Forum: Leukämie
14.03.2010, 15:33
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AW: Jonas und die KMT
hi bettina,
super das alles so gut läuft. ich drück euch die daumen, dass es für immer auch so bleibt.
grüße
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Forum: Leukämie
30.01.2010, 11:00
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hmmmm
sehr schöne und ehrliche gedanken. ich versuche auch immer ehrlich zu sein, mit mir, zu meiner frau, auch hier wenn ich was schreibe.
wir wollten von anfang an viele kinder, so dass ich nie...
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Forum: Leukämie
28.01.2010, 11:38
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo ute,
hmmmm ich wirke gefasst? naja bin ich denke ich zumeist auch, in schlechten zeiten schreibe ich hier nichts.
mir geht oft der gedanke durch den kopf, keine ahnung warum, wer es...
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Forum: Leukämie
27.01.2010, 23:24
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
ja wie gehts uns?
hmmm mal so, mal so....
am Montag waren es genau 3 Monate seitdem Sophia nicht mehr da ist. Kommt einen aber irgendwie länger vor. keine Ahnung warum. Sie fehlt uns, sie war...
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Forum: Leukämie
26.12.2009, 11:47
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AW: Säuglings-ALL - KMT
das sind schon scheiss weihnachten dieses jahr. letztes jahr noch erste weihnachten mit sophia, dieses jahr wieder ohne:weinen::weinen::weinen:
waren jetzt eine woche in aegypten, mal was anderes...
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Forum: Leukämie
10.12.2009, 22:48
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi zusammen,
danke für die netten worte und für die gedanken.
was soll ich sagen, wir vermissen Sophia ohne Ende:weinen::weinen::weinen:
ich hoffe jeden Tag, dass es Jonas schafft und gesund wird....
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Forum: Leukämie
04.12.2009, 16:44
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AW: Jonas und die KMT
Bettina ihr müsste stark sein, ich schafft das schon.
ich werde demnächst dein thread nicht lesen, mir kommt alles wieder hoch wenn ich Busulfan, rundes Gesicht usw. lese:(:(:(
sei mir nicht böse....
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Forum: Leukämie
29.11.2009, 19:49
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Forum: Leukämie
29.11.2009, 10:20
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AW: Jonas und die KMT
toi toi toi
hoffe ihr meistert das schnell und vor allem erfolgreich.
es muss kinder geben die es schaffen, Jonas wird einer von denen sein.
grüße
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Forum: Leukämie
25.11.2009, 19:09
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
ja bin noch da, lese überall mal mehr mal wenger mit.
letzte woche ist wieder ein kind im essener uniklinikum von uns gegangen. er kam 1 woche nach uns ins krankenhaus im januar diesen jahres....
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Forum: Leukämie
22.11.2009, 16:00
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Forum: Leukämie
15.11.2009, 09:12
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Forum: Leukämie
07.11.2009, 23:47
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
das treffen war gut. muss dass aber erst noch etwas sacken lassen. tut aber gut sich mit gleichgesinnten zu unterhalten. mehr kann ich dazu heute nicht sagen. wir werden aber wieder hingehen.
...
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Forum: Leukämie
06.11.2009, 21:44
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AW: Säuglings-ALL - KMT
danke, ja wir wissen dass viele mit den gedanken mit uns sind:)
morgen gehen wir zum treffen "verwaister eltern" im elternhaus
am uniklinikum. die treffen sich 3 mal im jahr, mal sehen ob es was...
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Forum: Leukämie
06.11.2009, 21:36
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AW: Jonas und die KMT
Bettina euer Jonas ist stark, er steht es durch;)
wünschen euch alles gute für die KMT und die zeit danach.
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Forum: Leukämie
31.10.2009, 14:21
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AW: Jonas und die KMT
hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße
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Forum: Leukämie
31.10.2009, 14:18
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AW: Säuglings-ALL - KMT
gestern war die beerdigung von der Sophia:weinen:
es sind an die 90, 100 leute da gwesen:D wir haben mit wenigeren gerechnet.
es war eine "schöne" beerdigung, der pfarrer hat es super gemacht.
nun...
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Forum: Leukämie
28.10.2009, 12:27
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Danke an alle für die aufmunternden worte.
freitag ist sophias beerdigung.
sie hinterlässt ein riesen loch in unseren leben.
sie ist gerade mal 14 monate alt geworden,
davon verbrachte sie fast...
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Forum: Leukämie
26.10.2009, 18:16
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AW: Säuglings-ALL - KMT
Sophia ist nun von den ganzen leid erlöst, sie ist gestern abend von uns gegangen:weinen::weinen::weinen:
Sie muss nicht mehr leiden und keine schmerzen mehr ertragen, sie ist nun ein Engel.
...
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Forum: Leukämie
18.10.2009, 16:59
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi bettina,
ich war gestern dass erste mal im internet, heute das zweite mal seit über 2 wochen. nächste woche bleiben wir wieder offline, wir sind bis auf nachts bei sophia auf der intensivstation....
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Forum: Leukämie
17.10.2009, 17:12
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo zusammen,
wir erleben zur zeit die schlimmsten tage in unserem leben. sophia ist seit 2 wochen auf intensivstation, sie liegt im künstlichem koma, sie wird beatmet. Am 1. und 2. Oktober haben...
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Forum: Leukämie
01.10.2009, 18:53
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AW: Säuglings-ALL - KMT
abend,
sophia ist wieder im krankenhaus. sie wurde immer schlapper und hat gestern das essen und trinken eingestellt. sind dann heute morgen zu ambulanz mit ihr, blutbild wurde gemacht, leukos, hb,...
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Forum: Leukämie
28.09.2009, 20:38
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Forum: Leukämie
28.09.2009, 20:14
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AW: Säuglings-ALL - KMT
bettina brenzliche situationen wird es geben, aber ihr schafft das schon. sophia hatte nach einer chemo eine lungenentzündung mit pilz und wasser in der lunge, sättingung <90%... u.a. wurde ein...
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Forum: Leukämie
28.09.2009, 20:08
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AW: Säuglings-ALL - KMT
abend,
popo heilt ab, zum glück;)
waren heute in der ambulanz.
leukos 28.500
thrmobos 88.000
hb 9,9 (von alleine am steigen)
dazu wurde ein bauch-ultraschall gemacht, alles i.O.
chimärismus...
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Forum: Leukämie
27.09.2009, 19:38
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
leukos sind nicht leukos, es gibt viele untergruppen, die drei sind:
- Granulozyten (wichtigste sind die neutrophilen Granulozyten)
- Monozyten
- Lymphozyten (B-Zellen, T-Zellen und die...
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Forum: Leukämie
25.09.2009, 20:30
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi bettina,
hoffentlich lacht jonas bald wieder;)
du musst ca. 1 jahr nach kmt auf alles achten, vor allem in den ersten 100 tagen, wenn man immunsystemunterdrückende medikamente nimmt (man muss...
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Forum: Leukämie
23.09.2009, 19:44
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AW: Säuglings-ALL - KMT
abend,
@miss black
viel spass bei der kur!!!
@bettina
ja alles gut.
heute tag +36 der mit abstand beste tag seitdem wir zu hause sind. ihr ist nicht mehr übel, die tabletten sind für...
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Forum: Leukämie
21.09.2009, 15:26
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AW: Säuglings-ALL - KMT
mahlzeit,
war schon komisch nach den 5 tagen zu hause wieder ins krankenhaus zu fahren. bluwerte sind alle okay, blut für chimärismus wurde entnomen, freitag können wir anrufen und ds ergebnis...
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Forum: Leukämie
20.09.2009, 20:42
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
schön dass Jonas laufen kann:D
sophia gehts auch von tag zu tag besser, aber sie ist noch zu schwach fürs krabbeln und laufen. wir sollen uns ca. 2 wochen zeit zu eingewöhnung geben, sophia...
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Forum: Leukämie
19.09.2009, 19:58
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Forum: Leukämie
19.09.2009, 19:54
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AW: Säuglings-ALL - KMT
abends,
sophia erholt sich langsam, von tag zu tag trinkt sie mehr, die übelkeit nimmt auch ab. fieber hat sie keins bisher:D
sind schon auf montag den ambulanztermin gespannt, so viele tage ohne...
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Forum: Leukämie
17.09.2009, 12:49
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Forum: Leukämie
16.09.2009, 19:53
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AW: Säuglings-ALL - KMT
sind zu hause, hier ist es doch am schönsten:D:D:D
müssen montag zur ambulanz, weil wir ein mal die woche ab jetzt hin müssen. dort wird sophia untersucht, der spiegel vom sandimum gemessen, blut...
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Forum: Leukämie
16.09.2009, 13:16
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AW: Säuglings-ALL - KMT
wir dürfen heute heim:D
crp weiter auf 6,4 gestiegen, aber solange sie kein fieber hat und es ihr gut geht ist alles i.O. (laut den ärzten).
crp soll beim anwachsen des knochenmarks öfter...
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Forum: Leukämie
15.09.2009, 19:12
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AW: Säuglings-ALL - KMT
wir sollen morgen nach hause, mal sehen wie der crp morgen ist. sophia bekommt gerade wieder 2 neue zähne, der crp kann davon kommen laut den ärzten. fieber hat sie ja keins. essen tut sie einwenig...
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Forum: Leukämie
15.09.2009, 17:51
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AW: Säuglings-ALL - KMT
mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf...
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Forum: Leukämie
14.09.2009, 19:58
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Antworten: 205
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause:D:D:D:D:D:D:D
sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr...
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Forum: Leukämie
13.09.2009, 11:18
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AW: Säuglings-ALL - KMT
also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000:D
@mahohz
sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat...
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Forum: Leukämie
12.09.2009, 19:24
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Antworten: 205
Hits: 95.874
AW: Säuglings-ALL - KMT
sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie...
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Forum: Leukämie
12.09.2009, 11:54
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Antworten: 205
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AW: Säuglings-ALL - KMT
moin moin,
heute tag +25 alles gut!!!
gestern dürften wir auf den flur, heute war ich 1h auf dem flur mit ihr, sie ollte dann nicht zurück ins zimmer;)
medikamente alle abgesetzt, nur noch...
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Forum: Leukämie
11.09.2009, 18:37
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Antworten: 259
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Forum: Leukämie
11.09.2009, 10:47
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Antworten: 205
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AW: Säuglings-ALL - KMT
das mit dem actimel haben die ärzte uns als option zum naturjoghur vorgeschlagen um den darm, magen usw. neu zu besiedeln (unsterill zu machen). war nciht unsere idee.
@Bettina
mit dem mundschutz...
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Forum: Leukämie
10.09.2009, 20:07
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AW: Säuglings-ALL - KMT
schön dass es Jonas gut geht:D
sophia hat vorläufer b-lymphozyten all.
ihr geht es heute wieder besser als am vortag.
der naturjoghurt ist zum kotzten:(
jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das...
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Forum: Leukämie
09.09.2009, 19:34
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AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo,
heute nur gute nachrichten:D
leber weiter schön zurückgebildet, cortison wird weiter reduziert, fette und mineralstoffe ab morgen halbiert, ab morgen wird sie langsam stufenweise wieder...
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Forum: Leukämie
08.09.2009, 20:52
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Antworten: 205
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AW: Säuglings-ALL - KMT
wenn es gesunde leukos sind, dann ist das nicht schlimm. sophia hat so viele weil sie viele stammzellen bekommen hat und weil sie cortison bekommen hat. wie gesagt es sind fast alles granulozyten...
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Forum: Leukämie
08.09.2009, 19:01
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Antworten: 205
Hits: 95.874
AW: Säuglings-ALL - KMT
hallo,
sophia gehts weiter von tag zu tag besser. heute ist tag +21, also 3 wochen nach der transplantation.
gewicht hat sich auf ca. 12kg eingependelt, leukos mit dem kortison auf 40.000, davon...
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Forum: Leukämie
06.09.2009, 19:50
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AW: Säuglings-ALL - KMT
p.s. ja antibiotiker, manche nicht alle, gehen af die leber, wobei sich die leber beim absetzten dieser antibiotiker wieder schnell erholt.
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Forum: Leukämie
06.09.2009, 19:49
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Hits: 95.874
AW: Säuglings-ALL - KMT
hi,
sophia gehts gut, leukos, thrombos, hb alles steigt:D
fieber hat sie keins (wird im popo gemessen).
erhöhte leberwerte hat man nach jeder chemo, das ist normal. bei sophia war die leber und...
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Forum: Leukämie
05.09.2009, 20:22
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Hits: 95.874
AW: Säuglings-ALL - KMT
schön dass es jonas wieder besser geht:D
Chimärismus-Messung wir nach jeder kmt regelmässig geamcht. diese sagt wie viel blutzellen vom spender unf wieviele vom alten knochenmark kommen. im...
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