[Liz und Willy]

Hallo Ihr Lieben

Wow...... musste gleich 5 Seiten durchlesen bis ich am Ende war .... ihr wardt ja fleissige Bienchen, meine Lieben.

Herzlich Willkommmen Christa Benz (B.) - drücken jetzt shcon die Daumen, denn es reicht ja nicht nur die Daumen im Januar vor der Untersuchung zu drücken, sondern es muss jetzt sein damit die Chemo noch mit einem deftigen Kraftstoss seine Wirkung entfalten kann. Also ab ans Drücken für euch beide.

Danke für die lieben Grüsse - habe nun seit 6 Uhr geschlafen, nun kann ich nicht mehr, das Liegen tut auch weh, na was macht man dann nachts, damit alle anderen noch weiter schlafen können, man hockt an den PC. Wollte auch wissen wie es allen geht, vor allem Hattemutte und Norbert.

@ Juttalein

Bevor ich auf deine Fragen Eingehe - wie geht es Hattemutte heute? Dass er Tage hat wo es schlechter geht, nicht vorwärts geht und er post.op. Depris hat ist normal. denk daran im Kopf kann er alle Tagesabläufe völlig normal machen, nur der Körper mag nicht nach und hinkt hinten nach. das führt immer zu Frust. Er stellt sich selber hohe Anforderung - also lieber, lieber Hattemuttte, runter vom hohen Rösslein, einen Gang zurück legen und es laufen lassen und dich nicht überfordern, diese Überforderung bringt nur Rückschläge, Hilfslosigkeit und Frust.

Nun meine Liebe, zu deinen Fragen, also starkes Schwitzen ist nach einer so grossen Op. völlig normal und ein Zeichen der körperlichen Schwäche - braucht seine Zeit vergeht dann wieder. Fieberschübe können u.a. verschiedene Ursachen haben, deswegen habe ich das Schwitzen seperat gehalten.

1. Als Schwäche nach sehr grossen Eingriffen
2. Als Reaktion auf Bluttransfusionen
3. Als Reaktion auf Medikamente allen voran Schmerzmittel (kann auch Schwitzen auslösen)
4. Als Reaktion auf starke Schmerzen
5. Wegen einer Infektion

Bei Hattemutte spielen viele Faktoren ne Rolle.

Nun zum Thema Infekt und Abstriche - Ich gehe davon aus, dass sie wegen den Infekten Abstriche an den von dir genannten Orten gemacht haben, weil sie den Verdacht hegen, dass er sich selber immer wieder mit völlig normal auf der Haut befindlichen Bakterien ansteckt - dies passiert gerne wenn eine schwere oder chronische Krankheit vor liegt und das Immunsystem im Keller ist. Gerade der Nasenabstrich ist sehr aussagekräftig - hier wird sicher nach Staphyhlokokken und Streptokokken (= Eiterbakterien) gesucht. Falls der Abstrich positiv ist, wird die Therapie ausgedehnt inkl. ein spezielles Nasenspray oder -salbe. Sinnvoll ist dann aber immer, dass auch die Angehörige, also du und Kids etc. einen Abstrich machen sollten, denn oft ist man ohne es zu wissen Träger und kann so immer wieder die Vieher weiter geben. Um die Quelle vorübergehend wirklich zu eliminieren werden in gewissen Fällen auch Familienangehörigen untersucht, aber erst wenn der Abstrich bei Pat. Positiv ist. Es ist wichtig, dass sie ganz gründlich der Infektquelle nachgehen, und man sieht (ausser wenn es viral ist) meistens im Blut die Verschiebung ob ein Infekt vorliegt oder nicht. Wenn sie Abstriche machen, sind offensichtlich Infektanzeichen da z.B. CRP Wert oder Senkung sind erhöht.

Na das mit deinen Haaren hört sich ja toll, ne gewagte Frau, Kompliment - ich habe sehr lange braune Haare, fast zu Taille - nur habe ich keine Taille mehr - Gewicht!!! Die Haare färbe ich mir immer wieder mal, aber ansonsten mache ich selber Schnitt - Kopf rüber und weg sind 10 - 20cm. Ich habe von meiner Mami einen Friseurbesuch zum Burritag bekommen, das war im Juni, bin seither immer noch nicht gegangen ..... keine Zeit! Der Letzte Friseurbesuch war als ich 2001 in der Klinik lag, ich war darauf angewiesen, dass mir das Pflegepersonal meine Haare wäscht und bürstet, das wurde mir und ihnen zuviel (war ja 2,5 Monate in der Klinik), da habe ich eine Friseuse in die Klinik kommen lassen und weg war die lange Pracht. Sie ist aber wieder da!

@ Beate - Dass die Bluttransfusion noch nicht wirkt ist verständlich, da braucht es auch, wenn das Blut oft wie ein Lebensexilier ist und wirkt, doch mindestesn 48 Stunden bis man es ganz gut sieht. Ich habe dir ja geschrieben, dass bei Norbert die Atemnot nicht nur aufgrund der schlechten Blutwerte ist. Mit einer Blutransfusion wurde nur ein Teil des ganzen Problems behoben. Lass uns wissen wie es nun weiter geht, Mail hast du ja... gell. und geniere dich wirklich nicht bei mir zu melden, gilt für alle hier, auch wenn ich selber zu knagen habe, die Sorge um euch alle lässt einem ja doch nicht los, also ist es mir viel, viel lieber zu wissen wie es geht und was läuft als nichts zu wissen.

@ Leni - da sind, wie du vermutest sicher einige Fehler unterlaufen, ein Phänomen das auch wir kennen, so wurde Willy im Februar 2003 operiert ohne vorher ein Knochenszinti oder gar Schädel CT /MRT zu machen, so hat man im 2003 die Hirnmetas gar nicht gesehen und diese erst in der Reha entdeckt.

Christa hat da recht, es liegt am System aber auch oft an der regelrechten schlechten Ausbildungen, "Faulheit" und was ich noch schlimmer finde an der ganzen Sache ist die Gleichgültigkeit anderen Menschen gegenüber - es geht ja nicht um ihr Leben, sondern um unseres oder das unserer Liebsten.

Versuche nicht darüber zu verzweifeln was passiert ist, ändern kannst du es nicht mehr - auch wir konnten es nicht ändern - es kostet nur zuviel Kraft sich über das Passierte aufzuregen, sondern versuche sicher zu gehen, dass es nie wieder passiert. Wenn ich das richtig verstehe wird nu geklärt ob man den Hals noch bestrahlen kann, und gleichzeitig ist die Rede davon, dass er schon bestrahlt wurde - ist das richtig? Sicher ist, dass man ein bestimmtes Areal nur einmal bestrahlen kann, denn meistens wird bis zur maximalen Dosis gegangen - falls die maximale Dosis noch nicht erreicht wurde, besteht die Möglichkeit noch die Restdosis zu bestrahlen, nur ist die dann meistens, nicht immer, zu schwach um zu wirken, also verzichtet man darauf.

Habe die letzten 2 Tage viel im Bett verbracht, Schüttelfrost, hoch Fieber, Husten bis zum Erbrechen, Kopfschmerzen, blutiger Urin und totales "Undicht"sein aufgrund des MS Schubes - bin ich total Inkontinent - ich habe Angst dass dies nun bleiben wird, da es sich nicht um Kleinmengen handelt, sondern das Füllen von ganzen erwachsenen Windeln. Ihr könnt euch sicher vorstellen wie das ist, mit einem Windelpacket rum laufen zu müssen. Ich glaube ich lege mir nun langsam Aktien von Windelhersteller zu, vielleicht bekomme ich Prozente - die sind ja sacketeuer die Dinger - Pro Windel Fr. 1.33 pro Stück, und das x-fach am Tag! Kassen zahlen ja nichts an diesen Dingern!

Habe heute regelrecht lachen müssen, musste ja Urin abgegeben - kamen aber nur wenige Tropfen, also nicht genug - da haben sie gesagt ich solle etwas trinken udn dann noch mals lösen. Na ja was nutzt dir das wenn man mehr trinkt, wenn man es unten gleich wieder in die Windeln verliert, weil man es gar nicht "halten" kann!!!!!

Am Mittwoch war die grosse Konsiluntersuchung auf der Pneumologie für die Op., hatte einen Doc,. der offenbar seinen Doc-Schein im Lotto gewonnen hat, als Pneumologe hat er nicht einmal die Lungen abgehorcht!!!

Ich rief ihm dann nach der Eskalation letzte Nacht an, seine Antwort "er habe keine Zeit" ich müsse auf den Notfall, nach ein paar Minuten befand er ich könne auf die med. Poli.. Bin dann am Donnerstag mit Hochfieber ganze 6 Stunden dort rum gehangen - mit dem Resultat, dass ich nun Keuchhusten habe und sich auf die noch nicht ausgeheilte Erkältung - Grippe eine neue dazu gesellt hat und ich eine Nierenbeckenentzündung habe. Morgen muss ich zum Urologen. Die Docs meinten heute, es kumuliert sich alles, ein Zeichen der körperlichen Erschöpfung. Hmmm ... war wahrscheinlich eine Sache der Zeit, dass alles aufs mal kommen würde.

Die Op. rückt nun weiter in die Ferne und das macht mir am aller meisten zu schaffen. Heute war die rede davon, dass man zumindest mal mit einer Chemo anfängt - nur wurde es auch mit einem ABER gesgat, denn ich sollte Infektfrei sein! Also ist heute auch Termin auf der Onkologie.

So nun gehe ich die nächste Runde schlafen .....

Bis bald, und hebt ganz doll Sorg zu euch

Alles Liebe Liz und Willy im Doppelpäggli