Ihr Lieben,
nach ein paar Tagen der Abwesenheit melde ich mich auch mal wieder. Morgen gibt's die nächste Herceptin-Ladung und der letzte Zyklus mit Xeloda beginnt. Die Woche Pause hat mir richtig gut getan und sogar die Knochenschmerzen (oder sind's eher Muskelschmerzen, so genau kann ich das nicht differenzieren...?) und Steifheit haben etwas nachgelassen. Jedenfalls geh ich jetzt an den letzten Chemozyklus mit wiedergewonnener Energie ran und will's den verbliebenen Zellen noch mal so richtig zeigen! "Die letzten Ecken ausfegen..." wie Caropepita mal sagte. Sehr treffend
@ liebe Tina-Katermunkel: Ich freu mich sehr mit Dir über das histologische Ergebnis! Und darüber, dass Du diese Situation annehmen kannst! Sonst hättest Du vielleicht ewig diese Ungewissheit gehabt...
Aha, Ihr habt Euch auch auf die Sentinel Methode geeinigt. Find ich klasse, noch dazu, weil bei Dir alles o.B. ist.
Wurde das auch per Schnellschnitt gemacht? Fr. Dr. S. hat auch bei mir diesem Vorschlag bzw. meiner Frage danach zugestimmt, sie will es versuchen, letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit ihr. Ich habe ja nichts zu verlieren, sag ich mir. Wenn der Sentinel frei ist, vertraue ich darauf und habe immer noch die Option einer Nach-OP, wenn mich ein mulmiges Gefühl beschleichen würde (wie Caropepita das gemacht hat). Wenn befallen, naja...dann müssen sie eh raus.
Schade, ich bin morgen mit Herceptin dran, so hätten wir uns mal sprechen können.
Eine AHT brauchst Du nicht machen, oder? Das wirft bei mir immer noch einiges an Fragen auf, aber ich habe jetzt beschlossen, erst mal abzuwarten, wie das Gespräch dazu mit meiner Gyn läuft. Und dann ist ja auch noch Zeit bis ca. Mai (nach OP und Bestrahlung). Habe mich die letzte Woche sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt, auch mit Website in USA. Jetzt hab ich erst mal genug...
@ liebe Susanne V.S. -->
5. Patientinnentag Frankfurt:
Ich war ja am Sonntag dort und wollte kurz berichten, wobei ich gleich dazu sagen kann, dass ich nichts wesentlich Neues erfahren habe. Habe mir vormittags die Fachvorträge über AHT, Chemo und Antikörpertherapie angehört. Die Vorträge selbst (ca. 20 Min.) boten inhaltlich nichts, was ich nicht schon wusste (und Ihr garantiert auch), mehr oder weniger Basics, sicher interessant für neu Betroffene. Im Anschluss an jeden Vortrag konnten dann 10 Min. Fragen gestellt werden, das war z.T. wesentlich interessanter, weil teilweise auch recht kritisch und nachhakend.
Zur
AHT sagte der Referent einleitend, dass bei diesem Thema sogar "die Fachleute den Überblick verlieren".
Die vertretenen Kliniken FFM und Höchst fahren hier auch eine einheitliche Linie. Das wurde erstens klar zum Ausdruck gebracht und zweitens hatte ich kurz die Möglichkeit zum indiv. Beratungsgespräch. Hier hab ich meine Frage bzgl. Her2-positiv und hormonrezeptor-positiv verbunden mit Tamoxifen (evtl. Resistenz?) gestellt. Nichts Neues. Problem bzw. Hinweise hierzu bekannt, aber eben noch nicht Standard, nur in klinischen Studien.
Wurde Dir eigentlich die
SOFT-Studie vorgeschlagen?
Antikörpertherapie: Die Frage nach der Qualität des Nachweises von Her2/neu fand ich ganz interessant. Hier ist wohl der FISH Test (Genamplifikation) die verlässlichere Aussage (gegenüber Immunhistochemie...hier war von Verlust des Wärmepuffers die Rede).
Vielsagend fand ich in dem Zusammenhang auch die Bemerkung von Prof. Kaufmann, der nämlich sagte, die "Pathologen seien das schwächste Glied im Behandlungsablauf". Eine Frau hatte nämlich unterschiedliche Befunde bzgl. ihres Her2-Status, allerdings nicht von der Uniklinik FFM untersucht. Ja, es wird ja wohl auch drüber diskutiert, eine Art Zentrallabor für Deutschland zu schaffen.
Im Foyer waren einige Stände mit Infomaterial u.a. von der Frauenselbsthilfe nach Krebs, Mamma Mia, Firmen mit Bademode (Unterwäsche?) & Protesen (hatte ich vorher auch noch nie gesehen), Pharmafirmen.
Spannend fand ich später noch den sehr lebendigen Vortrag über "Persönlichkeitsentwicklung nach BK" einer Frau, die 1999 erkrankt ist und über ihre Erfahrungen gesprochen hat. Da waren noch mal ein paar Gedanken, die ich für mich anregend fand. z.B. über (Lebens-)Träume nachdenken, ob sich längst begrabene Ideen nicht vielleicht doch noch realisieren lassen...naja, da hat sicher jede von Euch eigene Gedanken.
"Nachsorge" war auch noch ein Vortragsthema. Hier gilt es auch, wachsam zu sein und im Dialog mit seinem Arzt zu bleiben, denn Papier ist geduldig...
Alles in allem eine gute Sache mit dem Patientinnentag, wobei der Austausch mit andern Betroffenen das Ganze erst richtig interessant macht - zumindest für ansonsten gut informierte Patientinnen.
So, jetzt muss ich demnächst mal schlafen, damit ich morgen früh fit bin, wenn mich das Taxi um 8.30 h abholt.
Ich wünsche allen hier eine gute Nacht und alles Gute
Liebe Grüße
Claudia