Hallo liebe Susanne,
Zitat:
Zitat von Susanne28
ich habe gerade deinen Bericht mit Staunen gelesen (ist das wirklich das gleiche KH?!?)
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Sprechen wir beide vom Klinikum Kassel? Dann ja.
Es tut mir leid, dass Ihr da so Misterfahrungen mit Verschleppung von Infos und Befunden macht. Ich denke, es gibt auch kein Patentrezept, wie man den verantwortlichen und behandelnden Ärzten zügig die gewünschten Berichte entlocken kann.
Bei uns war es zunächst so, dass mein Papa die Einzelheiten gar nicht wissen wollte und auch gar nicht danach gefragt hatte. Ich fand das am Anfang nicht so gut, weil ich vor fünf Jahren mit Gary (Nordwestkrankenhaus Frankfurt) die Erfahrung machen musste, wie schwierig es war, die wichtigsten Infos den Ärzten aus der Nase zu ziehen. Ich wollte nicht, dass mein Papa ähnliche Erfahrungen machen muss - etwa dass man ihm zwischen Tür und Angel mit wehendem Kittel mitteilt, dass er sich bitte zu einer neuen Chemo einzufinden habe wegen neuer Tumore im Bauch - ohne sonst eine Erklärung! Aber ich habe die Entscheidung meines Papas akzeptiert, schließlich geht es um ihn!
Wir bekamen die Sachen dann quasi ungefragt von selber, weil er ja in diese Studie aufgenommen wurde. Da kriegt man vorher einen Haufen Papier, jede Menge Fragebögen, Aufklärungsgespräche etc. Einmal pro Woche zwischen den Zyklen wird auch am Klinikum in der Onko-Ambulanz eine komplette Laboruntersuchung gemacht. Dazwischen muss der Hausarzt ja auch noch mal Laborwerte nehmen. So kam das mit den Faxen. Denn sowohl der Hausarzt als auch die Klinik brauchen dafür ja so etwas wie Kumulativ-Befunde. Meine Eltern sind also zur Kommunikations-Zentralstelle geworden und leiten die Befunde jeweils per Fax oder Mail weiter. Hinzu kommt jetzt natürlich noch, dass meine Eltern einen wirklich mega-klasse Hausarzt haben, der rund um die Uhr für sie erreichbar ist, zu den Blutabnahmen frühmorgens auch nach Hause kommt und mit dem sie über wirklich alles reden können (auch über Digitalfotografie
). Dieser Mensch wiederum hat ein Superverhältnis zu den Onkologen vom Klinikum, weil er dort selbst vor einigen Jahren mit Lymphdrüsenkrebs (frag mich nicht welchen) durch die Chemohölle ist und natürlich eine erhöhte Affinität für solcherlei Probleme hat.
Wie gesagt, leider scheint es noch kein standardisiertes Verfahren zur Informationspolitik an Kliniken insbesondere gegenüber Angehörigen und Betroffenen zu geben. Aus meiner Erfahrung mit Gary damals kann ich Dir nur den Tip geben: anfordern, anfordern, immer wieder anfordern. Bezieht Euch dabei auf das Recht des Patienten auf Akteneinsicht und Einholung einer Zweitmeinung. Dann
müssen die rausrücken mit dem Material! (Oft ist man in solchen Abteilungen der Meinung, die Patienten verstünden die Fachbegriffe sowieso nicht und würden sich nur unnötig aufregen - damit sollte mal aufgeräumt werden!) Ansonsten gib denen den Link zum KK-Forum, damit die sich mal einen Eindruck verschaffen können, wie informiert und "mündig" ihre Patienten und deren Angehörige wirklich sind!
Der zweite Tipp ist auf jeden Fall ein wirklich kooperativer Hausarzt, der auch mal Arschtritte verteilt, wenn's da an Infos hapert. Der ist sogar enorm wichtig, denn Ihr braucht einen Mediziner, der das alles koordiniert und gleichzeitig Euer Partner ist. Der Klinikbetrieb ist gigantisch, da wird schnell mal was vergessen. Der Vertrauensarzt kann Euch auch einen ganzen Packen von Belastungen abnehmen, die Euch entstehen, wenn Ihr immer wieder Druck bei der Klinik machen müsst. Diese Zeit ist momentan anderswo sinnvoller genutzt.
Ich drück Dir die Daumen, liebe Susanne, dass Ihr Euch ein für allemal dort durchsetzen könnt! Ich habe ansonsten von der Onko Kassel einen sehr guten Eindruck.
Alles Gute und liebe Grüße
Marianne