Caroli-Syndrom
 

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage: Kennt sich von Euch jemand mit der seltenen Erkrankung Caroli-Syndrom aus?
Die Leber ist hier verzystet und die Gallenwegen werden durch das Narbengewebe regelmäßig verschlossen, was dann in der Regel Cholangitis auslöst.

Soweit ich mich eingelesen habe ist das ganze nicht heilbar, wenn die komplette Leber betroffen ist. Das Riskiko für Gallenwegskarzinome steigt enorm und irgendwann stellt die Leber ihre Tätigkeit ein.

Hat das schon jemand gehört und kann mir Infos dazu geben?
Vielen Dank