Hallo Irmtrud und alle anderen IBC-Betroffenen!
Liebe Irmtrud, ich habe Dir gestern Nacht den Artikel "Inflammatory breast cancer: Current concepts in local management" (Breast Dis. 2005-2006;22:75-83) an Deine eMailadresse geschickt. Ich hoffe, es hat geklappt.
Mittlerweilen wurde an zwei Fachkongressen in Istanbul bzw. in San Antonio berichtet, dass Lepatinib (Markenname: Tykerb) bei HER2-neu positivem IBC wirksam und gut verträglich sein soll. Hier eine deutsche Zusammenfassung des Vortrags beim ESMO-Kongress in Istanbul:
http://www.ribosepharm.de/exec/news/...e=1283&check=0
Von San Antonio habe ich noch keinen Bericht auf Deutsch gefunden.
Irmtrud, Du fragst, wie ich es geschafft habe, den inflammatorischen Brustkrebs bis heute überlebt zu haben. Tja, wenn ich das wüsste, würde ich es Euch allen gerne verraten. Bestimmt ist das Überleben, genau wie die Entstehung des BKs, von vielen individuellen, im Dunkeln liegenden Faktoren abhängig. Ich bin aber überzeugt, dass ein für mich ganz wichtiger Faktor der war, dass ich an zwei sehr erfahrene Ärzte (Schulmediziner und Uniprofessoren der alten Schule) geraten bin, die mich geradezu beschworen haben, mich nicht (!) operieren zu lassen. Natürlich waren das keine Chirurgen, sondern ein internistischer Onkologe und ein Radioonkologe. Ich habe dann noch 5 (!) weitere BK-Spezialisten dazu befragt; drei wollten mich zur OP überreden, konnten mir aber keine überzeugenden Argumente liefern, und zwei sagten mir offen, dass es infolge der geringen Fallzahlen dazu einfach keine Studien und nur sehr wenig Erfahrung gäbe und dass es wahrscheinlich wichtiger wäre, die Absiedlung von Krebszellen so schnell und wirksam wie möglich zu unterbinden, also wenn immer möglich in der neoadjuvanten Situation eine Komplettremission zu erzielen. Als dann bei mir nach dem vierten Zyklus EC noch nicht alles weg war, fragte mich mein Onkologe, ob ich mit zwei zusätzlichen dosiseskalierten ("verschärften") Zyklen einverstanden sei. Ich war es - und ging dann sechs Wochen so ziemlich auf dem Zahnfleisch.... Danach war im Kontrast-MRT nichts Verdächtiges mehr festzustellen. Es folgte die Bestrahlung und anschließend sicherheitshalber noch 5 mal wöchentlich Taxotere (immer von Neupogen begleitet). Eigentlich waren 6 Zyklen geplant, aber nach dem 5. fand mein Onkologe - und ich sowieso! - jetzt wär's genug! Seit feststand, dass mein Tumor hormonpositiv war, hatte ich zudem durch die ganze Therapie hindurch (bis heute) den Aromatasehemmer Femara erhalten.
Und nun hoffe ich also - wie wohl so viele hier -, dass die ganze Prozedur dem Krebs samt allen 'Schläfern' endgültig den Garaus gemacht hat.
So viel zum Faktor Ärzte und Therapie. Wie schon gesagt: es gibt noch viele andere Faktoren, die mitgeholfen haben, dass es mir heute (fast fünf Jahre nach der IBC-Diagnose) all den üblen Prognosen zum Trotz gut geht. Liebe IBC-Kolleginnen und Verwandte von Kolleginnen, lasst Euch nicht entmutigen! Vergesst die Statistiken, wenn es um das persönliche Überleben geht! Informiert Euch und tut das, von dem Ihr überzeugt seid und/oder das, was Euch der Arzt, dem Ihr ehrlich vertraut, rät!
Liebe Grüße
viola
Einen speziellen Gruß an Margitta (s. ihr Posting weiter oben), die einzige mir bekannte BK-Kollegin, die sich auch nicht hat operieren lassen.