Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene
 

Bin 37 und hatte letztes Jahr ein Vulvakarzinom. Suche ebenfalls junge Betroffene zwecks Erfahrungsaustausch. Scheint recht schwierig zu sein. Vielleicht finde ich auf diesem Wege jemand. Danke.

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Hallo Geli, ich bin 34 w und vor 4 Wochen wurde mir ein Hautkrebs an der inneren Schamlippe entfernt der nennt sich Carcinoma in situ dass ist die Stufe 0 eine sehr frühe Form des Krebs. Allerdings ist die Sache noch nicht ganz ausgestanden, denn kleine Hautveränderungen sind heute auf der Oberfläche zur Vagina festgestellt worden. Vielleicht sollten wir uns mal privat mailen. Ich möchte nicht alles hier öffentlich zur Schau stellen. Also dann auf bald. Irene

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bin 33,hatte ebenfalls letztes jahr oktober ein vulvakarzinom.
habe auch großes interesse an erfahrungsaustausch.

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bin 35, habe ein Neurofibrosarkom (auch malignes Schwannom) an der Vulva. Ich wurde schon mehrfach operiert auch mit größerer Gewebeverpflanzung, Rezidivneigung ist groß. Mir steht am 26.02.02 wieder eine Op wegen Rezidivverdacht bevor. Die Operationen an der Stelle sind recht komplizert.Bin sehr interessiert an Erfahrungsaustausch.

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Hallo, bin mit 31 Jahren das Erste-mal erkrankt, habe bereits 3 OP's hinter mir und in letzter Zeit habe ich wieder Hautveränderungen im Narbenbereich festgestellt - bin aber zu keiner OP mehr bereit. Wäre gern an einem persönlichen Erfahrungsaustausch interessiert. Bis bald Anne

Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene
 

Hallo Anne, du kannst mir auch gern persönlich mailen zum Erfahrungsaustausch. Ich hatte gerade mit meiner Familie und Freunden eine Woche Winterurlaub in Schweden. Es war herrlich so ganz ohne Grübeleien über die Krankheit.
Bin schon seit 05/2002 krank wegen der Op's und Wundheilungsstörungen. Wegen Letzteres konnte ich auch noch keine Reha antreten. Die Krankenkasse hat den Urlaub auch befürwortet. Für die Seele war der Urlaub total gut.Ich würde mich freuen, mal von dir zu "lesen".
Bis bald

Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene
 

Hallo,

ich bin 45 Jahre alt und hatte im Oktober 1999 eine radikale Vulvektomie. Würde mich über einen Erfahrungsausch sehr freuen.

Mit freundlichen Grüßen,

Sigrid

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ich bin 19 jahre alt und fürchte dass ich auch vulvakarzinom habe.bis jetzt hatte ich panik zum arzt zu gehen,ich hatte angst vor der diagnose
im internet hab ich was über vulvakarzinom gelesen und die symtome sind die gleichen wie bei mir.morgen gehe ich auch sofort zum arzt.ich hoffe es ist noch nicht zuspät

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Hallo, ich bin 31 Jahre alt und vor einem viertel Jahr wurden die inneren Schamlippen entfernt aufgrund einer VIN3 (Carcinoma in situ). Das ist die Stufe 0 des Vulvakarzinoms. Jetzt bilden sich wieder neue Rezidive. Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen.
Viele Grüsse Jean

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Hallo all ihr lieben Frauen, hallo Jean und Andrea,
auch bei mir wurde im März 2002 die rechte innere Schamlippe aufgrund eines carcinoma in situ entfernt. Da die Resektion nicht im Gesunden erfolgte und u. a. auch die Analrosette befallen ist, wurde mir eine größere Op angeraten:
- Nachresektion der rechten inneren Schamlippe
- Abtrennung der Haut im kompl. vaginalem Bereich
- kompl. Hautabtrennung i. d. Analrosette - mit künstlichem Darmausgang
Da ich diese Operation umgehen möchte war ich mittlerweile schon 2 x in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern. Im Oktober werde ich dort eine photodynamische Therapie machen. Wer hat bereits davon gehört oder sogar eigene Erfahrungen?
Ich freue mich über alle Informationen.
Liebe Grüsse, Jutta

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Hallo, ich bin 34 Jahre alt. Habe dieses Jahr im April eine OP gehabt. Microinvasives Vulvakarzinom links und Carcinoma in situ rechts. Beide inneren Schamlippen und Lymphknoten in linker Leiste wurden entfernt.
Es wurde zwar alles im Gesunden entfernt, ich bin aber trotzdem sehr unsicher bei kleinsten Veränderungen.
Würde mich sehr über Austausch mit einer Betroffenen freuen.
Viele Grüsse, Ilka

Vulvakarzinom--Suche Betroffene
 

Ich bin 61 J. und habe einen Knoten an der linken Vulva. Die Gynäkologin nennt es eine "Verdichtung" und glaubt nicht, dass es bösartig ist. In 14 Tagen will sie es isch noch mal genauer anschauen.

Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene
 

Hallo jutta, hallo ilka,
bei mir wurde auch nicht alles im gesunden entfernt und an den resektionsrändern wurde die vin3 noch nachgewiesen. nach einer beratung der pathologen mit meinen behandelnden arzt wurde keine einstimmige weiterbehandlung festgelegt. mein behandelnder arzt plädiert, aufgrund meines alters, fürs abwarten. im falle einer weiteren op im gesunden müssten die klitoris und die grossen schamlippen entfernt werden. ich bin mir unsicher, inwieweit dieses vergrösserte risiko gerechtfertigt ist, aber ich möchte nicht verstümmelt werden. was verbirgt sich hinter einer photodynamische therapie? bei welchen ärzten seid ihr in behandlung? welche krankenhäuser könnt ihr empfehlen?
an manchen tagen kann ich sehr gut mit der krankheit umgehen, aber manchmal fällt es mir sehr schwer an die zukunft zu denken. ich habe 2 kinder um die ich mich kümmern muss. wie geht ihr mit der krankheit um. ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir schreiben würdert. meine e-mail:jean.berlin1@freenet.de
viele liebe grüsse jean

Vulvakarzinom - Suche junge Betroff. f. Mail,Treff
 

Liebe Leidensgenossinnen,
ich bin 29 J. und seit 1 Jahr an einem Vulva-Ca. sowie an VIN 3 erkrankt.Es wurden bisher 3 OPs durchgeführt (demnächst ist die 4., eine "Schwenklappenplastik" für den Damm geplant).Ich leide sehr an Schmerzen, Wundheilungsstörungen und Narbenbildungen und kann seit der 2. OP nicht mehr viel sitzen oder lange gehen. Wie ist es damit bei einer Vulvektomie? Bei mir wurde noch keinre radikale Vulvektomie gemacht, es könnte aber bald auf mich zu kommen. Ich bin mittlerweile total fertig und will eigentlich gar nichts mehr operieren lassen. Wer würde mir zwecks Erfahrungsaustausch mailen. Wohne im Bereich Hamburg,viellicht ist ja auch ein persönl. Telefonat oder ein Treffen möglich.Würde mich über eine Mail riesig freuen, da ich mich von Ärzten und sog. Freunden total alleingelassen fühle.

Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene
 

Hallo alle zusammen,

Ich bin Myriam 25jahre und habe am montag erfahren das ich ein karzinom an der vulva hatte, dirket auf der narbe wo bei mir der dammschnitt gemacht würde.. Es wurde letzte woche entfernt, und nächste woche habe ich ein komplett körper screening, und habe natürlich panik ohne ende, zumal ich bis jetzt im internet nur wenige betroffene gefunden habe die nur annähernd in meinem alter sind. ich würde mich echt freuen über antworten oder austauch

bis bald und alles gute für alle!

gruss
myriam