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Alt 30.06.2007, 01:05
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

liebe tina

ich möchte mich mal wieder kurz melden.
die nachrichten hier, was die nebenwirkungen betrifft sind ja nicht so gut.

ich kann auch hier nur aus unseren persöhnlichen erfahrungen berichten.
papa hatte einmal 25 bestrahlungen und dann nochmal 20.

auch bei ihm fingen in der bestrahlungshälfte massive probleme mit mund und speiseröhre etc. an.
essen und trinken war kaum möglich.

wir und auch unsere onkologin sind aber nicht gleich auf die PEG gesprungen, da sie auch gewisse nachteile bringen kann, siehe loredana.

die PEG wurde auch bei papa während der bestrahlungen NICHT zum einsatz gebracht.

wir bedienten uns eifachen hilfsmitteln:

gefrorener ananassaft in ganz kleinen würfeln vor dem essen und trinken,
salbei tee ständig gurgeln oder spülen, salbei bonbons ohne zucker, moronal lösung ständig pinseln.
eine zusammengesetzte lösung brachte dann zum schluß ganz schnelle linderung, leider weiß ich die zusammensetzung nicht mehr.

was raten denn die ärzte??
papa nahm während der bestrahlung auch sehr viel ab, aber aufgrund der einfachen hilfsmittel und viel überwindung schaffte er zumindest immer genug flüssigkeit und ein leichtes ungewürztes süppchen.
nach bestrahlungsende nahm er alle verlorenen kilos wieder zu.
zwischendurch bekam er immer mal wieder stationär ein paar aufpäppelungsinfusionen, so das eine PEG nicht zwingend notwendig war.
so schnell verhungert man auch nicht
bei uns wurde die PEG notwendig, als er nach etlichen chemos die taxotere 100% bekam.
in kürzester zeit war alles kaputt, lippen wie ein boxer von der mundhöhle und der speiseröhre ganz zu schweigen.
er litt wie ein schwein und mußte nachts noch stationär, bekam dann morphium bis alles ausgeheilt war.
erst da kam die PEG zum einsatz.

wie ich ja schon mal schrieb, ist die PEG versorgung nur unter besonderer hygiene und sterilität zu versorgen.
täglich frisch verbinden, flasche, schlauch etc nur mit desinfizierten händen berühren, das gleiche gilt für die wundversorgung.
kleine unaufmerksamkeiten können da schon arge entzündungen bewirken.

ich habe ein dreiviertel jahr täglich 3 mal die nahrung angeschlossen und auch die tägliche wundversorgung gemacht, so einfach wie es sich anhört ist es nicht

mir viel ein stein vom herz, als die PEG wieder rausgemacht wurde

ich will euch hier auch nur von den eigenen erfahrungen berichten.
über die PEG sollte ein ausführliches arztgespräch her, ob sie zwingend notwendig ist.
laßt euch gut beraten
das essen nach den bestrahlungen ist auch noch einmal eine hürde, da ja erstmal die speicheldrüsen in mitleidenschaft gezogen werden.
so fehlt der normale speichelfluss und das essen rutscht nicht.

auch da kann man sich gut mit puddings, dünn gemacht, suppen, brei etc.
über dem berg halten.
pürree mit ganz viel soße allerdings flach gewürzt oder gar nicht, geht auch gut.
für zwischendurch gibt es auch astronautennahrung zum trinken.

so jetzt habe ich erstmal genug geschrieben. auch wenn ich mich nicht so oft melde, lese ich immer mit

ich wünsche euch nur das beste, bei dieser doch recht seltenen krebserkrankung.
auch hoffe ich das nach der bestrahlung nichts mehr kommt und dem sch....kerl der garaus gemacht wurde

wir haben es leider nicht geschafft den dreckskerl wegzukicken

bleibt mit den nachuntersuchungen am ball und besteht auch zwischendurch auf ein kopf ct, besser mrt.


@ loredana

ich hoffe deiner mama geht es mit ihrer PEG entzündung jetzt besser, wieviel bestrahlungen muß sie nch bekommen??

allen hier, auch die ich nicht benannt habe

viel kraft

liebe grüße

iris
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