AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Anne,
dein Aufruf hat mich sehr betroffen gemacht und so habe ich mich entschieden das Erste Mal in diesem Forum zu schreiben. Ich möchte dir kurz von mir erzählen das vereinfacht den Erfahrungsaustausch. Im Aug. 04 wurde bei mir ein Plattenepithelca. pT1 entfernt und durch einen Oberarmlappen ungefähr die Hälfte der Zunge rekonstruiert, ich war bei der OP 32 Jahre alt Nichtraucherin und habe nur mäßig Alkohol konsumiert. Es wurde mir gleich empfohlen die Neck dissection mitmachen zu lassen was sich auch als gute Entscheidung entpuppte da die LK`s auch befallen waren. Von der 16 Std. OP habe ich mich schnell und gut erholt aber die im Okt. 04 beginnende Radio- Chemo hat mir vollends den Lebensmut geraubt. Ich habe alle Tipps die mir irgendwie zugetragen wurden befolgt, obwohl ich oft dachte die ganze Spülerei, Gurglerei bringt doch eh nichts habe es aber Vernunfthalber gemacht. Irgendwann ist der ganze Mundbereich so sensibel und voller Pilze, Aften und Verbrennungen das du sowieso keine Sensibilität mehr dafür hast. Zornig macht mich im nachhinein auch das ich so für die PEG kämpfen musste, ohne sie wäre ich bei 46 kg wahrscheinlich verhungert, weil es mir wie deinem Freund ging, Essen und Trinken war nicht mehr. Ich habe mir jeden Morgen und Abend Schmerzmittel über die PEG gegeben um etwas Erleichterung zu haben. Die Ärztin in der Strahlenabteilung meinte 1 Woche nach Ende das das jetzt aber schon besser werden müsste aber es hat fast einen Monat gedauert. Ich hoffe mein Bericht klingt nicht zu negativ, aber es ist leider die Wahrheit und ich finde in diesem Forum braucht man sich nichts vormachen.
Wir hatten zu dieser Zeit eine Haushaltshilfe die sich um meine Kinder und um den Haushalt kümmerte weil es mir an manchen Tagen nicht möglich wahr aufzustehen. Oft war ich entsetzt über meine Gleichgültigkeit den Kindern gegenüber aber ich war so mit mir selber beschäftigt, dass ich für die anderen keine Kraft mehr hatte. Die Kids waren damals 1,3,5,7 Jahre alt und haben dieses entzsetzliche halbe Jahr wirklich gut überstanden und sie waren wahrscheinlich auch der Grund für meine innere Kraft
Heute geht es mir eingentlich gut der Speichel ist wieder etwas mehr vorhanden, die Aussprache ist o.k. , die Befunde waren immer gut, Essen ist anstrengend aber zu bewältigen man braucht viel Zeit dazu.
Es lohnt sich wirklich zu kämpfen und die Zeit irgendwie zu überwinden ihr habt bald die Hälfte geschafft und irgendwann ist die 3,2, letzte Bestrahlung und man glaubt es dann kaum das man es hinter sich hat. Jetzt wenn ich sowas lese kann ich es gedanklich schon kaum mehr glauben. Lasst euch auch nicht von Prognosen oder evtl. Zeiten von den Ärzten verunsichern jeder Körper reagiert anders und dein Freund ist jung, viele andere Patienten die mit mir behandelt wurden waren doppelt so alt und ich hab mir oft gedacht wie müssen die leiden wenn mein junger Körper schon so gequält ist.
Oh je ich wollte eingentlich keine Buchpräsentation machen aber das hat echt gut getan mal wieder darüber zu schreiben.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und wenn ihr noch mal Fragen habt....
Liebe Grüße Sandra
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