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Alt 14.05.2008, 20:48
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Rainer,

Ich habe mehrere Behandlungen hinter mir. Ich habe mehrere Bereiche an meinem rechten Bein und an allen Stellen wurden unterschiedliche Behandlungen durchgeführt. Ich hatte "nur" OPs. Da sind die Tumore aber immer wieder gewachsen. Ich hatte mehrere intraoperative Strahlentherapien und einige postoperative Bestrahlungen, sowie Kombinationen aus beiden.
Im Moment sieht es bei mir so aus das ich nur noch im Oberschenkel Probleme habe, da ich dort allerdings nicht mehr bestrahlt werden darf habe ich seit November eine Hormontherapie mit Glivec angefangen. Aktuell ist bei mir kein Wachstum zu sehen sondern ein Stillstand. Bei meiner Geschichte ist das ein riesen Fortschritt.
Nun zu Deiner Frage. Ich persönlich habe die erste postoperative Therapie in Darmstadt durchführen lassen. Dort werden die Bestrahlungsfelder mit Folie geklebt. Die zweite wurde in Heidelberg durchgeführt, bei dieser Therapie wurden die Felder nur auf die Haut gezeichnet und keine Folie aufgeklebt.
Für mich war es in Heidelberg angenehmer. Die Folien aus Darmstadt gingen dauernd ab und man darf sich ja auch nicht waschen und am Fuß eine Folie und dann 6 Wochen nicht waschen ist .
Die Nebenwirkungen waren bei mir in HD weniger. Ich habe immer kräftig die Stellen mit Babypuder abgerieben, so dass wirklich alles weiß war. (durfte ich in Da nicht). Das hilft auch gegen das Jucken. Ich bin während der Bestrahlung in HD auch arbeiten gegangen, da diese erst um 9 Uhr abends war. Ich hatte manchmal auch Schmerzen aber eigentlich hielt es sich in Grenzen.
Für mich persönlich habe ich nach der Therapie festgestellt das ich viel früher mit der KG hätte anfangen sollen. Ich bin mittlerweile soweit das ich sage lieber Schmerzmittel nehmen und das Bein (in deinem Fall der Arm) bewegen lassen, weil nachher holst du das nicht mehr auf. Ich habe jetzt noch zu kämpfen weil sich meine Oberschenkelmuskeln untereinander total verwachsen und "verbacken" haben. Ich kann dadurch mein Knie nicht bewegen, wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich wahrscheinlich zu Tabletten gegriffen obwohl ich eigentlich kein Freund davon bin. Aber manchmal geht es nicht anders.
Lass dich auf alle Fälle gut beraten. Lass dir alles erklären. Frag deine Ärzte aus wenn du was nicht verstehst warum eine Therapie bei dir nicht geht usw. Sie sind dafür da dir zu helfen auch wenn sie vielleicht patzig werden. Nicht abwimmeln lassen.
Ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert. Das Problem bei dieser Behandlung ist einfach das man zu wenig darüber weiß und jeder Mensch reagiert anders. Bei manchen langt eine OP bei manchen eine Bestrahlung und bei anderen eine Hormontherapie. Leider weiß man es im voraus nicht

Gruß Julia
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