niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Vor zehn Tagen erhielt ich beim Aufenthalt in einer Tagesklinik aufgrund einer Kontrolluntersuchung nunmehr den o.g. Befund. Klassifizierung und Stadium noch unbekannt. Gestern war ich in der Häma, was mich ziemlich wegen der Räumlichkeiten und auch der Ärzte deprimiert hatte. Es folgen nunmehr noch weitere Untersuchungen. Außer CT-Hals und Abdomen/Becken mit Kontrastmittel auch noch Knochenmarkspunktion mit Knochenstanze. Wer hat Erfahrung damit. Evtl. auch über Dauer und Schmerzen dieses Eingriffs. Ist das schlimmer als eine Mediastinosskopie (ich hoffe, ich habe das Wort richtig geschrieben)? Liebe Grüße und alles Güte für euch.

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,

mein Mann hatte auch die Knochenmarkspunktion mit Knochenstanze. Er bekam es unter Vollnarkose gemacht. Insgesamt war er so nach 2 Stunden wieder ansprechbar. Es hat ihm schon ein wenig weh getan, er sagte immer, als ob man ihn dorthin getreten hätte. Die nächsten Tage beschrieb er es als Muskelkater. Insgesamt spürt man es eine gute Woche. Aber es ist wirklich nicht so schlimm, wie es sich vorher anhört.
Über die Mediastinosskopie kann ich dir leider nichts sagen.

Alles Gute

Alex

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,
auch ich habe ein niedrigmalignes NHL, seit 3 Jahren.Hatte große Angst vor der Beckenkammbiopsie.Unter örtlicher Betäubung war es dann aber echt nicht schlimm.Die Angst war größer.Ich hatte danach keine Schmerzen und bin nach etwa 1 Stunde von der Praxis aus wieder Heim gegangen.
Ich wünsche Dir viel Glück.
Liebe Grüße Fiene

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Fiene,

danke für Deine Antwort. Darf ich fragen, wo Dein "gefundenes" nm NHL ist? Wurde Dir bei der Biopsie auch ein Stückchen Knochen rausgestanzt und vor allen Dingen, wirst Du behandelt?

Liebe Grüße, Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Alex,

danke für Deine Antwort. Bei mir wird übrigens nur Lokalanästhesie gemacht werden. Die Mediastinumskopie (vorderer Lungenbereich) wurde bei mir vor 14 Tagen durchgeführt. Wie geht es Deinem Mann?

Liebe Grüße, Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Bei mir wurde die Knochenstanze am Becken durchgeführt. Ich bekam eine lokale Betäubung an der besagten Stelle. Es wird auch ein wenig auf dem Beckenknochen rumgepiekt, damit dieser auch betäubt ist. Während der Entnahme spürt man eigentlich nichts. Ich empfand es allerdings als sehr unangenehm. Mein Kreislauf hatte sich auch verabschiedet. Danach konnte ich auch Heim gehen. Vorher bekam ich aber von der Praxis einen Kaffee und süßes, damit ich wieder Farbe im Gesicht bekam.

Am darauf folgenden Tag schmerzte es ein wenig. Brauchte aber keine Schmerzmittel. Ich konnte allerdings 1 Woche nicht auf meiner rechten Seite schlafen. Dafür tat mir die Stelle zu weh. Ich bekam dann noch einen blauen Fleck und nach einpaar Tagen war alles vorbei.

Kopf hoch!!!

Liebe Grüße

von Sabrina

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

bei mir wird diese Stanze auch am Becken durchgeführt. Warum war es für Dich so unangenehm und Dein Kreislauf versagte, wenn Du nichts gespürt hast? War es die Angst? Woran leidest Du, wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße, Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,

ich hatte auch eine Beckenkammstanze. Wir etwas unangenehm aber wirklich nicht beängstigend.
2-3 Stunden später war alles im grünen Bereich und ich konnte wieder rumspazieren.

Gruß,
Horst

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,

mein Mann befindet sich mitten in den Bestrahlungen, er bekommt ca. 15. Nach den Chemos (6 x Chop) war das Lymphom (großzellig anaplastisch) vollkommen verschwunden, daß gibt uns große Hoffnung. Er fühlt sich sehr gut.

Frohe Ostern

Alex

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Hallo Ingrid,

Ja bei mir wurde aus dem Beckemkamm gestanzt. Ich habe ein centrozystisch- centroblastisches Lymphom- Meine Milz Ist vergrößert und ich habe einen kleinen Lymphknoten im Bauch. Bei mir wir wait and see gemacht.gehe alle halbe Jahr zum meinem Onkologen zum Ultaschall, 1x im Jahr Ct mit Kotrastmittel und natürlich Blutentnahmen. Ich hoffe das ich diesen Stand auch noch lange halten kann. Hab zwar zwischendurch mal Ausreißer mit dem Blutbild und den Leberwerten.Fühle mich aber sonst fit.

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo ihr Lieben,

ich bin so froh über vielen lieben aufmunternden Worte. Was es bei mir für eine Lymphomart, also Klassifizierung, ist, weiß ich noch nicht. Bei mir liegt es in den Bronchien und zwar 6 x 5,7 cm groß. Nicht gerade klein. Bei mir hat es sich durch einen starken Reizhusten bemerkbar gemacht. Nachdem ich jetzt mit meiner Methotrexat-Behandlung wegen einer schweren Schuppenflechte pausieren muss, ist dieser Reizhusten fast völlig verschwunden. Auch ich fühle mich eigentlich sehr fit. Es ist nur so, dass ich derzeit wegen der ganzen Nervenanspannung (Verdacht, Diagnose, Untersuchungen) doch ziemlich angeschlagen bin.

Frohe Ostern und liebe Grüße

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Ich hatte heute früh meine Knochenmarkspunktion und meine Knochenstanze *wääääh*. Hatte sie mir ehrlich gesagt nicht so schlimm vorgestellt. Sie war eindeutig belastender als meine Lungenpunktion, die eigentlich viel gefährlicher war. Falls man in den Knochen Metastasen finden sollte, graule ich mich schon jetzt vor der nächsten Biopsie.

Liebe Grüsse an alle

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,

das tut mir leid. Aber vielleicht spürst du dafür danach weniger. Denk erst mal positiv, vielleicht ist das Knochenmark ja gar nicht betroffen. Wann bekommst du deine genaue Diagnose?

Gruß Alex

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Liebe Alex,

morgen Vormittag habe ich meine vorerst letzten Untersuchungen und zwar CT-Hals und CT-Abdomen/Becken. Die Befundbesprechung findet dann am 22.4. statt.

Liebe Grüße

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid,

wünsche dir für morgen alles liebe und werde an dich denken.
Gruß Fiene

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid.

Ich habe ein follikuläres Lymphom Grad II, Stadium I und fange nächste Woche meine Strahlentherapie an.

Die Knochenstanze am Becken war deshalb so unangenehm, da dir halt ziemlich kräftig am Beckenknochen rumgebort wird. Das Knochenmark liegt nämlich etwas tiefer und nicht sofort an der Oberfläche vom Knochen. Dann wurden bei mir auch 2 Proben entnommen.

Damit sich das Knochenmark auch löst, muss auch etwas an dir gerüttelt werden. Es sieht schon komisch aus, wenn du feststellst, dass etwas aus deinem Beckenknochen heraus ragt.

Mein Kreislauf ist sowieso nicht der aller beste. Zu niedrig!!! Deshalb wich auch die Farbe aus meinem Gesicht. Du bist jedenfalls froh, wenn du es hinter dir hast.

Aber während der Knochenstanze verspürte ich keine Schmerzen. Und das, ist erstmal das Wichtigste.

Mach dich nicht verrückt. Man wartet immer auf den Schmerz und deshalb verkrampft sich der Körper auch.

Die Schmerzen bzw. Nebenwirkungen der Erkrankung kommen noch früh genug. Die Schmerzen hab ich schon gehabt. Es kommen also "nur noch" die Nebenwirkungen der Bestrahlung die auch nicht gerade ohne sind.

Das Einzigste was mich aufrecht erhält ist die Tatsache, dass ich geheilt werden kann duch die Bestrahlung und nicht die Jahre zählen muss. Wie es nunmal bei vielen anderen der Fall ist. Und diese Menschen tun mir wahnsinnig Leid.

Liebe Grüsse
von Sabrina

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

das "nach" nach der Knochenmarkspunktion und Knochenstanze war für mich dann ohne Probleme. Am kommenden Donnerstag habe ich dann Befundbesprechung. Bin mittlerweile schon ein richtiger Angsthase gefunden.

Gestern war ja nun noch Staging Hals, Abdomen und Becken. Haben die mich mit Kontrastmittel voll gehauen :-(. Mir wurde eine Nadel in die rechte Armvene für das Kontrastmittel für den Hals gelegt. Anschließend wurde diese von der Assistentin wieder entfernt. Mein Blut ist wohl regelrecht rausgespritzt. Ich dachte in dem Moment nur so "toll, vorerst letzte Untersuchungen gut überstanden, Patient verblutet".

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich weiterhin von Dir hören würde.

Alles Liebe für Dich

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Fiene,

danke Dir für Deine guten Gedanken :-). Ich wünsche Dir auch alles Liebe.

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Meine Bestrahlung fängt mit höchster Wahrscheinlichkeit nächste Woche an. Momentan gehe ich noch arbeiten. Vom Zeitpunkt der Bestrahlung an wohl nicht mehr. Hat mir mein Arzt geraten. Wäre sonst alles zu stressig, da ich erst vor hatte weiter arbeiten zu gehen.

Er war schon jetzt ganz verdattert, dass ich zur Zeit noch arbeiten gehe. Aber ich fühle mich gut, also gehe ich auch arbeiten.

Das Kontrastmittel ist schon etwas ekelig. In die Vene hab ich es auch bekommen. Aber das es wärend des CT´s so warm im Körper werden würde hätte ich ja nicht gedacht:-)))

Ich dachte sogar erst, ich hätte mir in die Hose gemacht!!!

Ich geniesse jedenfalls diese Woche noch.

Bis dann.

Alles Liebe
von Sabrina

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

habe heute früh meine Stagingunterlagen beim Röntgenarzt abgeholt und bin sofort damit zu meinem Internisten, weil ich selber solch einen Schiss hatte, da reinzugucken. Das erste Highlight seit über vier Wochen: Es wurden keine Lymphome Hals, Bauch oder Becken gefunden. Jetzt heißt es noch den Befund der Knochenmarkspunktion und Knochenstanze abzuwarten. Ich gehe davon aus, dass ich den in der Befundbesprechung am kommenden Donnerstag erfahren werde.

Dir wünsche ich alles Liebe und toi, toi, toi für die Bestrahlungen.

Viele liebe Grüße

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Ich wünsche dir auch alles Gute für den kommenden Donnerstag.

Ich musste ca. 2 Monate warten bis es soweit für die anstehende Bestrahlung war. Die ganzen Gutachten und Untersuchungen......

Alles nahm viel Zeit in Anspruch. Die meisten Arzttermine natürlich während der Arbeitszeit, da die ganzen Untersuchungen Vormittags gemacht wurden bzw. gemacht werden mussten. Aber mein Arbeitgeber hatte zum Glück viel Verständniss dafür.

Letzte Nacht hatte ich wieder starke Schmerzen. Aber vom allerfeinsten. Solche Schmerzen hatte ich schon länger nicht mehr, was die Krankheit betrifft.

Naja, was soll ich machen. Hatte die Stelle mit Eis gekühlt und hat geholfen.

Hab auch den ganzen Morgen noch nichts gegessen, weil ich immer noch Schmerzen habe. Bin aber zur Arbeit gegangen. Das lenkt ab:-)

Wünsch dir was.

Liebe Grüsse
von Sabrina:-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina :-),

wo sitzt Dein Lymphom? Was für Untersuchungen kommen denn noch vor der Bestrahlung? Eigentlich dachte ich, dass mit den letzten Untersuchungen (also Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Staging) alles abgeschlossen ist und dann die Therapie bestimmt wird, die dann auch baldmöglichst beginnt.

Ich drücke Dir für Deinen ersten Bestrahlungstermin ganz fest die Daumen und würde mich sehr freuen, wenn Du mir dann auch weiterhin über Deine Erfahrungen berichten würdest. Wie alt bist Du eigentlich?

Liebe Grüße

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Ich bin 25 Jahre alt und mein Lymphom sitzt am Unterkiefer/Halsbereich. Ich wurde schon 2 mal daran operiert. Überschüssiges Gewebe und Knochen wurden mir am Unterkiefer entfernt. Bei der 1.ten OP (November 2003) hat man nicht sofort erkannt worum es sich handelt. Es wurde erst vermutet ich hätte eine Osteomylitis (Knochenentzündung). Ich bekam haufenweise Antibiotika. Aber falsch geraten!!!

Ich habe dann die Klinik gewechselt und diese hat dann nach der 2.ten OP (Febr. 2004) die richtige Diagnose gestellt.

Gewebe- und Knochenproben wurden dann nach Würzburg und Kiel (Referenzzentrum) geschickt. Es hat dann 2 Wochen gedauert bis ich das Gutachten aus Würzburg bekam. Von Kiel ist immer noch nichts da! Dann musste ich mir einen Onkologen suchen. Dieser hatte mir dann Blut abgenommen, die Knochenstanze gemacht, die Sonographie und mich ins Krankenhaus für ein CT geschickt. Dann musste ich mich in der Strahlentherapie vorstellen. Dort wurde dann die Maske angefertigt und es wurde nochmal ein CT gemacht. Heute war ich dort zur Simulation.

Morgen habe ich noch einen Termin beim Zahnarzt. Ich lasse mir eine Zahnschiene anfertigen, damit die Zähne während der Bestrahlung nichts abbekommen. Hat mir übrigens mein Zahnarzt empfohlen! Das ist ganz wichtig. Sonst kann es sein das die Zähne ausfallen.

Am Dienstag fängt dann die Bestrahlung an im Kiefer-, Hals- und Schulterbreich.

Momentan muss ich 3 mal am Tag Schmerzmittel nehmen. Hab auch eine dicke Backe. Lymphknoten ist geschwollen.

Wie alt bist du und aus welchem Bundesland kommst du?

Ich kommen aus NRW. Aus dem schönen Ruhrpott :-) :-) :-)

Machs gut.

Alles Liebe
von Sabrina :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

heute sollte ich also meine Befundbesprechung haben. Tja, 1 1/2 Stunden habe ich gesessen, weil ich solange warten musste. Als ich dann dran war, erklärte mir die Ärztin, sie müsse erst meine Akte suchen. Leider war sie unauffindbar und soll wohl in der "Kurve hängen". Auch der Oberarzt, der mich unbedingt sehen wollte, weilte heute nicht im Haus :-(.

Dafür aber eine erfreuliche Mitteilung. Knochenmarksbiopsie und Knochenstanze: Kein Anhalt für Lymphome. Kleines Blutbild lieferte gute Ergebnisse.

Die nächste Befundbesprechung soll übrigens nunmehr am 30.4., um 11.00 Uhr stattfinden. Vorsichtshalber werde ich jedoch einen Tag vorher anrufen, ob meine Akte schon aus der Kurve aufgetaucht wäre.

In diesem Termin soll dann besprochen werden, ob ich alsbald das Methotrexat wegen meiner schweren Hauterkrankung wieder einnehmen kann und ob wegen des Lymphoms eine Strahlentherapie begonnen wird. Trotz der Nebenwirkungen einer derartigen Therapie wäre ich sehr dafür. Denn damit könnte ich auch geheilt werden.

Ich selber bin 48 Jahre alt und lebe in Berlin und werde im Campus Charité Mitte behandelt.

Ganz liebe Grüsse

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallöchen :-) Ingrid!!!

Was für eine schwere Hauterkrankung hast du denn? Hört sich ja nicht so gut an. Weshalb musstest du das Methotrexat absetzten? Wegen dem Lymphom?

Recht hast du mit der Strahlentherapie. Solange du geheilt werden kannst, sollte eine Bestrahlung erfolgen.

Charité sagt mir was. Kenne ich von meiner Arbeit her.

Weisst du schon in welchem Stadium du bist? Ich gehe mal von Stadium I aus. Bei dem was du so schreibst sind wohl keine Organe befallen wie z.B. Milz oder Leber. Das CT´s hat ja schließlich nichts dergleichen ergeben.

Habe schon heute einige Suppentüten gekauft. Die nächste Zeit wird dann wohl etwas breiig und flüssig was das Essen angeht.

Das mit deiner Akte ist ja drollig. Die Ärzte haben Nerven! Aber soetwas ist mir auch ganz am Anfang passiert.

Ich hatte einen Termin um 9 Uhr in einer Spezialambulanz (Onkologie) in einem Krankenhaus. Der Arzt war allerdings noch nicht im Hause. Da fing also das Warten an. Ich sahs auch 1 1/2 Std. da, bis ich dran kam für ein 5 Min. Gespräch mit dem Arzt. Der konnte mir aber auch nicht viel sagen, da meine Unterlagen nicht vollständig waren.

Es fehlte nämlich das Gutachten aus dem Referenzzentrum. Da brauch ich doch als Arzt keine Termine vergeben, wenn soetwas absehbar ist. Na ja, ich suchte mir dann einen empfohlenen Onkologen und da bin ich heute noch mit zufrieden.

Hoffentlich ist deine Akte das nächste Mal da :-)

Schönes Wochenende
wünscht Sabrina :-):-):-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Hab nochmal gelesen was in diesem Forum so geschrieben wurde. Hab deine Schuppenflechte übersehen. Hat sich die Frage mit der Hauterkrankung also erledigt:-)

Machs gut.

Sabrina

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

nein, in welchem Stadium ich bin, weiß ich immer noch nicht. Nur eines weiß ich: Es soll ein follikuläres Lymphom Grad 1 sein.

Mit dem Methotrexat musste ich erst einmal pausieren. Hoffe aber, dass ich es baldmöglichst zurückbekomme, da ich unwahrscheinlich stark "blühe" :-(.

Falls ich bestrahlt werden sollte, so habe ich beschlossen, mir einen Diätdrink zu besorgen. Aber nicht, um unbedingt abzunehmen (ich denke, dass kommt dann eh von alleine). Heiße Suppen selber mag ich nicht so besonders.

Für Dich weiterhin alles Liebe!!!!

Viele Grüße

Ingrid :-):-):-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Heute war mein 1.ter Bestrahlungstag. War aber ganz O.K.. Direkt nach der Bestrahlung hab ich meine Zahnschiene aufgesetzt mit Elmexgel. Hat mir mein Zahnarzt empfohlen.

Der Diätdrink ist sowieso nicht verkehrt, da man ja viel Zucker vermeiden sollte während der Bestrahlung (wenn der Speichel weniger wird).

Machs gut.

Liebe Grüsse
von Sabrina :-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

ich freue mich, dass nun endlich mit den Bestrahlungen begonnen wurde *umarm*. Irgendetwas gespürt dabei?

Hast Du eine Ahnung, wie lange solch eine "Sitzung" dauert und vor allen Dingen, wieviele Bestrahlungen wirst Du erhalten?

Ich bin mit meinen Gedanken bei Dir :-).

Viele liebe Grüße

Ingrid

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Ich bekomme 20 Bestrahlungen und diese dauern jeweils nur einpaar Minuten.

Heute war meine 2.te Bestrahlung. Es geht mir allerdings seit Heute nicht mehr so gut. Ich neige zu Übelkeit und Erbrechen. Meine Lymphknoten unterhalb der Ohren (ein Gefühl wie Ohrenschmerzen) sind geschwollen und die Mundtrockenheit wird von Bestrahlung zu Bestrahlung mehr. Ich hab noch Speichel, aber mein Rachen ist sehr trocken. Aber ich trinke viel.

Ich hätte nicht gedacht, dass die Nebenwirkungen so schnell auftreten. Na ja, jeder Körper ist verschieden.

Ist Morgen die Besprechung bei dir???

Es wird ja auch Zeit!!!

Liebe Grüsse
von Sabrina :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

es tut mir sehr leid, dass Du jetzt schon die Nebenwirkungen so sehr zu spüren bekommst. Was ist eigentlich, wenn kein Speichel mehr da ist? Ich wünsche mir, dass es Dir mit jeder weiteren Bestrahlung besser gehen soll. Ich umarme Dich ganz lieb.

Nein, meine Besprechung ist am Freitag, wenn denn dann meine Akte wieder aufgetaucht sein sollte .... Wenn der Termin wieder platzt, weiß ich nicht mehr, was ich machen soll. Es wird sonst soviel unnütze Zeit, die besser genutzt werden könnte, vertan.

Kopf hoch und weiterhin viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Grüße

Ingrid :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina :-),

ich habe heute, wie auch in den vergangenen Tagen, sehr viel an Dich gedacht. Wie ist es Dir bei der dritten Bestrahlung ergangen? Es kann doch nicht angehen, dass es nur abwärts geht. Ich wünsche Dir so sehr, dass Du Dich heute besser fühlst.

Liebe Grüße

Ingrid :-):-):-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid ;-)

Nach der 2.ten Bestrahlung ging es wieder langsam aufwärts. Seit Heute habe ich keine Nebenwirkungen, wie geschwollene Lymphknoten und Überkeit mehr.

Ich hatte von der Ärztin Tropfen gegen die Übelkeit und Tabletten gegen die geschwollenen Lymphknoten bekommen. Das hat ein Glück geholfen!

Die einzigste Nebenwirkung die ich momentan noch habe, ist der etwas zurück gegangene Speichel. Aber damit lässt es sich Leben. Sollte halt nur nicht weniger werden. Hoffe ich!!! Aber in 3 Wochen kann noch viel passieren. Ich trinke automatisch mehr und habe auch jetzt immer ein Fläschchen mit, wenn ich irgendwohin gehe. Also ganz ohne Speichel!?!? Scheint nicht angenehm zu sein. Meine Mundschleimhaut ist auch zum Glück noch nicht entzündet.

Mein Geschmack ist noch unverändert. Ich nehme jeden Tag Elmexgel und putze mir nach jedem Essen die Zähne. Ich esse auch sehr wenig süßes. Abends nehme ich Mundspülung die mir mein Zahnarzt gegeben hat. Also mehr kann ich, was die Zähne angeht, nicht machen.

Die 3.te und 4.te Bestrahlung war wiedrum O.K. Nur die 2.te war bescheiden. Es waren nunmehr die ersten Anzeichen dafür, dass mein Körper auf die Bestrahlung reagiert.

Ich habe auch schonmal gehört, dass manche auf die Bestrahlung nicht reagiert haben und alles unverändert blieb. Woran das liegt, weiss ich nicht.

Wünsche dir bei der Besprechung ganz viel Glück, dass die Akte wieder da ist und natürlich bei dem Besprechungsergebnis ;-)

Alles Liebe
von Sabrina :-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina :-),

was habe ich mich gefreut, dass ich Dich heute hier lesen konnte *purzelbäume schlägt*. Und am meisten freue ich mich natürlich, dass es Dir so viel besser geht. Ich hatte mir echt Sorgen um Dich gemacht. Von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass es nur noch aufwärts geht und die Viecher gänzlich zerstört werden können *umarm*.

Meine Befundbesprechung hat ergeben, dass ich ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium I A, habe. Meine Tabletten für die Haut kann ich auch wieder einnehmen, da nicht bewiesen ist, dass das Lymphom damit zusammenhängt.

Am kommenden Mittwoch habe ich meinen ersten Besprechungstermin, bei dem ich alles weitere auch hinsichtlich der Nebenwirkungen erfahren soll, in der Poliklinik für Strahlenheilkunde mit dem Ziel einer kurativen Behandlung.

Obwohl meine Knochenmarkbiopsie und Knochenstanze o.B. war, wollte die Ärztin der Häma gerne noch einmal eine machen lassen. Begründung: Es könnte ja etwas tiefer liegen. Du weißt aus meiner Erzählung, dass ich ziemlich dabei gelitten hatte. Ich habe ihr erklärt, dass ich das jetzt nicht ertragen könnte.

Heute war ich bei meinem Internisten und habe ihm das erzählt. Er sagte, sämtliche Untersuchungen würden eh nach der Bestrahlung noch einmal auf mich zukommen und wichtig wäre es jetzt auch, mein Riesenviech zu behandeln.

Ganz liebe Grüße

Ingrid :-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid!!!

Na endlich hast du jetzt was auf der Hand worum es sich bei dir handelt. Also wirst du auch bestrahlt. Das beste daran ist KURATIV :-)

Die Knochenstanze hört sich ja nicht so toll an. Ich fand sie auch nicht gerade unwiederstehlich. Also kommt dies auch nochmal nach der Bestrahlung auf mich zu :-(

Nach der Bestrahlung wollte ich eine Nachsorge-Kur machen. Dafür reiche ich alle Unterlagen am Freitag bei meinem Onkologen ein. Mal schaun was der dazu sagt.

Alles Liebe
von Sabrina :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina :-),

ich will Dir ja keine Angst machen. Aber mir wurde gesagt, dass es eh nicht die letzte Stanze wäre. Immerhin haben wir anschließend regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen, wenn denn alles vorher gut verläuft. Weißt Du eigentlich, wieviel Dein Arzt bei Dir herausgestanzt hat. Die Länge meine ich damit.

Mit der Nachsorge-Kur meinst Du sicherlich die Anschlussheilbehandlung? Mein Arzt sprach gestern auch davon. Allerdings habe ich für August ein Ferienhaus gemietet. Von daher weiß ich noch nicht, wie das zeitlich alles werden wird.

Wie fühlst Du Dich nach der 6. Bestrahlung?

Ganz liebe Grüße

Ingrid :-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Ingrid:-):-)

Nach der 6.ten Bestrahlung fühle ich mich ganz gut. Außer dass mein Speichel nachlässt. Heute habe ich ein Spray mit künstlichem Speichel verschrieben bekommen. Kann ich morgen abholen. Na ja, bin ja mal gespannt. Gestern habe ich eine Pizza mit einer ganzen Flasche Wasser zu mir genommen. Eine Banane habe ich allerdings nur mit einer halben Flasche Wasser geschafft. Nicht gerade sparsam:-)

Anschlussheilbehandlung (AHB) schimpft es sich nur, wenn du im Krankenhaus liegst, z.B. eine neue Hüfte bekommst und direkt im Anschluss deines Krankenhausbesuches eine Kur machst. Diese AHB gibt es nur in bestimmten Häusern und muss (während du im KH liegst) von der Krankenkasse bewilligt werden. Diesen Antrag stellt dann das KH an die KK.

Das was ich machen werde, ist eine onkologische Nachsorgekur über die BfA, um die Erwerbsfähigkeit zu sichern (deshalb ist der Rentenversicherungsträger für mich zuständig).

In dieser Nachsorgekur werden dann z.B. alle Untersuchungen wie CT, Blutabnahme etc. (bestimmt auch die Knochenstanze :-) ) gemacht und natürlich auch andere Sachen wie Autogenestraining u.s.w..

Diese 1.te Nachsorgeuntersuchung verbindest du einfach mit dieser sogenannten onkologischen Nachsorgekur.

Die länge der Stanze weiss ich deshalb so genau, weil mein Arzt sie mir stolz vor meiner Nase präsentiert hat :-) :-)
Sie war ca. 1,5 bis 2 cm lang und dann noch eine zusätzliche Stanze auf 7 durchsichtigen Scheibchen verteilt. Ich weiss nicht wie man das nennt.

Wegen der Bestrahlung mussten wir unseren Urlaub verschieben und umbuchen. Wir fahren auch ende August. Der Arzt sagte, die Sonne würde mir nicht so gut tun und wegen den Nebenwirkungen sollten wir erst Richtung Herbst wegfahren.

Wie hat eigentlich dein Umfeld die Diagnose aufgenommen???

Liebe Grüsse
von Sabrina:-):-):-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

hi mädels,

etwas schmunzelnd lese ich immer eure ängste vor der knochenstanze. ich habe auch damals gedacht: mein gott, will der mich jetzt verarschen, das tut ja schweineweh. amüsant ist doch irgendwie, dass wir eine lebensbedrohliche erkrankung haben, aber dennoch die kleinigkeiten, wie diese knochenstanze, die für sich genommen vollkommen ungefährlich ist, ängste verursachen.

aber, ich will euch mal etwas beruhigen:
meine knochenstanze hat damals keinen befund ergeben. in der nachuntersuchung, dem sog. restaging, werden nur die untersuchungen wiederholt, die vor der therapie einen befund hatten. also wurde die knochenstanze nicht wiederholt. auch bei den nun folgenden nachuntersuchungen werden keine knochenstanzen gemacht, solange keine neuen lymphommanifestationen gefunden werden (durch sono oder ct). und da ich meinem körper befohlen habe, dass nie wieder ein lymphom heranwachsen darf, werde ich diese knochenstanze auch nicht mehr machen brauchen.

schöne grüße
frank

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Hallo Sabrina,

einer freut sich jetzt ganz bestimmt über den erhöhten Umsatz seines Mineralwassers und das ist die Firma des Herstellers *lacht*. Aber was macht das schon. Hauptsache, die Pizza hat geschmeckt und viel trinken ist eh nicht falsch :-).

Heute hatte ich meinen Termin in der Poliklinik für Strahlenheilkunde. Eine sehr nette Ärztin, die mich da unter ihre Fittiche nimmt. Das erste, was so von ihr kam, war die trockene Bemerkung, dass ich mir ja eine leckere Stelle ausgesucht hätte ;-).

Am 14.5. habe ich den CT-Planungstermin und am 25.5. die erste Bestrahlung. Es werden insgesamt 20 Bestrahlungen in einer Dosis von jeweils 2 Gray sein. Da ich wegen meiner wöchentlichen Einnahme von Methotrexat ein erhöhtes Risiko habe, werden in der gesamten Zeit regelmäßige erforderliche BB gemacht werden müssen.

Witzig ist allerdings, dass ich an meinem Geburtstag die 20. Bestrahlung erhalten werde.

Der Speichelfluss soll bei mir nicht beeinträchtigt werden. Allerdings können Schluckbeschwerden auftreten, weil ein Teil der Speiseröhre mitbestrahlt wird und auch ein Minimum des Herzens. Letzteres macht natürlich keine Schluckbeschwerden.

Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Liebe und Gute!

Ingrid :-) :-) :-)

niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom
 

Upps Sabrina, da hätte ich ja fast die Beantwortung Deiner Frage vergessen. Wie mein Umfeld das alles aufgenommen hat? Unterschiedlich. Zum einen konnte ich sehr gut die Spreu vom Weizen trennen und zum anderen hatte ich oftmals das Gefühl, andere trösten zu müssen, dass ich diese Krankheit habe ....

Liebe Grüße

Ingrid :-)