Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Ich bin noch ganz durcheinander.
Ich war mit Sara am 1.2.12 in der Augenklinik Freiburg wegen Glaukomproblemen. Buphthalmus, ein vergrößertes Auge. dann kam der Schock, hinter dem Auge wurde ein Tumor festgestellt. Der war innerhalb kürzester Zeit 2-3 Wochen gewachsen, ich weiß es deshalb so genau, weil sie in engmaschiger augenärztlicher Kontrolle war, zuletzt am 13.1.12, da wurde sie operiert.
Es wurde dann gleich ein MRT gemacht und am nächsten Tag eine Biopsie. Seither warte ich auf die Diagnose. Heute war ich in der Kikli Karlsruhe, weil das Ding wächst weiter. Die Anspannung ist kaum noch auszuhalten.
Erschwerent kommt hinzu dass Sara eine partielle Trisomie 13 hat und eh schon genug Baustellen. Sie ist doch erst 3 Jahre.

Ich habe Angst davor was da alles auf uns zukommt.

Ja Sara ist eigentlich ganz fit und geht zur Zeit auch in den Kindergarten.

Viele Grüße
Martina

Unsere Geschichte http://alltag.leona-ev.de/zk/module-...-5-pid-63.html

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Liebe Martina,
mit Deinem Link habe ich mir eure Geschichte durchgelesen und ich frage mich dabei natürlich, wie viel kann man noch ertragen. Aber Sara, als auch Du MArtina, seit richtige Kämpferinnen, Löwinnen, die jede noch so große Hürde immer zusammen gemeistert haben. Denke positiv, auch wenn dies nicht leicht ist und versuche ihr so viel Alltag wie möglich zu geben. Ich hoffe, dass das Biopsieergebnis schnell da sein wird, denn diese Zeit - gegen ein Phantom - war für uns die schlimmste überhaupt.
Ich drücke euch die Daumen,
leastern

Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Nun ist es raus Sara hat ein Neuroblastom.
Wir sind jetzt in der Klinik, es werden noch einige Untersuchungen gemacht, ein Port gelegt und nächste Woche beginnt die Chemotherapie.
Morgen haben wir ein großes Aufklärungsgespräch.

Viele Grüße
Martina

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Liebe Martina !

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft für alles was ihr zusammen meistert und schon gemeistert habt .

Ganz liebe Grüße Kerstin

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Liebe Martina,
als ich deine Zeilen las,
ja mein Sohn hatte genau dasselbe, Tumor hinterm Auge (Metastase) und Neuroblastom!
Es war 2001 - ich hoffe für euch, dass die Forschungen so weit fortgeschritten sind, dass es Heilung gibt!
Es tut mir so leid! Drück euch alle Daumen, die ich habe!
Wo wohnt ihr?
LG joanajo

Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Morgen wirds ernst.
Da bekommt sie Radioaktivität gespritzt und man sieht die ganzen Ausmasse.

Wir kommen aus Karlsruhe und sind auch hier in der Klinik.

Viele Grüße
Martina

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Ja, auch die Untersuchung kennen wir......,
Drück euch die Daumen, wie gesagt, bei uns ist das sehr lange her, obwohl es mir manchmal wie gestern vorkommt.
LG aus Krefeld
joanajo

Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Der Nervenkrieg geht in die nächste Runde. Bei den Untersuchungen kam raus, dass an der Nebenniere noch ein Tumor ist. Aber es ist nicht klar, ist das ein Neuroblastom, der Haupttumor und am Auge die Metastase. Dann wäre die Prognose sehr ungünstig. Oder es ist irgendwas an der Niere und am Auge ist der Haupttumor, dann ist die Prognose günstig. Nun wollen sie den Bauch aufmachen und den Tumor entfernen und ihn untersuchen. Das wird morgen mit den Chirurgen besprochen, ob und wie das geht.

Viele Grüße
Martina

Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Die OP ist rum.
Das Ding an der Nebenniere war zu 98% ein Stück von der Nebenmilz.
Nun erholt sie sich übers Wochenende und ab Montag beginnt eine milde Chemotherapie.

Viele Grüße
Martina

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

.... ganz viel Kraft für euch....
von Herzen
Jamila05

Neuroblastom, am Auge
 

Hallo

Der erste Chemoblock ist um und wir sind gerade zuhause.
Es hat alles gut geklappt und der Tumor ist kleiner geworden. Sara macht alles gut mit.
Essen klappt nicht mehr so gut, so sind wir wieder auf Trinknahrung umgestiegen.

Viele Grüße
Martina

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Guten Tag, ich habe heute deinen Beitrag gelesen. bei mir wurde im März 2010 ein Aderhautmelanom ( Tumor im Auge ) durch Zufall entdeckt. Ich weiß wie groß der Schock ist und ich wünsche Euch Kraft und das alles gut wird.

Neuroblastom, hinter Auge
 

Hallo

Sara hat nun schon den 2. Chemoblock hinter sich und alles gut überstanden. Der Tumor geht stetig zurück.
Was mir jetzt noch Sorgen macht: Kann das Auge erhalten bleiben?
Vor dem 3. Chemoblock wird ein MRT gemacht und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße
Martina

Neuroblastom
 

Hallo
Wir haben es geschafft. Gestern war die letzte Chemo und am 5.11.12 darf Sara wieder in den Kindergarten.
Nun bekommt sie noch ein Jahr lang Retinsäure und dann hoffe ich habe ich mit dem Thema nichts mehr zu tun.
Sara geht es gut und sie hat nur Unsinn im Kopf.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten klappt das auch mit dem Glasauge gut.

Viele Grüße
Martina

AW: Schnellwachsender Tumor hinter Auge
 

Na das hört sich ja gut an, ich freue mich für Euch und ich wünsche alles Gute in der Zukunft. Da ich selbst Besitzer eines Glasauges bin, kann ich dir versichern, das das sehen keine Einschränkungen hat nur das 3D ist nicht mehr da. Aber da eurer Maus so aufwächst wird sie es nicht vermissen. Dann ToiToi LG Sabine :)