - das wissen gibt ihr natürlich auch möglichkeiten und die medizin wird auch besser. mir tut es bisschen leid, dass meine tante nichts weitersagte, als sie erfuhr, dass sie genträgerin ist. aber wer weiß, vielleicht hätte ich es "einfach ignoriert". aber so erfuhr ichs halt erst nach der eigenen erkrankung.

alles gute!

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Hallo Zusammen,
mein Beitrag ist vielleicht entmutigend, aber mir hat die Geschichte von Nyralya ( http://www.krebs-kompass.org/showthr...29#post1310129) sehr zu denken gegeben...
Ich selbst bin Mutter einer Tochter (4) und werde am 14.03. mein Genergebnis bekommen nachdem ich innerhalb von 10 Jahren 2 x an BKrebs erkrankt bin.
Für meine Tochter habe ich gewünscht, dass ich klar als Genträgerin und sie dann irgendwann klar als nicht Genträgerin getestet wird. Ich dachte dass wir damit klare Verhältnissse hätten.
Nyralya hat aber geschrieben, dass ihre Mutter Trägerin war, sie aber negativ getestet wurde und dennoch ist sie mit 24 an BK erkrankt.
Letztendlich bedeutet das für mich, dass man sich bei der Krankheit nie sicher fühlen darf und dass die Genforschung auch hier noch am Anfang steht und die Ergebnisse keine endgültigen Schlußfolgerungen zulassen. Für meine Tochter wird es also immer heißen: intensivierte Vorsorge und zwar schon ganz früh, egal ob sie eine Testung vornehmen wird und wie diese ausfallen würde. Diese Unsicherheit wird dann immer noch besser, als sich in falscher Sicherheit zu wiegen.
Mit lieben Grüßen an alle Mamas un ihre Töchter
Maja

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Hallo Sabine,
die Genmutation kann zu 50% vererbt werden. Ich habe den BCRA1 Defekt bekommen, bei meiner Schwester konnte es nicht festgestellt werden.
Meine andere Schwester kneift und lässt sich nicht testen.

Versuche, ein wenig ruhiger zu werden. Geheult wird, wenn es einen Grund gibt und auch dann ist deine Tochter in der vorteilhaften Situation, dass sie es weiß und handeln kann/wird, bevor sie krank wird. Und das ist doch schon mal sehr beruhigend.

Meine 22jährige Tochter ignoriert das Thema. Sie ist auf dem Standpunkt, wenn man gesund und glücklich lebt, kann man nicht krank werden (Gott bewahre mich vor dummen, jungen Hühnern, die alles besser wissen !)

Und wenn ich meine andere Tochter anschaue, die gleich 12 Jahre alt wird und ihr Körper blüht gerade auf und der kleine Busen spriesst, denke ich auch so manches Mal: wächst da erneut diese hinterhältige Krankheit ran?

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Hallo,
ich weiß wie du dich fühlst.
Bin BRAC1, das Gen zieht sich durch die gesammte Familie.
Meine Chusine ist auch positiv, ihre Tochter wurde zum Glück negativ getestet.
Ich selber habe 2 Töchter mitte 20, die ältere wurde positiv getestet, die jüngere lehnt den Test ab.
Die große informiert sich mitlerweile über die provelektische Masketonmie
Auch für mich ist es schwer, ich fühl mich manchmal hilflos, weil meine Töchter durch den gendefekt nicht so frei leben können wie ich es in ihrem alter tun konnte.
Andererseits hoffe ich auf die Forschung.Es gibt viel neues.
Und ja auch wenn man keinen Gendefekt hat kann man an Krebs erkranken.
Ich weiß von Frauen die positiv sind und die prov. Masketomie ablehnen.
Hätte ich die Möglichkeit gehabt hätte ich zugegriffen.
Aber das muß jeder selber entscheiden.
Für dich selber wünsche ich das du ruhiger werden kannst.
Such dir Psycoonkologische Hilfe.
Das Leben ist nicht leicht, nicht gerecht, ein stetiger Kampf, und doch lebenswert.
gruß schildkröte64

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Liebe Sabine,
ehrlich gesagt glaube ich, dass Deine Tochter den Hintergedanken "Hoffentlich erwischt es mich nicht auch" durch Deine Erkrankung eh schon hat. Die Leichtigkeit, die jemand ohne Krebs in der Familie hat, verliert sich doch schon wenn ein Familienmitglied erkrankt. Bei mir war das zumindest so. Der Gedanke war immer schon da seit der Krebs in die Familie kam.
Der Test kann Deiner Tochter entweder die Gewissheit geben, dass sie das Gen nicht hat oder er öffnet ihr einen "Waffenschrank" zum Kampf gegen die Erkrankung.
Für meine Mutter war mein Test auch schlimmer als für mich. Ich habe die BRCA Mutation geerbt und habe mich prophylaktisch operieren lassen. (Bin allerdings auch gute 10 Jahre älter als Deine Tochter und mit Familienplanung usw. schon durch)
Für mich kam damit erst einmal eine Entspannung und Erleichterung weil ich endlich den Hintergedanken los geworden bin.
Ich wünsche Dir dass es Deiner Tochter damit auch so geht.
LG
Katja

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Hallo Sabine,

ich habe eine Vorstellung davon, welche Ängste und Sorgen dich umtreiben. Als BK-erkrankte Mutationsträgerin, die den jahrelangen, unablässigen Kampf ihrer Schwester gegen den BK hautnah erlebt hat sowie parallel dazu den frühen Tod meiner Cousine, die an einem inflammatorischen Mamma Ca verstarb, verarbeiten musste, hätte ich mir für meine einzige Tochter gewünscht, sie hätte unseren Gendefekt NICHT geerbt...... Es sollte nicht so sein. Darüber bin ich sehr traurig, manchmal geradezu verbittert. Es hilft nichts!!!

Dieser Auffassung kann ich etwas Gutes abgewinnen.

Ich hoffe dennoch, deine Tochter ist keine Mutationsträgerin.

LG Hertzhaus

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Ich hab mal ne Frage: hab mich auch auf die Mutation testen lassen. Heute kam der Anruf der Sprechstundenhilfe der Humangenetik, dass das Ergebnis nun vorliege. Termin zur Befundbesprechung erst in 2 Wochen. Das heißt doch nun dass es einen "Befund" gibt, oder? Wie war es bei euch?
Bin echt verunsichert jetzt...

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Befund ist immer das Ergebnis einer Untersuchung. Das sagt nichts darüber aus, wie der Befund ist. "Da ist nix" ist auch ein Befund. :)

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Hallo Maracuja,

nein, das stimmt nicht. Man (Frau) wird immer telefonisch einbestellt. Sonst wüssten ja alle, die angerufen werden, dass sie eine Mutation haben. Es wird immer persönlich das Ergebnis mitgeteilt.
Ich drücke dir die Daumen.

Kirsten

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Danke!

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Hallo Zusammen,

wir haben gestern das Ergebnis der Untersuchung meiner Tochter erhalten. Sie ist positiv, wie ich auch.

Nun muss man weitersehen.

Ich danke Euch allen für Eure netten Worte und Mutmacher.

LG Sabine

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Das tut mir sehr leid!

Alles gute euch - und ich wünsche deiner Tochter, dass sie, die für sich "richtigen" Entscheidungen trifft!

Liebe Grüss, Paula

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oje,
tut mir auch sehr leid für euch. eine guet ebratung ist jetzt goldes wert, naja, die erweiterte so genannte früherkennung ist aber sicherlich ein guter erster schritt (MRT).
alles alles gute!

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Oh, Mist! Hatte Euch so die Daumen gedrückt dass der Test negativ ist.
Aber denke dran: Es hat sich nichts verändert. Den Gendefekt hat Deine Tochter schon immer. Jetzt hat sie "nur" das Wissen darüber dazu bekommen. Und Wissen ist hier wirklich Macht. Jetzt kann sie es angehen und die für sie richtigen Entscheidungen treffen. Was auch immer das sein mag.
Wie Du von Deiner Tochter geschrieben hast klingt sie ziemlich entschlossen sich operieren zu lassen. Das war bei mir genauso. Meine OP war direkt 4,5 Monate nach dem Gentest. Und ich bin super froh, das gemacht zu haben. Und meine Mutter ist es jetzt übrigens auch. Klar, kostet es Dich das Kraft. Aber ich denke, es kann auch für Dich - wenn alles vorbei ist - eine riesen Erleichterung sein. Du weißt dann, dass Deiner Tochter der Weg, den Du in den letzten Jahren gehen musstest, erspart bleibt.
Wenn Deine Tochter oder auch Du noch Fragen habt könnt Ihr mich gerne löchern.
Ich wünsche Euch alles Gute!

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Liebe Sabine,

ich kenne diese herbe Enttäuschung nur zu gut, wenn auch die letzte Hoffnung platzt, dass wenigstens die eigene Tochter vom Gendefekt verschont bleiben möge. Bei mir ist's schon ein Stück weit Wut und Verbitterung, nachdem bereits meine Großmutter, meine Zwillingsschwester und meine Cousine an BK resp. EK erkrankten und nach hartem Kampf früh sterben mußten, desweiteren meine Tante beidseits und ich einseitig ebenfalls an BK wegen des Gendefektes erkrankten. Übrigens war ich die erste in unserer Familie, die sich hat testen lassen und nach positivem Befund sich zur prophylaktischen Mastektomie entschlossen hat. Leider etwas zu spät! Ich hatte zum Zeitpunkt der OP keinen BK-Befund (sonst wär's ja keine Prophylaxe :--)), die Herde wurden intraoperativ gefunden und waren schon invasiv.

Meine Tochter ist zwar positiv getestet, vertagt z. Z. aber jede endgültige Entscheidung über Entfernung ihrer Brüste und/oder Eierstöcke. Angesichts unseres familiären Dramas glaubt sie nicht daran, dass wir vor unserem "Schicksal" davonlaufen können. ????? Sie wird aber in einem zertifizierten BZ engmaschig untersucht. Davon halte ich aufgrund meiner schlechten Erfahrungen eher wenig. Bei zwei Mammographien, einer Sonographie und unzähliger Tastuntersuchungen innerhalb von 9 Monaten wurde bei mir nichts! gefunden. Und ohne Verdacht oder gar suspektem Befund gab's für mich natürlich auch keine MRT-Untersuchung ...die einzige Methode, bei der mein lobulärer Tumor im frühen Stadium vielleicht gefunden worden wäre....

Viel, viel Glück für deine Tochter!! Möge wenigstens sie von der Krankheit verschont bleiben.

LG Hertzhaus

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Aber zur intensivierten Frühuntersuchung gehört doch ein jährliches MRT. Das wird bei Deiner Tochter nicht gemacht, hertzhaus???

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Bei meiner Tochter wird ein jährliches MRT durchgeführt!

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Na also, das ist doch eine ganz andere Situation :)

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Hallo,
habe gestern mein Ergebnis bekommen (BRCA 1) und dabei erfahren, dass bei einem bekannten Gendefekt der Mutter die Tochter ausschließlich auf das gleiche Gen hin untersucht wird. Es könnte aber sein, dass ein Kind von der Mutter kein "Krebs-Gen" erbt, von dem Vater aber doch. Wenn es ein anderes ist als das was die Mutter hatte, wird es nicht entdeckt.
Nach einer Erkrankung wie bei mir, ohne bekannte genetische Vorbelastung, wird nach allen möglichen Defekten gesucht. Würde meine Tochter aber mit 18 einen Test machen, hätte man bei ihr nur nach BRCA1 gesucht. Es besteht eine 50%ige Chance, dass sie es von mir nicht geerbt hat. Sie könnte also ein negatives Ergebnis bekommen und würde glauben, sie sei aus dem Schneider.
Wenn wir aber Pech haben, ist womöglich auch mein Mann ein Genträger und zwar BRCA2, oder CHECK 2 oder wie sie alle heißen und meine Tochter erbt die Gene von ihm. Nach ihnen wird gar nicht gesucht also werden sie auch nicht gefunden. So entsteht dann eine falsche Sicherheit....:eek:
Viele Grüße
Maja

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liebe maja, war bei mir auch so (gen mütterlichseits bekannt - BRCA 1) - es wurde bei mir dann "nur" danach gesucht.
allerdings ist väterlicherseits in meinem fall kein krebs bekannt gewesen, sodass es wohl unwahrscheinlich ist. grundsätzlich wäre es aber möglich, dass ich trotz dem BRCA 1 auch BRCA 2 vom vater geerbt hätte.

wobei: "falsche sicherheit" ist es quasi auf jeden fall, denn auch ohne mutation kann frau erkranken und - wenn die mutter BK hatte, dann wäre auch ohne gen das risiko erhöht (nur halt nicht so dramatisch).

wirst du weiter nachfragen, eine weitersuche anregen, oder genaueres erfahren? wenn ja, bitte gib bescheid.

alles gute und dass du gute beratung findest, was die weitere vorgangsweise betrifft!
suzie

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Hallo ,
habe eure Beiträge interessiert gelesen.
Nach BK 2008 mit Mastektomie wurde ich BRCA 2 positiv getestet.
Mittlerweile ist meine Tochter jetzt 17 Jahre und es kommt die Zeit für ein klärendes Gespräch ohne Ihr Angst zu machen.
Wie seit Ihr vorgegangen.? Habt Ihr Euch bei Beratungsstellen darüber informiert.
LG
Löwin

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Hallo Löwin,

ich wurde in eigener Sache von einer Humangenetikerin unseres regionalen BZ einfühlsam beraten. Nach positivem Befund bei mir (BRCA 2), hat sich meine Tochter aus freien Stücken - sie ist allerdings um einiges älter als deine Tochter - zunächst für eine Beratung, dann für einen Test dort entschieden. Ich habe sie bei der Beratung nicht begleitet, um sie mit meinen eigenen Ängsten nicht zu überfrachten. Sie wurde ebenfalls positiv getestet. Die ärztliche optionale Empfehlung lautete für sie, schnellstmöglich ihre Familienplanung abzuschließen und sich anschließend einer prophylaktischen Mastektomie/evtl. zusätzlichen Ovarektomie zu unterziehen. Das kann für eine 17-jährige natürlich zum jetzigen Zeitpunkt keine Option sein!!!!

Zwischen mir und meiner Tochter ist das Thema irgendwie vermintes Gebiet. Sie kann sich angesichts meiner grottenschlechten Erfahrungen nicht zur Mastektomie mit Aufbau entscheiden und verdrängt das Thema daher z. Z. nachdrücklich. Sie nimmt allerdings die intensive Früherkennungs-Untersuchungen im zertifizierten BZ wahr.

Ich fände es schwierig, einem soooo jungen Mädchen wie deiner Tochter die Problematik allein zu erklären und würde auf die Unterstützung einer humangenetischen Beratungsstelle setzen.

Ich hoffe, es gelingt, deiner Tochter die Chancen eines Gentests aufzuzeigen und keine unnötigen Ängste zu befördern. In diesem Sinne wünsche ich euch besten Erfolg.

LG Hertzhaus

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Ich glaube ich würde mich da auch vorab mal von einer guten Genetikerin oder im BZ beraten lassen. Soweit ich weiß, kann man zwar ab 18 den Test machen aber selbst wenn der positiv ist, beginnt das intensivierte Früherkennungsprogramm sowieso erst mit 25 Jahren. Und ob sie dann einen Test mit einem Ergebnis ohne Konsequenzen braucht? Da würde es evtl. auch reichen den FA mal anzusprechen, dass er das im Hinterkopf behält und genauestens hinschaut.

AW: Gibt es eine Hoffnung, dass sich BRCA1 nicht ve
 

Danke für Eure Antworten.
Sorry, daß ich mich erst jetzt dazu melde.

Ich denke auch, dass es am Besten ist, sich erst mal beraten zu lassen.
Einen Test mit 18 befürworte ich eben auch noch nicht, darum werde ich das Thema schrittweise und langsam angehen.

Den richtigen Moment für so ein Gespräch gibt es wahrscheindlich nicht, aber ich denke, ich werde es merken, wenn die Zeit dazu reif ist und Sie dazu bereit ist.

Es tut Einem einfach nur so leid, diese unbeschwerten Jahre mit so etwas zu belasten.
Aber wir haben es uns ja auch nicht ausgesucht.
Ich war nach meiner Erkrankung und der positiven Testung wie vor den Kopf gestoßen. Niemand im näheren Familienkreis hatte bis dahin irgendeine Krebserkrankung. Und dann ich mit 39 Jahren!
Erst nach vielen Gesprächen, wurde bekannt, dass eine Schwester meiner Opas in den 40iger Jahren an BK verstorben war. Seither Niemand!
Ich hoffe und bete, dass meine Tochter keine Mutation hat.
LG
Löwin