Austausch mit Betroffenen
 

Hallo,
mein Name ist Heike, ich bin fast 43 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder
(16 und 14). Mein Mann hat bei mir am zweiten Weihnachtstag einen Knoten
oberhalb der Brust ertastet. Dann ging alles sehr schnell- Termin beim Frauenarzt - Radiologe - Frauenarzt - Krankenhaus zur Stanzbiopsie - Radiologie und schließlich die OP am 6. Januar. Nun bin ich den Knoten erst mal los und dann kommt die Chemo, vor der ich irgendwie mehr Angst habe, denn die OP habe ich locker weggesteckt. Ich würde gerne Lektinol spritzen,
wer hat damit Erfahrung und wie sieht das mit der Kostenübernahme aus?
Ich habe außerdem hier im Forum gelesen, dass es einer Leidensgenossin während der Antikörpertherapie sehr schlecht ging. Da ich das volle Programm fahre bin ich sehr neugierig. Wie sieht es mit sportlichen Aktivitäten aus, denn ich habe regelmäßig gejoggt und konnte das leider wegen eines Keuchhustens seit Oktober nicht mehr, gerade als ich Weihnachten wieder leicht beginnen wollte, kam der leidige Knoten. Von einer Sch.. in die nächste.
Ich weiß das ich das schaffen kann, ich habe eine tolle Familie, leider arbeitet mein man die Woche über in Berlin und wir wohnen in der nähe von Hamburg.
Vielleicht mag einer von euch mir seine Erfahrung mitteilen.

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Hallo,
herzlich willkommen. Ich habe gar nicht mitbekommen, dass es einigen unter der Antikörpertherapie so schlecht ging, oder meinst du eine Antihormontherapie? Wie eine Chemo vertragen wird ist individuell verschieden und hängt auch von der Art der Chemo ab. Welche sollst du denn bekommen? Ist Lektinol ein Mistelpräparat? Mistel muss seit ca. einem Jahr von den gesetzlichen Krankenkassen laut Sozialgerichtsurteil bezahlt werden.
Alles Gute
Eva

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Hallo Eva,
du hast recht ich Habe das wohl verwechselt mit der AntihormonTherapie. Ich bekomme jedenfalls Herceptin. Bei Lektin handelt es sich um ein Mistelpräparat welches standadisiert ist. Von meinem Hausarzt habe ich auch ein Rezept bekommen, aber die Apotheke muss es bei der KK vorlegen und sagte, das ich die Kosten eventuell selbst zu tragen habe, falls die Krankenkasse es ablehnt.Ich habe mir auch schon das Aktenzeichen des Gerichtsurteils herausgesucht und werde notfalls dafür kämpfen. Allerdings habe ich auch gelesen, dass die verurteilte KK in Berufung gegangen ist.
Meine Chemo wird mit 6 Zyklen FEC im Abstand von 3 Wochen sein und eigentlich müßte ich auch nicht solche Angst haben, da ich im Krankenhaus eine supertolle Betreung bekomme.
Vielen Dank für deine liebe Antwort
Gruss Heike

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Hallo Heike,

willkommen in unserem fragwürdigen Club.
Es ist natürlich alles jetzt sehr schwer für Dich ,noch dazu Dein Mann in der Woche
nicht da ist!!

Aber mein erster Eindruck so von Dir scheint mir ja,das Du "kampfbereit" bist.
Es gibt hier im KK ein paar Frauen aus Hamburg,die sich auch ab und zu treffen.
Sicher bist auch Du da willkommen.Schau doch mal bei der
Villa Sonnenschein vorbei.DA kann man auch mal so quatschen.

Ich hatte auch 6X FEC . Leider habe ich sie nicht so gut überstanden.
Aber ein guter Onkologe berät Dich da ! Es gibt da Mittelchen
gegen Übelkeit und Verstopfung u.s.w.

Also,alles Gute für Dich .
LG Birgit

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Hallo Heike !
Bei mir wurde der BK im April 04 operiert, dann folgte eine Strahlentherapie und bis heute eine Antihormontherapie. Bekomme Tamoxifen und bsi vor einem Monat
Zoladex. Ich habe in den ersten 1 1/2 Jahren auch Iscador, also eine Mitelpräparat gespritzt, hat mir sehr gut getan, aber bei mir waren die Gerichtsurteile noch nicht ganz durch und die ganze Behandlung doch sehr teuer.

Die Hormontherapie hat natürlich auch Nebenwirkungen. Durch das Zoladex wurde ich innerhalb von 6 Wochen in die Wechseljahre geschickt. Da mein Tumor hormonabhängig war, ließ sich das leider nicht umgehen. Hitzewallungen ect, eben das volle Programm, nur ein wenig intensiver, denn sonst haben wir Frauen ja mehr Zeit in die menopuase zu rutschen. Mit Akkupunktur und einigen homöophatischen Mitteln habe ich die Nebenwirkungen etwas eindämmen können. Auch der Sport hat geholfen.
Ich hoffe Du bekommst alles gut in den Griff. Gib Dir etwas Zeit um Dich auf die neue Situation einzustellen.
Wohne übrigens auch in der Nähe von Hamburg.

Viele liebe Grüße

Landei

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Hallo Heike,

ich war ebenfalls 43 Jahre alt und sportlich aktiv als bei mir ein 2,7 cm großer Tumor festgestellt wurde. Während der Chemotherapie bin ich weiterhin zur Gymnastik gegangen, was mir gut tat. Das Joggen unterbrach ich dann aber, da meine Kondition sehr stark nachließ. Sport ist nach Auskunft der Krankenhausärztin auch während der Therapie sinnvoll, sofern man es nicht übertreibt. Mir selber bereitete allein die Vorstellung bald wieder durch den Wald zu laufen Freude.

wünsche dir alles Gute, Regina

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Vielen Dank an alle Schreiberlinge,
im Moment lenke ich mich noch mit Patchwork ab, aber jetzt sind es noch 6 Tage bis zur ersten Chemo und wer weiß, ob ich dann dazu noch Kraft und Lust habe.
Gruß Heike

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Hallo,
während der EC-Chemo hatte ich zu sehr wenig Lust, da ich Konzentrationsstörungen hatte und auch kaum lesen konnte. Bekommst du erst die FEC-Chemo und dann Herceptin? Die Anthracycline können auf das Herz gehen und Herceptin ebenfalls, daher sollte eigentlich ein Abstand zwischen den beiden eingehalten werden. Herceptin wird normalerweise mit Taxol oder Taxotere gegeben, weil die Kombination nach den Studien die meisten Vorteile bringt. Ich würde auf jeden Fall ein EKG und ein Echo machen lassen. Hast du einen Port? Ich habe mir dummerweise keinen vor der EC legen lassen und meine ganzen Venen ruiniert. Für die Herceptininfusionen musste ich daher jetzt doch einen bekommen. Während der Chemo habe ich auch Mistel gespritzt, später aber abgesetzt, da ich eine Allergie entwickelt habe. Mir haben auch Selen und Trinkjoghurt geholfen. Für deine Chemo wünsche ich dir alles Gute
Viele Grüße
Eva

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Hallo Heike!
Ich stelle gerade Parallelen fest: Auch ich jogge eigentlich regelmäßig, mußte wegen Bronchitis unterbrechen, dann kam der Knoten, die OP, jetzt die Chemo (habe vor 12 Tagen mit FEC angefangen).
Nebenwirkungen hab ich fast keine (am 1. Abend 2mal gekotzt, aber man sagte mir, das sei psychosomatisch, da hab ichs wieder sein lassen ;) , ein bißchen Mundschleimhaut und Zahnfleisch probleme, aber mit Ölspülen im Griff und seit ca. 2 Std. juckt die Kopfhaut, es geht wohl auf die Glatze zu), könnte also wieder mit laufen anfangen, aber der Husten ist hartnäckig und weigert sich, zu verschwinden (vielleicht wegen niedriger Leukos?).
Deswegen mach ich täglich lange, zügige Spaziergänge und mir gehts klasse!

Wegen Mistel solltest Du Dich umhören, es gibt da sehr unterschiedliche Meinungen zu, während der Chemo. Hier in Köln gibt es so einen Guru der Komplementärtherapie (prof. Beuth) und ich weiß von einigen Frauen, die bei ihm Mistel bekommen, und von mind. einer, der er davon abgeraten hat, da das bei ihr wegen extrem guten Immunsystems auch nach hinten losgehen könne. Ich gehe morgen zu nem Vortrag von ihm in Köln (Brustkrebstag im Maternushaus in Köln.), wenn ich was interessantes erfahre, melde ich mich abends hier nochmal!
Ich wünsch Dir alles Gute,
Brigitte

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Hallo ihr,
bin noch neu und keine selbst Betroffene, sondern habe eine gute Freundin, die leider noch nicht ins Internet kommt und auch nicht in meiner Nähe wohnt. So versuche ich momentan für sie einige Infos zu erhalten. Sie erhält nach Chemo, OP, Bestrahlung jetzt Herceptin und fängt auch wieder mit Mistel an. Meine Frage, was sind Taxo bzw. Taxotere und Zoladex und was sollen sie bewirken?
Gruß biwe

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Hallo,
Taxol,Taxotere sind zwei Chemos aus synthetischer Eibe. Zoladex gehört zur Antihormontherapie.
Viele grüße
Eva

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Hallo ihr lieben,
hab nochmal eine Frage: Welchen Unterschied gibt es zwischen Tamoxifen und Herceptin oder ist das gleiche gemeint?
Lieber Gruß
biwe

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Hallo,
Herceptin ist ein Antikörper, den man bekommt, wenn der Tumor HER2neu 3+ ist (Pathologischer Befund). Tamoxifen gehört meines Wissens zu den Antihormonen.
Viele Grüße
Eva

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Hallo,
hab gerade, aber wegen einer Telefonstörung leider nur kurz, mit meiner Freundin telefoniert und konnte ihr so noch nicht all die Informationen mitteilen. Das passiert morgen!!! Nun ist mir aber noch eine Sache eingefallen, die ich euch fragen wollte: Wer hat Erfahrungen mit Massagen? In der Kurklinik wurden für einige Patienten Marnitz angeboten, aber nicht für alle??? Bei Nachfragen meiner Freundin bei ihrer Ärztin jetzt zu Hause, erhielt sie die vielsagende Antwort, dass 5 Ärzte wohl 5 verschiedene Antworten zum Thema Massagen- nützlich,erlaubt,Auswirkungen usw.- geben würden. Meine Freundin hat immer mal wieder Nackenverspannungen, ist aber unsicher ob Massagen möglich sind...
Liebe Eva, danke dir noch für deine Antwort.
Liebe Grüße
biwe_

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Hallo Biwe!
Wie Du schon richtig sagtest, es gibt zig verschiedene Meinungen zum Thema Massagen. Ich persönlich habe einige Menschen (unter meinen Ärzten) denen ich vertraue und glaube folgendes: Massagen, die das Lymphsystem anregen können sollte man während einer Chemo vermeiden, da man einfach zu wenig darüber weiß, ob das Lymphsystem davon geschädigt werden kann. Meine Ayurveda- Masseurin hat sich z. B. geweigert, mich während der Chemo zu massieren, da "das Gift ja im Körper sein soll und NICHT ausgeshwenmmt werden soll." Streichelmassagen hingegen sind prima, da sie das Wohlbefinden steigern. Können bei Verspannungen ja auch helfen.

Reiki ist gut und wird auch von einigen Krebshilfe- Vereinen (Verein Lebenswert z. B.) angeboten.

Ich selber habe auch viel mit Nackenverspannungen zu tun und bei mir hilft feuchte (weil die tiefer geht als trockene ) Wärme wie z. B. Badewanne (sofern keine frische Narbe vorhanden) oder heißes Kirschkernkissen mit nem feuchten Tuch dazwischen.

Und Sport! Oft sind Nackenverspannungen dadurch hervorgerufen, daß der Gegenmuskel vom Brustmuskel nicht stark genug ist. Das ist der Muskel, der die Schulterblätter Richtung Wirbelsäule zieht.
Einfache Übung zur Kräftigung: Gerade hinsetzen (Knie etwas niedriger als Po), Schultern nach hinten ziehen (aufpassen, Schultern dabei nicht hochziehen, sondern nach hinten UNTEN!) als ob man die Schulterblätter hinten zusammenstoßen lassen will. Halten.
Wenn man dabei den Kopf noch langsam zur Seite kippt, wird die seitliche Halsmuskulatur gedehnt (die ist bei mir auch immer verspannt).
Immer machen, wenn man dran denkt. Kann man auch in der Ubahn oder am Schreibtisch.
Man kann natürlich im Fitnessstudio auch spezielles Gerätetraining für diesen Muskel machen.
Und Sport ist generell gut! Kann dazu sehr den aktuellen Spiegel empfehlen. Titelthema ist die Heilkraft des Sports. Super interessant!!!

Ganz liebe Grüße auch an Deine freundin!

Brigitte