Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

vor einiger Zeit hatte ich mich hier im Forum angemeldet, kam aber leider noch nicht dazu etwas zu schreiben.

Am 23.01.15 bekam mein Mann ( 45 Jahre ) die Diagnose Speiseröhrenkrebs- mit Lebermetastasen. Was das im ersten Moment in uns ausgelöst hat, brauch ich bestimmt nicht näher beschreiben, diese Gefühle wurden hier im Forum mit Sicherheit tausende Male durchlebt....

Laut Schulmedizin war sein Karzinom nicht operabel und man wollte ihm die volle "Chemokeule" geben.

Mein Mann entschied sich aber für die Alternativmethode und ist im Hyperthermiezentrum Hannover in Behandlung. Er ist mit der Behandlung auch soweit zu frieden. Im Februar bekam er die erste Tumorbestrahlung und merkte kurze Zeit später, das er wieder besser schlucken konnte. Er bekommt wöchentlich eine 20 % Chemo und alle paar Wochen Hyperthermie ( künstliches Fieber )
Vor Zwei Wochen liess er sich den Tumor nochmals direkt bestrahlen, aber nach der zweiten Bestrahlung war von einer Besserung leider nichts zu spüren. Er hat jetzt an manchen Tagen wieder Schluckbeschwerden und mit viel Speichel zu kämpfen. Nach jedem Bissen muss er etwas trinken, danach bildet sich wieder viel Speichel welchen er erst wieder ausspucken muss. Das Spiel muss er bei jeder Mahlzeit wiederholen. Es ist schlimm mit anzusehen, wie er gerne essen möchte, aber nicht kann. Er hat schon sehr viel an Gewicht verloren. Weder der Arzt in Hannover noch sein Hausarzt, können sich diesen Speichelfluss erklären.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen machen müssen, oder weiss warum er solche Probleme mit dem Speichel hat ?
Wir wären sehr dankbar für Eure Hilfe.


Liebe Grüße aus Hessen,
Tina

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo liebe Tina,
ich würde eine weitere Computertomografie machen lassen. Dann wisst ihr es genau. Alles andere ist Kaffeesatzleserei. Und die raubt bei der Diagnose wertvolle Zeit.

Liebe Grüße
Cami

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Cami,

Ende Mai hat er wieder einen CT Termin

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Tina,

das Problem mit dem Speichel kenne ich nur zu gut.

Ich schildere das jetzt mal von mir und ihr müsst erkennen, ob es Parallelen gibt.
Mein SPR-Tumor befindet sich am Übergang zum Magen, seit fast einem Jahr können dort keine aktiven Krebszellen nachgewiesen werden. Das Gewebe ist an dieser Stelle aber unnachgiebig, weshalb sich die Durchgangs-Öffnung dort nicht weiten kann. Wenn ich zu schnell esse, zuviel schlucke oder ungenügend kaue, kommt es dort zu einem "Stau". Der wird schlimmer, wenn ich dabei auch noch Trinke. Vom Gefühl her kann man das so beschreiben, als ob man zu viel Kohlensäure zu sich genommen hat und der Druck will jetzt weder nach oben noch nach unten entweichen.
Der Zustand geht vorbei, sobald die Blockade durch Hochwürgen von Schleim/Speichel und unverdauter Speise gelöst wird.
Vorbeugend hilft mir, vor größeren Mahlzeiten eine warme Suppe oder ein warmes Getränk zu mir zu nehmen.

Ich würde kurzfristig eine Magenspiegelung durchführen lassen, um rechtzeitig geeignete Maßnahmen einleiten zu können. Für deinen Mann ist es sehr wichtig, nicht noch mehr an Gewicht zu verlieren.

Wie ich sehe, kommt ihr auch aus Hessen. Vielleicht habt ihr oder dein Mann Interesse auf einen pers. Erfahrungsaustausch?

Herzliche Grüße
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Walter,

bei meinem Mann scheint der Tumor an der selben Stelle zu sitzen wie bei dir. Eben gerade haben wir Champignoncremesuppe gegessen und er musste wieder ständig aufstehen. Heute hat er wieder sehr viel Speichel.
Seltsam nur, das er das morgens nach dem Aufstehen nicht hat. Das Frühstück geht gut runter....
Also ich wäre sehr angetan davon Erfahrungen auszutauschen. :)
Wir wohnen in Nordhessen und Du ??

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Dein Mann ist ja sogar noch ein kleinwenig jünger als meiner . Als wir es erfahren haben , hab ich satte 2 wochen durchgeweint . NIEMALS werde ich diese ersten Monate vergessen . Oder überhaupt das alles .

Falls du Fragen hast , gerne . Das mit dem Speichel hatte mein Mann nicht .

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tinele,

auch ich habe am Anfang viel geweint. Besonders als ich eine Woche nach der Diagnose mich getraut habe, mich über Krebs zu informieren... Was ich dort gelesen habe, ließ meine Welt einstürzen.... Plötzlich ist nichts mehr so wie es war und die Zukunft schien nicht mehr zu existieren.
Mittlerweile habe ich mich gefangen und mein Mann ist so unheimlich tapfer und erträgt alles ohne zu murren. Ich bewundere ihn dafür und bin sehr stolz auf ihn !! :1luvu:

Neulich so sagte er mir, hatte er folgenden Traum :

Er lag im Bett und hat geschlafen, es klingelt an der Haustür- die Hunde bellen.... er steht auf und geht zur Tür...... Vor ihm steht ein Kerl in schwarzer Kutte ( der Sensemann :eek:) mein Mann guckt ihn an und sagt : " Hau ab, Du kriegst mich noch nicht !!! " :twak:
Ich fragte ihn : " Und hat er gesagt, er kommt in 30-40 Jahren wieder ? "
Mein Mann : "Keine Ahnung, ich habe die Tür wieder zugeknallt. Er hat auch nicht nochmal geklingelt und ich bin wieder ins Bett gegangen und habe weiter geschlafen "


Klingt komisch, aber ich schöpfe eine menge Hoffnung aus diesen Traum :)

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

:D Klasse !



Meiner hat ihn einfach ne Tür weiter geschickt und auch gesagt , IHN kriegt er noch nicht . Muss aber dazu sagen , daß sich mein Mann schon ab dem Alter von 9 Jahren sehr gerne mit dem Tod angelegt hat . Hatte schon viele potenziell tödliche Unfälle und kam jedesmal so gut wie unverletzt davon .

Aber irgendwann gibts kein Entkommen mehr .....

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

so, CT diese Woche erledigt. Die Speiseröhre sieht so weit sehr gut aus. Am 9.06.15 hat er noch einen Termin zur Magenspiegelung, damit man sich die Speiseröhre noch mal ganz genau ansehen kann.
Die Lebermetastasen sind nach der Behandlung leider nicht verschwunden oder verkleinert, aber sie sind auch nicht mehr geworden.... Nächste Woche hat er einen Termin in der Uni Klinik, bei einem Leberspezialisten. Dort wird er abklären, wie es mit der Leber weiter geht.
Seit einiger Zeit hat er Wasser in den Beinen, oder vielmehr im linken Bein. Vorgestern war er deswegen noch mal bei seinem Hausarzt. Nun bekommt er 10 Tage lang von mir pro Tag eine Spritze verabreicht und das linke Bein bandagiert.
Leider hat der Speichelfluß seit einigen Tagen wieder zugenommen. Ziemlich lange hatte er Ruhe davor und konnte in Ruhe essen. Kann sein, das es mit bestimmten Tabletten ( oder Kombinationen ) zusammenhängt. Hoffe wir finden das raus. Er ist sichtlich genervt von dieser Lauferei beim Essen....
Das mein Mann Krebs hat, damit scheint er sich ( aus meiner Sicht ) relativ gut abgefunden zu haben, aber was ihn richtig stört ist, das es sich bei ihm um Speiseröhrenkrebs handelt. Ausgerechnet eine Krebsart, die ihn beim essen hindert. Er hat immer so gerne und auch viel gegessen. Er hat gerade gestern gesagt, er würde so unheimlich gerne mal einen grooooßen Bissen essen.... er meinte auch, wenn er eine andere Krebsart hätte, so könne er wenigstens vernünftig essen. :undecided
Wir haben ja hier auch schon bei anderen Erkrankten festgestellt, das Essen eine Leidenschaft ist.
Auch mein Mann war ein leidenschaftlicher Esser und er hat eigentlich alles gegessen und auch probiert, was er nicht kannte.
Das Thema Ernährung bei Krebs ist schwierig und man ist so hin und her gerissen. Eine gesunde Ernährung macht Sinn aus meiner Sicht, da man damit bezweckt das Immunsystem zu stärken. Aber der Verzicht auf alles was man vorher so geliebt hat.... ich weiss es nicht. Man kann so unendlich viele, verschiedene Meinungen darüber im Internet nachlesen. Ich versuche immer das rauszufiltern, was aus meiner Sicht wirklich Sinnvoll und einigermaßen logisch klingt. Bisher ist mein Mann extrem standhaft was seine Ernährung angeht, seine Konsequenz ist erstaunlich.
Irgendwie will man versuchen den Partner zu heilen, aber man scheitert ständig an dem "WIE" ??!! ......

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liest du das ? Da steht ständig ich , ich , ich .......... Wer hat denn Krebs , du oder dein Mann ?
Denk mal darüber nach .....

Ich meine das jetzt nicht böse . Aber ich glaube ihr wisst , daß eine Prognose mit Metas einfach nur sch*** ist . Soll er in Gottes Namen essen worauf er Lust hat und was er runter bringt ! Wo bleibt denn da noch Lebensqualität wenn er alles leckere nur ansabbert ( gedanklich ) und isst es nicht ?

Lebensqaulität und wenn es leckeres Essen genießen ist , ist nämlich auch lebenserhaltend/verlängernd ...... ;)

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Na klar steht da : Ich, ich, ich !! Weil ICH die Jenige bin, die sich an alles möglichen Stellen informiert. Mein Mann liesst hier nicht im Forum, er wird hier auch nie schreiben, er überläßt diese Dinge alle mir.
Tinele, das er viele leckere Sachen nicht isst, liegt aber nicht daran, das ich sie ihm vorenthalte. Er selbst will sich einfach nur an seinen Ernährungsplan halten.
Ich finde nichts falsches an einer gesunden Ernährung. Wir finden halt, das es besser ist das Immunsystem zu stärken, als mit all dem fetten, süßen zu salzigen zu schwächen.
Das Metastasen scheiße sind, wissen wir selber, aber dennoch werden wir die Hoffnung nicht aufgeben !!!
Tinele, ich bin da anders. Ich warte nicht auf den Tod meines Mannes und hoffe das es bald vorbei ist, damit ich mit Mitte 40 schnell noch mal mit einem anderen Mann von vorne anfangen kann.....

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Ich kenne niemand , der das macht . Nur jeder geht damit anders um .

Wenn er es von sich auch macht , dann ist es ja auch gut und richtig . Nein . mein Mann hängt sich in sowas auch nicht rein. Er will nichts wissen und auch nicht mein Wissen , das ich mir über die Monate erarbeitet habe .

Hoffnung .... ja , die hab ich auch . Und davon erzähle ich auch meinen Kindern , wenn sie ständig Angst haben und nachfragen , ob der Papa sterben wird ... Meine Hoffnung besteht einfach noch auf einiges an Zeit . An Wunder glaub ich nämlich nicht .

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich finde, du gehst das Thema gut an. Ehepaare sind immer auch ein Team und ergänzen sich im Idealfall. Aus meiner Sicht, seid ihr auf dem richtigen Weg.

Ich habe deinen Thread nochmal durchgelesen und ganz am Anfang gesehen, ihr (dein Mann) habt eine Hyperthermie Therapie gemacht. Wie seid ihr zufrieden damit? Waren das meßbare Erfolge? Haben die Hannoveraner Studien oder Statistiken zu diesem Verfahren?

Ja, das sind wieder viele Fragen auf einmal, wäre aber nett, wenn du ein paar Antworten hättest. Danke dafür!

Wenn es bei der einen Lebermetastase deines Mannes bleibt, würde ich überlegen, die entfernen zu lassen. Da gibt es einige schonende Methoden, wie z. B. die Laserablation an der Uniklinik Frankfurt. Bei mir kam das nicht mehr in Frage, weil zuviele Organe befallen sind.

In jedem Fall drücke ich euch die Daumen und der Sensenmann soll sich gedulden!

Liebe Grüsse
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr im Forum, mir war nicht nach schreiben.

Die Hyperthermie mussten wir abbrechen, da uns irgendwann das Geld dafür ausgegangen war. Nun wird mein Mann schon seit Wochen schulmedizinisch behandelt. Tja, was soll ich sagen, seit dem geht es ihm nicht mehr gut. Um so weniger versteh ich die Krankenkassen. Wenn es einem Patienten mit einer Behandlung gut geht, zahlt man nicht. Erst wenn er bereit ist Leid auf sich zu nehmen, weil er keine andere Wahl hat, dann wird gezahlt. Das ist einfach krank.
Nach monatelangen Beinschmerzen hat man - oh Wunder- dann doch endlich mal eine Thrombose diagnostiziert !! Ich ahnte es schon, aber es hat keinen Arzt interessiert.... Dank der Thrombose bekam er einen Hirnschlag und weil das noch nicht reicht, eine Lungenembolie !! Wenn man eine Thrombose feststellt, kann man sich ja mit dem Blutverdünner Zeit lassen, braucht der Patient ja nicht gleich :( * Achtung Ironie *
Er hat in letzter Zeit oft ein Krankenhaus von innen sehen dürfen. Mit der alternativ Behandlung ging es ihm wesentlich besser. Durch den Hirnschlag hat er linksseitig Lähmungen, die bis heute nicht komplett wieder weg sind. Der linke Arm hängt immer noch so rum und Nein, er bekommt keine Physiotherapie deswegen. Der Hirnschlag hat auch seine Persönlichkeit verändert, was ich sehr schlimm finde. Das macht das Ganze nicht leichter.
Sein Onkologe weiss nicht wieviel Zeit uns noch bleibt....

Walter, mein Mann hat sehr viele Metastasen, er sprach immer von vier, aber sein Doc. meint es sind mehr. Das ist nicht operabel.
Seine Lebensqualität hat extrem nachgelassen. Seit 2 Tagen hat er Bauchschmerzen. Gestern hat er nicht viel getrunken. Ich vermute, ich werde ihn wenn es nicht besser ist, wieder ins KH bringen.....


Verzweifelte Grüße,
Tina

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina, es tut mir sehr leid für Euch. Die ganze Zeit des Hoffen und Bangens. Dann ist kurz mal besser und man glaubt Alles könne wieder gut werden bis der nächste Tiefschlag kommt. Es macht einen kaputt. Man ist so machtlos.
Ich halte Dir die Daumen. Für das was es Euch erträglich macht. Fühl Dich gedrückt 😢

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

tief bestürzt habe ich heute Morgen deinen Beitrag gelesen. Ich bin einfach nur fassungslos!
Als ob die Krebsdiagnose nicht Leid genug über euch und eure Beziehung gebracht hat!

Was mich wundert:

- Wie können Ärzte eine Thrombose übersehen - vor allem bei der Diagnose? Dies hätte doch bei den regelmäßigen Blutabnahmen auffallen müssen.
- warum kennt ihr nicht die volle Diagnose. Ich lasse mir JEDEN Arztbrief aushändigen und frage so lange nach, bis ich alles verstanden habe. Das tut mir nicht immer gut, so habe ich aber die Gelegenheit, rechtzeitig zu reagieren. …weshalb ich auch noch lebe…
- Meine Krankenkasse (DAK) würde die Hyperthermie-Kosten übernehmen, lediglich meine Onkologin hält dies nicht für sinnvoll.

Ich bin einfach nur bestürzt über die Anhäufung von solchem ärztlichen Fehlverhalten.

Auch wenn die Krankheit nicht mehr heilbar ist, weil Metastasen nicht operabel sind, kann man noch viele schöne Tage erleben. Glaube mir, ich weiß, wovon ich schreibe. Gute Ärzte, denen man vertrauen kann und ein offener Umgang mit dem Leiden voraus gesetzt.
Manchmal ist ein schöner Moment wichtiger, als die Aussicht auf ein langes Leben!

Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll aber ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch bessere Zeiten miteinander verbringen könnt!

Ganz liebe Grüße

Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

auch ich hab sehr betroffen deine Zeilen gelesen.
Muss das denn alles sein? Warum kommt immer noch mehr dazu?
Das tut mir sehr leid.

Wie geht es deinem Mann denn im Moment?

Warum bekommt dein Mann keine Physio? Das gibts doch gar nicht, darauf hat er ein Recht. Für solche Fälle machen die Therapeuten Hausbesuche.

Und das mit der Hyperthermie.
Meinst du, dass das deinem Mann auch jetzt noch besser helfen würde?
Ich hab im Netz einiges dazu gefunden, wo die Krankenkassen dazu verdonnert wurden, diese Therapie zu zahlen.
Zur Not lass einen Anwalt sich darum kümmern.

Bitte versuch irgendwie den Kopf ein bisschen hoch zu halten.

Wir denken an dich/euch,

Monika

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Tut mir wirklich unendlich leid sowas lesen zu müssen und das Schicksal konsequent eure Hoffnungen zunichte macht . :undecided

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Danke für Eure Anteilnahme :remybussi

Also zur Zeit geht es meinem Mann nicht so gut. Es sind viele Faktoren, die da zusammen kommen. Zur Zeit leidet er wieder extrem unter dem zähen Schleim. Er isst sehr wenig und wenn dann will er nur noch Zuckerzeug. Obst und Gemüse meidet er und dabei braucht er dringend Vitamine um sein Immunsystem zu stärken. Ich habe nun schon oft deswegen mit ihm diskutiert, da ich vermeiden möchte das er auch noch Mangelerscheinungen bekommt. Sein Kampfesgeist ist erloschen, manchmal denke ich, er will aufgeben. Er sagte es liegt an dem Stent, das er nicht mehr so viel isst. Es wäre eine Kopfsache, aber psychologische Hilfe wollte er nicht. Morgen muss er wieder zum Onkologen ( der hatte 2 Wochen Urlaub ) wegen Chemo, aber ich finde er ist zu schwach... mal sehen was der Doc sagt.

Walter : Ich konnte leider nicht oft bei Arztgesprächen dabei sein, da er meist allein ins KH zur Chemo gefahren ist. Daher weiss ich nicht, was der Doc ihm genau gesagt hat. Mein Mann spricht auch mit mir nicht darüber. Ich finde es schlimm nicht mit ihm darüber reden zu können. Es war schon schwer für mich, sämtliche Dinge zu regeln, Vollmachten , Testament u.s.w. Das mit der Thrombose war wirklich ein Unding, das musste tatsächlich nicht sein. Das habe ich seinem Onkologen auch gesagt. Wegen der Krankenkasse sind wir bereits bei einer Anwältin. Am 11.08. will die KH das noch mal thematisieren und dann bescheid geben, ob die Kosten erstattet werden...

Ich würde ihm so gerne helfen, aber ich weiss nicht wie. Er muss unbedingt wieder zu Kräften kommen. Ich weiss auch nicht wie hoch die Lebenserwartung mit Metastasen ist...
Was wir brauchen, ist ein Wunder !!

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich habe mir deine Geschichte durchgelesen und bin natürlich auch erschüttert was bei Euch alles in letzter Zeit geschehen ist.

Wenn Dein Mann so wenig isst - vor allem Dinge mit wenig Vitamine usw. gäbe es doch die Möglichkeit über die Parenterale Ernhährung über den Port. In dieser Beutelnahrung ist alles drin was ein Mensch braucht, abgesehen von den Kalorien sind da die gesamte Palette der Vitamine, Mineralstoffe Fette usw drin.

Mein Mann bekommt das jetzt mitlerweile schon längere Zeit unterstützend zum natürlichen Essen. Er ist somit wieder zu Kräften gekommen. Diese Beutelnahrung wird Abends zusammen gemischt, das ist gar nicht tragisch, das kann man sogar selbst machen oder wenn man sich das nicht zutraut, kommt ein Pflegedienst. Die Nahrung läuft über die Nacht in den Port. Am Morgen wird das ganze wieder abgemacht, der Port gespült und gut ists. Vlt. informierst du dich bei euren Onkologen mal über diese Option?

Vielleicht kannst du es möglich machen beim nächsten Arztgespräch dabei zu sein? Vier Ohren hören bekanntlich besser. Vor allem könntest du dich auf das Gespräch vorbereiten, dir daheim schon Fragen aufschreiben damit du mal umfassend über die Lage bescheid weisst. Schließlich kämpfst du für deinen Mann, ich sage immer, ich will wissen gegen Wen ich kämpfe, somit hat sich das für meinen Mann erledigt, ich bin meistens bei den wichtigen Gesprächen dabei.

Liebe Tina, ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - vor allem bessere Tage als die vergangenen.


AnnaJo

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

AnnaJo hat ja schon geschrieben, dass es im Moment am wichtigsten ist, dass dein Mann zu Kräften kommt. Wenn er dann noch eine angepasste Therapie bekommt, könnt ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen. Wie lange die sein wird, kann euch niemand seriös voraussagen. Viele Faktoren bestimmen den Krankheitsverlauf.
Auch hier würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung einholen! Als Beispiel: ich habe meine erste Prognose schon drei Monate überlebt.

Auch würde ich einen Arztwechsel in Betracht ziehen. Meine Onkologin ist auch als Palliativärztin ausgebildet. Geht so die Dinge anders an, immer mit Blick auf eine möglichst lange und hohe Lebensqualität für den Patienten.

Bitte laßt euch von der schlechten Diagnose nicht vollends ins tiefe Loch ziehen. Es gibt noch schöne Tage, auch wenn diese bei der momentanen düsteren Aussicht nicht unbedingt zu sehen sind.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und ich bin in Gedanken bei euch.

liebe Grüße
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Unterstützung.

Also ein Pflegedienst war diese Woche schon hier und mein Mann bekam seinen "Beutel" somit ist schon mal gewährleistet, das er mit allem was sein Körper braucht versorgt ist.
Ich glaube nicht, das mein Mann den Arzt wechseln will, da er eigentlich mit ihm zufrieden ist. Auch die Schwester dort, scheint er ins Herz geschlossen zu haben, denn wenn Schwester Silke sagt, er soll essen, dann isst er ! Wenn ich das sage, meint er immer ich will ihn foltern..... :undecided
Morgen wird sein Bauch untersucht, denn dafür das mein Mann mittlerweile so dürr ist, ist sein Bauch seltsamerweise sehr rund.
Laut Überweisungsschein:
CT Abdomen
Oberbauch Becken, Abklärung Cava-Kompressionssyndrom

Mal sehen, was da nun wieder auf ihn zukommt....

Durch die Chemo sind seine Schleimhäute angegriffen, die Nase und auch die Lippen bluten sehr oft. Das Essen schmeckt nach Metall u.s.w. diese ganzen Faktoren machen ihm das essen auch nicht leichter. Ich habe ihm schon oft geraten, die Chemo abzulehnen. Die Chemo macht ihm zum Pflegefall. Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht, warum man ihn noch unnötig damit foltert. Er wird Palliativ behandelt, aber die Chemo trägt ganz sicher nicht zu einem Wohlbefinden bei und verschönert auch nicht seine Lebenszeit die er noch hat. Ich denke, ohne Chemo kann er durch aus noch eine schönere Zeit haben..

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Hopeful,

das hört sich ja schon mal gut an, dass Dein Mann jetzt wenigstens über den Port seine Kalorien bekommt. In ein zwei Wochen wird er sicherlich etwas stärker werden, das geht relativ schnell.

Zu der Chemo möchte ich anmerken, dass ich glaube, dass man die Chemo als Hilfe annehmen muss, damit man sie ertragen kann. Mein Mann bekam 2013 auch die Option einer "palliativen" Chemo. Er bekam auch 7 mal Cispaltin und 5Fu Pumpe, das war ein sehr harter, schlimmer Weg für ihn aber auch für mich auch er klagte über den üblen Metallgeschmack beim Essen und wog schließlich nur noch 54 kg bei 172 cm. Nach diesen 7 Chemogaben hatte er einen Gehörschaden, daraufhin wurde das Cisplatin weg gelassen da viele Metastasen nicht mehr sichtbar waren und die 2 die verblieben waren nicht mehr größer wurden. Auf meine Iniative hin begannen wir mit der parenteralen Ernährung Es folgte dann von Okt. 2013 bis Okt. 2014 eine Erhaltungschemo mit der 5Fu Pumpe alle drei Wochen für 4 Tage. Diese Erhaltungschemo konnte er gut wegstecken mit relativ wenig Einschränkung. Das Gewicht stieg in dieser Zeit auf fast 70 kg. Dann im Okt 2014 war wieder leichtes Wachstum festgestellt worden, also Chemoumstellung 18 Wochen jede Woche Paclitaxel, leider dieses mal mit kompl Haarverlust und rundem Chemogesicht, aber auch ein nicht all zu schlechter Allgemeinzustand. Dann bei der Abschlussuntersuchung war wieder minimales Wachstum festgestellt worden. Nächster Schritt war dann die SIRT (Selektive interne Radiotherapie), das Ergebnis war - es konnten keine Lebermetastasen mehr festgestellt werden. Jetzt haben wir mal bis November keinerlei Behandlungen und können einfach das Leben genießen. Und dann sehen wir weiter. Wieso ich dir unsere lange Geschichte schreibe? Weil ich dir Mut machen möchte, dass auch bei palliativer Chemo noch viel Zeit raus zu holen ist, in unserem Falle vor allem sehr gute, lebenswerte Zeit. Warte mal ab, wenn Dein Mann durch die Nahrung wieder etwas Kraft tanken und aufbauen kann, vlt. kann er die Chemogaben dann auch besser verkraften. Und ich denke auch, dass er nicht kontinuierlich diese Hammerchemo bekommt.

Was ich noch schreiben möchte, nach Speiseröhrenentfernung im Dez. 2010 und Magenenfternung Januar 2013, sehr viele Lebermetastasen im Mai 201
3 hoffen wir nun, dass wir die 5-Jahres Prognose bei Speiseröhrenkrebs mit einigermassen gutem Zustand überwinden werden.

Ich möchte zu mir sagen, die vielen Tiefs, der lange Kampf hat mich oft zermürbt, hat viele Tränen gefordert aber mitlerweile fühle ich, dass mich diese Krankheit viel stärker gemacht hat als ich mir jemals vorstellen können hätte.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen!!! Liebe Grüße AnnaJo

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,
wenn dein Mann sich bei seinem Arzt (und Arzthelferin) wohlfühlt, ist das natürlich ok und sollte kein Anlass zum Wechsel sein.

Palliativ angelegte Chemotherapie bringt meiner Meinung nach eine ganze Menge. Voraussetzung ist aber immer ein körperliches - wenn auch eingeschränktes - Wohlbefinden.
Die Nebenwirkungen von Cisplatin sind enorm, wobei der Metallgeschmack noch das kleinste Problem ist. Mittlerweile habe ich 17 Cisplatin/5-FU und 20 nur 5-FU Zyklen hinter mir. Die Pausen dazwischen sind für mich so belebend und kann aktiv sein, dass ich hoffe, die funktioniert noch sehr lange.
Ist man aber in den Zyklen, körperlich völlig unten, will auch die Psyche nicht weitermachen. Dann brauche ich Motivation in Form von Bildern der letzten Reise oder der letzten Enkelbesuche.
Wenn es mein Körper in irgendeiner Form zulässt, mache ich leichten Sport. Leider schaffe ich richtiges Fahradfahren nicht mehr, aber mit dem E-Bike meiner Frau gehts. Spaziergänge dehne ich bis zur Belastungsgrenze aus und ein Rudergerät hilft beim Muskelaufbau, nach Rat eines Physiotherapeuten.
Ich genehmige mir hin und wieder ein Glas alkoholfreies Bier oder Malzbier. Das nimmt den Metallgeschmack und erhöht den Appetit. Zudem trinke ich viel Milch und andere Milchprdukte. Gegen die Gefühlsirritationen in den Zehen trete ich dreimal die Woche in Körnern. Das habe ich in der Reha gelernt und funktioniert obwohl ich nicht daran geglaubt habe.

...und so wie du schreibst, tust du ihm auch sehr gut.

Laßt euch nicht entmutigen, es werden noch bessere Tage folgen!

Liebe Grüße und zwei gedrückte Daumen
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

darf ich mal einfach so reinplatzen? Ich weiß nämlich so gar nicht mehr wo ich hingehöre. Mein Mann ist vor über einem Jahr an Lungenkrebs erkrankt und hat sowohl die Chemo als auch eine Bestrahlung von Hirnmetastasen gut überstanden. Es ging ihm besser, dadurch ging es mir besser und wir konnten schon wieder ein wenig in die Zukunft schauen.

Vor ein paar Wochen konnte er dann nichts mehr essen. Musste sich immer erbrechen - im CT wurde zuerst eine Hiatushernie vermutet, die der Gastroenterologe leider nicht bestätigen konnte - es war viel schlimmer. Mein Mann ist nicht nur an Lungenkrebs, sondern zusätzlich auch noch an Speiseröhrenkrebs erkrankt. Letzte Woche bekam er eine PEG-Sonde und am Donnerstag soll mit der Bestrahlung begonnen werden.

Ich wünsche euch alles Gute und immer ausreichend Kraft

liebe Grüße

BerliNette

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Berlinette,

ich habe schon öfters in einem anderen Beitrag von Dir gelesen. Was soll ich sagen? Manchmal kann man gar nicht glauben wie viel ein Mensch - eine Familie tragen muss. Nun müsst ihr wieder kämpfen, einen Kampf der sicherlich nicht einfach wird. Ich bin jetzt irgendwie sprachlos, manchmal frägt man sich doch wirklich, was kommt als nächstes? Da wird Deine Signatur auch schwierig in der Gegenwart zu leben. Aber trotzdem muss man die Zähne zusammen beissen und durch, ob als Erkrankter oder als Angehöriger. Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Kraft und auch ein Quäntchen Zuversicht und Mut diesen steinigen Weg auch zu gehen und zu schaffen.

Zur Bestrahlung und Chemo kann ich leider nichts sagen, da mein Mann damals sofort eine OP mit Magenhochzug bekam.

Auf alle Fälle viel Glück an Euch - AnnaJo

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Wer Leid und Schmerz so tapfer und klaglos erträgt, hat das Leben verdient- nicht den Tod !!

Tina


Mein Mann liegt im Sterben, ich bin völlig fertig mit den Nerven. Ich fahre nachher wieder ins Krankenhaus. Seine Mutter ist 24 Std. bei ihm.
Es tut so verdammt weh !!!!!!!!!!!

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

deine Nachricht hat mich sehr getroffen. Mir fehlen die Worte!
Meine Gedanken sind bei euch.

Alles Gute und viel Kraft.
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich bin erschrocken als ich Deine Nachricht heute morgen gesehen habe, mir fehlen die Worte..... Diese Krankheit ist so unberechenbar und vor allem so unendlich unfair!

Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deiner ganzen Familie viel Kraft für alles was kommen wird.

AnnaJo

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina, es tut mir so leid.....
mehr kann auch ich nicht sagen .....
Lieber Drücker

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Es tut mir so unendlich leid . Ganz ganz viel Kraft wünsche ich dir . Auch ich bin sehr getroffen von dieser furchtbaren Wendung . :(

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Ich lese eher still mit. Möchte dir aber dennoch sagen, dass ich in Gedanken bei dir bin und dir viel Kraft wünsche.

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Frank
*07.01.1970 - 20.08.2015

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina,
es tut mir so leid.

Ich wünsche dir viel Kraft

Löffel

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina,
Es tut mir leid. Fühl Dich lieb gedrückt.

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina,

ich bin sehr traurig, mein aufrichtiges Mitgefühl Dir und Deiner Familie. Ich wünsch Dir viel Kraft für diese schwere Zeit...

AnnaJo

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina,
mein aufrichtiges Mitgefühl.
Wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Es tut mir wirklich sehr leid. Viel Kraft für die kommenden Tage wünsche ich dir.

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe hopeful,

wenn auch nur stille Mitleserin, so möchte ich doch mein aufrichtiges Beileid bekunden.

lg

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe hopeful
über den Verlust eines geliebten Menschen können keine Worte hinwegtrösten. Für die kommende Zeit möchte ich dir viel Kraft wünschen.
Fühl dich umarmt.
Jane.