Aus dem Norden
 

Nachdem wir hier seit 2 Wochen mitlesen, möchten wir hier auch unsere Geschichte vorstellen:

Bei unserem (Schwieger)vater (70) wurde vor 4 Wochen BSDK diagnostiziert. Der Stent gegen Ikterus ist gesetzt, EIne Whipple-OP ist für Mitte Oktober in Stralsund geplant. Diese Woche holen wir eine Zweitmeinung in der Pankreassprechstunde in Heidelberg ein. Wir denken, dass die Experten in Heidelberg und Stralsund im wesentlichen gleicher Meinung sein werden, trotzdem gibt es uns ein gutes Gefühl, bei Diagnose und Therapie wirklich richtig zu liegen.

Aus der bisherigen Diagnose reimen wir uns das Staging IIB (T2 N1 Mx) zusammen: Tumor im Pankreaskopf ist 2,5 cm groß, CA 19-9 bei 3000. Lokale Lymphknoten sind suspekt geschwollen. Es wurde eine Leberzyste, kleine Leberparenchymläsionen, ein Lungenemphysem und kleine Verdichtungen des Lungenparenchyms festgestellt. Ob das jetzt Metastasen sind oder ob die gar nichts mit dem BSDK zu tun haben?

Für Heidelberg haben wir eigentlich nur 2 Fragen:

• Ist eine Whipple-Operation bei dieser Diagnose sinnvoll, oder sollten erst die Leber-/Lungenbefunde geklärt werden?

• Wenn OP sinnvoll ist: Stralsund oder Heidelberg?

Wir wollen versuchen, die richtige Balance zwischen Therapie und Lebensqualität zu finden und (Schwieger)vater entsprechend zu beraten. Im Moment ist er eher passiv: "die Ärzte werden schon wissen was sie tun" ...

Was ist eure Meinung? Was würdet ihr in Heidelberg noch fragen?

Vielen Dank und liebe Grüße
Tika

AW: Aus dem Norden
 

Hallo Tike,
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass ihrSchwiegervater diese schwere Krankheit hat. Zu ihrer Frage: Ich würde in Heidelberg fragen ob es nicht besser wäre eine Chemotherapie zu machen und danach den Tumor mit Protonen in München zu bestrahlen. Wenn das nicht wirkt, kann man immer noch operieren. Über die Experten möchte ich noch sagen, dass jeder nur sein Spezialgebiet sieht. der Onkologe ob der Tumor operabel ist . Der Chirurg wie die Operation am Besten zu machen ist. Ihr Schwiegervater muss aber den ganzen "Krieg" gewinnen.

Ich wünsche alles Gute und eine Kluge Entscheidung!

Nikola

AW: Aus dem Norden
 

Hallo Nikola,

vielen Dank für die schnelle Antwort und die Tipps, wir werden PET CGT und Protonenbestrahlung in Heidelberg ansprechen!

Grüße,
Tika

AW: Aus dem Norden
 

Hallo JE2309,

vielen Dank für deine Empfehlungen. Diese Gedanken machen wir uns natürlich auch, deshalb möchten wir soviel Diagnostik wie möglich, bevor das Skalpell geschwungen wird - und das dann möglichst auch noch von den richtigen Spezialisten.

Es scheint ja durchaus so zu sein, dass die bildgebenden Verfahren auch nicht alle Befunde liefern - daher kommt es ja wohl nicht selten zu Operationsabbrüchen. Einige Operationen werden sicher beendet oder nur teilweise durchgeführt, weil am Ende der Erfahrung der Chirurgen noch so viel Tumor übrig ist.

Viele Grüße
Tika

AW: Aus dem Norden
 

Hier ein kurzer Update:

Letzte Woche der Besuch in der Pankreassprechstunde an der Uni-Klinik Heidelberg. Die kompetente Beratung hat uns natürlich nicht überrascht, ebensowenig Diagnose und Therapie (Whipple+Chemo). Nach dem Gespräch waren wir endgültig überzeugt, dass Vater im Pankreaszentrum richtig aufgehoben sein wird.

Jetzt haben wir die Nachricht bekommen, dass die Operation nächste Woche durchgeführt werden kann. Bis dahin kann Vater noch ein paar notwendige Untersuchungen (EKG etc.) zu Hause machen lassen. Also muss er wirklich erst am Vortag der OP in Heidelberg aufkreuzen.

Ihr seid wirklich super, ohne das Forum wären wir wohl nicht auf die Idee gekommen, eine Zweitmeinung einzuholen und die Operation in Heidelberg machen zu lassen!

Liebe Grüße
Tika

AW: Aus dem Norden
 

Wir haben uns ja schon bemüht, das Gleis 9 3/4 am Heidelberger Bahnhof zu finden, leider sind wir da nur gegen die Wand gelaufen :augendreh. Also wird das nichts mit schwarzem Umhang, spitzem Hut, Zauberstab und Hexentrunk: wir müssen es halt doch mit OP-Kittel, Gesichtsmaske, Skalpell und Chemotherapie in der alten Heidelberger Schule versuchen ;)

Liebe Grüße
tika

AW: Aus dem Norden
 

So, die Whipple-Operation in Heidelberg hat (Schwieger)vater erst Mal überstanden. Er lag überraschend kurz unter dem Messer (gut 3 Stunden) und ist schon wieder ganz munter. Jetzt heißt es noch Daumendrücken, bis nächste Woche Grading und Staging vorliegen ... dann sehen wir weiter.

Ziemlich erleichtert ...
tika

AW: Aus dem Norden
 

Gestern waren wir beim Arzt-Patiententag am Pankreaszentrum der Uniklinik Heidelberg. Eröffnung durch Prof. Dr. Büchler, dann Vorträge über Pankreaschirurgie, Pankreaserkrankungen im Kindesalter, Ernährung nach Pankreasoperation, Knochenmarktransplantation als Therapiemöglichkeit bei BSDK. Ein Highlight war der Vortrag von Dr. Lautenschläger (Gründer MLP AG, heute im Aufsichtsrat der Uni-Klinik), der im Alter von 41 Jahren gewhippelt wurde und heute 74 Jahre alt ist - ganz klar ein echtes Vorbild für alle hier.

Geschätzte 150+/- Teilnehmer, die allermeisten Betroffene und Angehörige. Die Fragen der Teilnehmer haben klar gezeigt, dass nicht nur die Referenten Experten sind, diese Krankheit macht auch Patienten und Angehörige mindestens zu sehr gut informierten Laien.

Insgesamt eine großartige Veranstaltung, wir sind mit dem Gefühl gegangen, wirklich an der besten Adresse für BSDK zu sein.

(Schwieger)vater macht auch Fortschritte: ist auf der Normalstation, darf schon leicht essen, interessiert sich für Formel 1 und Fußball ... so soll es sein.

Liebe Grüße
tika

AW: Aus dem Norden
 

Jetzt ist der Befund aus der Pathologie da: T3, N1 (17/33), R1, L1, V1, G3. R1/V1 wegen Infiltration der Portader. Na ja, nicht gerade unser Wunschergebnis, ein R0 hätte es schon sein dürfen :(

Nun ja, die Chirurgen haben ihren Job gemacht, jetzt kommt es auf die Chemo an ...

Gruß,
Tika

AW: Aus dem Norden
 

Ein letzter Eintrag. Unser (Schwieger)vater hat Ende Mai den Kampf gegen den Krebs verloren. Von der Diagnose im September 2012 bis zum Tod im Mai 2013 hat es gerade mal ein 3/4 Jahr gedauert. Wir drücken euch allen die Daumen, dass ihr mehr Glück in Eurem Kampf haben werdet.

Tika123

AW: Aus dem Norden
 

Mein aufrichtiges Beileid. Euch Angehörigen alles gute und viel Kraft.
LG Kim

AW: Aus dem Norden
 

Auch von mir mein herzlichstes Beileid. So viel Kampf und doch kein Sieg...
lg Cica

AW: Aus dem Norden
 

Auch von mir aufrichtiges Beileid.
Gehofft, gekämpft und doch verloren.
So stehts in vielen Todesanzeigen, ich sehe unsere auch schon vor mir.
Du bist nicht allein, wir haben alles noch vor uns.
Mir graut es . . . . .
Altmann