Morbus Hodgkin Rezidiv, fragen...
Hallo zusammen
Ich habe lange solche Seiten gemieden, weil ich das Gefühl hatte, das könnte mich zu stark runterziehen, wenn ich von anderen Schicksalen zuviel mitkriege. Ich bin manchmal sehr dünnhäutig und vertrage nicht soviel.
Nun bin ich aber doch hier gelandet, weil ich einfach das Bedürfnis habe, mal nachzufragen, wie es anderen gegangen ist.
Dafür fasse ich mal kurz zusammen, was ich schon hinter mir habe und was noch kommt: Also, ich bin nun 28. Ich habe vor ca 1,5 Jahren in der Schwangerschaft (3.Monat) die Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 4a bekommen, mit Leber- und Milzbefall.
Die Option, die Schwangerschaft abzubrechen kam für mich nicht in Frage. Doch die grossen Lymphknoten waren teilweise gefährlich nahe an wichtigen Gefässen, sodass die Ärzte zuerst sagten, es sei nicht möglich mit der Chemo bis nach der Geburt zu warten. Ich hätte, statt dem üblichen BEACOPP esk.- Protokoll das ABVD gekriegt, weil da schon einige Erfahrungswerte mit Schwangeren da seien (ca 50 Frauen, alle Babys gesund, intelligent, heute teilweise auch schon eigene Kinder, welche ebenfalls gesund seien). Nun ja, dank einem aufmerksamen Chefarzt kam ich und meine Kleine um das Schlimmste rum. Der hat nämlich die Chemo während der Schwangerschaft abgeblasen (etwa ein Tag vor Beginn!) und seinen Oberarzt, der das einleiten wollte zurückgepfiffen. Alternativ habe ich dann Methylprednisolon bekommen, damit die Lymphknoten nicht allzuschnell wachsen. ich musste dann aber jede Woche die Gefässe schallen, und auch mein Bauch wurde sehr oft geschallt. Nun ja, ein kleines, vorläufiges Happy end gab es. Es ging alles gut, sodass ich ohne dem kleinen Würmchen eine Chemo zuzumuten, gebären konnte. Und sogar noch einen Monat Babyzeit durfte ich haben.
Doch danach ging es los, mit dem ''üblichen'' (BEACOPP esk.), da ich ja nicht mehr schwanger war. Nun ja, sie haben mir 6 Zyklen davon gegeben. Das habe ich relativ gut vertragen. Danach ein kontroll-PET, um zu sehen ob noch was da sei. und es hiess, es sei alles weg. ich habe mich riesig gefreut. denn die Zeit während der Chemo mit Baby, das versorgt werden muss und halt nicht versteht, wenn die mama keine energie hat war hart. ich hatte wenig zeit zu ruhen, obwohl ich es soooo dringend gebraucht hätte. andererseits denke ich, dass mich meine Kleine auch bewahrt hat vor vielem Leiden. ich hatte, dank ihr, schlicht keine Zeit dafür.
ja, aber das hodgkin-studienzentrum in köln fand dann zu dem PET-befund, den meine ärzte als negativ beurteilt haben, doch, der sei noch positiv, man solle im brustbereich noch bestrahlen. aber nicht soviel. scheisse. das war schon mal ein tiefschlag. nun gut, bestrahlung war nicht schlimm, ging eigentlich ganz gut. danach eeendlich in die reha, und so sicher, dass da nichts mehr kommen wird. jetzt, vor 2 wochen ein abschluss-PET, den alle als negativ erwartet haben...
aber, taraaa, da ist was. in meinem Bauch, mehrere Lymphknoten. (im letzten PET aber negativ).. nun grade neues staging am laufen (punktion von einem Lk, Beckenkamm, etc..). aber dass es ein rezidiv ist, bzw der hodgkin nie wirklich weg war, liegt nahe. und es wird schon geplant zuerst 2-3 kurse DHAP, nach dem 1. oder 2ten Kurs stammzellen sammeln und danach eine Hochdosischemo, nach der ich die stammzellen wieder kriege.
und das macht mir angst. diese hochdosis- und stammzellsache. da bekomm ich grad echt das zittern. für mich hört sich das ziemlich krass an. auch gefährlich. und ich wollte einfach mal fragen, ob das schon mal jemand gemacht hat, ob mir einfach jemand berichten mag, wie das für den-/diejenige war... vielleicht hört sich das ja nur so schlimm an und ich mach mir n kopf um nichts...
weil ich mag nicht an ner therapie abnippeln. lieber hab ich n bisschen mehr zeit, dafür mit meiner kleinen, mit meiner familie, freunden...
Huii, hab nun grad viel geschrieben und hoffe das ist nicht zuviel und jemand schafft es bis zu meiner frage....
würd mich auf jeden Fall freuen über eine Antwort...
lg, anna
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