[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin hier kurz mal rein weil ich von Julie erfahren habe das Dubius einige Ratschläge benötigt.

Hallo Dubius!
Wir kennen uns noch gar nicht, aber Du hast bestimmt einige alte Beiträge von mir gelesen.
Kurz meine Erfahrungen:
Ich bekam auch 72 Gy + zusätzlich danach noch eine Punktbestrahlung (die ist wohl in einem Mal 10 Gy - könnte ich aber nicht mehr beschwören), zusätzlich 6x Cisplatin an jedem 1. Tag der Woche der Bestrahlung. Also 6 Wochen lang Bestrahlung + 6 x Cisplatin. Ich habe ALLES ambulant gemacht, aus verschiedenen Gründen. Am Tag der Chemo war ich immer in der Tagesklinik für 1 Tag. Ansonsten wurde ich 2x am Tag über 1 Stunde hin und 1 Stunde zurück gefahren. Ich habe weder einen Port noch ein ZVK (was ist das?????) bekommen. Bei mir wurde jedes Mal eine Flexüle gelegt. Zusätzlich ja die wöchentliche Blutabnahmen wegen Kontrolle grad wegen meiner schlechten Nieren. Ich kann mir heute, obwohl alle schreiben es wäre eine gute Erfindung, einen Port in meinem Körper nicht vorstellen. Allerdings sind meine Venen total im A.... Popo. Ich könnte aber jetzt zu nichts raten - muss jeder selber wissen. Vielleicht wäre ein Port bei mir viel besser gewesen.
Mein Bestrahlungsfeld war auch recht groß. Oben bis über die Augen, weil eins meiner Rezidive saß kurz unter dem rechten Auge. Ich habe damals gesagt das ich alle Nebenwirkungen auf mich nehme aber keine Erblindung. Da wäre mir der Tod lieber - ohne Kompromis. Mir hat man dann zugesichert das so bestrahlt wird das ich nicht erblinde, aber die Qualität des Augenlichts stark einbüße. Ich hab wirklich alles super sehen können. Mittlerweile benötige ich zum Lesen und vielem mehr eine Brille. Nach unten bin ich komplett runter bis Oberkiefer/Zunge teilweise Unterkiefer bestrahlt worden.
Tja also nach der 1. Chemo hab ich nur noch übern Klo gehangen. Hab dann aber so tolle Medies bekommen das ich sie weiterhin relativ gut vertragen habe. Meine Gesichtshaut war nur rot - keine Probleme. Aber meine Zunge war nach ca. 2 Wochen eine einzige riesen Blase (ich weiß gar nicht ob ich das jetzt schreiben soll, aber Du siehst ja das ist bei jedem anders). Ich konnte nichts mehr essen. Alles, selbst Suppen waren so uneben (anders kann man das nicht beschreiben) das es wahnsinnige Schmerzen war irgendetwas in den Mund zu nehmen außer Wasser. Dann brachte mein Mann diese Astronautennahrung aus der Apotheke mit und die konnte ich mit viel Mühe und Schmerzen zu mir nehmen. Die Ärzte versuchten wirklich viele verschiedene Mittel auch zum Betäuben aber es verbesserte sich nichts. Ich konnte auch nicht sprechen. Aber weil ich ja keine Fremdkörper in mir wollte, mir künstliche Ernährung angedroht wurde, habe ich diese Astronautennahrung irgendwie in mich reingekriegt und bin da drumherum gekommen.
Aber schon zum Ende der Bestrahlung wurde das besser.
Man kann das überstehen. Es ist schei... aber machbar.

Und Du kannst mir glauben, ich beneide Dich total darum das Du um eine OP und einer damit verbundenen Entstellung drumrum kommst.

So jetzt hab ich Dich aber hier richtig vollgetextet. Ich drück Dir die Daumen und bin sicher das bei Dir der Tumor vernichtet wird. Denke immer daran, so schlecht es Dir geht, so schlecht geht es IHM auch. Und das ist doch richtig klasse! Und ich bin sicher, bei der Größe von 1-2 cm ist das locker zu schaffen.

@Julie, Nicole, Lilli, Monka und alle anderen
Es fällt mir weiterhin schwer hier zu lesen und zu schreiben. Es war auch ein Rat meines Therapeuten mich einfach nicht mehr so fertig zu machen. Und ich merkte es wirklich das es mir teilweise besser ging wenn ich hier nicht drin war. Ich werde aber trotzdem ab und an reinschauen. Es ist super lieb wie ihr Euch nach mir erkundigt hab. Vielen Dank !
Ab nächste Woche werde ich es mal in Angriff nehmen mich bei verschiedenen Ärzten sachkundig zu machen wie meine Chancen eines Nasenaufbaus überhaupt stehen. Mir wurde vor ein paar Wochen ein Zahn im Oberkiefer gezogen und es hat überhaupt nicht geblutet. So sehr mein zahnarzt auch rumstocherte und alles versuchte es zum Bluten zu bringen. Es blutete einfach nicht. Und da kommt man natürlich schon ins Grübeln ab da überhaupt mal an ein Aufbau zu denken ist. Mein Prof hat erstmal einen Termin mit mir gemacht fürs Frühjahr für einen Plan B (kleiner Aufbau), aber ich zweifel langsam dran ob er da so alles mitbedenkt.
Na ja - nun genug geschrieben. Ich hoffe ich konnte Dubius ein bissel helfen.

Lieben Gruß
Daresa