AW: aggressive Fibromatose
Hallo Daniela!
Ich bin Klara, aus der schweiz (eigentlich eine ungarin, aber wohne seit 10 jahren hier), bin in obwalden zu hause) und habe auch desmoid, im leisetenbereich. Bei mir haben sie der tumor in luzern entdeckt und wurde auf basel geschickt in die uniklinik, da sind die einzigen spezialisten für unsere krankheit (in der schweiz). Also ich würde in deine stelle unbedingt andere meinungen anhören.
Ich erzähle dir, was die ärzte bei mir gesagt haben. Die in der schweiz, in basel haben enweder der bestrahlung oder op gesagt, aber sie haben auch gleich gesagt, dass es eigentlich beide nicht so gut sind, der op, weil ich 50% der rate ist, dass es wieder kommt und wenn es kommt, wird nach jeden op agressiver, bestahlung haben sie gesagt, besser nicht, weil die nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen. In deutschland bei Frau Prof.M: sie hat gesagt, ja nicht operieren, das ist überhaupt die letzte möglichkeit! Sie hat mir empfohlen medikamententerapie (hormontherapie) zu machen. Das sollte ich dann 2 monate machen, in ersten jahr wird es weiter wachsen, in der 2 jahr sollte es gestoppt werden, hat sie gesagt. Wenn das nicht passiert, dann schlägt sie einen chemoterapie vor. Ich habe sie gefragt, wieso das? Das steht überall im internet, das hilft nicht, aber sie sagt, man muss sehr gut wissen, was für dosis, welche medikamente usw. Hormontherapie haben die ärzte auch gesagt, aber sie haben gesagt das wollen sie mir antun, wenn ich 40 oder 50 jahre wäre, dann ja. (Bin 30 Jahre.) Meinen Arzt in Unispital Basel, der andere frau ist in deutschland, in Bochum. Schade, dass du es auch hast, aber ich freue mich dass jemand aus der schweiz hat, vielleicht erfährst du mehr!
Ich wünsche dir gute besserung!
Schreibe wieder mal!
Gruss:
Klara
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