Hallo meine Lieben...
ich wollte euch schon seit Monaten schreiben, aber ich war so schwach, dass ich nicht am Computer arbeiten konnte und euch ein Update über mich geben konnte. Auch von Tatjana habe ich leider nichts mehr gelesen seitdem, was echt schade ist. Ich kann mir daher vorstellen, was für Sorgen ihr euch um uns gemacht habt.
Ich hatte das Dexamethason (Kortison) Mitte Mai abgesetzt. Aber danach ging es doch stetig bergab. Aber das Cushing Syndrom war unerträglich. Hatte fast 10 kg zugenommen (war kaum wiederzuerkennen), dauernd irgendwelche Infekte, Übelkeit, Erbrechen, einige Krankenhausaufenthalte, ziemlich schwache Oberschenkelmuskeln, war sogar auf der Palliativstation, damit ich ein bisschen zu Kräften komme. Auch die Schleimhäute im Mund waren leider nicht zu behandeln.
Dadurch, dass ich 3 Monate weder richtig essen noch trinken konnte, hatte ich 15 kg wieder abgenommen in 2 Monaten. Anfang August war ich wieder im Krankenhaus, weil ich ein Horner Syndrom entwickelt habe auf der rechten Gesichtshälfte. Das heißt, dass mein rechtes Augenlid hängt. Die Ärzte meinen, dass wahrscheinlich irgendein Tumor im Gehirn oder aber auch in der Lunge auf diesen Augennerv drückt und ich daher diese leichten Lähmungserscheinungen habe.
Der letzte Stand: es wurde ein Gehirn MRT gemacht. Der Befund ist leicht progredient. Das Ödem hat sich diskret vermehrt. Die größten Tumoren seien um ca. 2 mm größer und irgendein winziger Tumor sei bis auf 1,1 cm gewachsen und hätte auch drumherum ein Ödem gebildet. Alles auf der rechten Seite. und der Rest der Tumoren wird noch immer als "zahllos" beschrieben. Es wurde auch ein EEG gemacht, Gott sei Dank keine epileptischen Anfälle. Nur habe ich im rechten Ohr Ohrensausen und ein Tinnitus, aber noch im erträglichen Rahmen.
Die Lunge ist auch progredient. zwar auch nicht extrem, aber leider nicht stabil. Die rechte Seite gibts quasi bis auf den Oberlappen nicht mehr und die linke Seite ist mit kleinen Tumoren durchsetzt. Die sieht man nun auch im Übersichtsröntgen. Aber wofür ich sehr sehr dankbar bin... Gott sei Dank habe ich keine Schmerzen im Moment.
Auch habe ich vor 3 Wochen wieder mit dem Kortison angefangen. Es ist eine Erhaltungsdosis von 4 mg Dexamethason. Seitdem kann ich wieder essen und trinken, ohne dass ich zig mal am Tag erbrechen muss. Daher habe ich auch schon 2 kg zugenommen
. Auch habe ich mehr Energie, was natürlich Einschlaf- und Durchschlafstörungen mit sich bringt.
Meine Lieben... ich habe die Chemo abgebrochen bzw. ich pausiere derzeit. Ich bin müde und mit dem Kortison zusammen schaffe ich die Chemos nicht. Daher habe ich mich für das Kortison entschieden. Mit der Luft geht es nämlich im Moment und ich fühle mich ohne Chemotherapie doch viel besser. Es erwartet mich entweder ein Wunder oder ich werde vielleicht doch bald die Regenbogenschwelle überqueren. Es kann jederzeit alles passieren. Wir müssen auf alles vorbereitet sein. Ich habe bereits mit meiner Familie und Freunden darübergesprochen. Ich habe alles versucht, mein bestes gegeben.
So, ich habe es geschafft ein Update zu schreiben. Bitte macht euch keine Sorgen um mich. Derzeit geht es wieder halbwegs. Letzte Woche war ich nach Monaten wieder sogar draußen
.
Liebe Ortrud, wie geht es dir? Du wurdest operiert? Gehts dir jetzt gut?
Ich wünsche euch einen schönen Restsonntag noch und auch wenn ich nicht mehr aktiv bin, versuche ich eure Beiträge immer mitzuverfolgen
Ich hab euch lieb :*