Hallo Leidesgenossen,
anbei ein paar Infos.
Zwar wurde bei mir eine Veränderung 1999 festgestellt (da gab es für diese Krankheit noch gar kein Indikator), ein wirklicher Ausbruch kam aber erst im Jahr 2005 (Hoher HK). Heute bin ich 43 und habe etwas zwischen ET und PV. Am Anfang waren Thrombos bei 600 Tsd.
Ich kann nur jedem folgendes ans Herz legen:
1. Nehmt wirklich jeden Tag eure ASS 100 (protect).
2. Schaut Euch in Eurer Umgebung nach forschenden Spezialisten um und lasst Euch dort einmal im Quartal untersuchen (in Baden-Württemberg z.B. Uni-Ulm). Ein allg. Hämatologe/Onkologe muss sich nicht unbedingt auf solche Krankheitsbilder spezialisiert haben. Zumal wirklich viel in den letzten Jahren erforscht wurde und manche Ärzte nicht den Sinn in Weiterbildung sehen.
3. Euer Hausarzt hat von solchen Krankheiten keine Ahnung, also geh zum spezialisierten Hämatologen wenn es in Fingern/Zehen kribbelt oder woanders schmerzt. Der Hausarzt kann/soll die Blutwerte kontrollieren und ggf. den Aderlass durchführen.
4. Wenn eine Stammzellentransplantation mit dieser Krankheit vorgeschlagen wird, unbedingt eine Zweitmeinung einer spezialisierten Uni oder ähnlichem einholen. Mit einer ET und PV kann man bei guter Betreuung und den Willen zur Behandlung alt werden und zwar ohne Stammzellentransplantation. Diese wird normalerweise nur durchgeführt, wenn das Leben auf andere Weise nicht mehr zu retten ist.
5. Eine genaue Indikation Eurer Krankheit lässt sich nur durch eine Knochenmarksuntersuchung feststellen. Wenn auch hier ein guter Hämatologe dich betreut (und vor allem gut beraten tut), dann merkst Du von dem Picks an deinem Beckenkamm nicht viel. Denk einfach an Jack Norris.
6. Lasst Euch beraten ob ein Behindertenausweiss Sinn macht.
50% muss Euch mindestens und ohne Beschränkungen gegeben werden.
Man hat nicht nur eine kleine Steuerentlastung sondern kann auch früher in Rente gehen. Man ist zwar dann unkündbar, aber man findet dadurch weil man es angeben muss auch schwieriger einen neuen Arbeitgeber.
Hier muss man sich ganz sicher sein!
7. Eure Lebenspartner müssen Euch uneingeschränkt und dauerhaft unterstützen. Auch müssen die sich im Klaren sein, dass der Kampf nur zusammen gewonnen werden kann. Wir sind alle sehr STARK, wir müssen nur WOLLEN! Meine Lebenspartnerin hat eingesehen, wenn sie mir den Mountainbikesport gönnt und ab und zu meine Schlafpausen, dann bin ich Super gelaunt und hab viel mehr Antrieb, Sie und die Kinder zu unterstützen.
8. Was hält Euch ab wirklich kontinuierlich Wasser zu trinken?
Ich nehme seit 5/2010 PegIntron 50ug und seit 7/2011 PegIntron 80ug.
Die Werte sind jetzt eigentlich ganz gut und nahezu normal, wenn ich nicht immer durch mein Mountainbiken den HK so hoch treiben würde.
Auch mache ich nur noch einmal im Quartal einen Aderlass von 500 ml.
PegIntron verursacht Nebenwirkungen, die nach 2-3 Tagen wieder weg sind.
Aber mal ganz ehrlich, wenn man diese Schritte nicht unternehmen möchte, darf man sich später nicht über schwerwiegendere Folgekrankheiten wundern.
Es liegt also nur an uns, unsere hervorragende medizinische Versorgung richtig zu nutzen, unseren Lebensstil auf die Krankheit einzustellen und nicht umgekehrt und den Partner mit einzubeziehen. Dann macht das Leben nach der Diagnose auch wirklich wieder Spaß
Ich könnte hier auch viel Negatives schreiben, sei es gravierende Mängel in diversen Häuser oder einer Uni. Auch um Folgen wenn man sich nicht intensiv um diese Krankheit kümmert und um die Folgen (wie z.B. bei meiner Mutter). Es bringt aber erstens nichts, weil die Verläufe/Werte nicht immer gleich sind und noch vieles erforscht werden muss und zweitens, mann muss sich im Klaren sein, dass selbst Jopi Heesters den Gang ins Wonderland machen musste.
Lasst/Macht Euch also nicht verrückt. Habt klaren Kopf, analysiert auftretende Schmerzen und lasst Euch den Zusammenhang vom Spezialisten erklären bzw. behandeln. Seit Ihr unzufrieden oder sagt Euch Euer inneres Gefühl etwas anderes, hole Dir eine zweite Meinung ein.
Ich will mit dem Mountainbike in diesem Sommer über die Alpen an den Gardasee. Mein Wille hat den kämpferischen Vorteil gegenüber ET/PV und wird mich auch über die Berge tragen.
Mich trägt seit über 2 Jahren der Gedanke eine Homepage für ET/PV Betroffene ins Leben zu rufen. Z.T. werden wir als Versuchskaninchen missbraucht und wir benötigen Jahre um nach der Diagnose aus der Schock starre heraus zu kommen. Auch fragt man sich immer wie es zu diesem genetischen Defekt gekommen ist. Oder hat dich jemals ein Arzt gefragt ob Du kurz zuvor in einem Kernspintomographen warst oder nach andere Lebensverläufe?
Die Forschung kümmert sich z.Zt z.B. welche Gendefekte noch eine Rolle spielen oder wie man Sie wieder einschalten/beheben kann.
Der Auslöser wird scheinbar aber von niemand untersucht, da ich z.B. in meinem Leben noch nie spezifisch auf meinen Lebensverlauf/Umstände angesprochen wurde. Weder auf Chemikalien, noch auf Gammastrahlung usw.
Ich glaube nicht an so viele Zufälle.
Vielleicht liest dieses hier ein zukünftiger Arzt und möchte mit einer solchen Studie seinen Dr. machen. Vielleicht interessiert es andere Leidesgenossen ebenfalls.
Wenn ja, könnt Ihr kurz eine Info an
et-pv@web.de senden. Vielleicht habt Ihr auch ein paar Ideen, was mit abgefragt werden sollte oder was Euch speziell interessiert. Die Homepage wird dann von meinem Arbeitgeber gesponsert und ist ohne kommerziellen Hintergedanken bzw. können sich User nur anonym anmelden bzw. werden vorab gebeten sich eine einmalige kostenlose Emailadresse anzulegen.
Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen.
Gruß, Euer Kopfhoch68
