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14.07.2004 09:54

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo,

Ich habe schon im Schweiz-Thread einiges geschrieben, aber ich denke, eigentlich gehört das Thema hierhin und möchte auch hier fortfahren, wenn das ok ist.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=7955
Möchte nicht alles hier wiederholen.
Ich weiss nur nicht, warum ein Mensch sich so schnell aufgeben kann. Und es erschrickt mich, wie schnell ein Mensch nur noch ein Häufchen werden kann.
Wie Krebs einen Mensch quasi zerstören kann... es ist einfach erschreckend und traurig.
Juhu

14.07.2004 20:10

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Liebe Juhu,
auch ich habe Dir im Schweizer-Thread schon geschrieben.
Weisst Du, warum gewisse Menschen so schnell aufgeben kann ich Dir auch nicht beantworten. Mein Vater ist momentan auch so weit, und sagt, er lasse nichts mehr machen, nachdem ihn die letzte Chemo so richtig zurückgeworfen hat....! Uns Angehörigen sind die Hände gebunden, und so hart es für uns alle ist, aber wir müssen seinen Entscheid akzeptieren. Ich hoffe, das ein Arztgespräch noch etwas bringt....
Auch mich macht es betroffen, wie schnell ein Mensch abbauen kann, hätte ich nie gedacht!
Juhu, ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und Geduld, wäre schön, wieder etwas von Dir zu hören
Liebe Grüsse
Barbara

15.07.2004 08:23

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Barbara,
Lass Dich zuerst drücken.
Weisst Du, wenn ich sehe, dass jemand wegen einer Chemo sagt, ich möchte nicht mehr, das kann ich verstehen, obwohl ich selber ja nicht betroffen bin. Eine Chemo ist schon ein harter Brocken und ich denke, das schlaucht wirklich.
Ich stelle bei meinem Vater einfach fest, dass er gar nichts für sich und seine Gesundheit tut. Er klagt, dass er einen trockenen Mund hat (noch von der Bestrahlung), von künstlichem Speichel möchte er aber nichts wissen. Das sein Krebs nicht mehr heilbar ist, das weiss er. Aber trotzdem gehts ihm eigentlich gut, er hat keine Schmerzen und er ist mobil, fährt sogar Auto. Von Iressa hat er kaum Nebenwirkungen (ausser das er im Gesicht aussieht wie ein Pupertärer ;-) ). Er hat an gar nichts mehr eine Freude, keine Lebensfreude nichts. Aber er ist jemand, der gerne in seinem Selbstmitleid zerfliesst, leider. Vermutlich liegts daran, ich weiss es nicht.

Juhu

15.07.2004 10:20

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo du,

ich würde mir dann an deiner Stelle überlegen, wie du ihm Freude bereiten kannst. Und wie du ihm zeigen kannst, dass er wieder Mut faßt.

Meine Mom (sie ist vor über 2 Jahren an Brustkrebs verstorben) ist zum Beispiel in Therapie gegangen, hat an einem Malkurs für Krebskranke teilgenommen und ich und mein Stiefvater haben versucht, ihr die letzte Zeit so schön wie möglich zu machen.

Laut Ärzte hätte sie es nie so lange geschafft aber sie wollte Leben und das war sehr bewundernswert.
Ich bin stolz auf meine Mom und ich will mal so sein wie sie.
Sie hat mir immer Mut gemacht, damit ich nicht traurig sein muß.
Erzähl das doch mal deinem Dad.

Ich wünsch dir viel Kraft.

Grüßle Tinchen

15.07.2004 10:41

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu

Wie stark ein Mensch wirklich ist, zeigt sich halt meistens erst in Situationen wie diesen. Ich habe selber die Erfahrung gemacht, dass ich bei meinem Vater Seiten entdeckt habe, die ich vorher überhaupt nicht gekannt hätte und auch nie gedacht hätte, das er so sein könnte. Auch mein Vater hat zum Teil Mühe zu sagen, dass es ihm nicht so gut geht. Wenn man ihm Hilfe anbietet, auch kleine Sache wie z.b. Füsse massieren oder einen Tee kochen, lehnt er meistens ab. Meine Mutter und ich haben dann festgestellt, dass wir am besten einfach machen ohne zu fragen... schlussendlich geniesst er unsere Hilfe sehr. Ich glaube, diese Handlungsweise hat auch sehr viel mit der Abwehr bzw. Nicht-Akzeptanz der Krankheit gegenüber zu tun und irgendwie auch mit (falschem) Stolz.

Hast du mit deinem Vater schon mal darüber gesprochen und ihm deine Sicht der Dinge erzählt? Ich weiss ja nicht, wie euer Verhältnis vor der Krankeit war, aber ich denke, es kann ihm ja nicht egal sein wie du dich fühlst. Vielleicht könntest du auch mal versuchen irgendetwas mit deinem Vater zu unternehmen, was euch immer Spass gemacht hat.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

Liebe Grüsse
Andrina

15.07.2004 10:56

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Adriana,
Tja, wenn das so einfach wäre. Meine Mutter wollte mit ihm einen Ausflug nach Monza machen (er ist ein totaler Motorsportfreak), das hätte er auch gekonnt. Er wollte nicht, hat 1000 Ausreden gefunden.
Er ist der Patriarch unserer Familie und würde nie zugeben, dass es ihm nicht gutgeht. Meine Mutter hat geklagt, dass er auch mit ihr nicht über seine Gefühle, geschweige denn über seine Krankheit redet.
Ich habe kein gutes Verhältnis zu ihm, leider. Reden hab ich schon versucht, das klappt leider nicht. Da zieht er sich nur noch mehr zurück. Wir haben stark das Gefühl (das hat er mir auch schon mal gesagt), dass er mit seinem Leben abgeschlossen hat und quasi nur noch auf den Tod wartet.

Hallo Tina,
Meine Patin ist auch an Krebs erkrankt (Darmkrebs mit Lebermetas). Sie kämpft, sie lebt ihr Leben und geniesst es. Er sieht das und weiss das auch. Es ist ihm egal. Leider.

Grüsse
Juhu

15.07.2004 11:07

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,
ich hab mich durch deine Postings gelesen und kann dich ganz gut verstehen. Es ist oft unbegreiflich, wie sich ein Mensch aufgeben kann. Leider bin ich auch Betroffene (hab in meinem Leben aber noch viel vor und kämpfe dafür) und ich kann deinen Vater auch sehr gut verstehen.
Was mir am meisten zugesetzt hat waren die Krankenhausaufenthalte. Es ist einfach schlimm, was man da alles sieht. Sind ja meist nur Patienten mit Krebs und Rezidiven um den Betroffenen. Da wird einem die ganze Tragweiter seiner eigenen Krankheit bewusst. Männer neigen ja im Allgemeinen dazu, dass sie Alles, was mit Krankheit zu tun hat, ganz weit wegschieben oder einfach ignorieren. Ich kann mir vorstellen, dass sich dein Vater oft fragt, wie es weitergehen soll. Wahrscheinlich stellt er sich auch die Frage, wozu er kämpfen soll, wenn seine Krankheit doch unheilbar ist. Sicher wär es ihm lieber schnell zu sterben, als immer wieder neue Hoffnungen zu haben und immer wieder enttäuscht zu werden. Ist ja eigentlich nicht wirklich ein Erfolg, wenn der Tumor auf einer Stelle verschwindet und an einer anderen Stelle wiederkommt. Dein Vater ist in einer psychischen Krise. Vielleicht gibt es im Krankenhaus die Möglichkeit einer psychologischen Betreuung. Ich denke, dass sein Zustand sicher nichts mit Selbstmitleid zu tun hat.
HAbe im Forum schon oft gelesen, dass der fehlende Speichel oft wirklich ein sehr großes Problem darstellt!
Leider habe ich auch einen Vater, der sehr krank ist. Er hat vor 10 Jahren seinen Lebensmut durch den frühen Tod meiner Mutter verloren. Er stand vor der Entscheidung, eine Lebertransplantation zu machen. Nach langem Überlegen hat er zugestimmt, da er dachte, eine derart schwere OP nicht zu überleben. Er wünschte sich, dass sein Tod dann nicht so schmerzhaft sein würde. Trotzdem hat er die OP überlebt. Seither leidet er jedoch stark an den Folgen der OP und auch seiner Depressionen. Es tut weh, ihn als einsamen, verbitterten und stark depressiven Menschen zu sehen. Das einzige das ich tun kann, ist ihn zu besuchen. Aber oft will er mich auch nicht sehen und ist sehr verletzend.
Besuch deinen Vater und dränge ihn zu nichts! Sei einfach da und versuch, einfach "normal" zu sein, denn das ist scheinbar ja der Wunsch deines Vaters.
Sei mir über meine offenen Worte bitte nicht böse, vielleicht hab ich dir ja ein bisschen helfen können.

Liebe Grüße
Margit B.

15.07.2004 13:37

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Liebe Juhu,
das mit dem nicht annehmen von Medikamenten etc., hatte mein Vater während seiner ersten Chemos auch. Nun nimmt er wenigstens etwas gegen die starken Gliederschmerzen und den offenen Mund. Habe mich in der ersten Zeit auch viel gefragt, warum ein Mensch noch mehr leiden will, und keine Hilfe annehmen will. Auch mein Vater ist jetzt seit einer Woche nicht mehr zum Haus raus. Heute musste er, hatte Arzttermin! Habe das Gefühl, dass wir ihn zu seinem Glück "zwingen" müssen. Ich hätte bestimmt auch den Koller, wenn ich nie mehr raus gehen würde......!
Mit lieben Grüssen
Barbara

15.07.2004 14:05

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Margit B.
Danke für Deine offenen Worte. Und ich bin Dir auch nicht böse darüber, im Gegenteil. Ich bin sehr froh, dass Du Dich gemeldet hast, weil so sehe ich auch mal die Sicht eines Betroffenen.
Ich denke auch, dass eine psychologische Betreuung sicherlich nicht falsch wäre. Allerdings sträubt er sich gegen so etwas. Er war vor vielen Jahren wegen seinem Alkoholproblem mal bei einem Psychologen und seine Erfahrung war sehr schlecht. Er hat sich geschworen, nie wieder ein Psychologe. Da kann er sehr stur sein ;-)
Er hat mir mal gesagt, dass er nicht dahinsiechen möchte, sondern am liebsten einfach umfallen und tot sein will. Das kann ich verstehen, geht mir auch so. Und nun ist quasi der andere Fall eingetreten. Da kann ich auch verstehen, dass er dann in ein tiefes Loch fällt. Leider Gottes spricht er mit niemandem darüber und es ist sehr schwer an ihn ranzukommen.
Das mit dem Speichel ist wirklich ein Mist, es gäbe aber die Möglichkeit von künstlichem Speichel..wenigstens ein Versuch wäre es wert. Aber er will nichts davon wissen.
Naja, ich hab mit ihm abgemacht, dass wir Ende August zusammen an einen Corvette-Treff gehen und er darf wählen, mit welcher seiner geliebten Corvettes (er hat 2) er chauffiert werden möchte. Ich fahre ihn hin. Hoffe, dass ich ihm so eine Freude machen kann, zumindest hat er sofort ja gesagt. ;-)

Grüsse
Juhu

19.07.2004 10:13

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Liebe Juhu,

mir ist gerade noch was eingefallen.
Ich weiß zwar nicht was du davon hälst aber ich finde es eine gute Idee.
Meine Mom hat als es ihr sehr schlecht ging Antidepressiva bekommen.
Vielleicht wäre das auch noch eine Möglichkeit, damit er sich besser fühlt.

Liebe Grüße von Tinchen

19.07.2004 11:56

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Tina,

Antidepressiva wurden auch schon versucht. Die hat er wieder abgesetzt, weil er sich nicht mehr sich selbst fühlte.
Wie gesagt, alles was ihm helfen und die Sache lindern könnte, wird abgelehnt.
Danke aber für den Tipp! ;-)

18.08.2004 08:48

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Guten Morgen,
Ich melde mich mal wieder. Gestern hatte mein Vater Geburtstag. Ich bin erschrocken, wie er ausgesehen hat. Er sieht 20 Jahre älter aus, als er eigentlich ist (58). Er musste sich dann mal hinlegen und dann ging es ihm wieder besser und war sehr gesprächig. Die vielen Leute haben ihn sehr ermüdet.
Eigentlich hätte er nächste Woche wieder mal zur Untersuchung gemusst, aber das haben sie jetzt auf Mitte September verschoben, weil die Oberärztin und andere in den Ferien weilen. Er war damit einverstanden, ich glaube, er hat Angst vor den Ergebnissen. Was ich auch gut verstehen kann, weil wenn sie schlecht sind, dann wirkt Iressa nicht und dann..... *seufz*.
Ob das übernächsten Sonntag mit dem Corvette-Sunday klappt, steht auch in den Sternen. Kommt drauf an, wie fit er ist. Alles strengt ihn sehr an, er mag sich teilweise nicht mal die Haut eincremen (Nebenwirkung von Iressa: trocknet die Haut aus und verursacht Pickel..).
Ich finde es einfach sehr sehr traurig, wie schnell ein Mensch ein Häufchen Elend werden kann. Das macht mir schon etwas zu schaffen. Und nach wie vor möchte er nicht kämpfen.. er sieht einfach keinen Lebensinhalt mehr. Manchmal würde ich ihn am liebsten schütteln und sagen: und was ist mit uns? Möchtest Du Deine Enkel nie kennenlernen? Das Leben kann doch so schön sein? *seufz*
Grüsse an alle
Juhu

18.08.2004 09:52

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,

kann dich gut verstehen. Mein Vater nimmt auch keine Hilfe an. Hat sehr große Rückenschmerzen, aber wenn ich den Arzt anrufen möchte oder zum Kurmittelhaus fahren möchte, will er nicht. Er hat auch so abgebaut, am meisten im Krankenhaus. Bekommt auch Iressa. Er ist auch kein Typ mit dem man darüber reden kann. Hat dann auch schlechte Laune und das belastet mich sehr.
Mein Mann meint dann können die schmerzen noch nicht groß genug sein, sonst würde man doch einen Arzt anrufen oder nicht. Ich weis es leider nicht. Er tut mir so unsagbar leid, möchte helfen, aber er will nicht........

26.08.2004 11:36

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo zusammen.
Tja, aus dem Sunday wird nichts...
Er ist einfach zu schwach..

21.09.2004 08:33

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo,
Good News!
Mein Vater hatte gestern die Besprechung bei der Ärztin. Die Tumore sind stabil und der eine, der um eine Kopfarterie gewachsen ist, scheint sich aufzulösen. Das heisst also, Iressa wirkt!

Leider sieht er es nicht so positiv...naja, er soll jetzt mal drüber schlafen und die Nachricht verdauen.

Er hat weiterhin Probleme mit dem Essen (mangelnder Speichel)...meine Mutter hat ihm unzählige Mittel besorgt (Salbeitee, Sprays etc.etc.).. aber er will nichts davon wissen.
Es breitet sich Resignation aus..

22.09.2004 00:15

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Liebe Juhu

Na das hört sich eigentlich gut an. Zeichen sind wirklich da dass Iressa anschlägt, super.

Er braucht wahrscheinlich schon mal die Zeit um die Nachricht setzen zu lassen, damit er begreift dass Arzttermine nicht immer mit schlechten Nachrichten verknüft sein müssen.

Ist das Problem seiner Schluckbeschwerden der Auslöser der Resignation oder hast du das Gefühl es ist allgemein?

Ich vermute, dass dein Papi zwar weiss in den Bildern einen Rückgang des Tumors festzustellen ist, aber diese Besserung sich eben (noch) nicht auf die Symptome auswirkt. Das ganze ist für ihn immer noch nicht fassbar, dass Iressa anzuschlagen scheint, deswegen wirkt das ganze immer noch so unreal, so unglaubwürdig, dass etwas wirklich zu wirken scheint. Er hofft sich vor allem, dass auch die Symptome zurück gehen - das kann er fassen, spürt er, sieht er etc. und das ist offensichtlich (noch) nicht der Fall.

Vielleicht kann die Lukas Klinik oder wie bei uns die Ita Wegmann Klinik (siehe Dad's Thread) auch etwas beitragen zur Lösung der Schluckbeschwerden - versuch es doch mal mit ihm zu besprechen.

Drücken dir ganz fest die Daumen, melden uns bald wieder, viel kraft und Zuversicht und vor allem viel, viel Sonnenschein und Hoffnung dass nun auch die symptome besser werden damit er etwas "Handfestes wieder erleben darf" - Erfolgserlebnisse stärken ungemein.

Alles Liebe sei ganz fest umarmt Liz und Willy

27.09.2004 09:43

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo zusammen,
Am Freitag waren wir (mein Partner und ich) zu Besuch bei meinen Eltern.
Die alte Leier: er hockt nur vor der Glotze und beteiligt sich überhaupt nicht an Gesprächen. Wir sind extra wegen ihm ins Wohnzimmer gesessen. Resultat: wir mussten lauter sprechen, damit wir den Fernseher übertönen, ergo hat er dann auch lauter gedreht. Naja, nach 1 Stunde sind wir dann genervt in die Küche gegangen und er hat sich darüber genervt, aber nix gesagt.
Essen mag er auch nicht recht. Es hat sich eine allgemeine Resignation ausgebreitet.

@Liz&Willy: Schande, was hier im Forum wieder abläuft wegen Euch...
Wegen den Schluckbeschwerden: vermutlich Resignation seinerseits. Er sieht keinen Sinn mehr im Leben. Die übliche Frage: warum kann ein Mensch sich so schnell aufgeben...?
Muss leider gestehen: wir haben auch aufgegeben.
Lukas Klinik/Ita-Wegmann: diese Idee hatten wir auch schon. Aber er will nicht. Er hat wirklich überhaupt kein Interesse, seine Beschwerden zu lindern.

Grüsse Juhu

20.11.2004 18:44

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
War letzten Montag mal wieder auf Besuch.. was soll ich sagen? Ich bin so erschrocken, als ich ihn gesehen hab. 58kg auf 1.88m... dünn, bleich, eingefallen, alt... ich hätte weinen können.
Er hat angedeutet, dass er vor Weihnachten sich eine Kraftinfusion geben lassen will, damit er die Tage gut übersteht (momentan schläft er nur noch)... vermutlich sind es die letzten Weihnachten. Anfang Dezember muss er wieder in die Röhre.

28.11.2004 11:35

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
So, jetzt läuft endlich mal was, habe ich gestern erfahren. Am 6.12. muss er in die Röhre (by the way: ich habe gelesen, dass es ein ganz neues Gerät gibt, ein Kombigerät aus MRT und CT, weiss jemand, wo so eins in der Schweiz steht?)
Danach soll er in eine Lymphklinik nach Todtnau. Kennt die jemand? Wie ist die so?

28.11.2004 14:58

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
hallo liebe Juhu

Schön von dir zu lesen und doch sehr traurig zu erfahren, dass es deinem papi immer schlechter geht und er vor allem wirklich resigniert hat. Es ist nicht einfach im bewusstsein an die Weihnachtstage heranzugehen im Wissen es sind wahrscheinlich die letzten. Sei dicke geknuddelt ....

Frage Bestrahlung mit MRT / CT - Basel, Genf und Aarau Hirslanden Klinik* haben soweit wir wissen neue Geräte angeschafft?! *Hat im Moment das modernste Gerät von Europa.

Wieso muss er nach Todtnau in die Lymphklinik?

Viel, Kraft liebe Juhu und trotzdem einen schönen 1. Advent.

Liebe Grüsse Liz und Willy mit entsprechenden Knuddels....

29.11.2004 08:28

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Ihr Beiden,

Im Moment gehts ihm eigentlich gut. Er isst und trinkt einfach zu wenig.
Sie wollen Ihn in die Lymphklinik stecken, weil er immer wieder Lymphflüssigkeitstaus hat am Hals (von der Bestrahlung her). Ausserdem darf und kann er wegen der OP den Hals nicht mehr richtig bewegen und ist mittlerweile total verspannt. Massage liegt leider auch nicht drin, man muss warten bis Frühling, heisst bis alles gut verwachsen ist. Seine Ärztin, die ihn momentan mit Akkupunktur behandelt, meint, es wäre nicht schlecht, auch wegen dem Essen. Es ist wie eine REHA gedacht.
Sie macht auch Abklärungen, ob man die Tumore ev. weglasern kann. Vermutlich nicht, aber abklären kann man ja mal.

Grüsse
Juhu

30.11.2004 08:24

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Gestern abend hab ich mit meiner Mutter telefoniert. Seine Ärztin war gestern bei Ihnen. Sie hat ihm gestern eine Infusion angehängt und heute muss er ins Spital für weitere Infusionen, zum Aufpäppeln. Er ist einfach schwach. Sie sagte, sie hoffe sehr, dass er Weihnachten noch erlebt, weil er ist sehr schwach.
Mittlerweile habe ich auch rausgefunden, warum ihm kein Port angelegt wurde: er lehnt das strickte ab.
Naja, wir müssen wohl jetzt abwarten, ob die Infusionen etwas bringen.

30.11.2004 14:41

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Ich drück Euch die Daumen, Juhu! Die Infussionen sind sehr gut, sie päppeln gut auf, das hätte eigentlich schon längst gemacht werden müssen. Vielleicht hat er das auch abgelehnt?! Mein Papa hat sie schon öfter bekommen, aber als er nichts essen konnte.

Leider hilft ihm das auch nicht, da der Krebs sich auf dem Bauchfell ausbreitet und dadurch sich Wassereinlagerungen bilden, er wird zwar schwerer, aber nur weil er einen dicken Bauch kriegt - sieht schlimm aus, habe ich bei einem anderen Patient gesehen. Deshalb drängen die Ärzte auch auf die Chemo, weil die manchmal beim Bauchfell sehr gut wirkt.

Die Hoffnung stirbt zum Schluß. Es wird Deinem Papa nun geholfen, vielleicht kann er dann nochmal Kraftreserven vorlocken.

Liebe Grüße von
Gaby

01.12.2004 09:31

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Gaby,
Du sagst es. Aber meine Mutter ist mittlerweile auch so durch den Wind, ich glaube, sie reagiert mittlerweile auch kaum mehr. Wenigstens hab ich endlich die Erlaubnis von meinem Vater, dass ich auch nachfragen kann bei der Ärztin und bei Besprechungen dabei sein kann. Weil er eben auch merkt, dass meine Mutter am Anschlag läuft.
Der Besuch gestern hat mir sehr gut getan und ich hoffe, ihm auch. Er hat mich dann weggeschickt, weil er schlafen wollte.

01.12.2004 10:00

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,

das ist gut, daß Du auch mit den Ärzten sprechen darfst. Ich war bei vielen Gesprächen dabei, auch bei dem wo sie sagten, daß der Krebs nun inoperabel sei und sehr schnell fortschreitet. Die Gespräche finde ich sehr hart, insbesondere schlimm fand ich ihn dabei sitzen zu haben, er sank immer mehr in sich zusammen. Sie nehmen den Patienten das letzte bisschen Hoffnung was noch flackert. Trotzdem bin ich, entgegen der Meinung meiner Mutter, der Meinung ein Patient sollte wissen wie es um ihn steht. Auch wenn mein Vater nun wieder HOffnung nach aussen trägt und Kraft vermittelt, weiß er, daß er sterben muß und kann für sich noch einiges, was ihm am Herzen liegt, regeln.

Mein Pa schickt mich auch oft weg, weil er schlafen möchte, sagt auch, daß ich nicht sooft kommen muß. Ich gehe trotzdem!

Ich denke Du hast einen Weg gefunden Deiner Mutter UND Deinem Vater beizustehen und das ist gut so.

LG Gaby

01.12.2004 10:34

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Gaby,
Ich hoffe es.
Ich gehe heute abend nochmals hin. Mal schauen, was sie jetzt mit ihm machen wollen, das hab ich gestern leider nicht mitbekommen. Ich hab nur gesehen, dass er mal Kochsalzlösung hatte (weil er auch sehr ausgetrocknet ist, er trinkt einfach zu wenig). Er hat mich weggeschickt, bevor die Visite kam. Er war einfach zu müde.
Was mir allerdings Sorgen bereitet, die Sekrete aus Nase und Rachen sind mit Blut vermengt. Teilweise siehts auch aus wie Eiter. Ich hoffe inständig, dass es nichts schlimmes ist.
Er hat auch Schmerzen in der Schulter, die hatte er schon vor einem halben Jahr, als der Tumor in den Wirbel gewachsen ist. Ehrlich, ich würde gerne mal ein Donnerwetter veranstalten, die sollen ihn früher in die Röhre legen, nicht erst am Montag. Muss mal schauen, wie's heute abend aussieht.

Grüsse
Juhu

02.12.2004 08:53

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Gestern war ich dabei, als der Professor kam (Visite).
Sie haben ihm nahegelegt, dass er sich ein PEC legen lassen soll. Er möchte nicht (noch nicht?). Sie haben ihm klar gemacht, was passiert, wenn er nicht bald wieder Gewicht zulegt (Gefahr einer Infektion). Er soll sich das jetzt mal überlegen. Mal schauen, für was er sich entscheidet.
Die Schmerzen stammen eindeutig von Verspannungen im Schulterbereich (er wurde geröngt). Er bekommt jetzt leichte Physio, sein vorderer Halsmuskel hat sich durch die Haltung leider auch verkürzt.
Woher das Blut vorgestern kam, ist unbekannt.
Infusion bekommt er Kochsalzlösung und Traubenzucker. Die wird aber momentan ausgesetzt, weil gestern wieder eine Vene geplatzt ist. Er musste einfach versprechen, minimum 1,5L Flüssigkeit zu trinken.
Gegen die Schmerzen haben sie ihm ein Morphiumpflaster gegeben.
Tja, er war gestern abend dann einfach nur noch müde (weil kaum geschlafen und dann Lymphdrenaige, Physio, Röntgen, war einfach zuviel) und hat uns alle angeschnautzt. Das ist einfach hart, diese Anschnautzerei. Wie geht man mit dem um?
MRT wird nun nicht am Montag gemacht, er wird heute oder morgen ins MRT kommen, kommt drauf an, wann er Termin bekommt.
Im Moment ist Warten angesagt.

Grüsse
Juhu

02.12.2004 09:27

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Ich meinte natürlich ein PEG.. ;-)

02.12.2004 10:26

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,

was ist ein PEG?

Die Anschnautzerei kenne ich auch von meinem Vater, ich glaube das ist einfach diese Ungewissheit/Lebensangst in der sie leben. Ich bin meinen Kindern auch ungeduldiger als sonst gegenüber und bin nicht DIREKT betroffen. Meine Mutter bekommt auch allen Unmut meines Vaters ab, sie schluckt es runter und weint still, wenn er es nicht mitbekommt darüber. Es ist hart, aber solange er noch anschnauzen kann, hat er auch noch Lebensgeist und Willen in sich, denke ich.

Ich drück Euch die Daumen für das MRT!

LG Gaby

02.12.2004 11:06

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Gaby,
Ein PEG ist künstliche Ernährung, also direkt in den Magen.
Er war gestern auch sehr, sehr müde, weil die Leutchen ihn ziemlich geschlaucht haben.
Aber mir wurde gesagt, es ist leider auch normal, dass die Betroffenen aggressiv werden. Nur leider weiss ich auch nicht, wieviel man sich gefallen lassen kann und darf.

02.12.2004 14:38

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,

ja das mit dem Gefallenlassen ist sehr relativ. Meine Mutter lässt es ihn schon ab und zu merken (mit Augen verdrehen oder so), daß er ungerecht ist, was ich auch okay finde. Er muß sie nicht so behandeln, denn sie macht wirklich alles für ihn.

Mein Vater wurde auch künstlich ernährt, allerdings über den Port, weil sein Magen ja nicht mehr funktioniert hat, denn sonst hätte ich PEG gekannt ;)

LG Gaby

02.12.2004 15:22

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Ist Port und PEG nicht das gleiche?

02.12.2004 20:25

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Nein ein Port ist ein Anschluß unterhalb der Schulter - ein Zugang mit "Stöpsel" sozusagen. Dort kann intravenös (richtig geschrieben??) flüssige Nahrung direkt in eine Ader gegeben werden und auch Blut entnommen werden. Der Zugang wird mittels kleiner OP direkt in eine Ader eingesetzt. Hört sich zwar sehr hilfreich an, weil auch die Chemo direkt dort hineingegeben wird ohne dauerndes Stechen, hat aber auch schon einige Probleme mit sich gebracht. Bin nicht sehr überzeugt von der Methode.

LG Gaby

02.12.2004 23:27

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Aha, danke.
Habe heute noch mit meiner Mutter gesprochen. Sie wollen jetzt mal das MRT abwarten und dann schauen wegen dem PEG. Die Ärzte haben meinem Vater gesagt, dass sie vermuten, das der Tumor wieder gewachsen ist. Wenn dem wirklich so ist, dann will er kein PEG und auch sonst nichts mehr.
*seufz*

03.12.2004 00:51

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Liebe Juhu

Waren ein paar Tage weg an einem Kongress.

Also versuchen ein paar Fragen von dir zu beantworten:

1. Blutung und Eiter - ist wahrscheinlich von den wunden und offenen Stellen im Rachen durch die Bestrahlung, Therapie ist wahrscheinlich angezeigt um die Infektion aufzuhalten, aber das muss der Arzt nach genauer diagnosestellung beurteilen - also FRAGEN!!!! Behandlung ist wenn er Chemo hat mit grösster wahrscheinlichkeit nötig.

2. Aggressivität ist bei schweren und chronischen Erkrankung normal, ändert aber nichts daran,. dass man als Angehörige nicht wiess wie umzugehen. Tipp, melde dich mal bei U. Spek 8.Stock Onkologie, sie ist dort die Onko-Psychologin, vielleicht kann sie dir ein paar Tipps geben. man darf auch als Angehörige zu ihr.

3. PEG wird durch die Bauchdecke direkt in den Magen zur künstlicher Ernährung gelegt.

4. Port ist wie schon beschrieben direkter venöser Zugang direkt zu Herzen, auch wenn er zeitweise Problme machen kann (nicht aber muss) ist es sinnvoll, erst recht wenn die Venen schon so kapputt sind, dass er sonst keine Medis oder Infusionen mehr bekommen könnte.

Liebi Griessli und vieli härzligi Umarmige Liz und Willy

03.12.2004 22:32

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo zusammen,

Konnte endlich mal mit der behandelten Ärztin unter vier Augen reden.
Jetzt weiss ich endlich genaueres!
Also, Erstdiagnose am 29.08.03 war Epi-/Mesopharynxcarzinom cT3 cN2 M0, ED 3/03. Dann Radio/Chemotherapie, Tumor war weg. Kam dann im Juni dieses Jahres wieder (da hab ich keine genauen Angaben). Aufgrund des Einwachsens in Wirbel ungünstiger Verlauf. Feststellung, sehr aggressives Carzinom. Danach Entscheid zu Iressa, weil auch gut verträglich. Danach Feststellung (nach MRT/CT), Tumor nicht weiter gewachsen, dafür zwei Ableger.
Jetzt-Zustand: Salzwerte und Gerinnung von Blut sehr schlecht. PEG wird weiterhin abgelehnt von ihm. Er will momentan auch keine NaCl/Glucose-Infusion. MRT momentan nicht möglich (wollten sie heute machen), da er den Kopf nicht gerade halten kann aufgrund der totalen Verspannung wegen der Fehlhaltung. Dasselbe gilt für optische Untersuchung im Rachenraum. Sie vermuten, dass er weitere Tumore hat.
Das Blut aus der Nase und Mund kommt ev. von einem Tumor, der blutet. Kann aber auch wg. offenem Rachen sein.
Iressa wurde wegen starkem Durchfall abgesetzt.
Sie konnte mir nicht sagen, wie lange er noch leben wird. Das PEG würde seine Lebenserwartung nur kurzfristig verlängern. Da seine Gerinnung sehr schlecht ist, kann es sein, dass er innerlich verblutet oder er an Schwäche stirbt aufgrund seiner schlechten Blutwerte. Sein Herz ist allerdings gesund.
Sie meinte nur, Weihnachten Fragezeichen.
Soweit zu den trockenen Tatsachen.
Ich muss mich nun langsam mit dem Abschiednehmen auseinandersetzen. Bin ziemlich deprimiert momentan. Ist für mich alles neu, frage mich, ob ich das verkrafte? Die ganzen Besuche schaffen mich jetzt schon (sie sind auch sehr intensiv). Ich hab ihm heute vorgeschlagen, dass ich mich um seine Schätzelis kümmere, seine Corvettes, damit die mal wieder gefahren werden. Er war sofort einverstanden. Allerdings mache ich das mit dem Bewusstsein, dass er wohl nie wieder damit fahren kann.
Ich will das aber nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grüsse
Eine Juhu mit einem sehr dicken Kloss im Hals....

04.12.2004 14:39

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Oh Juhu,

fühl Dich ganz doll gedrückt.

Das Abschiednehmen fällt so schwer, ich kann Dich so gut verstehen. Uns geht es ähnlich, meiner Familie und mir. Wenn er möchte, daß Du Dich um die Autos kümmerst tue es ihm zuliebe, klar willst Du das nun erst einmal nicht, aber das ist auch ein Teil des Abschiednehmens, glaube ich.

Respektiere einfach, daß er nicht mehr möchte, irgentwann ist es zuviel. Ich versuche das bei meinem Papa auch immer. Er hätte noch vieles probieren können, wollte aber nicht und nun wird auch er bald sterben.

Wir schaffen das!

Ganz liebe Grüße
Gaby

06.12.2004 08:26

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Gaby,

Klar, werde ich mich um die Autos kümmern. Vermutlich hast Du recht, es ist ein Teil des Abschiednehmens.

Ich respektiere, dass er nicht mehr möchte. Trotzdem ist es natürlich schwer, wir sind ja alle auch kleine Egoisten, nicht? Ich gebe mein Bestes ;-)

Heute soll er nochmals ins MRT. Hoffentlich klappt es.
Von Freitag auf Donnerstag hat er ein *knacks* im Hals gespürt, seither kann er den Kopf gar nicht mehr anheben... Leider hat mein Herr Vater das der Ärztin am Freitag morgen nicht gesagt, darüber hat sie sich auch beklagt, leider können wir ihr auch nicht helfen, weil er uns auch nicht immer alles sagt. Er ist halt scon ein schwieriger Patient.... er hat es erst am Abend erwähnt. Danach gabs Feuerwehrübung mit Röntgen und Ortopäden aufbieten. Hat auch super geklappt. Gefunden haben sie aber nichts. Daher wollen sie ihn nun auch ins MRT legen.. sie vermuten schon, das was ist, aber auf dem Röntgenbild wars leider sichtbar.
Fürs MRT muss er aber gerade liegen, heisst auch der Kopf. Aber das ging am Freitag nicht, da habens sie's schonmal probiert. Bin ja gespannt, wie sie das machen wollen.
Es ist so, dass es nicht total blockiert ist, der Ortopäde konnte seinen Kopf ohne Probleme anheben, ohne dass er Schmerzen hatte.
Naja, mal schauen, bin heute abend wieder dort.

Was ich sehr schön finde: plötzlich kommen Leute, die er seit einiger Zeit nicht mehr gesehen hat, um ihn zu besuchen.
Ausser meine Grossmutter mütterlicherseits, die schlägt quer: sie will ihn nicht mehr sehen. Finde ich schön hart.

Grüsse
Juhu

06.12.2004 08:27

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Das habe ich noch vergessen:
Gaby, wir schaffen das! Fühl Dich gedrückt!

06.12.2004 10:15

Wenn ein Vater nicht mehr will...?
 
Hallo Juhu,

schön, daß soviele Leute ihn besuchen! Mein Papa sagt auch nie, wenn er was hat und schon garnicht den Ärzten - ist doch echte Ironie, oder? Nein, nicht wirklich, das weiß ich ja.

Es ist so ungerecht - sie müssen so leiden und das hat KEINER verdient.

Was Deine Großmutter anbetrifft wird sie daran zu knabbern haben, hoffe ich, sowas macht man eigentlich nicht. Andererseits ist es fraglich ob er sie sehen wollte. Erspart ihm vielleicht auch einiges.

Sag Bescheid was das MRT ergeben hat, ja?

Liebe Grüße
Gaby


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