Hallo meine Lieben!
Ich weiß, daß ganz ganz viele hier heute fest die Daumen für mich gedrückt haben und so will ich schnell noch kurz berichten.
Die gute Nachricht ist, daß die Ödeme unter Cortison soweit zurückgegangen sind, daß ich die Cortisondosis weiter verringern kann.
Die schlechte Nachricht ist, daß sich der CT-Befund leider im MRT nicht bestätigt hat. Es wurden heute im Schädel-MRT 4 neue Hirnmetas festgestellt. Die größte sitzt in der Sehrinde und ist knapp 8mm groß. Es wurde mir dringend vom Flug nach Australien abgeraten, weil das Risiko auf Hirnbluten, Ödembildung, Hirndruckanstieg usw. einfach zu groß wäre.
Im Einvernehmen mit der Strahlenärztin habe ich beschlossen, diese Metas wieder stereotaktisch bestrahlen zu lassen. Zudem hatte ich mich im Vorfeld ja für diesen Fall schon entschlossen es mit Temodal zu probieren, denn ich kann ja mein Hirn nicht endlos von Metas überschwemmen lassen und eine Ganzhirnbestrahlung möchte ich so weit wie möglich hinausschieben.
Fazit ist aber, daß wir entgegen des ärztlichen Rates diese Reise dennoch antreten werden.
Zwar unter etwas anderen Vorzeichen wie erhofft und sicher auch mit anderem Verlauf, aber wir haben beschlossen zu fliegen.
Ich habe mir vorhin das Temodal besorgen lassen, werde es mit nach Australien nehmen und dort in der ersten Woche diese Chemo machen, um so zu versuchen, daß Metawachstum zumindest zu verlangsamen. Allerdings muß ich dann dort auch wöchentlich zur Blutkontrolle. Die Ärzte in Erlangen waren heute derart super, mitfühlend, kompetent und hilfsbereit, wie ich es nie für möglich gehalten hätte. Jeder hat versucht mir alle Hilfestellung zu geben, die brauchen könnte. Es ist alles besprochen, sodaß wir - wenn wir wirklich fliegen (was ich in der Klinik ja noch nicht so sicher wußte, weil ich das ja auch erst mit meinem Mann besprechen mußte) alles "Handwerkszeug" parat haben, sodaß ich best ausgestattet los kann. Ein Problem ist noch, daß Temodal kein zugelassenes Medikament ist und wir die beiden Packungen, die zusammen rund € 3200,- kosten, erstmal selbst zahlen müssen. Ob die Kasse das dann übernimmt, wird man sehen. Die Uniklinik wird einen entsprechenden Antrag dort stellen.
Wir kommen am 14. März wieder und am 21. März habe ich dann stationäre Aufnahme zum Staging und auch gleich zur Hirnbestrahlung.
Ich muß schon sagen, daß mir die heutige Entwicklung erstmal den Boden unten den Füßen weggezogen hat, denn damit mußte man nach dem neubefundfreien CT einfach nicht rechnen. Ok, aber nun ist mal so, wie es ist und es sei denn, es würden morgen noch irgendwelche Probleme (z.B. krankenversicherungstechnische Schwierigkeit wenn wir entgegen ärztlichen Rat fliegen) auftreten, die wir jetzt noch nicht absehen können, werden wir uns von diesem schwarzen Scheißkerl meinem Körper unseren Urlaub nicht nehmen lassen. Es könnte der letzte sein, keine Frage, und gerade deshalb!!!!!
Ich bedanke mich bei allen hier fürs Daumendrücken und an mich denken! Ich hab soviele mails und PNs gekriegt, daß ich sicher ganz nicht mehr alles beantworten kann. Bitte seht es mir nach, ich bin morgen und Freitag sicher nur noch am rödeln um alles bis dahin so über die Bühne zu bringen, daß ich ein so hohes Maß an Sicherheit mit in den Urlaub nehmen kann, wie nur irgendmöglich. Ich melde mich auf jeden Fall noch ab.
Liebe Melanie,
es tut mir sehr leid, daß ich es jetzt aufgrund meiner eigenen prekären Situation nicht mehr schaffe, Dir detaillierte Ratschläge zu geben. Bitte guck hier oben auf der Seite unter "Melanomthemen von A - Z" die Links durch. Da gibt es unglaublich viele sehr wichtige Infos für Euch. Gerade unter "Psychotherapie und Krebs", "Selen, Vitamine, usw." sind besonders wichtige. Wichtig ist es aber auch immer auch die alten Beiträge zu lesen.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Liebe und Gute! Haltet schön die Ohren steif!
So, Ihr Lieben und ich verfüge mich jetzt zusammen mit meinem Mann ins Heiabettchen. Für heute haben wir reichlich genug und ich will nur noch die Decke über den Kopf ziehen.
Danke, daß es Euch alle gibt und danke, daß Ihr mich immer unterstützt! Ich umarme Euch sehr herzlich!
Euere Claudia