Hallo Susanne,
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Zitat von Susanne28
ich bin ja gerade leicht irritiert zu welch nachtschlafender Zeit du so im Forum bist.... ich hoffe du bist nicht aufgrund irgendeiner Aufregung wach?!
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Keine Sorge! Das passiert mir manchmal, wenn ich nachts nicht schlafen kann. Statt sich im Bett rumzuwälzen und alle 15 Minuten auf die Uhr zu gucken, steh ich lieber auf und geh ins Netz. Keine spezielle Aufregung, außer dem zur Zeit grassierenden Mist.
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Zitat von Susanne28
Im Moment ist mein Vater ja die Piekserei überwiegend los, lediglich vorm Ct Blutkontrolle und dann eben beim CT das Kontrastmittel (ginge das eigentlich auch über den Port?).
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Ich fürchte, das kann ich Dir gar nicht beantworten, weil ich gar nicht mehr weiß, wie das bei Gary war. Meines Wissens lief alles, was da raus und reinging ausschließlich über den Port. Warum dann nicht auch Kontrastmittel? Werde mich da aber auch selber noch mal kundig machen.
Eure Arbeitsteilung finde ich gut. Ich habe am Anfang auch die "Informationsstation" für meine Eltern gemacht - insoweit, als ich da ja nun leider schon Erfahrungen hatte und auch weiß, wo und wie man nachfragen oder sich sonst wie informieren kann. Dadurch dass die Kommunikation mit dem Klinikum derzeit ganz ordentlich läuft und sich auch schon so etwas wie "Routine" eingestellt hat, kann ich etwas beruhigter von dort wegfahren. Meine Eltern sind am Anfang sehr gut informiert worden (haufenweise Papier und Arztgespräche, wegen der Studie). Ich war auch dabei, und alle waren recht zufrieden. Falls die mal vergessen, ambulante Laborergebnisse zu faxen, dann tritt mein Papa denen schon selber so lange in den Hintern, bis es läuft. Dafür braucht er mich zunächst nicht. Wie's weiter läuft wird sich erweisen.
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Zitat von Susanne28
Wie geht es denn jetzt bei deinem Vater weiter nachdem der Port sitzt? Wann folgt die nächste Chemo? Wohnst du eigentlich auch hier? Oder nur deine Eltern (oder nicht mal die, sondern sie müssen weit fahren?!)?
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Schrieb ich hier glaub ich schon irgendwo - er wird am Dienstag (den 13. Februar, auch so'n dolles Datum, wenn auch kein Freitag) zum vierten Zyklus Carboplatin/Etoposid antreten. Bislang hatte er das ja alles sowohl gut vertragen als auch eine deutliche Tumorschmelze zu verzeichnen war. Das Allgemeinbefinden hat sich auch stark verbessert - im Moment durch die OP-Beschwerden wegen des Ports etwas beeinträchtigt, aber das wird auch besser. Vor dem fünften Zyklus (irgendwann Anfang März) wird dann noch mal CT-Kontrolle gemacht. Und wenn's bis dahin weiter geschmolzen ist, werden die sechs Zyklen komplett durchgezogen. Das war's dann erst mal. Der Prof sagte uns, dass man nicht mehr als sechs Zyklen mit diesem Protokoll fährt, selbst wenn bei der Endkontrolle noch Herde nachweisbar sind. Erfahrungswerte hätten gezeigt, dass das unergiebig wäre. Sollte eine erneute Tumorprogredienz auftreten (zu deutsch: die Dinger wieder wachsen), müsse man sich halt zusammensetzen und weitere Schritte besprechen. (Natürlich habe ich längst recherchiert, was, wenn überhaupt, dann alles in Frage kommt, halte aber erst mal, auch mir selbst gegenüber, die Klappe - die Gegenwart ist derzeit wichtiger als irgendeine zukünftige Gefahr! Is einfach so, sonst könnte man ja gar nicht mehr schlafen!)
Ach ja: Meine Eltern wohnen direkt in Kassel mit ca. 20 Minuten Anfahrt zur Klinik (mit Auto oder Minicar). Das ist sehr günstig. Ich selbst lebe >200 km entfernt in Neu Isenburg bei Frankfurt, kann also nur hinfahren, wenn ich entweder Urlaub habe oder arbeitslos bin. Letzteres bin ich - voraussichtlich - den Rest des Monats auch noch (erfahre ich Montag) und werde vermutlich am Donnerstag über meinen Geburtstag wieder für paar Tage hinfahren, danach ist ohnehin Karneval. Wie isses bei Euch? Wohnen Deine Eltern weit von der Klinik? Wie weit lebst Du von Deinem Papa entfernt? Vielleicht trifft es sich ja, dass wir uns mal treffen können, wenn ich gerade "oben" bin. Das sollten wir aber per Mail oder PM ausmachen (die Option direkte Antwort per Mail habe ich hier aktiviert, aber noch nicht ausprobiert).
Dir, Deiner Schwester und Deinen Eltern auch weiterhin alles Liebe und Gute
Marianne