AW: Erfahrungsaustausch
Hallo zusammen
danke für den lieben Zuspruch.
Positiv denken kann ich eigentlich ganz gut. Während der Erstbehandlung hab ich ja sogar weiter gearbeitet (weil es mir guttat). Ich hab versucht so lange wie möglich im normalen Leben zu bleiben und das ging auch ganz gut. Die Nebenwirkungen der Chemo hatte ich halbwegs im Griff und ich war auch nicht übermässig schlecht gelaunt. Das erste Mal kam es mir in der AHB so vor, als sei mein Leben doch nicht mehr so viel wert und nicht besonders schützenswert... Vermutlich ist meine Geschichte da irgendwie komisch.
Liebe Mosi-Bär, ich denke daher auch gar nicht so negativ, wenn ich danach frage, wie lange man ohne große Schmerzen leben kann und sich selbst versorgen kann. Ich frage ja nach der Zeit, in der noch alles ganz gut geht und will mir damit Mut machen. Aber anscheinend scheint es dazu gar nicht so viele ermutigende Beispiele zu geben... Und wenn bei der Lebensverlängerung noch 40 gute Jahre rauskämen, wäre es mir grad egal ob ich dabei krank wäre oder ob ich gesund wäre. Aber das ist halt leider im Moment nicht so sehr wahrscheinlich (das mit den 40 Jahren)
Und ich kämpfe, wenn ich eine Perspektive sehe. Aber ich mag keinen Kampf gegen Windmühlenflügel. Daher bin ich hier ja auch der Suche nach Erfahrungen und Eindrücken, damit es nicht wie Windmühlenflügel aussieht...
Christine... was die weiteren OPs angeht.. die Ärzte sagen, eine weitere OP macht nur Sinn, wenn man vorher etwas gefunden hat, was das System als ganzes stabilisiert. Sonst sind wohl noch zu viele Knötchen auf dem Darm, man kann ja nicht den ganzen Darm wegschneiden... Es ist wohl so, dass die meisten Knötchen auf einem bestimmten Stück Darm sind, wenn man aber nichts findet, was zumindest einige Knötchen ganz verschwinden lässt, dann nützt eine OP überhaupt nichts, weil alles nach 5 Wochen wieder da ist...
Mein Vertrauen in Chemos ist momentan gebrochen. Während der ersten Chemo (Carboplatin/Paclitaxel) sind die Tumormarker nach der zweiten Infusion im Referenzbereich gewesen, da würde man ja eigentlich auch davon ausgehen, dass das ganze was nützt, aber es hat wohl nur für die Zeit der Chemo selbst ein bisschen genützt. Nach Absetzen ist alles weitergewachsen. Es ist ingesamt merkwürdig. Irgendwie hab ich den Eindruck, dass die Chemo bei mir nicht so angeschlagen hat. Man sagt ja auch, dass die Haare dann meist anders nachwachsen, dunkler und lockig, oder so. Das ist bei mir nicht der Fall, es sieht ein kleines bisschen dunkler aus, solange die Haare kurz sind, mehr aber auch nicht. Naja, jedenfalls sagen die Ärzte, man solle jetzt eine Chemo suchen, bei der die Tumormarker runtergehen, das sei dann eben ein Zeichen dafür, dass sie anschlagen. Aber das war es ja bei der ersten schon nicht. Das erscheint mir alles nicht sonderlich logisch.
Ich hab auch schon mal gelesen, dass viele Chemos, die Zellen dann eher noch aggressiver machen...
Über Avastin hab ich mit meinem derzeitigen Hauptonkologen schon mal gesprochen, aber er schien davon nicht viel zu halten. Momentan bin ich aber eh dabei nach anderen Ärzten Ausschau zu halten. Auch hab ich jetzt Kontakt zu einer Psychoonkologin, die ich nächste Woche nochmal treffe.
Was mir als Chemo angeboten wurde, war jetzt Topotecan oder Caelix. Hat hier jemand Erfahrungen?
Wofür ich mich auch interessiere sind immuntherapeutische Ansätze. Kennt hier jemand was dazu im Zusammenhang mit Eierstockkrebs?
liebe Grüße
Mona
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