Hallo Betty,
du hast gefragt, wie sich die Krankheit bei meinem Sohn entwickelt hat. Ich bin an dem Punkt, wo ich wieder darüber reden kann und möchte es auch gerne tun, um andere zu unterstützen.
Bei Malte begann es mit Übelkeit und Erbrechen, dazu kamen heftige Kopfschmerzen und eine Schwäche in der linken Hand.
Das war im April letzten Jahres. Im selben Monat war die OP, bei der der Tumor "weitestgehend" entfernt wurde. DAnn erfolgte die Behandlung nach dem HIT-GBM-Protokoll für Kinder und Jugendliche, d.h. Bestrahlung (die Malte übrigens gut vertragen hat) sowie die Chemo mit Cisplatin, Vincristin und Etoposidphosphat. Der Arzt sagte uns, dass die Chancen fifty-fifty stehen würden mit dem ERfolg, zumal Malte ja noch jung sei. Wir haben gehofft, dass die Therapie Erfolg zeigen würde, uns aber auch ständig weiter informiert nach anderen Behandlungsmöglichkeiten. Zusätzlich nahm Malte Noni-Saft Malte meinte: schmeckt nach Käse), Aloe-Vera und Weihrauchkapseln, von denen ihm jedoch übel wurde und wir sie deshalb absetzten.
Nach zwei Zyklen Chemo kam die nächste Kernspintomographie: Der Tumor war an anderer Stelle gewachsen. Die laufende Therapie wurde abgebrochen, und wir haben uns für eine Weiterbehandlung mit Temodal entschlossen.
Dann folgte eine verhältnismäßig gute Zeit. Malte hatte die Temodal-Kapseln sehr gut vertragen, es traten so gut wie keine Nebenwirkungen auf. Langsam wuchsen die Haare nach, die durch die Chemo ausgefallen waren, und er ging sogar wieder in den Park zum Fußballspielen und besuchte die Schule. Das Leben machte ihm wieder Spaß. Die nächste Kernspin ergab, dass der Tumor deutlich geschrumpft war. In der Zeit ging es Malte zum Glück recht gut, er konnte viel unternehmen, und wir wagten umso mehr, zu hoffen, dass es so bleiben würde. Mitte Oktober war die nächste Kernspin und machte uns einen Strich durch die Rechnung. Verzweigtes Wachstum, Tumor inoperabel (ich habe mehrere Meinungen eingeholt und mich immer über sämtliche Behandlungsptionen informiert). Wir entschieden uns dafür, mit Topotecan (nach der HIT-GBM-Studie) weiterzumachen und zusätzlich mit Thalidomid. Ich kann nicht sagen, ob das Thalidomid das Tumorwachstum verlangsamt hat oder nicht, jedenfalls war Malte die ganze Zeit über sehr, sehr müde. Ab hier möchte ich mich kurz fassen: Malte wurde immer eingeschränkter in seiner Mobilität, die Nebenwirkungen des Cortisons waren schlimm, und letztendlich waren alle Versuche, den Tumor zu stoppen, auf Dauer erfolglos. Er starb mit 16 Jahren im Krankenhaus, im Beisein von Freunden, in meinen Armen. Es waren nur 10 Monate nach der Diagnose.

Ich fand es immer schrecklich, wenn ich in Foren und Mailinglisten die Krankheitsverläufe anderer Hirntumorpatienten mitverfolgt habe. Es ist so deprimierend! Und es gehört eine Menge Mut dazu, sich trotzdem weiter zu informieren und die Hoffnung nicht aufzugeben! ES gibt auch Leute, die es geschafft haben, aus irgendeinem Grund- ich glaube, dass der Wille allein nicht dafür ausschlaggebend ist. Wenn es danach ginge, hätte Malte den Tumor ebenfalls überleben müssen, denn er hat sich nie unterkriegen lassen! Was die Gründe dafür sind, dass Menschen mit der Diagnose GBM den Tumor überleben oder schon nach kurzer Zeit sterben, das steht noch in den Sternen.
Auch sog. "alternative Behandlungsmöglichkeiten" stehe ich kritisch gegenüber. Schon als Malte noch ein Baby war, habe ich auf gesunde ERnährung geachtet. Wir haben stets Vollkornprodunkte gekauft und wenig Fleisch gegessen. Auch war Malte sehr gesund, robust und sportlich und immer in Bewegung.
Wenn also behauptet wird, es hinge mit der Lebensweise zusammen, warum bekam dann ausgerechnet ER einen Tumor??? Tausend Fragen, und keine Antwort!

Aber es GIBT andere Krankheitsverläufe - deshalb gebt die Hoffnung nicht auf.
Wenn du Fragen hast, kannst du mich jederzeit ansprechen.

Alles erdenklich Gute!
Martina

martinataylor@lycos.de