[Manzi]

Hallo Helga, Susanne und die anderen Mitleser,

zunächst die gute Nachricht: Das Einsetzen des Ports bei meinem Papa heute ist komplikationslos gelaufen. Is doch schon mal was - und danke für Eure Anteilnahme, das tut wirklich gut in diesen Zeiten!

Tut mir leid, dass ich mich die letzten Tage hier gar nicht gemeldet hatte - habe ziemlich viel anderen Mist um die Ohren derzeit.

@Susanne: Erst mal danke für Deinen langen Bericht - da kommt wirklich Gänsehaut auf! Bei Deinem Papa sind ja auch wirklich einige unvorhersehbare Komplikationen aufgetreten - das ist ja das Tückische an dieser unberechenbaren Krankheit. Mit Gary habe ich vor fünf Jahren in Frankfurt vergleichbare Erfahrungen gemacht. Der ist auch am Anfang von Orthopäden zu Orthopäden geschickt worden und - zunächst erfolgreich - auf Arthritis behandelt worden. Wer denkt denn auch gleich an Krebs? Wie alt ist Dein Vater?

Wie kommt er inzwischen mit Tarceva klar? Die Kontrolle dürfte ja jetzt in ca. einer Woche sein.

Ja, was die Versehen, Patzer und Informationslücken an den Kliniken angeht - dafür sehe ich auch die Ursache in den immer drastischeren Sparmaßnahmen in unserem Gesundheitssystem. Außer Rechtschreib- und Grammatikfehler konnte ich bisher in den verschiedenen Arztberichten zwar noch nichts Gravierendes finden, aber die Gefahr von fatalen Irrtümern durch weiterkopierte sachlich falsche Angaben ist natürlich sehr bedenklich! Da kann ich Deine Wut verstehen.

Was den Kontakt mit MitpatientInnen in der Onko Kassel angeht: Mein Vater wollte zwar auch immer ein Einzelzimmer - das hat aber bisher nur 1,5 Mal geklappt (der erste Zyklus war kurz vor Weihnachten, wo die beiden Stationen zusammengelegt wurden, da war er im Zweibettzimmer, beim zweiten Zyklus direkt nach Silvester dann erst im Dreibett- und dann im Einzelzimmer, beim dritten Zyklus dann erst im Einzelzimmer, wo er aber nach einem Tag wieder rausmusste, weil ein dringender Isolierfall reinkam). Im Nachhinein findet er es inzwischen sogar ganz gut, auf diese Weise andere Mitbetroffene kennen zu lernen. Da gibt's die dollsten Geschichten, aber auch viele traurige Schicksale. Man lernt auch die anderen Angehörigen kennen, schließlich trifft man sich dort immer wieder mal. Mein Papa läuft dort auch viel rum, wenn er nicht gerade am Tropf hängt und besucht hin und wieder ehemalige Zimmergenossen, die auch gerade mal wieder da sind. Die meisten sind Leukämie-Betroffene. Mir hat er mal gesagt: "Die sind ja auch schlimm dran. Sie leben zwar länger, verbringen dafür aber viel mehr Zeit im Krankenhaus." Also, er weiß schon Bescheid, mein tapferer Papa. Deinem Vater und Euch allen weiterhin alles Gute und viele positive Energien!

@Helga: Schön dass auch Du an die Port-Geschichte heute gedacht hast. Danke für Deine lieben Worte! Die Geschichte mit "nicht die gesamte Dosis" bei Deiner Ma klingt für mich irgendwie merkwürdig. Jedenfalls habe ich bisher noch nie gehört, dass eine Kombination mit Cisplatin verabreicht wird, was ja etwas aggressiver und daher leicht wirksamer als Carboplatin sein soll, dafür dann aber nicht 100% der Dosis. So lange es wirkt, is ja gut, aber ich meine, gerade dabei sollte man genau beobachten. Zumindest muss es einen Grund für die reduzierte Dosis geben. Hängt vielleicht im Fall Deiner Mutter mit den Hirnmetas zusammen, die ja wegen der Blut-Hirn-Schranke durch die Chemo nicht erreicht werden, vielleicht fährt man deshalb ein "Schonprogramm". Klingt trotzdem irgendwie komisch.

An Deiner Stelle würde ich mir einen persönlichen Termin mit dem zuständigen Chefarzt geben lassen und genau nachfragen. Besprich das mit Deiner Ma vorher, ob sie dabei sein möchte. Lass dir das Schema (also das genaue Chemoprotokoll mit den Zeit- und Dosisangaben) ausdrucken. So was gibt's. Das haben wir damals bei Gary auch eingefordert (und bekamen's nach dem 2. Zyklus dann auch endlich), weil wir mit dem ganzen Kram ja in die USA wollten. Damit kannst Du dann entweder hier im Internet oder bei einem anderen Facharzt eine Zweitmeinung einholen. Zweitmeinung ist sowieso nie verkehrt, wenn Ihr Zweifel habt und das Gefühl, nicht genügend aufgeklärt zu werden. Wir waren damals noch bei der DKD in Wiesbaden und an zwei Kliniken in den USA mitsamt allen (von mir mit Hilfe von Ärztekollegen übersetzten) Unterlagen in Beverly Hills, Kalifornien, und Oklahoma City.

Man muss halt überlegen, wie viel Strapazen wir unseren betroffenen Angehörigen zumuten können. Meinem Papa möchte ich - so lange alles im Rahmen korrekt läuft - weitere Foltereien ersparen. Sollte mal was schief laufen, habe ich schon eine Liste von Alternativen - aber entscheiden muss es dann doch der Betroffene selber.

Deiner Ma wünsche ich jedenfalls für den 13. dann zunächst einen weiteren glimpflichen Chemozyklus - vor allem natürlich, dass das alles anschlägt! Auch Dir weiter viel Kraft.

Man liest sich

Marianne