Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?
 

Mein Vater hat heute die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs erhalten. In ein paar Tagen soll er operiert werden. Wissen die Ärzte schon wie weit der Krebs fortgeschritten ist und ob sich bereits Metastasen gebildet haben? Mein Vater hat bereits zahlreiche Untersuchungen hinter sich: Magenspiegelung, Ultraschall, ERCP, CT

Danke für Eure Antworten!

Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?
 

Hallo Andrina,

das eine OP überhaupt in Betracht gezogen wird,
ist schon mal nicht das Schlechteste. Allerdings
sind alle diagnostischen Verfahren mit einer ge-
wissen "Unschärfe" belegt, sodass die wirkliche
Situation tatsächlich erst während der OP eindeu-
tig klar wird.
Deshalb sind leider auch während der OP böse
Überraschungen noch möglich. Metastasen sind
z.B. meistens erst ab einer Grösse von 1 cm bei
den bildgebenden Verfahren zu erkennen.

Da bei Euch aber sehr viele (und vor allen Dingen:
sehr genaue ->ERCP!) Untersuchungen gemacht
wurden, kann man davon ausgehen, dass zumin-
dest alles menschenmögliche im Vorfeld unternom-
men wurde, um einen Fehlschlag zu verhindern.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es mit der OP
optimal klappt!

Viel Glück

ole

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Hallo ole

Vielen Dank für deine Antwort. In der Zwischenzeit wissen wir schon etwas mehr. Die Ärtze haben keine Ableger gefunden und anscheinend besteht grosse Hoffnung, dass die Operation durchgeführt werden kann. Er soll aber trotzdem heute und morgen nochmals genauer untersucht werden. Dafür haben sie ihn in die Uniklinik geschickt, da die dort anscheinend noch genauere und bessere Methoden haben. Wenn sie nichts mehr finden, soll er Anfangs nächste Woche operiert werden. Ich hoffe so sehr, dass mein Vater diese Möglichkeit wahrnehmen kann. Mein Vater ist erst 52.

Wenn ich richtig gelesen habe, ist deine Schwiegermutter krank. Darf ich fragen, wie lange sie schon damit lebt?

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,

ihre Diagnose bekam sie vor 15 Monaten. Allerdings
war sie zu dem Zeitpunkt schon 5 Monate von Arzt zu
Arzt gelaufen wg. Bauch- und Rückenschmerzen. Also
insgesamt eigentlich schon 20 Monate...

In welchem KH seid Ihr denn? Bzw. Uniklinik...

Gruss, ole

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Hallo Andrina,
ich wünsche Deinem Vater sehr, dass es bei ihm so läuft wie bei mir: Ich habe vor gut drei Jahren eine Whipple-OP gut überstanden, bei der der (bösartige) Tumor komplett entfernt werden konnte und keine befallenen Lymphknoten oder Metastasen gefunden wurden. Genaues kann man wirklich erst bei der OP feststellen, da die bildgebenden Verfahren (CT, Sono usw.) nicht mit absoluter Sicherheit alles anzeigen.

Ich lebe jetzt fast wieder normal und arbeite voll in meinem Beruf, fühle mich gesund und hoffe, es auch zu bleiben. Ich war damals knapp 48 Jahre alt. Dies, um Euch Mut und Hoffnung zu machen! Gruß, Lea

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Hallo ole und Lea

Vielen Dank für Eure Antworten.

Mein Vater liegt in der Universitätsklinik Zürich. Leider haben die Ärtze immer noch nichts genaues herausgefunden. Der Tumor soll ca. 2cm gross sein und am Kopf sitzen. Heute oder am Montag soll eine Endosono und ein PET gemacht werden. Ich finde das alles sehr verwirrend! Genaugenommen konnten die Ärtze nicht (oder noch nicht) beweisen, dass es ein Tumor ist. Es waren zwei verschiedene Ärtze bei ihm, die verschiedene Vermutungen und Möglichkeiten geäussert haben. Unter anderem, dass es allenfalls auch nur eine Entzündung sein könne. Ebenfalls haben sie ihm gesagt, dass er die Bauchspeicheldrüse auch entfernen müsse, wenn es kein Tumor wäre. Dann war noch die Möglichkeit, dass er allenfalls vor der Operation zwei bis drei Monate Chemo machen soll.

Was soll das denn? Ich kann gar nicht verstehen, dass die Ärtze so verschiedene Meinungen haben können und diese dann auch noch kundtun... wenn sie anscheinend noch gar nichts wissen. Und was sagt ihr zu der Äusserung, VOR einer allfälligen Operation eine Chemo zu machen? Das habe ich weder in diesem Forum noch sonstwo auf dem Netz gefunden.

Lea, ich wünsche dir alles, alles Gute! Ich bin mir sicher, dass du vielen Menschen Mut und Hoffnung machst mit deiner Geschichte!

Liebe Grüsse, Andrina

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Hallo

Mein Vater war auch wegen BSDK im Unispital ZH. Die Chemo vor der OP soll dazu dienen spätere Rückfälle zu vermeiden. Dieses Verfahren wird meistens innerhalb von Studien angewandt. Die Erfolgsaussichten sind aber fragwürdig. Es gibt Meinung die an einer sofortigen OP festhalten. Mein Vater hat sich gegen dieses Verfahren entschieden und sich sofort nach Whipple operieren lassen. Eine zweite Meinung kann also nicht schaden.

Euch alles Gute.

Gruss Jo

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Hallo Jo

Vielen Dank für den Tip.

Wie geht es deinem Vater denn jetzt? Ist die Operation schon länger her?

Liebe Grüsse
Andrina

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...Die OP war im Herbst 2002. Nach der OP hatte er eine schöne Zeit (keine Schmerzen, konnte viel unternehmen).

Leider geht es ihm jetzt nicht mehr so gut. Der Krebs ist wieder aufgetaucht. Er bekommt jetzt Gemzar.

Gruss
Jo

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Hallo Jo

Tut mir leid, dass es deinem Vater wieder schlechter geht!Einfach stark bleiben und positiv denken... auch wenn es schwer fällt!

Uns steht das alles noch bevor... ich darf gar nicht dran denken! Ich hänge sehr an meinem Vater und möchte ihn nicht missen... ich bin erst 25!

Weisst du wer deinen Vater operiert hat? Was habt ihr für Erfahrungen mit dem Unispital Zürich gemacht und deren Ärtzen gemacht?

Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,
bei meinem Mann ( jetzt 57 Jahre jung) wurde im Dezember 2001 die Whipple-Op. durchgeführt, Tumor am BSD-Kopf, Durchmesser von 2,3 cm, ein Lymphknoten in unmittelbarer Nähe war befallen, sonst keine Metastasen. Er bekam keine Chemo, weil der Prof. meinte, das würde mehr schaden als nützen, der Tumor war gut differenziert. Er verlor innerhalb eines Vierteljahres 18 kg an Gewicht, war ziemlich schwach, dann langsamer Aufbau mit der Kost und der Leistungssteigerung. Ein Jahr nach der Op. ging er wieder arbeiten, heute geht es ihm doch ganz gut, er kann fast genau so leben wie vor der Erkrankung. Muss jetzt Insulin spritzen, um die restlichen Arbeiter etwas zu schonen, sein Zucker ging zu hoch, das klappt alles eigentlich prima. Er ist halt nicht mehr mein altes Alterchen (puh!! Gott sei Dank kennt er sich mit dem PC nicht aus), aber ich bin froh, dass er lebt und ich mit ihm leben kann. Es war emotional eine schlimme Zeit für die ganze Familie. Übermorgen fahren wir für 2 Wochen ins Pitztal zum Wandern.
Alles Liebe und viel Glück
Elke

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Hallo Andrina

Du schreibst, dass sich die Ärzte noch nicht sicher sind, ob es BSDK ist. Habt ihr nun schon eine Diagnose?

Mein Vater hatte ein Pankreaskopfkarzinom und er wurde nicht im Unispital ZH operiert. Wie ich schon erwähnt habe, wollte er an der Studie (Prof. P.A. Clavien) nicht teilnehmen. Er wurde im Triemli ZH (Prof. U. Metzger) operiert. Das GastroZentrum Hirslanden ZH, Dr. H. Wehrli, soll auch sehr gut sein!

Gruss
Jo

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Hallo Jo

Wir haben noch keine endgültige Diagnose. Die Auswertung des Gewebes ist noch ausstehend und das PET konnte noch nicht gemacht werden, da die Maschine ausgefallen ist. Am Mittwoch hat er einen neuen Termin. Die Leber ist ziemlich sicher nicht betroffen... soviel haben sie ihm in der Zwischenzeit berichten können. Um ganz sicher zu gehen, dass keine Lymphknoten befallen sind, soll er die nächste Woche operiert werden. Danach, und mit den anderen Ergebnissen, wird dann entschieden, wie es weitergeht.

Wie geht es deinem Vater? Ich wünsch euch alles Gute!
Andrina


***


Hallo Elke

Ich freue mich sehr, dass es deinem Mann wieder "gut" geht! Ich hoffe, ihr könnt noch viele Jahre zusammen geniessen! Du machst mir sehr viel Mut! Bis jetzt schaut es bei meinem Vater ziemlich gut aus... wenn man das unter diesen Umständen überhaupt so sagen kann. Ich hoffe...

Darf ich fragen, wann festgestellt wurde, dass bei deinem Mann ein Lympfknoten befallen war? Schon vor der Operation oder während der Operation? Was ist mit dem Knoten passiert?

Och, ich seh grad, dass ihr ja in den Ferien seid! Ich hoffe, du siehst meinen Eintrag, wenn ihr wieder zurück seid! Geniesst die Ferien!

Liebe Grüsse, Andrina

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Hallo Andrina, ich wurde ebenfalls an einem Pankres-Ca operiert (12.11.1998). Von 35 entfernten Lymphknoten war einer befallen. Du fragst bei Elke, was mit dem befallenen Knoten 'passiert' ist. Gar nichts vermutlich, entfernt heisst entfernt.
Ich hatte 3 Wochen nach der OP zwei Tage eine Chemoanwendung (FU 5 und Cisplatin) dnach nicht mehr. Und heute geht es mir gut.Ich hofofe, daß es Deinem Papa hilft, wenn Du ihm berichtest, daß hier im Forum einige diese OP überstanden und überlebt haben. Ich drücke Euch die Daumen, Alles Gute und liebe Grüße

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Hallo Hildegard

Ich finde es so schön zu wissen, dass es Leute wie dich oder Lea oder den Mann von Elke gibt! Du kannst dir gar nicht vorstellen, wieviel Hoffnung und Mut eure Geschichten machen!

Das mit den Lymphknoten ist mir immer noch nicht so klar! Kann man die denn einfach herausnehmen? Haben die Ärzte das bei der Operation entdeckt oder schon vorher?

Ich wünsche dir auch alles Gute!

Liebe Grüsse
Andrina

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an Andrina: die Lymphknoten wurden während der OP entfernt und gleich in der Pathologie untersucht, von 35 war 1 mit Krebszellen befallen.Deshalb sollte ich ja auch cheomotherapiert werden (FU 5 und Cisplatin). Das klaptte jedoch nur 2 Tage, weil ich die Chemo partout nicht vertragen habe und deshalb abgebrochen habe. Im thread 'Christiane Seite 2 v. 10.11.2001' habe ich alles aufgeschrieben, falls es Dich interessiert. LG

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Hallo Hildegard

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich komme mir ein bisschen blöd vor wegen der Frage mit den Lymphknoten!:( Ich werde deinen Eintrag lesen und auch sonst noch ein bisschen im Internet rumstöbern!

Liebe Grüssse
Andrina

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Hallo Andrina,
bei der Operation entfernt der Chirurg die Lymphknoten, die aufgrund der Lage des Tumors als nächstes befallen sein könnten. In meinem Fall waren es 12, keiner davon betroffen. Das allerdings kann dann erst bei der pathologischen Untersuchung des entfernten Gewebes festgestellt werden. Alles Gute, Lea

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meine mutter erhielt nach 5 monaten diverser diagnosen und einer gallen-op in der letzten woche die diagnose pankreaskopf-ca. diagnosestellung erfolgte durch gewebeprobe bei der whipple-op. im gespräch mit dem arzt teilte er mir mit, das es sich bei der einteilung um einen t3 halte, die 12 entfernten lymphknoten seien ok gewesen. trotzdem ist die prognose für meine mutter sehr schlecht, laut auskunft der ärzte. mich irritiert das total. zudem habe ich ( 35) vor knapp 5 jahren meinen mann durch einen hirntumor verloren, meine kids waren damals 5 und 3. die krankheit meiner mutter haut mich deswegen total um, zumal sie mir in den letzten jahren eine sehr große stütze war.

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Hallo Micha

Im Forum und generell im Netz heisst es, dass es sehr positiv ist, wenn eine Operation durchgeführt werden kann. Wenn auch keine Lymphknoten befallen sind... noch besser. Weisst du ob deine Mutter Metastasen hat? Wie soll es denn jetzt weitergehen? Im Zweifelsfalle nachfragen oder sich eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft!

Alles Liebe
Andrina

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Hallo zusammen

Die Gewebeprobe meines Vaters hat ergeben, dass er kein Karzinom sondern ein neuroendokriner Tumor hat. Welchen genau ist noch nicht bekannt. Im Netz habe ich, ausser einer Novartis Broschüre, nicht sehr viele Infos gefunden. Anscheinend sollen diese Tumore aber etwas weniger agressiv sein. Metastasen waren auf dem PET keine ersichtlich.

Am Donnerstag soll er operiert werden. Morgen und am Mittwoch wird alles für die Operation vorbereitet.

Was mich erstaunt hat, ist, dass sich die Ärtze in vielen Fällen nicht sicher sind. Die Analyse der Gewebeprobe hat fast eine Woche gedauert, weil sich die Ärtze einfach nicht "entscheiden" konnten und die Symptome meines Vaters nicht zur Diagnose endokriner Tumor gepasst haben. In der Annahme er habe ein Karzinom hätte am Donnerstag eigentlich die letzte Untersuchung stattgefunden (eine kleine Operation um zu schauen, ob sich auch wirklich keine Metastasen gebildet haben) aber diese wurde dann am Donnerstagmorgen abgesagt und er aus der Klinik entlassen.

Natürlich sind wir alle erleichert, aber richtig freuen können wir uns erst, wenn wir nach der Operation (hoffentlich!) Gewissheit haben.

Liebe Grüsse an alle
Andrina

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Liebe Andrina,

Du hast Recht, neuroendokrine Tumore sind
nicht so agressiv und gefährlich wie die echten
Karzinome. Im Rahmen der Diagnose "BSDK"
ist das ein echter Glücksfall...

Das sich die Ärzte damit so schwer tun, ist für
den Patienten (und die Angehörigen) natürlich
unangenehm... aber es ist wirklich unglaublich
schwierig, hier eine richtige Diagnose zu treffen.

Jetzt muss nur noch die OP klappen, dann habt
Ihr eine grosse Chance, diesen Höllentrip damit
ein für alle Mal hinter Euch zu lassen!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen !!!

Liebe Grüsse

ole

P.S. Insgeheim hoffe ich ja immernoch, dass es
sich beim Tumor meiner Schwiegermutter auch
um einen ne-Tumor handelt...

P.P.S. Einzelne Lymphknoten sind nicht ganz so
wichtig. Da kann man immer ein paar von raus-
nehmen (frag’ mal bei den Hodgkin-Leuten, wie-
viele bei denen rausgenommen wurden...)

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Lieber Ole

Ich hoffe wirklich, dass für meinen Vater nach der Operation alles vorbei ist und er sozusagen mit einem "blauen Auge" davonkommen darf! Wir sind schon alle ziemlich aufgeregt...

Wie geht es euch so?

Liebe Grüsse
Andrina

PS. Ich würde es deiner Schwiegermutter (und natürlich auch allen anderen) von Herzen gönnen!!!

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Hallo Andrina,

vielleicht ist diese Adresse hilfreich für Dich. Ich habe sie einmal von Rolli aus Bremen bekommen, der selbst einen neuroendokrinen Tumor hat. http://www.net-shg.de/. (Leider bin ich zu doof, einen Link einzufügen).

Liebe Grüße,
Stella

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Ups, hat ja doch geklappt!

Stella

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Hallo Stella

Vielen Dank für den Link! Ich werd mir die Seite auf jeden Fall mal anschauen.

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,
von meinen vielen Besuchen bei meiner Mutter damals inder Charite Berlin weiss ich, dass es eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt. Google doch mal. Die machten einen super engagierten Eindruck auf mich.
Apropos Rolli: Hat irgeneiner von Euch mal wieder was von Ihm gehört? Inzwischen mache ich mir Sorgen...
LG
Katharina

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Hallo zusammen

Mein Vater wurde letzten Donnerstag nach Whipple operiert und es geht im den Umständen entsprechend gut. Zusätzlich wurde nach 5 Lympfknoten entfernt, die etwas vergrössert waren. Eine Biopsie des Tumors liegt noch nicht vor, es soll aber definitiv ein Endokriner gewesen sein. Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde er auf die "normale" Abteilung verlegt. Er wird künstlich ernährt und bekommt auch Flüssigkeit. Appetit hat er leider noch keinen und wenn er etwas isst, hat er meistenst Durchfall, aber dank der künstlichen Ernährung hat er nur ca. 2 Kilo abgenommen. Anscheinend soll es aber sehr gut sein, dass sein Magen/Darm bereits wieder arbeitet... das war schon am 2. Tag nach der Operation so. Inzwischen kann er auch wieder selber aufsitzen, auf Toilette usw.... war nicht sehr schön, ihn so hilflos und schwach zu sehen und vorallem mit Schmerzen zu sehen. Es geht wirklich aufwärts und er macht jeden Tag Fortschritte... jeden Tag werden ihm mehr Schläuche, Katheder usw. abgenommen. Er übt auch fleissig richtig zu atmen (er hat so ein Gerät bekommen, das die richtige Atmung anzeigt). Am Dienstag soll er für ca. 2 Wochen in eine Reha-Klinik in den Bergen verlegt werden (meine Mutter wird auch eine Woche dabeisein) und wenn alles gut geht, ist er bis Ende Juli wieder zu Hause.

An alle, die eine Whipple hinter sich haben (auch wenn es vielleicht schon geschrieben wurde)... wie war für euch die Zeit nach der Operation? Wann konntet ihr (mehr oder weniger) euer altes Leben wieder aufnehmen?

Ich hoffe, es geht euch allen gut!

Liebe Grüsse
Andrina

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Hallo Andrina,

meine Mama wurde vor 2,5 Jahren an Whipple operiert. Danach ging eigentlich alles einigermaßen normal weiter. Leider hatte meine Mutter durch die OP 25 kg abgenommen, weil es noch Komplikationen gab. Aber das ist ja bei Deinem Papa nicht der Fall. Das hört sich alles ganz gut an bei Euch. Mama hatte Probleme mit dem Essen. Sie hatte auch häufig Duchfall und mußte sich oft übergeben. Sie muss zu jeder Mahlzeit zusätzlich Enzyme einnehmen, was natürlich anfangs oft vergessen wurde...daher der Durchfall, der bis jetzt ganz schön hartnäckig ist. Sie konnte "damals" auch nicht mehr alles essen. Alles was Blähungen verursacht (Eintöpfe mit Linsen, Erbsen, Wirsing, etc.) ging nicht mehr. Entweder sie hat es ausgebrochen oder Verdauungsprobleme bekommen. Milchspeisen gingen anfangs auch überhaupt nicht. Fettiges Essen auch nicht so gut. Es war ganz schön schwierig herauszubekommen, was sie jetzt essen darf und was nicht. Mittlerweile kann sie so ziemlich alles wieder essen, wo sie Appetit drauf hat. Blähende Speisen allerdings nur mit viel Vorsicht und auch nicht in großen Mengen. Die Ernährung muß umgestellt werden. Aber wie, kann ich Dir leider auch nicht erklären. Ich denke, daß jeder anders auf bestimmte Gerichte reagiert. Aber im Netz gibt es Tipps, wie man sich am besten ernähren sollte nach einer Whipple-OP. Ich habe im Moment leider keine Links da, aber sobald ich was finde, schreibe ich es Dir hier rein.

Ich wünsche alles Gute
Verena

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Da bin ich schon wieder :-)

Hab da noch was vergessen: Mama brauchte alle 1-2 Stunden was zu essen. Immer kleine Portionen natürlich. Hat sie diesen Rythmus nicht eingehalten, bekam sie sofort Magenschmerzen. Manchmal mußte sie sogar nachts aufstehen und sich noch etwas zu futtern machen. Das nur nochmal als kleine zusätzliche Info.

So, nun habe ich auch noch zwei Links gefunden, wo etwas über die Ernährung steht: www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm?bio_77.htm und www.inform24.de/krebs.html

Ich wünsche Euch alles alles Gute für das ausstehende Ergebnis der OP!!

Gruß
Verena

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Hallo Andrina,

meine Whipple-OP ist jetzt gut 3 Jahre her und mir ging es zunächst wie Verenas Mutter: Durchfälle, Abnahme von 23 kg innerhalb eines halben Jahres nach der OP (10 davon sind wieder drauf!), Empfindlichkeit bestimmten Speisen gegenüber. z.B. morgens Kaffe mit Milch geht überhaupt nicht mehr, sehr fette Sachen auch eher nicht, ebenso rohe Salate und rohes Gemüse und sehr körniges Schwarzbrot. Keine Probleme inzwischen mehr mit Hülsenfrüchten. Als ich noch so rasant abgenommen habe, habe ich zwischendurch auch "Astronautennahrung" aus der Apotheke als Zwischenmahlzeiten zu mir genommen und aus dem Reformhaus MCT-Margarine besorgt, ein besonders leicht verdauliches Fett für Leute wie uns mit Fettstoffwechselstörungen. Ernährungsberatung ist hilfreich.

In den ersten Wochen konnte ich immer nur kleinste "Mäuseportionen" zu mir nehmen, vorzugsweise gedünstetes Gemüse, Suppen, Bananen. Ich nehme seit der OP Enzyme (Kreon 25.000,00) zum Essen, ganz wichtig, um die Durchfälle in Schach zu halten. Ich kann inzwischen wieder so ziemlich alles essen und verzichte auch nicht auf mein Glas Wein.

Unmittelbar nach der Operation war ich ziemlich geschwächt, fühlte mich wie 95 und war doch erst knapp 48. Das hat sich mit der Zeit gegeben. Chemo brauchte ich nicht. Meine selbständige Tätigkeit habe ich zunächst stundenweise schon zwei Monate nach der Operation wieder aufgenommen, aber das war eigentlich doch noch etwas zu früh ... Inzwischen arbeite ich schon lange wieder voll.

Ich konnte mir nach der Operation kaum vorstellen, dass sich alles wieder so normalisieren könnte, aber tatsächlich ist es so! Dies einmal als positiver Ausblick, verbunden mit den Wünschen für Deinen Vater, dass auch sonst alles gut laufen möge.

Grüße, Lea

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Hallo Andrina,
nach unserem Urlaub komme ich erst jetzt dazu, alles mal ein bisschen zu lesen.Meinem Mann wurden 13 Lymphknoten entfernt, dann pathologisch untersucht, wobei dieser eine in unmittelbarer Nähe des BSDkopfes eben befallen war. Der Onkologe meinte, wenn überhaupt mal ein Rezidiv auftauchen sollte, dann nur in unmittelbarer Nähe des Op.-Feldes. Bis jetzt haben wir da wohl Glück gehabt und können aufatmen. Wir l e b e n und denken positiv. Übrigends war unser Urlaub spitze, mit Wanderstöcken, Rucksäcken, Radler und Buttermilch, auf jede Alm, die wir in dieser Zeit erreichen konnten.
Deinem Vater wünsche ich alle Kraft der Welt und dass er und natürlich alle Angehörigen, das alles gut übersteht.
LG Elke

Hallo Hildegard,
liebe Grüsse von
Elke

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Hallo zusammen

Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe mich sehr darüber gefreut!

Heute ist uns das definitive Ergebnis der Biopsie mitgeteilt worden. Mein Vater hat nun doch keinen neuroendokrinen Tumor. Es soll etwas zwischen einem Karzinom und einem neuroendokrinen Tumor sein. Wenn ich meinen Vater richtig verstanden habe, heisst dieser Tumor Azinom oder Arzinom und soll sehr selten sein. Von den Lymphknoten, die sie ihm entnommen haben, sind ca. 1/3 befallen und sie sind sich nicht ganz sicher, ob sie den Tumor ganz erwischt haben, da er ziemlich nahe an der Aorta gewesen ist. Sie schliessen nicht aus, dass mein Vater bereits Mikrometastasen hat und das trotz PET- und MRT-Untersuchung auf der nichts ersichtlich war. Ich bin total geschockt und habe das Vertrauen zu den Ärtzen verloren! Der Arzt, der meinen Vater operiert hat, hat meiner Mutter nach der Operation am Telefon bestätigt, dass es ein endokriner Tumor ist und jetzt ist auf einmal alles anders! Ich habe langsam das Gefühl, dass die Ärtze einfach etwas sagen damit sie etwas gesagt haben! Mein Vater ist im Boden zerstört! Es sah alles so gut aus und jetzt hat er vielleicht schon Metastasten! Die Ärzte haben ihm auch nichts näheres über den Tumor erzählt und im Netzt ist überhaupt nichts zu finden. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Ich bin für jede Info dankbar!

Liebe Grüsse
Andrina

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Ciao Andrina
Meiner Mutter wurde im Feb'03 der Schwanz der BSD und die Milz im Limmattal-Spital entfernt (-endokrines Adenokarzinom). Auch bei uns war der erste histologische Bericht so vielversprechend und dann kam doch "der Hammer".
Da sich auch bei meiner Mutter die Ärzte nicht einig waren, welche Therapie im Anschluss an die Operation die Richtige wäre (-der Tumor konnte komplett entfernt werden, von 10 Lymphknoten waren 2 befallen...) weiss ich ungefähr, wie Du Dich fühlst...
Meine Mutter wollte dann von sich aus eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie machen (ca. 30 Bestrahlungen über 6 Wochen verteilt und davon die 1. und letzte Woche im Spital Chemo-Therapie) um allfällige "böse" Zellen die nicht erfassbar waren zu vernichten. Sie hat das ganz toll durchgezogen und ich bin echt stolz auf sie... Das ist jetzt schon über ein Jahr her und es geht ihr - "Klopf Holz" ;-) - wirklich gut: Sie hat das ganze Gewicht, das sie verloren hatte wieder zugenommen und kann essen was sie will und worauf sie Lust hat. Ich danke Gott wirklich jeden Tag und bete dafür, dass es ihr weiterhin so gut geht und sie keine Metastasen oder ein Rezidiv bekommt!
Ich wünsch' Euch, dass Ihr auch für Euch, d.h. für Deinen Vater den Weg findet!
Übrigens: Meine Mutter hat die Anschluss-Therapie (Chemo und Bestrahlung) im Triemli-Spital gemacht, vielleicht kann man Euch dort weiterhelfen (habe leider keinen Arzt-Namen..)

Liebe Grüsse
Alex

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Hallo Andrina,

nun mal nicht gleich ganz das Kind mit dem Bade ausschütten: Die Chirurgen lassen zunächst einmal noch während der Operation vom Pathologen Gewebeproben untersuchen, um festlegen zu können, wie weitreichend noch operiert werden muss. Diese Untersuchungen der Schnellschnitte sind aber hinsichtlich der genauen Qualifizierung erst eher vorläufiger Natur. Danach wird vom Pathologen eine eingehende Untersuchung vorgenommen, die wie Du siehst länger dauert und erst dann eine bessere Einschätzung und Festlegung ermöglicht.

Natürlich könne Ärzte nichts ausschließen, was sie nicht sehen, z.B. Mikrometastasen. Das heißt aber nicht im Umkehrschluss, dass welche vorhanden sein müssen.

Ich freue mich für Deinen Vater, dass er zunächst einmal überhaupt nach Whipple operiert werden konnte. Jetzt muss erst einmal ein Plan gemacht werden, wie es weitergeht, z.B. mit einer Chemotherapie, die insbesondere dann Sinn macht, wenn Zweifel daran bestehen, dass "alles" entfernt werden konnte.

Bitte bleib also erst einmal ruhig und lass Dich nicht verwirren. Sprich mit dem behandelnden Chirurgen oder Stationsarzt und lass Dir alles noch einmal genau erklären, damit Du dann weiter recherchieren kannst!

Grüße, Lea

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Hallo Andrina

Ich kann verstehen, dass diese Nachricht der Ärzte ein Schock für Euch war. Doch bei dieser Krankheit muss man einfach auf alles gefasst sein. Auf jeden Fall ist es positiv, dass Dein Vater einer Whipple OP zugeführt werden konnte; dies lässt die Sache schon viel besser aussehen!

Wie Du vielleicht gemerkt hast, schreiben in diesem Forum fast nur Menschen aus Deutschland. M.E. sind die Ärzte in Deutschland über BSDK besser informiert als die Ärzte in der Schweiz. Von solchen Kliniken wie Heidelberg können wir in der Schweiz nur träumen.

Wir haben mit Unispital Zürich keine so guten Erfahrungen gemacht. Also immer eine zweite Meinung anfordern (Bern, Basel, St. Gallen usw.), das ist wichtig!

Euch viel Kraft!

Gruss Jo
sic171@hotmail.com

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Hallo Elke. ich freue mich, daß Ihr einen so schönen Urlaub hattet. Bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten übrigens (wie bei Deinem Mann) auch einer befallen.
Nun war ich am 1.7. nach fast 6 Jahren einmal wieder bei meinem Operateur (Prof.Beger) und er sagte mir, daß -wenn überhaupt-sich nach einer BSDK-OP max. nach 18 Monaten etwas 'nachbilden' könnte, danach nicht mehr. Ich glaube bei Deinem Mann, bei Lea und auch bei mir ist zwischenzeitlich das Risiko überhaupt noch einmal an Krebs zu erkranken vergleichbar mit Gesunden. Ich freue mich, daß es Deinem Mann gut geht.
Ich werde Mitte September noch einmal für einige Tage nach Ulm fahren und nach 6 Jahren den großen Check up machen lassen, incl. PET-CT,Zuckerlangzeittest, Koloskopie,Magenspiegelung etc. und hoffe, daß dann ebenfalls noch alles ok sein wird.Ich bin froh, daß ich nach Ulm gefahren bin, denn leider ist es nicht jedem Internisten gegeben, die OP-Berichte richtig zu lesen.Dann kann es schon passieren,daß Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden, die nach meiner komplizierten OP gar nicht umzusetzen sind;deshalb war es mir sehr wichtig,mit meinem Operateur ein Gespräch zu führen, denn nur er weiss, was wie und wo entfernt wurde.
Liebe Grüße

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Hallo alle zusammen

Gestern war wirklich kein guter Tag! Dieses ewige hin- und her macht einem auf Dauer ganz schön kaputt und Geduld war noch nie meine Stärke!

Meine Mutter hat gestern noch den Arzt, der meinen Vater operiert hat, angerufen und einen Termin vereinbart. Das Gespräch mit Dr. Schäfer (er hat übrigens einige Jahre mit Dr. Büchler in Bern gearbeitet) war wirklich gut! Ich bin sehr froh, dass ich auch an diesem Gespräch teilgenommen habe... wenn die Ärtze mit meinem Vater oder meiner Mutter sprechen und sie mir dann die Informationen weitergeben, ist meist nicht mehr alles 100% so wie es der Artz erzählt hat oder es werden wichtige Informationen vergessen!

Zur Berichtigung:
Mein Vater hat ein Azinuszellkarzinom (T3, in den Zwölffingerdarm gewachsen, 3x3cm), 3 von 20 entfernten Lymphknoten waren befallen, ein mikroskopischer Rest des Tumors konnte nicht entfernt werden, da er zu nahe an einer Vene war.

Die Grösse, der Befall der Lymphknoten sowie der mikroskopische Rest des Tumors sind schlechte Faktoren. Ob und wann der Tumor wieder ausbricht, kann uns aber niemand sagen und da das Azinuszellkarzinom nur 1% der Erkrankungen ausmacht, sind auch noch nicht so viele Erfahrungswerte da. Eine Chemotherapie sei im Moment nicht sinnvoll, da einfach die Grösse/Substanz fehle. In zwei Monaten soll ein CT gemacht werden, dann schaut man wieder weiter. Ich weiss nicht genau, was ich von diesem Vorgehen halten soll... wartet man auf gut Glück ab ob wieder was kommt und wenn ja Pech gehabt? Vielleicht kann ich meine Eltern dazu bringen diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen. Laut euren Berichten wurde ja im Anschluss an eine Operation ja zum Teil eine Chemo gemacht bzw. vorgeschlagen.

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten... die haben mich gestern wieder ein bisschen auf den Boden geholt!

Liebe Grüsse
Andrina

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Liebe Hildegard,
unser Urlaub wahr so wunder-wunderschön, dass wir meiner Schwiegermutter im Herbst ihren Kostennanteil für die Kurzzeitpflege ihr für eine Woche liebend gerne spendieren werden.
LG
Elke

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Hallo alle zusammen

Meinem Vater geht es im moment nicht sehr gut. Ihm ist ständig Tag übel, er muss oft erbrechen und hat überhaupt keinen Appetit. Zum Glück wird er künstlich ernährt, so dass sich die Gewichtsabnahme zur Zeit noch in Grenzen hält. Die Operation ist jetzt 11 Tage her. Ich hoffe, dass es bald besser wird!

Liebe Grüsse
Andrina