Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
Hallo Petra,
mein Vater bekommt 3x4mg, vorher auch 3x8mg. Aber da war er total unruhig und bekam auch eine schlimme Haut. Es muss ihn sehr gejuckt haben. Er hatte sich fürchterlich aufgekratzt. Und auch am Po war er sehr wund gewesen.( Er muss leider gewindelt werden). Nach Herabsetztung der Dosierung und div. Salben und schwefelhaltigem homöopathischen Mittel ist das zumindest besser geworden.
Leider kann sich mein Papa nicht selber dazu äußern, was er möchte. So müssen wir (ich) uns in seinem Sinne Gedanken machen. Ich habe einfach Angst evtl. Dinge zu versäumen, wie z.B. Ergotherapie oder auch logopädische Betreuung um ihm ein Stück Lebensqualität zu geben. Was ihm glaube ich gut tut,ist, wenn ich seine Füße massiere. Das mache ich jetzt jedes Mal wenn ich dort bin. Bis gestern hat er mir auch immer zu verstehen gegeben, dass es ihm gut tut. Aber gestern ist er dabei eingeschlafen.
Bestrahlung oder Chemo konnte bei meinem Papa nie durchgeführt werden, da er sich von der OP gleich gar nicht erholt hat. Aber wir nehmen ihn so wie er ist und das ist wohl auch wichtig und richtig. Aber glaube mir, ich habe schon oft von meinem Papa Abschied genommen. Gerade dann, wenn er tagelang nur geschlafen hat. Oder wenn er, wenn ich mich über ihn beuge , seinen Arm um mich legt und mich an sich drückt. Vor einigen Wochen hat mir hier jemand geschrieben... dein Vater ist bereit zu gehen, du musst ihn auch gehen lassen... Da habe ich richtig gemerkt, wie Trotz in mir hochkam.
Als er noch in der Uni lag, bin ich oft gegangen und habe gedacht, das könnte das letzte Mal gewesen sein. Und doch hat er sich immer irgendwie, wenn auch leise und kaum merkbar aufgerappelt. M.E. hat ihn auch die Hirnhautentzündung, die er durch die Drainage bekam vollends ans Bett gefesselt. Aber das ist nur meine persönliche Meinung. Die Ärzte wollten meiner Vermutung nicht zustimmen. Ach ja, Ärzte, da holt man sich den meisten Frust. Bis auf die Tumorärztin an der Uni, zu der ich auch jetzt noch Kontakt habe (kurze Infomails über meinen Papa mit Rückruf ihrerseits). Sie ist es auch, die meiner Hoffnung Berechtigung gibt. Sie sagt auch, die Hoffnung soll man nicht aufgeben. Und trotzdem das Schlimmste mit einkalkulieren. Aber ohne meine Hoffnung könnte ich das alles nicht ertragen.
Ich habe übrigens auch 2 Kinder 11 und 13. Leider keinen Hund, mit dem ich meinen Frust rausschreien kann ;-) Wir geben uns hier auch oft nur die Türklinke in die Hand. Aber in letzter Zeit ist es doch schon besser geworden. Ich bin nicht mehr jeden Tag bei meinem Papa. Auch, wenns mir schwerfällt. Aber ich merke auch, dass es mir gut tut, wenn ich mal 1 oder auch 2 Tage nicht zu ihm fahre. Aber diese Situation haben wir jetzt schon seit 5 Monaten und da muss einfach der Alltag wieder Überhand gewinnen. Und deswegen auch das Prinzip Hoffnung!
In diesem Sinne wünsche ich dir liebe Petra und allen anderen gute TAge und viel Kraft.
Lieben Gruß
Gabi
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