Hallo Marianne,
vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Ich seh schon, dadurch dass mein Vater in keiner Studie ist haben wir ganz andere Ausgangsbedingungen... Die Informationen betreffend meines Vaters sind für die Klinik nicht wirklich wichtig, die deines Vaters schon...
Bei uns war von Anfang an klar, dass mein Vater nicht wirklich an allen Details interessiert ist- eher an den von mir aufbereiteten, daher ist er auch mit der Weitergabe von Informationen an meine Mutter und mich einverstanden... Er hat sich selbst überhaupt nicht in seine Krankheit eingelesen und das ist auch völlig okay so. Wenn er etwas wissen will, fragt er mich (wie Z.B."sag mal, wie heißt nochmal der Krebs den ich habe?
) und wenn ich etwas wissen will lese ich oder mache einen Termin mit dem Prof aus.... Klar stellt er Fragen an die Ärzte aber eben teilweise auf einer ganz anderen Ebene. Die Diagnosestellung ist bei ihm damals extrem schief gelaufen, unsensibler gehts fast nicht (das war aber nicht das Klinikum) und aus dieser Hoffnungslosigkeit versuchen wir ihn immer noch Schritt für Schritt rauszuholen- wir haben vieleicht nicht den optimalen Krankheitsverlauf mit totaler Remission, aber ich finde er macht Riesenfortschritte. Immerhin sollte er laut Erstdiagnose seit August tot sein, dann sogar schon im Februar und jetzt ist er so fit wie schon lange nicht mehr... Die Hoffnung darf man doch einfach nie aufgeben....
Im Krankenhaus ist bei uns leider sehr viel schief gelaufen, besonders beim Informationsfluss... Das erste Mal hat sich z.B. eine Ärztin zu einem Gespräch mit uns erbarmt als mein Vater ca 2 Wochen nach der Diagnose fast gestorben wär - das musste uns ja nun mitgeteilt werden,- UND das von lebensverlängernden Maßnahmen abgeraten wird.... Irgendwie bin ich seitdem natürlich auch etwas negativ geprägt und sehr kritisch, ich gebs ja zu. Aber es ist eben leider noch vieles andere nicht gerade optimal verlaufen...
Unser Hausarzt ist zwar ein guter, aber vermutlich ist er irgendwie auch zu beschäftigt um im Klinikum richtig Druck zu machen- immerhin, wenn wir ihn um etwas gebeten haben, hatten wir dann auch immer nach ein paar Wochen die Unterlagen..... Aber es ist alles extrem müßig, also schreib ich bei Gesprächen mit und muss mich teilweise auf mündlich Überliefertes verlassen und ich hab einfach lieber Fakten auf Papier (auch wenn die Arztbriefe zu allem Überfluss auch noch oft total fehlerhaft sind!!). Aber ist ja irgendwie verständlich, für niemanden sonst ist mein Vater so wichtig wie für meine Mutter und mich!!!! Aber ich glaub ich bin jetzt mal wieder in der richtigen Stimmung ein bisschen Druck zu machen... Bei uns ist grad einiges los, meinem Vater geht es relativ gut, so dass wir die Projekte neue Ärzte in anderen Städten und alternative Therapien endlich rigoros in Angriff nehmen konnten/können. Ich bin gespannt was kommt, bin aber tierisch froh, dass wir einen Arzt für ganzheitliche Krebstherapie auftun konnten und die Radiologie der Uniklinik Frankfurt sehr kooperativ erscheint. Soviel neue Hoffnung.... aber eben auch Bedarf an Unterlagen...
Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch weiterhin so positive Erfahrungen macht und finde es fantastisch wie gut dein Vater drauf ist, weiter so!
Liebe Grüße Susanne