Hallo ihr Lieben!
Herzlichen Dank für eure Anteilnahme.
Dann will ich Euch wieder kurz "updaten":
Der Onkologe hat vorhin angerufen und mich über die Ergebnisse der Besprechung im Tumorboard informiert. Mehrere Chirurgen, die anwesend waren, bestätigten, was andere schon vorher gesagt hatten: Es kann nicht operiert werden. So einfach, wie du Kai, dir das vorstellst, ist es leider nicht. Es ist alles in meinem Bauch miteinander "verbacken", eine OP würde ich wohl schlichtweg nicht überleben.
Das Tumorboard machte den gleichen Behandlungsvorschlag wie mein Onkologe: Systemische Chemo mit Irinotecan, 5 FU und Avastin. Mucki, die Fragen, die du stellst, sind gut. Ich habe sie bereits angesprochen. Es wurde mir gesagt, dass so etwas passiere, sei seeehr selten. Ich kenne entsprechende Berichte hier im Forum, die mir natürlich auch die Haare zu Berge stehen lassen.
Aber mein Bauch sagt mir, dass ich es trotzdem wagen soll.
Und ich sags nochmal: Das Ding wächst dermassen schnell, dass mir schlicht keine Zeit bleibt für langes Hin und Her. Nächsten Dienstag starten wir mit der Chemo. Ist höchste Zeit!
Die PIPAC-Option behalten wir in der Hinterhand, ev. als spätere Ergänzung. Zur Meta in der Lunge: Sie ist höchstwahrscheinlich eine! (Ja, Kai, der CEA ist gestiegen!) Die Meta wäre im Moment eh ein Ausschlusskriterium.
Und da sind ja noch die Knoten im Oberschenkel ...
Ich empfinde es auch nicht als toll, dass ich ständig wie die "Feuerwehr" reagieren muss, statt mal Zeit zu haben, um durchzuatmen, Optionen abzuwägen, etc. Aber es ist wie es ist. Bei mir treten die Rezidive halt offenbar nicht im Abstand von Jahren auf, sondern von Monaten oder gar Wochen. Es ist verrückt!
Wenn ich dann Geschichten wie diejenige von Peter lese, dann werde ich schon ein wenig neidisch - auch wenn ich ihm seinen glücklichen Verlauf natürlich total gönne. Aber das bringt ja auch nichts. Ich frage mich natürlich immer, ob ich irgendwas falsch mache - z.B. eine zu "negative" Einstellung habe, etc. Aber dann nerve ich mich auch schon wieder über diese Sichtweise, die ja heutzutage so weit verbreitet ist. Soll ich mir zu der Krankheit jetzt auch noch ein schlechtes Gewissen machen? Und wenn ja, was soll mir das bringen? Nee! Ich finde solche Sichtweisen je länger je mehr menschenverachtend und zynisch. Und wenn mir jemand so kommt, dann bekommt er (verbal) eins auf den Deckel!
So, genug gewutnickelt!
Gestern Nachmittag kam der Schmerztherapeut an mein Bett. Ich bin sehr froh, dass ich so inständig darum gebeten habe. Endlich wendet sich das Blatt! Er war sehr freundlich und hat mir alles bis ins Detail erklärt. Er sagte, bis jetzt seien die Schmerzmittel viel zu schwach dosiert gewesen, weil halt Leute, die nicht eine Spezialausbildung haben das meist falsch einschätzen. Er verordnete mir dann zu dem Fentanyl-Pflaster zusätzlich Capros akut-Kapseln. Davon soll ich sofort 2 nehmen, sobald es auch nur leicht weh tut. (Wegen dem Schmerzgedächtnis ist es nicht sinnvoll "auf die Zähne zu beissen".) Er ordnete an, dass ich immer 2 Kapseln in Reserve haben soll, damit ich sie bei Bedarf sofort nehmen kann und nicht erst nachfragen muss. Das Ganze stiftete zuerst etwas Verwirrung unter den Pflegenden, aber es klappte dann ganz gut. In der Nacht schlief ich schon wesentlich besser!
Heute Nachmittag war er dann wieder da. Es stellte sich heraus, dass ich immer noch zu stark zurückhaltend war mit dem Griff nach den Schmerzmitteln. Er gab mir weitere Infos zu dem ganzen Thema und skizzierte auch, wie die Zeit nach dem KH-Aufenthalt aussehen soll. (Er will mich bis ca. Samstag hier behalten, um die Dosis einzustellen.) Er wird mir genügend Schmerzmittel bis Montagnachmittag mitgeben und meine Hausärztin briefen, damit das mit dem Nachschub klappt. Er will mir dann auch eine Notfallnummer geben, damit ich mich immer melden kann. Er sagte auch, dass ich jederzeit wieder ins KH kommen könne, wenn es Probleme mit den Schmerzen gebe. Er war wirklich ausgesprochen freundlich und nahm sich seeehr viel Zeit! Ich bin extrem froh. Mein Leben sieht schon wieder viel besser aus.
Ich bekomme dann einen Opiat-Ausweis, weil ich für Drogenspürhunde ab sofort so rieche, dass ich schwuppsdiwupps im Kittchen landen würde.
Reisen ins Ausland sind dadurch natürlich ein Problem, man muss da jeweils zuerst den Amtsschimmel bemühen. Schon ein Arbeitstag als Grenzgängerin oder ein Besuch bei der Schweizer Verwandtschaft würde unter diesen Umständen einen Papierkrieg auslösen. Aber, dass ich je wieder arbeitsfähig werde, ist ja eher unwahrscheinlich und ich hab zum Glück keine grosse Lust auf Reisen in meine Heimat.
Bin in der letzten Zeit ja eh nicht so mobil ... Da ist das nicht so schlimm.
Soweit der Wetterbericht aus dem Arsinoe-Land.
@Paulaa: Vielen Dank für die weiteren Informationen zum Irrigieren. (Ich hatte danach gefragt.) Ich behalte das mal im Hinterkopf. So kleinere Klistiere habe ich ja schon angewendet, aber die haben wenig gebracht. Die Ärzte meinten allerdings, das sei dann erst Schritt 2 oder 3 zuerst soll ich es mit dem Laxofalk probieren, das ich nun bekomme. Weil damit wird nichts ausgeschwemmt und es ist damit schonender.
@Kampfküken: Vielen lieben Dank auch dir! Ich finde es super, dass du dich für (d)einen Weg entschieden hast und ihn nun konsequent gehst. Ich wünsche dir nochmal alles, alles Gute! Und: Du hast Recht. Der Austausch mit Euch hier im "Nest" tut total gut. Ich möchte mich auch dafür bedanken. Ich schleppe dir hier mal ein paar virtuelle Blümchen ins Nest --<---<---@ ---<--<---@ ---<-<--@ zur Dekoration. - Oh, ... *autsch*! Vielleicht hätte ich keine Rosen nehmen sollen?
@Mucki: Nochmal herzlichen Dank für deinen guten Hinweis. Wie gesagt, ich hatte das ja auch gelesen und meinen Onkologen drauf angesprochen. Er meinte, bei mir rechne er nicht mit solchen Komplikationen. Ich kann ihn ja noch auf Erbitux hinweisen. Mir ist einfach wichtig, jetzt möglichst schnell mit der Chemo anzufangen. Jeden Tag wächst das Monster heran!
Dir wünsche ich für deine Chemo auch weiterhin alles Gute!
Schön, dass der Fifi schön geworden ist! Wenn bei mir mein Kopfschmuck auch weiter so ausfällt, werde ich mich vielleicht auch mal dazu durchringen. Im Moment geht es aber noch und grad im Sommer schwitze ich ja schon so genug.
@Aureli: Herzlichen Dank auch dir! Schön, dass die Reise an die Ostsee geklappt hat! Ja, man muss sich leider alle nützlichen Infos selber zusammenklauben. Das mit dem Schlüssel für die Behindertenklos habe ich hier im Forum schon mal gelesen. Wäre sicher eine super Sache für dich.
@all: So, meine Lieben! Das Abendessen wurde gebracht.
Ich wünsche euch allen einen möglichst guten Abend und eine erholsame Nacht!
Arsinoe