AW: aggressive Fibromatose
Hallo Rainer,
so ein ähnliches Problem hatte ich leider auch. Ich hatte meinen Tumor im Becken und er wanderte immer weiter ins Bein. Aufgefallen ist er nur, da ich im Dezember 2006 auf einmal eine Beckenvenenthrombose hatte. Der Tumor war bereits so groß wie eine Grapefruit. In meinem Falle haben sich die Ärzte schon im Voraus nach einigen Untersuchungen dazu entschlossen den kompletten Tumor raus zu operieren. Allerdings wussten sie da auch noch nicht, was das für mein Bein bedeutet oder für die anderen Organe wie z.B. meine Blase. Ich hatte Gott sei dank Glück! Sie mussten zwar meine Hauptschlagader und Beckenvene entfernen, konnte diese aber erfolgreich eigentransplantieren. Auch alle anderen Nervenbahnen im Bein und Becken und meine Blase konnten wie sie waren gelassen werden. Nur auf meinen Bauchmuskel rechts unten im Becken muss ich nun verzichten und einen auf Knochenteile wie ein Stück vom Beckenkamm und ein Stück vom Schambein. An Stelle des Bauchmuskels befindet sich nun ein Netz. Ich wurde also nur operiert. 2x um den Tumor zu enfernen, da sie nicht alles raus bekommen haben und noch 2x um mich zu Ende zuzunähen. Habe noch ein paar Probleme mit Wasser in der Narbe bekommen. Heute habe ich noch ein Lymphödem, ein paar Narben und ein paar Einschränkungen, aber sonst ist alles ok!!
Allerdings kann ich sonst nur der Julia zustimmen. Es gibt leider noch keine Methode, wo man weiß, dass sie auf jeden Fall funktioniert. Es gibt mehrere Medikamente wie Sulindac, was manche hier nehmen. Doch das gibt es hier eigentlich gar nicht und muss gesondert von der Krankenkasse genehmigt werden. Da weiß ich aber leider nicht viel drüber. Der Arzt in Essen nannte mir auch noch Medikamente, die in der Forschung sind und wohl gut anschlagen, aber ich weiß leider die Namen nicht mehr. Wichtig ist wirklich, wie Julia auch schon sagte, dass du fragst. Lass dich nicht abwimmeln und nutze alle Möglichkeiten zur Info, die du hast, wenn du dir nicht sicher bist. Sonst hole dir noch eine zweite oder dritte Meinung ein. Operativ habe ich auch hier gelesen sind Münster und wie ich auch bestätigen kann Essen super Alternativen. Essen arbeitet mit der Uniklinik Mannheim zusammen und hat auch Kontakte zur Krebsklinik in Rotterdamm. Sonst kann ich dir leider nichts sagen und auch nicht wirklich weiterhelfen. Ich hoffe, du findest die für dich richtige Behandlungsmethode.
Liebe Grüße
Danni
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