[boebi]

Hallo ihr Lieben,

es war eine ruhige Zeit für uns alleine. Die vielen quälenden Fragen und auch viele Tränen haben uns noch mehr zusammengeschweißt.
Wir sind gestern Abend wiedergekommen und ich habe versucht mir alles von der Seele zu schreiben.

Es sind die vielen Stellen, an denen wieder genagt wird

Der Herd im Kieferknochen ist immer noch in der gleichen Größe, wie bei allen vorherigen Untersuchungen. Die MKG`ler wollen trotzdem an den Kiefer.

Der Verdacht, der durch das MRT gegeben war, ist durch einen differenzierten Befund durch das PET als Spondylodiszitis bestätigt worden.
Die teilweisen Lähmungen in den Händen und Beinen sind auch eine Folgeerscheinung. Die Ursache soll in der reduzierten Immunabwehr nach den ganzen OPs sein. Gemacht werden sollen eine gezielte Antibiotikatherapie, die nochmalige Entfernung der Vereiterungen und eine operative Stabilisation der Wirbelsäule.
Die Wirbel sollen mit Schrauben und Stäben stabilisiert werden und eventuell ein Wirbel durch Titan ersetzt werden. Der Op soll von hinten und vorne gemacht werden. Dazu hat man mir dringend geraten.

Ohne OP und Antibiotikatherapie wären die Überlebenschancen nur noch gering, wenn die Entzündung weitergeht und den Spinalkanal zerstört wird. Ob es mit der OP und den Medikamenten erledigt ist kann mir keiner sagen. Die erste OP war ja auch nicht von Erfolg gekrönt, eben wegen der reduzierten Immunabwehr. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes wollten und konnten die Neuros nicht festlegen, aber mit einem Zeitraum zwischen 3-6 Monaten müsste ich rechnen.

In den letzten Tagen sind wieder an der linken Halsseite Verhärtungen gekommen, die nichts mit der Narbe zu tun haben.

Der Bericht der Magenspiegelung war in der Post. Die Spiegelung hat einen „defizienter gastro-ösophagealer Sphinkter“ ergeben. Die Tabletten helfen auch nicht mehr.

Wir haben in den letzten Tagen lange geredet und auch mit einem Internisten, der gleichzeitig Palliativmediziner ist, gesprochen. Mein Entschluss, der unser Entschluss ist, steht fest: Keine Kieferoperation mehr. Keine Wirbelsäulen-OP sondern nur Antibiotika. Es geht um einen Rest Lebensqualität und den solange wie möglich, aber keine Quälerei mehr. Ich habe in den letzten Tagen festgestellt, dass ich keine Angst mehr vor dem habe, was die Zukunft bringt. Ich habe nur Angst vor Schmerzen und die werde ich nicht haben müssen, da kann die Medizin für sorgen.

Am Mittwoch sind wir zur Besprechung mit den MKG´lern und den Neuros.

Danke für eure Gedanken in den letzten Tagen. Es ist ein langes von der Seele schreiben geworden.

Liebe Grüße
Boebi

Stefan, danke. Du hast recht es gibt nur ein „Richtig“.
Claudia: Ich habe Deine freudige Nachricht gelesen und freue mich für Dich.