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Alt 01.10.2014, 19:23
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icksy icksy ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
Vielen Dank für eure Worte.
Eigentlich hast du, Annette, genau beschrieben, wie es sich im Augenblick auch für mich gerade anfühlt und es ist wirklich ermutigend, dass man nicht als einzige so fühlt. Ich habe große Bedenken, dass ich mich vielleicht nur selbst betrüge, wenn ich einfach 'darüberhin sehe', wie krank ich tatsächlich bin.

Statistisch habe ich noch anderthalb Jahre, aber ich statistisch bin ich auch schon eigentlich seit zwei Jahren unter der Erde, derweil habe ich meine Tochter als Kindergarten-Karnevalsprinzessin erlebt, ihre Einschulung gefeiert, Freunde fürs Leben kennengelernt... Da ist 'ne Menge passiert,was auf dem Friedhof nicht gelaufen wäre. Und das ist das Prinzip, was mich trägt...

Ortrud: genau, Lapatinib ist das gleiche wie T.v.rb, ich glaub, ich hab den Handelsnamen statt des Wirkstoffs benutzt, ist nicht erlaubt, oder so. Sorry.
Meine Onkologin, die mich im letzten Jahr mit dem TDM1 körperlich so aufbaute, meinte, es wäre wohl (noch nicht) zugelassen, dass man beides gleichzeitig benutzt. Jetzt hat das Hirn Priorität und wenn das läuft, könnte man alles halbe Jähr vllt umstellen bzw. ändert sich an der Praxis was und es kann doch gleichzeitig laufen. TDM1 ist doch endlich in Dtld auch zugelassen, ich bekomme es mittlerweile regulär und nicht mehr als Härtefall-Lösung. So zumindest hab ich es verstanden.

Durch die schiere Anzahl und auch die wild verstreute Lage sind meine Hirnmetastasen inoperabel, deswegen keine Knife-Geschichten oder so. Es gab eine Bestrahlung nach dem Gießkannenprinip mit 33gy, mehr geht nicht und jetzt muss es die Chemo weiter richten. Die Radio hat wohl die Blut-Hirn-Schranke weiter aufgeweicht und die Medis könnten jetzt besser passieren. Ob dem so ist oder es nur ein Trost sein soll, kann ich nicht beurteilen.
Wie auch immer, Lapatinib wird ab heute laufen.

Alle Mädels hier: ihr seid wirklich eine tolle Truppe und halb habe ich Zweifel, ob ich mich einfach so zwischen euch schreiben kann. Eure Unterstützung füreinander ist echt beeindruckend (und falls das geschleimt klingt, schiebt es darauf, dass ich es ja 'an der Erbs' hab), ich hab das Gefühl, dass ich hier wirklich sagen kann, was Sache ist, ohne dass ich auf die Gefühle der Verwandschaft oder Freunde Rücksicht nehmen muss. Ich mein, alle sind sehr süß und hilfsbereit, aber man kann ihnen nicht alles vor den Kopf knallen, was einem selbst so im Schädel rumgeht.

Ich danke euch sehr.
icksy (die eigentlich Anita heißt aber schon viele Jahre unter diesem Namen hausieren geht und sich das wohl auch nicht mehr abgewöhnt)
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In den Tiefen des Winters erfuhr ich schliesslich, dass in mir ein unbesiegbarer Sommer liegt. (Albert Camus)
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